“Silêncio.  O mais absoluto silêncio. Explosão. A mais completa explosão de pessoas correndo e se movimentando, se posicionando, sinalizando. Explosão visual.

Olho para trás, procurando o capitão da defesa. Olho para frente, analisando o wide receiver (recebedor). Novamente, procuro o capitão Pedro D.H., strong safety, aguardando o comando manual que indicará qual jogada será aplicada.

 Tudo começou em agosto de 2011, em uma fila da lanchonete de fast-food McDonald’s. Estava eu vestindo uma camisa do time  Cincinnati Bengals (#85) quando fui abordado por dois indivíduos que disseram ser membros da Diretoria do Brasília V8 Futebol Americano e perguntaram se eu não teria interesse em participar do try-out (seleção de jogadores), que seria realizado dali a duas semanas. Respondi que sim, mas que apenas tinha uma ressalva: minha surdez profunda bilateral congênita. Os referidos indivíduos – que mais tarde descobri serem Laerte Nicolini, o famoso Papai Smurf, center, e Igor Monteiro, o Fofolete, running back – responderam tão somente que não viam nenhum problema nisso. Vejam bem, a despeito da enorme vontade, sempre pensei que nunca poderia jogar futebol americano ou qualquer outro esporte com características de comunicações sonoras, por razões óbvias.

 Ledo engano. Fui extremamente bem-recebido no try-out e o Brasília V8, desde o começo, sempre se mostrou uma grande família aberta aos novos membros. Foi uma experiência inesquecível. As primeiras corridas, os primeiros drills e as primeiras recepções. Lembro-me de assistir os times principais (ataque e defesa) realizarem um coletivo alucinante no campo ao lado. Foi aí que minha paixão pelo esporte começou a aumentar. Foi aí que a vontade de descobrir mais sobre o futebol americano no Brasil nasceu. Foi aí que o orgulho de praticar o mesmo esporte que Dan Marino, Deion “Prime Time” Sanders e Michael Strahan floresceu.

 O capitão sinaliza a jogada. Já sei o que fazer. Foco, então, minha atenção no meu alvo principal, o wide receiver. Aproveito os momentos de tensão latente na linha de scrimmage para olhar rapidamente os movimentos do quarterback, que é o principal jogador do ataque – pois é ele que define a jogada e lança a bola. Percebo, ali, o center gesticulando e distribuindo ordens à offensive line (linha ofensiva). De repente, a defensive line (linha defensiva) muda de posição, aguardando ansiosamente o snap – o ato de o center jogar a bola para trás e lançá-la ao quarterback. Volto a focar a minha atenção nos movimentos do wide receiver. Procuro antecipar o que ele pretende fazer, embora seja difícil.

 Na verdade, o mais difícil para um surdo oralizado e não-sinalizado (não usuário de LIBRAS – Língua Brasileira de Sinais) é fazer a leitura labial em jogadores com capacetes, tendo em vista que a facemask (a grade que fica acoplada no capacete, para proteger o rosto) e o protetor bucal simplesmente anulam a única via de comunicação. Qual é a opção que resta? No meu caso, houve uma adaptação, tanto minha quanto do time, às necessidades de um e de outro. Foi implementada, pelos defensive backs (defensores da linha secundária), uma série de codificações que permitem transmitir a jogada sem qualquer necessidade de gritar audibles, o que facilita – e muito. É nesse ponto que a sensação de fazer parte de uma família como o Brasília V8 se torna cada vez mais latente.

 No mesmo instante em que percebo a movimentação do ataque, já me preparo para o backpedal, ou seja, o ato de correr para trás de costas. Após uma análise rápida da constituição física do wide receiver – se ele é alto, baixo, veloz ou forte – decido que farei o bump and run coverage (empurrão e cobertura de corrida) para tentar, pelo menos, atrasar a rota do recebedor e assim, obrigar o quarterback a procurar novas alternativas, o que dá mais tempo para a linha defensiva pressionar fortemente e tentar conseguir um sack. O silêncio resultante da surdez me permite focar visualmente na linguagem corporal do jogador adversário a ser marcado.

O futebol americano é um dos esportes mais democráticos que existem. Isso é um fato. Gordos, magros, altos, baixos e, de certo modo, surdos, estão mais do que aptos a serem jogadores desse esporte. O papel desempenhado por cada um deles pode ser determinante para o resultado de um jogo, seja um bloqueio simples ou uma marcação individual. O que me fascina, inexoravelmente, é a capacidade que um time tem de se tornar uma grande família e de superar obstáculos. Superação, determinação e força de vontade são constantes na vida de quem respira futebol americano e de quem possui qualquer tipo de deficiência.

Volto a olhar, rapidamente, para a sideline, onde se encontram o Head Coach, Bruno Santos, os coordenadores ofensivo, Iure Marques, e defensivo, Arthur Mendes Antunes, além dos meus companheiros de guerra. Dou uma última olhada para a formação do ataque, para então, finalmente, focar minha total atenção visual no wide receiver, que já se encontra em ponto de bala para a arrancada. Sem aparelhos auditivos, não ouço absolutamente nada e em razão disso, não consigo ouvir o famoso “down… set… hut!” vociferado pelo quarteback. Logo, é primordial que eu me concentre no jogador que se encontra à minha frente, com o meu campo de visão sendo limitado pela grade acoplada ao capacete. A tensão é simplesmente alucinante.

Em razão de a surdez ser congênita e ter sido originada pela rubéola, não tive a oportunidade de aprender a falar corretamente como as pessoas ouvintes o fazem – pois as crianças aprendem ouvindo os pais falarem. Porém, isso não me impediu de ter uma convivência normal com ouvintes, apesar de ter passado por momentos difíceis, como bullyings e brincadeiras de mau gosto. Estudei em colégios para ouvintes, estudo Direito, aprendi a falar e fazer leitura labial em inglês, e recentemente, consegui o diploma da Universidade de Cambridge para iniciantes. Minha próxima meta é aprofundar meus conhecimentos atualmente precários na Língua Brasileira de Sinais, além de melhorar como jogador. Cada dia é uma vitória. E aproveito a oportunidade para parafrasear o grande Vince Lombardi: “se você acredita em si mesmo e tem coragem, determinação, dedicação, iniciativa competitiva e se você está disposto a sacrificar as pequenas coisas da vida e pagar o preço pelas coisas que valem a pena, isso pode ser feito”.

De repente, o wide receiver dá o primeiro passo à frente. Automaticamente, processo a informação de que a jogada já começou e que tenho de fazer a minha parte! Pelo canto dos olhos, posso perceber a grande e eufórica movimentação na linha de scrimmage, quando os defensive tackles e defensive ends se chocam contra a offensive line, buscando o alvo precioso que é o quarteback. Em questão de segundos, o recebedor vem na minha direção, tenta ir para o lado, mas consigo dar um bump (empurrão) – fazendo com que ele perca um pouco a rota para o lado – e começo a run coverage (cobertura de corrida). Não sei o que os meus companheiros de guerra estão fazendo, se o safety está prestando atenção, se o outro cornerback está marcando, se os linebackers estão cobrindo a zona. Só sei que tenho de impedir o meu wide receiver de cumprir o seu objetivo, que é receber a bola e fazer um touchdown.

Tudo no maior silêncio. Só posso imaginar a barulheira que deve ser o contato físico, o choque entre pads e helmets, os gritos, o público berrando e os treinadores distribuindo ordens. Do nada, o recebedor muda a rota, correndo para a direita e entrando no meio do campo mas, felizmente, consigo antever a mudança pela movimentação dos quadris dele e o acompanho por trás. Ao mesmo tempo, cometo um erro que pode ser fatal: não observei, ainda que rapidamente, o quarterback. Isso é essencial, para saber se ele vai lançar a bola para o recebedor que você está marcando ou se vai tomar outro tipo de jogada. Segundos depois, a jogada termina, com o árbitro indicando o 2nd & 6.

E depois de um huddle (reunião) rápido convocado pelo capitão da defesa, volto à minha posição inicial. A batalha continua!”

“No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul. Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*! Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos. Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado. A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional. O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos! Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. Fernanda Avelino, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia. Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio! Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado. Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda! Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais! A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam! Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele. Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe! A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata! Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta… Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais! Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis, Fga. Marcela Pinheiro e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!”

Como o título do post bem diz, eu acredito que as mães de crianças (e bebês, adolescentes e adultos) com deficiência auditiva são anjos. Pela paciência, pela dedicação, pelo esforço, pela cumplicidade, pelo companheirismo. Especialmente aquelas mães que entendem que quem efetivamente vive a surdez é a criança, e não ela. As mães podem nos dar ferramentas para que possamos ser 100% independentes na vida e seguir os caminhos que tivermos vontade – mas elas não podem sofrer por nós, afinal, perda de tempo e deficiência sensorial não combinam. Abaixo, a Rafa gentilmente respondeu a algumas perguntas minhas. Confiram!

O que você diria para os pais que desconfiam que há algo de errado com seu filho pequeno, mas ouvem do médico que “ele é desatento”, “é só uma surdez temporária” e afins?
Essa foi a primeira coisa que ouvi quando procurei um especialista! Ouvi que o Tom era desatento, surdo de ocasião, que isso era coisa de criança e principalmente coisa de mãe! Para muitos pais ouvir de um médico que o filho é desatento muitas vezes é um alívio. Infelizmente muitos preferem essa falsa sensação de alívio do que ter a certeza que o filho precisa realmente de ajuda para ouvir. Mas, nada é mais importante que a qualidade de vida e a felicidade de um filho, portanto ao sinal de qulquer dificuldade e desantenção procurem um médico (otorrino) e um fonoaudiólogo. Façam os exames e ouçam outras opiniões. Não se deve aceitar um único diagnóstico qdo existe dúvida!     

Bjs sonoros a todos!!”

PS: queridos amigos e amigas leitores(as) do Crônicas da Surdez!! Quem tiver algum relato interessante/diferente a respeito da sua surdez/deficiência auditiva, não hesite em me enviar. Estou sempre à procura de histórias que possam inspirar a todos nós. Se você é médico, fonoaudiólogo, mãe, pai, irmão, cônjuge de alguém que não escuta, também pode (e o melhor, deve!!) enviar a sua história. Não hesite em entrar em contato. Compartilhar a sua história pode ser de GRANDE ajuda para alguém que está atrás da tela do PC e precisa ler as palavras que você escreveu.

“Para falar de superação, tenho que falar dos meus pais. Tenho que falar dos meus avôs. Estes, sim, são exemplo de superação. Eu sou apenas um dos frutos da superação deles. Meus avôs paternos, deixaram Portugal porque a crise lá estava brava e não tinham como garantir a subsistência. Assim, partiram para o Brasil, um país desconhecido, com um filho pequeno (irmão mais velho de meu pai) para nunca mais tornar a ver a terra natal. Já minha mãe é filha e neta de pescadores no nordeste. Gente humilde, sem muita instrução. Que também migrou para o Rio de Janeiro em busca de uma vida melhor.

O que essas famílias tinham em comum, além da pobreza e da paixão mútua que meus pais tem por si até hoje? Acreditavam na educação! Apesar de todas as dificuldades, meus pais estudaram no Colégio Pedro II, melhor escola disponível no Rio de Janeiro naquela época… E foram os primeiros de ambas as famílias a obter o diploma de nível superior! E meus avôs transmitiram esse valor a todos os seus descendentes. Tenho uma tia, por exemplo, que só conseguiu se formar com mais de 50 anos, mas não desistiu até conseguir! Na minha geração, todos têm curso superior.

Infelizmente (felizmente para nós, os filhos!), minha mãe, como acontecia naquela época, abandonou a carreira para cuidar dos filhos. Eu e meus irmãos jamais saberemos o quanto ela sacrificou por nós. Meu pai, o humilde filho de imigrantes, fez concurso para a Petrobrás, passando nos primeiros lugares. Mas, quando lhe foi oferecida uma oportunidade para desenvolver um projeto da OEA na Colômbia, não hesitou em partir (como seus pais) para um país desconhecido com filhos pequenos. Depois, novamente, fomos morar em mais um país: meu pai foi fazer Mestrado e Doutorado em Educação (claro!) nos EUA.

E é por tudo isso que, quando a Paula me pediu para escrever sobre a minha suposta história de superação, eu hesitei. Quem entende de superação são meus pais. Quem entende de superação eram meus avós. Eu já encontrei a estrada pavimentada. Deles herdei a curiosidade pelo conhecimento… O gosto pelo aprender…

E tive sorte! Muita sorte! Minha deficiência foi diagnosticada quando morávamos nos EUA. Lá tive à minha disposição toda a assistência e aparelhagem necessária (que, embora, no século XXI pareçam até bem toscos, não existiam no Brasil na época). Morávamos em Pittsburgh e lá havia uma política de integração na educação para deficientes (fossem auditivos, visuais, cadeirantes, etc.), adapatação de uma já bem sucedida política de miscigenação racial (lembre-se que estamos falando dos EUA dos anos 70). Assim, escolas comuns eram adaptadas para receber portadores de uma determinada deficiência.

Me integrei rápido. Fiz muitos amigos… Dei meus primeiros beijos… Joguei pelo time de futebol da High School… Mas o inevitável chegou: o momento de voltar para o Brasil. No Brasil, segui minha vida. Terminei o segundo grau. Continuei praticando esportes (jogava handebol e, depois, fui remador). Me formei em Educação Física…

No Brasil, nunca tive a preocupação em contar sobre a minha deficiência para os meus amigos. Apenas os mais próximos sabiam. Não era vergonha. Pelo menos, não no sentido típico que se atribui ao termo. Também não era segredo, se me perguntassem, falaria numa boa. O que eu não queria era ser tratado de forma diferente. Faz alguns anos, porém, incentivado por uma ex-namorada, comecei a agir de modo diferente. Ela me disse: “Eu sei que você está perfeitamente integrado e não precisa disso. Você já tem complexo de Super-Homem (é como ela chamava o fato de eu achar que podia fazer tudo!), mas pense em quantos surdos não tiveram a mesma sorte que você…”. Fiquei algum tempo ruminando isso. Pensando na sorte que tive. Nos pais e avós que me ensinaram o prazer de ler (sou um leitor compulsivo), no quanto a política educacional de Pittsburgh me permitira ir além… Não teria conseguido me formar, fazer concursos ou ter a vida social que tenho se não dominasse a língua oral. Nem todos têm essa sorte (alguns têm a oportunidade, mas não aproveitam), e resolvi assumir a minha deficiência.

Nunca tive problemas por conta de minha deficiência no Itamaraty e conheço uns 6 PNE’s (3 deles, além de mim, auditivos). E nunca soube de nenhum problema. Esta é uma das coisas mais bacanas, no meu entender, do Itamaraty: tudo muda o tempo todo!! Se não é você que muda de país (e de função), é o seu chefe ou o seu colega. Não tem essa de “chegueimeacomodeietôaquifazendoamesmacoisaquefaziahádezanos!”… Eu, por exemplo, estou na Eslovênia desde setembro. Fico aqui até pelo menos dezembro. Vim cobrir a licença de uma colega. No ano que vem, pretendo sair em definitivo (leia-se 2 a 5 anos) para algum país diferente.

Os deficientes auditivos que conheço no trabalho não precisam de nenhuma adaptação de acessibilidade, mas os visuais contam com monitores de computador que são verdadeiras televisões, além de outras adaptações. Tenho certeza de que, se eu precisasse, não teria problemas em obter alguma coisa. Eu não uso aparelhos. Quando criança, ainda em Pittsburgh, fiz experiências com vários tipos de aparelhos auditivos. Tanto os que vão atrás da orelha, quanto uns enormes que se carregava no peito (acho que nem existem mais), mas nunca me adaptei. Por coincidência, conheci um esloveno que também é deficiente auditivo e estivemos conversando a respeito. Ele usa um aparelho top de linha e me aconselhou a testá-lo, uma vez que a tecnologia avançou muito! Mês que vem, vou a uma consulta e, provavelmente, farei um test-drive… Prometo contar a vocês a minha impressão depois!

Inté breve!”

O início da minha perda auditiva começou com a escolha da minha profissão  como agricultor, algo natural pois era a tradição na família, embora tivesse uma surdez latente, como descobriria mais tarde.  O ambiente de trabalho em uma lavoura se resume  em lidar com maquinários ruidosos (diesel), na época, final dos anos 80, não existiam preocupações sobre novas tecnologias de  redução de ruídos.

Já nesta época evitava estar perto ou atender telefone, era algo traumático, sem falar em interfones e campainhas, simplesmente não ouvia, um simples psiu de alguém chamando era sumariamente ignorado. Algo estava errado, mas como as pessoas poderiam me convencer do contrário? Em 1991 minha perda já estava incomodando o ambiente profissional e social, fui “convencido” a fazer uma audiometria, apesar de dizer que ouvia um pouco mal mas que não era tanto assim, aquela história de não admitir que há algum problema mais complexo.

A primeira experiência não foi muito boa, digamos assim, porque o próprio otorrino foi quem fez a audiometria, e constatou uma perda leve, dizendo que eu possuía uma audição de pessoa com 50/60 anos. Fui apresentado a um vendedor de próteses auditivas e “receitado” um aparelho (era um Starkey), em um ouvido, durou pouco, tanto por problemas técnicos, a adaptação era do paciente com o aparelho e não o contrário, quanto  biológicos, a perda ia avançando aos poucos.

Em 1992 já era preciso colocar outro aparelho, porque o desconforto com um só era muito grande. Ficava girando a cabeça para captar de onde vinha a voz, era um Beltone, mas foi muito mais problemático para me adaptar, simplesmente não se encaixava na perda encontrada, no fim, entre idas e vindas acabou sendo extraviado.

Curioso era a adaptação da prótese. Muito complicado: durava pouco tempo e em seguida começavam os apitos; mastigando então era simplesmente uma sinfonia do desespero, só rindo mesmo e ir levando. Tenho irmãos que ao contrário de mim são muito bons de ouvido, para saber onde eu andava era só acompanhar onde estava o apito…

Desnecessário dizer que estava proibido de frequentar lugares ruidosos como boates e apresentações onde o volume além de muito alto não raro era precário. Ainda hoje é comum uma equalização com baixa qualidade, principalmente em palestras, o que é irritante.

Interessante que as pessoas não têm muita noção do que seriam estas próteses, era comum perguntarem, veja só, como eu fazia para tomar banho! Simples, tiro a roupa! Normalmente as pessoas não tem muito senso de humor ao contrário de mim, que procuro ver o lado bom da coisa, não significa que não passo por maus bocados, mais tarde me pego rindo das situações, muitas bem constrangedoras.

Locais em que junta muita gente, fico apreensivo, principalmente em filas de bancos, supermercados e outros. Se alguém puxar conversa fico todo errado e acabo gaguejando ou, o mais comum, respondo coisas sem sentido, acabando com qualquer conversa.

Já para o ano de 1993 as coisas iam de mal à pior, nova queda de audição. Seria não só necessário trocar as próteses como iniciar um tratamento para evitar novas perdas. Por indicação do otorrino foi receitado cinco injeções de Cronassial, a cada dois dias, quando estava para tomar a 3ª injeção, ele morreu em um acidente rodoviário, no entanto segui até o fim. Passou-se algum tempo, em que estive sem contato com qualquer tipo de som seja televisão, rádio (já não entendia mesmo) ou outro tipo de ruído que pudesse me prejudicar ainda mais. Meu retiro foi na campanha somente lendo livros, até mesmo conversar evitava, nada muito difícil já que para fora não existem muitos vizinhos e/ou visitas.

Mas, precisava voltar à civilização. Aproximadamente um mês depois, procurei outro otorrino e o que aconteceu foi algo assustador e muito constrangedor: com a minha nova audiometria em mãos, a queda foi grande em um mês. Ele não conversava, simplesmente berrava e retumbava pelas paredes e eu dizendo que poderia falar mais baixo que estava compreendendo bem, mas não adiantava e pediu que chamasse uma irmã, que estava comigo, para que pudesse informar a gravidade da situação.

Bem, no fim indicou um ex-professor de faculdade, em Porto Alegre, Dr. Moacyr Saffer,  aprendi muito com ele e sou muito grato. Por indicação dele fui   à fonoadióloga Marisa Mainardi, de extrema confiança . Sem dúvida foram muitos anos de aprendizado de como escolher e regular aparelhos para uma perfeita simbiose entre próteses e usuário.

Não sei se tu acreditas em anjos, mas ela foi a primeira de muitas fonos por quem eu tenho admiração. A primeira coisa que me chamou a atenção foi, simplesmente, a voz: cristalina e uma dicção que me deixou como se fosse um orangotango! Realmente não entendo como conseguem ter a paciência e determinação para adaptar e regular vários aparelhos e encontrar um que, por fim, melhor se ajusta às nossas necessidades do momento.

Nessa nova fase o aparelho era bem mais potente (Hansaton) com regulagens por chaves de fenda, esta foi uma parada, imagina sair de aparelhos intra-canais para pendurar duas bananas nas “zoreia”, hilário além de me deixar apreensivo, o que aconteceria se perdesse mais ainda a audição? Iria colocar fones de ouvido e carregaria uma bolsa com uma bateria e um    amplificador como estes de carros? Socorro…

O caso é que regulava o aparelho no consultório, ele ficava ok. Mas na rua tinha alguma coisa que não batia bem, chegava em casa, veja bem São Gabriel-Porto Alegre, cansativo não é? Levantava, colocava o aparelho ia ler um jornal e… Diabos, meu vizinho tinha um Dog alemão (se fosse italiano cantaria) e latia como se estive dentro do meu ouvido! Não tinha opção senão “regular” no meu ambiente, que era o parâmetro ideal já que sons familiares são melhor reconhecidos e assimilados.

Por volta de 1998, troquei os Hansaton (por falência múltipla de órgãos) pelos Siemens S2+, com eles as coisas começaram a mudar, novos tempos e novas tecnologias, para uso ao telefone foi, de longe, o melhor até hoje, com a bobina específica para telefone a voz simplesmente ficava isolada, inclusive era engraçado quando eu ia atender, só faltava, quem estive na volta, além de emudecer a televisão trancar a respiração para não atrapalhar a conversação, e de nada adiantava dizer que estava na chave T, que era quando captava somente a voz do fone, acontecia inclusive em escritórios, tudo para o bem deste pobre coitado, o brabo era aguentar aqueles olhares todos em minha direção. É simplesmente incompreensível para eles (os ouvintes), mundo louco este nosso não?

Algo digno de nota, foi o teste com aparelho Widex, também não lembro o modelo, simplesmente foi incrível a percepção não só do ambiente mas também a compreensão de pessoas falando em salas distintas, compreendi as duas conversas, infelizmente era muito forte parecia que meus tímpanos seriam furados por agulhas, esta era a sensação, pena.

Atualmente uso GN ReSound Canta7 870-D, desde 2002, o que comprova que além da melhor adaptação entre todos, foi o mais resistente: são quase dez anos de uso contínuo. Excelente aparelho em todos os aspectos e o que me traz uma voz o mais natural entre todos os que usei e testei. Evidentemente que sem os meus anjos da guarda para me auxiliarem na escolha do que melhor se adapta à minha situação, as coisas realmente seriam bem mais complicadas.

 Já a dois anos estou “obeservando” os lançamentos de novas próteses, e realmente já estou um pouco confuso com todas estas novas possibilidades da nova geração de aparelhos, sem dúvida que é uma maravilha saber até onde podemos chegar. Hoje estou com a fono Luciana Cigana e, segundo ela, para a minha perda demora um pouco para disponibilizarem aparelhos com recursos mais elaborados. A minha intenção é por aparelhos com tecnologia RIC ou algo deste gênero mas que tenha o maior nível de recursos possível como integração com telefone, televisores, mp3 e outros, o que nos levaria à uma melhor qualidade de vida.

Tenho 43 anos. Minha família ajuda no que pode, anotando nomes e endereços para que  eu possa entrar em contato, muitas vezes, ao telefone, servem como “ponte” de conversa. Com os mais conhecidos peço para me darem pistas sobre qual é o assunto e assim que possível vou conversar cara-a-cara. Com as pessoas que me conhecem, procuram falar mais pausadamente ou em uma conversa com várias pessoas, deixo ela fluir, quando me perguntam alguma coisa, peço um “resumo” para me inteirar do assunto, na medida do possível participo de grupos de no máximo três pessoas acima disso fico perdido e acabo me afastando.

Com desconhecidos o caso é mais complexo, algumas vezes as pessoas se  recusam a conversar, não têm noção das minhas limitações. Em alguns casos insisto senão fico quieto, é frustrante, mas prefiro assim.  Minha mãe também usa aparelhos auditivos (intra-canal), mas não seguiu meus conselhos para testá-los em Porto Alegre, para que as próteses se adaptassem a ela e não ao contrário, depois ela entendeu o que eu queria dizer…

“Hoje estou me sentindo muda. Muda por que acredito que todo mundo tem o direito de escolher o que quiser. Estou indignada por que muitas pessoas não entendem que quero ter o direito de escolher pra quem, onde e quando eu quero falar sobre a minha deficiência auditiva.

O que você acha? A maioria acha bobagem. Imagina, quando inicio uma conversa com alguém, meu marido ou alguém da minha família entra na conversa e diz: “ela não escuta direito, tá?”

Que coisaaa! Deixa que eu falo? Não fico brava, mas fico pensando que EU deveria falar, não é? Como acredito que quando convivemos com alguém temos que falar tudo o que gostamos e o que não gostamos, fui falar com toda a educação que eu preferiria falar e escolher o momento de falar da minha surdez.

“Ahh… é pura frescura.”

NÃO acho frescura, estou pedindo respeito. Certo que talvez tenha perdido algumas coisas, passado por antepática, grosseira e sei lá mais o que… Mas o que adianta informar se algumas pessoas ainda acham que a gente está querendo chamar a atenção, que apenas escuto o que eu quero (essas piadinhas), ficam testando se a gente é surda mesmo. E também não quero sair por aí com uma faixa na testa: “Fale mais alto, desculpe não sou grossa, sou surda! Pô!”

É a minha vontade, acho que não é um defeito, mas apenas algo particular e quero escolher o momento e a pessoa que vai saber. Por favor, me digam que não sou uma antissocial (é assim na nova ortografia?) intragável.  Acredito que não!”

Querida leitora,

Eu sinto a sua dor! Demorei um bom tempo até aprender a me impor com as pessoas a respeito disso. Na verdade, onde eu mais me irritava era no trabalho – na família, graças a Deus, não passei por isso, mas, com alguns amigos, sim!! No trabalho, várias vezes (trabalho há quase 10 anos no mesmo lugar, e isso acontecia nos primeiros anos) eu estava atendendo normalmente uma pessoa, ouvindo e entendendo o que a mesma dizia, sem problema algum de comunicação, quando chegava uma colega por trás e dizia em alto e bom tom: “Ela não escuta, viu? É surda!”. O sangue fervia!! Se eu estivesse numa situação em que meu interlocutor estivesse repetindo várias vezes alguma coisa e eu não entendesse, até agradeceria a ‘ajuda’, mas, da forma como era feito, era um desrespeito tremendo SIM. E o pior era que sempre me aprontavam essa quando eu estava atendendo algum moço super bonito! Olha a maldade! Rsrsrsrs!! E a gente sente na hora se a energia é boa ou ruim, ou melhor dizendo, se a pessoa fez isso com boa intenção ou com a intenção de menosprezar você diante do outro. Não acho, de forma alguma, que alguém tenha o direito de anunciar a minha deficiência sem o meu consentimento – já comentei aqui no blog uma vez que penso isso inclusive por questões de segurança.

Fora do trabalho, já passei por isso com algumas ‘amigas’ (muy amigas) também. E o engraçado é que as situações SEMPRE envolveram momentos em que eu estava num papo ótimo com algum moço interessante. E afirmo isso categoricamente porque já estive em situações em que as ‘amigas’ podiam me salvar – conversando com outras mulheres, por exemplo – porque eu não estava entendendo o que a pessoa me dizia, e não falaram nada!! Estranho, não? Me pergunto se não é uma atitude meio sádica de algumas pessoas, no seguinte sentido: você está se comunicando com alguém que não nota nenhum ‘defeito’ visível em você (alô, surdez, a deficiência invisível) e isso causa uma vontade incontrolável numa pessoa maldosinha de apontar o dedão bem na sua cara e mostrar “ô, seu burro, olha o defeitão que ela tem!”.

Bom, essa é a minha opinião, a respeito das situações que já vivi e costumo viver.

Nessas horas, temos obrigação moral de abrir a boca e informar que não queremos que tal fato se repita. Se você não fizer isso, pode ter certeza de que irá se repetir ad eternum. Mesmo que a família não faça por maldade, a verdade é que ela não tem que fazer. Somos nós que temos o direito/dever se fazer isso quando julgarmos necessário. Ou alguém sai anunciando todo dia por aí aos quatro ventos “oi, sou deficiente!”. Acho que não, né? É uma coisa tão, mas tão pessoal e íntima, que não acho que alguém além de mim possa usar essa informação quando bem entender. Exemplo: hoje, aqui no trabalho, atendi uma senhora muito querida. Quando pedi que ela assinasse um documento, a mesma me informou “sou analfabeta“. Que tipo de pessoa eu seria se saísse usando essa informação a respeito dela sem que a mesma me pedisse?

O que vocês pensam sobre isso? Já pros comments!!

Sou Maria, 25 anos, sou designer gráfico e fotógrafa. Sou surda profunda, oralizada, não uso aparelho auditivo e não uso Libras. Ninguém sabe da real causa da minha surdez, o “motivo” é uma especulação baseada no meu histórico médico de quando eu era bebê. A gravidez da minha mãe foi normal, não ocorreu problemas. Nasci saudável. Mas, quando tinha em torno de 1 ano de idade, tive infecção nos rins e vivia com febre muito alta. Tive de tomar antibióticos durante um ano e logo fiquei boa. Os médicos acreditam que esta doença tenha sido essa a causa da minha surdez.

Eu era um bebê muito sorridente, agitada e esperta. A vida era normal na família, até que minha mãe percebeu que eu não atendia aos chamados e aos barulhos. Tentou bater as panelas pra me testar e eu não tinha nenhuma reação, e também não falava nada. É aí que começou a fase difícil para a minha mãe. Ela comentou com o meu pai e meus avós que eu poderia estar com problema de audição e a reação da família foi de negação: “Que absurdo, a Maria não tem nenhuma doença, ela é absolutamente normal!”.

Mas minha mãe não desistiu e convenceu o meu pai de nos levar para um otorrino. Foi lá que fui diagnosticada com surdez profunda em ambos ouvidos. Só que o médico foi muito insensível e falou pra minha mãe: “Seria melhor a sua filha ter nascido cega!” “Não sei se a sua filha vai falar”. Isto acabou com a minha mãe, saiu do consultório arrasada e sem saber o que fazer comigo. Ninguém tinha passado alguma orientação pra ela! E agora?

Na mesma época, a minha avó paterna estava com uma doença gravíssima que não tinha tratamento no Brasil e foi para os Estados Unidos, em Houston, num dos mais conceituados hospitais dos EUA. Ficou um tempão se tratando como cobaia dos médicos. E eu, aos 2 anos, sempre ia visitá-la no hospital. A minha mãe aproveitou para fazer as pesquisas dos centros de surdos em Houston e em New York. Durante uma visita num lugar em New York, viu as crianças surdas falando e falou pro médico: “Isto é um milagre!” E este respondeu pra ela: “Não, isto não é um milagre, é um trabalho!”. E lhe ensinou o conceito de terapia em família, em que uma família deve participar de todas as etapas do tratamento do filho junto com os profissionais, no consultório e em casa.

Pronto, isto mudou a minha vida! Tudo que a minha mãe queria era que eu falasse porque ela não conseguia acreditar na Libras. Não queria deixar o meu mundo restrito e sim abrir as asas pro mundo usando a voz. Com a ajuda da minha avó paterna, descobriu uma fonoaudióloga muito conceituada no Rio de Janeiro chamada Valderez Prass Lemes, porque a minha mãe não estava satisfeita com a metodologia das fonoaudiólogas da minha cidade, Belo Horizonte. Fui levada para a cidade maravilhosa, conheci a fonoaudióloga e fui avaliada. A fonoaudióloga queria que eu morasse no Rio, mas eu não podia. Ela só aceitou iniciar a minha terapia caso que a minha mãe desse continuidade na minha casa, em Belo Horizonte, e voltar para o Rio todo mês para ser avaliada.

A fonoaudióloga tinha um método de alfabetizar as crianças o mais cedo possível para que possam se expressar melhor. Eu tive de aprender a ler aos 3 anos e formar as frases. Ela ensinou todas as técnicas de como ensinar a falar para a minha mãe me treinar em casa.

A minha mãe passou a trabalhar em meio período só para cuidar de mim quando eu não estivesse na escola. Todos os dias, cinco horas por dia só treinando para falar e a ler. Falar cada letra, cada palavra e finalmente formar as frases. Eu era muito cobrada pela minha mãe! Nem fora de casa tinha descanso. Me levava para mercados e supermercados, e me ensinava os nomes das comidas e frutas por meio de brincadeiras, eu tinha de falar tudo. Para eu não ficar nervosa de tanta cobração, ela me dava presentes como prêmio e me deixava fazer todas as atividades que eu quisesse. Como eu me agarrava nas portas para não entrar no escritório da fonoaudióloga, tinha de me dar revistinhas da Mônica e do Pato Donald, balas de caramelo e muito mais, aí eu deixava eles trabalharem comigo.

Eu usei aparelho auditivo a terapia inteira, mas confesso que eu não conseguia entender os sons, era como se fosse uma coisa muito misturada e indefinida. Fora que eu tinha muita alergia ao molde do aparelho, vivia coçando os ouvidos. Não gostava de ouvir, era muito chato! Ameaçava jogar os aparelhos na privada e o meu pai teve de fazer o seguro deles. Quando eu chegava na porta da escola, o meu pai sempre conferia se estava ligado e colava durex pra eu não desligar, mas claro que não adiantava nada. era só chegar na sala de aula que desligava os aparelhos!!! Eu ouvia muito melhor sem o aparelho se uma pessoa colocasse a boca no ouvido esquerdo e falasse alguma coisa, eu entendia as vogais. Era muito diferente de ouvir assim. Quando deixei de usar o aparelho auditivo, me trouxe muito alívio porque não estava mais aguentando a alergia nos ouvidos mesmo que usasse molde que diziam ser hipoalérgico. O aparelho não trouxe nenhuma diferença na minha vida! Sabia “ouvir” os sons com o corpo, através da vibração/deslocamentos do ar e traduzir de forma exata na voz. Podia ser som de porta batendo, batidas, carro, teclado, avião, de caminhão passando na rua, etc… As pessoas sempre pensavam que eu não levava susto quando a porta batia com a força do vento, na verdade era porque eu saba que ela ia bater. Logo que sentia o “vvvv” no ar da porta indo bater, logo esperava ela bater BAM!

Desde pequena fui incentivada a ler várias revistinhas e muitos livros. E eu adorava ler, não podia ver uma banca que queria comprar uma revistinha. Aos 5 anos, eu sabia ler de tudo.

Comecei a frequentar a escola aos 2 anos, com o acompanhamento de uma psicóloga recém-formada que me ajudava em tudo para me socializar com os coleguinhas. Claro que a diretora da escola ficou com receio em me aceitar como aluna, mas depois se tranquilizou porque eu tinha ótimo desempenho escolar. Eu me lembro que sempre passava horas conversando na escola com a psicóloga como se fosse a minha amiga, ela dava a continuidade das técnicas de fala na escola quando eu falava alguma coisa errado. Só que eu não tinha a menor noção do quão eu era diferente dos coleguinhas, não sabia o que era ser surda porque eu fazia de tudo na vida. Brincava, conversava e estudava. Só sei que era uma criança feliz demais! Por eu ter sido tão cobrada, estava muito à frente dos meus coleguinhas que ainda não sabiam ler e escrever.

Eu digo que tinha um pé em Belo Horizonte e outro no Rio de Janeiro, porque me deslocava muito de um lugar para outro. A diretora da escola começou a reclamar que isso poderia atrapalhar o meu desempenho no jardim escolar e a minha mãe não deu ouvidos pra ela e me levava junto para onde ia.

A fonoaudióloga queria que eu repetisse a 1a série acreditando que eu teria mais reforço na base da escola. E a minha mãe não aceitou! Ela queria que eu passasse para a 2a série de qualquer jeito e a vontade de minha mãe foi respeitada. Em torno de meus 7 e 8 anos de idade, encerrei a terapia de fonoaudiologia do Rio de Janeiro porque tinha terminado a cronologia das sessões.

Reduzimos as horas diárias de fonoaudiologia caseira porque eu já falava muito bem, como se fosse uma criança normal, só que com sotaque carregado igual a gringo. Uma vez ou outra, meus pais me corrigiam quando falava alguma coisa errada. Lembro que a minha mãe sempre me dizia o tempo inteiro: “Seja forte!”  “A vergonha é atraso de vida! Não tenha vergonha!” e isso me marcou. Na escola, sempre tinha personalidade forte, não tinha vergonha de falar o que pensava na cara das pessoas.

Mas para a surpresa de todos, inclusive da diretora e da minha mãe, eu era considerada a melhor aluna da escola. Era eu quem ensinava a matéria para os colegas, algo que era impensável para eles. Realmente não sei explicar porque eu era assim, para mim era como se fosse a coisa mais normal do mundo. Não havia nada que eu não pudesse fazer, nada mesmo! Não me sentia incapaz de nada. Ninguém nunca me falou que eu não podia fazer tal coisa, porque eu sempre fazia e melhor do que esperavam.

Por onde eu passava na escola, os professores que não me conheciam ficavam com medo de me ter como aluna por não conhecer o mundo dos surdos. Eles ficavam pensando: “Como vou ensinar para ela?” e eu os tranquilizava dizendo que só deveriam ensinar como sempre fizeram pra sala. Eu só copiava a matéria do quadro e estudava pelos livros, não conseguia acompanhar a leitura labial deles, mas não era problema pra mim, porque estudava tudo pelos livros. Só pedia para que eles me avisassem sempre que tivesse uma prova marcada.

Para eu não ficar à toa nas aulas, só olhando para a parede enquanto o professor discursava sobre a matéria, sempre tinha um livro na minha frente. Tudo que fazia era ler nas aulas, a mochila era pesada de tantos livros! E também para não depender da boa vontade dos professores, sempre lia as matérias antes deles darem para a classe, assim eu ficava sempre por dentro do assunto. A realidade é essa: os professores nunca vão parar a aula para nos explicar as matérias. Nós temos de fazer a nossa parte de alguma forma! A fonte está toda na biblioteca!

A psicóloga me acompanhou na escola até os meus 9 anos, quando eu mesma a dispensei porque queria ser independente. Foi muito difícil para ela porque eu era como se fosse uma filha pra ela, mas eu não aguentava mais ter uma pessoa à minha cola e não sentia que precisava dela nas aulas. Claro que a minha mãe aceitou isso porque enxergou como um amadurecimento meu e sabia que esse dia iria chegar.

Acham que a minha mãe ficou satisfeita só com isso? Claro que não! Ela me obrigou a estudar inglês aos 10 anos, e eu odiava! Fiz as aulas arrastada! Mas hoje vejo que valeu a pena!

Se eu tive problemas na vida por ser surda, eu diria que não! Tinha ótimas notas na escola, fazia ballet, vôlei e todo mundo entendia o que eu falava. Ao meu ver, os problemas que tive quando era adolescente eram de causa do jeito das pessoas de agirem. Por exemplo, por ser surda eu era muito diferente dos colegas, no jeito de ser e de agir pois fui moldada de forma diferente dos ouvintes. E eles não entendiam o meu jeito de enxergar as coisas do mundo, talvez por causa da pouca idade deles.

Acho que ser surdo nos força sermos filósofos da vida, pois não escutamos os barulhos do ambiente e temos de coletar as informações visuais à nossa volta e refletir sobre elas. Por que as coisas são assim? Como isso funciona? Fazia estes questionamentos durante a observação. Eu gostava muito de sentar num banco durante o recreio e observar as pessoas levando a vida, aprendi muito só de observar. Por causa disso eu tinha idéias consideradas muito fortes para as pessoas. E o mal da adolescência é que eles não conseguem aceitar as pessoas que não sejam parecidas com eles, no jeito de vestir, de pensar e muito menos têm paciência. Eles não tinham paciência para me contarem sobre o que estava acontecendo na conversa grupal e eu sempre ficava de fora. Eu dizia: “Do que estão falando?” e sempre respondiam: “Ah, estamos falando de bobagem!”.

Aquilo me deixava triste porque ficava curiosa com o que estavam conversando. Me sentia excluída. Nunca culpei a surdez, e sim aos comportamentos das pessoas. Tenho certeza de que os ouvintes já passaram de alguma forma por isso, não sou a única. Mas não me deixei ser abatida por isso, sempre falava pelos cotovelos o tempo inteiro com alguma pessoa do meu lado. Sempre tinha assunto para tudo!

A conversa grupal não funciona para os surdos, o que funciona é conversar com uma ou duas pessoas, no máximo! Porque não é todo mundo que vai ter a paciência de me deixar por dentro do assunto da conversa.

O outro problema que tive foi a inveja dos colegas que tinham de mim por ser a favorita dos professores, porque tirava nota máxima em todas as matérias e eu não estudava quase nada, só dormia e conversava nas aulas. Quando eu passava no corredor da escola, os meninos me xingavam de todas as formas pelas costas. O melhor é que eu não era afetada por isso, porque tudo que falavam batia em mim e voltava para eles! Só soube disso porque as minhas amigas me contaram. Os meninos idiotas também cantavam uma música sobre “suruba” tão rápido na minha frente só para eu não entender nada, eles ficavam rindo da minha cara de: “O que disse?”.

Como que eu não ouvia o que as pessoas diziam na rua, não sabia o que era gíria nem palavrão. Todo mundo sempre conversava comigo de maneira formal, não sei porquê! Aí a minha mãe teve de me dar a educação ao contrário de todas as mães do mundo: me ensinou a falar palavrão! Também me ensinou a cantar as músicas dos Mamonas Assassinas e eu adorava cantá-las. O meu pai ficava muito bravo com isso e dizia: “O que está fazendo? Vai estragar a minha filha!”. Mas eu acho que ela tava era mais do que certa, ela não queria que eu fosse feita de boba pelas pessoas caso que falassem alguma coisa de baixo calão para mim. As gírias dos jovens aprendi todas na internet.

O lado bom de não ouvir essas coisas na rua é que não somos contaminados pelos vícios da lingua portuguesa. Muita gente escrevia as palavras errado porque ouviam daquele jeito e na hora de apresentarem algum trabalho escolar falavam muita gíria como “tipo”. Eu sempre tinha de corrigir as ortografias dos colegas nas aulas. Como faz muito bem ler livros, jornais e revistinhas!!! Se alguém deixasse um livro na minha mão, eu lia tudo em uma hora, era a fome de saber das coisas.

Sou bailarina, por hobby, desde os 13 anos, eu adorava dançar porque é praticamente um teatro mudo. Os bailarinos têm de expressar as emoções e contar a história através dos corpos e gestos. Eu fazia parte do corpo de baile, que é a dança com um monte de bailarinas dançando de forma sincronizada. As pessoas me perguntavam como que eu conseguia dançar no tempo exato… É difícil de explicar o “como”, pois se trata de noção de tempo-espaço, a capacidade de medir o tempo com a nossa cabeça. Não conseguem entender como é isso. Uma vez um professor que foi o primeiro bailarino de Cuba me assistiu ensaiar e veio me falar: “Você dançou muito bem!”. Isso me tocou tanto, era uma prova de que estava ultrapassando os meus limites! A professora de Jazz sempre me colocava para dançar na primeira fila para todo mundo me copiar, porque sabia de cor das coreografias e dos tempos.

Durante a minha adolescência, conheci alguns surdos, cujas mães tinham procurado a minha mãe para tentar achar alguma referência de como cuidar dos filhos. O que me impressionou foi a falta de força de vontade das mães dessas crianças em se comprometer com a terapia, uma delas tinha uns 10 anos, não sabia falar, não sabia ler nada, nem libras sabia. Ela não tinha dinheiro para pagar as sessões de fonoaudiólogos e não tomou nenhuma atitude que trouxesse o bem-estar dela. Outro surdo que conheci não conseguia falar muito bem, era bem difícil para entender, até mesmo eu porque não tinha fluidez nos movimentos da boca. Ele sabia contar muito bem histórias com as mímicas e expressões de rosto, mas ninguém entendia a fala dele, não usava libras. Soube depois foi porque a mãe dele largou o filho nas mãos das fonoaudiólogas deixando o problema só para elas. Acontece que não pode ser assim! A mãe tem que participar 24 horas por dia na terapia, dentro e fora do consultório, porque um fonoaudiólogo nunca vai ter tempo para se dedicar integralmente a uma criança só, terá sempre várias delas para tratar toda semana. E acaba tendo só umas duas horas semanais de terapia, o que é muito pouco. Quando falo de terapia em família, digo que todos devem participar juntos, inclusive meu pai e meu irmão participaram para me incentivar!

É graças à dedicação da minha família que hoje falo português, inglês, alemão e italiano. Quanto ao estudo de outros idiomas, a minha mãe era minha colega de sala, aprendíamos juntas e ela me ensinava como falar alguns sons que não existem no português.

Formei na escola sem problemas, sem nunca ter pego recuperação. E fui estudar Design Gráfico na faculdade, lá conheci uma grande amiga que formávamos a dupla ideal e inusitada! A minha amiga é cega, de 20 graus de miopia. Era muito difícil para ela ler textos e livros, enxergar um monte de pessoas Ela lia os livros com lupas especiais que me deixavam tonta de tanta distorção que a imagem tinha. Eu lia as placas e murais, anotava a matéria do quadro, procurava as pessoas para ela. E em troca, ela ouvia as provas da escola e coisas importantes, e eu pedia pra ela me contar das fofocas da sala! Ela era mestre em esticar os ouvidos! Nossa, tem tantas pessoas com problemas diferentes no mundo. Ela tinha de usar binóculos para enxergar o modelo nas aulas de desenho!! É… o mundo é muito grande e tem todo tipo de pessoa. E cada um tem que se virar da sua maneira!

Eu uso a minha falta de vergonha para lidar com as pessoas. Se chegasse alguém me pedindo informações, quando falava para as pessoas que era surda, elas me pediam desculpas e iam embora. Aí eu tinha de literalmente agarrar essas pessoas para me darem uma chance de ajudar! Freqüentemente sou confundida com estrangeira por causa do sotaque e as pessoas me paravam na rua para me perguntar de que país eu era, confesso que me divirto com estas situações!

Não tenho vergonha de apresentar os trabalhos para uma platéia, em voz alta. Claro que faço uma apresentação em slides com os tópicos porque sempre vai ter pelo menos uma pessoa que não vai entender o meu sotaque (chamo essas pessoas de preguiçosas porque não se esforçam em entender). Quando apresentei o meu trabalho de graduação da faculdade, choveram aplausos da platéia e pessoas vindo me falar que adoraram me ver apresentando. Foi uma coisa linda de ver! Ganhei prêmio de melhor aluna da faculdade na formatura. Foi engraçado porque anunciaram o meu nome no auto-falante e eu não sabia o que estava acontecendo e de repente os meus colegas começaram a me empurrar pra frente dizendo para eu pegar a placa gravada com o meu nome. E eu pensava: “O que está acontecendo? Que alvoroço todo é esse?”. 

Na platéia estavam presentes as pessoas que participaram da minha jornada! Elas choraram de emoção quando peguei o prêmio na mão.

Sou feliz do jeito que sou, não tenho vontade de escutar. As pessoas não entendem o porquê de eu não querer escutar, eu falo que é porque eu já sou muito feliz, superei todas as barreiras da vida e a surdez faz parte de mim. Foi ela que me tornou a pessoa que sou hoje e agradeço a Deus!”

“Oi galera, tudo bem?? Tenho 22 anos, sou deficiente auditivo severo-profundo, bilateral, oralizado, não uso Libras. Sou acadêmico de Medicina do 8º período.  Quando tinha uns 9 anos sofri um traumatismo craniano devido a um acidente e os médicos acreditam que com o trauma houve um alargamento do aqueduto vestibular. A deficiência  auditiva começou de forma leve e foi caindo ladeira abaixo mas esta estabilizada há alguns anos.

Meus pais perceberam que passei a ouvir TV com som cada vez mais alto, e quando eles falavam no carro comigo eu escutava a voz, porém não compreendia exatamente o que era dito, mas quando eles olhavam pra mim eu entendia. Era estranho porque, apesar de bem novinho, comecei a perceber que escutava com os olhos…Desconfiados, meus pais me levaram à  “melhor” fonoaudióloga  da minha cidade. Após a consulta, ela redigiu um parecer cujo conteúdo era  um tanto assustador, que dizia mais ou menos assim: “(…) iremos fazer um trabalho paliativo com seu filho para que ele sofra o mínino possível com a deficiência e sugiro que aprenda o quanto antes a língua de sinais para que possa ser inserido na sociedade…” 

Acontece que meu prognóstico – felizmente – estava errado. Minha infância foi absolutamente normal, brincando na rua, típica na cidade do interior;  freqüentei colégios convencionais, nunca fiquei de recuperação ou repeti de ano, tenho poucos mas grandíssimos amigos (indispensáveis) e também nunca tive problemas com as meninas, minha primeira namorada foi aos 14 anos, era a garota mais bonita do colégio rsrsrs.

 Tenho muita sorte por ter nascido numa casa repleta de livros, ter um pai e uma mãe que sempre me apoiaram, tiveram enorme influência na formação do meu caráter e sempre me motivaram e orientaram que na vida ninguém ia ter pena de mim e que se quisesse alguma coisa teria que correr atrás. Após ter me dedicado no ensino médio fui aprovado em três vestibulares.

Claro que sofri muito no colégio com piadinhas, como me chamarem de propósito quando estava de costas só pra não escutar e cair no ridículo. Também ser excluído no time de futebol por não escutar as orientações do treinador e dos companheiros. Ficava me perguntando: será que é preciso muuuuuuuita sensibilidade assim pra entender que com nossas fraquezas não se brinca? Não se faz piada? Não se diverte? Há certos tipos de pessoas que precisam pisar nas outras para se sentir bem – estas,  sinceramente, não devem ser felizes. Um humor que humilha, que rebaixa, pra quê?

Nós, deficientes auditivos, amadurecemos mais precocemente, em contraste com as pessoas que não possuem algum tipo de deficiência. Acredito que o amadurecimento vem de duas formas: com o passar do tempo e com nossa experiência de vida.  Muitas vezes não queremos – e não aceitamos- essa privação que a vida nos impõe. Antes, agarrava-me na possibilidade de voltar a escutar como antes. Hoje eu sei que a felicidade não está em voltar a escutar 100%, mas em achar a felicidade dentro da minha realidade. Certa vez eu li que a nossa felicidade cresce em proporção direta à nossa aceitação e em proporção inversa à nossa expectativa…

 Aquela do Einstein (adoro ele!) “É mais fácil desintegrar um átomo que o preconceito”. A História nos mostra que a minoria sempre sofreu, (se é que preconceito tem motivos!), exatamente por ser a minoria. Faço um desafio: quantos no seu local de trabalho usam óculos? Na sua faculdade? No prédio onde você mora? Agora quantos usam aparelho auditivo? Bem, na minha faculdade, apenas eu.

O prejuízo auditivo faz parte do processo de luto que a psiquiatria explica em quatro fases: a negação, a barganha, a depressão e aceitação. Após vários testes e dificuldades de adaptação comecei a utilizar aparelho. Só fui colocar o AASI aos 21 anos, modelo microcanal. Há pessoas que demoram uma semana e há outras que demoram uma vida. Demorou 12 anos para que eu aceitasse minha condição. Hoje eu não vivo sem os aparelhos auditivos, quando estou sem eles eu me sinto nu. Minha preocupação é no âmbito profissional porque a medicina  pode ser resumida numa boa relação médico-paciente. A base dessa relação é a confiança. E a base da confiança é o diálogo. Por isso escutar é tão fundamental no bom exercício dessa profissão, aliado ao amor ao próximo, conhecimento técnico e competência.

 Não aceito que meu déficit auditivo seja usado como justificativa para o fracasso. Não. Eu não me sinto um coitado. Pelo ao contrário, me sinto cada vez mais forte. Porque à medida em que vou envelhecendo vou desenvolvendo minhas potencialidades, como se fosse lapidando a mim mesmo até ganhar forma a pessoa que eu quero ser.

Pessoal, não se limitem! Acredite em você. Mas acredite de verdade.  As pessoas podem nos iludir, mas nós não podemos enganar a nós mesmos. Não deixe. Simplesmente não permita que pessoas lhe digam que você é limitado por alguma coisa. Estas mesmas pessoas tentarão invadir o seu subconsciente falando que você é “muito” alguma coisa… Sempre haverá alguém para falar que você é muito branco, muito negro, muito surdo, muito falante, muito magro, muito gordo, muito ocupado, muito preguiçoso, muito velho e às vezes vão lhe falar que é muito novo. Não se limitem! Conformismo não combina com a gente.

Beijos e abraços a todos!!!

 P.S: Paulinha, adoro esse espaço, sei o quão dispendioso é para manter atualizado um blog (no seu caso, dois!). Isso revela um espírito empreendedor, de iniciativa e liderança muito forte, que admiro muito. Parabéns!!”

“Oi, me chamo Ariana, tenho 19 anos e moro em Santa Catarina. Resolvi contar minha história também!!

Não lembro de ter passado alguma coisa por conta da audição na minha infância, mas só aos 10 anos  lembro que minha mãe me avisou que eu ia fazer uma audiometria naquela semana. Minha mãe me disse que era só um “teste de audição”, para ver como eu estava ouvindo. Lembro que eu ficava limpando o ouvido direto, e não queria escutar música alta para não prejudicar, eu queria tirar 10 nesse teste! Mas o resultado foi que eu possuía perda auditiva do ouvido esquerdo.

Depois daí, comecei a fazer exames com mais freqüência, e foi diagnosticado, ruptura de tímpano, onde o aparelho auditivo não adianta, seria necessário fazer a cirurgia de timpanoplastia. Eu comecei a fazer os exames pelo SUS, e como é tudo muito demorado, e eu vivia com infecção no ouvido, minha mãe tentou de tudo, de remédios, chás, pano com cera, óleo, e etc. E eu sempre com o ouvido inflamado e doendo.

Depois de alguns exames, perceberam uma ruptura no tímpano direito também, que talvez tenha sido causada pelas infecções, e perceberam que no ouvido esquerdo o líquido da infecção desceu para o osso craniano, sendo necessário fazer uma limpeza junto com a cirurgia de timpanoplastia. Então a minha audição diminui ao poucos, e os problemas vão se agravando.

Ainda não fiz nenhuma das cirurgias, continuo na fila de espera do SUS.

Mas ainda pior do que esperar, é você perceber que a maioria das pessoas não estão preparadas para esse tipo de coisa, o que é muito triste. Têm dias que realmente estoura o limite das piadinhas e gracinhas que fazem, como: “fala mais alto que ela é surda”, “nossa, não limpou o ouvido hoje?” sem falar das risadinhas conseqüentes do resto (inclui professoras). Como li nos outros depoimentos e comentários, eu também na escola poucas vezes sofri por isso, todos os meus amigos e colegas sabiam, tinha a minha irmã que estudava comigo, e todos me ajudavam, exceto por aqueles professores que insistiam em ditar a matéria. Uma vez pedi para um professor para ele passar a matéria no quadro, ao invés de ditar, e ele me respondeu: porque tem um surdo na sala eu não posso ditar, e se tivesse um cego eu não podia passar. Mas eu sei que o seu mau humor é reflexo da qualidade do seu ensino..

Agora eu estou fazendo faculdade, e vejo como as coisas pioraram, parece que cada vez são mais crianças, e só querem saber de tirar vantagem sobre os outros. Os professores são péssimos, não sabem repassar o conteúdo e na parte de gracinhas, empatam com os alunos. Se não escutei a pergunta e peço para repetir umas 2 vezes, a professora dá risada, fazendo a sala inteira cair na gargalhada.

Mas nunca desisti de nenhum dos meus sonhos, tenho uma família maravilhosa que me ajuda sempre, são os meus anjos que sentem tudo o que eu sinto, as vezes se revoltam junto comigo, mas buscam sempre uma solução. E acredito que Deus nos escolheu por sermos fortes, pois lutamos muito mais e apesar de tudo conseguimos ter um coração cheio de AMOR.”

PS: alguém ajuda? Será que o caso da Ariana não seria passível dela conseguir uma liminar na Justiça para apurar a cirurgia? Afinal, enquanto ela espera a audição dela está sendo prejudicada. Se alguém souber, deixe nos comments!

“Olá, Paula! Com muito prazer escrevo este depoimento!
 
Sou Bárbara Neves Maia, 20 anos, nasci e resido em Teresina, Piauí. Sou deficiente auditiva bilateral de moderada a severa, não uso Libras, mas pretendo algum dia aprender. Sou oralizada e faço leitura labial.

Minha mãe descobriu que eu era deficiente ainda bebê, pois era mais silenciosa, chorava quando não entendia algumas situações, e aos dois anos fui para São Paulo fazer um exame que aqui não tinha. Lá foi detectada minha perda auditiva. Após o exame, meus pais compraram os aparelhos auditivos e a partir daí comecei a usá-los. Não se sabe a origem, talvez pela incompatibilidade sanguínea durante a gravidez – eristroblastose fetal – ou os antibióticos que eu havia tomado.

Com três anos, entrei no primeiro colégio em que estudei, depois mudei duas vezes. No terceiro deles fiquei durante toda a vida escolar.  Lá minha mãe pediu a diretora que repetisse a alfabetização, pois o colégio já estava muito adiantado e eu não havia aprendido todo alfabeto ainda. Na primeira série do ensino fundamental, tinha algumas meninas que me falavam coisas absurdas, gritavam me chamando de surda, sofri muito nesse período. Mas, depois que uma das meninas saiu, nunca mais aconteceu isso. Na verdade, não lembro de praticamente nada da minha infância. Lembro vagamente de alguns momentos que passava com duas amigas na páscoa, quando pintava os ovos de galinha, íamos para um clube e brincávamos de esconde-esconde, nadávamos, procurávamos ovos escondidos. Até que uma delas se mudou para os EUA, e a outra mudou de colégio. A partir daí, não lembro mais de nada. Tinha algumas amizades, mas na hora do recreio ficava mais com minhas irmãs e amigas delas. Até que na sexta série, conheci uma menina que morava no mesmo prédio que eu. No começo, não falava com ela no colégio, não sabia que ela existia e muito menos que morava no mesmo prédio. Numa noite, umas meninas do prédio me chamaram pra brincar no salão de festas. E foi daí que conheci Gabriela. Aos poucos, ficamos amigas, e ela acabou virando irmã. Ela dormia no meu apartamento, estudávamos juntas quase todos os dias, fazíamos trabalhos. Adorei conhecê-la. Foi com ela que eu aprendi a estudar, foi através dela que fiz outras amizades que duram até hoje. E despedidas ocorreram de novo. O pai dela foi transferido para outra cidade. Mas nunca me esquecerei dela e da sua família maravilhosa. Mas a vida é assim, como diz o papai, encontros e despedidas. A vida é uma caixinha de surpresas e acasos acontecem.

Do meu colégio, não tenho nada a reclamar, os professores eram meus amigos, sempre me ajudaram, sempre me apoiaram e deram broncas algumas vezes. Festa junina, feira de ciências, mercadinho, que tempos bons! Mas que sufoco a gente passou no ensino médio, com simulados, tarefas e a pressão aumentando com vestibular chegando. Só resolvi o que eu ia fazer no terceiro ano! Não tinha a mínima idéia do que eu faria naquela época. Decidi odontologia, pois minha irmã fazia e eu admirava muito os trabalhos delas. Passei no vestibular, entrei e, no segundo período, desisti. Não gostei, parecia que estava fora do mundo, pois era uma área muito específica. Laboratórios, relatórios, cadernos de bioquímica, histologia. Arghh! Não aguentei. Decidi então fazer Arquitetura e Urbanismo, área em que minha outra irmã é formada e muito satisfeita. Não me arrependo de ter mudado de curso, apesar de um não ter nada a ver com o outro, esse tem a ver comigo. Parece que tirei um peso das minhas costas. E eu me orgulho disso! Hoje, estou no terceiro período do curso, apesar das dificuldades que eu passo. Infelizmente ainda há preconceitos, e isso foi um choque pra mim. No colégio, nunca passei pelo o que estou passando na faculdade, as pessoas do colégio parecem ser mais maduras. Nem imaginava que pudesse ter preconceitos, e por isso sofri mais. Ainda estou em processo de superar tudo isso. Professores não são tão preparados para atender a gente. Para vocês terem uma idéia eu sou a primeira deficiente auditiva a cursar Arquitetura na instituição.  Depois que achei o seu blog, e o blog da Lak Lobato, o sofrimento que eu passo foi amenizado. Leio todos os dias os blogs de vocês. E agradeço a Deus  por vocês existirem.

E como eu disse, a vida é uma surpresa. Nunca defini deficiência auditiva como um fardo. Foi ela que me tornou a pessoa que sou hoje: forte! Eu tenho minhas “fraquezas” de vez em quando (ultimamente venho tenho tido muitas na verdade). Mas são elas que fazem uma pessoa forte, são elas que determinam sua pessoa.  Nunca diga não! Nunca diga NUNCA!”

PS: Piauí, gente!! Continuo me impressionando muito com o quanto a internet junta as pessoas que estão tão distantes, mas vivenciando as mesmas experiências de vida.

PS.2: alguém passou por poucas e boas na faculdade por causa da surdez? Eu passei! Contem nos comments!

“Oi galera,

Também resolvi contar a minha história, pois acho muito interessante trocar experiências e informações com alguém parecido com a gente. Bom, nasci com  surdez profunda em ambos ouvidos e assim meus pais buscaram o melhor para mim. Como minha mãe é fonoaudióloga (já estava nessa especialidade antes de eu nascer! Legal, né?) treinou bastante com a minha fala e a voz até implantar na minha cóclea aos quatro anos de idade. E agora, sou usuária do I.C. no ouvido esquerdo há 16 anos, sempre fui educada nas escolas regulares e convivi com os ouvintes. Por ter maior contato com sons e com os ouvintes, acabei sendo oralizada e admito que de Libras, na verdade só sei o alfabeto. Mas sempre consigo aprender alguma coisa com meus amigos que são bilíngües – só que eles moram longe e conseqüentemente não aprendo bastante por falta de prática. Mas com isso eu não tenho problema, porque tenho a minha fala e audição para me comunicar com qualquer um que seja graças ao Implante Coclear (I.C.).
Já passei alguns momentos difíceis que foram identificados nas histórias de vocês, tive, sim, o preconceito, mas não acentuou, pois tenho amigos que sempre estiveram ao meu lado e também nunca liguei para as pessoas que pensam ou fofocam sobre mim porque não preciso saber disso, portanto sei o que sou e sei que eles são ignorantes.

Claro que tive alguma dificuldade por conta da timidez, pois tinha vergonha de falar por causa da diferença de minha voz e agora sou mais solta e não ligo para isso. Ficava perdida nos assuntos com o grupo ouvinte, mas perguntava para minha amiga o que eles estavam falando e já me entrosava na conversa, tentava acompanhar labialmente os professores. Isso tudo é só se esforçar com o tempo e fazendo a fonoterapia com determinação, é assim que faço até hoje.

Ah, eu não sou contra aos surdos sinalizados e não tenho preconceitos, pois nos dias de hoje ainda tem o atrito entre ouvintes e usuários de IC com os surdos sinalizados. Tenho amigos que são sinalizados e não usuários de Implante coclear e sempre respeitei-os, e também fiz a minha parte ajudando-os a entender melhor o implante coclear.Consegui sim encorajar alguns a fazer, mas tem outros que ainda não confiam no IC. Enfim, estou aqui sempre à disposição para ajudar alguém sobre isso.

Atualmente, faço curso de Farmácia, ainda no primeiro semestre, tenho 19 anos e sou muito feliz, tenho amigos verdadeiros, família maravilhosa e o I.C. já bastam para a minha vida ser boa!  Ou seja, tenho muito orgulho de ser eu !

Abraços a todos!

B.”

PS: B., acho que seria muito bacana um depoimento da tua mãe!! Nunca tivemos o depoimento de uma fonoaudióloga mãe de uma adolescente surda e implantada! Passa o convite para ela!