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Implante coclear bilateral: como tomei a decisão de fazer

Como tomei a decisão de fazer o implante coclear bilateral? Já que estou em contagem regressiva para o meu segundo implante coclear, vamos falar sobre isso?Lembro como se fosse hoje quando saí da cirurgia e entrei na internet e tinha milhares de mensagens de vocês para ler e responder, foi muito amor e carinho envolvido. Essa foi uma decisão muito difícil para mim, enrolei durante dois anos e meio até bater o martelo.

Quando tinha certeza do que queria, a minha mãe faleceu, e aí minha cabeça deu um nó porque eu estava não só traumatizada de hospital (4 meses de UTI + 2 meses de CTI) como também (continuo) triste e deprimida por não ter ela do meu lado. Nós passamos por toda a saga do primeiro IC juntas, indo e vindo de Porto Alegre, correndo pra lá e pra cá, madrugadas em claro conversando, esperas em sala de médico chorando…e de repente a vida me deu essa rasteira e minha maior companheira partiu.

Acho que tenho forças pra enfrentar isso sem mãe, mas confesso que quando penso no assunto parece que tem um elefante sentado no meu peito. IC pra mim é quase sinônimo dela, que foi minha maior incentivadora, que mergulhou nesse mundo, fez amizade com centenas de leitores do blog, ficou amiga dos meus médicos e fonos, enchia todo mundo de presentes de agradecimento. Enfim.

Além disso, foi complicado porque eu telefonava para ela e falava da minha vontade nos últimos meses e ela, se sabendo fraca, doente e sem condições de me ajudar, me pedia para pensar bem, me perguntava porque eu queria passar por tudo aquilo de novo se eu estava ouvindo tão bem com o OD e tentava me dissuadir; medos e desesperos de mãe impossibilitada de cuidar da filha como sempre fez. (Pronto, já chorei litros escrevendo esse parágrafo).

No dia em que ela faleceu é que eu soube que a CASSI tinha autorizado o pedido da cirurgia, feito três meses antes. O primeiro IC também fiz pela CASSI – tô aqui lembrando de um episódio em que uma fono me perguntou de quem eu tinha ganhado a cirurgia e o N5 ‘de presente’ e eu respondi ‘do meu plano de saúde, de quem mais seria??

Falta física de ouvir do lado esquerdo

Comecei a pensar pra valer no bilateral porque passei a sentir falta física de ouvir do lado esquerdo. Minha vida no Rio de Janeiro é muito diferente e mais dinâmica do que era em Santa Maria. Aqui eu falo com gente o dia inteiro na SONORA, estou sempre na rua resolvendo pepinos que envolvem Comunicação, vivo pendurada no telefone, saio pra jantar várias vezes por semana a lazer ou em reuniões, viajo bastante. Ou seja: me comunico mil vezes mais e de modos mil vezes mais desafiadores do que antes. Já me peguei passando o telefone pro lado esquerdo (!!!) sem querer pra poder dar uma folga pro direito após 40 minutos pendurada num 0800, vê se pode.

Localização sonora

Quando vou a qualquer lugar preciso escolher bem onde vou sentar em função da minha localização sonora, e às vezes isso enche o saco. Sem falar que em várias situações quando percebo estou toda virada de lado tentando captar o som da fala de alguém que eu não estava esperando e de repente sentou à minha esquerda e começou a falar comigo. Outra situação recorrente: eu não sei identificar de que lado veio o som quando estou em frente a dois elevadores e quando tocam na campainha da minha casa (que tem duas portas, uma pra direita e outra pra esquerda com uns 5 metros de diferença entre elas).

Zumbido

O zumbido no lado esquerdo continua o mesmo: uuuuuuuuuuuuuuu, bem grave e desagradável. Se eu não tivesse zumbido talvez não sentisse vontade do IC bilateral, mas, como tenho e como sou a prova viva de que o IC melhora quase 100% o zumbido, esse foi outro fator-chave na decisão. Em alguns dias eu fico absolutamente irritada quando percebo que escuto maravilhosamente bem no lado direito e no esquerdo tenho esse uuuuuuuuuu incessante. Pensar em ‘matar’ o zumbido de uma vez por todas me traz uma enorme felicidade. Enquanto estou usando o N6 meu zumbido direito desaparece por completo, quando tiro, à noite, se me concentrar e prestar atenção nele, consigo percebê-lo menos intensamente do que antes. Diria que uns 80% menos intenso.

Aparelho Auditivo

Como o primeiro IC teve uma evolução muito rápida e satisfatória em comparação ao AASI, eu acabei não usando aparelho auditivo do lado esquerdo como deveria. Minha audição residual despencou. Passei um tempo com meu Pure Carat da Siemens. Depois usei um tempo um Phonak. E nos últimos três meses venho usando o Boost.

Com o uso percebo que a junção AASI + IC pode ser maravilhosa se ambos estiverem em sintonia: minha voz fica melhor, as vozes das pessoas ficam ainda mais nítidas e cheias de detalhes, o som grave chega de um jeito poderoso e diferente, qualquer barulho é mais alto. Pena que ele não existia em janeiro de 2015 quando fiz o upgrade…Se eu tivesse no OE uma surdez moderada ou severa, não faria o segundo IC. Mas já está profunda de um jeito que mesmo com o AASI no último volume só escuto uns barulhos irreconhecíveis. Sem falar que me desacostumei aos moldes dentro do ouvido e mais ainda ao zumbido estratosférico pós-uso.

Questão financeira

A questão financeira foi algo que me fez esperar tanto, afinal, a indústria da audição é tipo a Apple: você mal adquire um e os caras já lançam outro melhor ainda. Sendo unilateral é mais ‘fácil’ bancar um upgrade, mas sendo bilateral é praticamente impossível – até porque não há nenhum motivo para que um usuário de N6 peça para o plano de saúde um upgrade após um ano ou dois de uso. Fui perdendo o receio quando me dei por conta que nunca precisei repor nenhuma peça. Nunca quebrei um cabo nem comprei baterias novas em quase três anos. E o IC que tenho hoje só não é perfeito pois para fazer ressonância preciso tirar o imã e ele não é a prova d’àgua…

Perda do paladar

A questão da perda do paladar do lado direito também me travava. Eu morria de medo de fazer o esquerdo e perder de vez o paladar – imagina ouvir tudo e não sentir mais o gosto de nada?? Tive indas e vindas com o paladar direito desde que me operei. Por vários meses não senti o gosto da comida. Por vários meses minha língua foi uma coisa viva e era difícil lidar com aquilo, afinal, língua é uma coisa que você nem lembra que tem.  Ela ficava formigando o dia todo. Uma época o paladar voltou e eu achei que estava ‘curada’ pra sempre. Depois foi embora de novo. Hoje eu sinto o gosto das coisas mas continuo com a sensação de língua viva, embora bem menos do que antes. Não digo que perdi completamente o medo, mas decidi pagar para ver.

Escolha do novo implante

A questão da escolha do novo IC também entrou em pauta. Não tenho do que reclamar do N6, mas fiquei na dúvida pois conheci o IC da Advanced Bionics e adorei o fato de que ele tem o AquaCase e um microfone à prova d’água, coisa que o meu não tem. Também adorei o gancho (Earhook) e o modo como ficava quietinho e perfeitamente parado na minha orelha – a reclamação que tenho do meu implante é que ele cai da minha orelha e tenho que ficar arrumando e colocando no lugar umas 30x por dia. Conversei com a equipe, com os médicos, com outros usuários…e acabei percebendo que os casos de IC bilateral com duas marcas distintas só existem quando o usuário faz IC e tem muitos problemas com ele, e quando decide fazer o segundo opta por outra marca. Não era o meu caso, e tinha também a questão da comunicação entre os dois IC’s e conectividade. Duas marcas diferentes me fariam ter uma vida mais complicada nesse sentido, e de complicação minha vida já está cheia.

Farei o Nucleus 6 no ouvido esquerdo. Semana passada, conheci o novo processador da Cochlear, que deve chegar no Brasil no final do ano. O nome é Kanso (coloquei foto lá na FanPage do Facebook) e ele parece um prendedor de cabelo mais gordo, sem nada atrás da orelha. Nem preciso dizer que já fiquei que nem usuário de iPhone que acabou de comprar um 6plus e ficou sabendo que no final do ano lançam o iPhone 7! Desejando…Quem fizer o N6 a partir de agora vai receber como acessório wireless o Mini Mic 2 (sim, até isso já lançaram!!), ainda sem previsão de chegada no Brasil mas, quando chegar, o usuário receberá um em casa. Mais informações sobre o Mini Mic 2 aqui.

Questão psicológica

A questão psicológica também pesou. 2015 foi um ano muito tenso e complicado na minha vida e não tive muito tempo ou paz para raciocinar direito. Encontrei o Dr. Lavinsky em julho de 2015 num congresso em São Paulo e ele me indagou sobre o IC bilateral, e eu disse que ainda não tinha me decidido. Esperei até ter certeza absoluta da minha vontade pessoal, já que todo mundo que vinha falar comigo sobre esse assunto chegava já com aquela opinião formada de “mas coooomo não vai fazer o outro lado?”, “porque diabos não fez ainda” etc.

Conversei com muitos usuários e as opiniões são bem distintas. Lembro de um que me contou que era muito feliz com o unilateral, reclamações zero, e quando fez o bi passou a chegar no final do dia extremamente cansado e irritado. A maioria diz que tem um entendimento melhor de fala em ambientes ruidosos e que a discriminação de onde vem o som melhora.

Próximos desafios

Por fim, fiquei pensando nos próximos desafios que ainda vou enfrentar na vida e em quais deles eu gostaria de já estar ‘bilateralizada’. Aí me dei por conta que, se eu me tornar mãe e ainda for unilateral, acho que continuaria unilateral forever – imagino o medo de entrar pra faca depois que a pessoa decide ter um filho. Melhor já estar preparada para o caso disso vir a acontecer, afinal, cheguei na idade crucial para tomar essa decisão – faço 35 em setembro, socorro.

Tenho plena consciência de que o primeiro implante coclear revolucionou a minha vida inteira, revolucionou a minha existência, minha alma, tudo. O segundo não fará isso. Alguém fez uma analogia interessante esses dias pra mim: o primeiro foi como o primeiro filho, o segundo foi como o segundo filho. Você já sabe como é, já conhece as alegrias e as chatices e já sabe o que esperar. Portanto, sem grandes emoções. Rsrsrsrs! É claro que vou me emocionar muito se tudo der certo e se eu ouvir algo no dia da ativação. Vai ter valido a pena passar pela experiência outra vez. Ainda bem que são só dois ouvidos! 🙂

O segundo implante coclear será mais um recomeço para mim, mas os recomeços não me assustam mais. Foram eles que me trouxeram felicidade e me fizeram perceber que, com coragem, a vida é zilhões de vezes mais interessante.

Pedi que vocês me enviassem perguntas na FanPage e selecionei algumas para responder aqui (as outras respondi lá mesmo ou foram respondidas neste post)!

Perguntas recebidas pela FanPage

Oi Paula, o que te levou a fazer o segundo implante uma vez que obtiveste um ótimo resultado com o primeiro? Sempre me pergunto como irei dormir sendo bi implantada se após quase 3 anos de implante ainda não consigo deitar no lado direito…. isso acontece com você?

Durante muito tempo se eu dormisse em cima do ouvido direito acordava com ele quente e doído, mas hoje em dia isso não acontece mais.

Gostaria de saber como é a adaptação pós operatório, e se existem financiamentos bancários para custear esse implante.

O pós-operatório é tranquilo. Na minha primeira cirurgia tive muita tontura, durante algumas semanas fiquei achando que jamais usaria salto alto outra vez. Sobre financiamento, acredito que o crédito acessibilidade do BB ajude, mas o IC pode ser feito pelo SUS ou pelo plano de saúde.

Qual foi o resultado do uso de AASI + IC? O que o AASI não te deu que você esperava conseguir com o IC?

Acho que respondi acima. O AASI nunca me deu entendimento de fala e acesso aos sons agudos da vida. Hoje, em algumas frequências de agudo, minha audiometria mostra que capto sons de 5 DB.

O que o IC dos dois lados podem me oferecer que o combo IC+ AASI não oferece? Eu estou perdendo algo por não ter dois implantes e ser surda bilateral?

Dizem que oferece mais entendimento de fala no ruído e uma localização sonora muito melhor. Mas só vou saber se é isso mesmo vários meses após a ativação do segundo.

Quero saber como será a adaptação do novo com o que já tens. É como a adaptação do AASI? Será a mesma tecnologia do primeiro? Podes fazer tomografia, mas não a ressonância?

Posso fazer tomografia, e ressonância apenas retirando o ímã, o que requer uma pequena cirurgia em consultório. Será a mesma tecnologia do que uso hoje, o Nucleus 6, já que quando me operei eu usava um Nucleus 5. A adaptação do IC e do AASI são parecidas porque ambas são cansativas e chatas e requerem de nós uma paciência fenomenal. A grande diferença é que com o IC eu passei a ouvir tudo o que não ouvia com o AASI.

Para finalizar, me opero dia 28 no Rio de Janeiro. 🙂

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86 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

20 Comentários

  • Oi Paula tudo bem?

    Soube uns meses atrás, depois de exames de audiometria que tinha sofrido uma perda auditiva profunda no ouvido esquerdo. O médico não me falou sobre as causas que levaram a esse problema, mas informou que somente um IC pode resolver meu problema. Porem vida muto agitada com trabalho e pouca grana não têm me permitido fazer novas consultas com outros especialistas para saber melhor sobre a causa/resolução. Tenho pesquisado por conta propria sobre os implantes e é tudo muito confuso pra mim.
    Poderia me responder aos questionamentos basicos sobre o assunto?
    Por exemplo:
    Preço médio
    Marcas mais usadas
    Será que meu caso é mesmo para implante?

    Desejo que corra tudo bem na sua cirurgia e que você fique bastante satisfeita com o implante.
    Obrigado.

    • Lucas,

      Vc precisa ler sobre implante coclear.
      Sugestões:
      – livro Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear
      – Guia do Implante Coclear no Portal Otorrino

      Bjs,
      PS: somente um otorrino especializado em surdez e IC pode te dizer se teu caso é mesmo de implante, mais ninguém.

  • Paula,
    Sei que tomou decisão no momento crítico da sua vida, mas acredito que será sua melhor escolha! Vai sentir mais “equilibrada” com IC bilateral. Boa sorte e vai ficar agradecida depois de passar por tudo isso e apreciar mais os sons com dois lados ao mesmo tempo. Vai te impressionar muito!

    Força!

  • Paula,
    Boa sorte com a cirurgia, rumo ao segundo IC !!!
    Vou estar torcendo por você, depois me conta como foi a cirurgia.Beijo

  • Alguns meses atras “esbarrei” em uma matéria sua, que falava sobre seu período de silencio e a sua cirurgia do IC. Nao sabia eu, que seria seu blogue (junto com o DNO) que me tiraria duvidas sobre o implante que eu mesma irei fazer. Tenho perda bilateral desde os 11 anos mais ou menos. O esquerdo bem mais acentuado que o direito. Diagnostico: otosclerose. Apos uma cirurgia no ouvido direito para colocar uma prótese nos ossinhos do ouvido médio…. Fiquei sem ouvir… Uma ma formação no osso que encaixa a prótese fez com que nenhuma se adequasse. E acabei saltando do perda moderada a severa no OD para severa/profunda com anacusia em varias frequências. O OE já estava em severa/profunda a algum tempo… Fiquei sem ouvir… A alternativa indicada por ambos os médicos que me acompanham… O IC. E estou nos exames para confirmar o uso do IC. Nunca tive duvida quanto a fazer a cirurgia. Pois tenho certeza que não tenho nada a perder e ficar nesse silencio mortal que me impede de socializar e trabalhar, simplesmente não da…
    Boa cirurgia para você.

  • oi paula. te acompanho faz pouco tempo mas fiquei muito triste pela notícia da sua mãe.
    quero fazer o meu IC embreve e meu medico me indicou o N6 pro meu caso e conheci algumas pessoas que tem o N5 e N6 que me falaram muito bem dele mas agora vi que voce nao ta gostando dele e fiquei preocupada.tambem fiqueicom medo de nao poder dormir do lado operado. fiquei com medo tambem dessa coisa de nao sentir gosto..tava ate pensado em fazer os dois de uma vez mais agora nao sei mais.

      • Sobre o preço eu não ligomuito porquemeu plano cobre tudo. mas já falei com algumas pessoas e li bastante sobre cada marca sim. Por isos eu tinha gostado do N6, mas fiquei preocupada com o seu relato afinal nada melhor do que quem já usa poder falar melhor sobre ele. como você é uma autoridade em implante, queria entender o que tem de errado com dele. agora fiquei em duvida entre ele e da ab

  • Eu tb penso o mesmo que a Renata. Além do medo da perda auditiva, To numa fase difícil da minha vida e qdo leio aqui os depoimentos, as forças de vcs, sem palavras pra expressar.. é um empurrãozinho pra eu sair dessa escuridão que tô vivendo. Vou rezar por vc, Paula! Vai dar tudo certo!!

  • Paula, já deu tudo certíssimo. Penso em fazer o bilateral no meu filho, mas me sinto um pouco insegura ainda, embora, na ultima jornada que teve no Centro médico do Barra Shopping, me deparei com quase todas as crianças bi implantadas que me deu um pouco de certeza que será o melhor para o meu filho. Fiquei com uma dúvida, o Dr. Castilho opera aqui no Rio de Janeiro também?

  • Paula…
    Muita sorte…vai dar td certo…Volta logo pra contar pra gente…Dia 28 minhas orações estará com vc.
    Qdo fico com med0 de perder a audição totalmente..me lembro de vc..da sua garra e sua vontade.
    Fico feliz de ter conhecido – mm que virtualmente – uma pessoa tão iluminada.
    Já deu td certo.
    Grande beijo.

  • Bom dia Paulinha, muito esclarecedor seu texto, eu vou fazer o IC bilateral dia 25 de maio, menos de 5 dias… Ai ai… Rs haja coração… Mas ansiosa pelo que me espera…
    Boa sorte e conversaremos em breve implantadas bilateral…
    Bjs

  • Paula, sou novo no seu blog. Lamento muitíssimo pela sua mãe, sei como é perder entes queridos e ainda sob formas difíceis como a sua. É devastador, sobretudo quando o amor é verdadeiro e tão próximo. O coração fica partido e, ao contrário do que muitos pensam e dizem, não acredito que seja possível superar perdas assim, apenas nos habituamos à falta ao longo do tempo. Lágrimas sempre vêm, mesmo que passem décadas e vitórias sempre vêm com a tristeza da falta, da saudade e da impossibilidade de compartilhar de perto, com abraços, sorrisos, carinhos… É muito difícil…
    Fico feliz pela sua decisão do segundo implante, com toda certeza te dará um sentimento forte e, mais tarde natural, de estar completa ! É o que importa, afinal. Concordo que vai ser mais difícil e triste por não ter a presença física preciosa que teve antes, nesse caso, você simplesmente luta com mais amor, força, coragem, carinho, inteligência, e tudo mais que sua mãe sempre soube e contou com o que tem dentro de você.
    Bem, continue ! Imagino todas e outras tantas batalhas que você expôs e dedicou às outras pessoas para que encontrassem o bem e a esperança de alguma forma. São poucas as essências que se permitem entrar no âmago, na essência de quem são e ainda serem responsáveis por tudo, com o propósito de compartilhar verdadeira e livremente experiências de vida, sentimentos, inclusive erros e limitações… Sem nada em troca… Nada mais humano…
    Não nos conhecemos, mas acredito muito que tudo vai dar certo. De coração mesmo ! E digo isso com convicção, pois não acredito em passes de mágica ou aquilo que muita gente acredita que cai do céu… E nem que toda luta vai resultar em algo positivo ou naquilo que todos esperam que aconteça. É apenas uma intuição de amor… E nisso, é menos provável de errar…
    Avante, Paula, ! Com firmeza e confiança ! Você está bem acompanhada ! Torço para que ouça, em breve e com toda clareza, muitas e muitas palavras agradáveis e emocionantes das vozes que mais você deseja escutar… Além de músicas, sons incríveis como o do mar, da chuva, de risos, enfim, tudo que move o seu coração…

  • Paula como eu já sou bi implantada eu te digo que com certeza vás apreciar mais. O som em geral fica mais claro. Nos dá mais segurança para ouvir as pessoas no meio de uma multidão, é assim que eu me sinto. Eu não hesitei nem para fazer o primeiro e nem para o segundo. A partir do momento que eu fiquei sem escutar mesmo com meus AASIs eu fui atrás do implante. Fiz simultaneamente por causa da diferença na perda dos dois ouvidos e queria saber como seria a resposta para cada um. Sabia que dentro de 1 ano poderia colocar o segundo então foi o que fiz. Estou feliz….

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