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Dyanna e a surdez unilateral

‘Me chamo Priscila Silva e sou mãe da Dyanna Stefany, que tem surdez unilateral. Moramos em Porto Alegre, RS. Tudo começou três dias após o parto. Fiz todo o pré-natal, exames em dia, e havia chegado a data para a vinda da minha pequena Dyanna. Ela veio ao mundo no dia 23/01/2009 pesando 2,505 gramas e 46,6cm no Hospital das Clínicas de Porto Alegre. Uma criança pequena e magra. Ela passou pelos exames normais após o nascimento: teste do Apgar, teste do olhinho, tipagem sanguínea e por fim o teste da orelhinha. Neste, foi detectada a falta de sinais em apenas uma orelhinha. Mas eu era uma mãe jovem de 15 anos que não entendia nada do primeiro filho, pois só haviam me assustado desde o início. Então não me preocupei muito, porque jamais pensei na possibilidade de surdez.

Enfim, eu recebi alta, mas a Dyanna não, pois ela estava com a respiração muito acelerada, a famosa taquipnéia. Foi o primeiro de alguns problemas que viriam pela frente. Após alguns dias, descobriram água em seu pulmãozinho, que com o tempo secaria, e uma CIA (Comunicação Interatrial) e CIV (Comunicação Interventricular). Ela deveria usar uma sonda de alimentação, mas eu neguei e me responsabilizei com qualquer evento que pudesse ocorrer, devido à taquipneia. Eu queria amamentar minha filha e diminuir um pouco de seu sofrimento. Ela ficou 9 dias na UTI Neonatal até finalmente receber alta. Minha filha foi para casa no dia 04/02/2009. Fomos encaminhadas para o ambulatório do HCPA. E após alguns dias ela já consultava com pediatra, cardiologista, genética, pneumologista e otorrinolaringologista.

Ela fez o Bera e foi constatado surdez unilateral de severa a profunda. O preconceito e minhas angústias começaram neste momento. Após alguns meses ela internou, no total que eu lembre foram 6 ou 7 internações. Ela tinha asma, mas era difícil entrar em crise naquela época. Enfim ela foi liberada da genética após alguns anos e da pneumo, mas retornou deste último com uma crise e continua até hoje. Os médicos não aconselhavam aparelho auditivo, pois diziam que não adiantava, minha filha mal falava ou se comunicava. Ela era uma criança antissocial, retraída e sozinha.

Eu vivi por três anos na ignorância deste novo mundo, porque tinha acreditado nos especialistas. Minha filha ganhou o tratamento pra fono gratuitamente na Escola Especial Para Surdos Frei Pacífico, sua fono se chamava Dóris e ela conquistou minha filha no primeiro instante. Com muito trabalho e esforço em 7 meses minha filha já era uma tagarela e falava tudo. Uma das muitas vitórias. Após diversos exames de diversos tipos eu entrei com recursos para a compra de um aparelho. O SUS não disponibiliza aparelhos para quem tem Surdez Unilateral, eles mal nos reconhecem com este tipo de deficiência.

No 14/08/2014 minha filha colocou pela primeira vez o seu aparelho auditivo. Foram muitas sensações, alegria, pânico, choro. Mais uma vitória. Era para aumentar o tempo com o aparelho gradualmente, até que seu ouvido se adaptasse completamente e em dias ela já usava quase que o tempo todo, ia pra escola, pra parques e inclusive saía em dias chuvosos, pois este era resistente a água. Em uma consulta de rotina com o otorrino,  a médica não havia levado a sério minha decisão. Sempre tentavam diminuir a dificuldade da minha filha, diziam que ela era normal. Eu me perguntava: ‘Mas como isso? Ela não ouve de um ouvido, ela mal falava e teve um grande progresso.’

Continuei minha batalha e após alguns meses minha menina ganhou um aparelho para bonecas da sua fono Daiana. Eu sofri preconceitos de todos os lados, inclusive de minha família. Me sentia diminuída e chorava quase sempre pela minha filha. Minha mãe nunca aceitou o fato da neta ser surda unilateral. Teve pessoas que duvidaram e gritavam no seu ouvido surdo ou falavam baixinho para ver se era verdade. A Dyanna era muito inocente, e não entendia a maldade das pessoas. Com 6 anos matriculei ela em uma escola de ensino fundamental. Ela já havia se adaptado com o aparelho. Expliquei para a professora, que por coincidência era interprete de Libras e mãe de surdo bilateral. Ela se chama Maristela e ajuda minha filha no seu dia a dia, também dá aulas de libras à Dyanna.

Na escola foi novidade o acessório da Dyanna, a professora havia explicado a todos os coleguinhas e não houve preconceito. No dia 3/02/2016 ela fez uma Adenoidectomia  e Amigdalectomia às 07:30. A cirurgia era de 1 hora no máximo, mas durou cerca de 2 horas. Saímos do hospital no mesmo dia às 20:00. Foi um momento difícil de muita dor. Em algumas semanas ela já havia se recuperado. Ela passou para o segundo ano e a professora Maristela continuou com a turminha dela, repetiram-se as explicações aos novos alunos sobre seu aparelho. Ela sofreu um pouco de preconceito dos colegas, mas isso logo foi cortado pela professora. Em alguns meses no hospital trocaram a otorrino dela e a atual a encaminhou para Teste de AASI . Ela acabou ganhando um aparelho do SUS que é um pouco melhor do que o que eu adquiri. Ela está em testes com este há 2 meses. E retornou para fonoterapia, para ver se fala corretamente. Isso tudo no hospital na qual nasceu.

Eu realmente não quis esperar e fui atrás. Após 7 anos estou adquirindo do SUS o que já havia conquistado. Hoje ainda sofremos muito preconceito, falo muito pouco com parte da minha família em função disso. Enfim, hoje ela tem 7 anos e 9 meses, fala, canta, dança balé, lê, escreve e desenha bastante. Muitos dizem que ela é uma criança doce e carinhosa, e sou suspeita para dizer, mas confirmo de qualquer forma (risos). Temos muitos desafios para vencer ainda,mas com Deus do nosso lado, todos serão vencidos.’

29 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

9 Comentários

  • Eu possuo perda total de um ouvido. Passei por vários otorrinolaringologistas, e todos tratam de banalizar o meu caso, dizendo que eu escuto do outro ouvido. Tive uma surdez súbita sem causa aparente.

  • Oi Marly e Ani.
    Ani a minha filha tem 7 anos e sempre foi uma criança calma, tranquila até demais. Ela estudou numa escola municipal infantil pública e nunca houve reclamações dela, ela fazia poucas amizades, pois era antissocial. Hoje ela está numa escola estadual pública, na qual encontrei uma prof. muito gentil, que a ajuda a vencer as barreiras e vencer o preconceito no dia a dia. Marly parabéns pelo seu filho, em relação à zumbido, eu sempre perguntei a Dyanna, mas ela nunca se queixou, alguns dizem que como ela nasceu desta forma, não tem como se incomodar com o que não conhece. Enfim, ou ela não tem, ou ela ignora. Hoje ela já faz amizades um pouco mais facilmente, ela continua calma e tranquila, é muito estudiosa, gosta de ler, cantar e dançar balé. Mas temos muitas barreiras ainda pra vencer. Que Deus as abençoe meninas!

  • OI, MARLI, TAMBÉM SOU DE LONDRINA. MINHA FILHA TEM PERDA BILATERAL MODERADA/SEVERA. INFELIZMENTE RODEI DE MÉDICO EM MÉDICO PARA DESCOBRIR O QUE HAVIA DE ERRADO COM ELA E TODOS RIAM DA MINHA CARA, DESDE PEDIATRA, ATÉ OTORRINOS… UM DIA ACHEI UM ANJO, UM NEUROPEDIATRA QUE A ENCAMINHOU PARA O ILES E LÁ FIZEMOS TODOS OS EXAMES E DESCOBRIMOS A PERDA. FAÇO TODO ACOMPANHAMENTO LÁ, AONDE GANHEI OS APARELHOS PELO SUS. TAMBÉM ACOMPANHO NO CENTRINHO EM BAURU.
    BOM MENINAS, INDEPENDENTE DA PERDA, UM TIPO DE PRECONCEITO POSSO DIZER QUE ACHO MUITO DIFICIL DE ENFRENTAR: QUANDO PESSOAS DA PRÓPRIA FAMILIA, GERALMENTE, FICAM FALANDO POR TRÁS E A TESTANDO E DIZEM “ELA ESTÁ OUVINDO”. ENTÃO PENSO: DEVO SER IDIOTA MESMO E COLOCAR APARELHOS A TOA NA MINHA FILHA. AFFF… ACHO QUE É ISSO QUE PENSAM.
    O QUE IMPORTA É ESTARMOS CORRENDO ATRÁS DO MELHOR PARA NOSSOS FILHOS, INDEPENDENTE DA OPINIÃO ALHEIA E SEI QUE, COMO TODAS AS DEMAIS MÃES, SÓ QUEREMOS A FELICIDADE DE NOSSOS AMORES.
    E OBRIGADA PRISCILA POR COMPARTILHAR CONOSCO SUA HISTORIA…

    • Olá Ani o meu pequeno Gabriel faço acompanhamento em Curitiba Dr. Rogerio Hamerschmidt ele é chefe do setor de otorrino do HC de Curitiba então já existe muitas pesquisa lá que não acontecem aqui em Londrina infelizmente é assim mesmo eles tratam como se não fosse nada…só nós sabemos as dificuldades que eles passam e que vão passar, ninguém te fala dos direitos que a lei tem para ajudar. Sabe Ani quando meu pequeno Gabriel conseguiu identificar que fica um zumbido o tempo todo na cabeça por que as pessoas que tem perda auditiva grande sentem este sintomas ai você entende muitas coisas e comecei a entender muitos comportamentos que ele tinha e ninguém aqui falou isso para nós só queriam vender aparelhos…acho mesmo que devemos nos unir para pedir uma atenção melhor a nossas crianças, e depois que conheci o Dr Rogério ele salvou a vida de uma amiga que perdeu a audição do ouvido direto as 45 anos e aqui em londrina ninguém descobriu o que ela teve ela não se adaptou as aparelhos pq quem tem perda unilateral é muito difícil a adaptação de tento eu insistir ela foi até Curitiba fazer uma consulta com ele e ele disse que ela tinha desenvolvido osteosclerose doença até comum em mulheres com mais de 40 anos ele fez uma cirurgia até simples colocando uma prótese no ouvido assim estabilizando a doença e ela saiu do centro cirurgico ouvindo novamente, pensa a alegria que foi para todos nós ver uma pessoa se definhando na depressão voltar a viver já vão fazer 3 anos no começo do ano que vem que ela fez a cirurgia, hoje ela é outra pessoa, e ninguém nenhum médico aqui em Londrina se quer falou disso…e teve o caso de outro rapaz que nasceu sem audição que eu indiquei que tb este lá e Dr. Rogério tb ajudou, tenho certeza que Deus as vezes fecha uma porta para abrir uma janela ainda melhor, boa sorte para a sua pequena também, abraços a todos.
      Marly Soares

      • obrigada marly.
        deixa perguntar uma coisa, a minha hellen é extremamente nervosa, irritada. mta gente fala q é pq é geniosa, eu penso que pode ser pela deficiencia… como é o gabriel? a hellen tem somente 4 anos, então não sabe explicar o q sente.
        realmente londrina deixa a desejar, por isso prefiro ir ao centrinho em bauru, mas la é concorridissimo, então estou aguardando o retorno…

        • Oie Pessoal, meu nome é Manoela Munhoz sou de Londrina, surda unilateral e implantada. Faço com toda certeza de bom atendimento indicação da Clinica Orley Ferraz, a qual sou atendida a mais de 10 anos, aqui em Londrina. Mais informações na página Deficiência Auditiva Unilateral.

          • Oi Manoela meu nome é Marly sou mãe do Gabriel e para mim foi a pior experiência que podia ter na vida foi na Clinica dele, pois no caso do Gabriel ele queria fazer um implante coclear e isso tiraria a chance de um dia voltar a ouvir com tratamento de células tronco que sei que a medicina está evoluindo muito a cada ano e não temos isso infelizmente em Londrina, quando você vai para fora você sente isso.um abraço.

        • Oi Ani desculpe por não responder antes, o Gabriel eu prefiro usar o genioso por genial e questionador, quando nós descobrimos a perda auditiva comecei a associar com muitos comportamento que ele sempre teve, ai fizemos terapia para que uma pisicologa ajudá ele a conviver com o barulho (ou zumbido) que ele conseguiu relatar por volta dos 6 anos, a terapia ajudou muito, sabe ele é uma criança extremamente inteligente e quando ele era menor as vezes ele dizia que não conseguia fazer tal coisa por que não estava ouvindo, sabe nós como mães precisamos lidar com isso apesar de não ser fácil com muita naturalidade, eu tive que mudar muita coisa em minha vida principalmente a minha maneira apressada de querer resolver tudo com ele tive que pisar no freio para que tivessemos uma convivência harmoniosa, isso fez toda diferença, ele começou a praticar um esporte o taekwondo aos 6 anos ajudou ele a controlar o estres que ele não conseguia explicar e hoje aos 11 anos ele já é ponta preta, faltando só a faixa preta para chegar no final das faixas, então Ani tenho certeza que nossos pequenos são extremamente inteligentes e ser genioso muitas vezes incomoda as pessoas então não sei se você fez ou faz alguma terapia com a pequena Hellen mas para o Gabriel foi muito bom, e quanto menor eles são é melhor porque eles não tem muita nossa do que acontece com eles e assim eles aprendem brincando a lidar com as dificuldades e tudo acaba sendo natural para eles, e não permita que ninguém fique rotulando sua filha com a tadinha mas também ela não escuta, é o que mais a gente presencia na vida,sabe Ani a escola fez toda a diferença na vida do Gabriel a 3 anos mudei ele de escola e foi excelente para ele, se precisar de algo pode me mandar alguma dúvida por e-mail se preferir, um grande abraço.Marly Soares

  • Oi Priscila Silva mãe da pequena Dayanna, meu nome é Marly Soares e sou mãe do pequeno Gabriel hj com 11 anos anjo esse que ganhei de Deus para mudar minha vida e fazer de mim uma pessoa melhor, lendo sua história sei como você se sente no nosso caso o pequeno Gabriel nasceu normal o teste da orelinha deu normal também foi uma criança que até perto dos 5 anos uma criança que teve alguns problemas de saúde como sindrome do terror noturno e outras, mas uma criança também muito timída não gostava de lugarem barulhentos, não gostava de tv, e outras coisa até ai normal, até que numa brincadeira na escola de telefone sem fio descobrimos que ele não estava ouvindo da orelha esquerda, a fono me deu o diagnóstico assim a mãe ele não ouve mais da orelha esquerda, mas não tem problema temos muito aparelhos que podem ajudar…nossa aquilo saiu o chão como assim aparelhos …ai foram muitos médicos diagnósticos erradíssimos aqui em Londrina no Paraná, até que a pediatra dele conhecia um Dr incrível em Curitiba que veio clarear nossa vida, e disse que ele tb teve uma perda severa neurosensorial do ouvido esquerdo que no caso dele não adiantaria usar aparelhos, e que não tem como saber por volta de quantos anos ele perdeu a audição, fazemos acompanhamento com esse médico a 6 anos em Curitiba e tenho fé em Deus que a cura com células troco um dia vai chegar e devolver a audição ao pequeno Gabriel, mas sabe Priscila foi muito difícil e ainda é algumas vezes saber sim que eles tem algumas limitações por ter audição só de um ouvido, nunca nem tentamos os aparelhos pq ele criou muitas maneiras de viver as dificuldades quando aparece, não mudamos na maneira como tratar ou viver depois disso, e tenha certeza que Deus supre de uma forma ou de outra tudo que nossos filhos precisam acho como vc mesma disse que a sua pequena é uma menina especial, realmente o meu Gabriel é especialmente único, deixar a vida conduzir eles que ainda teremos muitas vitórias para comemorar ao lado de nossos filhos, e tenho certeza que já estão em estudos mudanças na lei para atender igual as crianças com perda unilateral essa luta é nossa como mães…um abraço eu adoro ler todas as histórias que a Paula posta no seu blog.
    Marly Soares- Londrina _PR.

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