Crônicas da Surdez Deficiência Auditiva

Minha família não entende minha surdez

‘Minha família não entende minha surdez’ – recebo uma mensagem sobre isso todos os dias. Passei minha vida inteira sendo uma pessoa que não escutava, e minha audição foi piorando gradativamente até chegar num nível impraticável – foi aí que corri atrás do implante coclear.

Hoje sou capaz de entender as minúcias do que a surdez causou nos meus relacionamentos, especialmente no que diz respeito à minha família, mas essa capacidade só chegou com meu retorno ao mundo sonoro. Nós passamos a maior parte do tempo com os nossos familiares, e são eles que aguentam nossas descargas de frustração, agressividade, raiva e depressão.

Vejo muitas pessoas perdidas quando se trata deste assunto. Como ser uma pessoa que ouve e se relacionar com uma pessoa que não ouve? Já que tenho know how suficiente para falar sobre isso, vou compartilhar a minha experiência. Este texto foi escrito pensando em surdos oralizados e em surdos que podem voltar a ouvir através da tecnologia, ok?

A minha família

Na minha família, minha deficiência auditiva nunca foi a pauta do dia, até porque meu diagnóstico correto só veio aos 16 anos. Acho que quando soubemos da ‘deficiência auditiva bilateral progressiva moderadamente severa‘ em 1997 vivenciamos uma mistura de negação com segue-a-vida-do-jeito-que-dá. Na minha casa éramos eu, minha mãe, minha avó e meu irmão, e nós nunca sentamos e tivemos uma reunião familiar sobre a minha surdez.

Se eu pudesse dar um conselho a vocês, diria: façam isso. Conversem abertamente sobre a surdez como uma família, escancarem os medos, angústias e necessidades de cada um, afinal, vocês vivem sob o mesmo teto e convivem com a surdez. A surdez de um familiar também é parte da família!! Já pararam para pensar no quanto isso é verdade e faz sentido? Se bobear, ela acaba virando o familiar mais expressivo e notado da casa toda – e a TV ligada no último volume e os milhares de ‘hãn’ estão aí para nos lembrar disso.

As pessoas me contam suas histórias e percebo que aquelas que têm um roteiro triste assim o são por falta de diálogo e de informação. Em muitos casos, o bullying acontece dentro da própria casa!!!

Num núcleo familiar podemos ter vários comportamentos e interações diferentes. Lembro que meu irmão nunca tocava nesse assunto comigo porque não queria me magoar nem me ver triste, e é a única pessoa que até hoje só fala comigo se eu estiver olhando para ele e me cutuca para me chamar. Minha mãe demorou anos até não querer mais estrangular alguém que me chamasse de ‘surda’. Minha vó tremeu na base quando decidi partir pro IC mas se manteve forte para não demonstrar seus medos e tirar minha coragem. Só a gente sabe o que rola dentro de casa com nossos familiares, não?

Os três fatores que considero primordiais na convivência de uma família de ouvintes que possui um ou mais membros com deficiência auditiva.

1.PACIÊNCIA, MUITA PACIÊNCIA

Ouvir e conviver com quem não ouve não é tarefa fácil. Você precisa respirar fundo dezenas de vezes por dia quando a pessoa dá os ombros, se magoa com algum comentário, se frustra porque não ouviu algo. Você vai precisar aprender a dominar a arte zen budista de colocar seus sentimentos e necessidades em segundo plano por um tempo, mas não caia na roubada de fazer isso a vida inteira.

Você vai ter que ser os ouvidos do outro em várias situações, você vai ter que prestar mais atenção do que o normal nos sons da casa, você vai precisar prestar inúmeros favores telefônicos, você vai dar colo em muitas situações em que outro sofrer bullying ou for magoado por alguém, se bobear você até vai aprender a ler lábios e a antever respostas para perguntas desagradáveis. Você vai achar que virou um papagaio de tanto repetir as coisas. É assim mesmo.

Quando somos pais, irmãos, avós ou tios de alguém que não ouve, essas tarefas são tranquilas. Quando somos cônjuges, precisamos avaliar se damos conta do recado de verdade. Eu sou a favor da paciência, precisei dela por 31 anos e hoje vejo como usei e abusei da paciência da minha família.

Faria muita coisa diferente pois coloquei meu fardo nos ombros deles por birra, por preguiça e por negação. Como dizem por aí, ‘paciência tem limite’. Quando a pessoa que não ouve será de fato ajudada por aparelhos auditivos ou qualquer outra tecnologia para voltar ao mundo dos sons, acho que a família tem que buscar isso; se a pessoa se recusar ou não quiser, fazer o quê, mas penso que os familiares têm o direito de expressar seu descontentamento com esse egoísmo.

Ser familiar de alguém que não ouve é ser lembrado quase 24 horas por dia de que precisamos nos colocar no lugar do outro antes de julgar ou apontar o dedão. É aprender como é estressante, frustrante e cansativo não ouvir, bem como ouvir e dividir a casa com quem não ouve.

2.INFORMAÇÃO, MUITA INFORMAÇÃO

Informação é poder. Conheço toda semana famílias que aceitam um diagnóstico de surdez com braços cruzados, fatalismo e uma dose exagerada de coitadismo. Isso não faz bem nem à pessoa que não ouve, nem aos familiares. Acho necessário esse empoderamento da família: todos devem saber o que é a surdez, como adaptar a casa para aquele que não escuta, quais são os direitos dessa pessoa, o que a tecnologia pode fazer por ela, como ajudá-la na escola ou no trabalho.

Quando lidamos com alguma deficiência temos obrigação moral de saber tudo sobre ela, caso contrário, cairemos facilmente na conversa ou nos achismos alheios. E fazer parte de um núcleo familiar bem informado sobre o que acontece conosco nos dá confiança e segurança para lidar com quaisquer situações difíceis que aconteçam fora de casa.

Empodere a sua família buscando e compartilhando toda informação possível sobre surdez, conecte-se com outras famílias que têm a mesma experiência de vida. Juntos somos mais fortes! Só não fique fechado numa concha sofrendo resignado à espera de um milagre

3.REABILITAÇÃO AUDITIVA, POR FAVOR!

Até que ponto uma pessoa que não ouve tem o direito de se fechar em seu mundinho e negar à sua família os benefícios da reabilitação auditiva? Aí está uma boa discussão moral! Se o indivíduo em questão pode usar aparelho auditivo ou implante coclear para voltar ao mundo dos sons e se recusa, está sendo egoísta.

Hoje em dia tenho vergonha de lembrar das milhares de horas em que não quis usar aparelho auditivo em casa apenas porque não estava a fim, e com isso não fui um membro da família generoso e participativo – não ajudava a ouvir porta, interfone, campainha, telefone e tudo o mais simplesmente porque não queria me dar ao trabalho. Quando vejo alguém agindo assim, confesso que sinto vontade de puxar a pessoa para uma conversa.

Acho que quem convive com alguém que não ouve tem não apenas o direito, mas também o dever de insistir na reabilitação auditiva. Recebo todos os dias mensagens de mães desesperadas porque seus filhos adolescentes entraram numa fase de se recusar a usar aparelho auditivo ou implante (principalmente por vergonha e vaidade, essa fase é fogo!).

Coabitando uma casa, onde está escrito que os ouvintes devem gostar de TV no último volume, de ter que se preocupar com todos os barulhos sozinhos, de ter que repetir as coisas mil vezes, de ter que sair procurando a pessoa que não ouve pela casa cada vez que precisa falar com ela? Acho que quanto mais cedo uma pessoa que não ouve sai da concha de coitadinho ou do estado mental de isso-não-está-acontecendo-comigo-vou-negar-até-a-morte, melhor para a família inteira.

Reabilitação auditiva é um direito da família e um dever da pessoa que não ouve. Depois de voltar a ouvir com o IC é que pude entender de uma vez por todas essa grande verdade. Faz MUITA diferença ser o tipo de pessoa que tira o máximo de proveito da tecnologia para ser proativo dentro de casa. É maravilhoso se propor a ser aquela pessoa que faz o melhor que pode com as ferramentas que tem em vez de ser aquela pessoa que se esconde atrás da deficiência auditiva.

Só depois de voltar a ouvir de verdade com um implante coclear é que tive o entendimento necessário de como o mundo sonoro é rápido, dinâmico e funciona na velocidade da luz. Quando o som bate e entra no nosso cérebro basta um centésimo de segundo para nos irritarmos com a falta de resposta a jato.

Hoje não só entendo como perdôo muitos acontecimentos do passado que envolveram falta de paciência dos meus familiares comigo, pois só agora sou capaz de compreender o grau de paciência, zen budismo e força necessários para se conviver todos os dias com alguém que não ouve.

Algumas dicas para uma boa convivência

  • Não fique fazendo testes para comprovar a falta de audição do familiar que escuta mal, quando somos testados nos sentimos um lixo!
  • Não fale pela pessoa que não ouve, deixa ela se expressar como preferir na presença de outras pessoas;
  • Não apresente a pessoa que não ouve para os outros como se ela não estivesse no recinto ou como se não pudesse se apresentar sozinha, e em hipótese alguma chegue falando ‘Essa é a Fulana, ela não ouve‘ – você gostaria de ser apresentado para aguém dessa forma?
  • Se a família estiver reunida batendo papo e lhe for solicitado que repita algo, simplesmente repita. Para nós não há nada pior do que perguntar o que foi dito e ter como resposta um ‘Nada’, ‘Não importa’, ‘Bobagem’ e derivados. Parece que não merecemos saber!
  • Não infantilize a pessoa que não ouve deixando de confiar a ela certas tarefas apenas porque ela não ouve!
  • Não fique berrando feito louco de outro cômodo na esperança que a pessoa ouça, vá até ela e cutuque-a!
  • Em todas as situações possíveis faça um esforço para lembrar que uma pessoa que não ouve está envolvida, seja dentro do carro, seja no almoço de domingo ou onde for.
  • Articule bem os lábios enquanto fala e saiba que uma boa dicção da sua parte nos ajuda demais a entender o que você diz!
  • Não pergunte, quando estamos de aparelho, se ouvimos ou não ouvimos alguma coisa, especialmente se for em tom de teste. E em hipótese alguma diga, quando não entendermos ou ouvirmos algo, a péssima frase “Ah, mas você não está de aparelho?”
  • Se por acaso nosso tom de voz estiver alto, não diga em tom de deboche ‘você está berrandooooo!’. Não custa nada dar um toque mais sutil e carinhoso nesses momentos!
  • Deficiência auditiva não é deficiência de caráter e saiba que ninguém que ouve mal gostaria de estar passando por isso, portanto, tenha isso em mente quando se irritar ao precisar repetir uma frase ou palavra 3 vezes!
  • A adaptação aos aparelhos auditivos leva um bom tempo e eles podem machucar, irritar e nos deixar com dor de cabeça; seja compreensivo nos meses necessários para a adaptação!
  • Se estivermos deprimidos ou irritados em função da surdez, às vezes só precisamos de espaço para respirar fundo e conseguir reunir forças outra vez!
  • Não finja que nosso problema não existe: é só uma questão de adaptação a esta nova realidade!
  • Não diga coisas como ‘ah, você está se fazendo de louco‘ quando não ouvimos ou entendemos algo – não temos controle sobre a nossa surdez e muito menos sobre a sua falta de noção!
  • Não aja como se tivesse vergonha da nossa deficiência auditiva, nada nos magoa mais do que isso.

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Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

10 Comentários

  • Nossa, Paula! Isso pega muito pra mim porque foi a minha experiência também. Coisas como perguntar se o aparelho está ruim a toda hora ou me criticar por ter dificuldade de atender o telefone (como se isso dependesse da minha vontade). O pior de tudo foi, após passar por uma situação de preconceito no trabalho, ouvir uma pessoa muito próxima e que deveria conhecer a minha dificuldade tomar partido do chefe que me tirava de qualquer atividade alegando que a surdez impediria.

  • Me identifico com praticamente todas as situações!
    É muito difícil ser excluída, e, infelizmente muitas pessoas da família preferem se afastar de vc em vez de tentar te compreender.
    Mas uma pessoa que faz isso nem merece ser uma pessoa né?

  • Fui deficiente auditivo por 15 anos, diagnosticado com uma otosclerose bi lateral progressiva mais acentuada a direita. Convivi com a surdez por anos, até que fiz uma estapedectomia e recuperei a audição, mas em alguns anos outro ouvido também passou pelo mesmo processo de perca de audição e logo em seguida cirurgia. Então posso dizer que fiquei 2x surdo e 2x voltei a ouvir.
    Hoje ouço perfeitamente sem ajuda de nenhum aparelho externo… mas posso dizer que me vi no seu texto em inúmeros parágrafos… É muito triste a surdez, embora nunca tive vergonha de expor isso, mas como trabalho com pessoas, a cada cliente que chegava eu tinha que explicar, pedir pra falar um pouco mais alto.. . isso é outro ponto delicado.
    Mas busquei, corri atrás do meu dever de voltar a ouvir. Fiz 3 cirurgias, duas no direito e 1 no esquerdo até que conseguiram implantar uma prótese dentro do meu ouvido, no lugar do menor osso do corpo humano (o estribo) e hoje ouço perfeitamente…
    Digamos que a vida voltou a sorrir pra mim…
    Perfeito seu texto. Parabéns.
    Que quiser entrar em contato comigo, posso também dar ótimas dicas de profissionais em Santa Catarina que me tiraram do mundo do silêncio.
    iscala.info@gmail.com

    • Boa noite, Carlos lendo seu depoimento tenho o mesmo problema de otosclerose bilateral.Primeiro a surdez no esquerdo, logo depois no direito…fiz a cirurgia de estapedectomia no esquerdo, melhorou bastante, mas no direito usava aparelho , porém hj , nem com aparelho escuto mais. Fui tentar fazer a cirurgia o médico falou que não adiantava mais fazer a cirurgia não ia ter sucesso.Qto ao que fiz cirurgia estou escutando com ajuda de aparelho auditivo. Estava otimista em fazer a cirurgia, Estou aqui hj muito triste, tentando ajuda. Bom me dê uma luz como proceder essa cirurgia, estou afastada do meu trabalho, como se a vida tivesse parado ali. Sou educadora, não consigo mais entrar em uma sala de aula…Depois de muitos depoimentos em grupos de ajuda, estou fazendo curso e pós em libras (iniciante), lendo as mensagens postada, esse texto foi feito pra mim. Mas uma vez lhe peço ajuda, como proceder essa cirurgia, onde fez?

  • Super concordo com tudo o que você disse. Uma das coisas que mais odeio é quando você pergunta sobre o que estão falando e respondem com “nada”, “bobagem” e outros derivados. Isso me irrita muito, pois tambem quero participar da conversa e essas respostas meio que acabam me limitando e fica dificil de ter uma boa convivencia no momento..

  • Paula,
    Gostaria de saber se vc acha que, em uma consulta no pronto-socorro, por exemplo, seria importante eu falar que a minha filha é DA ou não.
    Por que, como ela já está com 10 anos, nesse tipo de consulta, os médicos fazem perguntas para ela (e não para mim), mas geralmente não falam alto nem olham para ela e vejo que tem dificuldade de entender o que eles falam.
    Ela pede várias vezes para eles repetirem e eu não sei se devo falar que ela não ouve ou deixo ela perguntando.
    O que vc acha?

  • Ótimo texto.Muito bom mesmo.Fico triste pelos casos de surdos pelo Brasil que querem fazer Reabilitação Auditiva e não tem apoio do governo(SUS), ou da família.
    Reabilitação devia ser caso de saúde pública!E com todos tendo acesso 😉
    Bjim

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