Histórias dos Leitores

O fator tempo

“Hoje quero falar um pouco de buscas, aprendizado e tempo. Esse mês, eu e Daniel completamos dois anos de diagnóstico, dois anos de convívio com a surdez. Já deu para entender um pouquinho mais sobre o assunto surdez! Antes de continuar, vou me apresentar, sou Simone Silva, mãe do Daniel, portador de perda auditiva moderada/severa neurosensorial bilateral, usuário de AASI.

Você pode saber mais da nossa história no post “Mundo Azul de Daniel”. Após ter recebido o diagnóstico bombástico de surdez irreversível, aquele que nenhuma mãe está pronta para ouvir, passei a buscar informações sobre o tema.  Confesso que tem sido um grande processo de aprendizado e transformador de minha vida.

Não demorou muito para eu me dar conta da importância do fator TEMPO.  Ele se apresenta para as mães de forma nada sutil e se coloca como decisório, uma verdadeira espada sobre nossa cabeça. Penso como somos capazes de lidar com tantos acontecimentos e sentimentos que afloram juntos repentinamente.  Abaladas emocionalmente, sem nenhum conhecimento a respeito da surdez e com muitas decisões a tomar.

Compreendi rápido que não tinha muito tempo para chorar, pois as medidas de reabilitação auditiva são urgentes e devem ser adotadas imediatamente. Necessário ter uma equipe multidisciplinar para acompanhar o paciente, além do Otorrino, contamos com as audiologistas, que são especializadas e imprescindíveis para as avaliações, exames,  indicação e regulagem de próteses auditivas, assim como as fonoterapeutas e psicólogos. Um caminho complicado para um leigo, cheio de informações e opiniões.

Cada profissional da equipe age numa área distinta e faz suas indicações.  Resta a mãe juntar todas essas informações fornecidas, processar tudo e tocar este barco, sabendo que seu filho depende totalmente de suas escolhas. No meu caso, Daniel sempre nos intrigou, muitas dúvidas surgiram e incertezas existiram, várias vezes me questionei:

  • o ganho com aparelhos é bom, suficiente para ele compreender a fala;
  • ele vai adquirir linguagem;
  • ele é candidato ao implante coclear;
  • os resultados da audiometria são confiáveis.

Meu pequeno sempre foi danado, levado e agitado, o que dificultou bastante sua avaliação e definição de limiar auditivo, pois a audiometria, exame subjetivo, precisa da colaboração da criança, cujo comportamento, também é considerado, logo exige muita perspicácia do profissional examinador. Felizmente, passado algum tempo, os exames refeitos, a perda se manteve estável e com o uso diário das próteses e terapia continua, bons resultados vêm sendo alcançados.

Muitos momentos de dor e reflexão, mas também de conquistas e comemorações. Muito empenho familiar para estimular e tirar proveito de todas as situações cotidianas para ensinar palavras e apresentar novos sons ao Daniel.

E o TEMPO continua lá me olhando

Ouvi muitas e muitas vezes que o processo de reabilitação é longo e que a terapia leva tempo para mostrar resultados.  Precisa-se considerar o atraso da linguagem, a idade auditiva da criança e o tempo de escuta. A perda pré-lingual impõe o exercício da paciência e espera, para que a criança tenha a oportunidade de desenvolver suas habilidades audiológicas e finalmente se mostrar capaz de desenvolver linguagem.  Devendo-se considerar, ainda, que não há comportamento padrão, cada criança é uma criança e tem seu próprio tempo.

A nossa ansiedade de mãe deve estar presente para impulsionar buscas e tomadas de decisões fundamentais, porém também deve ser acalmada para aguardar o tempo necessário para que o trabalho desenvolvido apareça. Muito complicado fazer esse balanço.

Quando é hora de esperar? Quando é hora de seguir?

Existem janelas temporais importantes para que conexões cerebrais aconteçam e permitam o melhor desenvolvimento da linguagem, portanto há tempo mais oportuno para realização do implante. A demora  pode ser prejudicial.  Por outro lado, a terapia fonoaudiológica exige tempo de trabalho.  O que fazer?

Dúvida cruel! Estou no caminho certo? Somente um olhar, apurado, presente e diário pode ajudar nesta resposta.  Analisar prós e contras se torna essencial. Alguns pontos passaram a fazer muita diferença, um deles foi a correta verificação da regulagem dos aparelhos auditivos através do Mapeamento de Fala.  Esse procedimento elimina desconfortos e possibilita o adequado reconhecimento da fala. Outro ponto, a efetiva colaboração do Daniel durante as últimas audiometrias realizadas.

Esses pontos conjugados com a terapia mostraram a real evolução do Daniel. Atualmente, Daniel possui um vocabulário muito rico, visivelmente compreende a fala, inclusive consegue acompanhar a televisão e escutar ao telefone. Diante destes resultados e sabendo que o TEMPO continua passando, cabe repensar no implante, considerando as vantagens e desvantagens desta tecnologia maravilhosa, assim como as dos aparelhos auditivos e principalmente as novas habilidades auditivas de meu filho.

Os aparelhos auditivos evoluíram muito e se mostram grandes parceiros do Daniel, que não fica sem eles. Considerei muito, os últimos quatro meses, um divisor de águas para nós, em virtude, da visível evolução do Daniel, inclusive comportamental. Pelo que, por enquanto, optamos por manter o uso das próteses, ou seja, vamos esperar. No nosso caso, os resultados apresentados se mostram animadores.

O implante pode vir a ser uma opção futura.  Torço que até lá, o pós-venda esteja melhor.  Leio muitos relatos acerca da demora para manutenção ou envio de peças. Espero, também, que os usuários de implante possam receber eletrodos compatíveis com qualquer marca e que não sejam obrigados a escolher, sem testar, uma marca para o resto de sua vida.

No caso das próteses, há maior liberdade de escolha, embora o preço também seja inacessível para grande parte da população.

O tempo segue. O tempo me acompanha, mas neste momento, escuto meu coração e confio no olhar do meu filho, que todos os dias me diz para acreditar no seu potencial. Essa é a minha mensagem sobre o TEMPO implacável e fundamental. Mamães se informem, busquem o melhor caminho e reflitam sobre o tempo certo para decidir.”

30 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 34 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

4 Comentários

Deixe seu comentário