Segunda-feira de Carnaval, e resolvi encarar um Carrefour, acompanhada de uma tia-avó que tem quase 70 anos. Eu NUNCA entro em filas especiais, seja em banco, supermercado, repartição pública ou onde for. Mesmo que a lei me conceda esse direito, nunca me importei de esperar mais tempo numa fila ‘normal’.

Aí, na primeira vez que resolvo entrar numa fila especial, olha só o que me acontece. Minha tia me pediu pra esperar na fila enquanto ela ia buscar algo que tinha esquecido de colocar no carrinho. Bastou ela sair, que duas senhoras se plantaram na minha frente com ar de deboche e num tom de voz irônico e falando aos berros para que todo mundo visse e me hostilizasse junto, disseram: “Ué, a fila especial é aqui?”

Eu: “É, mas o fim da fila é lá atrás!” (a fila não era em linha reta e bem confusa, por sinal)

Elas: “Mas então o que é que tu tá fazendo aqui minha filha? Tu tá grávida por acaso?” (gritando)

Eu tenho sangue frio, e vivo comentando que meu sonho de consumo é xingar alguém que merece ser xingado exatamente no momento em que isso deve ser feito. Só pra variar, não consegui. Minha educação sempre fala mais alto.

Eu: “Não senhora, não estou grávida. Eu tenho deficiência auditiva (apontando pros AASI) e estou também acompanhando uma senhora de 70 anos!”.

As duas me olharam com um misto de vergonha e cara de nojo, deram as costas e foram embora. Quem estava bem perto quase começou a cavar um buraco de vergonha alheia. E eu fiquei com cara de tacho pensando que perdi a chance de rodar a baiana em público e dar uma aula de civilidade para duas senhoras mal educadas e grossas que não precisavam ter dado o tal showzinho. Fiquei tão sem graça que saí da fila, fui até o caixa e perguntei se a fila era somente para pessoas com deficiência física, mas ela disse que não, era para pessoas com QUALQUER DEFICIÊNCIA. Voltei pro meu lugar, esperei até ser atendida e fui embora.

Quando cheguei em casa, consultei a legislação e, realmente, eu tinha pleno direito de usar a fila especial. Aí fiquei me perguntando porque nunca tinha feito isso, e cheguei à conclusão de que acabo sentindo pena de quem está em situação pior ali de pé e abro mão. Foi então que me liguei que essa atitude é errada. Não existe deficiência pior ou melhor, o que existe é a mentalidade de que precisamos sentir pena do deficiente. E nós mesmos, que somos pessoas com deficiência, fazemos exatamente isso – basta perguntar a qualquer DA porque ele abre mão desse direito. E porque? Porque a surdez é a deficiência invisível, aquela que ninguém nota, aquela difícil de ser explicada (especialmente se você é surdo oralizado ou não usa aparelhos auditivos), aquela que não causa pena aos olhos de quem vê. Entre pagar o mico que paguei hoje e ir direto pra fila normal sem ser importunado, todo mundo prefere a segunda opção.

Tomei uma decisão. Vou entrar em filas especiais daqui para a frente quando bem entender, vou parar com essa atitude de agir como se alguém com deficiência auditiva não merecesse estar nessa fila e vou aproveitar para dar uma aula de civilidade toda vez que algum idiota me cutucar me perguntando porque diabos estou ali já que não sou idosa, não estou grávida e ele também não vê qual é a minha deficiência. Pessoas com alguma má formação que não seja visível a olho nu passam pelo mesmo que nós. Imagine a cena de alguém assim estar nessa situação e ter que perguntar pra senhorinha: “A senhora quer que eu tire o sapato pra comprovar a minha deficiência?”. É dose!!!

Por último, acho que aquela placa que sinaliza a fila especial é errada. Ela tem uma figura de um idoso, de um cadeirante e de uma grávida em 99% dos casos. E ainda diz “idosos, deficientes e gestantes”. Aí as pessoas olham para as figuras e ficam achando que só tem direito a estar ali o deficiente que for cadeirante. Aí você percebe que o imaginário coletivo acha que surdos, cegos, etc não saem de casa, não vão ao banco, ao mercado, blablabla. Devem ficar escondidos numa caverna ou coisa do tipo!

Me pergunto: será que os gerentes de mercados, bancos, etc, estão preparados para lidar com eventuais barracos (nem todo mundo tem sangue frio como eu) e conhecem a legislação na ponta da língua para defender aquele que está sendo atacado injustamente?? No fim das contas, realmente me desagrada ter que ficar dando satisfações a respeito da minha vida e da minha deficiência para estranhos que eu nunca vi na vida, num lugar público, sendo julgada de antemão por gente que eu não conheço e que não tem nada a ver com o fato de eu estar numa fila especial.

Quem já passou por isso e como agiu?

No post “Um encontro em Buenos Aires“, o Paulo deixou um comentário falando sobre uma universidade americana chamada California State University of Northridge e sobre um curso de leitura labial em Londres. Me entusiasmei na hora!!! Na verdade, meu sonho é passar uns meses fora do país fazendo algum curso – de idiomas, coolhunting, lipreading, sei lá. O que me entusiasma é a oportunidade de viver uma língua diferente 24 horas por dia.

Porém, sempre esbarro no fato de não ter companhia para fazer isso. Já viajei sozinha pra Europa e América Latina, e por mais deliciosas que tenham sido as minhas viagens solo, ainda prefiro companhia. Na hora de sair pra jantar, de tirar uma foto, de dividir com outro ser humano uma pequena epifania, faz muita diferença.

Por isso, pergunto: quais são os cursos que vocês gostariam de fazer no exterior se pudessem, e porque? Alguém sabe de bolsas às quais podemos nos candidatar e algo do tipo?? Quem tem a intenção de passar um tempinho morando no exterior e está à procura de companhia para dividir a aventura e as despesas? Ah, e vale dizer quem está procurando companhia para fazer uma viagem curta (15 dias ou 1 mês) para fora também. Se todo mundo contar seus planos e sonhos aqui nos comentários, aposto como alguns de nós vão encontrar o que/quem estão procurando!!!

A figura acima (executada pela Lak Lobato) mostra bem como as pessoas nos enxergam. Porém, cá entre nós, isso pouco importa – o objetivo da criação dessa figura foi mostrar com bom humor as diferentes visões que as pessoas têm de nós. O que interessa é como nós mesmos nos vemos. Os outros são…os outros! Quem se importa com eles não faz outra coisa da vida e vive com a auto-estima abalada. Não é verdade??

Compartilhei essa imagem num grupo de discussões de fonoaudiologia no Facebook, e uma fonoaudióloga me deixou o seguinte comentário: “Achei muito bom, pois em um comentário – infeliz ao meu ver – uma professora de Libras disse que surdo que é surdo, não necessita de prótese, apenas de Libras! Affff!“.

Tenho calafrios quando me deparo com os fanáticos da língua de sinais e seus simpatizantes. Professores não devem seguir algum código de ética? Essa professora citada pela fono certamente não sabe o que é isso. É uma pena! Os fanáticos prestam um desserviço à sociedade, pois tentam menosprezar pessoas que têm a mesma deficiência que eles, mas que se comunicam de outro modo. Importante salientar a diferença entre o fanático e o entusiasta: o fanático se considera um ser superior detentor de toda a razão na face da Terra; já o entusiasta apenas vibra com as suas escolhas de vida sem tentar impô-las a ninguém. Pode vir o Papa me dizer que sou menos surda que um surdo sinalizado, que quero ver ele provar essa barbaridade. Querer diminuir alguém que não ouve mas que quer ouvir e que coloca a tecnologia a serviço da sua qualidade de vida é muita pobreza de espírito. É muita falta de intelecto. E uma tremenda falta de respeito.

Respeito, minha gente! É a chave da questão. Fala-se tanto de diferenças, mas na hora de respeitar aquele que tem a mesma deficiência mas se comunica de outra forma, o respeito desaparece. Surdo que é surdo…não escuta, ou escuta mal. E se comunica como bem entender. Fico chateada de pensar na quantidade de crianças surdas que jamais terão liberdade de escolha e de pensamento por terem educadores deste naipe, que as fazem acreditar que devem servir à Língua de Sinais acima de tudo. Eu não faço da minha oralidade uma CAUSA e não tenho tempo nem paciência com quem faz da Língua de Sinais uma causa. Cada um na sua, pelo amor de Deus!!! Pregar a filosofia da surdez como uma DIFERENÇA e não respeitar os seus iguais que são diferentes no modo de se comunicar não tem cabimento.

Eu não estou interessada em ideologias, mas sim em me comunicar. E o modo que eu escolhi para isso não é melhor ou pior do que o modo que um surdo sinalizado escolheu. Vamos parar com essa atitude vergonhosa de disseminar mentiras para a opinião pública. Nem que eu precise repetir um bilhão de vezes: existe diversidade dentro da surdez, existem surdos oralizados E sinalizados, existem aparelhos auditivos e implantes cocleares, existe a opção de ouvir!! Generalizações baratas não são bem-vindas!! Todo o meu respeito por quem exalta as diferenças, e todo o meu desprezo por quem finge que elas não existem.

Eu vivo reclamando sobre a falta de acessibilidade de bancos e operadoras de cartão de crédito no que tange aos deficientes auditivos. Tenho calafrios com o papinho do “0800 para deficientes auditivos e da fala”, que é a maior falcatrua de todos os tempos. Me irrito demais pela recusa das instituições financeiras de facilitar a nossa vida e nos atender por email e ter um chat 24horas-7 dias por semana à disposição. Isso é acessibilidade. O resto é conversinha pra boi dormir. Quem simplifica o óbvio tem todo o meu apoio e admiração!!

Por isso, quero dividir com vocês uma boa surpresa que tive antes de viajar. Eu tinha um cartão American Express que não usava há milênios – e antes que me perguntem porque manter um cartão que você não usa, já aviso que ele não tem anuidade nem taxas de manutenção, olha só! Enfurecida com aquele perrengue clássico pelo qual eu passo antes de toda  viagem (ter que pedir pra minha mãe ligar pros malditos 0800, fingir que é a minha ilustre pessoa, avisar da viagem para que não bloqueiem meus cartões no exterior) decidi dar uma investigada básica no Amex. Como? Fui testar o chat que eles disponibilizam no site para resolver problemas.

Confesso que esperava um atendimento ruim e desculpas fuleiras como “para esta solicitação, você deve ligar para o 0800“. Mas não. Aconteceu exatamente o contrário. A pessoa que me atendeu no chat foi 100% eficiente. Atendeu a todas as minhas solicitações (mudança de endereço, de telefone, aumento de limite, pedido de seguro-viagem) sem apelar para nenhum tipo de burocracia idiota. Sabe quando a coisa flui? Quando a experiência que tem tudo para ser um desastre dá certo? Me apaixonei, e como resultado, desde então deixei meus Visa e Mastercard de lado e só uso meu American Express. Acabei descobrindo, inclusive, que o programa Membership Rewards do Amex deixa os sistemas de ‘recompensa’ dos meus outros cartões no chinelo, e já me associei. Raciocinem comigo: não pago anuidade nem taxas para ter o cartão, posso resolver qualquer pepino num chat e meus gastos valem mais no programa de recompensas deles do que em qualquer outro!! Porque é mesmo que eu não usava meu Amex antes? De burra. Ponto!

O chat ainda não é 24horas. Está disponível de segunda à sexta-feira das 8h às 22h e aos sábados das 8h às 16h. Só por isso não é perfeito. Quero deixar registrado o meu reconhecimento à acessibilidade para surdos oralizados que o Amex proporciona aos seus clientes. Iniciativa louvável e MUITO eficaz. Parabéns!!! 

Fica a dica para quem está de saco cheio com a sua operadora de cartão de crédito da era dinossáurica, como eu estava!

“Oi Paula, parabéns pelo blog. Leio com frequência, pois sou pai da Bia, linda menina, que tem perda profunda devido à síndrome do aqueduto vestibular alargado. Usamos o desumidificador de sílica gel para proteger o aparelho auditivo. Mas recentemente decidi pesquisar a razão deste produto ser tão caro; pelo menos nos locais onde costumo(ava) comprar, o preço varia de R$45 a R$63. Descobri que a sílica gel é reutilizável, basta aquecer as bolinhas por 20 a 30 minutos em uma panela, até retornarem à cor original, e também descobri que o que pago por um pote, é o preço de um 1,5 quilos. Comprei na http://www.cacaumidade.com.br/, mas devem haver outras, com certeza.

É como eu sempre digo: quem lida com uma deficiência como a surdez, cujas próteses e acessórios são tão dispendiosos, precisa se informar, correr atrás – e não apenas aceitar UM orçamento, UM preço, de UM lugar.

“Quando você compra ou aluga um DVD ou Blu-ray, é possível escolher se vai assistir ao conteúdo com áudio original e legendas ou dublado em português. É um recurso simples, democrático, acessível e independente da preferência pessoal do espectador. Infelizmente, o mesmo não ocorre na TV por assinatura brasileira. Desde 2007, diversos canais fechados passaram a investir em conteúdo dublado (ignorando a parcela de assinantes com deficiência auditiva, diga-se), sobrepondo-o em cima do original legendado, muitas vezes da noite para o dia e sem conferir a opção de escolha. Poucos hoje oferecem legendas e a tendência por oferecer o áudio dublado por padrão hoje é dominante. Pautados em pesquisas de mercado como esta do Instituto DataFolha, que indicam a preferência pela dublagem por uma relativa maioria (afinal, pouquíssimos são consultados), canais de TV investem na imposição da dublagem de atrações que costumavam ser exibidas com áudio original e legendas. Você, consumidor, foi consultado pela sua operadora sobre essas mudanças?

Questão Técnica

Assim como ocorre no exemplo do DVD ou Blu-ray, a maioria das operadoras de TV por assinatura estão tecnicamente preparadas para oferecer todas as opções para o assinante, seja para aquele que prefere assistir filmes e séries com áudio original e legendas, ou para os que preferem dublado. “Tecnicamente disponibilizamos isso para todos, basta o programador mandar. Se os canais nos mandam a legenda e dois áudios, estamos prontos para oferecer as opções em 100% dos canais”, declarou o gerente de marketing da NET, Alessando Maluf, em entrevista ao Jornal do Comércio. Isso tanto é verdade que canais dos grupos Tele Cine e HBO, por exemplo, já disponibilizam todas as faixas para seus assinantes, que precisa apenas selecioná-los no controle remoto. Mas por que esse, então, não é o padrão?

Questão Financeira

Nem todos os canais estão dispostos a incorrer nos custos necessários para a implantação desta tecnologia. Alexandre Annenberg, presidente-executivo da ABTA disse que “isso envolve custos adicionais que não são triviais, pois passa a ocupar faixas diferentes da capacidade de transmissão. Se você simultaneamente estiver transmitindo dois filmes, um dublado e um legendado, ocupa um espaço que tem um custo, obviamente”. Ele ainda complementa que “Na medida em que a TV por assinatura recentemente começou a receber uma marcha significativa de assinantes de classe C, percebemos que isso passou a ser uma exigência dessa classe que se sente, digamos assim, mais confortável com programação dublada. A partir daí, para atender a esse contingente expressivo, nós passamos a investir também na dublagem de filmes e séries”. Vergonhoso com o assinante e com o consumidor.

É curioso notar, contudo, que de acordo com dados da Anatel, a TV por assinatura no Brasil teve um crescimento estrondoso, de mais de 30%, com uma base superior a 12 milhões de assinaturas. Ora, tamanho crescimento reflete diretamente no faturamento de canais e empresas, razão pela qual o argumento “falta dinheiro” é absolutamente refutável. Falta interesse e, principalmente, respeito com você assinante que paga caro para ter um produto incompleto e discriminatório. Por isso, o Ligado em Série, alinhado com a Sociedade dos Blogs de Séries inicia aqui o movimento “DUBLADO SEM OPÇÃO, NÃO!”, pelo nosso direito de escolha de áudio original e legendas ou dublagem na TV paga.

O Que Fazer?

Nesta campanha, organizamos uma Petição Pública para ser assinada por todos aqueles que querem ter a prerrogativa de escolha na hora de assistir TV. As assinaturas serão coletadas pelos organizadores do movimento, impressas e encaminhadas anexadas a ofícios impressos dirigidos às principais operadoras de TV, aos canais infratores e à ABTA – Associação Brasileira de TV por Assinatura, que representa o lobby dos principais canais.

Mas você também pode se fazer ouvir. Abaixo estão listados todos os canais de filmes e séries que não disponibilizam a opção ao seu assinante, bem como seus principais meios de comunicação em redes sociais para fazermos barulho! Mandem mensagens no Facebook, twittem e exijam que a opção de áudio seja disponibilizada a todos! Siga também os perfis dos blogs parceiros, que organizarão manifestações online à favor do direito de escolha! Nós não vamos cansar até modificar este panorama! Ajude, compartilhe a petição e faça-se ouvir!

Canais de Séries Infratores

FX: Facebook | Twitter

- Exibe quase toda a programação dublada, sem opção de áudio original e legendas.

A&E: Facebook | Twitter

- Exibe quase toda a programação dublada, sem opção de áudio original e legendas.

FOX: Facebook | Twitter

- Exibe apenas algumas atrações com opção de escolha de áudio e legendas; a maioria da programação é dublada, com opção apenas de SAP.

AXN: Facebook | Twitter

- Exibe séries apenas dubladas em alguns horários e planeja a estreia de novas séries dubladas ao longo de 2012, sem opção de escolha de áudio original e legendas; Maior parte do conteúdo é legendado por padrão, ainda.

Sony: Facebook | Twitter

- Exibe séries apenas dubladas em alguns horários e planeja a estreia de novas séries dubladas ao longo de 2012, sem opção de escolha de áudio original e legendas; Maior parte do conteúdo é legendado por padrão, ainda.

SonySpin: Facebook | Twitter

- Exibe séries apenas dubladas em alguns horários e planeja a estreia de novas séries dubladas ao longo de 2012, sem opção de escolha de áudio original e legendas; Maior parte do conteúdo é legendado por padrão, ainda.

LIV: Facebook | Twitter

- Exibe algumas séries dubladas, apenas com opção de SAP, bem como algumas atrações legendadas por padrão.

Canais de Filmes Infratores

TNT: Facebook | Twitter

- Exibe filmes dublados e opção de áudio apenas em SAP, sem legendas.

Space: Facebook | Twitter

- Exibe filmes dublados e opção de áudio apenas em SAP, sem legendas.

MGM: Contato

- Exibe filmes dublados e opção de áudio apenas em SAP, sem legendas.

TCM: Facebook | Twitter

- Exibe filmes e séries dublados, sem opção de SAP em vários casos e sem legendas.

HBO2: Facebook | Twitter

- Exibe filmes e séries somente dublados.”

A fonte é http://www.ligadoemserie.com.br/2012/02/dubladosemopcaonao/ – ajudem a divulgar isso o máximo possível essa ação, gente!!

“Oi Paula…
Adorei ler os seus textos,  me interessa bastante!
Estou comprando dois aparelhos auditivos da Siemens, tenho perda profunda nos dois ouvidos. Quero saber se vc conhece o sr. “X” que fica na Barra da Tijuca, pois estou desconfiada de que ele está me passando pra trás. Já paguei à vista dois aparelhos  auditivos por causa da promoção que vi na revista “O Globo” (quem comprasse o par, o segundo aparelho teria 50%, aproveitei o preço e paguei á vista). Foram encomendados os dois aparelhos micro-canal.

Levou 25 dias pra chegar. Diz ele que chegaria antes de 15 dias, marcou na terça feira,  quando foi o dia, tentei ligar antes de ir, falei com a secretária dele, não sabia se era pra eu ir, ficou de dar retorno, fiquei esperando por uma hora, liguei de novo, e pediu pra eu esperar mais um pouco. Resolvi ir no escritório dele, e o sr.”X” não estava lá, liguei na mesma hora pra ele no escritório dele, disse que estava no centro, e atendendo cliente e que não deu tempo, e combinou de vir na minha casa às 17 horas e nada de ele comparecer. Liguei brava, e ele sempre dando desculpas, marcou outro dia pra eu ir no escritório. Fui no outro dia, a fono e o sr.”X” estavam me esperando.

Veio a fono me atender, fez audiometria e disse que os aparelhos micro-canal não vieram, pois lá em São Paulo falaram que aquele micro canal não era adequado para mim. Vieram dois aparelhos que parecem o mini retroauricular com o fio fino. Reclamei que aquele seriam mais caros, e disseram que não e aquele mini retro é mais caro que o micro canal. Experimentei os dois, estavam baixos, não tinha como aumentar mais. O ganho dele vai até 45 decibéis e reclamei que eu precisava de 90 decibéis, por isto que os aparelhos estavam fracos e  não eram adequados para mim.

Fiquei com muita raiva! E disse que eu tinha que usar o retroauricular, sendo que não é mais moderno que os outros e ficaria mais caro também que os outros? Eu acho que ele nem encomendou os aparelhos, e que aqueles que estavam lá, eram dos clientes dele, fez isto só pra me enrolar mais. Vou fazer ele devolver o dinheiro, perdi a confiança nele e nem a fonoaudióloga foi sincera comigo. Por favor, me ajuda, se você conhece ele e se ele já fez com você também ou fez com os outros clientes, me diga com urgência. Obrigada!”

A caráter informativo, eu repasso para a Siemens todo e qualquer email com reclamações sobre revendas que chega até a mim em função do Crônicas da Surdez. No caso acima, fui informada de que o sr.”X” não é mais revendedor Siemens no Rio de Janeiro.

Abaixo, alguns conselhos que dou quando as pessoas vêm me perguntar sobre o que devem saber antes de comprar aparelhos auditivos!

• Informe-se sobre os tipos de aparelhos auditivos existentes e sobre qual deles é indicado para qual tipo de perda auditiva. Micro-canal não é indicado para perdas profundas.
• Acesse o site da marca que você quer comprar e descubra quem é o revendedor autorizado.
• Faça pesquisa de marcas e preços e já vá para a consulta tendo uma idéia de quanto custa e como funciona cada tipo de aparelho.
• Peça referências para amigos e conhecidos a respeito da revenda com a qual você quer fechar negócio antes de fazê-lo – o mesmo vale para o profissional de fonoaudiologia que lhe atender.
• Faça todas as perguntas possíveis sobre sua perda auditiva para seu fonoaudiólogo ANTES de pensar em comprar aparelho auditivo. Informação é o cerne da questão aqui.
• Médicos NÃO PODEM indicar marcas/revendas de aparelhos auditivos ou qualquer tipo de prótese, isso é anti-ético. Denuncie para o Conselho Federal de Medicina este tipo de prática. Médicos que fazem isso só fazem pois vão ganhar uma porcentagem da venda do AASI.
• Barganhe, porque não? Especialmente para pagamentos à vista!! Peça uma caixa de pilhas de brinde, por exemplo.
• Exija nota fiscal detalhada e tenha certeza de que se trata de nota fiscal verdadeira e não mero recibo, que não tem validade legal/jurídica.
• Aparelhos auditivos duram longos anos e não existe essa história de, um ano depois da compra de um AASI, ele “não servir mais para você”.
• Você tem o direito de regular o som dos seus AASI quantas vezes sentir necessidade, e isso está embutido no preço que você paga por eles. Não aceite tratamento ruim após o pagamento, pois a jornada é longa até você se adaptar aos AASI e chegar a um som confortável.
• Não compre um aparelho que mal atende a sua perda auditiva só porque ele é ‘discreto’, pois em pouco tempo sua perda pode progredir e aí sim você não vai mais fazer uso do ‘discreto’ e precisará de um mais potente. Particularmente, tenho pavor de fonos que insistem no fator ‘discrição’ ao tentar vender aparelhos auditivos. O que interessa é saúde auditiva, e não se alguém vai ver que você usa aparelhos.
• Busque revendas autorizadas para não correr o risco de comprar aparelhos de segunda mão pagando o preço de um aparelho novo. Abra o olho!!!
• É seu direito e seu dever fazer um test-drive de no mínimo 1 semana com o aparelho em casa antes de se decidir.

Se alguém quiser complementar os conselhos, por favor, o faça nos comentários. E quem já tiver passado por esse tipo de situação, compartilhe os detalhes conosco.

Vocês sabem que meu sonho é conhecer ao vivo e a cores todo mundo que faz parte dessa turma grande de leitores/amigos do Crônicas da Surdez, né? Melhor do que descobrir no mundo virtual pessoas que passam pelas mesmas experiências de vida que nós, só mesmo trazendo isso pro mundo real.

Em Buenos Aires, tive o prazer de conhecer uma pessoa muito especial: a Estephânia. A Esteph (íntima) é surda bilíngue, e mora na capital argentina, onde cursa faculdade – aliás o curso dela é sensacional, Restauração de Bens Culturais e Arte. Marcamos num restaurante chamado Il Ballo de Mattone, e eu peguei um taxista truqueiro que me levou lá pro outro lado da cidade, sendo que o restaurante ficava bem pertinho do hotel. Me atrasei, e quando cheguei, a Esteph estava sentada numa mesa esperando. Mas o lugar era meio kitsch (eu que escolhi, #shameonme) e, pior, totalmente escuro. Vamos combinar: é desesperador pra quem não escuta conversar no escuro!!! Decidimos mudar pra outro italiano ao lado, muito bem iluminado e mais agradável do que a minha primeira escolha. Ufa!!!

Ficamos umas quatro horas conversando – a Esteph fala muuuito bem!! Foi tão legal!! Dois dias antes, assisti em Buenos Aires no canal Sony Spin, pela primeira vez, o seriado Switched at Birth e amei! Escutar em inglês e ler as legendas em espanhol é bem divertido, e eu já estava ansiosa pelo próximo capítulo. A Esteph explicou que por lá passava soment nas segundas-feiras, e bem tarde da noite (na outra segunda fiz aquele esforço pra ficar acordada, mas acabei dormindo uns dez minutos depois que começou, rsrsrs). Como ela foi viajar no dia seguinte, acabamos nos encontrando apenas uma vez, e foi incrível. Já tenho uma nova amiga que vou rever todas as vezes que voltar à Argentina!  \o/

“No dia 03 de agosto de 2005 eu e Wagner descobrimos  que estávamos  grávidos. Desde o início, eu sabia que seria mãe de um menino e a primeira coisa que comprei foi uma chupeta azul. Logo no início, aos 2 meses comecei a ter muitos problemas e uma hiperemese gravídica me deixou imensamente debilitada. Vômitos excessivos,  mal estar e desmaios  me consumiam. Logo veio a primeira internação, depois a segunda e na terceira…

Precisei de um especialista, que acreditava que eu não suportaria levar a gravidez adiante, já que estava muito fraca  e seria quase impossível que o bebê resistisse. Depois de 18 dias sem comer ou beber, o médico decidiu fazer um último ultrassom e avisou a minha mãe que provavelmente o feto já não deveria estar vivo. Para surpresa de todos,  o ultrassom constatou que Antonio Pedro estava ótimo, apesar do meu estado.

Nesta fase precisei de muitos remédios, os dias foram muito difíceis mas nós resistimos. Com quase 4 meses de gestação comecei a me recuperar e até os 9 meses tudo correu perfeitamente. A cada exame com resultado normal, o coração se enchia de alívio. Estávamos ótimos! Fiz repouso para que ele não decidisse nascer antes do tempo e, no dia 22 de março de 2006 no Rio de Janeiro chegou nosso príncipe, Antonio Pedro.

Antonio Pedro nasceu lindo, com 3kg e APGAR 9*! Com o passar do tempo, ele se desenvolvia perfeitamente e nunca notamos nada de diferente. Sempre foi muito atento. O olhar fixo em tudo sempre impressionava a todos. Em 2010 saímos da Barra da Tijuca (Rio de Janeiro, RJ) e nos mudamos para Três Rios, no interior do Estado. A partir daí, começamos a perceber algo diferente. O volume da TV sempre muito alto e uma certa desatenção começaram a me deixar preocupada. Resolvi marcar uma consulta com um otorrino, acreditando que poderia ser algo relacionado à sinusite ou à natação, mas no fundo, eu sentia que tinha algo além.

Na primeira consulta, o médico disse que minha preocupação era coisa de mãe e que meu filho era surdo de ocasião! Senti-me uma completa idiota! Saí do consultório sentindo que eu não devia acreditar naquilo e procurei outro profissional. O segundo médico fez duas timpanometrias que acusaram uma baixa na audição e então veio a indicação de um BERA que não foi aceito pelo pediatra já que o TOM (é assim que o chamamos) não tinha indicação de surdez já que falava perfeitamente e já ia completar 5 anos! Fomos encaminhados a um neurologista, que também discordou da realização do BERA. Fiquei desesperada! Não sabia mais a quem recorrer…

Foi então que  encontrei na rua, a Fga. Fernanda Avelino, fonoaudióloga e amiga do meu irmão. Expliquei o que estava acontecendo, falei do meu desespero. A essa altura, ele mesmo se queixava e dizia que não ouvia. Fga. Fernanda se propôs a nos ajudar e fazer uma audiometria no Tom. Ela foi maravilhosa e nos deu todo apoio! Marcado o exame, começaram a surgir as dúvidas e o medo de dar alguma coisa errada no resultado. Quando fomos para a audiometria, não precisou de muito tempo para o motivo do meu medo se tornar realidade! O resultado estava nos olhos da Dra Fernanda! Para a surpresa de todos, Tom não ouvia praticamente nada! Era dono de uma perda auditiva bilateral severa irreversível causada pela má formação dos nervos auditivos, provavelmente ocasionada pelos problemas da minha gravidez. Estava explicado porque ele sempre foi tão atento e porque olhava fixamente para as pessoas enquanto elas falavam! Ele fazia leitura labial!

Confesso que me senti anestesiada. Queria chorar, gritar, culpar alguém. A inicial da notícia foi dolorosa e todos sofremos! Meu marido tentou ser forte, para que eu não fraquejasse. Minha mãe chorou muito, meu pai custou a acreditar nos resultados e por isso ainda buscamos  mais 3 opiniões diferentes que, na verdade, foram todas iguais! A indicação era protetizar o Tom com aparelhinhos auditivos. Mais uma vez veio o medo. Tudo que eu conseguia pensar era como seria o futuro do meu filho e o medo do preconceito me apavorava!

Ao mesmo tempo, eu queria que ele ouvisse logo, tudo, muito rápido. Senti culpa por não ter percebido antes e, ao mesmo tempo. tentava me absolver dessa culpa  pensando em como eu poderia  perceber se ele falava e sempre imaginamos que surdos não falam! Uma força gigantesca me invadiu e eu saí pesquisando tudo sobre o assunto para enteder e saber o que seria da vida do meu filho e tudo que seria o melhor pra ele. Da descoberta, a consulta inicial para os molde até a colocação se passaram 2 meses e 12 dias, que pareceram os mais longos dias do mundo! Conversamos muito com ele! Explicamos tudo com muita calma e cuidado para que ele entendesse que aquilo era uma coisa muito importante pra vidinha dele e para a nossa! O apoio dos meus pais e do meu irmão foi maravilhoso. Isso me deu muita força!

Enfim  o grande dia chegou! Fomos para Juiz de Fora encontrar a Fga Cristina Assis, um anjo que apareceu na nossa vida! Levamos filmadora, máquina fotográfica, tudo! Queríamos registrar cada detalhe! A colocação dos aparelhos nos trouxe uma mudança imensamente apaixonante e imediata! Costumo dizer que hoje ouvimos junto com ele pois cada descoberta sonora vira uma grande festa pra todos nós. A primeira coisa que ele ouviu foi um passarinho piando!

Hoje já temos uma lista de descobertas deliciosas! Coisas que antes ele nunca havia ouvido! Barulhinho da água descendo pelo ralo do banheiro, o vento, palmas (ele não sabia que palmas faziam barulho!!) bater os pés no chão, os sinos da igreja, a buzina dos carros, o estalar dos dedos…. O “toc toc” de bater na porta… Hoje nada é mais lindo e importante do que a audição do meu filho! O medo não existe mais! Preconceito nem pensar! Não existe preconceito se o meu filho é feliz! Somos apaixonados e muito orgulhosos do nosso pequeno “Eficiente” auditivo”.

Nosso príncipe é lindo e muito especial! Entrou na escolinha, uma escola bilíngüe (português/inglês) com 1 ano e 8 meses e hoje, já está sendo alfabetizado! Toca bateria, faz inglês no CCAA, jiu jitsu e ginástica olímpica. Ama música, skate e livros! Ele ama os aparelhinhos, curte cada momento! Não gosta de estar sem eles em nenhum momento e para dormir é um sufoco, pois ele não gosta de tirar! Preciso esperar pegar no sono! Ele diz que tem super poderes! Nosso pequeno contrariou as estatísticas! Um surdinho que fala e enche muita gente de curiosidade! Sou imensamente grata a Deus por me dar a oportunidade de ser mãe de um filho tão especial! Agradeço a Fga. Fernanda Avelino, Dr. Luiz Alberto Barbosa, Fga. Cris Assis, Fga. Marcela Pinheiro e Dr. Alfredo Bastos, nosso pediatra, pelo carinho, pelo apoio e cuidado de sempre. Todos foram essenciais nesta nova caminhada. Desejo toda sorte do mundo as mamães e seus filhos! Sejam felizes e orgulhosas, pois fomos escolhidas para compartilharmos de dias lindos com muitas conquistas sonoras e vitórias de nossos pequenos! Fomos escolhidas para o Amor!”

Como o título do post bem diz, eu acredito que as mães de crianças (e bebês, adolescentes e adultos) com deficiência auditiva são anjos. Pela paciência, pela dedicação, pelo esforço, pela cumplicidade, pelo companheirismo. Especialmente aquelas mães que entendem que quem efetivamente vive a surdez é a criança, e não ela. As mães podem nos dar ferramentas para que possamos ser 100% independentes na vida e seguir os caminhos que tivermos vontade – mas elas não podem sofrer por nós, afinal, perda de tempo e deficiência sensorial não combinam. Abaixo, a Rafa gentilmente respondeu a algumas perguntas minhas. Confiram!

O que você diria para os pais que desconfiam que há algo de errado com seu filho pequeno, mas ouvem do médico que “ele é desatento”, “é só uma surdez temporária” e afins?
Essa foi a primeira coisa que ouvi quando procurei um especialista! Ouvi que o Tom era desatento, surdo de ocasião, que isso era coisa de criança e principalmente coisa de mãe! Para muitos pais ouvir de um médico que o filho é desatento muitas vezes é um alívio. Infelizmente muitos preferem essa falsa sensação de alívio do que ter a certeza que o filho precisa realmente de ajuda para ouvir. Mas, nada é mais importante que a qualidade de vida e a felicidade de um filho, portanto ao sinal de qulquer dificuldade e desantenção procurem um médico (otorrino) e um fonoaudiólogo. Façam os exames e ouçam outras opiniões. Não se deve aceitar um único diagnóstico qdo existe dúvida!     

Bjs sonoros a todos!!”

PS: queridos amigos e amigas leitores(as) do Crônicas da Surdez!! Quem tiver algum relato interessante/diferente a respeito da sua surdez/deficiência auditiva, não hesite em me enviar. Estou sempre à procura de histórias que possam inspirar a todos nós. Se você é médico, fonoaudiólogo, mãe, pai, irmão, cônjuge de alguém que não escuta, também pode (e o melhor, deve!!) enviar a sua história. Não hesite em entrar em contato. Compartilhar a sua história pode ser de GRANDE ajuda para alguém que está atrás da tela do PC e precisa ler as palavras que você escreveu.

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PS: não me aguentei e comprei o da asa preta com o pingente!!!