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A história da Juliana

‘Oi Paula!

Sou a Juliana de Niterói-RJ- e tenho 30 anos. Conheci este blog muitos anos atrás, quando saiu uma reportagem no Yahoo sobre… misturinha de esmaltes! Era um blog sobre unhas, e lá havia um link para o Sweetest Person. Adorei! Li de cabo a rabo, até perceber que no topo havia um outro link, para o Crônicas. Um blog sobre surdez? Aquilo era novidade, eu achava que era a única surda não-sinalizada do universo que levava uma vida de ”ouvinte”. Lembro que passei um final de semana inteiro para ler todas as postagens. É muito bom ler sobre as suas experiências, e também de outras pessoas, seja nos comentários ou nos posts. Agora é a minha vez de relatar 🙂

Tive meningite aos três anos e um mês de idade, que deixou sequela: surdez severa a profunda no ouvido esquerdo e profunda no ouvido direito. O primeiro otorrino pós-sudez orientou a minha mãe a me retirar da escolinha que frequentava à época e a me matricular no INES, para que eu pudesse aprender LIBRAS e a conviver com outras crianças surdas, pois, segundo ele, “não havia mais jeito”… minha mãe heroína se recusou: “minha filha fala, conversa, muito até demais, ela não precisa de língua dos sinais, ela precisa ouvir”. Então fomos para o serviço de audiologia do INES, e corremos atrás dos aparelhos auditivos.

Houve um período de adaptação e de fonoterapia, muita fono, e me lembro de faltar aulas da escola para realizar exames audiométricos. Dali em diante nunca deixei de usar os aparelhinhos. E virei expert em leitura labial, junto com minha irmã, que é ouvinteNão entendo até hoje programas dublados. Então passei a infância assistindo os desenhos animados sem entender a história. Era tudo da minha cabeça. Montava o roteiro na hora. Os filmes da sessão da tarde assistia com a minha irmã. Durante o intervalo, ela fazia um resumo super mágico de tudo o que aconteceu para eu tentar acompanhar o restante. Às vezes achava que ela estava distorcendo a história, então a gente brigava.

Sempre falei abertamente sobre a surdez. Nunca escondi, e, mesmo desde criança, explicava para os colegas da escola o que era aquela coisa nas minhas orelhas, que serve para ouvir assim como alguém que precisa de óculos para enxergar. Mas cabeça de criança é uma confusão sem tamanho. Um coleguinha implicava comigo que isso era coisa de velho, pois os avós dele tinham. Outro queria emprestado para ouvir mais alto a conversa alheia. Já até me perguntaram se isso é contagioso – eu disse que não, dei um abraço, depois disse que sim. 🙂

Tenho até hoje dificuldades com sons agudos. Certa vez ganhei um Tamagotchi, não queria que ele morresse e achava que tinha que viver para sempre (ninguém havia me explicado que havia um botão de reset). Mas não ouvia os apitos, que eram bem agudos, então vivia grudada nele e checava a tela a cada cinco minutos. Levei para a escola mas esqueci de inativá-lo, ou colocar pra dormir, não me lembro o que fazia na época. Então ele ficava apitando na minha mochila durante as aulas e os professores não conseguiam descobrir de onde estava vindo o som. Nem eu.

Mas perdia a paciência com os professores: detestava ditado, detestava que explicassem a matéria de costas para a turma. Dava uma cutucada e dizia, “tia, tem que falar de frente”. Imagina uma criança dando bronca nos adultos? Eu era assim. Chata para caramba. Estudava pelos livros didáticos, lia todos os capítulos e resolvia todos os exercícios. Até mesmo a matéria que não estava na ementa. Acho que se eu não fosse autodidata não conseguiria terminar a escola. E isso tudo tinha um preço: nem sempre os professores sabiam responder as perguntas que eu fazia, que eram dúvidas dos milhares de livros que eu lia. Na época não havia Google.

Detestava com todas as letras a maioria dos professores de educação física, que insistiam em brincadeiras como cabra-cega, telefone sem fio (esta eu sempre sabotava!), utilização apenas de sinalização sonora nos esportes. Ou então insistiam que eu tinha que correr sem os aparelhinhos para eu não me machucar (Oi?!). Simplesmente cruzava os braços e me recusava a retirar. Sabia que tinha que ter cuidado apenas para não molhá-los.

Sobrevivi à escola. Então vieram a faculdade, estágios e trabalhos. Ou seja: contato para valer com adultos que não fossem da família nem professores. No primeiro contato, as pessoas não percebiam a surdez. Até porque utilizo o telefone normalmente no ouvido esquerdo. Mas quando percebiam, e eu percebia que perceberam, explicava o que era e por que fiquei assim. Às vezes eu me cansava. Mas era a melhor coisa a ser feita: conversar sobre a surdez. Então a curiosidade das pessoas passava e a surdez voltava a ficar invisível.

Sou formada em ciência da computação, e foi difícil, no início, de arrumar estágio ou trabalho digno. Certa vez compareci com uma oferta de estágio no CIEE e não pude ir na entrevista, mesmo tendo competência técnica, porque “a vaga não era para deficientes”. Saí arrasada e chorando de lá. Só recebia ofertas de vagas que pagavam mal e as atividades eram básicas demais, que não condiziam com o que estava aprendendo na graduação. Vi que não teria chances na área privada, e soube das cotas para deficientes físicos nos concursos públicos. Hoje sou servidora pública, exerço o cargo de analista de tecnologia da informação em um grande Tribunal, mas já fui assistente administrativo na UFRJ e técnica em informática no TRF2.

Sou apaixonada por atividades físicas (corro e pratico Krav Magá). Mas sinto falta de aparelhos auditivos à prova d’ água. Já deixei de treinar na rua ou participar de provas só porque havia previsão de chuva. Não gosto de ir a praia ou piscina com muita gente porque não tenho saco para ficar fazendo leitura labial. Sonho que um dia vou ouvir durante o banho.


Atualmente, sinto que os aparelhos auditivos são fracos. Há sons que não percebo. Fico cansada ao precisar de apoio labial com muita frequência. Há quatro anos, um médico sugeriu o implante coclear (IC)… inicialmente achei que o implante não serveria para mim. Após conversar com diversas pessoas que implantaram, percebi que o IC pode trazer mais benefícios que as próteses auditivas. São tantos relatos de pacientes que, a cada dia, descobrem um novo som. Então pensei: por que não tentar também? Há poucos meses resolvi fazer. Mas isso aí é outra história, que ainda estou escrevendo na minha vida 🙂

160 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 34 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

25 Comentários

  • Parabéns Juliana! Suas palavras são muito inspiradoras, vc faz a diferença, és uma lutadora e vencedora. Sua história veio para marcar a vida das pessoas que cruzam seu caminho.

    Abraços

  • Juliana! vc contado a suas história me lembra a da minha filha Gabi, devido a meningite ela perdeu a audição aos 3 anos e nove meses, só com uma diferenças ela não frequentava escolinha ainda, na minha cidade não tinha escola pra essa idade, morávamos em um município de Macapá onde não tinha recurso nenhum…enfim, a perda dela é profunda, tivemos q sair de Macapá para o Estado do Pará onde tinha uma escola trabalhava a leitura labial, e pra lá nos fomos, deixando tudo pra trás, mas fui a procura de tratamento para q ela não perdesse totalmente a linguagem, se ela fosse para uma escola q trabalhasse com libras ela poderia ficar com preguiça de falar e assim perderia a linguagem q já tinha adquirido. Ficamos no Pará aproximadamente 5 anos, lá ele se alfabetizou, tivemos q retornar para Macapá, onde frequentou escolar regular, sem nenhum acompanhamento de fonoaudiologia, não tínhamos dinheiro fazer as seções q eram muito caro, mas ela sempre foi muito determinada, nunca repetiu de ano, fez balé, se formou na Universidade Federal “Bióloga” , Ela é Bióloga da Vigilância Sanitária, por duas vezes já pecorreu 400 km de baik, casou ano passado com um rapaz q é ouvinte e eles correm como vc.

    • Show, Irene!
      Adorei a história da sua filha! Quanta determinação!!!
      E parabéns por cuidar bem da sua filha, por não ter desistido de lutar =)

  • Juliana, chego a chorar quando leio as aventuras da Paula no mar, que é minha maior paixao, inclusive , já veterano pratico windsurf há muitos anos, alem de caminhadas, futebol salao, e uma ginastica para manter a forma. Devido a essas atividades, fiz como opção o aparelho Neptuno) 100% a prova dágua, sem saquinho , nada!) , ao responder um questionario no Fundão sobre escolha de proteses, para Implante Coclear , cujos exames me deixaram apto ao mesmo, porém devido a minha escolha de uma prótese, cujo hospital do fundão , não trabalhava , fui orientado a me desligar da fila , dando a vez a outra pessoa. Ora, eu que tenho uma sudorese que encharca tudo , e estraguei muita prótese das comuns, que me obrigava gastar muito dinheiro , mesmo sem condições, não poderia pegar uma prótese das comuns, sensível ao suor , pois sabia que a manutenção de IC é uma fortuna, portanto ficaria Off com frequência. Portanto vejo que seus relatos , parecem com o meu, e me deixam muito triste ao lembrar que não consegui um IC , que me permitisse um contato com o mar, pois nada como praticar um esporte no mar se comunicando com os amigos, ou mesmo fazendo uma caminha em dia de sol , ligado nas conversas dos amigos.

    • Olá marcos, eu desconheço um que seja à prova d’água para perda severa a profunda.
      Se soube de algum, compartilhe conosco 🙂

  • Juliana, conhecia parte de sua história e já admirava sua determinação. Agora, com mais detalhes, fico mais emocionada e ainda mais admirada com sua determinação. Você venceu e continua vencendo todos os desafios. Esse seu novo desafio, você vai tirar de letra. Um beijão.

  • Oi Juliana,
    O seu relato foi simplesmente fabuloso. Eu já tinha uma admiração grande por você, desde a primeira que te encontrei no treino de Krav Maga e, ingenuamente perguntei se você não ia tirar o aparelho para treinar.
    Fiquei um pouco constrangido com aquela situação, mas como você me respondeu com tanta naturalidade, logo passou e aos pouquinhos, fomos tendo um pouco mais de contato.
    Agora, após ler o seu relato, fico feliz e honrado por ter conhecido uma pessoa tão determinada e sobretudo feliz.
    Beijo grande pra você!
    Kida
    Alex

    • Valeu, Alex!
      Adorei te conhecer, e que bom que vc gostou do texto!
      E desculpe pelo “pouco constrangimento” rsrsrs
      Kida

  • MINHA QUERIDA JULIANA,TE AMO ? E TORÇO MUITO POR VOCÊ. VOCÊ É UMA PESSOA SUPER ESPECIAL,CORAJOSA,ESTUDIOSA,DEDICADA,MEIGA E UMA FILHA MARAVILHOSA. JULIANA , VOCÊ SEMPRE FOI E SEMPRE SERÁ UMA BATALHADORA. QUE DEUS TE ABENÇOE E ILUMINE SEUS CAMINHOS. BOA SORTE ?… ESTOU SEMPRE TORCENDO POR VOCÊ MINHA LINDA SOBRINHA!
    BEIJOS…?

    • Boa noite Maria! Tudo bem? Acabei de ler a matéria e me identifiquei com ela! Eu tive meningite com 3 anos. Sou de Niterói, gostaria de conhecer ela. Meu nome é Luiz Carlos, e tenho 31 anos. Por acaso ela fez o fono com a Benedita? O que ela passou, eu passei exatamente a mesma coisa! Sou surdo oralizado, estudei no colégio normal, passo a minha vida como se fosse ouvinte, sou expert de leitura labial como ela rs, gosto de correr e participo de algum evento de corrida e por ai vai…minha mãe também foi uma gerreira, Igual a mãe da Juliana! Como eu faço pra conhecer ela? Seria muito conhecer ela pra compartilhar isso. Boa noite e fica com Deus!

    • Boa noite Maria! Tudo bem? Me desculpa, to mandando de novo porque escrevi algum erro. Queria corrigir. Acabei de ler a matéria e me identifiquei com ela! Eu tive meningite com 6 meses. Sou de Niterói, gostaria de conhecer ela. Meu nome é Luiz Carlos, e tenho 31 anos. Por acaso ela fez o fono com a Benedita Suvag? O que ela passou, eu passei exatamente a mesma coisa! Sou surdo oralizado, estudei no colégio normal, passo a minha vida como se fosse ouvinte, sou expert de leitura labial como ela rs, gosto de correr e participo de algum evento de corrida e por ai vai…minha mãe também foi uma gerreira, Igual a mãe da Juliana! Como eu faço pra conhecer ela? Seria muito legal conhecer ela pra compartilhar isso. Boa noite e fica com Deus!

      • Olá Luiz!! Sua história deve ser emocionante também!
        Não fiz fono com a Benedita…
        Mas dia 5/3 estarei na Sonora, em um evento que a Paula está organizando. Veja se aparece por lá!

  • MINHA QUERIDA JULIANA,TE AMO ? E TORÇO MUITO POR VOCÊ. VOCÊ É UMA PESSOA SUPER ESPECIAL,CORAJOSA,ESTUDIOSA,DEDICADA,MEIGA E UMA FILHA MARAVILHOSA. JULIANA , VOCÊ SEMPRE FOI E SEMPRE SERÁ UMA BATALHADORA. QUE DEUS TE ABENÇOE E ILUMINE SEUS CAMINHOS. BOA SORTE ?… ESTOU SEMPRE TORCENDO POR VOCÊ MINHA LINDA SOBRINHA!
    BEIJOS…?

  • Ju, conviver com vc sempre foi uma delícia. Olha só nunca admiti muito bem essa surdez como limitador. Nunca admiti desistir de te contar alguma coisa porque podia exigir um pouco mais de cuidado com a amiga. Competente, talentosa e linda essa é você. Orgulho de ser sua amiga. adoro conversar com vc enquanto damos voltas na Lagoa correndo. SHOW

  • Juliana, que escrita agradável! Siga com determinação para realizar seus sonhos e objetivos. Sucesso! Estou curiosa com a hst de fazer IC… aguardarei “cenas do próximo capítulo”.
    bjs, meninas!

  • Juliana sempre foi uma criança que com todas as dificuldades encantadora,hoje e uma mulher fabulosa ,sempre te admirei e te admiro ainda mais pela força e determinação

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