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Otosclerose bilateral: a história da Patricia

Meu nome é Patricia, convivo com a otosclerose bilateral, tenho 30 anos, sou casada e mãe de um lindo e doce menino (Pedro, 5 anos) e estou no último ano de Psicologia. Aos 18 anos em diante, percebi que havia algo errado com a minha audição. Lembro que assistia televisão no volume 30 ou mais, e aquilo não podia ser normal.

Então resolvi ir à consulta com uma médica otorrinolaringologista, fiz o exame de audiometria, e enfim, tive o diagnóstico. Ela foi direta e reta: ” Você tem uma doença hereditária e degenerativa, a otosclerose bilateral, é uma doença rara que  não tem cura e pode levar à surdez, e nenhum remédio é comprovado que melhore ou estacione a sua doença“.

Lembro-me que não consegui me expressar, saí de lá desnorteada, abalada, no chão, e me desabei a chorar…O ano de 2009 marcou minha vida, tinha 23 anos. Só me restou a chorar e me perguntava por quê eu? Parecia um pesadelo.

Depois de tanto chorar, resolvi seguir em frente e procurar outras opiniões de médicos. Naquele momento eu queria muito fazer a estapedectomia, não queria de jeito nenhum usar aparelho auditivo. Depois de ir em diversos renomados médicos em São Paulo, que me orientaram a esperar a audição piorar e ter filhos, mudei de idéia e resolvi encarar o aparelho auditivo.

Foi muito difícil acostumar, doía o ouvido, tinha zumbidos, sem contar a parte estética que eu achava horrível. Mas a felicidade em ouvir os sons dos pássaros, ouvir alto sem que ninguém gritasse, era sem dúvida, a melhor escolha.

Vida que segue

Em 2011 casei e tive meu filho Pedro, e com a gravidez, os hormônios, pioraram ainda mais a minha audição. Em 2012, entrei na faculdade para realizar o meu sonho de ser psicóloga. Não vou dizer que foi fácil… Na faculdade às vezes me sentia um peixe fora d’água. Muitas vezes sorri para alguém que conversava comigo pra fingir que estava entendendo…

Às vezes é desesperador não ouvir, ainda mais em lugares aglomerados, várias pessoas falando, som ligado ao mesmo tempo. Quando comecei a estagiar, a minha ansiedade foi a mil, passava um turbilhão de coisas em minha mente, e eu tinha que dar conta, eu tinha que ouvir o paciente.

E até hoje não esqueço o que uma professora disse em aula: “Eu vou falar uma vez só, porque seu paciente vai falar uma vez e não vai repetir de novo, então ouçam“. Essa fala me apunhalou… Entre essa e outras frustrações, me levava a crer que a psicologia não era de fato para mim, porque para ser psicólogo precisa ter ouvidos apurados. E eu? Como vou dar conta?

Mas a psicoterapia pessoal fez uma diferença enorme e linda em minha vida, e através da análise, fui aceitando, minha autoestima foi aumentando aos poucos, por muitas e muitas vezes chorei, e pensei em deixar esse sonho para trás…E aqui estou eu, no último ano. 🙂

Um dia em uma consulta com a fono, vi um livro com uma capa bonita, peguei a ler, com o título Crônicas da Surdez, e as palavras me ajudaram muito a ver a deficiência além dela, além do medo, além de qualquer preconceito.

Não acho que superei, até porque hoje piorou mais minha audição, mas ainda penso em fazer a cirurgia depois de ter outro bebê, e assim, seguir adiante. Eu queria muito poder compartilhar a minha história, não digo que é de superação, mas sim, de se adaptar ao novo, de aprender a conviver com outras possibilidades e ver a vida de um novo jeito.

Sei que não vai ser fácil, sei que tenho um longo caminho a percorrer, mas com certeza não deixarei a deficiência me guiar, pois depende de como eu aceito  e vivo superando as minhas expectativas de vida a cada dia. Sou grata por isso. Gratidão eterna ao meu marido Peter que sempre esteve e continua ao meu lado, sempre me dando a maior força e me ajudando a lidar com os obstáculos. Tem uma frase que adoro: ‘Eu não sou o que me acontece eu sou o que escolho me tornar‘. (Jung)

E graças à tecnologia, o meu aparelho auditivo me dá vida e sons felizes!”

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Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 34 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

8 Comentários

  • Boa noite pessoal, temos um grupo de otosclerose no facebook para aqueles que ainda não participam e gostariam de participar 🙂

    Talvez nós não precisemos superar isso, talvez um bom caminho seja aceitar, confiar que o quer quer que esteja acontecendo na sua vida, está vindo para contribuir para o seu desenvolvimento e não para te derrubar.(Kareemi)

  • Eu tmb tenho otosclerose e receber o diagnóstico não foi fácil. Mas eu só chorei por 2 dias. Levantei a cabeça e decidi que o aparelho auditivo seria meu acessório diário, assim como os meus óculos!
    Gosto de “espalhar” meu problema para ninguém sussurre ou fale baixinho comigo.
    Não escolhi a doença, por isso não me envergonho. Me adaptei e pronto!

  • Oi Patrícia…tb tenho otoesclerose bilateral. Fiz duas estapedectomia no ouvido direito sem resultados, e a cinco meses atrás eu fiz a cirurgia no ouvido esquerdo, que culminou c minha surdez total. Infelizmente não obtive êxito nessa cirurgia. Estou aguardando para ser chamado para fazer o IC. TD bom, e sucesso qd for fazer essa cirurgia..

  • Olá Patrícia. Descobri que otosclerose bilateral há 5 anos e faço uso aparelhos auditivos. A perda de audição é algo que nos assusta muito, mas temos que aprender a conviver com ela. Temos que ter paciência e sabedoria. Tenho esperança que no futuro surjam descobertas que possam nos favorecer.

  • Olá Patricia!
    Meu nome é Cesar !Sua história é idêntica a minha ,e enfrentei todos os perrengues que você, e minha perda auditiva só estacionou devido cirurgia de uma prótese no canal auditivo,que me possibilitou ouvir através de um aparelho auditivo.Hoje com 67 anos de idade ainda procuro me adaptar a minha surdez com ajuda de Deus,familiares e amigos.
    Seja forte e vá em frente.Deus está no comando!

  • Olá!Descobri a causa da minha perda auditiva a 10 anos!Otosclerose!
    Operei o ouvido direito pra ser implantado uma prótese pra recuperar a audição mas o otorrinolaringologista não falou que eu tinha uma pequena chance de não recuperar e pior, perder totalmente a audição na cirurgia e foi o que aconteceu!Depois de alguns meses depois da cirurgia fiz meu primeiro aparelho auditivo para o ouvido operado e o aparelho ñ funcionava!Na resson.magnetica meu médico viu que os netinhos lá dentro “morreram” e q.nenhum aparelho faria eu ouvir.
    A doença atingiu o ouvido esquerdo rapidamente e hoje uso aparelho só no esquerdo pra potencializar o pouco de audição q.hoje me resta.Convivo com um chiado horroroso 24 horas no ouvido operado e ñ tinha esse chiado antes da cirurgia.Chega a tarde preciso tomar remédio pra dormir e além de anti depressivos.

  • Olá Patrícia! Sua história é bem parecida com a minha. Também tenho otosclerose bilateral e o diagnóstico veio quando tinha 27 anos. Hoje, tenho 31. Também tive muita dificuldade para me aceitar, principalmente a usar o aparelho. Hoje, não posso viver sem ele. Que tenhamos força e serenidade para lidar com a doença, que parece ser assustadora no começo, mas que, graças a Deus, podemos recorrer ao aparelho! Abraços!

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