Crônicas da Surdez Deficiência Auditiva

Aparelho auditivo é qualidade de vida: não há cura milagrosa da surdez

Foto: Shutterstock

Não faz muito tempo escrevi um post chamado Sua Surdez é Sua Responsabilidade. Preciso voltar a falar sobre isso com vocês por causa das mensagens que venho recebendo com pedidos de curas milagrosas ou, pior, como melhorar a questão da deficiência auditiva com esforço zero. Bem, infelizmente isso não existe.

A ‘cura milagrosa’ é você quem faz. Como? Envolve esforço pessoal, e muito. Sentar, chorar, praguejar, agir como vítima, odiar o mundo e as pessoas ao redor e toda aquela série de comportamentos que não levam a lugar nenhum e conhecemos bem não resolvem o problema. O que resolve é escolher qualidade de vida, na medida que for possível para você. Uns dependem do plano de saúde, outros do SUS, outros arcam do próprio bolso – mas existe solução para todo mundo. A tecnologia está aí para isso, e raros são os casos em que ela é incapaz de ajudar uma pessoa com deficiência auditiva em maior ou menor grau.

Buscar qualidade de vida é algo que envolve muitas pessoas – sozinhos, não damos conta do recado. Precisamos de uma rede de apoio que nos abrace, especialmente no início da caminhada, que costuma ser o período mais duro. A surdez é uma experiência dura e solitária, mas não precisa ser assim. Veja quem pode lhe ajudar com isso, pois apoio não falta para quem está aberto a buscar. 🙂

Otorrino + Fono

Eles são as primeiras pessoas envolvidas na sua jornada, com o diagnóstico e a indicação do tratamento. Existem tipos e graus de surdez, e só profissionais de saúde podem avaliar isso. Neles, você encontrará grandes aliados. A única dica que dou é: saia correndo ao se deparar com algum profissional que diz que surdez não tem tratamento ou que você deve se acostumar a ela porque é mais fácil. Busque alguém especialista no assunto, e isso é muito fácil de fazer, pedindo indicação para outras pessoas com o mesmo problema!

 

Família

A maior parte do nosso tempo é passada com a família, e ela merece que nós nos esforcemos em prol da nossa reabilitação auditiva. Lembro até hoje do dia em que percebi como o fato de eu passar a usar aparelho auditivo após anos me negando a fazê-lo mudou a dinâmica da minha família. Tornei a vida mais fácil para todos quando deixei a birra e a teimosia de lado. Eu podia ajudar com várias tarefas da casa usando meus AASI: ouvir a porta, ouvir o interfone, ouvir a campainha, ouvir quando alguém me chamava de outro cômodo, cuidar de alguém se me pedissem, ouvir até os pedidos do meu cachorro! Por que complicar quando podemos facilitar? A reabilitação auditiva é um ato de generosidade não só conosco, mas também com aqueles que amamos.

Amigos

Eles dividem conosco as horas boas e ruins e podem nos ajudar demais com esse processo. É tão bacana quando os nossos amigos nos parabenizam porque ouvimos algo, porque estamos interagindo e conversando com eles em vez de ficarmos excluídos num canto. E é ainda mais bacana quando se envolvem na nossa causa, falando sempre de frente para nós e nos ajudando a perder a vergonha nas mais variadas situações. Não sei o que teria sido de mim sem os amigos que me ajudaram na escola, na faculdade, no trabalho. Devo muito a eles e à paciência, cuidado e carinho que sempre tiveram comigo. Jamais esquecerei, e tento ser essa amiga para as pessoas que me procuram.

Rede de apoio digital

Eu acredito que o compartilhamento de experiências muda vidas, e por isso criei uma ferramenta que comprovou mais uma vez essa teoria: o Grupo Crônicas da Surdez no Facebook. Quando temos um problema, nós queremos conversar com pessoas que não apenas entendam o que estamos passando, mas que também passem pelas mesmas coisas e vivam na pele as mesmas emoções. Além disso, essa rede de apoio é de uma empatia tremenda: muitas pessoas se ajudam com doações de aparelhos que não usam mais, indicações de profissionais, profissionais se oferecem para ajudar. Também criei o CI WORLD MAP com outro objetivo parecido: reunir num só lugar e conectar todos os usuários de implante coclear do planeta. Usem e abusem dessas redes!

30 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

1 Comentário

  • Querida Paula, você foi um alento na minha vida, tenho 85 anos mais não me considero ” o que chamam de velha” sou ativa, gosto da vida e resolvo tudo usando minhas possibilidades físicas. Há muitos anos luto para entender o que é surdez porque nunca tive problema de saúde, então faltou experiencia, informação … as que tinha era que isso é problema da idade e eu não entendia isso, mandavam procurar aparelho auditivo mas sem explicar… procurei “milhões ” empresas e as fonoaudiólogas desistiam, se cansavam de tentar e eu sempre perdida, enquanto o problema avançava, eu usando aparelhos que resolviam por algum tempo, usei intracanal e depois extra, mas sempre tendo que fazer ajustes, nos testes, quando um ítem melhorava, outro piorava, e assim eu caminhava tentando, até que encontrei um “anjo fonoaudióloga” que me livrou destes problemas enxergando com sua sua paciência o caminho à seguir, e assim é que tomei conhecimento do exato problema: perda total de frequências agudas, no lado esquerdo e perda profunda nos dois lados. pela gravidade, não é uma perfeição o aparelho, mas é o que me ajuda, e sou muito grata à minha paciente e dedicada Fonoaudióloga. eventualmente tenho que fazer correção e o trabalho é imenso ate encontrar o caminho e morro de pena e vergonha pelo desgaste que sei, lhe causo. Sou muito grata pela sua paciência. Seu artigo foi muito importante pra mim. Obrigada.

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