Crônicas da Surdez Deficiência Auditiva

Sair do armário da surdez: um guia prático de quem já passou por isso

Hoje em dia fico chocada quando tomo conhecimento de alguém que morre de vergonha da própria surdez mas, há alguns anos atrás, eu fui essa pessoa. Sei exatamente quais são os sentimentos envolvidos nesse processo, e o que me deixa mais feliz é também saber que a etapa final dele é a auto-aceitação. Ninguém passa a vida sentindo vergonha de não ouvir, isso é certo. O diagnóstico definitivo da minha deficiência auditiva bilateral foi aos 16 anos, e ela já estava no grau severo. Em vez de levar um susto e sair correndo em busca de ajuda lembro que minha única preocupação foi: “Ai, meu Deus! Como é que vou esconder esse super segredo do mundo inteiro a partir de hoje?”

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Por causa do blog e do livro tive a oportunidade de conhecer vários adolescentes e crianças que são exemplos de boa convivência com a própria deficiência auditiva. E quando os encontro sinto um arrependimento profundo e doído pelo o modo como lidei com a minha durante tantos anos. Porque passei tanto tempo fingindo que o problema não era comigo? Porque nunca tentei conversar sobre isso com ninguém? Porque sempre achei que as pessoas me julgariam mal quando soubessem que eu não ouvia? Porque me rendi à facilidade do afastamento do convívio social em vez de tentar me integrar com meus amigos e colegas?

Tantos questionamentos! A única certeza que tenho é que deveria ter buscado o auxílio de um psicólogo nesse processo pois isso teria me ajudado muito naquela época. Que bom que hoje existem vários psicólogos aptos a atender surdos oralizados e que bom que eles são capazes de nos conduzir de um modo mais rápido até a linha de chegada da auto-aceitação.

Como não adianta chorar sobre o leite derramado, só me resta usar este espaço para escrever e tentar abrir os olhos e a mente daqueles que ainda estão nessa fase. Vamos lá?

NEGAÇÃO

Você pode negar o quanto quiser, rogar praga para quem bem entender, xingar Deus e todo mundo, arrancar os cabelos, chorar… que sua surdez vai continuar no lugar em que está. Não vai desaparecer sem deixar vestígios como num passe de mágica. Portanto, negar o óbvio é, sem meias palavras, perda de tempo. Você é surdo, ponto. Algumas pessoas dão bola para terminologias ‘politicamente corretas’ – eu não sou a mínima para isso, pouco me importo que me chamem de surda ou de deficiente auditiva, só não me chamem de pessoa portadora disso ou daquilo ou de pessoa com problema de audição.

Impossível não querer estrangular alguém após receber nosso diagnóstico mas, na boa, foram nossas células ciliadas que pararam de funcionar, não os nossos neurônios. Então o jeito é colocá-los para funcionar e ir em busca de qualidade de vida daqui para a frente! Dica: perca o menor tempo possível com raiva do diagnóstico e negando o fato de que você não escuta e corra atrás do prejuízo o mais rápido que puder. Tenha em mente que se adaptar a um aparelho auditivo ou implante coclear e outros leva um BOM tempo, portanto, gaste o seu com isso.

VERGONHA

Assim que você consegue parar de negar que não escuta para si mesmo, precisa enfrentar ‘os outros’, que na nossa cabeça parecem monstros ou enormes dragões invencíveis. Poxa, vamos raciocinar melhor? ‘Os outros’ são nossos pais, amigos, colegas, professores, namorados/maridos. Ou seja, pessoas que supostamente irão nos apoiar e nos dar força para enfrentar essa jornada. Sentir vergonha deles? Sério? Quando paramos para analisar isso com autocrítica suficiente acabamos por compreender que essa vergonha nada mais é do que o nosso próprio preconceito, que projetamos nos outros sem perceber. Podem acreditar: nem 5% das pessoas efetivamente irão se importar com a ‘notícia bombástica’ da sua surdez. Elas têm mais o que fazer da vida.

Você descobrirá rapidinho quem são seus amigos/parentes espertos e inteligentes: são aqueles que lhe colocarão pilha para que você busque a sua reabilitação auditiva. Digo e repito sem cansar que vergonha MESMO é sentir vergonha de algo que você não controla. No caso, a surdez. Lembro que na minha adolescência, quando alguém me chamava e eu não ouvia isso me fazia sentir a última das criaturas, um lixo total. Chorava de raiva! Mas usar os meus aparelhos auditivos para poder ouvir as pessoas que era bom, nada. A gente sente uma coisa (quer ficar em paz com a surdez) e faz outra (tem vergonha de usar AASI – e daí, vai ouvir como?). Mas eu prometo que um dia sentimento e ação se conectam e as coisas passam a fluir melhor. Entretanto…você precisa se esforçar para isso.

ACEITAÇÃO LEVE

Nunca me esqueço do quanto eu ficava possessa se alguém me chamasse de surda na adolescência. Era uma ofensa gravíssima. A ironia é a seguinte: a gente quer que os outros nos aceitem incondicionalmente, mas nós mesmos não somos capazes de fazer isso. Por isso falo que antes da auto-aceitação de fato, passamos por uma fase de aceitação leve. Nela, ‘aceitamos’ a nossa surdez, porém, com restrições.

Durante esta fase me recordo de ter uma relação ridícula com meus aparelhos auditivos – eu me forçava a detestá-los e dizia bobagens como ‘são uma droga’, ‘não adiantam nada’, ‘me irritam e não vou usar’. Queria que as pessoas aceitassem a minha perda auditiva enquanto eu ainda não conseguia fazer isso!! Também lembro de ser tão, mas tão teimosa, que até a minha mãe tinha medo de tocar no assunto comigo. Ela nunca me disse algo como “Paguei uma fortuna por esses AASI e você não quer usar? Ahhh, mas vai!”, coisa que eu hoje faria se fosse com uma filha minha sem dó nem piedade. Quando a palavra ‘surda’ para de lhe incomodar, é porque você está quase chegando lá!

A LIBERTAÇÃO

Meu grito de liberdade (demorô) foi quando caiu a ficha de que eu tentava loucamente disfarçar algo que todo mundo percebia nitidamente. A surdez é indisfarçável, lamento dizer. Agora que uso um implante coclear é que percebo isso com todas as letras. Esse negócio de ser surdo e achar que é possível esconder isso dos outros me lembra de uma piadinha ótima do Facebook: o que você come escondido aparece em público. Tal e qual!!!

Ah, e porque “Saia do armário da surdez!“? Porque uma vez o Ricardo Freire do Viaje na Viagem publicou no Estadão uma crônica linda sobre o que ele tinha sentido ao ler o livro Crônicas da Surdez, e fez um comparativo interessante entre este tema e o da homossexualidade. E faz todo o sentido! Tentar viver uma vida dupla, mentir, fingir e esconder dos outros algo que faz parte de você é uma grande bobagem. Saia JÁ do armário da surdez se você ainda estiver nele! É cansativo demais viver em estado de alerta, viver disfarçando algo que está escrito na sua testa em letras coloridas e luminosas!! A única pessoa que acha que você ainda escuta…é o seu eu teimoso! Portanto, assuma-se. A vida fica mais fácil e mais leve.

Sei que muitos pacientes e fonos se importam com a ‘discrição’ em termos de aparelhos auditivos – em termos de implante coclear, ainda é impossível ser discreto. A minha opinião sobre este tema permanece a mesma: quem se aceita de verdade não dá a mínima para isso. Como alguém pode pensar em sentir vergonha de usar um AASI ‘visível’ se é ele que irá lhe permitir ouvir? Muita autocrítica nessa hora, hein! Eu pego no pé porque isso não tem cabimento. Aquele velho papo de ‘ah, mas não quero que as pessoas saibam, é algo íntimo, se souberem vão me julgar incapaz‘ apenas denota a vergonha que VOCÊ sente do assunto. Os outros? Ah, eles estão preocupados com mil outras coisas, e sua orelha não é uma delas. Vai por mim…

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109 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

22 Comentários

  • Paula, essa matéria caiu como uma luva para mim. Preciso usar AASI no OD e sinceramente não consigo nem pôr o mesmo. Me lembro como foi difícil aceitar e usar o do OE, aos 15 anos. As pessoas que tem que me aceitar assim, ou eu que tenho que aceitar? Ser surda sempre foi ruim a meu ver, pois percebia que riam, cochichavam sobre mim… isso dói muito. Eu percebo que mudei muito em relação a essa aceitação, me afastei de pessoas tóxicas. Me dou o direito de escolher quem quero só meu lado. Esses dias comentei que próximo ano vou investir mais em mim, em minha audição. Sabe o que a pessoa disse: vai fazer isso porque quer né? Respondi na hora que sim, é meu interesse. Depois, longe, refleti o questionamento e vi o quanto essa pessoa, que é minha filha, me doeu. A partir daí alguma coisa em mim está mudando. Pra melhor. Vou sim, sair do armário da surdez com orgulho. Agradeço a você por suas postagens. Só alguém como a gente pode entender o que sentimos…
    Bjs.

  • Gostei muito de seu post, Paula. Desenvolvi uma doença dos neuro-motores rara de origem genética, por causa dos meus pais serem primos. uma doença crônica, progressiva e incurável que me deixou com várias sequelas. Sou deficiente múltipla e quanto à surdez; ela é neurossenssorial bilateral severa. Que me causam vários problemas de socialização como qualquer DA sabe. Perdi a audição há 4 anos quando faltava 3 meses para me formar no ensino superior. Eu, acabava justamente o curso de psicologia – uma profissão em que a escuta é tudo, a qual eu nunca pude exercer. Na época estava eu no auge de uma vida super produtiva e hoje: bem diferente; inércia total. Mas em momento algum tive vergonha de mim, nem dificuldade em aceitar minha condição e as inúmeras limitações. Pelo contrário, conto com detalhes tudo que passei com minhas deficiência para todos aqueles que têm tempo para ouvir. Ainda mais essa causa, que é casamento entre consanguíneos (pessoas da mesma família), devo propagar para o maior número de pessoas possível: “Evitem ter filhos com seus parentes, a probabilidade de por ao mundo um filho que irá sofrer muito é grande!’. Pode ser, até que a minha “ficha” ainda não caiu! Porque com um diagnóstico desse, qualquer um “pira”. então eu prefiro continuar encarando minhas limitações do mesmo jeito que as venho encarando. Tenho conseguido controlar meu emocional. Para quem ainda tem dificuldade, aconselho uma psicoterapia Sim! porque não? A cabeça é tudo! Se ela está bem, ela ajuda o corpo. Enfim, vamos trocando experiências e confiando nos avanços tecnológicos da medicina a fim de nos proporcionar uma qualidade de vida cada vez melhor.

  • Gostei muito do post, Paula!
    Eu diria que estou numa fase entre a aceitação e a libertação. O meu comportamento varia muito de pessoa para pessoa. Fora da faculdade, eu mostro o que realmente sou, não escondo nada! Na faculdade, eu não faço questão de me assumir totalmente e usar a palavra “surda”, eu falo com os professores sobre a minha situação mas digo com um certo eufemismo, do tipo “tenho problemas de audição, peço que falam de frente e com calma nas aulas para eu entender bem….mas não se preocupem que eu consigo acompanhar”. Não sei se faço bem fazer isto mas acontece que como se trata de um ambiente onde as pessoas são competitivas e ficam à procura de colegas que sejam bons para ajudar, tenho a necessidade de me defender e que os outros não olhem para mim de outra forma. Acontece que quase todos olham ou tratam-me como se eu fosse um caso especial. Eu detesto isto, prefiro que me tratem como uma pessoa normal e que me vejam como uma colega muito útil para os trabalhos. Infelizmente sinto que muitos deles têm vergonha de falar comigo por causa da deficiência.

  • Nossa falou tudo! Eh dureza a aceitação. Estou na leve… Ainda não falei p o mundo todo, apenas alguns… Eu chego lá! Qdo eu vejo os Ap eu ainda sinto vergonha, medo, ansiedade…. Mas estou mudando aos poucos..num eh fácil nao!!!Descobri a surdez com 37 anos, estou com 44 anos e uso os Ap há 2 anos. Tenho def auditiva bilateral de grau moderado neurosensorial. Esse ano vou passar novamente no medico e fono p reavaliações. Confesso q fiquei Estressada com a surdez, Ap, Fonos … Mas agora acostumei com os Ap…. Demoro !! Sai do armário eh phoda! Meus Familiares sabem e meus amigos ainda N contei. Estão desconfiados neh! Pois n da p ouvir tudo sempre!!! Então: que? Ou troca as palavras. … Bom… To quase lá. Abracos

  • Ameeeei este texto. Vamos sair do armário !! Texto muito bem escrito. Me deu vontade de chorar. Aliás , desde que há pouco tempo descobri a perda auditiva (ainda não consigo dizer surdo…rsrsrs)de meu filho quase tudo me faz chorar. 🙂

  • Oi paula!Gostei muito desse incentivo afinal você ajuda muitos de nós a encarar arealidade da defici~encia auditiva,eu vivo essa realidade.
    tenho perda profunda do lado direito e adquiri o AASSI a 7 meses e ainda estou naquela fase da aceitação leve.Logo quando ganhei usei direto depois fui deixando de lado e estou com certa dificuldade devoltar a usar!
    Sei que tenho que encarar isso e você está me ajudando muito!

  • Prezada Paula, sou TILS e confesso, que a alguns anos, quando vi um surdo falar de você pela primeira vez, não gostei de você nem de seu livro, passado um ano do episódio, encontrei surdos e TILS que me davam outra percepção sobre sua pessoa… aí, pesquisei sobre você, li algumas de suas cronicas, ao longo desse tempo, tenho evoluído e aprendido com seus relatos, até te defende na confusão que fizeram sobre sua declaração em um jornal, algo do tipo, que a surdez afasta as pessoas e tal…
    Ao ler esta cronica, senti, seu aperto e o de muitos amigos, quis ler teu livro, e ter a oportunidade de conhecê-la mais… gostaria que me informasse como faço para comprá-lo, e também, gostaria que se possível, me tirasse umas dúvidas sobre o implante coclear…
    Quero parabenizá-la por sua imensa compreensão, a comunidade surda… e em minha vida, enquanto pessoa e profissional. Que Deus a abençoe, fortaleça e capacite cada dia mais!!!

    Abraços

    Timótheo Machado

  • Olá pessoal!
    Estou na fase da super aceitação total, absoluta e incondicional, já consigo até fazer piada…. Mas Paula sem dúvida foi a pessoa que mais me ajudou nessa jornada. Fui perdendo a audição em um período relativamente curto 6 anos mais ou menos e por NÃO aceitar AASI parti para uma cirurgia que piorou e muito a minha audição. Aí não teve jeito tive que aceitar na marra, ou seja a minha teimosia me levou a isso. Sou professora de ensino fundamental II e médio, eu tinha pavor de que meus alunos percebessem, mas coitadinha de mim não conseguia mesmo disfarçar, agora já escancaro total, logo no primeiro dia de aula já falo, e a maior parte deles nem liga para isso. Eu já até estou na fase de auxiliar na aceitação alheia, olha que intrometida eu tô. Nessa semana minha diretora (que sabe da minha deficiência) me chamou e pediu que eu conversasse com ula aluno do 1º ano do EM que é deficiente e não quer usar aparelho porque os amigos “zoam”. Eu o chamei no canto e bati um papo com ele, mas ele está irredutível…. aí percebi o quão ainda é difícil para alguns essa aceitação.

    • Oi Renata
      Gostaria de conversar com vc, pois tbm tenho perda auditiva severa no lado esquerdo uso aparelho a 20 anos já. Agora vou ter que usar no ouvido direito tbm. Me formei em Pedagogia em 2016 e ainda não trabalho na área, e fico triste pois gostaria muito de estar em sala. No começo foi difícil aceitar meu problema, agora já estou no caminho, mas ainda falta um pouco pra aceitação total.
      Gostaria de manter contato com vc.
      Abraços.

  • Eu estou na parte aceitação leve, um dia eu me aceito e desencano com a minha surdez mais por enquanto confesso que é difícil, mais com muita força de vontade eu chego lá, mais confesso uma coisa já recebi tratamento diferente apos descobrirem a minha deficiência isso é algo que mexe comigo.

  • Olá, Paulinha! Já disse muitas e muitas vezes que fiquei surda, de uma hora pra outra (no máximo, em 30 dias) por causa de antibióticos, aos 53 anos. Nunca tive vergonha de usar aparelhos ou mesmo dizer que eu sou surda. Porém, a minha surdez não permitiu uso de nenhum AASI. E isso é que me deixava mais triste. Achava, na minha inocência, que se eu usasse AASI, eu voltaria a ouvir… Lembro de uma vez que fui em uma otorrinolaringologista fazer audiometria e… que frustração: não ouvi nenhum barulho! Então, quando foi feita a ativação do meu implante coclear, que eu ouvia tudo, tudinho, tive vontade de dançar, pular, sorrir, só que a minha alegria se mostrou em lágrimas! Um beijo.

  • Oi Paula…Vc tem razão..mas muita razão…mas sabe que a aceitação nao é fácil…passa pelo fato de querermos ser “perfeitas”.E na boa..já tentei psicólogo..mais de um…Vc me ajudou bem mais que eles!!!
    Acho que o que se sente na verdade é que parece que provocamos uma certa decepção nas pessoas…Tipo..nossa..vc é surda!!!..Ou até pior…qdo falam “ah..isso nao e nada”..Enfim…nao to no seu grau…quem sabe um dia chego perto…mas depois que comecei a te seguir…melhorei muito..
    E..em tempo..nao to conseguindo encontrar o artigo do Ricardo Freire no Estadão..Pode mandar o link se vc tiver…
    Abs
    Renata

    • Ola Renata, suas palavras foi bem colocadas eu passo muito por isso vejo a cara de decepção das pessoas quando falo da minha surdez, não é fácil mais um dia chegaremos lá

  • Adorei o texto! Quando eu era pequena, nos anos 80, o aparelho auditivo era uma caixinha com fiozinhos para os ouvidos. Minha mãe mandou fazer vários suportes da caixinha em vários estilos para combinar com as roupas! Ela abria a gaveta cheia desses suportes para eu escolher junto. Desde cedo ela me ensinou a não ter vergonha de ser surda. Alguns anos depois, comecei a usar os ASSI, eu adorava usar os arcos de cabelo, os aparelhos sempre ficavam à mostra e eu tava nem aí. Meus coleguinhas também não ligavam, nós conversavamos e brincavamos normal.

    Eu explico para as pessoas que sou surda e como deve ser a nossa comunicação, as coisas funcionam melhor para mim mesmo que não perfeitamente. Acho isso essencial para poder me inserir no meio social e nos serviços dos quais sou cliente.

  • Amo seus posts de motivação, Paula! Se eu tivesse vergonha da minha surdez, nossa, você iria me botar pra “fora do armário” rapidinho, hehe… Pelo fato de eu já ter uma deficiência física bem evidente, a surdez nunca me incomodou ou causou vergonha, sempre “ostentei” meus AASI, rs. Queria te dar uma sugestão para um futuro post desse tipo: falar sobre a vergonha da “voz de surdo”. Nunca vi alguém comentando sobre isso na internet, mas em minha opinião, a voz também pode ser alvo de constrangimento, além da deficiência auditiva em si mesma.

    Bjos da sua leitora! 😉

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