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Sua surdez é sua responsabilidade

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Embora muitas pessoas com deficiência auditiva fiquem paradas no mesmo lugar durante anos apenas reclamando e não fazendo nada a respeito, a verdade é uma só: nós somos os únicos responsáveis pela nossa surdez.

Não estou dizendo que temos culpa pelo que nos aconteceu, embora muitas vezes isso seja verdade (casos de pessoas que não protegeram a audição ao se expor a muito ruído, que sabiam que deviam procurar um médico e não o fizeram, que sabiam que precisavam de uma cirurgia e não encararam, etc). Estou dizendo que, a partir do momento em que temos o diagnóstico de surdez, o negócio é simples: mãos à obra!

A sua surdez é sua responsabilidade

Não tem como fugir disso. A gente pode gastar o tempo que quiser se vitimizando, reclamando dos outros, reclamando de Deus e do resto do mundo – e às vezes fazemos isso por anos. Eu sei muito bem que a surdez é um saco, cansativa e estressante. Mas sempre que penso nisso sou obrigada a lembrar dos tempos em que eu não fazia nada em prol da minha melhora além de reclamar, me sentir uma coitada e projetar nos outros os meus medos e frustrações.

Não queria usar aparelhos auditivos, usava uma semana por ano, botava milhares de defeitos, me dizia ‘não adaptada‘, era birrenta, teimosa, não colaborava, arranjas medos infundados, não ia atrás de informação, não buscava outras opiniões médicas, não buscava uma nova fonoaudióloga, não estimulava meus resíduos auditivos.

Aceitava, resignada e preguiçosa, a deficiência auditiva – e isso é ridículo, pois é um problema corriqueiro tal qual precisar de óculos e ficar em casa de birra sem ir ao oculista! E assim o tempo passou, minha audição piorou, minha qualidade de vida deteriorou e minha vontade de interagir socialmente foi pro saco. Sobre o resto (vida profissional, amorosa, etc) nem preciso comentar…

A minha vida só mudou quando entendi que a minha surdez era minha responsabilidade. O dia em que me olhei no espelho e encarei o fato de que não aguentava mais. E então dei início a um processo que culminou com dois implantes cocleares e o retorno ao mundo dos sons, mas quem me olha hoje talvez não saiba ou não perceba que a estrada até aqui foi bem longa, e começou no dia em que decidi levar a sério o uso constante e intenso de aparelhos auditivos.

Eu não estava confortável no silêncio e a responsabilidade de buscar uma melhora era única e exclusivamente minha, de ninguém mais. Não poderia sentar e esperar um salvador que fizesse isso por mim. Aliás, ainda bem que levantei a bunda do sofá e fui fazer o que precisava ser feito.

Você tem se esforçado?

Dia desses recebi um email de um amigo que precisa usar aparelhos auditivos e comecei a rir. Ele disse que fez o teste com um par de AASI por 5 dias e não se adaptou, portanto, vai esquecer o assunto. Fiquei tipo: ‘peraí, 5 dias e já desistiu?‘. Sabe de nada, inocente…

Hoje mesmo recebi um email de uma moça que relatou várias dificuldades no trabalho mas… não sabia qual era o grau da sua perda e sequer usava aparelhos auditivos! Assim, fica difícil. Como dizem por aí: ‘me ajuda a te ajudar!’

Só podemos reclamar quando nosso esforço é máximo. Usar aparelho auditivo por meia dúzia de horas alguns dias da semana ou quando lembra não é usar aparelho auditivo. Ter que fazer treinamento auditivo ou fonoterapia e arranjar desculpas para não fazê-lo não vai lhe fazer melhorar magicamente. Não gostar do som do aparelho auditivo e não voltar na fonoaudióloga para fazer ajustes não vai fazer com o que o som fique bom do dia para a noite. Ter um filho com deficiência auditiva e não estimulá-lo, achando que AASI e IC’s trabalham sozinhos, é o fim da picada.

Se você não quer buscar reabilitação auditiva, não quer se esforçar para melhorar, não quer ir atrás do que a tecnologia tem para oferecer, então, por favor, não reclame. Aceite e siga em frente. Também não espere que as outras pessoas sejam condescendentes com isso. Eu sei que a tecnologia ainda não ajuda todos os casos de surdez mas, a grande maioria, ela é sim capaz de ajudar.

Se você quer seguir o caminho da reabilitação, comece sabendo que, em QUALQUER deficiência, a reabilitação é um processo demorado. A pessoa que se propõe precisa interiorizar a idéia de que é puro esforço pessoal, muito suor, algumas lágrimas e persistir a cada baque. Serão muitos os baques, e talvez a sua utilidade seja a de nos deixar mais fortes e testar nossa capacidade de resistência.

Esqueça a palavra perfeição

Ela não combina com deficiência nenhuma, muito menos com a auditiva. Aparelhos auditivos não são um ouvido novo e não vão lhe devolver a perfeição da audição natural, e isso não é motivo para não usá-los. Se achar que é, então vá conversar com um power user de AASI ou de implante coclear e descubra o que a tecnologia fez por eles – e por suas vidas pessoais, profissionais, amorosas, financeiras, etc!

Assuma o controle

Logo que comecei a usar aparelhos auditivos a sério, meu corpo todo tentou se livrar daquilo. Foi preciso muita persistência e muita, mas muita vontade de melhorar e de aprender a gostar deles. Um dia após o outro. Desmoronar e logo em seguida me recompor e seguir caminhando. Não deu mais pra sentar e reclamar sem estar fazendo nada a respeito e sem a consciência tranquila de estar indo até o meu limite todos os dias.

Assumir o controle, além de fazer o que tem que ser feito, é ter a convicção de dar o seu melhor a cada vez. Como alguém pode reclamar ou se declarar ‘não adaptado‘ aos aparelhos sem isso? O ônus de deixar sua perda auditiva sem tratamento é muito grande! Até hoje às vezes me pergunto que espírito tinha possuído meu corpo e me paralisado naquela época, porque sinto raiva de não ter tomado as rédeas da minha situação antes. Por birra, por teimosia, por preguiça e por burrice! Ai, meus sais!

Vocês acham que não me canso e não me chateio de até hoje precisar dar aulas para pessoas que me dizem os maiores absurdos ao vivo? Vou desistir por isso? Nunca! Me ralei toda para chegar até aqui. Minha adaptação ao primeiro implante coclear foi um processo lindo, mas bem doloroso emocionalmente. De repente, me vi com a ferramenta que precisava – a audição – e precisei lidar com todas as minhas escolhas de vida equivocadas, feitas em função da falta da audição. Não foi mole, quem acompanhou, sabe.

Mas, depois de assumir o controle você se recusa a voltar atrás. Graças a Deus!

Espero de coração que você assuma a responsabilidade sobre a sua surdez. A vida é muito curta para ficar trancado numa concha sofrendo em silêncio. Se há chance de melhora, não hesite! 😉

45 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

10 Comentários

  • Eu tive um aparelho há anos atrás e nao me adaptei pq infeccionada meu ouvido. Fiquei anos sem usar até que ano passado resolvi tentar novamente. De cara me empolguei e comecei a usar novamente por 10- 12h. E voltou a infeccionar. Já tratei umas 3 a 4 vezes infecções. Meu aparelho foi caro. Custou 5 mil. Poderia testar outros modelos melhores, mas não tenho mais condições financeiras pra orçar isso. Os mais simples nem são indicados
    O próximo passo seria o implante baha. Ainda não me adaptei a esta ideia
    To no maior dilema de deixar pra lá de novo ou tentar o implante. Na real, tudo tem seu lado positivo e negativo
    Tem que colocar na balança e avaliar.

  • Olá Paula
    Sou Vera Magalhães, moro em Salvador e tenho lido com muita atenção seus textos sobre a surdez e o Implante Coclear.
    Sou a última de 14 irmãos hoje, apenas 05, mas, todos conviveram com a surdez após os 40 anos!
    Aliás, mais de 16 primos em primeiro e segundo gráus sofrem de surdez , nessa fase dos 40 /50 anos.
    Uma das irmãs tem 92 anos e mais 2 na casa dos 80 já perderam completamente a audição!
    Por ai vai…
    Estive com um médico que em Salvador faz esse implante e depois de me examinar e passar pelos testes fui um caso indicado para o implante.
    Ainda ouço bem em ambientes pequenos, mas a perda auditiva se acelera!
    Sabe que você me fez criar um prazo para retomar a cirurgia? tenho hoje 74 anos, mas dizem os amigos queridos que apostam em 60 anos, gozo boa saude. Tudo isso para sentir sua animação positiva com relação à minha expectativa de salvar os descendentes e são numerosos a partir de meu próprio caso!
    Tenho certeza que há um erro hereditário na formação do ouvido. Uma vez ,um medico otorrino me disse que aonde era para ser convexo o ouvido médio era concavo e acumulava cera, sem acesso a plena reitrada. Isto tem uns 30 anos!
    Enfim beijos para você e parabéns por me fazer convicta que se o medico ainda me atender, farei a cirurgia.
    Por alto, você que passou pela experiência, acha que posso tentar? o que tem a favor ou contra? tem indicação ? conte um pouco sobre o ato cirúrgico e tempo de recuperação.

    • Querida Vera!

      Eu moro no Rio de Janeiro e meu marido é cirurgião e IC, como você deve saber. Temos vários pacientes na clínica que fizeram o IC a partir de 65 anos….acho que a última tinha 74 anos. Querer ouvir é maravilhoso e um desejo natural do ser humano! Vá em frente! Vc já leu meu livro sobre implante coclear? Acho que pode te ajudar.

      Também temos um grupo no Facebook bem legal: https://www.facebook.com/groups/1498512443782043/

      Beijos

  • Penso assim também,no começo foi muito difícil a adaptação,e ainda o é,principalmente por trabalhar em escola,onde os alunos fazem barulho o tempo todo,tiram sarro da minha cara,mas não tô nem ai,não importo mais,o mais importante hoje é ouvir,pedi a Deus um milagre e Ele me deu as próteses auditivas,graças a Ele por isso.

  • Paula, entendi sua proposta de assumirmos essa responsabilidade, só quero expor alguns fatos q ocorreram comigo. Hj tenho 70 anos. A perda auditiva teve início por volta de 1993 e, nem mesmo eu percebi e sim, minhas colegas de trabalho, pois éramos um pool de secretárias. Naqueles dias mesmo procurei clínica especializadas e usei aparelhos por algum tempo, acontecendo realmente como no seu texto, i.é, eu precisava atender vários telefones (os chamados KS na época, nem sei se ainda existe), além das linhas diretas, então, eu tirava o aparelho pq “achava” q me incomodava p este trabalho.

    A perda foi gradativa, continuei procurando especialistas até chegar no Centrinho de Bauru, onde passei por todos os testes no setor especializado em Fonoaudiologia, onde após quase 2 anos, me informaram q a perda era grave e profunda e não havia aparelhos aos quais eu tinha retorno, nem analógicos, nem os computadorizados.

    Eu poderia ser encaminha para o IC, porém, cirurgias em adultos estavam suspensas por falta de verba, então, atendiam só as crianças. Me passaram todos os exames p eu procurar o HC-SP ou Campinas. Como moro em Guarulhos, fui p o HC-Sp, onde passei por todos os testes novamente, apesar dos anteriores e após isso, fui encaminhada para o Psicólogo. Lamentavelmente, uma estagiária ou recentemente formada, pois era muito jovem e nessa época eu já estava em terapia com um Pso da m/ cidade. As informações não se encontravam, até q a terapeuta do HC disse q eu ainda não estava pronta p a cirurgia, pois eu passava por momentos de ordem emocional muito fortes – quem não passa ??? – Hj eu saberia como responder a isso, na época, não. Mesmo assim, eu estava numa lista de chamada p algum tempo futuro (1 a 2 anos….). Como não fui chamada, meu filho entrou em contato c o HC e novamente informaram q isso aconteceria, e q era p eu ter um pouco mais de paciência…

    Quantos anos passados? Não foi uma questão de me conformar, me resignar com a situação, apenas fui me preparando para “ouvir” as pessoas, através da leitura labial, o q faço até hj.

    Qto ao HC, penso ter ouvido argumentos do adiamento da cirurgia, mas o fato devia estar na área financeira, não sei…. talvez…

    Contudo, há de certa forma, um agradecimento pelo silêncio pq ele me levou a aprender sempre mais e mais…

    Grande abraço.

    • Querida Denize,

      Vc tem plano de saúde? Em caso positivo, eles cobrem o IC! E conheço muitas pessoas acima de 70 anos que fizeram – inclusive pacientes da Sonora.

      Que tal reativar a idéia e entrar em contato com o HC novamente? Nunca é tarde, se vc estiver disposta.

      Se puder ajudar em algo, me fale.

      Bjos

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