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Usuário Advanced Bionics: João

‘Meu nome é Joana D’arc Paulino Rodrigues, sou mãe do João Paulino Batista. Ele nasceu dia 06/03/2007. Aos 2 meses e 16 dias através de diversos exames foi fechado o diagnóstico: deficiência auditiva sensorioneural profunda bilateral, herança genética materna.

A partir daí, no período de 07/07 a 02/08, eram realizadas duas sessões de fonoaudiologia semanais, utilizando-se de abordagem Auri-Oral, com participação efetiva da família e excelente frequência. Os aparelhos auditivos foram adaptados bilateralmente. O João recebeu indicação para Implante Coclear e a 1ª cirurgia foi realizada quando faltava uma semana pra ele completar 1 aninho em 2008.

A ativação foi 48 dias depois e ele fez um IC da Advanced Bionics. Mapeamentos foram feitos  pela Sonia Iervolino, do Centrinho Santa Casa, que também nos deu sábios conselhos.

No período maio a dezembro de 2008 eram realizadas três sessões semanais de fono. Sempre que possível gravávamos as sessões com a fono. Os vídeos eram por pura corujice, mas foram de fundamental importância: eu assistia sozinha e muitas vezes mostrava pra ele, que podia ver e ouvir a si mesmo.

O João contava também com muito estímulo em casa, mas com quase  um ano de ativação ele balbuciava, gritava, e falava muito mal: mamãe, papai, dá, não, água… Era uma aflição, exceto pelo fato de que ele entendia tudo! Não posso dizer que passava H-O-R-A-S estimulando meu filho, até porque ele  cansava e eu também. Mas sei que os 30 ou 40 minutos que dedicava  (e ainda dedico) valeram muito e continuam valendo muito.

Ele era totalmente incluído na rotina de casa. Todos os sons eram – e são- importantes. O espremedor de laranjas, a máquina de lavar,  o bip do microondas, as palmas e assovio do pai, o forno  alertando que o assado já estava pronto, o liquidificador. Muitas vezes ele dava sinal de que tinha ouvido, mas parecia indiferente, não tinha importância. Não entendia eu que logo logo, ele estaria avisando que sabia de onde vinham todos esses sons ou barulhos.

Mas eu queria que ele falasse! Cantava pra ele o ônibus da Xuxa, ele fazia toda a coreografia, mas não cantava. A dança da cadeira ele obedecia todos os comandos. Quando a música começava ele corria ao redor das cadeiras. Mas não falava. “Bubu txutxu nadavam pra frente, Bubu txutxu nadavam pra trás bubu txutxu nadavam pra frente, e nadavam, e nadavam no mar” O João ia pra frente e pra trás certinho, mas não cantava.

Quando ele foi para escola com 1 ano e 10 meses em 2009 (período integral) ele não falava e continuou assim ainda por pelo menos mais 5 meses. Parecia que ele vinha guardando todas as informações, até quem um belo dia: BUM! Em um dia qualquer do mês de junho do mesmo ano cheguei na escola pra pegá-lo e no mínimo 3 pessoas vieram me contar: “O João dormiu depois do almoço, quando acordou, apontou para as fotos dos colegas e disse o nome de todos.

E daí em diante: palavras como borboleta, elefante, coca-cola, todas com pronúncia perfeita! Daí para formação de frases, foi outro pulo.

Nos trajetos que fazíamos de carro sempre propunha algum tipo de brincadeira. Quantas vezes cantei: “se eu fosse um peixinho, e soubesse nadar eu tirava” pra estimulá-lo a dizer qualquer palavra. Ele entrava no jogo. E ele mesmo selecionava se seriam cores, bichos, pessoas…

Ele também gostava de propor: “Mamãe, vamos brincar de palavras”. E dizia uma letra pra competir quem dizia mais palavras começadas com a letra escolhida por ele. Graças a Deus nosso trânsito colabora e podíamos fazer o alfabeto inteiro.

Em 2014, após muita resistência decidi fazer o implante bilateral. Foi uma  decisão um tanto quanto tardia, mas prefiro achar que foi no tempo certo. Ele implantou um Naída da Advanced Bionics. Em abril de 2016 os mapeamentos (com a Fga. Marianita Vale) já passaram a ser anuais e os dois implantes já estão equiparados. 🙂

Olho-me no espelho e vejo uma Joana sem vaidades pessoais, mas tão orgulhosa (sem soberba) de ver meu filho feliz, desenvolvido. “Não fica aquém de nenhuma criança ouvinte” – palavras de uma pedagoga que o acompanhou durante 3 anos.

Uma das maiores alegrias que o IC proporcionou ao João foi a de poder externar seu DOM MUSICAL. Sempre falo que ele é meu Beethoven às avessas. Ele adora música. Adora cantar. Participa das apresentações na escola com muito destaque. Cantamos no carro, cantamos em casa. Ele é muito eclético: Roberto Carlos, Caetano Veloso, Marisa Monte, Cogumelo Plutão, Tiago Abravanel e PASME (até Inglês): Michael Jackson, Westlife e Bruno Mars. Nossa vida tem várias trilhas sonoras.

Ninguém me disse que seria fácil, pois se tivessem dito eu diria que era mentira, mas TUDO vale a pena, vale muito a pena. Agradeço primeiramente a Deus, minha família, à Ana Emanuela Coelho Valença (fono que está com ele desde bebê – ÚNICA), as escolas, e a fundamental e essencial  troca de experiências com outros pais.

Papais e Mamães que estão começando agora: paciência, estímulo, paciência, assiduidade, paciência, perseverança, paciência, amor, paciência, abnegação, paciência, dedicação… Quando cansar: comece tudo de novo!

O João completará 10 anos em março deste ano e está cursando o 5º Ano. Compartilho com vocês alguns vídeos dele: usando o AquaCase na piscina, numa apresentação de Thriller e tocando violão.

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Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

4 Comentários

  • Oi Paula! Amo o seu blog e foi graças a Deus e ao seu blog que passei a aceitar a condição da minha perda auditiva, me fez reconhecer que existem tantas outras pessoas que aceitam e vivem uma vida tranquilamente. Sou usuária há 12 anos e bilateral hà uns 5 anos do modelo Intracanal (SIC), porém, devido a uma rejeição às próteses desencadeou uma inflamação em toda a região da orelha, onde por recomendação de um otorrino após recorrentes infecções, fui orientada à testar modelos de adaptação aberta com receptor no canal, onde o mesmo oferece maior ventilação e uma melhor resposta a minha perda. Foi quando iniciei uma batalha exaustiva na pesquisa por preços, benefícios, assistência pós compra e garantia. (Graças ao Blog da Paula, algumas fonos ficavam perplexas por está tão bem entendida do assunto e viram que o papo de “top de linha”, ou “mais discreto” não me encantava… rsrsrs)
    O que pude perceber durante essa busca é que a maioria das empresas negam repassar preços, pois o interesse prevalece visando a venda dos aparelhos, de modo que seja uma “SEGURANÇA” às empresas na qual mantiverem contato presencial com o usuário, como uma forma de convencê-los à compra dos mesmos. Testei várias marcas em casa: Phonak: (Modelo Venture); Siemens: (Modelo Pure); Beltone (Modelo Legend). O que mais me agradou foi o da Siemens e Beltone (qualidade no som, conectividade com iphone e assistencia da fono que era muito atenciosa quanto aos ajustes), porém, fiquei meio desconfiada quando a mesma disse ter os aparelhos de teste, depois que caso eu gostasse dos que ela haviam programado já poderia ficar com eles, porém, durante o teste o aparelho apresentou um chiado e um som tampado, refeito os ajustes e mudaram as olivas e os mesmos continuaram ruins, a mesma me deu um prazo de 10 dias para que eu recebesse novos AASI para teste em casa, (com um detalhe: os novos só sairiam quando o que apresentava problema chegasse na autorizada) Aham?!! Como assim? Será que voltaria os mesmos aparelhos já com problemas sendo vendidos como ZERADOS caso eu gostasse?! Só Deus sabe!!! Perdi a Confiança nessa autorizada e acho que os AASI deveriam vir lacrados para evitar que aparelhos usados em testes ou recondicionados sejam vendidos como zerados. Enfim, se possível não comprem aparelhos sem fazer o teste em casa, pois no consultório e tudo muito lindo de ouvir, pois será durante as atividades diárias que dá pra ter noção se esses aparelhos irá suprir suas necessidade ou não. Ainda não finalizei a compra, mas estou bem atenta quanto à preocupação maior das empresas que é a venda de AASI, somente! Espero ter ajudado. Paula, obrigada por nos auxiliar nessa busca incansável que é a busca do som “quase perfeito”! Beijos!

  • Ola…minha filha passou por uti quando tinha 9 meses ela teve uma doenca chamada síndrome hemolitica huremica e devido muitos antibióticos veio ter perda auditiva. Eu demorei para perceber e quando descobri ela ja estava com 3 anos e 4 meses,foi um susto.Hoje em dia ela usa aparelho nas 2 orelhas pois teve perda final de uma moderada p severa. Esse ano compramos p ela o aparelho auditivo siemens aquaris p ela poder usar na piscina pois o outro dela n e a prova d agua. ..mas nao gostei muito pois ele esta paramdo direto qd ela mergulha.no video acima o Joao mergulha com o aparelho dele..qual e a marca e voce sabe me dizer se e normal o aparelho auditivo a prova d agua parar direto como o da minha filha esta parando?afinal foi bem caro 17.000. Agradeço se alguém poder me ajudar.

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