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Usuário Advanced Bionics: Netinho

Meu nome é Florêncio Neto em homenagem ao meu avô materno, mas prefiro que me chamem de Netinho mesmo: um cidadão de 1,85 cm de altura (com cara de 2 m), implantado à direita há mais de quatro anos e usuário do Harmony, da Advanced Bionics. Moro em Juazeiro, norte da Bahia, tenho 27 anos e sou o mais novo entre os meus irmãos.

Nasci com audição saudável, porém, no final de 2004, muito próximo de completar 15 anos, fui vitima de meningite bacteriana e a perda auditiva profunda bilateral sensorial veio como sequela. Quando informado sobre o que teria causado a surdez e que a mesma era para sempre, nunca chorei tanto na minha vida. Receber a notícia de que agora me tornara deficiente auditivo, não foi nada fácil, e para falar a verdade, nunca é. Nessa hora o sentimento é o de impotência, além de medo e incerteza quanto ao futuro. Somente quem já vivenciou esta experiência sabe do que estou falando.

Passei pelo Otorrinolaringologista, que solicitou audiometria e teste com AASI (Aparelho de Amplificação Sonora Individual). O teste com o AASI (lê-se “ÁZI”) foi um banho de água gelada. Saí do consultório triste e pensei: é o meu fim. Levei o aparelho para casa para testar e não fez diferença nenhuma. O máximo que consegui ouvir foram sons muitos fortes, como portas batendo e objetos que faz muito barulho ao cair no chão. Como ia conseguir viver batendo portas e derrubando coisas no chão para poder ouvi-las? No mínimo, me chamariam de louco. É estressante fazer esforço para ouvir. Não é só o cérebro quem cansa, nós também cansamos física psicologicamente.

Desisti do AASI e da vida. Veio a fase do pessimismo. Interrompi os estudos (na época Ensino Médio). Tranquei-me dentro de casa. Adeus vida social. Eu não aceitava a surdez e foram anos com a autoestima lá embaixo. Quando falo em aceitar a deficiência nos dias de hoje, é no sentido de encarar a situação sem me sentir constrangido ou depressivo e tocar no assunto abertamente, não para dar uma de coitadinho, mas porque convivo com a surdez  todos os dias, ou seja, é parte da minha vida que eu não posso ignorar. Anos depois (para não dizer que estava ficando mais velho – hahaha) minha ficha caiu e pude então perceber o quanto estava sendo duro comigo mesmo, a preço de nada. Há quem aceita a surdez em pouco tempo, há quem não. Em ambos os casos, paciência. É um processo gradativo de autoaceitação e digo que é uma fase que precisa ser respeitada, por colegas, familiares e amigos. Não forcem nada.

Antes de desistir da reabilitação, isso em 2005, sempre tive indicação do médico e da Fono ao IC. Mas não quis saber de “cirurgia no ouvido“. Por conta do insucesso com o AASI, comecei a achar que nada mais me faria ouvir de novo. No entanto, eu não sabia que o IC e AASI eram diferentes: um realiza estimulação elétrica neural, o outro, amplifica o som. Acontece que não adianta insistir em aumentar o som se a pessoa continua não ouvindo. Nesse caso, ela pode ser encaminhada a uma possível cirurgia de implante coclear, conforme orientação profissional. Não foi o aparelho auditivo convencional que me decepcionou: era o nível da minha perda profundo demais para que eu tivesse audição residual estimulada: 120 dB de perda, bilateralmente. A surdez profunda é o grau mais crítico de todas as perdas.

Em 2007, num programa noturno de TV, vi, pela primeira vez, um médico da Equipe de Implante Coclear do Hospital das Clínicas de São Paulo, falando dos benefícios, indicação e acompanhamento de pacientes submetidos ao IC. Durante a entrevista não pisquei o olho por nada! Ao fim, fui dormir e o pensamento era o mesmo: eu acreditava piamente que o implante coclear não se aplicava a mim: “não vai funcionar“. Hoje eu rio ao me lembrar disso. Já no ano de 2010, resolvi tentar. Com o pedido de avaliação para ingresso no programa de implante coclear em mãos, iniciei a maratona de pesquisas na internet e me deparei com inúmeras informações: dos mais variados e emocionantes relatos pós-implante, aos casos de insucesso. Tudo serviu. É bom que saibamos que o IC não é um poço de perfeição porque isso nos ajuda a controlar as expectativas. Da mesma forma que devemos buscar por depoimentos de usuários, pois são estímulos para nós, mesmo sabendo que cada caso é um caso, logo, com resultados bem distintos.

Ainda, nesse processo de descoberta do IC, conheci o Crônicas da Surdez, o DNO e o Clarion, um processador de som anterior ao Harmony. Quer dizer, eu já era um pré-usuário AB e não sabia. Estava escrito mesmo. A cada uma nova pesquisa, o desejo de me implantar crescia absurdamente. Agora, da negação à vontade de querer ouvir com o IC. Esse mundão dá voltas, hein!

Em setembro de 2010, fui avaliado pela Equipe de Implante Coclear do Hospital Santo Antônio (Obras Sociais Irmã Dulce), na capital baiana. Após realização de todos os exames eu estava definitivamente apto a receber o implante no ouvido direito, o pior ouvido. É incrível como a surdez nos empurra à solidão. Por outro lado, o som nos devolve a liberdade e uma sensação de bem-estar indescritível. Para mim, a presença do som dá muito mais sentido às coisas. Ouvir é uma bênção!

Um mês se passou da cirurgia e chegou o grande e mais temível dia, para a grande maioria dos implantados e seus familiares: o da ativação. Na minha cabeça seria o momento mais chororô do mundo, mas não foi. Algo totalmente diferente. A primeira frase, após sete anos de puro e árduo silêncio, veio bem metálica e quase irreconhecível: “Você está me ouvindo?” Pergunta a Fono olhando para mim. Naquela hora, disse: “não acredito que esse é o tipo de som que o IC fornece. Voz de robô?” Respondi que sim, mas de forma estranha. Por que fonoaudiólogos são amados por seus pacientes? Porque eles têm uma paciência fora do comum, o que para nós deficientes auditivos é fundamental. Rapidamente, a fonoaudióloga me acalmou dizendo que a qualidade do som sofreria melhoras com o passar do tempo – e foi o que aconteceu!

O momento da ativação de um IC pode ser emocionante, mas pode não ser também. A pessoa não tem culpa. Isso ocorre por questões multifatoriais e é extremamente particular. Cada um terá sua reação aos novos sons. Cada um terá sua percepção auditiva individual. Como usuário experiente que sou o meu conselho para os recém-ativados é que não se desesperem logo no inicio. Sejam pacientes e perseverem. O IC é algo que vale muito a pena, e como eu costumo dizer: é uma caixa de surpresas.

Aproximadamente dois meses depois de IC ativo e operante, comecei as sessões de fonoterapia na minha cidade mesmo. Não demorou muito para que eu pudesse estar discriminando os sons. Com sete meses de implante já falava ao telefone, não tão desenrolado como hoje, mas eu me comunicava mesmo assim. Conforme a audição ia melhorando, o entendimento das palavras aumentava, inclusive usando o telefone através do microfone T-Mic, meu xodó! Com ele atendo o telefone sem grandes esforços, além de ouvir música com a opção de utilizar fone de ouvido ou não, embora prefira usa-lo. Tem ainda o ClearVoice, um clareador de fala ativado em 2014. Para mim, cumpre o seu objetivo: o de proporcionar uma melhorar audição, tanto em ambiente silencioso, quanto na fala ao ruído, apesar de ser muito melhor no primeiro ambiente. O programa, que isola ruídos externos indesejáveis, podendo interferir na compreensão da mensagem receptiva, conta com três níveis de clareamento: baixo, médio e alto: estes dão ênfase à voz do falante. Minha percepção individual é que o software torna os sons bem menos eletrônicos, o que permite uma audição mais próxima do natural. Claro que minha adaptação ao implante é um fator relevante, mas que o ClearVoice, faz uma enorme diferença, isso faz!

Não me canso em dizer que ter recebido um implante coclear foi uma das melhores coisas que me aconteceu até hoje. Foi uma escolha sem nenhum arrependimento. Apeguei-me com fé à oportunidade que a vida estava dando em poder voltar a ouvir por meio da tecnologia, e já me perdoei por ter desistido no início de tudo. Talvez eu não tivesse sofrido tanto. Mas, como disse anteriormente e faço sempre questão de dizer: não forcem um surdo a nada. A escolha em ouvir ou não é de cada um. Minha mãe sempre dizia que não podia me obrigar a usar aparelho auditivo, ao mesmo tempo, me alertava sobre as consequências… Hoje ela se enche de orgulho quando fala comigo pelo telefone.

Passei sete anos sem ouvir e foram os piores anos da minha vida. Não sei como pude aguentar… Que barra que foi. Eu me sentia inválido. Eu não me sentia ninguém e veio o IC e mudou praticamente tudo! Com a autoestima restaurada, tantas outras coisas vieram juntas! Eu acredito que tudo fica melhor quando se tem uma boa autoestima, mesmo que outra área da nossa vida esteja sob algum abalo. Retomei aos estudos, hoje trabalho no Departamento Administrativo/Recursos Humanos e amo fazer o que faço. Em 2015 iniciei com o Mundo Implante Coclear, minha página no Facebook, com uma pitada de humor e outra de informações sobre o que rola no universo sonoro e da surdez – as vivências de uma pessoa com deficiência auditiva bem resolvida – embora alguns colegas não gostem do conteúdo da página. Através do Mundo Implante Coclear, conheci inúmeras pessoas de todo o Brasil, fiz grandes amigos e excelentes amizades! Há seguidores de até fora do País! Meu coração pula no peito de gratidão! O IC não é só um dispositivo eletrônico fixado em lado da cabeça de um deficiente auditivo profundo, para que ele possa experimentar de audição, significa renascimento, recomeço de vida! Eu nasci de novo! Não, não é uma audição perfeita, é o que eu preciso para viver. Tenho ainda algumas limitações  inerentes à surdez. Toda deficiência tem suas limitações. A tecnologia voltada à reabilitação auditiva e outras formas de interação, são capazes de driblar algumas das barreiras encontradas, e não estranhe quando uma pessoa com deficiência reclamar da falta de acessibilidade.

 Essa é um pouco da minha história e agradeço primeiramente a Deus por ter dado sabedoria ao Homem para criar tudo que está aí hoje e tudo que ainda está sendo criado em benefício, sobretudo, dos que mais precisam. Minha gratidão eterna à minha mãe, que nunca deixou de acreditar no meu potencial quando muitas pessoas me viraram as costas – mãe são mãe e ponto final. Ainda, meu muito obrigado a todos os Médicos e Fonoaudiólogos que contribuíram com a minha reabilitação. Às minhas professoras, que fizeram de tudo um pouco para me ajudar em sala de aula quando inda não usava implante. Enfim, a todos os que, de alguma forma, me segurou pela mão! Muito obrigado!

58 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010, e também escrevo o blog Sweetest Person desde 2007. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

5 Comentários

  • Netinho, muito legal seu depoimento! É uma ótima história de como restaurar as esperanças e dar um maior sentido às coisas da vida! O AASI me ajuda muito, mas se houver problemas no futuro, não tenho medo do IC. Sempre em frente!

  • Parabéns. Linda sua história, seu testemunho, sua Esperança, todo seu posicionamento diante da situação, limitações e dificuldades, as suas escolhas, Fé e amor por vc. Vc mereceu por toda Perseverança # God bless You!

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