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Conexões Sonoras / Deficiência Auditiva

10 coisas que seu filho surdo gostaria que você soubesse

Se o seu filho é surdo, ele gostaria que você soubesse de algumas coisas e que elas acalmassem o seu coração. Nós, filhos, sabemos o quanto a nossa surdez assusta e machuca vocês, mães. Não tenham dúvidas disso. E ver o seu sofrimento nos faz guardar sentimentos, calar dores, medos e inseguranças.

Esse post é dedicado às mães. Como a minha mãe já faleceu, digo a vocês coisas que gostaria de ter dito a ela. O desafio supremo da surdez é a comunicação – e ele começa em casa, entre mães e filhos.

Eu sei que as próteses custam caro e me importo com elas

Lembro até hoje do dia em que minha avó e minha mãe souberam quanto custaria o meu primeiro par de aparelhos auditivos. Lembro do pânico que elas sentiram por não terem condições de adquiri-lo. Lembro da sensação de culpa que eu mesma senti porque elas precisaram fazer um empréstimo.

Seu filho sabe o sacrifício que sua família precisou fazer para ajudá-lo a ouvir. Não fique lembrando-o disso o tempo todo, porque nenhuma criança tem culpa por precisar usar aparelhos auditivos. Os pais às vezes não percebem como essa cobrança e essa lembrança podem ser corrosivas.

Se o seu filho está com dificuldades de adaptação, não desista. Existem vários fatores envolvidos nisso – desde uma prótese mal adaptada até questões de vergonha e negação. Envolva-se na solução do problema, busque as ferramentas que irão ajudá-lo. Mas não vire a mãe/pai que só repete que pagou uma fortuna pelos AASIs e que o filho é um teimoso ingrato porque não quer usá-los.

Eu sei que você está com medo que eu sofra bullying 

Mãe, a pior coisa que você pode fazer na sua vida inteira é superproteger um filho. Especialmente quando ele tem uma deficiência, seja ela qual for. Substitua o medo do bullying por conversas francas que ajudem o seu filho a responder sozinho perguntas que fizerem a ele. Substitua o medo do bullying por explicações claras sobre como lidar com situações difíceis de modo a ensinar sobre surdez e diferenças quando e se elas acontecerem.

Volta e meia alguma mãe me escreve relatando uma situação de bullying entre crianças e querendo resolver entre adultos. As crianças e os adolescentes precisam se resolver sozinhos – e eles conseguem, na maioria das vezes.

Os pais precisam se envolver na construção de um futuro anticapacitista. Só que, para que isso aconteça, é preciso quebrar a mentalidade de achar que um filho com deficiência auditiva precisa ser protegido do resto do mundo e poupado de qualquer sofrimento.

Ele precisa ser ensinado a se resolver e a se defender sozinho. E, muitas vezes, os ‘ataques’ acontecem apenas na imaginação dos pais.

Eu sei que você preferiria que eu não precisasse usar aparelho

Pois é, mãe. Você provavelmente aprendeu que uma pessoa que precisa usar uma tecnologia assistiva (aparelho auditivo, óculos, bengala, cadeira de rodas ou qualquer outro) é coitadinha, digna de pena, menos capaz ou algo do tipo. Você provavelmente desejou que seu filho fosse ‘perfeito’, e aí descobriu a perda auditiva do seu.

É hora de desaprender. De rever conceitos. De enxergar o seu filho como o ser humano incrível que ele é. Muitos pais ficam presos nesse pavor de que o filho use aparelhos auditivos. Só conseguem imaginar o que os outros vão pensar, o que os outros vão dizer. Você não controla os pensamentos alheios, e dane-se o que os outros pensam.

O que importa é o que VOCÊ pensa. Lembre-se: o capacitismo começa em casa! Incontáveis pais são capacitistas sem nunca terem parado para refletir sobre isso. E incontáveis pais justificam suas atitudes ruins assim ou então projetando seu capacitismo em outras pessoas.

Pare, reflita, mude. Seu filho merece uma mãe/pai que o ensine a amar a tecnologia que lhe permite ouvir melhor. E não uma mãe/pai que o ensina a sentir vergonha dela e a querer escondê-la.

Eu sei que é cansativo repetir as coisas

Sei mesmo, mãe. A comunicação entre ouvintes é rápida e ágil e vocês não estavam acostumados a ter que repetir várias vezes as coisas o dia todo. Mas entenda que cada repetição é um ato de amor e uma ajuda imensa para que o seu filho possa entender as coisas e desenvolver melhor sua fala e seu vocabulário.

Em alguns dias você vai estourar, reclamar e inclusive verbalizar como é cansativo ter que repetir. Vai doer no seu filho, ele vai perdoar – mas também vai lembrar para sempre de você enfatizando como a deficiência dele pode ser irritante. Tente com todas as suas forças evitar esses estouros.

Eu sei que sou irritante quando não quero usar meus aparelhos

Mas o que eu mais preciso é do seu incentivo para usá-los. Preciso que você me ajude a construir minha autoestima e minha segurança todos os dias. Preciso que você comemore comigo cada conquista auditiva minha. Preciso que você seja mais incentivadora e menor crítica, mãe.

Terei dias bons e dias ruins. Nos dias bons, vou usar meus aparelhos feliz da vida, porque entendo como eles me ajudam e como eles são necessários para o meu desenvolvimento. Nos dias ruins, quando alguma coisa que me deixe triste acontecer, eu vou te dar trabalho porque não vou querer usá-los. E aí quando eu mais preciso da sua ajuda, do seu carinho e de você me guiando.

Eu sei que você tem pânico que eu perca minhas próteses

Eu também tenho, mãe. Sinto medo de perder na escola, de perder na natação, no ônibus, na van escolar. Sinto medo quando preciso tirá-las para entrar na piscina – e não apenas medo de perdê-las, mas medo de não ouvir e não entender quando alguém falar comigo ou me chamar. Tenho medo que o cachorro confunda com comida e que meu irmão mais novo confunda com um brinquedo.

Nós precisamos construir juntos estratégias para que eu aprenda a cuidar das próteses quando você não estiver comigo. É um trabalho em equipe. Me ajuda?

Eu sei que você volta e meia se pergunta o que fez de errado

Você não fez nada de errado para que eu tivesse perda auditiva. Mas você vai passar a vida correndo o risco de fazer algo errado porque eu tenho deficiência auditiva.

Você vai sentir vontade de me colocar numa bolha de proteção. Você vai sentir vontade de bater em alguém porque esse alguém me chamou de surdo ou zombou de mim. Você vai ter vontade de resolver as coisas por mim. Você vai ter vontade de construir um mundo perfeito no qual nada pode me deixar triste.

Mas eu vou crescer mãe, e sozinho terei que enfrentar o mundo real. E nele, os seus superpoderes não vão mais existir. O que eu mais preciso é da sua ajuda para voar por conta própria.

Eu sei que você já chorou escondida

Chorar de vez em quando é bom. Alivia. Mas não precisa fazer isso, mãe. Quando sentir vontade de chorar, me abrace, brinque comigo. Converse comigo. As conversas francas são as mais necessárias, as que abrem todos os caminhos importantes.

Eu sei que você fica me comparando com outras crianças

Todo mundo faz isso, mãe. Mas lembre-se de vencer essa tentação porque cada caso de surdez é um caso. Cada surdez é única. E a grama do vizinho às vezes parece mais verde, mas você provavelmente não vai saber o esforço conjunto que foi necessário para que ela parecesse mais verde.

Esqueça os outros. Foque em mim. Entenda que meu tempo será diferente das outras crianças, que minhas facilidades e dificuldades também serão. Não sofra por antecipação e busque ajuda profissional para lidar com a sua ansiedade e as suas angústias. Caso contrário, você vai projetá-las em mim e isso vai me prejudicar bastante.

Eu sei que você pensa muito sobre o meu futuro

Mãezinha, vamos viver o presente? A vida acontece aqui e agora, não daqui a dez ou vinte anos. Eu vou ter que encontrar meu próprio caminho, e sei que você vai me ajudar nessa busca. Mas não é sofrendo por antecipação ou querendo construir um futuro que ainda não chegou – e que pode ser algo que nem fará sentido para mim lá na frente – que você vai resolver alguma coisa.

Calma. Estamos nessa juntos. A perda auditiva vai estar comigo durante toda a vida. Se nós não aprendermos a lidar com os desafios que ela me traz da melhor forma HOJE, o amanhã vai ser bem mais difícil.

Entre para o Grupo Surdos Que Ouvem

Entra lá, mãe. Milhares de mães que já passaram por tudo o que nós estamos passando e que entendem tudo o que você está sentindo estão prontas para ajudar. Vem!

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

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