Deficiência Auditiva Histórias dos Leitores

A história do Matheus: deficiência auditiva leve a moderada

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‘Olá Paula!

Venho acompanhando seu blog e com toda certeza vou comprar o seu livro, você vem sendo minha inspiração e minha professora da vida. Sou mãe do Matheus que tem deficiência auditiva bilateral, “antes” leve a moderada e “agora” moderada a severa, pois acabamos de descobrir que é progressivo. Ainda não sabemos a causa, porém desconfiamos de mutação genética. Quando Matheus ainda tinha meses percebia que ele não atendia quando eu o chamava, sempre mencionei nas consultas de rotinas ao médico, mas as resposta eram sempre a mesmas: “Mãe, não é nada…é comum a criança ficar distraída”. Em mais consultas de rotina, eu dizia:”ele não me atende, tenho impressão que não me escuta ou não me entende”. E daí com muito custo consegui um encaminhamento pro Otorrino, que por sua vez, me disse que não era nada.

Em consultas de rotina lá vai eu e minhas queixas novamente. Resposta?
Mãe, acho que o problema ta na Senhora, melhor fazer terapia! 

Outras consultas:  – Mãe, ele não te entende ou não te ouve? Porque já não encaminhamos pro otorrino!!
– Se não entende é deficiência de aprendizagem!!Vou fazer encaminhamento pro Neuro ( de forma bem grosseira).

Na hora meus olhos encheram de lágrimas, pego meu encaminhamento e mais uma vez vou embora, morrendo por dentro. Fui ao Neuro , que me perguntou o que eu estava fazendo com o Matheus lá. Que não era pra eu estar ali. Mais uma vez saio despedaçada, mais uma vez sem resposta. Essa jornada foi até o Matheus completar 03 anos, daí “surtei” e foi quando eu consegui encaminhamento para fonoaudióloga que em duas sessões disse que o Matheus tinha deficiência auditiva e que era pra fazer audiometria.

Sai chorando, falando que a FONO era louca, porém, afinal desconfiávamos, mas na hora H turbilhoes de sentimentos e um deles é não querer acreditar na realidade. Audiometria + BERA = Deficiência auditiva leve a Moderada bilateral Neurosensorial. Detalhe, fiz o Bera através do convenio e o resultado? Ouvinte 100%. Foi uma luta árdua…mas, hoje meu filho já está com 05 anos e muito bem amparado pela Dra. Cilmara Levi, Ana Paula Carvalho e Monica Chapchap. Ainda estou em busca de um Otorrino pra chamar de “meu” pois tudo que é meu é do Matheus e do Matheus é meu!

Aparelhado e muito bem adaptado, me pede sempre pra usar e também me chama atenção quando demoro pra colocar os aparelhos dele. Está matriculado no ensino regular, faz judô e natação e indo muito bem por sinal. É um garoto lindo, cheio de energias e adora fazer amizades. Neste momento demos entrada pra conseguir o FM através do SUS. Acompanhamento de 3 em 3 meses e torcer pra estabilizar, caso continue, o próximo caminho é o IC. Cobro muito dele e não o deixo se sentir menos que ninguém. Procuro levar a teoria de que “usamos” os óculos pra enxergar melhor e o Matheus usa aparelho auditivo pra ouvir melhor. Meu filho é meu presente de Deus e meu amor incondicional!

Grande Beijo,
Susana Belcastro’

71 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

18 Comentários

  • Preciso compartilhar com vcs!!!

    Tenho exame Bera e audiometria em que comprova a perda da audição do meu filho, conforme mencionei acima.
    Hoje não consta mais essa perda, sim, como se ele tivesse recuperado?Exatamente.
    Como funciona? Não sei. Só sei que meu coração radia e minha fé aumenta.
    Um beijo

  • Oi Patricia!!

    Está falando tudo…e se relaciona muito bem com os amiguinhos!!é de personalidade fortíssima!

    Uma malandragem?
    Bateu na porta um amiguinho no qual meu filho não é muito fã, meu filho só abriu meia porta e disse:

    -Eu não posso brincar, estou de castigo! ( pura mentira..rs somente pra não brincar com menino)

    Vibro com cada manifestação dele, amo ouvir as vontades do meu filho e palavras novas.

    Ele já está falando bastante, pois antes eu me deparava muito em ele não saber o significado das palavras, como por exemplo:

    Filho pega uma colher (sabe o que é pra q serve tal objeto, mas não sabia o nome daquele objeto).

    Seu filho vai evoluir muitoooo, então se perceber que está perdido em algo que pediu ou falou, por favor, pare…e diga o que é! Faço isso e vem dando mto certo!!

    Acabei de receber o FM gratuitamente do SUS e na próxima semana vou falar com a professora e coordenadora da escola.

    Sorte p/nós!

    Um beijo

    Ahhh, se tiver oportunidade leia o livro da Paula, me abriu mto a mente 😉

  • Meu Deus Suzana, estou lendo a história do meu filho!!!! Tivemos os meus problemas que vocês!!! Hoje ele tem 4 anos e 4 meses e usa o Naida da Phonak há apenas 6 meses!!!! Está matriculado na escola normal, faz natação, Fono e Psicopedagoga!!! Mas sua oralidade é pouca!!! E seu filho? Fala tudo, como as crianças da sua idade? Obrigada por dividir conosco a história de vocês!!!
    Patricia

  • Paula, terminei de ler seu livro.
    Vai ser compartilhado com todas da minha família.

    Na verdade seu livro devia ser lido por todas as pessoas, tamanha sensibilidade.

    Deixei várias paginas dom dobrinhas…sei q em vários momentos vou ler novamente.
    Um bjo

    Mãe do Matheus

  • Essa história e linda !
    Amiga amo vcs pois e uma guerreira cheia de glória que Deus está sempre ao lado de vcs.
    Todos merecem ser ouvidos principalmente os pais coisas que não acontece nas consultas , estamos sempre erradas ou não sabemos de nada … Carregamos os noves meses e sentimos cada batida do coração e respiração !!! E será que na hora que achamos algo estranho estamos erradas mesmo? Ou são os incompetente e incapazes de escutar a verdade que vem de uma mãe. Pedindo socorro precisa da sua ajuda profissional e não da sua sensibilidade !!!
    Por isso nunca deixe de lutar e gritar por ele,pois ele está aqui somente para brilhar.

    • Obrigada querida!!

      Vc faz parte da nossa historia e sabe o quanto é grande nossa luta!!

      Sabe também o quanto o amor é imensurável!!

      obrigada por tudo!!!

  • Su, infelizmente a medicina em nosso País, as vezes nos deixa a desejar. Médicos que não se preocupam nem um pouco com seus pacientes, que não se atentam em escuta-lo, a dar a minima atenção que merecemos. Mas por outra parte, temos que agradecer aos que estudam e se formam de coração, de vontade de ajudar e escutar o paciente.
    Fico feliz que o Matheus encontrou pessoas boas e que cuidam dele. Pois Deus está sempre o abençoando.

    Bjus.

    • Verdade Léia Sousa. Sabe, te digo q a morosidade que foi por incompetência médica descobrir a deficiência do meu filho,em contrapartida, após diagnosticado eu cai sim em mãos certas, mãos de profissionais comprometidos e que tenho eterna admiração e respeito e fui dando só passos assertivos em 1 mês meu filho já estava com o aparelhinho dele.
      Muito obrigada pelo carinho.
      Um beijo

  • Susana, te desejo muita sorte e que tudo dê certo na vida de vocês. Mas foi revoltante ler o que os médicos achavam, sem dar importância a vc. Mãe tem um faro muito bom! Um forte abraço.

    • Janise, muito obrigada!

      Sim, concordo com vc, quem passa o maior tempo com os filhos é a família, e se exite uma queixa, porque nao ouvir, porque nao investigar?

      Pessoas mal qualificadas não querem trabalho, infelizmente.

      Um grande beijo

  • Eu fico horrorizada com essa incompetencia médica. Eles deveriam ser processados pelo atraso no diagnóstico da deficiência. O governo deveria obrigar os hospitais a fazerem audiometrias periódicas em crianças e adultos. Lamentável…

    • Obrigada CAmilla!!

      Sabe, ainda escrevi uma carta para o convênio reclamando da médica, e sabe o que o convenio respondeu?

      *Que eles não se responsabilizam por clinicas credenciadas e que estavam encaminhando minha carta para a clinica que a média atendia. :/

      Um grande beijo

  • Susana,

    Que ótima notícia que o Matheus está bem adaptado com os aparelhos!!!

    Eu senti o mesmo que vc em consultas de rotina, a nossa desconfiança é tratada como “loucura e exagero de mãe”!!! Mas a certeza do diagnóstico nos pega de surpresa!!!!

    Mas, como diz meu pai, essa fase foi superada!!! Agora já estamos em outra fase!!!

    Parabéns pelo filho lindo e sucesso para vocês dois!!!

    • É sim, muito doloroso!! Hj estou tentando me prender as superações e evoluções!!
      Muito obrigada!

      Sucesso pra nós Beatriz! 🙂

  • Susana, lindo demais o seu filho e vocês vão vencer essa batalha, creia!!!
    Um grande beijo para vocês dois!!!

  • Uma pena essa história. Na verdade, pra mim como medica, uma vergonha. Por que meu Deus esse atraso? Por que nao dar ouvidos, uma vez so que seja, a queixa da mãe? Nao custa nada a mais. Mas o paciente SEMPRE perde 🙁

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