Apesar de ter começado a perder audição ainda criança, foi na adolescência que quase caí desmaiada quando um médico otorrino me deu, finalmente, um diagnóstico correto de surdez:

“Você tem deficiência auditiva bilateral neurosensorial, de caráter moderadamente severo e…PROGRESSIVA”.

Saber que ficaria completamente surda aos 16 anos não foi fácil e nem um pouco legal. Naquela época, não existia nenhuma rede social, eu não conhecia ninguém como mesmo problema, era a única surda em casa, na escola, no curso de inglês e em qualquer lugar ao qual fosse. Ou seja, foi dramático, difícil, assustador e muito solitário.

Para piorar, meu primeiro contato com uma fonoaudióloga envolveu as piores dicas possíveis: “Esconda seus aparelhos auditivos e compre esse aqui que é o menor e mais discreto, assim ninguém vai ver!“, “Não conte para ninguém, ninguém precisa saber!“.

Por isso, gostaria de dividir com vocês algumas dicas a respeito de adolescência e surdez, para que o caminho seja mais simples e fácil e vocês possam passar por isso de uma maneira mais leve. Afinal, é possível SIM sobreviver a essa fase da vida tendo deficiência auditiva. Vem comigo!

Conte para as pessoas sobre a sua SURDEZ

“Paula, você está louca?” Se foi isso que você pensou mentalmente, saiba que não estou louca não. Pelo contrário. Não ter contado para as pessoas é um dos meus maiores arrependimentos na vida. Passei anos e anos escondendo minha surdez até de mim mesma, sofrendo sozinha, chorando e me sentindo um lixo, e não precisava ter sido assim.

Primeiro, as pessoas ao nosso redor não são sensitivas! Se você não contar, como é que elas vão adivinhar como você gostaria de ser tratado ou qual a melhor forma de se comunicar com você? Impossível, né? Eu diria, inclusive, que é sacanagem esconder essa informação dos outros e ainda por cima julgá-los pelo modo que nos tratam quando não agem como nós gostaríamos. É na adolescência que aprendemos como será a vida adulta, e fugir dos problemas ou fingir que eles não existem são duas péssimas ideias quando você é um adolescente surdo.

Segundo, sair do armário da surdez o mais rápido possível é a melhor dica que um surdo mais velho pode dar para um surdo jovem. Viver com medo que as pessoas descubram esse segredo – que de secreto não tem nada, porque as pessoas percebem em cinco segundos que ouvimos mal – é muito cansativo e desgastante. Poupe-se disso! Talvez você não saiba, mas há muitos famosos jovens com perda auditiva que usam aparelho auditivo ou implante coclear por aí: Malala e Millie Bobby Brown são apenas dois exemplos.

Você vai viver estressado e enlouquecer sua família se decidir se dedicar a esconder a sua surdez e a fugir da reabilitação auditiva. Relaxe! Conte para os seus amigos, para os professores, para o namorado(a) e para quem mais achar que deve. Mas não lide com a surdez como se ela fosse algo a ser escondido! É uma perda de tempo sem tamanho fazer isso…

Use seus aparelhos auditivos o tempo todo

Meu Deus, ela quer que eu conte e use aparelhos! Só pode ser doida mesmo! Ahaaa…Embora a maioria das pessoas faça drama com a surdez, ela não vai embora (a não ser nos casos em que uma cirurgia resolve, como na otosclerose ou implante coclear). Sabe encosto? Pois é, esse é o nosso.

Você tem duas opções: usar ou não usar seus aparelhos auditivos.

Mais uma vez, vou apelar para minha idade avançada. Na minha época, lá nos anos 90 (socorro!! #velhice), pelo preço que você paga hoje num par de aparelhos que só falta fazer massagem e te permite até ouvir música sem fio cancelando os outros sons ao redor, eu só conseguia comprar um AASI que amplificava todos os sons juntos e me enlouquecia.

A tecnologia disponível hoje é absolutamente maravilhosa, e ter acesso a ela é uma bênção que você só seria capaz de entender se fosse adolescente nos anos 90! Falo “use seus aparelhos” por dois motivos. O primeiro, super óbvio, é porque você precisa deles para ouvir melhor. Isso é autoexplicativo!

O segundo é por causa da mensagem que usar seus aparelhos auditivos passa para as pessoas. Você quer que olhem para você e pensem “Nossa, que pessoa fraca, tem vergonha de usar aparelho auditivo!”, “Nossa, como alguém pode fugir dos próprios problemas assim?”, “Nossa, olha ali o rei (rainha) do coitadismo, credo!“.

Ou você prefere que as pessoas lhe vejam enfrentando a deficiência auditiva de cabeça erguida e pensem “Admiro demais o(a) fulano(a), convive numa boa com a surdez e ainda enfrenta os desafios que ela impõe todos os dias!“

Lute por acessibilidade

Quando você descobre que tem deficiência auditiva e que precisa de AASI’s (aparelhos), é como se um novo mundo se abrisse à sua frente. E um dos maiores choques é que você vai perceber que a maioria das pessoas não manja nada sobre esse assunto. Sério! Pode anotar aí que muiiiita gente vai automaticamente achar que agora você se comunica através de sinais (!!!) e que acessibilidade para você é a presença de um intérprete de Libras…

Se eu fosse adolescente hoje, acho que uma das primeiras coisas que faria seria começar um ativismo na escola. Educaria as pessoas sobre o assunto, falaria com o diretor, exigiria que pelo menos uma sala de aula tivesse aro magnético, exigiria que todo o conteúdo audiovisual que a escola tivesse fosse legendado, e por aí vai. Afinal, se a gente não lutar pela nossa causa, quem é que vai fazer isso?

Não aceite nunca, jamais e em hipótese alguma, falta de acessibilidade. A lei brasileira ainda é bem ruim nesse sentido no que diz respeito aos surdos que ouvem (nós!)

 

 

 

 

 

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Uma publicação compartilhada por Paula Pfeifer • SurdosQueOuvem (@cronicasdasurdez)

Não se isole

Nem pense na possibilidade de começar a se isolar por causa da surdez. Você precisa encontrar forças nos seus amigos e não deve deixar de ir a festas, baladas, cinema…é uma questão de adaptação! Não fique triste se não entender algo que disseram, isso acontece com todo mundo e conosco que temos deficiência auditiva, mais ainda!

O que a gente não pode é se entregar e se deixar abater ao menor sinal de dificuldade. A sua atitude hoje em relação à surdez vai determinar todo o seu futuro!

E falo por experiência própria: deixei a surdez estragar muita coisa na minha vida. Senti vergonha, não quis usar meus aparelhos, me afastei dos amigos, quase entrei em depressão e a cereja do bolo foi escolher uma faculdade que não tinha nada a ver comigo só por causa do medo de não ouvir.

Independência é tudo!

A adolescência é o nosso test drive para a vida adulta, e buscar independência a todo custo é a melhor coisa que você pode fazer por si mesmo! Um bom exemplo é pedir um despertador vibratório para os seus pais e nunca mais depender de ninguém para acordar pela manhã – além de poder viajar sozinho tranquilo com ele!

Além disso, é bacana administrar o seu uso de pilhas e tê-las sempre em locais estratégicos para nunca ficar na mão. Outra coisa legal é ter um app de rastreio no seu celular, assim seus pais sabem onde você está sem que você precise ficar checando o telefone o tempo todo para ver se eles estão querendo notícias!

Existe app para tudo hoje! Baixe um que transcreva áudios de Whatsapp e faça uma lista de todos os que poderiam facilitar a sua vida, peça dica para outras pessoas e mãos à obra. A tecnologia está aí para nos tornar pessoas super independentes.

CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!

A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.

São 21 mil usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).

MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:

 
1. Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
 
2. Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
 
3. Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
 
4. Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
 
5. Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
 
6. Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
 
7. Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
 
8. Pegar indicações dos melhores médicos otorrinos e fonoaudiólogos do Brasi com pessoas de confiança

Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.

     

     

Precisa comprar um APARELHO AUDITIVO?

OS ERROS QUE EU JÁ COMETI ao comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

Mas VOCÊ não precisa passar por isso.

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