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Crônicas da Surdez / Otorrinolaringologia

Como é ser uma surda casada com um otorrinolaringologista

Por incrível que pareça, muita gente ainda não sabe que sou casada com um otorrinolaringologista que é especializado em surdez e cirurgião de implante coclear. E a nossa história de amor começou por causa do meu primeiro livro, Crônicas da Surdez. Pois é! 🙂

Em 2013, alguém compartilhou um post meu no Facebook e ele acabou aparecendo na timeline do Luciano. Ele conta que leu e pensou “quem é essa pessoa que escreve sobre surdez desse jeito e como eu ainda não a conheço?”

Trocamos a nossa primeira mensagem via Facebook, e o resto é uma história que culminou com casamento e filho. Já são sete anos juntos desde então, e a cada ano que passa, fica mais legal.

Os prós

Acho que o mais importante de tudo é dividir a vida com alguém que me entende quase 100% . É um alívio falar de zumbido com uma pessoa que entende o sofrimento que isso causa, é muito bacana dividir minha felicidade com qualquer conquista sonora com alguém que entende a dimensão de voltar a ouvir após ensurdecer.

Sou muito grata ao Luciano por me jogar aos tubarões quando percebe que comecei a me retrair – a primeira vez que pedi a ele para perguntar algo em inglês numa viagem por mim e recebi um “Pergunte você mesma!” fiquei possuída, mas cinco minutos depois entendi o motivo de ele ter feito isso. E agradeci!

Ele é meu grande parceiro no Surdos Que Ouvem! Co-criou o projeto comigo após vencermos o Facebook Community Leadership Program, fez o design de todos os Conexões Sonoras, participa ativamente do nosso grupo, topa todas as minhas encomendas de conteúdo. A  verdade é que eu não teria forças nem ânimo para seguir em frente fazendo o que faço se ele não estivesse caminhando ao meu lado. Porque às vezes, cansa e desanima. Ainda bem que ele estava sempre lá para me energizar nas vezes em que pensei em desistir!

Os contras

Tenho um fiscal de uso de implante coclear no meu pé 24 horas. Se eu demorar para colocar os ICs de manhã, lá vem ele. Se eu colocar um só, lá vem ele. Se eu tirar os ICs sem aviso prévio, lá vem ele! Rsrsrs. Na verdade esse ‘contra’ é mais ‘pró’ do que qualquer coisa. É claro que, algumas vezes, fico brava quando levo puxão de orelha. Mas três segundos depois a ficha cai de que ele tem razão. Se fiz duas cirurgias, preciso fazer jus a isso e usar meus aparelhos o tempo todo.

As situações inusitadas

É muito divertido usar acessórios de conectividade com um marido otorrinoToda vez que vamos a um restaurante ou pegamos um vôo longo, ele me pede para usar o microfone remoto (MiniMic). Já demos boas risadas em várias situações por causa disso. A mais engraçada foi uma vez, durante um vôo, em que eu estava dormindo com os IC’s conectados ao MiniMic e ele foi ao banheiro e de lá começou a falar e eu acordei de susto com a voz dele na minha cabeça…Pensem num SUSTO!

Sou uma péssima paciente

Já dei muita dor de cabeça ao Luciano, como, por exemplo, a primeira vez em que tive uma otite após ser implantada. Otorrinos acabam se acostumando aos pitis dos pacientes implantados, mas quando a paciente é a própria mulher, sai debaixo. A cada otite meu escândalos ficavam maiores – quem tem implante morre de medo de ter uma otite que evolua para algo pior e o afete. Não sei como ele me aguenta nessas horas.

Quando fiz meu segundo IC, fui uma péssima paciente no pós-operatório. Foi maravilhoso estar em casa poucas horas após a cirurgia com um médico de plantão 24hs, claro. Mas e o meu comportamento? Dois dias depois, me sentindo ótima, saí de turbante e tudo pra tomar sorvete e passear na praia (sob o sol do Rio de Janeiro) com minha avó. Resultado? Ouvido inchado, cabeça inchada, dor e um mal estar que acabou comigo em cima da cama encolhida em posição fetal e um sonoro: “Você está louca?”. Fui a pior paciente do mundo e tenho consciência disso. Fiquei com vergonha depois.

Fora ouvido, eu também tenho probleminhas de nariz. Tenho uma rinite que não trato direito. Quando piora e vou chorar as pitangas para o Luciano e ele me prescreve tratamento pela milionésima vez, adivinha o que faço? Compro os remédios e…esqueço de usar. É como dizem por aí: casa de ferreiro, espeto de pau.

Médicos são acima de tudo, seres humanos

Ser casada com um otorrinolaringologista me fez aprender que médicos são, acima de tudo, seres humanos. Nada desse papo de ‘semideus’ da medicina mais antiga. É muito bonito ver um médico movendo montanhas para ajudar um paciente, para realizar uma cirurgia, para acalmar uma mãe desesperada de madrugada, para tirar o medo de um pai desinformado na primeira consulta, dando boas e más notícias para uma família. E testemunhar a felicidade dele ao fazer um implante coclear em alguém me faz levantar as mãos para o céu e agradecer a sorte que tive!

Ele entende o que significa deixar de ouvir e o que significa voltar a ouvir de um modo que me traz muito orgulho e admiração. Ele convive com isso todos os dias por ser casado comigo. Nós compartilhamos a visão e o conhecimento do que a tecnologia é capaz de fazer na vida de um surdo e temos conversas longas e cheias de epifanias sobre isso. É realmente muito gostoso compartilhar meus dias com ele. Temos os nossos momentos de ‘surdez’ um com o outro, mas isso faz parte da rotina de qualquer casal.

Lições que aprendi com ele

Com o Luciano aprendi que falar é tão importante quanto ouvir, e que OUVIR o outro de verdade faz toda a diferença – não importa se é seu marido, seu irmão, seu amigo, seu tio, as pessoas querem ser ouvidas. Você pode ter a audição perfeita mas, se não estiver com os ouvidos atentos ao que o outro diz, de nada adianta.

Com ele aprendi que amar alguém é abraçar todas as diferenças e os desafios que essa pessoa traz para a sua vida. E, como seres humanos complexos e cheios de nuances que somos, a surdez é apenas um dos desafios que precisamos enfrentar. Às vezes ela nos une, às vezes ela nos separa, mas havendo amor, todos são transponíveis.

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Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

11 Comentários

  • Veronilma Andrade Silva
    24/07/2020 at 10:34 pm

    Fiquei muito feliz de ler sua história, muito linda ! Para te falar a verdade, pensei que era somente eu neste mundo que enfrentava este problema. Tenho perda auditiva bilateral neurossensorial progressiva. Desde sempre tive muitos problemas com os ouvidos, o que me deixou mas assustada foram a forma que as pessoas reagem quando vc não houve, palavras desagradáveis já ouvi muitas… sua surda não vou falar mais; estar surda! Essas e outras !! Marido não entedia, filhos tbm não,já chorei muito. Mas enfim, venci muitos obstáculos, muitas criticas, muita vergonha de não ouvir e ter que perguntar mais uma vez. Mas hoje depois que estou fazendo o tratamento percebo que estou mais confiante, passei a explicar para as pessoas do meu convívio o meu problema. Antes não, morria mas não admitia que era surda. Fiquei muito tempo deprimda me sentindo a pior. Fiz tratamentos com psicologos e tudo mais. Agora eu estou levando uma vida diferente tenho 49 anos, e como disse, estou fazendo tratamento aqui em Brasília, já estou aguardando os aparelhos chegarem pq fiz pelo sus. Ainda não sei como eu serei quando colocar os aparelhos. Deus proverá para mim o melhor, tenho certeza. Chorei quando li sua história, imagino o quanto foi dificil pra vc. Deus te abencoe, depois quero ler as cronicas dos surdos.
    Abracos!!

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      30/07/2020 at 4:35 pm

      Olá Veronilma,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Lucelena majella
    23/07/2020 at 11:31 pm

    Amei sua história de amor e vida ?

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      30/07/2020 at 4:39 pm

      Olá Lucelena,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • […] o tipo, grau e configuração da perda de audição, é fundamental para que o médico otorrinolaringologista possa fazer o diagnóstico da causa da perda auditiva e assim possa determinar a melhor conduta e […]

    Responder
  • Emilia
    06/12/2018 at 8:06 pm

    Paula, tenho uma filha de 2 meses que não passou no teste da orelhinha. Depois de muito choro, encontrei seu blog e como me acalma e me ensina. Ainda não fechamos o diagnóstico, mas já aprendi e me sensibilizei bastante sobre a surdez.

    Te admiro muito. Que você continue sendo bem feliz nesse casamento.

    Responder
    • Paula Pfeifer Moreira
      07/12/2018 at 12:00 pm

      Fico muito feliz de saber que ajudei!
      Vc ja esta no nosso grupo no Facebook?
      Beijos

      Responder
      • Georgiana
        24/07/2020 at 1:31 am

        A comunidade é espetacular! Meus parabéns!

        Responder
  • Dailton
    29/11/2017 at 12:39 pm

    Gostei 🙂

    Responder
  • Rita de Cassia P.Estima
    22/11/2017 at 6:54 pm

    Muito linda essa história de amor! É Divino! Sejam sempre felizes e iluminados!!!

    Responder
  • Fabiane Rocha
    31/08/2017 at 12:35 am

    Puxa que sorte ela teve,ele deve ter muito mais paciência com.ela que as outras pessoas .
    Será que é o proprio médico dela?
    Deus escreve certo por linhas tortas.
    Abs e boa sorte
    Onde você conseguiu ?rsrs

    Responder
  • Elísia Costa
    30/08/2017 at 10:39 pm

    Eu acho tudo isso encantador. Parece algo surreal, mas é possível. E realmente, pelo texto, percebe-se que tem seus prós e contras. Deus abençoe abundantemente esse relacionamento. Amém :* :* :* <3

    Responder

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