Como o livro Crônicas da Surdez te ajudou?

Como o livro Crônicas da Surdez te ajudou VI

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‘Querida Paula Pfeifer,
Há três anos acompanho o Crônicas da Surdez, e já até fiz um comentário sobre a dificuldade de ir pra balada. Li o seu livro em duas horas, me identifiquei com tanta coisa, me vi com os olhos marejados em tantas partes, ri em outras. Criei coragem pra contar um pouco de mim. Tenho 22 anos, neguei/nego a surdez até hoje. Mas graças a incentivos como o teu, pude começar a sair da concha. Falar sobre a minha surdez nunca foi possível, minha mãe morre de vergonha disso, e negou pra si e pra mim a minha surdez. Não tenho nenhum apoio em casa [quase nenhum], sempre me virei no mundo dos ouvintes, sempre fui atrás dos rostos das pessoas pra entender o que elas falavam através da leitura labial. E eu me achava “normal”, ouvia “quase” tudo, dava pra me virar. Descobrimos minha deficiência auditiva aos 10 anos, quando perceberam que eu sempre aumentava mais a TV na hora dos desenhos animados [dublados, arg!]. Meu pai tomou a frente e resolveu me levar num otorrino, foi solicitado a audiometria, e um susto: perda bilateral de grau leve a severo, não me explicaram se era neurosenssorial ou não. Escuto relativamente bem a voz humana, mas perdi quase toda a capacidade de ouvir os agudos. Engraçado que assim como você, eu descobri que fazia leitura labial na audiometria, quando acertei quase todas as palavras. E daí a fono percebeu, e quando ela tapou a boca eu enlouqueci. Errei quase tudo. Sou do interior da Bahia, fiz os exames em Salvador, e naquela época, quando voltei pra casa com o diagnóstico foi o mesmo que nada, em relação ao tratamento. No início, eu até dizia pras pessoas que eu tinha deficiência, mas depois de um tempo isso foi ficando pra escanteio. Nada mudou, era difícil ouvir do mesmo jeito. Os anos se passaram, e eu fui morar em Salvador, pra fazer o ensino médio. Eu tinha 16 anos e a minha otorrino me aconselhou a procurar o órgão do SUS que era responsável pelos AASI, e mais uma vez meu pai me acompanhou. Consegui um aparelho pelo SUS. Ele era horrível, gigante, bege, arcaico. Eu detestei, mas tentei usar. Peguei os aparelhos e levei pra regulação, fiz isso no intervalo do colégio. Sai da assistência com ele desligado, o rapaz falou pra eu ligar quando sentisse vontade. Dai eu desci o Elevador Lacerda, peguei o ônibus e pensei: por quê não ligar agora? Maldita hora em que eu liguei, um cara buzinou do meu lado e eu levei um baaaaaita susto. Tirei do ouvido imediatamente e guardei-os. Tenho longos cabelos, e me vi jogando-os pra frente a la Avril Lavigne pra esconder o aparelho. Eu tirava e colocava mil vezes. Até que decidi colocar durante a aula de Geografia, e me assustei com tanto som novo [o ar-condicionado, as folhas de papel balançando, as batidas ansiosas de pés no chão, o tic-tac do relógio, o trec trec daquelas canetas de apertar, as conversas de todo mundo…] tudo ali me interessou, menos a aula de geografia. Perdi a aula toda, e como eu era 3º ano resolvi tirar os aparelhos pra voltar a me concentrar na aula. Pouco tempo de uso, minha cabeça doía muito, minha mãe dizia que eu ia ficar mais surda usando o aparelho, que eu não ia mais ouvir quando eu tirasse o aparelho, um cara bonitinho do colégio me chamou de surdinha, não tinha a compreensão de ninguém, a ajuda de ninguém. Sofri calada esses anos todos, e ainda tive que ouvir minhas irmãs dizerem que caso eu não fosse nada na vida, me sobraria o cargo de embaladora do mercado. Era brincadeira, mas se elas soubessem o quanto isso doía.  Diante de tantos “incentivos” sucumbi ao comodismo e à vergonha, guardei os aparelhos, e enterrei o assunto surdez. Fui pra universidade, passei numa federal pro curso de Psicologia, num outro interior da Bahia, e fui. Com todos os problemas do mundo, mas fui. Minha relação com minha família não é das mais lindas. Sou a ovelha negra da família, penso e vivo diferente de todos, e tudo isso sempre foi ignorado, inclusive, e , principalmente, a surdez. Na faculdade eu me viro com a leitura labial, às vezes tenho preguiça de ouvir as pessoas, e outras vezes perco algumas falas, paro pra escrever e quando vejo está todo mundo rindo e eu não sei do que é. Quando estou a fim pergunto aos colegas do que se trata, mas quase sempre me abstenho.  No curso nós vemos muitos filmes, muitos mesmo, e algumas vezes a turma escolhia dublado, eu pedia pra colocar legenda e tinha aquele burburinho. Algumas vezes eu conseguia, noutras eu nem pedia, preferia baixar o filme em casa com legenda e assistir sozinha. Há pouco tempo me assumi como deficiente auditiva pra minha turma, ainda sinto o coração disparar, as pernas tremerem e a mão suar toda vez que eu penso em dizer em voz alta que sou surda. Há uns 8 meses eu percebi que precisava sair desse mundo paralelo que eu vivia. Essa consciência chegou com muita dor. Sofri um bom bocado, chorei sozinha por não ouvir o celular, o interfone, por ir ao cinema e não entender os filmes dublados e muito menos os nacionais, por não entender aquelas juras de amor que o meu ex-namorado dizia antes de dormir [no escuro e sussurrando], por ter que dizer [e quase implorar] o tempo inteiro pra minha mãe e pra quem mais que convive comigo pra falar olhando pra mim, pra esperar eu sair do banho pra conversar algo, pra não conversar comigo no carro porque eu não entendo. Cansei de depender dos outros pra me comunicar. Cansei de fingir que escutei pra não ter que dizer “Hã?”. Cansei de dizer “sim”, “não”, “não sei”, “sei lá”, “certo”,”humrum” sem nem saber o que a pessoa está dizendo. Cansei e já dói tanto que as lágrimas escorrem só de pensar no cansaço, na trajetória. E que ironia seria ser uma psicóloga  sem ouvir bem, não é justo com os pacientes, e muito menos comigo. Me encorajei, ainda mais, depois que minha irmã do meio [sou a caçula] fez uma cirurgia cara pra correção das vistas. Pensei: se minha mãe pagou pelas vistas dela, vai pagar pela minha audição. Quase isso, até minha irmã mais velha dizer: minha mãe não tem condições de pagar 10 mil reais num aparelho auditivo, você vai ter que esperar. Engoli isso mais uma vez. Mas não desceu, entalou. E remoí essas palavras por uns dias. Até o dia que eu tentei assistir um filme online e só achava dublado, e fiquei com raiva por não ouvir, e com raiva de mim por não exigir investimento em mim. Chorei muito, chorei de dor pela primeira vez. Eu não suporto mais não ouvir. E não dizer isso pras pessoas era o pior. Daí minha mãe me ligou, e eu acabei “vomitando” tudo nela. Acho que machuquei, disse a ela que ela cometeu o maior erro por não me dar o direito de ouvir, perguntei se ela achava que eu gostava de não ouvir. Se eu merecia viver dependendo dos outros. Chorei muito. Ela disse que eu poderia procurar o aparelho, que ela pagaria. Mas cara, eu queria ela me acompanhando, sabe? Queria vê-la vibrando comigo essa conquista. Mas não deu, não vai dar. Não agora, amanhã… um dia quem sabe. Graças a um amigo, também surdo oralizado, e também leitor do Crônicas, eu fui em busca do serviço do SUS oferecido por um bom hospital. Abracei essa luta como minha, e sinto infinitamente por minha família não compartilhá-la comigo. Paciência. Tenho uns bons amigos que tem me ajudado a segurar a barra, que não estão me deixando desistir. Um deles, me disse essa semana que a gente só tem um problema quando tem opções, eu não tenho a opção de não ouvir. Ouvir, pra mim, é necessário, logo isso não é um problema. Além dele, nunca vou me esquecer de um ex-namorado [o único até agora] que sabia quando eu não ouvia pela minha expressão facial. E ele fazia questão de parar o filme e repetir as falas do personagem pra mim. Espero mesmo encontrar mais pessoas assim no meu caminho, pra ter mais  vontade de seguir em frente. “Conheço” você há três anos e só hoje, depois de ler o seu livro, tive coragem de escrever e contar um pouco da minha história. Sei que a reabilitação é um árduo caminho, mas espero mesmo conseguir não mais viver sem os aparelhos! Obrigada por ter dado voz ao meu silêncio, você foi e é uma luz no fundo do meu túnel! Muito sucesso com o implante, estou há milhas de distância, mas torço de coração pra que dê tudo certo pra ti.
A.”

96 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

20 Comentários

  • Aurora, você não imagina como eu entendo todas as suas frustrações, receios e angústias. Chorei com seu depoimento, tive vontade de ir aí só pra te dar um abraço e te dizer que isso vai passar! Tudo na vida passa. Inclusive felicidade.

    Eu, como tantos outros leitores, também neguei a surdez por muito tempo (hoje não nego e sou muito FELIZ). Quem me olha torto, logo digo: “Tá olhando o que? Perdeu alguma coisa?”.

    Como você, tive uma família que me aceitava bem, mas que não entendia a minha timidez, não me motivava, não acreditava em minha capacidade. Me negaram muitos sonhos. Sofri bullying na infância, e isso me marca até hoje (tenho certos traumas, como não falar em público).

    Na adolescência, assumi os aparelhos e não sofri tanto, mas também me chateava com os apelidos de surdinha (e outros). Assim, fui sobrevivendo aos trancos e barrancos – e também calada, como você. Em algumas madrugadas, eu chorava até não aguentar mais, até o coração parecer que ia explodir pela boca. E ninguém percebia – ou nada faziam a respeito, mesmo percebendo a minha cara inchada de tanto chorar.

    Eu sempre tive dores de cabeça, e o engraçado… minha mãe não acreditava em mim. Achava que era carência minha, que era uma tentativa de chamar atenção. Até que um amigo da família, que era médico, ouviu minhas queixas em um churrasco qualquer e pediu à minha mãe para me levar ao hospital que ele trabalhava, pois ele queria tirar um raio X da minha cabeça. Diagnóstico: eu estava com sinusite crônica há meses! Ele deu um belo esporro na minha mãe e falou à ela para que desse mais atenção às minhas queixas. Eu fiquei apaixonada por este médico, porque ele me ouviu de verdade!

    Mas usar aparelhos também me davam dores de cabeça. Mesmo assim, eu preferia usá-los, então vivia à base de remédios para dor (até tomava escondido de minha mãe). Com o tempo, a gente se habitua a eles, e as dores diminuem. O Sérgio tem razão! O AASI não cura a surdez, mas a falta dele é muito pior para nós.

    Eu corri atrás de muitas coisas e comemorei muitas vitórias, muitas vezes sem meus pais me acompanhando. Aprendi que não preciso deles, apenas de mim mesma. No meu caminho, encontrei pessoas maravilhosas que muito me ajudaram, que gostavam de mim mesmo sendo surda, que não se importavam em repetir várias vezes o que eu não entendia.

    A oportunidade de mudar é democrática e não tem idade certa. Então, que bom que você está saindo da concha! Corra atrás dos seus sonhos! Parabéns por ter passado na faculdade! Parabéns por estar saindo do segredo da surdez – acredite, no início é difícil, mas tudo tende a melhorar, de verdade! Pessoas se aproximam quando notam que vc é verdadeira com seus sentimentos. Aqueles que não se aproximam, melhor para você, é porque não valeriam a pena mesmo.

    Se quiser conversar comigo, me envia um email… rituchagm@gmail.com. Eu adoraria conversar mais com vc, te dar apoio, mesmo que seja só no virtual! BJs!

  • Essa história linda ! Texto lindo !Parabéns!

    Sou surda . Moro em Belo Horizonte . Não falo leitura labial . Hoje faço curso de Libras aprende rápido . Parei estudar ensino médio e não vou trabalhar. Adorei a ler seu blog Cronicas da Surdez . Espero comprar um livro bonito . Deus sabe .Bjo

  • Há tempos que uma coisa escrita não me tocava tanto… Fiquei com os olhos marejados no trabalho lendo isso… Acho que este relato vai além da deficiência, trata de aceitação, de como apesar de todo “suposto” amor, afeto e tudo mais, a família pode sim, não nos fazer bem e consegue trazer à tona uma dor profunda que emergiu, que está aflorando e, creio eu, precisava disso para melhorar… Parabéns, seja você quem for, pela força, por ter chegado até aqui com muito mais dificuldades… Você já é uma vencedora e que cheguem até você, onde estiver, as melhores energias, para que siga assim, cheia de luz, VENCENDO!!!!

  • Olá, eu me chamo Radmila, mas adquiri o codinome Aurora (A.).
    Essa é a minha história.
    Estou iniciando o processo de aceitação da deficiência, com a ajuda da psicoterapia. Acredito que o maior preconceito que eu tenho que quebrar é o meu próprio, no fundo, tenho medo de ser menosprezada por ser surda. Tenho medo de que não me olhem mais como uma mulher guerreira que lutou/luta por tanta coisa sozinha.

    Agradeço o apoio e as palavras de cada um de vocês!

    Paz e Luz pra todos!

    Ah! Hoje moro em Santo Antônio de Jesus-BA.

  • Vou repetir o que muitos disseram aqui: me identifiquei do começo até o fim. Só tem um porém, não sou surda, não tenho perda auditiva.
    Tenho perda de felicidade, de rumo na vida, ou depressão (escolham o nome que quiserem). Há muito tempo não tenho prazer em nada que faço e diariamente tenho crises de pânico no trabalho pois não sei o que estou fazendo aqui.
    Meus pais não acreditam em mim porque, apesar disso, eu trabalho, tenho um namorado e me sustento. Quer dizer, minha vida é perfeita, eu que não enxergo isso. Minha irmã tem dificuldades de aprendizado e por isso ela tem acesso aos melhores especialistas na área, faz acompanhamento com vários profissionais semanalmente. Até academia e viagens são pagas em função da sua “condição”. Eu estou encaminhada na vida, então tenho que arcar com um psicólogo (que não posso bancar) pra resolver essa crise pre-30 anos. “Nada preocupante, sacode a poeira, filha”, é o que eu escuto. Há 10 anos eu vejo a felicidade escorrendo pelos meus dedos e não tenho um porto seguro para me amarrar.
    Admiro sua força para encarar os fatos assim, de enfrentar a previsibilidade e buscar o que há de melhor para você. Continue batalhando, a vida reserva o que tem de melhor para aqueles que acreditam nela.

    Beijos!

  • Olá A, nossa me identifiquei muito com seu depoimento, olhos marejados aqui, se possível gostaria de entrar em contato com vc.

    abraço 🙂

  • Fico aqui pensando, que mundo é este?? Estes seres humanos…..

    Querida A. (pena que não citou seu nome e onde mora), vejo que somos o que somos seja por bem ou por mal por causa da família, onde começa nossa sociedade.
    Sou uma pessoa muito bem resolvida ou seja, aceitei a minha surdez desde que eu me entendo como gente e daí vem a pergunta “que segurança é essa?”….-Família e Personalidade!

    Se a família (os pais) nos dão apoio, ótimo! se não, voltemos para dentro de nós e foquemos na nossa personalidade que com certeza o avanço para a independência mesmo que seja limitada dependerá de nós, do nosso querer.

    Nos dias de hoje, a tecnologia nos dá solução para o nosso avanço onde podemos também “dar tapa de luva” naqueles que não acreditam em nossa capacidade; naqueles que não nos enxergam como gente, gente como a gente!

    A..gostaria de falar tanta coisa….QUEM SABE SOMOS VIZINHAS E NÃO SABEMOS? 🙂

    Torcendo por você aqui….beijos!

  • Oi, Paula

    chorei, me arrepiei, e lembrei de todas as situações que já tive!

    A.
    Não chore! Querida seja feliz…Ser Surda não é falha de caráter!
    Ser Surda é uma benção! Eu sei que você não gosta de não OUVIR, mais entendo..sou DA e sem meu aparelho não escuto nada…apenas ruido…e é horrível…ate porque me tornei dependente do meu AASI…Mais eu nenhum momento deixo isso me abater ate porque sou forte e quando não tinha o AASI eu passei por muitas coisas…são lições que nos fortalece. E nos torna pessoas forte…pois tem muita gente que não tem deficiência nenhuma e ta reclamando da vida…gastando dinheiro, aprontando…
    etc…

    Então A., levanta a cabeça, beijinho no ombro e empina a bunda e desfila…rsrs

    e perseverança e muita Fé..Deus esta contigo esta conosco!

  • Ai, Paula, como me emocionei ao ler este depoimento… Senti na pele os problemas que ela apontou… não, não é fácil ser deficiente auditiva, não. Como você nos ajuda, Paula, tentando mostrar novos caminhos! Mas a realidade de cada um é bem diferente: sou sincera em dizer que sofro muito por ser surda, que não me conformo até hoje ter perdido a audição, aos quase 54 anos, por causa de antibióticos… Então, entendo bem o que a psicóloga disse e chorei muito… Felizmente, ouço com a ajuda do Implante, mas, não é a mesma coisa. Enfim, ainda tive esta nova chance, né, Paula? Tenho que agradecer, porque não são todos que conseguem fazer o Implante. Abraços.

  • Me identifiquei muito com seu relato. Também me sinto assim , as vezes odeio não ouvir bem, acho que a gente perde muita coisa como boa conversa em grupo, ouvir uma boa musica, um som da natureza, um bate papo no telefone, balada só de ser convidada entristeço….dói demais, mais é bom saber que não sou unica, e que mesmo virtualmente podemos desabafar um pouco essa angustia…mas, fé em Desu sempre!!!!

  • Sou mãe de Yago , menino de 7 anos SURDO com surdez severa ,profunda e não oralizado, cursa o primeiro ano ensino fundamental de escola especial para surdos. Lutei muito pela fala ate os 6 anos dela mais nao vendo resultado coloquei ele na escola especial este ano. nunca tive vergonha de ter um filho surdo, apesar de ver nos olhos alheio a distancia ou ignorancia do jugamento que as pessoas faziam e ainda fazem do meu filho. sinto muito por sua familia , tenho pena deles , pq sao ignorantes tambem. tenha orgulho de voce , e não tem vergonha de ser surda. eu tenho orgulho do meu filho surdo, hoje faço curso de libras , ja consigo conversar com um adulto surdo. Estou mudando um pouco minha vida , mais com orgulho de ser pq DEUS e que quis e ele e quem sabe , Levanta a cabeça e tenha vergornha de disser q e surda. se ai em Salvador ou no interior da BA nao te aceita vem para Rio Grande do Sul aqui tem Faculdades e escola com este auxilho tenho tambem a comunidade surda que e fantastica. me apoio em depoimentos como o seu para nao errar com meu filho, sou ouvinte ,como ouço bem as vezes nao percebo a diferença de nao ouvir. Você já superou tanto continue superando de cabeça erguida . um abraço grande de um mãe orgulhosa do filho surdo.

  • Sim, é verdade, a gente NÃO pode negar a surdez! Cada um tem de ACEITAR as limitações e procurar ver que EXISTEM alternativas – é possível conseguir sem depender de alguém. Nem é sempre, A., mas tudo leva a incentivar À LUTA.
    As pessoas têm preconceito, é verdade, até sinto na minha pele essas pessoas, é triste, mas nada é impossível para a gente obter o melhor. Problema deles.
    Abraços.

  • Lendo seu depoimento senti vontade de te ajudar.

    Falas bastante sobre não escutar televisão!

    Então posso te sugerir 2 caminhos, que vao te deixar bem satisfeita, e creio que vais escutar qualquer programa de tv! Experiencia propria!

    Uma mais acessível, compre fones de ouvido bluetooth, phillips, infravermelho, nessas lojas de som. Terás que adaptar a saida de som da tv para nao tirar o som para as demais pessoas ao pugar os fones, as assistências técnicas fazem isso, ou se tiveres uma tv moderna nem precisa fazer isso. Custam uns 200 reais.

    Ou comprar desses aparelhos auditivos de 10 mil o par, que transmitem o som da tv via bluetooth. Mas testa antes com uma fono de confiança!

    Boa sorte!
    Creio que vais ouvir quase tudo na tv! Tua perda auditiva é bem parecida com a minha.

    Lb

  • Excelente e sincero depoimento!!! 🙂 Um ótimo relato para mostrar que somos milhões que querem, sim, OUVIR!!! Se eu morasse perto de A., iria até a ela para conversar. Mas morando no Rio…
    beijinhos

  • Também me emocionei muito com a sua história. Descobri o blog há alguns meses, também desabafei toda a minha história também não quis dizer meu nome naquele momento. Me identifiquei com muita coisa, especialmente sobre a “descoberta” da surdez e a incompreensão (às vezes até chacota) de pessoas que não entendem a nossa situação. Só me permita um conselho: comece a usar o AASI o mais rápido possível e não desgrude dele. O AASI não cura a surdez, mas a falta dele faz com que o cérebro se “canse” do esforço para não ouvir. Cada dia sem o aparelho faz a memória auditiva ficar mais distante e apagada. Não sei a causa da sua surdez, mas, no meu caso, sei que algum dia (pode ser aos 50 ou aos 90) a surdez será total, e aí a memorária auditiva (inclusive do “idioma labial”…) será meu ultimo fiapo de ligação com o mundo dos “falantes”. Sucesso no seu curso e bem-vinda ao mundo dos surdos que amam a si proprios.

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