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Crônicas da Surdez em São José dos Campos

O bate-papo e lançamento do livro Novas Crônicas da Surdez em São José dos Campos foi muito bacana.

Clínica Cian IMG_1459 (1) IMG_1461 (1)Clínica Cian Paula Pfeifer

 

O grupo que foi lá prestigiar era bem diverso: médicos, fonos reabilitadoras, implantados, aparelhados, candidatos a implante coclear, senhoras usuárias de aparelhos auditivos, mães, namorados(as), esposas e maridos de pessoas com deficiência auditiva. Pedi a cada um que se apresentasse antes de começar a falar.

Dra. Rose compartilhou uma experiência que achei genial. Ela disse que quando recebe um paciente com deficiência auditiva olha a audiometria e pergunta a ele: “Você quer ouvir melhor?” Ao ouvi-la dizer isso, só consegui pensar no quanto uma frase bem pensada muda toda a nossa futura experiência com a surdez. Fazer esta pergunta faz com que o paciente precise refletir de um modo adulto e prático sobre sua qualidade de vida, sem fugir da raia e sabendo que a reabilitação auditiva pode e vai ajudá-lo. Muito diferente de ouvir o clássico ‘você tem uma surdez grave‘ com aquele olhar de pena.

Paula Pfeifer

 

O Gus, paciente do Dr. Marcelo, é biimplantado. Até pouco tempo ele usava dois Freedom e agora conseguiu um upgrade para o Nucleus 6. Vou pedir a ele que conte nos comentários deste post como procedeu para conseguir o upgrade, pois acho que foi pelo plano ou pelo SUS.

 

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O Alberto Campos é leitor das antigas do Crônicas, por isso fiquei muito feliz de poder finalmente conhecê-lo ao vivo e a cores! Foi dele a primeira opinião sobre o livro Novas Crônicas da Surdez, quem lembra? Dois fofos ele e a esposa. Usuário de Nucleus 5, o Alberto teve uma ótima experiência de retorno ao mundo sonoro.

Paula Pfeifer

 

Esse casal promete! A Tatiele acabou de fazer um IC e está aguardando ansiosamente a ativação, enquanto o namorado fará IC bilateral em dezembro. A mãe dele, Monica, deu um ótimo depoimento sobre como muitos profissionais da área de fonoaudiologia AINDA passam informações equivocadas ou tendenciosas sobre implante coclear a pais que recém estão entrando neste mundo – ela contou suas próprias experiências nesse sentido. Aliás, vocês acreditam que MUITAS faculdades de fonoaudiologia (UFSM incluída na lista) ainda não possuem nenhuma cadeira específica sobre implante coclear? Difícil de acreditar, mas é a mais dura realidade.

Obrigada pela acolhida calorosa. Espero voltar mais vezes! 🙂

19 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

3 Comentários

  • Olá Paula,
    Muito ansiosa para saber como o Gus que usava Freedom conseguiu o upgrade para o Nucleus 6, se por plano de saúde (se sim como proceder) ou pelo SUS (?).
    Abraços

  • Oi Paula, tudo bem!?

    Adorei te conhecer! Tivemos uma linda manhã em São José dos Campos.

    Como você sabe sou implantado bilateral a atualmente fiz o ‘upgrade’ do Nucleus Freedom para o Nucleus 6: a diferença é gritante!

    O Freedom estava ficando fraco e minha audição com o implante estava caindo, foi quando meu otorrino sugeriu o upgrade mas não sabia da melhora significativa na ‘nitidez’ dos sons graves, médios e agudos.

    Realemente as tecnologias do Nucleus 6 são muito maiores e melhores que o Freedom, em quantidade e qualidade; sem contar que o IC novo é BEM mais discreto que o anterior. Para mim todas estas qualidades, somadas, só indicam que o IC está inovando para melhor no decorrer dos anos. Estou ansioso pelas novidades que virão!

    Tenho convênio médico particular, o que exige paciência do usuário de IC. Levei cerca de 6 meses para fazer o upgrade.

    Apesar de ser um processo teoricamente fácil (troca de processador) o convênio classifica o upgrade como cirurgia, por isto a demora para a liberação do procedimento. Para se ter uma ideia, recebi o processador em plena sala de cirurgia!!

    Mas não se assustem, o procedimento é apenas para receber o processador em centro cirúrgico e não para se fazer nova cirurgia de implante coclear. Aliás, este procedimento médico é perfeitamente normal nos casos clínicos que envolvem próteses, órteses e implantes com alto valor de mercado.

    A burocracia continua sendo um entrave ao direito do portador de deficiência à saúde integral, digna e de qualidade. Mas melhor ter paciência do que ficar sem ouvir, certo?

    O desafio maior do processo de ‘upgrade’ é à nossa paciência com o convênio, que exige exames e às vezes comissão multidisciplinar. Neste momento, estar assistido por um profissional gabaritado é de FUNDAMENTAL importância para tornar o processo mais ágil e menos penoso para o paciente.

    Em São José dos Campos podemos contar com a Dra. Rosemeire Marçal e o Dr.Marcelo Soki, da Clínica Cian, para este suporte. O Vale do Paraíba, o litoral Norte de São Paulo e o Sul de Minas Gerais agora possuem um ótimo local para realizar cirurgias de IC, ‘upgrade’ e reabiliatação auditiva em um ambiente multidisciplinar e que dispensa um tratamento humanizado ao deficiente.

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