Meu filho é surdo, e agora? Receber um diagnóstico de surdez de um bebê ou criança não é uma tarefa fácil, principalmente porque a maioria das pessoas sabe quase nada sobre a surdez. E a surdez é um universo vasto a ser explorado. Mas calma! Respira! Você chegou ao melhor lugar possível se o seu filho é surdo. Meu nome é Paula Pfeifer e eu comecei a perder a audição na infância, com 6 anos de idade. Em função de um diagnóstico médico errado, passei dez anos perdendo a audição progressivamente até consultar um otorrino especialista em surdez, aos 16, e descobrir que tinha surdez bilateral moderadamente severa e progressiva. Minha mãe surtou, e eu entrei para o armário da surdez porque não tinha com quem conversar sobre o assunto.
A história é longa mas, para resumir, se o seu filho é surdo, saiba que ele vive na melhor época da história da humanidade para pessoas com surdez. O que a medicina e a tecnologia fazem por nós, surdos, hoje, é inacreditável. Sou completamente surda dos dois ouvidos e uso implante coclear em ambos. Com os implantes, escuto tudo e fico com uma audiometria igual à de um ouvinte. Para ajudar as mães de crianças com perda auditiva, criei o Clube Surdos Que Ouvem, onde temos um grupo de WhatsApp para mães de filhos surdos de todas as cidades e Estados do Brasil e até de outros países.
Não passe pela jornada da surdez sozinha. Venha aprender e compartilhar conosco no Clube, porque a surdez não precisa ser solitária e assustadora.
Quando uma criança recebe o diagnóstico de perda auditiva, os pais devem confirmar o tipo e o grau da perda, procurar uma equipe experiente em audição infantil, iniciar o acompanhamento sem demora, conhecer as opções de tecnologia e reabilitação, garantir adaptações na escola e construir uma rede de apoio. A perda auditiva não define o futuro da criança, mas a qualidade da informação, o acesso à comunicação e o suporte recebido desde cedo podem transformar seu desenvolvimento, sua autoestima e sua participação no mundo.
O diagnóstico costuma chegar antes do vocabulário necessário para compreendê-lo.
De repente, os pais ouvem palavras como perda neurossensorial, BERA, audiometria, molde, aparelho auditivo, sistema FM e implante coclear enquanto ainda tentam responder à pergunta mais assustadora:
“O que vai acontecer com o meu filho?”
Ninguém deveria sair de um consultório carregando apenas uma pasta de exames e uma coleção de medos. Os pais precisam de informação clara, de um plano e de contato com famílias que já atravessaram aquele território novo e assustador.
Lembro da história de uma família que passou o primeiro ano do filho ouvindo diagnósticos completamente diferentes. Em um lugar, diziam que ele era surdo de um ouvido e precisava de implante coclear. Em outro, afirmavam que era apenas uma perda leve e que bastaria colocar tubos de ventilação.
Depois de exames regulares e de buscar uma equipe especializada em surdez, chegou finalmente a um diagnóstico consistente: perda auditiva neurossensorial bilateral de grau leve a moderado. O menino começou a usar aparelhos auditivos perto de completar um ano. Quando a segunda filha também não passou na triagem auditiva neonatal, os pais já sabiam o que fazer.
Outra história que lembro é a de duas meninas com perda auditiva bilateral de grau moderado a severo. A mãe conheceu o medo, os aparelhos enterrados na areia do parquinho, as crianças desligando o sistema FM quando não queriam mais ouvir o professor e os adultos usando a palavra “segurança” para justificar exclusões que, no fundo, revelavam falta de imaginação.
Essas histórias mostram que os pais não precisam conhecer todas as respostas no primeiro dia, mas precisam aprender a fazer as perguntas certas aos profissionais de saúde que os acompanham.
1. Respire, mas não fique paralisado
O primeiro impacto pode trazer culpa, medo, raiva e até um luto pelo futuro imaginado para o filho. Sentir tudo isso não faz de ninguém um pai ou uma mãe pior. Mas respirar fundo não significa esperar passivamente. Você não precisa resolver a vida inteira do seu filho nesta semana; precisa descobrir o próximo passo correto e seguir em frente.
Os sentimentos precisam ser acolhidos, mas não podem assumir o volante (especialmente a negação e o luto paralisante). Quando os pais estão completamente dominados pelo medo, toda informação parece uma sentença. Um exame ruim vira uma profecia. Uma dificuldade na adaptação ao aparelho vira a confirmação de que “nada vai dar certo”.
O futuro da criança não é decidido no dia do diagnóstico, a surdez é uma jornada que vai durar a vida toda.
2. Não aceite um diagnóstico que ninguém consegue explicar
Os pais têm o direito de entender os exames. Qual é o tipo de perda auditiva? Qual é o grau em cada ouvido? A perda está estável ou pode progredir? O resultado combina com o comportamento da criança? Quais exames sustentam essa conclusão?
Quando dois médicos apresentam respostas muito diferentes, não escolha no palpite. Procure profissionais experientes em audição infantil e, se necessário, busque uma segunda opinião. Um profissional pode ter uma hipótese. Outro pode levantar uma possibilidade diferente. Isso acontece. O que não deveria acontecer é a família ser deixada no meio dessa confusão sem compreender o raciocínio de ninguém.
Pais informados não são pais difíceis, mas sim pais capazes de participar das decisões.
3. A triagem auditiva é o começo
Não passar na triagem auditiva neonatal não significa que a criança esteja definitivamente surda. Significa que ela precisa de investigação. Pode haver líquido no ouvido, uma alteração transitória, dificuldade técnica no exame ou uma perda que precisa ser confirmada.
Mas não abandone a investigação porque o bebê reage a alguns sons.
Crianças com perda auditiva podem perceber portas batendo, cachorros latindo, panelas caindo e outros sons intensos e, mesmo assim, não ter acesso claro aos sons da fala.
“Ele escuta alguma coisa” não responde à pergunta principal:
“Ele escuta o suficiente para compreender e desenvolver linguagem com clareza?”
Ouvir não é uma experiência de tudo ou nada. Existem frequências, intensidades, ambientes, distâncias e diferentes níveis de compreensão.
4. A audiometria não mostra a criança inteira
Duas crianças com audiometrias semelhantes podem viver experiências muito diferentes. Uma pode pedir repetição e se posicionar perto de quem fala. Outra pode se calar, evitar grupos e parecer tímida quando, na verdade, está insegura porque não entendeu parte da conversa.
Não compare irmãos. Não compare seu filho com a criança que você encontrou na sala de espera. Não transforme uma tabela de decibéis em profecia. Observe a vida real.
A criança entende a fala sem apoio visual? Fica exausta depois da escola? Evita ambientes barulhentos? Pede repetição ou finge que entendeu? Responde coisas que não têm relação com a pergunta? Prefere brincar sozinha porque acompanhar um grupo exige esforço demais?
A audição precisa ser avaliada no exame e na vida real. Muitas vezes, aquilo que os adultos chamam de timidez, desatenção ou falta de interesse é apenas cansaço auditivo.
5. Tecnologia auditiva exige acompanhamento
Aparelho auditivo não é óculos. A criança não coloca o aparelho e imediatamente passa a entender tudo com perfeição. O cérebro precisa aprender a usar a informação sonora que começou a receber, e muitas famílias, por ansiedade, esquecem, por exemplo, que uma criança que faz implante coclear nasce para o mundo dos sons quando ele é ativado.
O processo exige adaptação, regulagens, acompanhamento e, em muitos casos, terapia fonoaudiológica.
Os aparelhos precisam estar funcionando, com bateria ou carga, moldes adequados e programação compatível com a perda.
Os pais também precisam estar preparados para aparelho perdido, microfonia, suor, areia e aquela fase maravilhosa em que a criança descobre que o aparelho pode ser lançado como um frisbee de luxo.
Humor ajuda, mm plano de ação ajuda ainda mais e um grupo de apoio é TUDO na vida!
Tenha pilhas ou carregadores disponíveis, uma caixa segura para guardar os aparelhos, contato rápido com a equipe responsável e uma estratégia para situações em que a tecnologia falhar.
Tecnologia é uma ferramenta poderosa. Mas nenhuma tecnologia funciona sozinha, esquecida em uma gaveta ou mal regulada.
6. Seu filho não precisa amar o aparelho todos os dias
Existem dias de cansaço.
A criança pode querer silêncio ou não desejar nada nas orelhas por alguns minutos. Isso não significa que a adaptação fracassou.
Ensine-a a reconhecer o cansaço auditivo e a pedir pausas. A meta não é criar obediência cega, mas autonomia.
Uma criança que aprende a dizer “está muito barulhento”, “não entendi” ou “preciso que repita” está construindo ferramentas para a vida inteira.
Muitos adultos com perda auditiva passaram décadas fingindo que entenderam para não incomodar. Riram sem saber o motivo. Concordaram sem entender a pergunta. Ficaram em silêncio para não chamar atenção.
Não ensine seu filho a ser conveniente. Ensine-o a ser claro.
7. “Segurança” não pode ser desculpa para excluir
Uma vez uma mãe me contou que treinadores de natação tinham medo de aceitar sua filha na equipe por causa da perda auditiva. A criança quer praticar um esporte, participar de um acampamento ou fazer uma excursão, e algum adulto declara que “não é seguro”.
Às vezes existe um risco real. Em outras, a palavra segurança é apenas um disfarce elegante para a falta de criatividade.
Se um apito não funciona, pode haver um sinal visual.
Se a instrução oral se perde na piscina, ela pode ser combinada antes.
Se o aparelho precisa ser retirado, é necessário criar outra estratégia.
A pergunta não deveria ser:
“Por que essa criança não pode participar?”
A pergunta deveria ser:
“O que precisamos adaptar para que ela participe com segurança?”
Acessibilidade não é baixar a expectativa, mas sim remover a barreira.
8. A escola precisa enxergar uma deficiência invisível
A perda auditiva pode ficar escondida atrás do cabelo ou de aparelhos discretos. E aquilo que não é visto costuma ser esquecido.
O professor pode pensar que a criança é distraída ou lenta. Os colegas podem interpretar uma resposta inadequada como falta de educação.
Explique à escola o que seu filho escuta e o que não escuta. Dizer apenas “ele usa aparelho auditivo” não é suficiente.
Oriente os professores a falar de frente, evitar conversar enquanto escrevem no quadro, reduzir o ruído, garantir uma posição favorável em sala e verificar a compreensão sem constranger a criança.
Perguntar “entendeu?” costuma produzir um “sim” automático.
É melhor pedir que a criança explique com as próprias palavras o que deverá fazer.
Converse sobre tecnologias de apoio, instruções por escrito, legendas e adaptações. Não espere o boletim desabar para agir.
Uma criança não deveria precisar fracassar para provar que precisa de acessibilidade.
9. A família inteira precisa aprender a se comunicar
Falar de frente, articular com naturalidade, evitar conversar de outro cômodo, reduzir ruídos e reformular uma frase são atitudes simples.
Não grite.
Gritar pode distorcer a fala e ainda transforma a conversa em bronca.
Não diga “não foi nada” quando a criança pedir repetição. Para quem perdeu a informação, foi alguma coisa.
Não obrigue seu filho a adivinhar.
E não faça da criança a única responsável pelo sucesso da conversa.
A comunicação precisa ser responsabilidade de todos, e não um teste permanente imposto à pessoa com perda auditiva.
A perda auditiva pode obrigar uma família a aprender algo que todos deveriam saber: a comunicação não acontece apenas porque alguém abriu a boca.
10. Representação e comunidade mudam tudo
Crianças precisam conhecer outras crianças, adolescentes e adultos com perda auditiva que estudam, trabalham, viajam, praticam esportes e constroem vidas interessantes.
Representatividade não finge que tudo é fácil, pelo contrário, ela mostra que a perda auditiva não apaga o futuro nem os sonhos de ninguém.
A comunidade também reduz a solidão dos pais e ensina detalhes que não aparecem em nenhum laudo: como conversar com a escola, lidar com festas barulhentas e atravessar fases de rejeição.
Experiência compartilhada não substitui orientação profissional, mas reduz o medo, economiza erros e devolve perspectiva quando somos tomados pelo desespero.
Lembre-se:
Uma criança com perda auditiva não é um projeto defeituoso que precisa ser consertado para caber no mundo.
Ela é uma criança inteira que precisa de acesso à comunicação, tecnologia adequada, acompanhamento, oportunidades e adultos dispostos a enfrentar barreiras. Haverá exames, dúvidas, aparelhos desaparecidos, professores maravilhosos, profissionais despreparados, pequenas vitórias e grandes sustos.
Mas o diagnóstico não é destino, e vivemos na melhor época da história para bebês e crianças que nascem com perda auditiva. Hoje, surdos podem ouvir – e muito bem, obrigada!
O Clube dos Surdos Que Ouvem também é para as famílias
No Clube dos Surdos Que Ouvem, pais e familiares encontram informação, experiências reais e pessoas que conhecem por dentro os desafios da perda auditiva.
Falamos sobre aparelhos auditivos, implante coclear, escola, adaptação, comunicação, acessibilidade, autonomia e vida real — aquela que não cabe inteira dentro do consultório.
O Clube não substitui médicos, audiologistas ou fonoaudiólogos.
Ele oferece algo que nenhuma família deveria atravessar sem ter:
Comunidade.
Seu filho não precisa crescer cercado de limites inventados por adultos sem imaginação.
E você não precisa descobrir tudo sozinho.
Venha fazer parte do Clube dos Surdos Que Ouvem.
Quando uma família encontra informação e comunidade, o diagnóstico deixa de ser uma parede.
E se transforma em caminho.
Depoimento de mãe: Meu filho é surdo
“Daniel é surdo oralizado, ou seja, adquiriu a surdez após ter aprendido a falar. Descobrimos a deficiência auditiva quando ele tinha quase oito anos, há 7 meses atrás, e após passar por todo o processo doloroso de negação, de desespero, de medo, de incertezas, decidimos iniciar a reabilitação auditiva. Ele agora usa os aparelhos auditivos (AASI) e tem se adaptado muitíssimo bem a eles. Através da delicadeza e sensibilidade de sua professora, Daniel conseguiu ensinar aos colegas que aquele aparelho era muito importante para ele e que isso teria que ser motivo de alegria e não de deboche. E as crianças foram incríveis com ele!
Daniel sente-se inseguro ao encontrar amigos novos? Sim. Outro dia, fomos à casa de amigos e lá estava um amiguinho novo: Daniel recua, se isola, fica triste, pensa sozinho, cria coragem e enfrenta. Ele nem sabe que eu estou vendo tudo. E eu acho que ele nem sabe interpretar tudo que se passa, mas eu sei que ele sente. E foi no último final de semana mesmo que me deparei com este desafio! Quando fui contar para ele que iríamos conhecer o namorado de uma amiga minha, que também era surdo, ele me perguntou: “Mamãe, o que é surdo?”. E meu mundo caiu.
Ele ainda não tinha entendido! A ficha não tinha caído! Mesmo com todas nossas conversas, com os aparelhos, com as sessões de fono, os exames, as consultas! Conversamos muito e à medida que as perguntas iam surgindo, Daniel ia percebendo a realidade dele: “Porque eu?” “Porque não meu irmão gêmeo” “Porque não as outras crianças?” “É para sempre?” “Então é por isso que aquele menino me chama de surdo no futebol?”. E então eu me deparei, naquele momento de tantas incertezas e tanto desespero dele, comigo mesma. Eu estava em frangalhos por dentro, sem chão, sem rumo, sem saber que perspectiva dar ao meu filho, porque tudo é tão novo para mim quanto é para ele.
E me restou apenas ser mãe.
Eu o abracei, coloquei o ouvido dele no meu peito e fiz ele ouvir meu coração. E do meu coração de mãe, sempre saíra esperança, sempre haverá força, serenidade, amor e coragem. E de repente eu tive uma certeza: eu não preciso de nada, eu já sou o que ele precisa.
Por hoje, eu serei o amparo que ele precisa.
Por hoje, eu serei amor.
Por hoje, eu serei a fortaleza que ele precisa para ter base e confiança para acreditar que ele PODE TUDO.
Se eu tenho medo deste ‘tudo’? Muito. Se eu choro no meu canto por causa disso? Sim. Quem não chora e sente medo da vida? Mas aí eu me lembro do dia que os aparelhos foram ativados e da alegria deste menino ao ouvir o barulho do vento. Eu me lembro da alegria do Daniel ao ouvir seus próprios passos e os passarinhos lá de longe. E esta alegria me conduz ao caminho do meu próprio autoconhecimento: quais são as minhas expectativas em relação aos meus filhos? São as minhas expectativas que devem estar em primeiro lugar? Não. Não mesmo!!!! Ser mãe é isso! Não sou eu e minhas vontades. E foi esta experiência com o Daniel que me fez acordar para a vida! Me fez ouvir a vida com outros sentidos! E isso é muito lindo! Lindo demais! Poder ser mais amorosa, mais atenciosa, mais perceptiva e menos crítica, menos arrogante, menos faladora, tem me tornado uma mãe muito melhor!
Aí aquele medo que senti no diagnóstico, aquele pavor, aquela sensação de impotência simplesmente acaba desaparecendo! Hoje veio um bilhete na agenda dele, da escola, e a professora me contou que ao falar em sala sobre as Olimpíadas, Daniel ergueu a mão e pediu para que a professora não esquecesse de falar das Paraolimpíadas. E ela me disse que foi uma conversa ótima, que ele se colocou muito bem, que partiu dele falar sobre isso e que ele naturalmente falou que era deficiente auditivo ou surdo, como quisessem chama-lo.
E enquanto eu estava me corroendo ainda sobre ele ter tido a percepção de tudo há pouco, ele já estava resolvendo estas questões na prática. Enquanto eu pensava se ele ia precisar de acompanhamento psicológico, ele já estava me mostrando que talvez sim, mas que ele estava pronto para este desafio!Pode a vida ser tão perfeita? Mesmo com todos estes desafios? Sim! Ela pode! E nesta hora eu penso comigo: porque não enfrentar tudo com alegria? Ser mãe de um deficiente auditivo tem sido uma experiência maravilhosa!'”
*Post originalmente escrito em 2016
CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!
A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook, Whatsapp e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.
São 21.700 usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).
MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:
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- Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
- Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
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Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
Os erros que você NÃO PODE cometer ao comprar APARELHO AUDITIVO
Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico que ‘acabava amanhã’.
Mas VOCÊ não precisa passar por isso.
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