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Crônicas da Surdez / Deficiência Auditiva / Implante Coclear / Viajante Biônica

Reflexões sobre ser uma pessoa com deficiência

Este post foi escrito em dezembro de 2015 e foi uma reflexão para o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência. Eu estava na França, num congresso de surdez com o Luciano Moreira.

Refleti um pouco sobre a minha jornada como Pessoa com Deficiência. Sendo muito honesta, tive dificuldades profundas para me identificar como PCD. Eu não me considerava deficiente, não queria ser vista como uma, não tolerava sequer a pronúncia da palavra. Mas, aos 20 anos, precisei aprender, na marra, a lidar com tudo isso da melhor forma possível.

Em 2019, aprendi o que significava CAPACITISMO e tenho estudado, lido, refletido e ouvido cada vez mais pessoas com deficiência e mães atípicas sobre esse assunto. Reler o parágrafo acima já me mostrou como carreguei o capacitismo comigo durante tantos anos e como o armário da surdez está intimamente relacionado com ele.

A minha jornada

Passei num concurso como ‘portadora de deficiência‘ e comecei minha vida profissional tendo que entender o que significava ser vista pelos outros como “a deficiente“. Relembrando essa fase hoje, do alto dos meus 38 anos, me pergunto como é que consegui.

Eu não tinha as ferramentas necessárias e em 2002 as pessoas não tinham 1% do conhecimento sobre o assunto que se tem agora; além disso a mídia não tocava nesse assunto com a frequência e a naturalidade dos dias atuais. Em casa, não lidávamos com essa questão, ninguém jamais havia me chamado de deficiente, meus amigos não sabiam da minha deficiência (e os que sabiam não davam a mínima), enfim, de fato eu não fazia nem ideia de como devia agir, me comportar ou me impor diante do mundo.

Foi difícil, foi desgastante, foi triste e foi doído. Mas, passou! Cada um de nós encontra o seu caminho nessa estrada chamada “Pessoa com Deficiência” e, quando nos empoderamos com experiência, resiliência, informação e vontade de compartilhar, o caminho fica mais fácil e até mesmo mais alegre.

Implante coclear

 

Agora há pouco peguei o elevador para ir na farmácia e me deparei com uma cena linda. Na fila, estava um pai com seu filho, o menino tinha múltiplas deficiências. Quando percebeu os olhares de dó das pessoas, o pai imediatamente começou a falar com o filho em voz alta, enchendo-o de ânimo. ‘Vamos lá meu campeão, você vai para a sua ginástica agora!’, ‘Dá bom dia para a moça!’.

Ele virou para mim, e falou num tom quase inaudível: ‘Bom dia‘, sorriso no rosto. E o pai: ‘Não, filho, fala bom dia mais alto para todo mundo ouvir!‘. Ele, com muito esforço, soltou um ‘Bom dia‘, ofegante. E todos nós que estávamos no elevador respondemos com um sonoro BOM DIA, o que fez com que o menino começasse a sorrir feliz e o pai também.

Achei lindíssimo ver aquele pai empoderando e encorajando seu filho. Sobre lidar com uma (ou mais) deficiência(s): não é fácil, não é divertido, não é agradável precisar lidar 24hs por dia e uma vida inteira com uma deficiência. Mas, apesar de todos os desafios e dificuldades, nós encontramos força e alegria de viver.

Crescemos com nossas experiências doloridas e nos tornamos pessoas capazes de compartilhar com todos aqueles que estão começando a enfrentar essa jornada, dando a eles a luz e a força que carregamos apesar de todos os perrengues que enfrentamos. Quando alguém se dirige a mim dizendo que ‘ser surdo é uma bênção‘, respiro fundo e só consigo pensar naquela frase: ‘Perdoai-os, eles não sabem o que dizem!

Desafios

Não nos resumimos à deficiência física, sensorial ou cognitiva que temos. Ela não nos define enquanto seres humanos – mas se você não carrega nenhuma ou se você nunca conheceu a leveza de não carregar nenhuma, não saia por aí dizendo impropérios sem conhecimento de causa.

implante coclear

 

Esse post traz essas fotos, que tirei nesta segunda-feira numa cidadezinha medieval francesa chamada Eze, na Côte d’Azur. Elas ilustram a pessoa que me tornei por causa da segunda chance que a tecnologia e a medicina me deram.

A última vez em que fiz essa viagem foi em 2012, já na surdez profunda. Eu não ouvia o barulho do mar nem com meus aparelhos auditivos, eu não entendia o que as pessoas me falavam em francês ou inglês se não fizesse um esforço colossal, eu nem lembrava mais do barulho do vento e sequer recordava que existiam barulhos de passarinhos ou que a vegetação fazia sons bonitos quando atingida por uma brisa. Estive lá como uma pessoa em 2012 e retornei em 2015 como uma Paula totalmente diferente.

Uma Paula que ouve os sons do mundo.

Impossível conseguir explicar neste post o soco no estômago que senti ao perceber aqueles lugares todos de uma maneira completamente nova, vibrante, sonora. Ouvir aquele Mediterrâneo que eu adorava passar horas observando e forçando meu cérebro a tentar lembrar como era o som do vai e vem das ondas. Ouvir o som dos meus passos nas praias de pedrinhas. Ouvir o barulho que o salto alto faz enquanto desço as escadas. Ouvir as bolhinhas do champanhe que tomamos para comemorar a gratidão que sentimos por estar ali.

A Paula que existiu até o dia 10/11/2013

Não nego e nem renego nem um minuto sequer de tudo o que vi, ouvi, não ouvi e vivi durante 32 anos, não me entendam mal. Mas tenho uma ânsia de viver tudo o que não vivi ou não pude me permitir viver em função de ser uma pessoa com deficiência auditiva profunda. Alguns dirão: a DA não impede ninguém de nada. Ledo engano. Ela me impediu sim, de muita coisa.

Um bom exemplo é a maneira como percebemos o mundo e vivenciamos experiências marcantes como viagens e locais especiais. Ou, ainda, como experimentamos a vida sendo pessoas verdadeiramente independentes e donas de si. É como eu me sinto. Poder viajar para o exterior sem sentir medo de nada e me vendo capaz de enfrentar qualquer pessoa ou situação mudou tudo.

Meu corpo inteiro é capaz de perceber essa mudança. Lembro de estar no quarto do hotel, o Luciano tinha saído e deixou a banheira enchendo sem me falar nada. Eu ali, vendo TV, olho no celular, outro olho na revista, barulhão da rua lá fora e ainda assim percebendo a banheira encher através do barulho da água. Em outros tempos, teria inundado o hotel…

IMG_1968

 

Em termos de deficiências, a tecnologia e a medicina já avançaram o suficiente para revolucionar a vida das pessoas que não ouvem. Elas ainda não são capazes de ajudar 100% dos casos de surdez, mas estão chegando lá. Eu sou uma dessas pessoas que teve sua vida inteiramente transformada ao ter a oportunidade de recuperar a audição – e quem põe ênfase no fato de não ser uma audição natural desconhece o poder do nosso cérebro de se reinventar.

Uma surda que ouve

Sou uma surda que ouve. Sou uma surda que vai do silêncio total aos sons de 10 decibéis. Sou uma surda que ouve o ‘pi,pi,pi’ da porta da garagem abrindo lá do décimo andar. Que fecha os olhos e entende a fala humana sem leitura labial. Até hoje não conheci nem vivenciei experiência mais surreal do que ser uma surda que ouve.

Meu desejo mais secreto é que um dia a humanidade chegue num ponto de evolução tal que os cegos possam enxergar, os cadeirantes possam caminhar, os surdos ouçam e todas as pessoas que têm qualquer deficiência tenham a chance ultrapassar os limites por ela impostos. Ninguém supera uma deficiência e não existe frase mais clichê e horrorosa do que ‘Fulana, um exemplo de superação!‘.

Nós nos adaptamos: adaptamos o corpo, a cabeça, a alma e os nossos sentimentos. Mas a deficiência continua ali, presente, nos dando bons tapas na cara de vez em quando. E assim será até o fim dos nossos dias.

 

implante coclear

 

Há dois (agora, sete) anos minha existência se define em três palavras: OUVIR, VIVER, AMAR. Graças à esse aparelhinho que, na sua pequenez, contém toda a grandiosidade de me permitir ouvir os sons do mundo.

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Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

8 Comentários

  • […] não é certo sentir vergonha da própria deficiência auditiva, mas as pessoas (em especial as que estão recém descobrindo sua deficiência) […]

    Responder
  • Anita Gonçalves
    29/07/2020 at 12:27 pm

    Paula,

    Quando recebo os seus posts leio imediatamente, pois sei que me sentirei melhor, sem palavras para te agradecer por tudo que você fez por nós surdos que ouvem. Um beijo no seu coração.
    Anita

    Responder
    • Pryscilla Cricio
      30/07/2020 at 4:13 pm

      Olá Anita,

      Tudo bem?

      Venha para o nosso grupo fechado no Facebook com mais de 15.300 pessoas com deficiência auditiva que usam aparelhos ou implantes. Para se tornar membro, é OBRIGATÓRIO responder às 3 perguntas de entrada.

      https://www.facebook.com/groups/CronicasDaSurdez/

      E para receber avisos sobre nossos eventos e cursos, por favor, clique e responda 4 perguntas (leva 30 segundos):

      https://forms.gle/MVnkNxctr1eahqR5A

      Estamos te esperando!

      Abraços,

      Equipe Surdos Que Ouvem

      Responder
  • Vitória lene
    01/07/2016 at 9:21 pm

    Grande PAULA! ! Você não imagina o bem que vc está fazendo pra nossa família! Ler suas crônicas nos conforta mto.E nos traz pra realidade e não ao desespero. Sua energia é contagiante ! Que Deus te abençoe e ilumine.

    Responder
  • Sabrina Gardoni
    03/01/2016 at 3:48 pm

    Maravilhoso o seu texto, Paula. Sou surda desde os 4 anos de idade, surdez moderada (OD) e profunda (OE). Uso prótese apenas no OD. Dá pra ouvir e falar ao telefone. Tem hora q entendo e tem hora que não. Faço muita leitura labial. Sou professora de Química, concursada, há dez anos. A sua história só me faz lembrar que nunca temos que desistir de nada, absolutamente nada, apesar das dores que sentimos nas situações do dia-a-dia.

    Responder
  • Eliane
    04/12/2015 at 9:15 pm

    Tudo o que nos contas me faz lembrar de todas as tristes situações que eu passei também na juventude por causa da dificuldade de ouvir. Adoro ler todas tuas histórias de vida então não preciso me cobrar achando que fui a única a passar por situações embaraçosas por causa da perda.

    Responder
  • Sabrina Kubo
    03/12/2015 at 1:33 pm

    Só podia ser a Paula pra fazer chorar numa quinta-feira, horário do almoço. Tuas palavras, tua luta, tuas redescobertas = muito amor!

    Responder
  • Cristiane
    03/12/2015 at 11:35 am

    Post perfeito!
    Belas ilustrações!
    Você nos permitiu vivenciar e se emocionar, recordar e se identificar.
    Obrigada pela reflexão!

    Responder

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