Ícone do site Crônicas da Surdez – Surdos Que Ouvem – por Paula Pfeifer

Surdez progressiva

 

‘Olá Paula,

Eu me chamo Beatriz, sou mãe da Gabriela e já escrevi nossa história no seu blog. Acontece que eu pensava que a perda auditiva da Gabi fosse estável, não sei porque eu imaginava isso. No entanto, no último dia 18, depois de achar a segunda audiometria dela, de 2008, e comparar com a atual, o otorrino me falou que a perda é realmente progressiva e um dia a Gabi vai perder toda a audição que ainda tem. Como ela já fez duas cirurgias desnecessárias (com diagnóstico errado de perda condutiva) e o fato de eu contar essa história (imagino eu) em tom de indignação, aliado a uma injeção que tomou que dói até hoje em dias frios, ela já falou que não quer e nunca vai querer fazer o implante coclear. Como eu vejo, até para você foi difícil se decidir pelo implante, sem “pré conceitos”, imagina para a Gabi que desde os 9 anos já está com essa rejeição…

Lemos o seu livro e ela adorou! Os aparelhos, ela usa diariamente, sem nenhuma vergonha. Prendemos o cabelo, troca a pilha, enfim, ele é bem aceito por ela. Acho que quando começa a se usar na infância, a aceitação é mais fácil.

Pela análise da progressão, provavelmente ela vai perder bastante audição quando chegar à adolescência, quando eu imagino que será a fase do implante. E se ela não quiser?  Como eu poderia abordar esse assunto com ela? Você acha que eu deveria deixar isso “adormecido” até a hora em que realmente tiver que ser tratado? Ou você acha que de alguma forma eu poderia ajudá-la desde já?

Eu fiz a mesma pergunta para a fono da Gabi (que já vinha tentando me mostrar a progressão da perda da Gabi, mas eu negava… até que ficou impossível, e tive que encarar…): falar ou não sobre o assunto? Ela me disse que ficasse tranquila que ela trabalharia isso com a Gabi. No entanto, infelizmente, acho que vamos ficar com a Priscila só até o fim deste ano, depois vamos ter que ir para o SUS. Depois de 5 anos de terapia, não teremos mais condições de manter os custos.

Assim, acho que seria bom ouvir a experiência de outras pessoas que já passaram ou estão passando por isso.

Beatriz’,

Minha resposta

A Gabriela tem uma vantagem que não tive: ela está crescendo sabendo da existência da possibilidade do implante. Eu cresci com o fantasma da chegada do dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com meus aparelhos auditivos.

Essa idéia me assombrou durante muitos anos e só desapareceu quando soube que era apta para fazer a cirurgia de implante coclear. Minha adolescência teria sido muito mais leve e feliz se naquela época se falasse em IC como se fala hoje. Assim não teria passado tantas tardes e noites aos prantos tentando adivinhar quando chegaria o meu dia de silêncio total. Acho que você não deve, de jeito nenhum, deixar esse assunto adormecido.

Pelo contrário, deve conversar abertamente com ela sobre isso e até mesmo fazer perguntas que a coloquem para pensar.Você não gosta de ouvir? Porque iria querer ficar sem ouvir se pode ouvir com a cirurgia?”. Como você mesma disse, fala num tom de indignação, portanto, já sabe que deve mudar essa abordagem, pois ela vai fazer com que a Gabi comece a pensar que se um médico erra, todos farão o mesmo. Mostre o livro da Lak, entre em grupos do Facebook nos quais os pais de crianças implantadas e aparelhadas trocam uma infinidade de experiências (Implante Coclear e Comunidade dos Surdos Oralizados), mostre fotos de crianças implantadas faceiras com seus IC’s na piscina, leve-a para conhecer uma criança usuária de IC, coisas assim.

Desfaça esse ‘fantasma’ o quanto antes, pois é ele que vai fazer com que a Gabi ouça quando os AASI não ajudarem mais. Aos poucos ela vai perdendo a rejeição – aposto como ela rejeita a idéia de fazer outra cirurgia, em função das duas desnecessárias, e não a idéia de usar um IC. Estando tão bem adaptada aos seus AASI a adaptação ao IC será tão boa quanto. A perda auditiva progressiva realmente leva qualquer um, independente da idade, ao seu limite no que diz respeito ao lado emocional. Parece que a estrada nunca chega ao fim. Mesmo assim, não permita jamais que isso vire um tabu entre vocês e, como mãe, ajude a Gabi a enfrentar essa jornada de cabeça aberta para que ela seja receptiva às novidades tecnológicas que ainda virão – quem sabe ela terá a sorte de fazer um IC muito mais moderno do que os disponíveis hoje? 😉

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