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Convivo com a surdez progressiva desde que tenho 6 anos de idade – e hoje tenho 40 anos. Conheci todos os graus de surdez: leve, moderado, severo e profundo. O que mais me assustava sobre a minha surdez era o fato de ela ser progressiva, porque isso me deixava cheia de dúvidas. Eu ficava imaginando sem parar como seria quando eu não ouvisse mais nada, o que pode ser bem perturbador quando se é criança ou adolescente.

Recebi mensagem de uma mãe que acaba de descobrir a surdez progressiva da sua filha e precisava de alguns conselhos e orientações!

A SURDEZ PROGRESSIVA DA MINHA FILHA

‘Olá Paula,

Eu me chamo Beatriz, sou mãe da Gabriela e já escrevi nossa história no seu blog. Acontece que eu pensava que a perda auditiva da Gabi fosse estável, não sei porque eu imaginava isso. No entanto, no último dia 18, depois de achar a segunda audiometria dela, de 2008, e comparar com a atual, o otorrino especialista em surdez me falou que a surdez é progressiva e um dia a Gabi vai perder toda a audição que ainda tem.

Como ela já fez duas cirurgias desnecessárias (com diagnóstico errado de perda condutiva) e o fato de eu contar essa história (imagino eu) em tom de indignação, aliado a uma injeção que tomou que dói até hoje em dias frios, ela já falou que não quer e nunca vai querer fazer o implante coclear. Como eu vejo, até para você foi difícil se decidir pelo implante, sem “pré conceitos”, imagina para a Gabi que desde os 9 anos já está com essa rejeição…

Lemos o seu livro Crônicas da Surdez e ela adorou! Os aparelhos auditivos, ela usa diariamente, sem nenhuma vergonha. Prendemos o cabelo, troca a pilha auditiva, enfim, ele é bem aceito por ela. Acho que quando começa a se usar na infância, a aceitação é mais fácil.

Pela análise da progressão, provavelmente ela vai perder bastante audição quando chegar à adolescência, quando eu imagino que será a fase do implante. E se ela não quiser?  Como eu poderia abordar esse assunto com ela? Você acha que eu deveria deixar isso “adormecido” até a hora em que realmente tiver que ser tratado? Ou você acha que de alguma forma eu poderia ajudá-la desde já?

Eu fiz a mesma pergunta para a fonoaudióloga da Gabi (que já vinha tentando me mostrar a progressão da perda da Gabi, mas eu negava… até que ficou impossível, e tive que encarar…): falar ou não sobre o assunto? Ela me disse que ficasse tranquila que ela trabalharia isso com a Gabi. No entanto, infelizmente, vamos ter que ir para o SUS. Depois de 5 anos de terapia, não teremos mais condições de manter os custos.

Assim, acho que seria bom ouvir a experiência de outras pessoas que já passaram ou estão passando por isso. Me ajuda?

Beatriz’,

VIDA REAL x SURDEZ PROGRESSIVA

A Gabriela tem uma vantagem que não tive: ela está crescendo sabendo da existência da possibilidade do implante coclear. Eu cresci com o fantasma da chegada do dia em que não ouviria mais nada nem mesmo com meus aparelhos auditivos.

Essa ideia me assombrou durante muitos anos e só desapareceu quando soube que era apta para fazer a cirurgia de implante coclear. Minha adolescência teria sido muito mais leve e feliz se naquela época se falasse em IC como se fala hoje. Assim não teria passado tantas tardes e noites aos prantos tentando adivinhar quando chegaria o meu dia de silêncio total.

Acho que você não deve, de jeito nenhum, deixar esse assunto adormecido.

Pelo contrário, deve conversar abertamente com ela sobre isso e até mesmo fazer perguntas que a coloquem para pensar.Você não gosta de ouvir? Porque iria querer ficar sem ouvir se pode ouvir com a cirurgia?”.

Como você mesma disse, fala num tom de indignação, portanto, já sabe que deve mudar essa abordagem, pois ela vai fazer com que a Gabi comece a pensar que se um médico erra, todos farão o mesmo. Mostre livros sobre surdos que ouvem, entre em grupos do Facebook nos quais os pais de crianças implantadas e aparelhadas trocam uma infinidade de experiências, , mostre fotos de crianças implantadas faceiras com seus IC’s na piscina, leve-a para conhecer uma criança usuária de IC, coisas assim.

Mostre o vídeo a seguir, com depoimentos de crianças que usam implante coclear! É lindo e inspirador!

Desfaça esse ‘fantasma’ o quanto antes, pois é ele que vai fazer com que a Gabi ouça quando os AASI não ajudarem mais.

Aos poucos ela vai perdendo a rejeição – aposto como ela rejeita a idéia de fazer outra cirurgia, em função das duas desnecessárias, e não a idéia de usar um IC. Estando tão bem adaptada aos seus AASI a adaptação ao IC será tão boa quanto.

A surdez progressiva realmente leva qualquer um, independente da idade, ao seu limite no que diz respeito ao lado emocional. Parece que a estrada nunca chega ao fim. Mesmo assim, não permita jamais que isso vire um tabu entre vocês e, como mãe, ajude a Gabi a enfrentar essa jornada de cabeça aberta para que ela seja receptiva às novidades tecnológicas que ainda virão – quem sabe ela terá a sorte de fazer um IC muito mais moderno do que os disponíveis hoje? 😉

GRUPO DE WHATSAPP DE MÃES DE SURDOS QUE OUVEM

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O Grupo de WhatsApp de Mães e Pais de Surdos Que Ouvem é EXCLUSIVO para MEMBROS filiados ao Clube dos Surdos Que Ouvem. Atualmente, temos cerca de 200 membros de todo o Brasil, incluindo pais brasileiros de crianças surdas que moram no exterior. As trocas entre os pais são riquíssimas, e conhecer a jornada de outras famílias ajuda demais para que você compreenda melhor a jornada da surdez do seu filho – e saiba navegar de um modo mais leve junto com ele.

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CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!

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A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.

São 21 mil usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).

MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:

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      4. Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
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Não cometa ERROS ao comprar aparelho auditivo

não cometa esses erros antes de comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

4 Comments

  • Emily
    30/01/2017 at 22:04

    Se ela não quer, tudo bem. Dê tempo e quando chegar a hora ela vai decidir o que a deixará mais confortável. Ficar em cima vai aumentar a resistência e pode ter efeito inverso.

    Provavelmente não é rejeição ao implante coclear e sim por ela não querer entrar na sala de cirurgia por uma questão que não é de vida ou morte.
    Eu não sei se faria o implante.

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  • […] perda auditiva pode de manifestar de modo tão gradual que muitas pessoas sequer percebem que têm um problema. Em […]

    Reply
  • […] são muito conceituados e trabalham todos os dias com pacientes que têm os mais variados graus de deficiência auditiva. Quem está entrando neste mundo, com graus mais leves de DA, também não deve deixar de […]

    Reply
  • eliane
    30/07/2014 at 10:08

    Beatriz eu sou uma cinquentona tenho otosclerose desde minha juventude e em momento algum eu quero continuar sofrendo bullyng, pagando mico por causa da minha surdez. Uso aparelhos desde meus 26 anos trabalhei 31 anos como funcionária pública, fiz 2 cirurgias sem sucesso nenhum e ainda tenho esperança de ouvir melhor. Agora nesta fase de menopausa é que eu piorei mesmo estou partindo para o IC pois não vou aceitar o fato de já ter vivido metade de minha vida e continuar infeliz por causa disto. Então, dê forças à tua filhinha sim, faça ela aceitar o IC pois acredito que o futuro dela vai ser muito bom, e como a Paula citou a tecnologia está tão avançada que provavelmente a Beatriz terá acesso a muitas novidades nesta área. Beijos da Eliane, mãe e vovó que quer viver muito falando e escutando melhor!!!!!!!

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