Histórias dos Leitores Nucleus 6

Upgrade do Freedom para o Nucleus 6: a história do Gustavo

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‘Oi! Sou Gustavo, tenho 33 anos e sou portador de deficiência auditiva bilateral desde os 7 anos de idade. Faz tanto tempo que fui o primeiro a usar o ‘mini’ na minha cidade (o mini era o primeiro intracanal da marca à época, e hoje é um modelo de AASI muito disseminado).

Fui implantado em 2007 após ser diagnosticado com perda total. A perda progressiva é marcante, dolorosa, corrói em silêncio. O deficiente possui dificuldades e as esconde das pessoas à sua volta, parentes e amigos, para ser socialmente aceito e, pior, para passar a impressão de que é uma pessoa forte e resolvida aos seus próximos.

A verdade é que ninguém está preparado para os reveses da vida e tenta esconder isso de todos por comodismo e tranquilidade (afinal, haja paciência para ser constantemente questionado sobre sua situação ‘diferente’).

O deficiente auditivo é perceptivo, sabe? Ele desenvolve uma sensibilidade de ‘ler’ as pessoas mais facilmente pela linguagem corporal e não raro há muito cinismo das pessoas que nos interrogam e ninguém merece assistir a uma cara de pena sobre si mesmo. A doença que se agrava progressivamente é horrível!! Ela te recorda constantemente da sua presença e faz questão de jogar na sua cara que ela está se saindo vitoriosa… arrogante até demais!

O processo de candidatura ao implante também não é fácil, passa por um período de aceitação da perda, da necessidade da cirurgia e culmina na ansiedade gerada pela incerteza de um resultado positivo. Não é uma fase fácil. Se eu pudesse fazer tudo de novo, faria de uma forma mais tranquila, com uma base psicoterápica mais presente e sólida.

A cada dia aumenta a minha certeza de que todo deficiente, seja auditivo ou não, mercece um acompanhamento psicológico presente e digno para enfrentar as dificuldades do dia-a-dia. Um psicopata não possui ativa a área emocional de seu cérebro, os deficientes, ao contrário, desenvolvem emoções ao extremo!! As emoções ficam literalmente à flor da pele!! Quem nunca lidou com um deficiente auditivo em pilha de nervos que atire a primeira pedra.

O trabalho auditivo de um usuário de AASI é extremanente exaustivo. Sim, exaustivo! Como o som não chega aos nossos ouvidos com naturalidade a leitura labial é uma ferramenta poderosa, mas requer um foco de atenção redobrado – senão triplicado – do deficiente. No meu curso preparatório para concursos cansei de contar as vezes que chegava exausto das aulas de videoconferência, lendo lábio de professor e tomando notas para não perder nada, e dormir uma tarde por puro cansaço, sem forças para estudar.

O implante coclear é extraordinário, literalmente muda vidas. Julgava que minha adolescência havia sido normal até ser implantado, quando percebi que se fosse implantado aos meus 16 anos minha fase de baladas, namoros e amizades teria sido muito diferente! É algo que magoa, sabe? Saber que uma fase tão linda e marcante da vida podia ter sido melhor. Fico feliz pelos pais que optam pelo IC para os seus filhos ainda bebês, fico muito feliz! Saber que estes bebês crescerão sem estes problemas que me assolaram é uma felicidade muito grande.

A audição com IC te torna uma nova pessoa, e não digo uma pessoa ouvinte, mas uma pessoal que agora tem que encarar o mundo como ele é, e isto é muito difícil! Descobrir que há um mundo inteiro fora de sua casa e casulo de um dia pro outro após a ativação requer determinação e paciência. As relações pessoais mudam por completo após a ativação. As pessoas próximas continuam falando alto contigo e gesticulando mesmo sabendo que hoje você é ouvinte, não por mal, força do hábito de quem conviveu com um usuário de AASi por 30 anos…

Mas extremamente frustrante perceber que você era colocado na última cadeira da mesa do restaurante porque não conseguia participar da conversa… Novamente, não é por mal das pessoas, mas isto ocorre. Isto não é certo, os deficientes auditivos precisam se posicionar a respeito, cada qual à sua maneira, para promover um tratamento digno, respeitoso e a acessibilidade dos deficientes.

Como disse, ao ser implantado o surdo entra em um mundo novo, onde tem que (re)aprender a conviver com as pessoas desta nova maneira sonora, e isto é difícil, exige pura paciência e esforço. O implantado é inserido quase de igual para igual no mundo sonoro e isto é provocante: alguns sons são chatos, as pessoas tagarelas perturbam, etc… Desta forma reaprender a lidar com pessoas é um trabalho novo neste processo de reeducação sonora, onde mais uma vez a ajuda de um psicóloga se torna indispensável para um pós-operatório positivo na vida do implantado.

Inclusive a família deve estar presente ativamente na vida do deficiente, que é usuário da máscara de felicidade – quando sozinhos esta máscara cai facilmente para dar lugar aos inúmeros conflitos internos.

O N6 foi uma dádiva na minha vida, me proporciona hoje momentos que jamais tive ao longo de 26 anos como deficiente auditivo. Ouvir minha voz, ouvir música ‘de verdade’ (com todos seus instrumentos e notas – não apenas um monte de sons sobrepostos e distorcidos), conseguir participar da conversa na mesa e começar a fazer novas amizades está fazendo parte deste processo, desta caminhada que permanecerá até depois dos dias atuais.

Compete ao implantado tomar esta jornada para o bem ou para o mal, hoje escolho a primeira, sem dúvidas!

Pensei que não haveriam mais novidades, que nada!! O Nucleus 6 é muito melhor que o Freedom: bluetooh, Mini Mic, controle remoto (onde tenho todo o consultório da minha fono na palma da minha mão), um som melhorado no qual se percebe melhor os timbres dos instrumentos da música, percebe-se quais instrumentos estão sendo usados na música, etc. Hoje só tenho uma dúvida sem resposta: qual será a novidade de IC por vir? Parece que nem o céu é limite.

Após 5 anos  usando Freedom o Implante Coclear começou a ficar ineficiente: o som estava baixo, não conseguia ganho em novos mapeamentos e enviava o IC com frequência para a assistência técnica. O IC não possui uma vida média útil, até porque esta vida útil varia de paciente para paciente, mas o usuário de IC deve estar atento ao seu próprio feedback auditivo para saber a hora de trocar de aparelho.

Basicamente, se o implantado não fala coisas como “Hãn?! Não ouvi”, ao perceber que estas palavras estão começando a surgir no seu quotidiano ele deve fazer novo mapeamento, e se o problema persistir, partir para a troca do IC por um novo. O implantado é quem melhor sabe da sua saúde fisica e emocional, portanto, se seu médico não indicar a troca, insista com ele ou procure uma segunda opinião.

O IC tem uma vantagem: ele sempre se moderniza com o tempo, de forma que a troca do IC implica necessariamente em adotar um mais moderno, de melhor qualidade sonora, com mais acessórios, etc., ou seja, a troca leva o usuário para um degrau acima na escada sonora (“upgrade”).

Fazendo um pequeno parênteses, já ouvi casos de pessoas que requereram o upgrade quando não há mais peças de reposição e manutenção do IC, particularmente acho que neste caso o usuário se coloca em uma situação alarmente! Não recomendo a ninguém chegar neste estágio, por experiência própria.

Veja que o pedido de troca de IC demora meses para se concretizar, portanto, ao menor sinal de fraqueza do IC, procure seu especialista e reveja sua posição. Sua decisão será respeitada, conquanto que não seja opinião de ficar sem ouvir ou ouvir mal por meses.

Recentemente fiz meu primeiro upgrade do Freedom para o Nucleus6, os ganhos são enormes!! Novo milagre da audição se opera na ativação do N6, literalmente! Superindico! Decidi pela troca e procurei meu médico para ele fazer o pedido de upgrade através do convênio de saúde.

Como implantado pago caro em um plano de saúde com hospitais de ponta que tenham núcleos de ouvido biônico, mesmo assim isto não é garantia de um processo mais rápido para a troca: levei mais de 6 meses para conseguir o upgrade.

As seguradoras de saúde estão despreparadas para lidar como o caso de upgrade, recebem o pedido médico e não sabem como proceder na liberação. Eles possuem códigos internos de acordo com tabelas da ANS mas não conseguem classificar o procedimento de upgrade em nenhuma delas. Sem saber o que fazer, a seguradora pede documentos, pede para o médico refazer o pedido e outras coisas mais para ganhar tempo e conseguir analisar o caso.

A seguradora até pode pedir a opinião de um segundo médico, desta vez indicado e custeado por ela, para saber se é necessário ou não de se trocar de IC. Caso o médico da seguradora entenda contrariamente ao seu médico, ou seja, que não é caso de troca, então o implantado passará pelo terceiro médico, um desempatador, cuja decisão prevalecerá.

Impor uma segunda opinião profissional ao cliente é ofensivo ao paciente de IC, pois se parte do pressuposto que o pedido do seu médico não vale, que é duvidoso, dentre outras coisas piores. No entanto não há com o que se afobar, a passagem pelo segundo especialista é simples, descomplicada e sem stress: basta levar suas audiometrias antigas (eu tenho todas que fiz desde os meus 7 anos, todas documentadas), ressonância magnética pré-cirurgia de IC, e todos os documentos que você tiver em seu poder. O otorrino fará algumas perguntas e dará o seu aval à seguradora. A ansiedade bate, mas é desnecessária.

O mercado médico no Brasil infelizmente passa por corrupção do SUS, falsidade ideológica de pessoas que se dizem médicos, falsidade documental de atestados e pedidos médicos, etc que requerem cautela da seguradora antes de autorizar um procedimento tão caro como a troca de IC; e no nosso caso infelizmente os justos e bons pagam pelos maus.

É certo que a ANS e a ANVISA demoram para habilitar um novo modelo de IC para o mercado brasileiro, mas uma vez liberado este problema não existe mais encontrando entraves burocráticos apenas nas alfândegas e seguradoras de saúde. O processo, portanto, não é rápido.

A seguradora muitas vezes pede o mesmo documento umas 5 vezes para mais; haja disposição, paciência e tempo para ir na seguradora levá-los pessoalmente. Neste momento, estar assessorado por um médico que lute por você, que corra atrás das alternativas, que conheça o caminho para obter o upgrade é de FUNDAMENTAL importância. Escolha um profissional que se importa com você e este caminho será muito mais fácil de ser trilhado.

Veja que não digo mais rápido, mas mais fácil, porque o procedimento de upgrade ainda é um crivo à acessibilidade médica do deficiente auditivo, e a única forma de melhorarmos este sistema é votando em governantes empenhados na nossa causa.

Um forte abraço!’

31 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

4 Comentários

  • Oi. Sou implantada e usava o freedom, que estragou e pedi um novo na justiça, a empresa Politec me passou o orçamento do Nucleus 6, o Nucleus 6 substituibo freedom? Dá pra usar normalmente sem mexer na cabeça?

  • Achei essa história bacana do Gustavo. Meu nome é Tatiane, tenho 35 anos, sou deficiente auditiva bilateral, tive perda profunda do lado esquerdo onde possuo o IC. Ainda uso a marca Freedom e vou iniciar o processo de UPGRADE para N6. Meu aparelho Freedom se encontra com defeito e no momento estou sem aparelho. A surdez do lado direito é congênita, minha mãe teve rubéola qdo esteve grávida de mim.
    Vou casar mês que vem e estou grávida de 4 meses. Sei que não estarei com o aparelho até lá, mas vou lutar.

  • Nossa, sem conhecer o IC pessoalmente já estou apaixonando pelo N6, será que já esta disponível N6 , vou iniciar primeiros exames em maço/16 no centrinho em Bauru-SP, seria um sonho usar esse IC N6.

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