As coisas que ninguém te conta sobre OTOSCLEROSE são aquelas que podem salvar a sua audição, tanto de um diagnóstico médico errado e exames mal feitos (com laudos incorretos) quanto de um cirurgião inexperiente em estadepectomia (que você só achou porque estava na listinha do seu plano de saúde). Como criadora da maior comunidade digital de pessoas com perda auditiva do Brasil – o CLUBE dos Surdos Que Ouvem – recebo inúmeros relatos toda semana de pessoas que têm otosclerose e, por falta de conhecimento, cometeram todos esses erros.
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Muita gente nem sabe que tem otosclerose
Infelizmente, a maioria das pessoas que desconfia de uma perda auditiva procura o primeiro médico otorrino que aparece na lista de credenciados do seu plano de saúde. A otorrinolaringologia envolve três universos distintos, embora complementares: ouvido, nariz e garganta. Dentro do universo ouvido, há o universo da SURDEZ, que é muito vasto e requer que o médico esteja constantemente se especializando nas novas descobertas científicas, técnicas cirúrgicas e tecnologias tecnologias auditivas. E, dentro do universo surdez, há o universo OTOSCLEROSE, que requer um médico que atenda todos os dias casos de otosclerose, tanto no consultório quanto no centro cirúrgico.
Em função disso, muitas pessoas que têm otosclerose e se dirigiram a otorrinos que não dominam o assunto sequer sabem que têm essa doença. Ela jamais escapará do olhar atento de um expert em otosclerose, mas ela escapa quase sempre do olhar destreinado. Para piorar, a maioria das pessoas faz exames auditivos em locais credenciados por planos de saúde onde a qualidade não é prioridade e a pressa é a grande missão. Em resumo, exames mal feitos e exames errados (inclusive exames de imagem com laudos equivocados) são extremamente comuns.
A maioria das pessoas nunca foi a um otorrino especialista em surdez
Eu bato nessa tecla com insistência porque EU fui vítima de um diagnóstico médico ERRADO na infância que me custou ficar perdendo a audição progressivamente ao longo de dez anos sem saber – e sem tratar a minha surdez na época de aquisição de linguagem e de alfabetização na escola.
Vamos a um exemplo prático. Se você precisa fazer uma cirurgia de reconstrução de mama, por exemplo, você sabe que o médico indicado para isso é um cirurgião plástico, porém, você pedirá indicações dos cirurgiões plásticos especializados nesta cirurgia, que reconstroem mamas todos os dias, certo? Você não vai atrás do médico que só opera nariz ou bumbum na hora de reconstruir sua mama.
Da mesma forma, se você tem perda auditiva, você sabe que o médico indicado para investigar o seu caso é o médico otorrinolaringologista, entretanto, você deve SEMPRE procurar um médico otorrino ESPECIALIZADO EM SURDEZ (um otologista, o cara que atende casos de surdez e otosclerose no consultório e no centro cirúrgico todos os dias). Imagino que você não queira investigar a sua otosclerose com um médico inexperiente no assunto cujo foco é a cirurgia de amígdalas em crianças, por exemplo.
E onde encontrar um médico otorrino especializado em otosclerose e cirurgia da otosclerose? Fácil: peça indicação a outros pacientes que têm otosclerose nos grupos de apoio do CLUBE dos Surdos Que Ouvem. Não há lugar melhor para pedir essa indicação com segurança.
Cada caso de otosclerose é um caso
Assim como cada caso de surdez é um caso, cada caso de otosclerose é um caso. O seu não tem nada a ver com a otosclerose do vizinho, a ‘labirintite’ da sua tia ou o caso mal contado de algum famoso sem noção que foi em podcast falar besteira sobre otosclerose.
O pior erro: operar com um cirurgião inexperiente
A cirurgia da otosclerose – a estadepectomia – é uma cirurgia delicadíssima que exige precisão microscópica. É o ato de substituir um dos menores ossos do seu corpo por uma microprótese. O cirurgião não pode nem respirar enquanto substitui o seu estribo.
A chance de sucesso da cirurgia de otosclerose é de acima de 95% quando feita por um especialista experiente, e o risco de piora da audição (a complicação mais temida) é bastante incomum nessas condições. Por outro lado, o risco aumenta muito se o profissional não tiver volume e domínio da técnica cirúrgica. Não arrisque a sua audição à toa em mãos inexperientes.
O medo de operar não é exagero! Use-o para buscar a melhor referência médica, tirar todas as dúvidas e entender os riscos. Só tome a decisão quando sentir 100% de confiança no profissional que vai te operar. Sua audição é o seu bem mais precioso, não a entregue nas mãos de qualquer pessoa.
Aparelho auditivo nem sempre é a melhor opção
O aparelho auditivo (AASI) funciona muito bem na otosclerose, pois a cóclea (o ouvido interno) costuma estar preservada. É uma opção excelente para quem tem perda pequena ou medo da cirurgia. Mas o que ninguém te conta é que o Aparelho Auditivo nem sempre é a melhor opção para a sua perda. Se você tem uma perda condutiva pura (a falha mecânica do estribo), a cirurgia (Estapedotomia) é o tratamento padrão-ouro, capaz de oferecer um resultado mais natural e duradouro. O AASI compensa o sintoma, mas não resolve a causa mecânica. Não aceite um AASI sem antes discutir com um especialista a possibilidade da cirurgia. Cada caso é um caso, e a decisão tem que ser sua, com todas as cartas na mesa.
Além disso, os preços dos aparelhos auditivos no Brasil são cada vez mais altos – em cidades como o Rio de Janeiro, um par de aparelhos auditivos chega a custar mais de R$35.000. Levando em conta que a otosclerose costuma progredir, isso significa que você terá que trocar de aparelhos auditivos com o passar dos anos e, dependendo do custo de aquisição de 2 pares de aparelhos auditivos, você gastará mais dinheiro com eles do que com uma cirurgia que pode resolver o seu problema.
Outra coisa que ninguém conta é que a única pessoa com expertise para lhe dizer se o seu caso de otosclerose se beneficia mais de um aparelho auditivo ou de uma cirurgia é o MÉDICO OTORRINO. Só o médico tem a capacidade de avaliar os seus exames de imagem, exames auditivos, exames genéticos, histórico clínico e avaliar com muito critério qual é a melhor indicação de tratamento no SEU caso. Muito cuidado com lojas de aparelhos auditivos que aterrorizam pacientes sobre a cirurgia de estapedectomia com o único objetivo de vender mais aparelhos de audição.
Converse com pessoas que têm otosclerose
Nos grupos de apoio do CLUBE dos Surdos Que Ouvem no WhatsApp e Facebook você conversa sobre otosclerose com pessoas que convivem com essa doença há muitos anos e têm experiência de sobra no assunto.
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About Author
Paula Pfeifer Moreira
Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.
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