Libros sobre la sordera escritos por personas con pérdida de audición son joyas. Me convertí en una autora sorda porque no podía encontrar los libros que quería leer cuando estaba en la universidad, lidiando con mis sentimientos sobre mi discapacidad auditiva. Los primeros libros que encontré trataban sobre lenguaje de señas, la comunidad sorda y la cultura sorda, y no me identificaba con estos temas. Por eso me sentí tan molesta: no podía encontrar ningún libro sobre una persona como yo, una joven con pérdida de audición progresiva que llevaba (en ese momento) audífonos y, más tarde en la vida, recibió implantes cocleares.

Fue una gran oportunidad contar mi historia. No tenía idea de que esto me llevaría a liderar la comunidad en línea más grande de personas con pérdida de audición en América Latina. Estoy realmente orgullosa de mi trabajo como escritora sorda porque ha ayudado a transformar miles de vidas en Brasil y en el extranjero. En 2022, lancé un nuevo libro “Saia do Armário da Surdez” (en inglés, ‘sal del armario de la sordera’) para ayudar a aquellos que aún intentan ocultar su discapacidad y evitan los audífonos debido a la vergüenza y los conceptos erróneos. Mi objetivo es ser publicada en los Estados Unidos.

Puedes encontrarme en Instagram, así como en YouTube, Facebook y Pinterest. Los tres libros que escribí se venden en Amazon Kindle, dos de ellos también están disponibles en inglés y español.

El portugués es mi primer idioma. En mi país, las personas sordas que usan lenguaje de señas se refieren a sí mismas como sordas. Por otro lado, las personas sordas que usan audífonos o implantes cocleares pueden variar entre dos términos: sordas o personas con pérdida de audición. Depende de ti. Personalmente, prefiero sorda. Para mí, este intento de subcategorizar a las personas que tienen la misma discapacidad es capacitismo. No hay una “forma correcta” de ser sordo, ninguna “forma correcta” de referirse a alguien que es sordo. Según la Organización Mundial de la Salud, hay 1.5 mil millones de personas con algún grado de pérdida de audición en todo el mundo, la mayoría de ellas con pérdida de audición leve a moderada.

La Organización Mundial de la Salud estimó que para 2050 habrá mil millones de personas con pérdida de audición discapacitante. Esta es una gran razón para publicar más libros escritos por autores sordos en diferentes idiomas; pronto, millones de personas los buscarán desesperadamente.

Crónicas de la Sordera: Audífonos – de Paula Pfeifer

Paula Pfeifer es una sorda que oye y habla gracias a dos oídos biónicos. Después de comenzar a perder la audición en la infancia, la vergüenza de la sordera la impidió usar audífonos durante muchos años. Ni siquiera su familia sabía qué hacer. El camino de la sordera fue muy solitario y aterrador, y la publicación de estas «Crónicas» celebra su partida definitiva del armario de la sordera. «Crónicas de sordera» reúne textos que cuentan su historia, experiencias con el uso de audífonos, reflexiones sobre la vergüenza, la aceptación, los derechos, además de contar algunas aventuras en un mundo que todavía no tiene toda la accesibilidad necesaria.

Nuevas Crónicas de la Sordera: Implante Coclear – de Paula Pfeifer

Después de discutir sus experiencias con los audífonos en «Las crónicas de la sordera», Paula Pfeifer regresa para contarnos sobre un paso definitivo en su camino: su implante coclear. El implante coclear se recomienda en varios casos de pérdida auditiva profunda o severa. Es un «oído biónico». La cirugía requerida para el implante es la única que puede recuperar artificialmente uno de los cinco sentidos, y abre nuevas posibilidades para aquellos que ya no pueden comunicarse bien a través de la audición y el habla. Adaptarse al implante coclear es un proceso peculiar. Cada caso es diferente. Este libro cuenta la historia de una persona que comenzó a perder la audición en la infancia y pasó por cada grado de pérdida auditiva. Enfrentando la vergüenza y el capacitismo, Paula Pfeifer se convirtió en la activista de la sordera más reconocida de Brasil.

Mi libro favorito sobre pérdida de audición escrito por un autor sordo es “Shout won’t help” (Katherine Bouton). Estaba leyendo este libro la noche antes de mi primera cirugía de implante coclear. En 2002, leí “Seeing Voices” (Oliver Sacks), pero el libro no mostró la gran diversidad de la pérdida de audición. “Volume control” es un gran libro de David Owen.

Paula Pfeifer es una autora sorda brasileña. Es sorda profunda en ambos oídos y comenzó a perder la audición a los 6 años. Era principios de la década de 1980, cuando la gente no tenía información sobre el tinnitus y los síntomas de la pérdida de audición. A los 16 años, recibió un diagnóstico preciso: pérdida de audición bilateral severa y progresiva. En 2010, decidió crear el sitio web “Crônicas da Surdez” (en inglés, las crónicas de la sordera o pérdida de audición) para compartir sus experiencias como usuaria de audífonos. En 2013, se lanzó su primer libro y recibió mucha atención de los medios (revista Vogue, revista Marie Claire, revista Claudia, O Globo, Zero Hora, Estadão, programas de televisión, etc.). En el mismo año, Paula se sometió a su primera cirugía de implante coclear, y luego su vida cambió de repente. Ahora podía escuchar todos los sonidos nuevamente, incluyendo la música y su propia voz. El mismo día de la activación de su oído biónico, conoció al Dr. Luciano Moreira, un otorrinolaringólogo brasileño, y un año después, se casaron y Paula se mudó a Río de Janeiro. Desde entonces, juntos concientizan sobre la pérdida de audición no tratada. En 2015, Paula lanzó su segundo libro. En 2017, dio su charla TEDx (abajo). Entre 2018 y 2020, fue reconocida por Facebook como Residente LATAM en el Programa de Liderazgo Comunitario de Facebook y tuvo acceso a un fondo de hasta 1 millón de dólares para crear y ejecutar el proyecto “Soy sorda pero puedo oír”. En 2021, Paula se convirtió en miembro del Foro Mundial de la Audición (Organización Mundial de la Salud).

Paula Pfeifer es una científica social, estratega de contenido, oradora y consultora. También es defensora y activista de la accesibilidad y la discapacidad. Vive en Río de Janeiro y tiene un hijo, Lucas.