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Sordera

Enfrentando la SORDERA con amor: mi esposa es SORDA

Como algunos saben, mi esposa Paula es sorda. La conocí poco después de que se hubiera sometido a un implante coclear (hoy ella es implantada bilateral), lo que facilitó bastante nuestra comunicación y acercamiento.

Sin embargo, usar implantes cocleares o aparatos auditivos no significa poder oír normalmente. Primero, porque esos dispositivos se apagan en el momento de bañarse, dormir, sumergirse en el agua, cuando se acaba la batería o cuando tiene defectos. Además, la audición a través de la tecnología tiene algunas limitaciones.

A lo largo de estos años de convivencia, aprendí muchas cosas que la medicina no enseña sobre la sordera y el amor. Estoy seguro de que muchos padres, hijos, maridos, esposas y amigos viven algo parecido a las situaciones que voy a describir aquí…

Por otro lado, como médico que trata con personas con deficiencia auditiva, estoy acostumbrado a enfrentar diariamente dos desafíos:

  1. Diagnosticar la pérdida auditiva y su magnitud y decidir cuáles son las medidas necesarias para la mejor rehabilitación. Esto puede incluir el uso de aparatos auditivos, un implante coclear o terapias fonoaudiológicas para la estimulación y entrenamiento auditivo.
  2. Adecuar al deficiente auditivo a su medio familiar y social. Hacer entender a las personas cercanas que la comunicación oral presenta dos caras igualmente importantes: la de quien habla y la de quien escucha. No es poco frecuente que esta sea una tarea más difícil que la primera.

¿Quién nunca tuvo dificultad de entender a alguien que habla muy rápido, con pocas expresiones faciales o sin variaciones en el tono de voz? Es común que algunas personas cuando comienzan a perder la audición digan que no están sordas y sí que la persona “habla para adentro”…

Gran parte de las veces esa “justificación” es una verdad a medias. Alguien que habla muy bajo, de espaldas, con la mano en la boca o articulando mal las palabras no está colaborando para una buena comunicación. Eso vale para todos, especialmente para aquellos que tienen pérdida de la audición.

Si tú tienes un amigo o convives con alguien en casa o en el trabajo que tiene una pérdida auditiva, entiende que el aparato auditivo o implante coclear no son sensitivos. No pueden captar tus pensamientos. Expresarse bien es lo mínimo que cada uno de nosotros puede hacer.

Teniendo en cuenta mi experiencia como médico y marido, doy a continuación algunos consejos que pueden mejorar mucho la comunicación (y relación) entre tú y aquel que tenga alguna dificultad para oír:

La comunicación no depende solo de la audición

 Todos hacemos lectura de labios, de la cara, del cuerpo y del escenario. Para quien oye con la ayuda de la tecnología, la lectura de labios adquiere una importancia aún mayor. Así, si quieres que te entiendan, habla mirando al interlocutor, de forma clara y articulada. Mi convivencia con Paula me enseñó a hablar mejor con todos mis pacientes y amigos, incluso con los que oyen bien.

La pérdida de audición no se resuelve solo aumentando el volumen

Muchas son las causas de la sordera. Ellas provocan lesiones en algunas estructuras con funciones diferentes. Debido a un fenómeno llamado “reclutamiento”, la tolerancia de algunas personas que usan aparatos auditivos a volúmenes elevados es muy baja y puede ser muy incómodo. En esos casos, gritar no ayuda en nada y puede empeorar la situación.

La seguridad de quien no oye bien depende de ti

 Si te tapas la nariz, no sentirás los olores; si cierras los ojos, caerás en la oscuridad; si no comes nada, no sentirás el gusto; si no tocas nada, no percibirás las superficies. La mayoría de las personas puede evitar todos los sentidos menos uno: la audición.

Los sonidos están por todos lados, en todo momento. Incluso tapándonos los oídos y minimizando su importancia, no podemos vivir en silencio.

De esta forma nos damos cuenta de la importancia de la audición para nuestra seguridad. Si alguien con quien convives no oye bien, presta atención a las señales auditivas de alerta y peligro, principalmente cuando está sin aparatos o implantes, y asume la responsabilidad de protegerlo.

No seas los oídos del otro todo el tiempo

A pesar de lo dicho anteriormente, alguien que procura su rehabilitación auditiva puede y debe usar (y entrenar) al máximo su audición. Dicho esto, deja que la persona se las arregle sola. Estimula su independencia auditiva.

Cuando estoy con Paula es siempre más cómodo, por ejemplo, que yo llame por teléfono a que lo haga ella. Pero si no la estimulara a hablar por teléfono, ¿cómo podría volverse capaz de hacerlo?

De vez en cuando, la estimulo para que hable sin mi ayuda. Al principio no quiere, pero después de que termina la llamada siempre tiene cara de orgullo.

Algunas situaciones son muy difíciles para quien no oye bien

Los usuarios de aparatos auditivos e implantes que pueden oír bien en lugares silenciosos pueden tener grandes dificultadas para comprender lo que se dice en ambientes ruidosos. Eso hace que los encuentros sociales o familiares con muchas personas sean desgastantes para ellos. La palabra clave aquí es comprensión.

Aprende todo lo que puedas sobre sordera y su tratamiento

La ciencia y la tecnología trabajan bastante en la rehabilitación auditiva, por lo tanto es un campo en constante cambio. Quien vive la deficiencia todos los días enfrenta muchos desafíos y no puede, además, estar atento a todas las novedades. Tu ayuda puede ser fundamental para descubrir un nuevo accesorio sin cable, un nuevo teléfono más adecuado, la disposición correcta de los muebles de la casa o un restaurante con la luz o ruidos adecuados para ir a cenar juntos.

Cuando comencé a salir con Paula, yo creía que el amor podía contra todas las dificultades que su sordera impondría. ¡Estaba totalmente equivocado!

Su dificultad de oír me volvió una persona más atenta, más dedicada y más consciente de mi papel en nuestra comunicación.

Fue así que me di cuenta de que en una relación la sordera no es algo que pueda evitarse sino una oportunidad única para acercarte a quien amas de una forma que no conocías.

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

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