A linda história de superação do guerreiro Tiago

“Éramos casados há mais de 5 anos e eu queria muito ser mãe. Resolvemos fazer tratamento. Depois de mais de 10 inseminações e 5 fertilizações in vitro, sendo 2 aqui no Rio e 3 em São Paulo, nasceu nossa primeira filha Beatriz. Ficamos encantados e resolvemos ter mais filhos. Como a natureza não nos era favorável, partimos novamente para a fertilização in vitro em São Paulo. Mais três tentativas e eu estava grávida aos 37 anos, primeiro de um menino, Tiago. Duas semanas depois, descobrimos o segundo bebê, a princípio chamado de nenenho por não ter nome e depois já escolhido: Diogo.

Fiquei oito meses de repouso porque a placenta estava muito baixa. Com 35 semanas o sempre apressadinho Tiago resolveu nascer. Segundo o médico ele estava em sofrimento e o diagnóstico foi incompatibilidade de ABO. Fui conhecer Tiago já na UTI um dia depois, pois ele engoliu sangue e estava em observação. Ele era lindo, perfeito, branquinho, parecia um anjo!

No terceiro dia ele já diagnosticado com enterocolite necrotizante neonatal, ficou internado por 15 dias. O irmão foi para casa. Ficava vagando entre o hospital e o apartamento da minha mãe na Barra onde estava Diogo o dia todo. Enquanto isso, Bia estava com minha mãe em Campo Grande, onde ela e nós morávamos.Depois de 15 dias ele teve alta, ficamos felizes , voltamos todos para casa. Fizeram todos os exames nele, inclusive audiometria.

Quando Tiago estava com 30 dias de vida, ele acordou sem querer mamar e foi novamente internado, diagnosticado  a princípio com infecção intestinal e depois de uma semana, novamente com quadro de enterocolite. Desta vez o quadro foi sério e de um dia para o outro quando entrei na UTI não reconheci mais o meu bebê  inchado, já meio roxo, entubado, com agulhas e enfermeiras para todos os lados, colocando sangue pela boca. Tremo só de pensar. Me disseram que ele ia ter que operar de emergência naquele momento.  A anestesista chegou do meu lado e falou: “Seu filho não tem a mínima chance de voltar vivo desta cirurgia“

Eu então respondi que se era assim não queria que ele sofresse mais e não queria que ele fosse operado. Lá de dentro da UTI veio a médica chefe e disse: “Para Deus nada é impossível, vamos rezar e fazer a nossa parte“

Ele foi operado e voltou… O médico que o operou chegou do meu lado e falou: “Sinto muito mãe, como médico me sinto frustrado porque neste momento nada pude fazer pelo seu filho. Ou eu cortava o intestino dele todo e ele viveria o resto da vida colostomizado ou eu fechava e esperava para ver onde é que está a inflamação no intestino. Isto vai demorar umas 48 horas para acontecer”

Minha família e meus amigos todos no hospital e eu fui embora sem saber o que me esperava. Não sabia que a enfermeira já o tinha batizado e que naquela noite meu marido também levou um padre lá para batizá-lo. No dia seguinte de manhã antes de sair liguei para saber dele, morrendo de medo da resposta. A médica me disse que estava tudo bem, mas mãe lá no fundo sabe… Fui fazer compras de mercado com meu marido, no meio das compras, larguei tudo e falei para o meu marido que queria ir para o hospital correndo. E lá fomos nós…

Cheguei logo perguntando o que estava errado e a médica disse que: “Nada mãezinha”. Cinco minutos depois ela sai da UTI nos chamou e disse: “Tiago será operado novamente agora. O estado dele é gravíssimo e não sabemos se ele vai resistir”. Quando entrei para vê-lo, fiquei impressionada com a sua aparência, rezei e pedi a Deus que fizesse a vontade dele. Para o Tiago, me despedi, mas disse que se ele voltasse da cirurgia eu o aceitaria como ele estivesse. Fiquei na capela do Hospital pensando porque Deus me daria uma criança e me tiraria tão depressa. A cirurgia demorou 6 horas intermináveis. Quando finalmente ele saiu, estava acordado e pude ver que ele estava ainda conosco. A médica nos disse que ele não havia tido nenhum tipo de intercorrência que prejudicasse seu desenvolvimento futuro, como parada cardíaca. O médico nos disse que havia retirado 37 cm do intestino delgado dele e que ele teria um longo caminho pela frente. Mal sabíamos nós o quanto longo seria…

Descobrimos rapidamente que ele agora tinha Síndrome do Intestino Curto, e que isso era muito sério, que as chances de ele ser uma criança normal novamente eram pequenas. Não poderia se alimentar normalmente, teria o crescimento lento e não evacuaria normalmente. Já no dia seguinte ele foi desentubado. Estava colostomizado, mas disseram que era provisório, que logo fariam a ligação do intestino de novo. Não posso descrever exatamente como essa criança sofreu, mas posso dizer que foram longos 5 meses de UTI. Medicação pesada para recuperá-lo e muitas infecções hospitalares. Quando eu pensava que iria levá-lo para casa, uma nova infecção. Quando finalmente ele teve alta, foi ainda para casa com home care porque se alimentava exclusivamente por sonda nasogástrica, fazendo uso de NEOCATE.

Nesta ocasião, antes de sair do hospital, ele não fez nova audiometria.

Foi para casa muito pequeno e sem ganhar quase peso. Era lindo e pequeno. E assim ele foi crescendo, engatinhando pela casa com vários perfusores emendados ligados a bomba de alimentação 24 horas por dia. Mostrou-se sempre muito esperto e recusava-se a ficar no quarto sozinho com a enfermeira, se jogando para fora querendo ficar  conosco. Engatinhou, falou e andou antes do irmão. No final já não tínhamos mais como segurá-lo, rodava por todos os cantos da casa e nós atrás empurrando a bomba alimentadora. Com 10 meses começou a mamar 5ml na mamadeira por dia. Aos 11 comeu banana assada e teve alta completa uma semana antes de completar um ano. Passou a comer de tudo, evacuar normamente e o seu crescimento foi normal.

Durante todo esse tempo, eu nunca fugi da batalha, me mantive firme e corri atrás de tudo o que podia para tornar a vida do meu filho melhor. Fomos guerreiros Tiago, eu, meu marido e nossa família. Levamos uma vida normal até que Tiago tivesse 8 anos. A única sequela sabida por nós é que ele tinha pedras na vesícula.

Aos 4 anos, a pedido do Otorrino os dois fizeram audiometria que foi considerada NORMAL, embora, ao fazê-la, os meninos tenham chorado muito.

Tiago fazia fonoterapia porque falava igual ao Cebolinha. Mas nunca, nunca mesmo, eu mãe presente e atenta percebi o que estava por vir.. em as professoras e nem as fonoterapeutas. Aos 8 anos, ele já estava quase tendo alta da fono, inclusive já havia sido alfabetizado e tudo, sem que ninguém percebesse qualquer alteração na fala ou audição. A única coisa diferente é que ele via televisão muito de perto, mas o outro menino também fazia isso e não me chamou a atenção. Só uma vez a babá dele falou: “Eu acho que seu filho não ouve direito. Ele sempre fala para mim ‘Hein? Repete’” Eu respondi: “Tá maluca!”

Então, aos 8 anos para que ele tivesse alta da fono ela pediu uma audiometria e um PAC dos dois irmãos. O primeiro a ser chamado foi o Tiago. Eu fui junto. A Fonoterapeuta começou a fazer a audiometria e parava diversas vezes, inclusive chamou a atenção dele dizendo para ele parar de brincar. Foi lá, mexeu no aparelho de audiometria e por fim resolveu chamar o irmão para fazer a Audiometria e disse para o Tiago ficar olhando para ver como era. Diogo Fez a audiometria e logo estava lá Tiago sentadinho novamente. Ele fez a audiometria , mas eu percebi que a cara da fono tinha mudado e que ele não conseguia repetir algumas palavras. Quando estávamos saindo, ela me chamou. Meu coração já sabia o que ela ia falar…

Ela disse:  “Em mais de 20 anos de profissão nunca tinha visto isto. Seu filho tem 50% de perda auditiva bilateral. Mas, como ele é muito esperto, ele faz leitura labial perfeitamente e ver o irmão fazer o exame foi pior, porque ele está tentando repetir o que ele fez e eu não consegui precisar ao certo, qual é o grau da sua perda. O mais impressionante é que ele fala perfeitamente. Você, mãe, vai sair daqui, engolir o choro e fingir que nada aconteceu porque eu terei que fazer mais umas duas audiometrias para confirmar o grau da perda“

Ela o chamou novamente, colocou um papel na frente da boca dela e mandou que ele repetisse algumas palavras. De dez ele acertou duas. Eu saí da sala, com meu marido do lado de fora com os gêmeos esperando, meu coração em pedaços. Não falei nada, mas meu marido logo perguntou: “Que cara é essa, o que aconteceu?”

Eu chamei ele num cantinho e contei engolindo o choro. De lá partimos direto para o pediatra que acompanhava Tiago desde o nascimento. Ele também não acreditou e me mandou no mesmo dia direto para o Otorrino.Eu estava sem a audiometria porque ela não me entregou na hora. Mas o médico foi taxativo: “Pelo tipo de medicação que este menino tomou posso afirmar que realmente ele pode ter perda auditiva”  Pediu nova audiometria com uma nova fono de confiança dele, ressonância, a lista de remédios que ele havia tomado na UTI, entre outros exames e pesquisas para ver se a surdez não era por outro motivo.

Fizemos todos os exames pedidos, e foi confirmado que a perda era de 50% e que foi devida às medicações usadas para mantê-lo vivo na UTI. São os famosos Aminoglicosídios, como a Gentamicina entre outros. Ele nos disse que essa perda acontece, mas que estabiliza em um determinado grau e que ele teve sorte porque havia estabilizado em 50%. Que ele teria que usar aparelho urgente para não perder a qualidade de fala muito boa que possuía.Pensava, meu Deus porque essa criança que já sofreu tanto, ainda tem que passar por isto? Mas, embora triste, aceitamos a situação. Não culpo o hospital pelo uso da medicação, embora esses medicamentos não sejam usados mais fora do Brasil, eles salvaram a vida dele.

Tiago passou a usar aparelho auditivo externo em ambos os ouvidos. Aceitou a situação, acho até que melhor que os pais. Não gosta muito de falar como ouve, e dos problemas que sente usando o aparelho. Também não gosta de responder as perguntas que as pessoas fazem sobre o aparelho. Ele se fecha, mas não tira o aparelho para nada. É aceito bem pelos amigos e não tem problemas de relacionamento. Faço audiometria nele todo ano e o quadro dele continua estável, como o médico me afirmou. Na escola, ele é muito esforçado e não encontra maiores dificuldades. Senta na frente. A maior dificuldade é no inglês, na pronúncia, mas mesmo assim ele segue em frente. Hoje ele está com 11 anos, adora futebol, vê todos os jogos e joga também. Vai passar por mais uma provação, a última sequela que ficou das medicações usadas na UTI, retirar a vesícula, agora em julho. Mas como ele é um guerreiro, isso não vai impedi-lo de continuar a crescer na vida.

Resumi o máximo que pude, o que gostaria de frisar é que os pais que têm os seus filhos internados em UTI’s fiquem atentos, façam várias audiometrias, porque fomos avisados de várias coisas que poderiam acontecer com ele, menos que ele poderia ter perdido ou a audição.

A lista de remédios que ele usou: piperacilina com tazobactan, gentamicina, cefepime, meropenem, vancomicina, amicacina, metronidazol, anfotericina lipossomal, fluconazol, teicoplanina.

Paula, cada dia nesta casa é um flash. Depois que eles nasceram, aprendi a viver um dia de cada vez. Sou uma mãe muito feliz. Tenho três lindos filhos, você não acha? Você é que é uma querida, continue incentivando essas pessoas que se escondem atrás de sua deficiência e que podem ir sempre além do que imaginam.  Eu espero um grande futuro para o meu filho. Lutarei até o fim dos meus dias para isso.

Beijo, Iris“