Jornada do Implante Coclear: parte I

Ando mais pensativa do que de costume. Sabe quando a gente começa a passar por uma revolução interna daquelas avassaladoras? Embora doído, isso é bom. É do caos que surgem as estrelas cintilantes, não é mesmo? A minha ficha caiu. A surdez, essa cretina sem coração, me fez chegar ao meu limite. Surdez bilateral progressiva de grau profundo não é para os fracos. Sério. Amo profundamente meus aparelhos auditivos e, se eles me dessem entendimento de fala sem leitura labial, acho que ficaria com eles até o fim dos meus dias. Acontece que cheguei no ponto em que com ou sem AASI, meu entendimento de fala é nulo se não fizer leitura labial. E isso cansa. Desanima. Angustia. Na maioria dos dias chego em casa vesga depois de passar a manhã, a tarde e a noite lendo os lábios alheios.

Decidi, então, começar o que chamo de jornada do Implante Coclear. O primeiro passo, logicamente, foi descobrir se sou apta e candidata ao IC. As pessoas que mais me aturaram e iluminaram nos primeiros momentos foram a Mirella Horiuti e a Patricia Coradini, duas fonoaudiólogas sensacionais que me conhecem e me acompanham há anos.  Acho engraçado como tudo foi se encaixando como um quebra-cabeça nessa história. Lembro do dia em que minha dermatologista e grande amiga Raíssa Chemello me disse que eu devia conhecer a Michelle Lavinsky, uma ótima otorrino de Porto Alegre. Eis que dei aquela palestra no Simpósio de Doenças de Inverno em maio e lá conheci a Michelle, que me apresentou também ao pai dela, o grande médico otorrino Dr.Luiz Lavinsky. Comentei com eles por cima sobre a minha vontade de partir pro IC e ambos me disseram: “Quando te decidires, vamos fazer uma consulta!”. Decisão tomada, no dia 12 de julho fui consultar na Clínica Lavinsky. Antes disso eu havia conversado com a Dra. Leticia Rosito, uma fofa – me tirou muitas dúvidas e ficou um tempão conversando comigo.

Levei todos os exames que tinha, entre mil audiometrias e tomografias. Chegando lá, me senti em casa. Confesso que fui com um certo ‘medinho’ do Dr.Luiz, afinal, ele é uma autoridade reconhecida nos quatro cantos do mundo quando se fala em IC – só esse ano já viajou para vários países para falar sobre implante coclear. Para minha absoluta felicidade e surpresa, ele me ‘desmontou’ nos primeiros cinco minutos de conversa. Um lorde, um fofo, um amor. E a Michelle então, nem se fala – ela é a mais nova professora de otorrinolaringologia da UFRGS. Como costumo dizer quando dou alguma palestra, eu acho importantíssima a maneira como o médico nos expõe a nossa situação e acho que essa maneira é determinante a respeito da decisão que tomaremos. Um médico que te atende com cara de poucos amigos, que não tem paciência, que não te examina, que está apressado, que não te recebe com empolgação alguma, esse é aquele que vai te fazer voltar para casa cabisbaixo, triste e cheio de dúvidas. Agora, um médico que te recebe de braços abertos, sorriso no rosto e disposto a sanar todas as tuas dúvidas e dividir contigo o conhecimento que tem, esse é O CARA! Que te passa segurança, tranquilidade, te mostra o caminho e ainda te enche de coragem para enfrentar o que vem pela frente. Porque, como sabemos bem, quando se fala de surdez, a jornada é longa e estressante.

Devo dizer que sou muito grata pelos profissionais da saúde que surgiram na minha vida desde a criação do Crônicas da Surdez. Os Lavinsky entraram para a ‘turma’ daqueles que amo de paixão. Nossa primeira consulta foi longa, com direito a descobrir que até desvio de septo eu tenho – venho respirando bem mal há mais de ano já. Aproveitando que eu já estava em Porto Alegre (para não precisar retornar, afinal, são quatro horas de viagem de Santa Maria até lá) decidi ficar mais uns dias e fazer uma série de exames que eram necessários. Acabei voltando à clinica repetidas vezes entre sexta e quarta-feira.

Na segunda-feira fiz um exame otoneurológico que defini da seguinte maneira: parece que você está assistindo Matrix em chinês, completamente chapado, enquanto se equilibra num salto de 15cm cuidando pra não cair em cacos de vidro. Durante o exame não me senti mal, mas depois…fiquei horas como se tivesse um tufão dentro da cabeça e ‘pendendo’ de um lado pro outro, tipo o Canabrava. Que sensação medonha! Depois disso veio exame genético, BERA, audiometrias, testes de prótese. Por último, a ressonância magnética do crânio, na quarta. Só que nesse tive azar, fiquei umas três horas esperando e, quando me chamaram, foi pra avisar que o aparelho tinha quebrado.

Na consulta final com os Lavinsky, o veredicto: candidata a implante coclear, preenchendo todos os requisitos necessários. Na próxima consulta, levo a ressonância e o Dr.Luiz vai ‘bater o martelo’ e aí poderei entrar com a papelada de plano de saúde e passar para a parte II, da burocracia. Isso vai ser em agosto, quando eu estiver voltando do congresso da FORL em Campos do Jordão – contei pra vocês que sou palestrante e vou falar sobre deficiência auditiva sob a ótica do paciente para os otorrinos e fonos bambambãs do país? 🙂

Enfim, eu gostaria de agradecer imensamente ao Dr.Luiz e à Dra.Michelle. Pelo carinho, pela paciência, pela compreensão, por tudo. Vocês me deram segurança para tomar a decisão de que farei, com certeza, o IC. Na verdade, mal posso esperar por isso.

Agora, as confissões. Não pensem que foi fácil. Costumo me achar forte, costumo segurar todas as ondas, costumo aguentar todas as pauladas da vida. Mas essa jornada é pessoal e intransferível. Difícil explicar para quem está por perto o que você está sentindo, quais são seus medos, suas expectativas. Quero agradecer à minha mãe, que esteve junto o tempo todo – sempre me apoiando, aguentando meu mau humor, tentando me fazer rir quando minha vontade era de chorar rios de lágrimas. E também à minha querida amiga Clávia, que esteve por perto dando força e nos ajudando a segurar o tchan.

Não há motivo para chorar por causa do implante coclear, muito pelo contrário. Ele é a minha luz no fim do túnel. A questão é tudo o que faz e fez parte disso. São trinta anos perdendo audição aos poucos, por motivos desconhecidos. São trinta anos perdendo sons importantes, informações, piadas. Sendo privada de muitas coisas. Tendo que selecionar até mesmo os lugares aos quais vou para me divertir. Todo aquele cuidado de que não pode ser escuro e barulhento (não sobra muita coisa, hehehe). E junto disso a sensação de que não tenho mais nada a perder. Vocês entendem o que é isso? No sentido literal, pois as pessoas costumam dizer ‘não tenho nada a perder’, mas quando você se vê encurralado numa situação em que não tem literalmente mais uma célula ciliada para perder, são outros quinhentos. Emocionalmente falando, a parada é intensa, para dizer o mínimo. Um turbilhão de sentimentos confusos, um pouco de raiva por tudo o que perdi, a expectativa sobre a qualidade de vida e os sons que posso vir a ganhar. Enfim, estou pronta. Seja o que Deus quiser.

PS: uma das piores coisas sobre ter fama de super forte é que as pessoas acham que não é mais do que sua obrigação aguentar tudo no osso do peito. Ok, pode até ser. Mas eu realmente esperava que pelo menos algumas pessoas mais chegadas me mandassem um SMS, um WhatsApp, um email, qualquer coisa, perguntando como eu estava. Senti falta disso. Nessas horas aquele texto da Danuza Leão faz todo sentido. Se uma mulher ‘frágil’ se gripa, mil pessoas vêm oferecer remedinho, lenços, ajuda, blablabla. Agora, se for uma mulher forte…esquece! As pessoas presumem que ela não precisa de nada. É ruim, hein!