Carta de uma mãe ao filho surdo oralizado

Fonte: Implantada Coclear Feliz 

“Não há pior mãe para um filho surdo do que uma mãe cega – uma mãe que não queira enxergar”

Quando você tinha três meses de idade, a mamãe sentia que algo não estava certo. Via o seu sorriso e percebia que você olhava muito para os meus lábios. Quando você nasceu, suas otoemissões acústicas deram normais…

Eu desafiei a todos. Ouvi algo sem precedentes. A grosseria foi tanta que meu leite ficou seco por 48 horas!

“Não adoeça seu filho, seu filho não tem nada!”

Insisti em minha suposta loucura, como boa “mãe louca”. E começamos a turnê de consultas médicas. Eu sofria com os diagnósticos equivocados, até cair nas mãos do Dr.Mario Massaro Fleni, que  foi quem soube entender tão bem esta mamãe desesperada diante do inesperado e também porque ninguém acreditava quando eu dizia 

“tem algo errado com o meu filho”…”estou na parada do ônibus, com ele no porta bebê, e o barulhão do motor não o acordou”…”mas ele escuta a chave na porta quando o pai dele chega”…”escuta a TV e faz movimentos de dança”…”tem um evolução condizente com a sua idade”…”o que pode ser, doutor?”

Você nasceu ouvindo e com dois anos descobrimos a sua hipoacusia de causa genética. Assim, de uma hora para outra, como costuma acontecer com as hipoacusias genéticas. Voltávamos de um aniversário, e lhe ouvi cantar “ta, tuta, ta, ta”

Como? Você cantava direitinho! O que aconteceu? Susto total, angústia total.

Orientada pelo Dr. Mario Massaro, fui consultar o otorrino que foi meu médico quando eu tinha 18 anos, Dr. Daniel Orfila. Não podia ter caído em melhores mãos. A vida dá tantas voltas! Parecia incrível estar sentada diante dele, mas, dessa vez, por ti meu filho. 

Começaram os infinitos exames, todos estavam bem, até que um deles mostrou uma variação na sua audição do ouvido direito. Enquanto isso, o Dr. Mario, dotado de um profissionalismo admirável, me tirava a denominação de ‘mãe supostamente louca’. “Façamos um exame genético, Doutor!”.

E foi assim que paramos numa excelente geneticista, Dra. Maria el Valle Torrado. Sem antecedentes familiares, sem problemas durante a gestação, nem no parto… Foram 3 meses esperando o resultado. Finalmente veio a confirmação de que um gene havia sofrido mutação e você tinha a Síndrome BOR. 

Filho, lhe contar sobre o meu choque, as angústias, as perguntas, por que você…será tema de uma outra carta!

E chegou o grande dia, quando uma ressonância do Dr. Daniel Orfila mostrou que você tinha Aqueduto Vestibular Alargado, que há 15 anos descobriram que também é um causa de perda auditiva. Lembro de me recostar na cadeira do consultório e chorar em silêncio. Então ouvi claramente a frase com a qual comecei esta carta:

“Não há mãe pior para um filho surdo do que uma mãe cega, uma mãe que NÃO QUEIRA enxergar”.

Te agradeço porque nunca quisestes deixar de ver, assim que agora seguiremos adiante com esta luta – foi o que ele me disse. Quando você fez três anos: surdez profunda no seu ouvido direito. Primeiro implante coclear. Em plena reabilitação auditiva do seu primeiro implante, um golpe: surdez profunda no seu ouvido esquerdo. Segundo implante coclear.

Te admiro, meu filho. Do fundo da minha alma, por tudo o que você atravessou. Jamais abandonastes nenhum tratamento desde que tens dois aninhos até hoje. Sempre frequentaste a escola normal desde os 2 anos. Sofreste quando pegaram a sua mãozinha numa famosa escola de surdos, porque você disse “pi pi pi”, e três professores que estavam ao seu lado não entenderam. Era xixi, e por você ter feito nas calças, te castigaram. Tirei você de lá em 24 horas. Eles se negavam a me entregar seu passe e quase lhe fizeram se atrasar na escola aquele ano.

Essa mãe louca…você lembra?

Você sofreu bullying no primeiro grau, numa escola de ouvintes…e precisei lhe tirar de lá. Diretores que não defenderam a sua condição, apenas o nome da tal escola! Essa mãe louca outra vez…

Você se adaptou sempre bem a tudo, filho. Por isso lhe admiro! Lutamos juntos em cada escola pela tua integração e inclusão escolar, que não era nada senão teu direito, meu filho. Com 9 anos já mudaste de escola nada menos do que 4 vezes. Culpa dessa ‘mãe louca’, lembra? Que jamais se deteve ante nada que por alguma negligência pudesse lhe atrasar.

Sempre segui o seu desejo, de aprender a escutar e a falar. O defendi com unhas e dentes quando escutei de uma psicóloga

“Bem, há escolas para surdos, para que implante coclear? Esse desejo é de vocês, será que o seu filho assim o quer? Com tantas mudanças de escola, seu filho está sofrendo”…

Essa ‘mãe louca’…lembra filho? 

Que bom ter escutado o seu desejo, seu ímpeto, seu sacrifício, sua felicidade a cada mudança, sua excelente integração escolar, sua permanente e constante reabilitação auditiva com outra gênia, Lilia Desplats, desde os seus 8 aninhos, por sua equipe médica (cirurgião Dr. Daniel Orfila, Audióloga Lic. Silvia Mastroianni), seu neuropediatra Dr. Mario Massaro, que sempre apostaram em você! Obrigada principalmente a você meu filho, pela sua humildade e sua disposição permanente a querer melhorar a sua fala, pelo seu desempenho escolar – que em vários momentos alguns negligentes não souberam apreciar e não sabem o que perderam – por estar entre os melhores alunos da classe, por ser tão bom companheiro, por fazer seu amor renascer e voltar a jogar futebol sem sentir medo por causa dos implantes – e cuidar deles como ninguém – e por ser reconhecido em San Lorenzo de Almagro, seu clube.

Obrigada por se animar com a idéia de cantar “Quero Mais”, porque nada melhor do que a sua história, que reflete exatamente isso. Com sua grande humildade, você sempre quer mais, se supera e se dá conta que o caminho ainda é longo. Obrigada por se animar a andar pra lá e pra cá e ainda assim sempre disposto a ser feliz.

Essa mãe louca te ama e te admirará para sempre, Tiago Quintero Paganini. Do fundo da minha alma!

Mamãe Silvana Paganini, de Buenos Aires, Argentina.