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Deficiência Auditiva / Histórias dos Leitores / Surdos Que Ouvem

Aqueduto Vestibular Alargado e Surdez Progressiva: a história da LAURA

aqueduto vestibular alargado

Me chamo Gabriella e hoje vou contar a história da minha filha Laura, que tem diagnóstico de aqueduto vestibular alargado (Síndrome de Mondini) e surdez progresiva.Minha filha Laura nasceu em 2013. Foi um parto tranquilo e gestação sem problemas. Laura mamou até 4 meses, mas não ganhava peso. O pediatra introduziu a fórmula, assim nossa bebê chegou ao peso necessário e cresceu bem e saudável!

Quando começou a desenvolver a fala, Laura já apresentava dificuldade para expressar palavras e sentimentos. Ela tem crises nervosas, agressivas – em casa e em locais públicos. Ao mesmo tempo, é uma menina doce, carinhosa, amorosa e gentil.

Procurei algumas opiniões médicas, mas escutava sempre a mesma coisa. E assim ela foi crescendo, e eu sempre dizia ao meu marido: “tem algo errado! “

Pensei em algo neurológico, talvez autismo ou até TOD (transtorno Opositor Desafiador). Procuramos ajuda médica. Na escola que ela frequentava, ouvíamos a frase clássica: “Mãe, nem toda criança é igual, não podemos comparar.”

Concordo que não podemos comparar. Mas, tinha alguma coisa errada. Será que só eu estava enxergando isso?

No final de 2018, com apenas 5 anos, Laura me disse, apontando para o ouvido esquerdo: “Mamãe sua voz não entra no meu ouvido.”

Na hora achei que fosse manha, dengo de criança. Afinal, o irmão caçula recém tinha nascido. Laura continuou falando e aquilo estava ficando preocupante. Marquei um otorrino e fomos tirar a prova. Ela fez uma limpeza no ouvido, uma ressonância magnética (médico cogitou tumor cerebral), um BERA (avalia a integridade das vias auditivas) e uma audiometria.

Laura foi diagnosticada, então, com perda auditiva unilateral. No mesmo instante me perguntei: “Meu Deus como vou comprar um aparelho auditivo?”. Aliás, vocês já viram o preço de um?

Logo lembrei da Univali, que dá assistência e cuidados a pessoas com deficiência auditiva. Assim começou minha corrida com a Laura. Dei entrada com a papelada no município que moramos, porque somente através deles Laura conseguiria atendimento na Univali. Após alguns meses fomos chamados para a primeira entrevista. A ansiedade, o medo e a preocupação me assombravam.

No dia 29 de Julho de 2019 entramos pela primeira vez no SASA (Serviço Ambulatorial de saúde auditiva), para uma consulta com o otorrino responsável. Ela repetiu todos os exames e fez uma tomografia também.

AQUEDUTO VESTIBULAR ALARGADO

Minha filha tem surdez neurossensorial bilateral progressiva (má formação de Mondini e dilatação do aqueduto vestibular bilateralmente). Ela irá perder a audição conforme os anos forem passando.

O ouvido esquerdo estava com surdez severa e o direito começando a apresentar perda auditiva também.

O médico me olhou e disse: “Mãe você não percebeu?”,“Você teve complicações na gravidez?”, “Foi feito teste da Orelhinha quando nasceu?”. Um bombardeio de perguntas. Quando vi havia vários médicos responsáveis na área dentro da sala, todos preocupados com minha reação. Foi um choque, não vou negar! Chorei dias e dias pensando como é que não percebi. Me julguei!

Organizei meus sentimentos e durante um tempo não conseguia conversar sobre isso. “Meu Deus, minha filha vai ficar surda! Como assim?”

Graças a Deus hoje existe o implante coclear. Entendi que eu como mãe precisava guardar numa caixinha essas aflições, porque Laura mais do que ninguém era a protagonista dessa história e precisava de todo o apoio e ajuda.

Ela aceitou muito feliz seu aparelho rosa – ela mesma escolheu a cor. Que aparelho lindo, e da cor preferida dela! As coisas começaram a melhorar, inclusive o seu desenvolvimento na escola. Quanta alegria!!

Mas como a vida não é um mar de rosas, outra coisa incomodava muito. Laura sentia enjoos diariamente e não sabíamos o motivo. Levei ao pediatra e começamos a investigação. Nada foi encontrado. Começamos a pensar que podia ter relação com a perda auditiva. O otorrino disse que os enjoos são super normais. Ele decidiu entrar com o aparelho auditivo do lado direito, para ajudar no equilíbrio e enjoos acalmarem.

Laura não ficou muito contente. Ela estava incomodada, porque as crianças do cotidiano perguntam do aparelho no ouvido dela. Normal né, é só curiosidade. Expliquei pra ela. Mas isso a tem deixado desconfortável. Eu por exemplo, uso óculos para enxergar melhor. Então usei isso como argumento:

“Mamãe usa óculos pra enxergar melhor e você usa aparelho para ouvir melhor, temos super poderes!”

Não foi uma conversa tranquila, teve muito choro e sentimentos embaraçados. Meu Deus, ela só tem 8 anos! Com a ajuda da fonoaudióloga – que tem tido um papel super importante nessa jornada – conseguimos colocar o aparelho auditivo do lado direto! Laura não tem dito enjoos e está super adaptada.

Temos muito para vencer ainda, mais é um dia de cada vez! Laura está alfabetizada, no quarto ano da escola. Mesmo com dificuldades para acompanhar a turma, está dando o seu melhor, e isso é muito importante!

Deixo aqui meu alerta aos pais de crianças com deficiência auditiva: me martirizei durante muito tempo por ter considerado a hipótese de ser dengo da minha filha. Nunca vou me esquecer da vez que a chamei de surda sem saber que ela era surda – aquela mania de mãe/pai de chamar o filho várias vezes, não ser atendido e soltar um “Você tá surdo?”

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Moro no Rio de Janeiro e tenho 39 anos. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Sou autora dos Crônicas da Surdez e Novas Crônicas da Surdez.

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