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Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva / Deficiência Auditiva

A história da Carla: não queria dizer que eu era deficiente auditiva

Blog Paula Pfeifer

 

‘Me chamo Carla, tenho 31 anos, moro em Toledo-PR, tenho perda auditiva bilateral profunda neurossensorial. Diz a causa, que foi uma sequela de uma icterícia em conjunto a uma falha médica, mas essa perda auditiva não foi diagnosticada tão logo. Com o passar do tempo, em meados dos meus 18 meses de vida, meus pais desconfiaram quando me aproximavam de outra criança e eu permanecia muito quieta. Eles faziam barulhos, mas eu não olhava. Aí que perceberam que eu não escutava!

Os meus pais decidiram buscar novos recursos que em Toledo não possuía. Surgiu a oportunidade de ir à Londrina-PR – cerca de 6 horas de viagem – para a realização de diversos exames em uma clínica especializada para diagnosticar o estado de minha audição, que foi identificada como perda auditiva bilateral profunda neurossensorial. Continuamos fazendo este deslocamento contínuo com frequência, às vezes semanal, às vezes quinzenal, conforme a necessidade de realização dos exames. Quando completei 1 ano e meio, coloquei um aparelho de caixa com fio duplos de moldes para utilizar nos dois ouvidos. Quando precisávamos fazer algo em relação ao aparelho, como compra de pilhas, regulagens, ajustes e outros afins, somente em Londrina.

Ao frequentar a escola em 1987, estava para completar os meus 3 anos, meus pais me colocaram em uma escola especial para surdos. Porém, lá fiquei apenas 3 dias porque eles mesmos não aceitaram a metodologia da instituição. Então iniciaram a busca em outras escolas – não foi nada fácil porque nenhuma das escolas visitadas aceitou receber uma criança especial. Mas minha mãe estava longe de desistir em me incluir em uma escola ‘normal’. Por isso ao retornamos para Londrina, ela solicitou uma carta ao profissional da clínica. Com o documento em mãos, ela foi a última escola que faltava ir, apresentou a carta e a instituição me aceitou.

Tive um bom relacionamento, recebi atenção por parte dos professores, com o apoio de meus pais me desenvolvi rapidamente até que comecei falar com 3 anos, mas claro que neste período, estava fazendo acompanhamento fonoaudiológico, em que íamos três vezes por semana para Cascavel-PR – na época, cerca de 1 hora de Toledo – para frequentar as sessões de fonoaudiologia e também eu trazia exercícios para praticar em casa. Meus pais me treinavam todos os dias, ficavam horas comigo!

Com o passar dos anos, vivia em função da escola, acompanhamentos com otorrino e fono até que aos 9 anos quando fui para a 4º série, troquei de aparelho: aposentei o aparelho de caixa e passei a usar AASI somente no ouvido esquerdo, da marca Siemens. Lembro-me até hoje quando cheguei na escola pela primeira vez com o AASI e meus amigos perguntaram: “Cadê o seu aparelho?”. Eu levantei o cabelo e disse: “Está aqui!”. Nossa, eles ficaram maravilhados! Fui me adaptando com o novo aparelho, que durou muito bem.

Em 1996, quando entrei na 7º série, resolvemos mudar de colégio, devido às condições financeiras de meus pais. Saí da escola que estudei desde os 3 anos para uma pública. Lá minha adaptação foi melhor do que eu esperava: reencontrei duas amigas e duas professoras que estavam na mesma escola particular nos anos anteriores. Me enturmei rapidamente, permanecendo nesta escola até a 8º série! Neste período da adolescência, comecei a esconder o aparelho. Aliás, já ouvi muitas coisas de outras crianças e adultos, fazendo-me sentir inferior desde criança. Meus pais sempre me ensinaram a me proteger e encarar que isso é apenas uma deficiência! E mesmo assim, eu tinha vergonha!

Em 1998, mudei novamente, indo para outro colégio com um número muito maior de alunos. Esta fase foi difícil para mim, porque além da idade, na flor da adolescência, me sentia mais vergonhosa. Não queria dizer que eu era deficiente auditiva. Mesmo assim, muita gente sabia! Pelo meu jeito de falar e pelas informações dos meus colegas e amigos com quem estudei antes. Mas não deixei de estudar e nunca fui reprovada de ano. E no meu grupo de amigas, me senti bem com elas tanto na escola quanto fora dela e nos treinos de basquete. Neste período, troquei o aparelho auditivo, pois o da Siemens simplesmente pifou! Passei a usar a marca Unitron que tinha disponibilizada pelo SUS e que me adaptei fácil!

Em 2000, quando conclui o ensino médio, fiz vestibular para Engenharia Química na UNIOESTE, passei por uma situação constrangedora que tive que tirar o AASI no 1º dia de prova. Após esta prova, sai da universidade, contei aos meus pais. No outro dia, 2º fase da prova, minha mãe foi junto pedir solicitação a banca para colocar em uma sala especial para fazer com o aparelho auditivo, senão teria que tomar outras medidas cabíveis. No outro ano, a UNIOESTE fez um edital detalhado, contendo um item para portadores de necessidades especiais incluindo a deficiência auditiva.

No início do outro ano (2001), ao fazer o vestibular para Tecnologia em Alimentos no CEFET-PR, fiz a inscrição colocando a deficiência e solicitando autorização para uso do aparelho auditivo. Entramos em contato com a universidade para ver qual o papel deles em relação ao atendimento especial. Resultado disso: O atendimento foi ótimo, pediu para que eu e minha mãe procurássemos o fiscal da comissão de provas no dia do vestibular. No dia da prova, o fiscal olhou o laudo, me acompanhou até o local e autorizado o uso do aparelho auditivo no momento da prova. Fui aprovada e encarei esta faculdade. Conclui a faculdade no final de 2004, e neste mesmo ano já fui contratada por uma empresa no estado do Mato Grosso, permanecendo por lá durante dois anos e meio.

Retornei ao Paraná, com novas oportunidades de trabalho em empresas privadas de pequeno à grande porte. Fiz duas especializações na área. Estou formada há 10 anos! Posso dizer que consegui me virar muito bem em relação a minha deficiência. Conheci novos amigos, novos lugares e inclusive até namorei neste período! Aí que me senti mais madura em relação a minha deficiência, bem como as pessoas hoje tem uma melhor aceitabilidade e entrosamento comigo.

No ano de 2013, ganhei um livro da Paula Pfeifer de um amigo de Curitiba que também é deficiente auditivo, com quem temos contato deste o ano de 2007. Ele é uma pessoa com quem posso falar sobre deficiências e tecnologias dos aparelhos auditivos. E assim, logo conheci o blog Crônicas da Surdez.

No dia 18 de outubro de 2014, veio uma surpresa para quem tinha um residual auditivo mesmo com o uso do aparelho auditivo e acostumada com sons. O que aconteceu que veio um zumbido muito forte no ouvido esquerdo em que uso o aparelho, fiquei completamente surda por 4 dias, fui no otorrino no 1º dia útil da semana seguinte e foi diagnosticado como surdez súbita sem causa definida, sendo possível voltar a audição, mas tinha que aguardar com o tempo. Saí do consultório chorando, fui ler uma série de coisas na internet tentando achar uma solução para retornar o meu residual auditivo eu que tinha, porém ficava mais desesperada.

Até que no dia 20 de outubro de 2014, o meu amigo me mandou no whatsap dizendo:Carla assista a Paula no Encontro da Fátima Bernardes amanhã às 10h30”. No dia seguinte, lá estava eu e minha mãe assistindo você Paula. Emocionamos-nos muito. Parece que este dia foi feito para mim! E neste mesmo dia à tarde fui para a fonoaudióloga fazer uma nova áudio. Com o zumbido não ouvia nada. A fono me pediu para ter muita calma e citou o Implante Coclear. Saí mais nervosa, porque eu queria mesmo que voltasse a audição e fazer as minhas atividades de rotina. Queria mesmo ouvir com aquele residual precioso que tinha!

Destes dias até hoje, tenho zumbidos diariamente, ainda uso o aparelho para auxiliar em sons mais fortes, porém não tenho mais reconhecimento de palavras, não tenho mais diferenciação dos meios de locomoção, nem de vozes das pessoas novas que conheci, etc. Testei uma marca de aparelho auditivo, senti que mesmo aumentando ou diminuindo de volume, não faz diferença. A fono que estava avaliando me disse que seria importante procurar outro otorrino e buscar investigar a causa que poderia ser algo além da cóclea. Até que me consultei com este novo otorrinolaringologista, que me pediu uma bateria de exames e diagnosticou que poderia ter lesão nas células ciliadas no interior da cóclea. Assim, ele fez um encaminhamento para a realização do implante coclear. Entrei na fila para o implante no dia 22 de dezembro de 2014. Estou mais conformada com a situação, as pessoas me chamam me tocando, fazendo sinal e uso bastante a leitura labial. Vou testar mais um novo aparelho da Siemens para tirar uma última dúvida antes de realizar o implante.

Hoje, abro o Facebook, vejo o Crônicas de Surdez diariamente, busquei ver com outros olhos que os relatos são comuns aos meus e percebi que não estou sozinha no barco. Os meus familiares e amigos estão me apoiando. Só agradeci pela calma e paciência, apesar de que não estou ouvindo completamente. Agora estou aguardando o que Deus me proporcionará para 2015 e os próximos anos!

Carla Bueno’

About Author

Moro no Rio de Janeiro e tenho 39 anos. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Sou autora dos Crônicas da Surdez e Novas Crônicas da Surdez.

9 Comments

  • Renata
    18/08/2015 at 12:20 pm

    Carla,

    Você é linda, sua história é linda, seus pais também tiveram uma atitude linda ao alavancar o seu desenvolvimento logo no início, sendo capazes de viajar horas para outra cidade com mais recursos!

    Eu fui muito estimulada com a fono a partir dos 5 anos (ia todos os dias), embora a perda auditiva existisse desde a idade de 1 ano. Nunca recebi estímulo em casa ou da família – não estou culpando minha família, só enfatizando que é maravilhoso o que seus pais fizeram, pois muitos não fazem.

    Que abençoados foram seus professores e amigos que te trataram bem! E parabéns por toda a sua trajetória, pois sabemos que empecilhos existem e estamos lá para enfrentá-los com leveza e humor…

    Torço para que tudo dê certo em sua vida, inclusive a jornada ao Implante… vc já conseguiu fazer?

    Reply
  • luciane lopes
    22/01/2015 at 1:57 pm

    Me identifiquei com sua história, que é um pouco parecida com a minha.
    Tenho perda auditiva desde pequena unilateral com o passar dos anos o meu outro ouvido começou a ter zumbido e que as vezes ñ ouço nada , as coisa ficam difíceis e a tv pior ainda; faço uso de aasi em somente um ouvido.
    Mas fico feliz em ler estas carta que nos faz bem e sentir um desejo de continuar ir em frente para conquistar o nosso espaço que muitas das vezes nos machuca mas… nos faz forte .
    Parabéns.

    Reply
    • Carla
      26/01/2015 at 12:20 am

      Obrigada Luciane!

      Reply
  • Anita Gonçalves
    22/01/2015 at 9:32 am

    Carla, bom dia!

    Tenho deficiência auditiva bilateral de severa a profunda, começou após uma forte gripe na adolescência, utilizo aparelhos auditivos, comunico-me com muita concentração, foco e atenção, na verdade costumo dizer que ouço com os olhos rs
    Identifiquei-me muito com a sua história, queria te dizer o quanto a admiro pela força, coragem e determinação.
    Estamos num momento abençoado, há muita tecnologia e possibilidades, por isso precisamos manter a confiança em Deus e principalmente em nossa capacidade de superação.
    O Blog da Paula Pfeifer me ajudou muito a rever os meus conceitos e preconceitos em relação a deficiência auditiva.
    Boa sorte para você.
    Um beijo.

    Anita

    Reply
    • Carla
      25/01/2015 at 1:23 am

      Anita,

      Obrigada!

      Eu também comecei enxergar com outros olhos depois que conheci o livro e blog da Paula Pfeifer e também da Lak Lobato!

      E força para todos nós!

      Bjos

      Reply
  • Neiva CappellessCappellesso
    21/01/2015 at 4:34 pm

    Carla. Simplesmente emocionante, revivi anos de sya vida em alguns minutos de leitura. Que esta nova fase de sua vida ,onde relata suas lutas ajude a outras pessoas e principalmente a você. Muito orgulho de você tofos os dias.

    Reply
  • Gustavo Moreschi
    21/01/2015 at 11:05 am

    Oi minha Amiga Carla,
    que legal ver sua história aqui no Cronicas da Surdez!
    Fico muito feliz em poder estar compartilhando esse mundo da deficiência auditiva, se não fosse por isso não teriamos nos conhecido!
    Paula, obrigado por compartilhar esse relato, logo terá o meu.
    Beijos.
    Gustavo Moreschi.

    Reply
  • Tatiana
    21/01/2015 at 9:34 am

    Oi Carla!

    Adorei ler sua história, e estou torcendo por você!

    Só queria colocar uma observação. Quando você escreveu que seu otorrino disse que não havia o que fazer em relação à surdez súbita, me identifiquei muito. Tenho episódios de surdez súbita e meu ex-otorrino me dizia a mesma coisa. Acabei trocando de otorrino e, em meu primeiro episódio de surdez súbita com ele, ele teve outra postura: me internou por 2 ou 3 dias, tomando medicação na veia para tentar reverter o quadro. E foi aí que fiz algumas descobertas: surdez súbita é uma das poucas emergências em otorrino. Por isso, se acontece, o otorrino deve ser procurado imediatamente. E há medicamentos para tratar a surdez súbita.

    Abraços,
    Tati

    Reply
    • Carla
      21/01/2015 at 1:47 pm

      Tati,

      Foi em um sábado que ocorreu o zumbido, que na qual só consegui ir ao otorrino na segunda feira por encaixe. Era o mesmo otorrino de sempre, me deu medicamentos, foi diagnosticado como surdez súbita, me passou medicamentos e depois de uma semana fiz o retorno no mesmo otorrino, dizendo que continuo com zumbidos e eu disse que percebi que perdi o reconhecimento de fala, que na qual pediu para aguardar que ia voltar com o tempo.
      Tão inconformada, fiz outras buscas de informações com profissionais como fonoaudiólogas até que uma fono pediu para mim investigar com outro otorrino. Este identificou que poderia ter dito lesão nas células ciliadas. Ainda fica incerto do que aconteceu realmente, porque era muito difícil ter zumbido. Mas me encaminhou ao implante coclear!

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