Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva

As mães de crianças com deficiência auditiva são anjos: conheçam a Beatriz e a Gabi

03/12/2013 6 minutos de leitura

GaBea

 

“Olá Paula,

Descobri seu blog por acaso, há uns seis meses, fazendo buscas por legislação relacionada a acessibilidade. Sou mãe da Gabriela, que tem 8 anos, e usa aparelhos auditivos desde os 5. Nossa história foi bem difícil, até chegarmos ao diagnóstico, e depois de começar a ler um pouco do seu blog minhas dúvidas só aumentaram.

Bom, vou tentar resumi-la para quem sabe poder ajudar outras pessoas: quando a Gabi nasceu, não fiz o teste da orelhinha. Mas acho que isso já está resolvido, porque parece que o teste é feito pelo SUS em quase todo o Brasil. Mas a Gabi cresceu e falou na idade certa, mas assistia à televisão sempre de perto. E quando via a filmes novos, nunca entendia, sempre pedia para repetir o que haviam dito. Nada muito preocupante até esse momento.

Só uma pontinha de preocupação. Eu morava no Rio de Janeiro e minha família em Campo Grande, Mato Grosso do Sul. Então, quando eu vim visitá-los uma vez, minha mãe me perguntou porque eu não fazia uma audiometria para ver se estava tudo bem com ela. Fiz. Deu tudo normal. Ela não se conformou. Em outra visita, levou a Gabi. De novo, normal. Depois me mudei para Campo Grande, quando ela já tinha 4 anos, e aí a preocupação e a dúvida já haviam aumentado, mas os exames se mostravam normais, e o pediatra falava que eu estava me preocupando à toa, que ela ouvia bem, falava bem,  mas ela já não entendia o que eu falava quando estávamos no carro: eu dirigindo e ela atrás.

Até que em 20 de dezembro de 2009, ela ficou super gripada, e não ouviu mais nada!!! Perdeu a audição!!! Podia chamar, gritar, bater a porta: nada!!! Para piorar: nessa data, não há médico nenhum atendendo. Nenhum especialista atende na semana do Natal. Para minha surpresa, ninguém percebeu que a Gabi não estava ouvindo na noite de Natal. Na época, eu imaginei que ela fingia que ouvia e sempre respondia qualquer coisa relacionada ao Papai Noel. Hoje eu sei que ela já sabia fazer leitura labial, e respondia coerentemente.

No dia 12 de janeiro de 2010 conseguimos a primeira consulta com o otorrino. Ele nos encaminhou para a audiometria e concluiu que era uma perda condutiva (secreção do nariz foi para o ouvido): a solução era uma cirurgia para colocar um dreno que ficaria por 6 meses no tímpano da Gabi e pronto. Ao sair da cirurgia, ela já estaria ouvindo normalmente!!! Ufaaa!!! Que alívio!!!! Era tudo que eu queria ouvir!!! Marcada e feita a cirurgia: quando ele veio dar alta, comentou que não tinha mais secreção no ouvido da Gabriela como era esperado, mas mesmo assim ele colocou o dreno. E ela provavelmente já estava ouvindo bem antes da cirurgia.

Fomos para casa, mas não notei diferença, apesar de não querer aceitar isso. Depois de dois meses, o dreno saiu sozinho, na minha mão, depois do banho. Voltei ao médico e disse que a Gabriela continuava sem ouvir e entreguei o dreno pra ele.

Ela estava gripada novamente. Fiz o Bera. Audiometria antes da cirurgia, depois da cirurgia. Nova audiometria: mesmo diagnóstico. Perda condutiva. Nova cirurgia. Agora com um dreno maior. Vai ficar por um ano. Outra anestesia geral, em uma criança de 5 anos. Aí, já estava com dificuldades na escola, ninguém queria brincar com ela (na verdade ela pedia para brincar e não ouvia a resposta), já estava depressiva…

Até levei as audiometrias para outro otorrino, e ele me disse que pelos exames, o caso era de cirurgia mesmo. Então resolvi aceitar. Novamente, ao sair da sala de cirurgia, o médico disse: não havia tanta secreção como eu esperava, mas coloquei o dreno mesmo assim. Em uma semana, o dreno que era para ficar um ano, caiu na minha mão. Voltei ao médico. Ele não sabia o que fazer. Pediu um outro exame, tomografia, para uma terceira cirurgia e aí eu resolvi que era hora de mudar de médico.

Levei todos os exames. Ele não quis ver nenhum. Disse que era para refazer todos com o fonoaudiólogo em que ele confia (e eu também). Fiz. Diagnóstico: perda neuro sensorial e condutiva (quando está gripada). Solução: aparelho. Foi um grande alívio e uma grande revolta ao mesmo tempo. Porque minha filha passou um ano com diagnóstico errado, passou por duas cirurgias desnecessárias, e eu não poderia fazer nada com aquela situação.

Mas quando ela colocou o aparelho pela primeira vez: ouvia a própria respiração!!! Ouvia o barulho do xixi, que não conhecia!!! O barulho de pisar na folha seca!!! O barulho do sino tocar!!! Da buzina do carro!!! Da chuva!!! Foram muitas descobertas!!! E lendo o blog descubro os desafios que ela tem e terá pela frente!!! Fico feliz por todos vocês!!!

Gostaria de saber um monte de coisas, mas duas são mais importantes agora: Paula, você disse que adora ouvir sua voz com o IC. É diferente o som do AASI? a Gabi me disse que o sonho dela era saber como as pessoas ouvem e eu disse que eu gostaria de saber como ela ouve com o aparelho. O som é robotizado?

Outra dúvida minha: como o blog tem enorme alcance, gostaria de saber se alguém com DA tem alguma experiência com o método de ensino montessoriano. A escola da Gabi se dizia inclusiva, mas este ano foi de grandes dificuldades para nós. Vou tirá-la de lá. Estou em busca de escolas, e a fono dela me disse hj que o montessori seria um grande desafio, mesmo depois da alfabetização, porque eles usam um método pelo som que é difícil para quem tem perda auditiva. Gostaria de saber se alguém já teve alguma experiência.

E também agradecer à Paula por este espaço maravilhoso, e dizer que estou ansiosa à espera do meu “Crônicas” que já deve estar chegando esta semana!!!”

** Resposta: Beatriz, eu não conheço esse método, mas acho ótima idéia você providenciar um Sistema FM para ela usar nas aulas já que ela se dá bem com os AASI. O SUS fornece gratuitamente, tem post sobre isso. E sobre o som da voz, sim, é diferente o som do AASI e do IC, mas tens que levar em conta que eu já estava na surdez profunda. Isso significa que, com o AASI, eu ouvia a minha voz de um jeito diferente do IC, já que, para quem é surdo profundo, o IC é capaz de levar a limiares auditivos mais normais do que um AASI conseguiria. Eu não achei robotizado não, e acho que posso dizer isso afinal, um dia, há muito tempo, já tive a audição de uma pessoa normal. Beijos!!!

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