Dyanna e a surdez unilateral

‘Me chamo Priscila Silva e sou mãe da Dyanna Stefany, que tem surdez unilateral. Moramos em Porto Alegre, RS. Tudo começou três dias após o parto. Fiz todo o pré-natal, exames em dia, e havia chegado a data para a vinda da minha pequena Dyanna. Ela veio ao mundo no dia 23/01/2009 pesando 2,505 gramas e 46,6cm no Hospital das Clínicas de Porto Alegre. Uma criança pequena e magra. Ela passou pelos exames normais após o nascimento: teste do Apgar, teste do olhinho, tipagem sanguínea e por fim o teste da orelhinha. Neste, foi detectada a falta de sinais em apenas uma orelhinha. Mas eu era uma mãe jovem de 15 anos que não entendia nada do primeiro filho, pois só haviam me assustado desde o início. Então não me preocupei muito, porque jamais pensei na possibilidade de surdez.

Enfim, eu recebi alta, mas a Dyanna não, pois ela estava com a respiração muito acelerada, a famosa taquipnéia. Foi o primeiro de alguns problemas que viriam pela frente. Após alguns dias, descobriram água em seu pulmãozinho, que com o tempo secaria, e uma CIA (Comunicação Interatrial) e CIV (Comunicação Interventricular). Ela deveria usar uma sonda de alimentação, mas eu neguei e me responsabilizei com qualquer evento que pudesse ocorrer, devido à taquipneia. Eu queria amamentar minha filha e diminuir um pouco de seu sofrimento. Ela ficou 9 dias na UTI Neonatal até finalmente receber alta. Minha filha foi para casa no dia 04/02/2009. Fomos encaminhadas para o ambulatório do HCPA. E após alguns dias ela já consultava com pediatra, cardiologista, genética, pneumologista e otorrinolaringologista.

Ela fez o Bera e foi constatado surdez unilateral de severa a profunda. O preconceito e minhas angústias começaram neste momento. Após alguns meses ela internou, no total que eu lembre foram 6 ou 7 internações. Ela tinha asma, mas era difícil entrar em crise naquela época. Enfim ela foi liberada da genética após alguns anos e da pneumo, mas retornou deste último com uma crise e continua até hoje. Os médicos não aconselhavam aparelho auditivo, pois diziam que não adiantava, minha filha mal falava ou se comunicava. Ela era uma criança antissocial, retraída e sozinha.

Eu vivi por três anos na ignorância deste novo mundo, porque tinha acreditado nos especialistas. Minha filha ganhou o tratamento pra fono gratuitamente na Escola Especial Para Surdos Frei Pacífico, sua fono se chamava Dóris e ela conquistou minha filha no primeiro instante. Com muito trabalho e esforço em 7 meses minha filha já era uma tagarela e falava tudo. Uma das muitas vitórias. Após diversos exames de diversos tipos eu entrei com recursos para a compra de um aparelho. O SUS não disponibiliza aparelhos para quem tem Surdez Unilateral, eles mal nos reconhecem com este tipo de deficiência.

No 14/08/2014 minha filha colocou pela primeira vez o seu aparelho auditivo. Foram muitas sensações, alegria, pânico, choro. Mais uma vitória. Era para aumentar o tempo com o aparelho gradualmente, até que seu ouvido se adaptasse completamente e em dias ela já usava quase que o tempo todo, ia pra escola, pra parques e inclusive saía em dias chuvosos, pois este era resistente a água. Em uma consulta de rotina com o otorrino,  a médica não havia levado a sério minha decisão. Sempre tentavam diminuir a dificuldade da minha filha, diziam que ela era normal. Eu me perguntava: ‘Mas como isso? Ela não ouve de um ouvido, ela mal falava e teve um grande progresso.’

Continuei minha batalha e após alguns meses minha menina ganhou um aparelho para bonecas da sua fono Daiana. Eu sofri preconceitos de todos os lados, inclusive de minha família. Me sentia diminuída e chorava quase sempre pela minha filha. Minha mãe nunca aceitou o fato da neta ser surda unilateral. Teve pessoas que duvidaram e gritavam no seu ouvido surdo ou falavam baixinho para ver se era verdade. A Dyanna era muito inocente, e não entendia a maldade das pessoas. Com 6 anos matriculei ela em uma escola de ensino fundamental. Ela já havia se adaptado com o aparelho. Expliquei para a professora, que por coincidência era interprete de Libras e mãe de surdo bilateral. Ela se chama Maristela e ajuda minha filha no seu dia a dia, também dá aulas de libras à Dyanna.

Na escola foi novidade o acessório da Dyanna, a professora havia explicado a todos os coleguinhas e não houve preconceito. No dia 3/02/2016 ela fez uma Adenoidectomia  e Amigdalectomia às 07:30. A cirurgia era de 1 hora no máximo, mas durou cerca de 2 horas. Saímos do hospital no mesmo dia às 20:00. Foi um momento difícil de muita dor. Em algumas semanas ela já havia se recuperado. Ela passou para o segundo ano e a professora Maristela continuou com a turminha dela, repetiram-se as explicações aos novos alunos sobre seu aparelho. Ela sofreu um pouco de preconceito dos colegas, mas isso logo foi cortado pela professora. Em alguns meses no hospital trocaram a otorrino dela e a atual a encaminhou para Teste de AASI . Ela acabou ganhando um aparelho do SUS que é um pouco melhor do que o que eu adquiri. Ela está em testes com este há 2 meses. E retornou para fonoterapia, para ver se fala corretamente. Isso tudo no hospital na qual nasceu.

Eu realmente não quis esperar e fui atrás. Após 7 anos estou adquirindo do SUS o que já havia conquistado. Hoje ainda sofremos muito preconceito, falo muito pouco com parte da minha família em função disso. Enfim, hoje ela tem 7 anos e 9 meses, fala, canta, dança balé, lê, escreve e desenha bastante. Muitos dizem que ela é uma criança doce e carinhosa, e sou suspeita para dizer, mas confirmo de qualquer forma (risos). Temos muitos desafios para vencer ainda,mas com Deus do nosso lado, todos serão vencidos.’