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Entrevistas / Relatos de Pessoas com Deficiência Auditiva

Entrevista com Sigrid Cerf – Interview with Sigrid Cerf

Hoje é um dia especial: nossa primeira publicação em duas línguas. Para a estreia, temos uma entrevista com Sigrid Cerf, que é uma grande ativista da reabilitação auditiva, e esposa do Vint Cerf. Para quem não os conhece: Vint é um dos criadores da internet, e ambos são surdos que ouvem.

Sigrid é implantada bilateral, Vint é usuário de aparelhos auditivos.

Na sequência desse post, teremos uma entrevista com Donna Sorkin – surda que ouve através de implantes cocleares – que é diretora da ACI Alliance nos Estados Unidos. E depois, vamos publicar uma entrevista com Vint Cerf, que é Chief Internet Evangelist no Google e um dos “pais” da internet.

Animados? 🙂

PS: Cada pergunta e resposta estarão primeiro na versão original em inglês (pergunta em vermelho), e, logo abaixo, com tradução livre minha para o português (pergunta em azul).

 

Let’s start with a love story. I met Luciano in 2013 because something I wrote appeared on his timeline, he bought my first book, read it and then he sent me a message. So, we are very thankful for Vint’s work, since our love story was born on the internet. What’s your love story? How did you meet?

What a fun way to meet Luciano — someone needs to turn this story into a script for a film!

I was a mainstreamed student in Wichita. Following college graduation in 1965, I migrated to Los Angeles to find work. At long last, all these years of preparation had netted me my first job. But — one month after getting my first paycheck — my hearing aid broke., and I had to spend that money on a new one. And was hardly in a great mood.

After fitting me for the hearing aid, the audiologist asked me to delay my departure from his store, and — on Vint’s arrival — we were introduced. By that time, the office was closing for the weekend, and we found ourselves out on a Wilshire Boulevard sidewalk and found lunch in a nearby coffee shop. And then we strolled through the nearby art museum. This time with Vint had completely lifted my mood, at which point I was startled to realize that I had completely forgotten to drive my mother from a relative’s home to the airport for her return to Wichita. She missed her flight!

And … Reader, ten months later, I married him.

Vamos começar com uma história de amor. Eu conheci o Luciano em 2013, quando algo que escrevi apareceu na timeline dele. Ele comprou meu primeiro livro, leu, e então me enviou uma mensagem. Somos muito gratos pelo trabalho do Vint, já que nossa história de amor nasceu na internet. Como vocês se conheceram? Conte sobre a história de amor de vocês!

Que jeito divertido de conhecer o Luciano…alguém precisa transformar essa história num roteiro de filme! Eu era estudante em Wichita. Depois de me formar na faculdade, em 1965, fui para Los Angeles procurar trabalho. Todos os anos de preparação enfim renderam meu primeiro emprego. Um mês depois de receber meu primeiro salário, meu aparelho auditivo quebrou, e precisei gastar aquele dinheiro todo comprando um novo. Desse modo, era difícil estar de bom humor.

Depois de ajustar o aparelho novo, o audiologista me pediu para esperar um pouco antes de ir embora. Vint chegou, e fomos apresentados. O consultório estava fechando para o final de semana, e nós fomos dar uma volta pela Wilshire Boulevard. Almoçamos ali perto num café. Fomos passear num museu de arte ali perto. Esse tempo com o Vint mudou completamente o meu humor, ao ponto de esquecer completamente que eu tinha que buscar minha mãe na casa de um parente e levá-la para o aeroporto para que ela voltasse para Wichita. Ela perdeu o vôo! E dez meses depois, nós dois nos casamos.

 

What’s the most important lesson your hearing disability has taught you? How did you teach your children to deal with your hearing loss?  

This hearing disability has emphasized for me the “do unto others” Golden Rule, I have learned that surviving communication challenges is about fully empathizing with others and in turn giving them an opportunity to learn about my own needs.

Of course our two sons would have enjoyed a more normal upbringing. They sometimes resented having to help me with phone calls, especially when I had so many the year of my PTA presidency. In those days of primitive devices like the early TDDs, I trashed mine, went to a neighbor’s home for help with her phone, and often just looked physically visited the neighbors who happened to be home.

 

Qual foi a lição mais importante que sua deficiência auditiva te ensinou? Como você ensinou seus filhos a lidarem com a sua perda auditiva?

A deficiência auditiva enfatizou para mim a Regra de Ouro de “fazer aos outros”. Aprendi que sobreviver aos desafios de comunicação tem a ver com ter empatia total com os outros e dar a eles a oportunidade de aprender sobre minhas próprias necessidades.

É claro que nossos dois filhos teriam gostado de ter tido uma criação mais normal. Às vezes eles se ressentiam por ter que me ajudar com telefonemas, especialmente no ano em que fui presidente da associação de pais e mestres – foram muitas ligações naquele ano!

Naquele tempo de tecnologias primitivas como o Telefone TDD, eu destruí o meu e fui à casa de uma vizinha pedir ajuda com o telefone dela. Muitas vezes parecia que eu tinha visitado apenas fisicamente meus vizinhos que estavam em casa.

 

You have lost your hearing when you were 3 years old, and you got a CI 50 years later. Ten years ago, you said in an interview that your family subtly discouraged talking about your hearing loss. My family was exactly the same, so it took me years to get out of the deafness closet and talk openly about it. How was this process for you?

 

Since I was married to Vint, I had gradually come to appreciate adapting his sense of humor to deal with awkward listening encounters.  I now discuss these things by fully respecting the needs of “the other half” (those whose conversation I might not hear).

Você perdeu sua audição aos 3 anos (por causa de uma meningite) e fez um implante coclear 50 anos depois. Há 10 anos atrás, você disse em uma entrevista que sua família desencorajava sutilmente que você falasse sobre sua deficiência auditiva. Minha família também era assim, então demorei anos para sair do armário da surdez e falar abertamente sobre isso. Como foi esse processo para você?

Desde que me casei com o Vint, fui gradualmente aprendendo a gostar de me adaptar ao seu senso de humor para lidar com situações constrangedoras de escuta. Hoje, discuto essas coisas respeitando totalmente as necessidades do outro – aqueles cuja conversa eu posso não ouvir.

 

I’ve read a lot about your story and it looks like mine in so many ways. After my first CI, I wanted to call every possible customer service phone just to test my hearing. I was 32 but I was feeling like a teenager. I had some hard times dealing with my feelings: I was happy because I could hear again but also very upset since I realized how much I had lost in the past 30 years. How did you deal with your feelings and emotions? Did you find a new meaning for your years of hearing loss?  

Oh, what fun to learn you and I had the same post-implant experience. I also loved phone calls, even from telemarketers. And I called a special branch of the library (the Recorded Books for the Blind) to join their program …

“Let’s see you are blind …. correct?”

“No, I am deaf.”

Looooong pause …

“So you want to borrow our audiobooks?”

“Oh yes … ALL of them!”

Two years and 520 audiobooks later, I continued to listen to them nonstop. The commercial audiobooks were fine, but I preferred a minimum of background music, which these other recorded books had eliminated. With their Recorded Books player, I could also speed up the dialogue or slow it down.

Yes, what fun to be a teenager again, so often on the phone … and listening to books while walking the dog, or when driving the car (of course only on quiet, safe roads). And they were  “bedtime stories” at night.

A wonderful discovery was learning to confront the challenges in noisy places. Even the loudest restaurants could be easily navigated with assistive devices like cabled microphones or an FM system which we would pass around from speaker to speaker. I could now relax at lectures without the need to lipread, although some speakers still needed visual focus.

By the time of my 1996 implant, I was just beginning to use the Internet. I gathered together all the email addresses of the women in my neighborhood, many of whom had also learned to work online, and I announced the beginning of a book discussion group which has now been gathering twenty five years (with Donna joining us, too). Everyone now expects numerous links to learn more about our books. After each meeting, one lovely member sends excellent notes. As we continue to meet virtually these days, we will soon be adding captions (a new feature offered by Zoom). We feel that captioning will prove to be used by those who have become a bit hard of hearing while getting older.

 

Li muito sobre a sua história e ela parece com a minha de vários modos. Depois do primeiro IC, eu queria ligar para todos os 0800 de SAC possíveis, só para testar minha audição. Eu tinha 32 anos, mas me sentia como uma adolescente. Vivi tempos difíceis lidando com meus sentimentos: eu estava feliz por ter voltado a ouvir, mas ao mesmo tempo furiosa por perceber tudo o que eu havia perdido nos últimos 30 anos. Como você lidou com seus sentimentos e emoções? Você ressignificou seus anos de surdez?

Adorei saber que tivemos a mesma experiência pós-implante. Eu também amava fazer ligações telefônicas, até as de telemarketing. Liguei para um setor especial da biblioteca (de audiolivros para pessoas cegas) para fazer parte do programa deles:

“Você é cega, certo?”

“Não, sou surda.”

Paua longs…

“Você quer nossos audiolivros emprestados?”

“Sim! Todos eles!”

Dois anos e 520 audiolivros depois, continuei ouvindo-os sem parar. Os audiolivros comerciais eram legais, mas eu preferia que tivessem um pouco de música de fundo. Com o tocador de audiolivros da biblioteca, eu ainda podia acelerar ou pausar a fala humana.

Foi divertido ser adolescente outra vez, viver pendurada no telefone, ouvindo audiolivros enquanto passeava com o cachorro, ou quando dirigia em alguma estrada tranquila. E eles eram minhas histórias para dormir à noite.

Uma descoberta maravilhosa foi aprender a lidar com os desafios de locais barulhentos. Até o mais barulhento dos restaurantes se tornava facilmente navegável com cabos de áudio ou Sistema FM. Agora eu podia relaxar em palestras sem precisar ficar lendo lábios – apesar de, com alguns palestrantes, o apoio visual sempre será necessário.

Quando implante, em 1996, eu estava começando a usar a internet. Consegui todos os endereços de email das mulheres da vizinhança, muitas das quais estavam aprendendo a trabalhar online, e anunciei a criação de um grupo de discussão de livros. Ele está completando 25 anos agora – e Donna Sorkin é um dos membros! Agora todas esperam links para aprender mais sobre nossos livros. Depois de cada reunião, um dos membros manda anotações excelentes.

Como vamos continuar nos encontrando virtualmente, adicionaremos legendas – uma nova ferramenta oferecida pelo Zoom. As legendas vão ajudar aqueles que já perderam um pouco da audição em função da idade, inclusive.

Sigrid, you are deaf and you can hear, and you’re married to a deaf man who also can hear. How do you support each other in terms of listening fatigue?

Listening fatigue will always be a challenge, and we support each other throughout the day as needed. Because Vint is so busy with his work, we wait until dinner time for an in-depth conversation. And we can also catch up and have a relaxed conversation most evenings.

As for me, listening fatigue is less an issue during this pandemic. There are often days when I am not “turned on” — I don’t bother listening to anything** unless Vint has momentarily escaped his basement office and we can talk again. When we walk outdoors, I will enjoy a symphony of bird and other animal sounds.

**But I am also enjoying some lovely music whenever the mood strikes. And often wonder about poor Beethoven … if only he were living in this remarkable day and age!

Sigrid, você é uma surda que ouve casada com um surdo que ouve. Como vocês apoiam um ao outro em tempos de tanto cansaço auditivo?

O cansaço auditivo sempre será um desafio, e nos ajudamos mutuamente conforme as demandas do dia. Vint é muito ocupado por causa do seu trabalho, então esperamos até a hora do jantar para uma conversa mais profunda. Conseguimos colocar o papo em dia a ter conversas relaxantes na maioria das noites.

Para mim, o cansaço auditivo não é uma grande questão durante essa pandemia. Em muitos dias, não ligo meus ICs – não me importo em ficar sem ouvir às vezes, a menos que o Vint escape do seu escritório no porão e venha conversar comigo. Quando saímos para uma caminhada, adoro a sinfonia dos pássaros e outros sons de animais. Tenho gostado de ouvir música sempre que sinto vontade. E muitas vezes penso em Beethoven – e se ele estivesse vivo durante essa época notável?

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Você se sente sozinho? Solitário? Não tem com quem conversar sobre a sua surdez? Gostaria de tirar mil dúvidas sobre os seus aparelhos auditivos? Gostaria de conversar com pessoas que já usam implante coclear há bastante tempo? Precisa de indicação de otorrino especializado em surdez e fonoaudiólogo de confiança?

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

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