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Sigo o Instagram da @clarinha_summer e me emociono a cada foto que a mamãe da Clarinha, Joice, posta, junto com um texto fofíssimo sobre a evolução dela, que nasceu prematura. Pedi à Joice que contasse um pouquinho da sua história para nós, já que a periquitinha é a usuária mais fashion de aparelhos auditivos que eu já vi. Vocês vão se apaixonar por ela!

Maria Clara: bebê prematuro extremo e a surdez

‘Vou começar a historia da Maria Clara pelo dia 25/04/2015 quando ela precisou nascer e conhecer esse mundo bem antes do esperado. Até esse dia a gestação estava ótima, sem nenhuma intercorrência, mas nesse sábado acordei cedo com uma dor de cabeça muito forte e um pouco de náusea. Como na noite anterior eu havia ido dormir achando que a Clara não estava se movendo e eu odeio ficar passando mal, pedi ao meu marido para irmos ao hospital.

Minha pressão estava nas alturas, em menos de uma hora estava na UTI na esperança de ser possível segurar minha pequena até 28 semanas. Não foi possível: meu quadro era de pré-eclâmpsia grave com início de síndrome de hellp e Clara não estava recebendo os nutrientes necessários há algum tempo. E assim Clarinha nasceu nesse mesmo dia ás 15:57 com 24 semanas récem completas, pesando 465gr e mais ou menos 26 cm de comprimento.

Pai da Clara costuma dizer que foi o dia mais difícil da vida dele, a vida de nós duas estava em risco, e o dia mais feliz: o amor de nossas vidas nasceu. As expectativas médicas não eram muito boas, mas dia a dia a Clarinha vencia suas batalhas. Foi entubada assim que nasceu e permaneceu por 72 dias na ventilação mecânica, inúmeras transfusões de sangue, cirurgia pra fechamento do canal arterial do coração que persistia em continuar aberto, hemorragia intracraniana grau 4, infecções, retinopatia da prematuridade corrigida com cirurgia a laser, trombo no catéter de acesso, diversas transfusões sanguíneas, e inúmeras apnéias todo os dias, deixando todos de cabelo em pé na uti.

Ao todo foram 218 dias de internação, 5 meses na uti neonatal e 2 meses na uti pediátrica.

Quando estava perto dos quatros meses foi realizado o BERA e fomos avisados de que a Maria Clara não respondeu aos estímulos auditivos em nenhum momento. Nunca nos esqueceremos, era pra ser um dia como outro nessa vida de uti, e logo que chegamos a enfermeira nos avisou que o exame havia sido feito e o médico falaria conosco. Naquele momento eu já sabia, se o médico precisa falar conosco é porque algo não estava correto. Apesar do hospital ser excelente, a equipe não estava preparada para uma notícia dessas e nos deixaram no escuro, sem saber o que esperar.

Tanto eu, como o pai da Clara não entendíamos nada no assunto e na nossa concepção se ela não escutava nada (que era o que o exame nos dizia), de nada adiantaria um aparelho auditivo que amplifica o som, tampouco lembramos do implante coclear. Saímos do hospital arrasados imaginando que nossa filha nunca ouviria nossa voz, não apreciaria uma musica e obrigatoriamente utilizaria a língua de sinais.

Por sorte, essa angustia não durou muito, nos indicaram outra mãe com um filho que teve o mesmo diagnóstico e estava usando aparelhos e obtendo resultados. Alguns dias depois conversamos com um otorrino que nos esclareceu muitas coisas e principalmente nos passou tranquilidade. Apesar da nossa pressa em colocar um aparelho na Clara, a fono nos orientou a esperar a alta e repetirmos o Bera, e assim fizemos. Com oito meses, em novo exame, o resultado foi o mesmo: perda auditiva profunda bilateral.

Finalmente com nove meses, no dia 02/02/2016, Maria Clara colocou pela primeira vez seus aparelhos e se abriu ao mundo dos ouvintes. Nunca esqueceremos esse dia, já no teste de microfonia ela acordou e quando a fono cantou ela reagiu, emoção sem tamanho.

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Desde então seu comportamento mudou e sua evolução deu um salto depois da adaptação. Hoje temos certeza de que ela escuta, nos identifica e localiza o som. Já realizamos teste na cabine com a fonoaudióloga e atualmente a perda da Clara não é mais profunda.

No futuro provavelmente iremos pensar sobre o implante coclear, porém para isso ela precisa ganhar peso e não temos pressa pois ela escuta muito bem somente com os aparelhos. Hoje vemos que a perda auditiva é um mero detalhe para nossa princesa que já passou por tanta coisa e só nos prova que milagres existem. Ah, e os aparelhos, esses são um charme a parte!!”

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About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

2 Comments

  • Mayara Costa
    01/08/2016 at 12:57

    Eu acompanho a evolução dela e é de arrepiar o quanto elazinha é guerreira e Deus prepara os pais para cada momento de dificuldade – que nós daqui só imaginamos mas claro que não temos a dimensão do tamanho do problema!
    Deus está com vocês.

    Reply
  • ANI
    01/08/2016 at 11:50

    lindaaaaaaa

    Reply

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