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Conheci muitas famílias sensacionais ao longo dos últimos seis anos, e algumas delas acabaram com lugar muito especial no meu coração. A família da Bárbara Ferraz é uma delas! Tenho um carinho enorme por eles e acho lindíssimo ver pai e mãe engajados juntos e focados no desenvolvimento do seu filhote. O Miguel é um guri de sorte. Convidei a Bárbara para contar a história deles aqui.

Miguel foi planejado, tive uma gravidez tranquila, não ganhei muito peso. Em 24 de janeiro de 2012 Miguel nasceu de 39 semanas, apgar 9/10, pesando 3.940g e medindo 54 cm. Todos os testes foram normais (orelhinha, olhinho, reflexos e teste do pezinho). Em casa ele dormia muito e foi perdendo peso. Com 11 dias desmaiou e teve que ser internado. Ficou 5 dias na UTI, uma fono me ensinou a amamentar e, após esse período, ganhou peso normalmente.

Quando tinha 4 meses passou a apresentar um reflexo de jogar a cabeça para trás. A pediatra pediu um BERA, só que ele não dormiu e não conseguimos fazer o exame. Fomos a uma neurologista infantil que avaliou o comportamento do Miguel e pediu vários exames. Saímos do consultório com 5 suspeitas: neurofibromatose, esclerose tuberosa, hidrocefalia, autismo e erro inato do metabolismo (havia uma alteração da amônia no sangue). Por conta da amônia alterada, a neuro focou no erro inato do metabolismo e fomos encaminhados para uma nutróloga que pediu vários exames (entre eles o BERA). Segundo a nutróloga, o comportamento do Miguel se justificava pelos 5 dias de UTI. Com 8 meses fizemos o BERA e descobrimos que Miguel era surdo. Saí do consultório aliviada, pois agora tínhamos um diagnóstico “perda neurosensorial bilateral profunda”. Mudamos de neurologista e esta nos encaminhou ao geneticista. Ele descartou qualquer outra coisa além da surdez, pediu um mapeamento genético (não fizemos pois o plano não cobre) e o exame da Conexina 26 que foi negativo. A surdez não era genética pela Conexina 26.

Em outubro de 2012 descobri a surdez, em novembro Miguel já usava aparelho auditivo e fazia fono. Em janeiro de 2013 fui a Bauru (lá descobri que a surdez era por neuropatia auditiva, o que podia levar a resultados não muito bons), mas acabamos decidindo operar com a equipe da Unimed em Niterói. Com o diagnóstico fui atrás do implante, pois já conhecia essa tecnologia. Em Abril de 2013 Miguel estava implantado na orelha direita. Ele tinha um ano e três meses. O tempo passando, Miguel cada dia reagindo mais aos sons, passou a responder ao nome dele, sempre vocalizando muito (Aááá, éé, bru bru). Em Julho de 2014 a fono do mapeamento sugeriu que buscássemos Libras e outra opinião quanto ao comportamento (ainda não falava, pouco foco/ atenção nas pessoas) .

Nova neurologista, mais uma fono (Libras), terapia ocupacional, psicóloga e uma briga com a Unimed (dezesseis protocolos, muitas ligações para a ANS – Agência Nacional de Saúde e um processo que no final, garantiu manutenção, mapeamento do implante e terapias pagas pelo plano de saúde). Outubro de 2014 eu descobri uma perda unilateral de grau moderada a severa no meu ouvido direito. Sempre notei que ouvia melhor do lado esquerdo do que do lado direito, achava que era apenas um tipo de TOC. Agora seria Miguel de IC e eu de AASI (me adaptei super bem). Em julho de 2015 voltamos ao geneticista, fizemos o mapeamento genético e descobrimos uma mutação genética: “microduplicacao do cromossomo 22q.11.21” que ele herdou de mim. O geneticista descartou o autismo e recomendou as terapias (que ele já fazia).

O médico acredita que a perda auditiva possa ter alguma relação com essa mutação, mas por ser rara, preferiu estudar mais a fundo o caso antes de afirmar isso. No começo de 2015 tirei Miguel da fono de Libras e entrei no curso. A equipe sugeriu operar o lado esquerdo. Outubro de 2015, com 3 anos e oito meses ele passou a ser bilateral. Foi ótimo! Demorou uns dias para se acostumar, mas logo aceitou os dois aparelhos. Final de 2015 mudamos de Niterói para Araruama: três meses de férias da escola e da fono. A mudança de cidade fez super bem. Miguel deu um salto de desenvolvimento, localiza o som pede para pôr o aparelho, brinca mais, interage na escola nova …

A fala? Essa ainda não chegou, mas estamos trabalhando muito para isso. O implante coclear foi a melhor decisão da nossa vida (o bilateral fez muita diferença). Faria tudo de novo, mas com menos ansiedade. Mãe de criança especial tem um mantra “tudo no tempo dele“. É isso! Todos chegam lá, cada um ao seu tempo e vamos aguardando o tempo do Miguel.’

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

5 Comentários

  • Valquiria v da silva
    18/11/2017 at 12:46 am

    MARAVILHOSO. Sou mãe do Vitor. Tem 5anos. 2anos de. Implante. Esse ano de 2018. Vou fazer o outro ouvindo Moramos em Bertioga não é fácil. Mas. Deus tem nós. Sustenta

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  • Ivany S. de Freitas
    11/09/2017 at 1:06 pm

    tenho 47 anos. tomo 4 tipos remedios : diazepam, ha?operidol ,biperideno e amitriptilina, ha mais de 30 anos.Quando tinha 8 anos , e comecei a estudar, no meio do ano passei para a segunda serie , e final do mesmo ano , passei para a terceira serie. Nunca nota vermelha, sempre fui o mais inteligente nas escolas que estudei. Por volta do ano 2011 , ja no segundo ensino medio, a minha diretora pos um cartaz no mural, falando das pessoas ” diferentes, ai eu comentei com um conhecido, por que eu nao estava ali representado. Quando passou um tempo, puzeram uma seta no mesmo mural, apontando para um menino, com a seguinte palavra : autismo!
    Vendo o relato de voces, hoje, descobri que tenho todos os sintomas de uma pessoa autista. Por exemplo : ouco uma musica repetidas vezes sem me cansar; verifico as horas varias vezes; a todo momento para ver se esta trancada e etc.
    Ja tive alguns surtos e ate hoje nao vivo sem os referidos remedios citados, pois eu nao durmo, nem como ( quando como o alimento nao me sustenta ) e perco a vontade ate de tomar banho!
    Sempre fui chamado de maluco (ate hoje) e, estou comecando a achar que meu mal e que sou autista.
    Gostaria de saber de algum profissonal da area da saude se sou autista ou se sou autista, pois o preconceito contra os deficientes mentais e muito grande! Boa – tarde !

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  • Itamara souza
    27/07/2016 at 9:40 am

    Muito linda a sua história, e é muito importante ver que sempre há esperança de darmos uma vida melhor pra essas crianças, sua história me deu mais força para lutar pela minha sobrinha ela tem 4 aninhos e vai fazer o implante coclear, muito obrigado!

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  • Leandro Santiago
    13/06/2016 at 1:14 pm

    Olá, Gisele!
    Com o tempo você vai perceber que a força vem de cada sorriso dos nossos filhos. O Miguel é feliz demais, está evoluindo dia após dia e isso nos enche de alegria. Força, porque as coisas vão acontecendo no tempo certo, cada um com um tempo diferente. O importante é fazer o que é certo e ser feliz!
    Um abraço.

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  • Gisele
    13/06/2016 at 12:48 pm

    Olá, Bárbara!
    Ler sobre os seus cuidados para com o Miguel me fortalece, me orienta a saber aceitar desafios.
    Fico feliz que o Miguel pode contar com pais amorosos. Já ouvi dizer que escolhemos em que família queremos nascer. Assim, ele escolheu ser seu filho!!!
    Parabéns! Que dê tudo certo para sua família! Felicidades!

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