Las madres de los sordos son seres especiales. Imagina cuántas angustias y dudas pasan por su cabeza. Son tantas fases diferentes en este camino… Primero, la desconfianza: “¿Podrá ser que mi hijo no escuche?”. Las mamás saben, las mamás sienten, y muchas lo niegan y se rebelan cuando les dan el diagnóstico. Recuerdo a la mía haciendo callar a cualquiera que me dijera sorda o hiciera algún comentario sobre el hecho de que no oía bien. Cuando era niña me gustaba esa protección, pero de grande comenzó a molestarme.

Mi nombre es Paula Pfeifer. Comencé a perder la audición progresivamente a los 6 años de edad. Tuve un diagnóstico médico incorrecto porque mi madre no consultó a un especialista en sordera. A los 16 años, descubrí que tenía sordera progresiva y empecé a usar audífonos. Pasé años ocultando mi discapacidad a mí misma y a los demás. En 2010, creé un sitio web llamado “Crônicas da Surdez” en Brasil, y desde entonces, he ayudado a miles de madres de bebés y niños sordos de todas las formas posibles. Ya sea con una palabra de aliento, respondiendo preguntas o mostrando cómo es el viaje de la discapacidad auditiva desde la perspectiva de una adulta que ha experimentado todos los grados de sordera, ha usado audífonos y luego se sometió a la cirugía de implante coclear y recuperó la audición.

A herramienta más poderosa que tengo para ayudarte es el Curso Para Madres de bebés y niños sordos. Son casi 40 clases con los mayores expertos en sordera de Brasil. El contenido está en portugués, pero seguramente podrás seguir las clases y entender lo que se dice. El precio es muy accesible. Además del curso, no dejes de leer mis libros sobre cómo es la vida usando audífono y cómo es la vida de quien usa implante coclear.

Hoy me gustaría tener una charla con ustedes, mamás. Tengo algunos pedidos que hacerles a cada una que esté leyendo este post y aún a riesgo de parecer demasiado dura, voy a abrir mi corazón sobre todo lo que mi propia madre hizo bien y mal durante los años que estuvimos juntas.

MI HIJO ES SORDO: No sobreprotejas a tu hijo

Sé que duele y sé también cuán difícil es no poder proteger a un bebé o a un niño de los males del mundo. Peor aún es el sentimiento de no poder protegerlos contra las maldades de los otros niños y sus padres. ¡Siento que las nuevas generaciones están mejorando!

Cuando era niña, sufría menos el hecho de escuchar mal que el maltrato con frases del tipo: “Esa es hija de padres separados”. Gracias a Dios los padres de hoy se dieron cuenta de que las diferencias están ahí y no se irán ni seguirán en la sombra, y están educando a sus hijos para convivir con ellas y respetarlas.

La sobreprotección tiene una única finalidad: acabar con el potencial de un ser humano. Un niño sobreprotegido no desarrolla empatía por los demás y se vuelve un adulto que no logra caminar con las propias piernas. Estoy segura de que no es eso lo que quieres para tu hijo…

Insiste todo lo que puedas en la rehabilitación auditiva

 En las década de los 80 y 90 el diagnóstico de sordera de grado severo o profundo en la infancia venía acompañado de un “no hay mucho que podamos hacer”. En 2016 todo cambió.

Un bebé que nace con sordera profunda y puede hacerse un implante coclear o usar aparatos auditivos tiene grandes oportunidades de desarrollarse como un bebé que nace oyendo. Los aparatos auditivos y la tecnología disponible hoy parecen cosa de ciencia ficción por lo increíble que llegan a ser.

La nueva generación de sordos va a escuchar, ¿existe algo más maravilloso? Como alguien que pasó por TODOS los grados de la pérdida auditiva a lo largo de 30 años, puedo afirmar categóricamente que nunca imaginé que ese día llegaría. Los padres deben insistir en la rehabilitación auditiva pues es una construcción diaria, un esfuerzo constante y un trabajo para toda la vida.

Mucha gente me busca para quejarse de que su hijo usa un aparato/implante hace algunos meses y que “no está viendo el resultado que le gustaría”. Eso me enloquece. ¿Qué son algunos meses? ¡Nada! Los milagros no existen, existe el trabajo arduo, y este vale la pena porque a largo plazo la rehabilitación auditiva es la herramienta que permite que un niño sordo se convierta en un adulto independiente y productivo.

Conocí madres que me dijeron cosas como “a mi hijo no le gustaba el aparato/implante y no quise obligarlo”, conocí a otras que me dijeron “lo obligué a usarlo y hoy me lo agradece”.

Si pudiera darte un consejo, te diría: sé parte del segundo grupo por el bien de tu hijo. Sí, hay casos en los que la tecnología lamentablemente aún no puede ayudar, pero si puede hacerlo, insiste con todas las fuerzas y no prives a tu hijo de escuchar por simple pereza (ya sea de uno o de los dos).

Estimula a tu hijo todo el tiempo

 Ese papel no puede ser delegado… ¡es el tuyo! Las profesoras ayudarán, los parientes también, pero si la mamá no se hace cargo de esa tarea con todas sus fuerzas, quien va a pagarlo es el hijo.

Enseña al papá que se tome esto en serio también. Por más agotador que sea, ¡tu hijo te lo agradecerá mucho después!

Saca tus propias conclusiones

 Entrarás en un mundo nuevo y puede ser que te preguntes si es que tu hijo debería oír o no. Por favor, infórmate y nunca te contentes con boberías del tipo “voy a esperar que llegue a los 18 para decidir si quiere oír”. Porque si hicieras esto, a esa edad ya no tendría más opción. ¡El hijo es TUYO!

Si has tenido un pensamiento remotamente parecido a aquel que cité, pregúntate: ¿Mi hijo debería ver? ¿Debería sentir el gusto de la comida? ¿Debería sentir el calor de mi cuerpo? Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es positiva, ya sabes si tu hijo debería escuchar o no.

Deja que tu hijo responda las preguntas que le hacen

La gran mayoría de las madres de sordos que conozco no deja que sus hijos respondan siquiera una pregunta.

Responden por ellos, y así los infantilizan. Sé que no es esa la intención, creo que lo hacen porque debe ser doloroso ver a alguien tratando de comunicarse con su hijo y que no obtiene la respuesta rápida y perfecta que un niño “normal” daría.

Mamás, eso está muy mal. Mi mamá lo hacía conmigo, y solo dejó de hacerlo luego de muchas peleas y después de que volví a oír con el implante coclear. No fueron pocas las veces que necesité decirle: “Mamá, cállate, cuando hablan CONMIGO no necesito ni de intérpretes ni de guardaespaldas, ¡qué pesada!”.

Cuando somos sordos es muy cómodo tener a mamá que habla por nosotros, pero eso no es saludable. Cuando crecemos mamá no va a ir a trabajar con nosotros. Cuando vayamos a la facultad, mamá no estará allí. Si quieres ayudarlo a entender la pregunta que no entendió, ayúdalo, pero hazlo responder, de la forma que sea. No lo incentives a que sea perezoso y no seas su mamá-bastón.

Empodera a tu hijo con información

Sí, los demás harán preguntas difíciles. No, tú no estarás a su lado cada vez que eso suceda. Para no correr el riesgo de poner a tu hijo en situaciones en las que se sentirá vulnerable sin necesidad, hay algo muy simple que puedes hacer: conversa con él y explícale sobre la deficiencia auditiva en detalle.

No es nada del otro mundo, y las personas no son monstruos por preguntar, eso suele ocurrir. Otros niños preguntarán: “¿Qué es eso que tienes en el oído?” Y él debe estar listo para responder: “Es un aparato que me hace escuchar” y seguir con su vida sin que eso lo ponga incómodo o lo entristezca.

Empoderar a un niño es mostrarle que ser diferente es normal, que no debemos esconder algo que forma parte de nosotros y que él tiene las respuestas a las preguntas que le harán los demás. Si no lo haces, puedes estar segura de que tu hijo se sentirá traicionado y lastimado cuando alguien le pregunte algo que no sabrá cómo responder.

Haz que tu hijo sea independiente

 ¿Por qué despertar a un adolescente sordo cuando hay despertadores vibratorios para sordos? Sordo o no, tu hijo tiene que ser independiente y su comportamiento va a dictar el rumbo de esa independencia.

No uses la sordera como justificación de nada ni permitas que tu hijo lo haga.

No permitas que se relacione apenas con un grupito de personas

 Mi mamá nunca me soltó al mundo ni reparó en mi dificultad para hacer amistades. Creo que en el fondo ella pensaba que nosotras dos éramos suficientes, lo que no era verdad. Debes incentivar a tu hijo a relacionarse con otras personas más allá de que oiga mal o no, para que no corra el riesgo de volverse demasiado introspectivo y que viva en un mundo propio.

O peor, que se quede atado a un pequeño grupo de personas por miedo, protección exagerada o como quieras llamarlo.

No inculques en tu hijo la vergüenza que tú sientes

Muchas madres lo hacen, no seas una de ellas. ¿Qué piensas que haces cuando enseñas a un niño sordo a esconder los aparatos y su sordera? ¿Qué piensas que haces cuando prohíbes a tu hija que vaya a la escuela con una colita para que los compañeritos no le vean su aparato? ¿Qué tiene de bueno prohibir el asunto de la sordera en casa u ofenderse cuando alguien le dice sordo a tu hijo?

Por favor, no lo hagas. Y si estuvieras haciéndolo, busca un psicólogo, pues no puedes obligar a tu hijo a que pague ese precio. El problema no es él, ¡eres tú!

Inspírate en las madres que hablan abiertamente del tema, que enseñan y ayudan a las otras familias, que educan escuelas enteras con acciones de accesibilidad y promueven las diferencias de una forma sana y amorosa.

No dejes que la sordera sea excusa de nada

No son pocas las madres o familias que tratan al hijo sordo como si fuera incapaz o, peor aún, como si fuera una planta. La sordera no es excusa de nada. Si admiras a alguien que tiene pérdida auditiva y que fue exitoso en la vida, te aconsejo que investigues sobre el modo en que la familia lidiaba con eso.

Seguramente te encontrarás con padres que no aceptaban la excusa inverosímil de la sordera para que el hijo no se esforzara, no estudiara, no hiciera las cosas solo, no ayudara en la casa, etc.

Haz que tu hijo lea mucho

 Cuando recibí mi diagnóstico correcto a los dieciséis años – sordera bilateral neurosensorial progresiva de grado moderadamente severo – el médico dijo que no sabía cómo había sido capaz de aprender a leer, escribir y hablar tan bien con esa pérdida enorme (¡nunca había usado aparatos hasta entonces!).

Cuando miro hacia atrás, solo puedo agradecer a mi mamá, que me daba toneladas de libros y revistas y me transformó en una lectora compulsiva. Quien lee bien, escribe bien, se comunica bien, atraviesa barreras.

Incentívalo a realizar sus sueños

 ¿Tu hijo quiere ser médico? ¿Quiere ser ingeniero? Incentívalo a realizar sus sueños con garra y coraje. Si quieres pensar que la sordera lo impide, basta recordar a todos los sordos oralizados que conocemos que son médicos, ingenieros, empresarios, atletas, abogados.

No alcanza con solo quererlo, son necesarios el esfuerzo y la dedicación. Quien de verdad quiere, se las arregla para conseguirlo, y quien no quiere, busca una excusa, en este caso, la sordera.

No vivas ni hagas que la familia viva en función de la sordera

 La sordera es una parte de la vida de una persona pero no la vida entera. No adoptes esta actitud porque no es saludable. También olvida la idea de perfección cuando pienses en deficiencia auditiva.

No somos “perfectos” y jamás tendremos una audición “perfecta”. Nos adaptamos de la mejor forma y seguimos viviendo. Baja las expectativas en relación con la “perfección”, por favor.

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