Sobre as dificuldades que enfrentamos na família, parte I
Eu sei que o post é para falar das inúmeras dificuldades que enfrentamos dentro das nossas próprias famílias, mas vou começar publicando o relato de uma leitora muito fofa que me enviou seu depoimento 10 minutos depois que publiquei um post sobre relacionamentos amorosos – e ela fala sobre o quanto a mãe dela foi incrível. Confiram!
“Oi Paulinha!
Como você está? No mínimo feliz com o sucesso do blog, né? E eu estou feliz por você. Se já sentia você uma amiga próxima só com o Sweetest, agora com o Crônicas então…
É muito legal contar a sua história e ver muita gente na mesma situação.
Você já me sugeriu que mandasse minha história uma vez, mas como escuto bem de um ouvido, achei que não fosse necessário, que meu problema era “menor” e que as pessoas com algo mais grave pudessem achar que eu estava reclamando de barriga cheia. Sei que você quer montar uma sessão com as dificuldades dos surdos com a família, mas quero fazer o contrário, se me permite.
Quando era criança, minha mãe reparou que eu só atendia o telefone de um lado, me virava para conversar com as pessoas e até mesmo reclamava com ela porque não escutava. Ela achou que fosse coisa de criança, ciúmes da minha irmã mais nova, ou necessidade de atenção, sei lá. Mas como as reclamações ficaram constantes e ela realmente percebia alguma coisa errada, me levou ao otorrinolaringologista. No consultório, ao receber o diagnóstico de dano no nervo no ouvido direito, minha mãe caiu no choro, na frente do médico. Eu tinha 6 ou 7 anos, não era nada que me abalasse muito. Como no meu caso não dava pra usar aparelho, e eu não entendia muito, minha mãe se empenhou para preservar meu outro ouvido. Nunca incentivou fones ( e eu mesma nunca gostei de usar, fico tonta), me levava para audiometrias anuais, me fazia sentar na frente na escola.
Nunca sofri preconceito. Se estou andando na rua conversando com alguém e essa pessoa de repente fica do lado que não escuto, desenvolvi uma habilidade estranha de praticamente pular para o outro lado - e todo mundo achava isso estranho. Quando a estranheza é demais, me sinto na obrigação de revelar: “Sou surda.” Odeio quando me gritam. Não tenho noção de que lado vem o som e fico rodando, procurando um rosto conhecido. Isso já gerou alguns desconfortos, tem gente que ri, tem gente que vem com grosseria e quando falo que sou surda, fazem uma cara de espanto, uns não acreditam, poucos pedem desculpa. Mas não ligo não.
Meu namorado é músico. Namoramos há 6 anos e meio e ele tem paciência de repetir, nunca foi rude comigo em relação a isso. Mas ele me diz que nunca vou ouvir uma música como ele ouve e fala vários termos musicais que na verdade não me importam. Pelo menos eu ouço. O que quero dizer, na verdade, não é sobre preconceito, problemas, dificuldades.
Pelo contrário. É da pessoa incrível que minha mãe foi, por ter conversado comigo e me feito entender que eu era uma pessoa normal. Por isso nunca tive problemas com isso. Meu pai me deu muita força também, sempre muito paciente, mas a minha mãe foi mais importante nesse sentido. Minha irmã também, meu namorado, e até todo mundo da minha (grande) família; que nunca olharam para mim com pena, me ensinando a não ter vergonha e a me aceitar.
E isso foi muito importante pra minha formação. Sei que há muitos casos mais graves e com um desenrolar mais complicado. Minha mãe mesmo, que hoje é professora de LIBRAS, conta várias histórias tristes. Mas só tenho a agradecê-los.
Enfim, Paulinha, é isso.
Espero poder contribuir sempre com você, ao que estiver ao meu alcance.
Beijo grande! ”
** refaço o convite, pessoal. Quem tiver histórias de dificuldades dentro da sua própria família, envie-as. A melhor parte deste blog é a nossa troca de experiências.
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Mais trechos de Surdo Mundo
Oi gente!! Aí vão mais alguns trechos do livro Surdo Mundo (da L&PM Editora) que têm a ver conosco!
“Você tem duas opções quando não consegue ouvir o que os outros dizem: ficar quieto, acenar com a cabeça, murmurar e sorrir, fingindo que ouve o que o seu interlocutor está dizendo, usando de vez em quando uma expressão de concordância, mas sempre correndo o risco de meter os pés pelas mãos com consequências desagradáveis; ou então tomar a iniciativa, ignorar as regras normais de turnos conversacionais e falar sem parar sobre o assunto que preferir, sem deixar nenhum espaço para o seu interlocutor, o que evita o problema de escutar e entender o que ele está dizendo.” (p.209)
–> Já usei a tática de falar sem parar sobre um assunto qualquer. Nunca dá certo! A outra pessoa acaba achando que sou louca ou tenho sérios problemas para calar a boca. Não recomendo!! E a tática de concordar com tudo com um sorrisinho amarelo é muito, MUITO perigosa!! Especialmente em conversas com alguém do sexo oposto que muito te interessa!
“ É incrivelmente relaxante estar em um ambiente social onde você não precisa se sentir idiota, preocupado ou constrangido por ser surdo.” (p.167)
–> Preocupação e constrangimento, duas coisas que tiram o sossego de qualquer pessoa surda. Acho que é por isso que muitos de nós possuem uma leve tendência a gostar de estar sempre com os mesmos amigos, com a família, com pessoas com as quais podemos relaxar. Estranhos causam stress em quase todas as situações que envolvem conversas diretas, em especial se não houver ninguém por perto para ajudar, caso necessário.
“Paradoxalmente, ser surdo não faz o silêncio parecer menos atraente – muito pelo contrário. A experiência auditiva consiste em silêncios, sons e barulhos. O silêncio é o estado neutro. Os sons são importantes, pois trazem informações e nos proporcionam prazer estético. Os barulhos não significam nada e são desagradáveis. A surdez transforma tantos sons em barulhos que você sente falta do silêncio.” (p.153)
–> Por mais insano que possa parecer, amo o silêncio. Amo ter a possibilidade de me desligar do mundo e das pessoas quando bem entender. Inclusive, preciso disso. No final do dia, ao tirar meus aparelhos auditivos para dormir, a sensação é de paz. Um belo paradoxo, não?
“Será que existe uma Pulsão de Surdez, análoga à Pulsão de Morte descrita por Freud? Uma atração inconsciente pelo torpor, pelo silêncio e pela solidão, que mina e contradiz o desejo humano natural de companhia e convívio? Será que estou enamorado desta serena má audição?” (p.137)
Mais alguém leu o livro? O que acharam??
Acabei descobrindo que o autor, na vida real, é surdo. Fiquei intrigada pensando em como um ouvinte seria capaz de descrever com tanta maestria e riqueza de detalhes certas situações pelas quais passamos….
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Zumbido (ou tinnitus)
O problema do Zumbido é uma coisa que muitos médicos não sabem como resolver. Por isso, gostaria de saber se é possível ter dicas no blog de pessoas que conseguiram resolver o problema e até sugestões de onde procurar ajuda. Leitora do Crônicas
O zumbido é um sintoma que incomoda muitas pessoas e afeta 10 a 15% da população no mundo todo. Ele não é uma doença e sim um sinal de que alguma coisa pode não estar bem. Tem inúmeras causas.
Há dois grupos de pacientes com zumbido… os que têm perda auditiva associada e os que têm audição normal. Além disso existe a reação que cada pessoa desenvolve frente ao zumbido, ou seja, se incomodar ou não com ele. O ideal é procurar um otorrinolaringologista especialista que possa investigar detalhadamente as possíveis causas e fazer o diagnóstico.
A partir daí temos diversos tratamentos. Desde uma dieta para controlar o açúcar até o uso de um aparelho auditivo com gerador de som. Tudo dependerá da causa. Não existe consenso mundial sobre qual o melhor tratamento. Diversos tratamentos funcionam. Um dos tratamentos possíveis e mais utilizados é a terapia: Aconselhamento (orientação) que visa mudar a reação que o paciente desenvolveu frente ao zumbido ( sofrer ou não) em conjunto com Enriquecimento Sonoro ( através de aparelhos auditivos e/ou geradores de som de ambiente) para tratar a percepção que o paciente tem do zumbido. Existem várias linhas de terapia: Tinnitus Retraining Therapy (TRT) desenvolvida pelo Dr. Jastreboff; Tinnitus Activities Treatment desenvolvida pelo Dr. Richard Tyler, dentre outras.
Mirella Boaglio Horiuti, fonoaudióloga ( gerente de produtos Siemens)
**se alguém quiser, pode enviar alguma dúvida para que a equipe especializada da Siemens responda.
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Sobre relacionamentos, parte III
*depoimento de uma leitora
“Primeiro, vou escrever um brevíssimo resumo da minha vida. Nasci com surdez moderada no OE e surdez severa a profunda no OD. Usava aparelhos e parei de usá-los quase 8 anos depois – eu tinha 14 anos e não me dava bem com eles durante essa época. Eram extremamente desconfortáveis e não era vaidade minha coisa nenhuma; meus pais diziam que eu tinha vergonha de usá-los. Aos 18 anos, voltei a usar um no OE, já que no OD não ajudava, mas não deu outra, deixei de usar poucos meses depois. Os sons do aparelho ainda me incomodavam bastante… Passei um bom tempo sem aparelhos, e conseguia até me virar bem, mas ainda assim precisava de um plus. Aos 22 anos, tive surdez repentina que até hoje (tenho 24 anos) os médicos não conseguem identificar a causa, meu OE piorou bastante e no ano passado voltei a usar aparelho com uma certa desesperança. Porém, era um aparelho diferente, digital, bem moderno e, imediatamente, me dei bem com ele e desde então não o deixo de lado; mesmo que não seja suficiente para mim (pretendo ser implantada, se possível, esse ano). Sou a única surda da família e no meu círculo de amizade todos são ouvintes (e graças à internet, encontrei fóruns, blogs de deficientes auditivos). Sou uma pessoa bem introvertida com desconhecidos, muita gente pensa que sou chata, antipática e afins. Eu ficava triste com isso, mas depois comecei a não me importar mais. Com meus amigos, sou bem extrovertida, mas em um grupo de conversas, às vezes fico como um peixe fora d’água – mas sou bem tranqüila com relação a isso.
Sempre namorei ouvintes, não tive muitas chateações a respeito da minha surdez, talvez por não ter tido namoros longos… Conversava ao telefone normal (antes da minha audição piorar) apesar de detestar, prefiro ao vivo. Paquerava na internet também, era mais fácil para mim! E hoje, namoro um cara maravilhoso, há 7 anos! Sou apaixonada por ele e muito grata por ele existir. E foi só e somente com ele que eu tive algumas chateações. Por exemplo, ele não conseguia entender porque eu não me entrosava com a turma dele. Achava que era a coisa mais simples do mundo, que era apenas abrir a boca. Eu explicava, explicava e ele não via como isso era difícil para mim, acompanhar as conversas das pessoas. Já deixou de ir às peças, ver filmes nacionais, por minha causa -o que não me agrada, apesar de ser muito fofo. Claro que agora ele já desencanou disso.
A gente espera um filme nacional lançar em DVD, para que eu possa finalmente assistir com legenda. Ficou indignado quando viu que alguns DVDs brasileiros não tinham legenda, e mandava e-mails reclamando. Mas realmente, é um grande absurdo isso. Ele corrigia os meus erros léxicos, me ajudou a pronunciar melhor o x, s e z - eu tinha uma grande dificuldade. Falava “aRtrás” e não sabia até ele me corrigir, fiquei chocada! E ainda demorei a falar corretamente “atrás”. “Varrei”, “escovi”, são alguns outros exemplos. São erros de conjugação, eu sei, mas eu falava assim! Quando pequena então, eram milhões de erros. Tem paciência comigo, principalmente agora que a minha audição piorou… Quando não entendo 2x, ele escreve ou no celular, ou no PC, ou num caderno, o que tiver ao nosso alcance. Me apóia na minha futura nova etapa de vida, o Implante Coclear, para melhorar ainda mais a minha vida, e espero também, o nível social.
Aprendi muito com ele, como vocês vêem, mas também aprendi a me ver melhor, a me entender. Ele não sente na pele como é a vida de um deficiente auditivo, mas tem uma boa noção. Inclusive, tem um amigo francês que é surdo também, sinalizado, mas conversam em inglês via MSN. Só convivendo mesmo com a pessoa, que você entende melhor. Tenho muita sorte por ter ele na minha vida. Sonhamos com o nosso futuro, combinamos cotoveladas para quando o bebê chorar (só daqui a uns 5 anos, hein?), brincamos de ler os lábios sem voz, entre outras coisas. Sei que isso vai soar bem clichê, mas o amor supera as barreiras!
Um beijão pra todos, M.”
—> Pessoal, quero inaugurar outra série de posts. Dessa vez, sobre as dificuldades que enfrentamos dentro da nossa própria família. Quem quiser enviar depoimentos a respeito disso, mande para sweetestpersonblog@gmail.com!
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Sobre relacionamentos, parte II
*depoimento de uma leitora
“Sou surda bilateral de grau severo a profundo desde que nasci. Por conviver com a sociedade ouvinte, só namorei ouvintes. Anteriormente, namorei um rapaz gente boa, mas muito ignorante no assunto surdez. Na época, com 20 anos, eu usava o retroauricular, estava velhinho já, mas mesmo assim eu levava na boa. Mas esse meu ex, acredito que não aceitava o fato de eu ser surda. Procurava aqueles aparelhos telefônicos amplificadores de som para a gente conversar por telefone (ele não aceitava ficar só no MSN ou mensagens de texto do celular) mas eu dizia: “Posso ouvir sons tranquilamente com meu aparelho auditivo, mas você tem de entender que não COMPREENDO o que está sendo dito”. Ele achava que eu não era surda, que isso era um pequeno probleminha, que surdos não falam como eu falava…. Muita paciência nessas horas viu. Não deu certo, durou só 4 meses.
Atualmente namoro há quatro anos. Com 22 anos conheci meu atual namorado, um cara maravilhoso. No inicio aconteciam aquelas confusões, nas quais ele falava uma coisa e eu entendia outra - ele tinha pouca paciência para repetir a mesma palavra, ficava facilmente nervoso, ou falava alto, ou dizia: “esquece!”. Nossa, nada me deixava com mais raiva do que a pessoa não ter paciência e dizer isso. Eu estava achando que era a minha surdez que estava piorando.
Eu era muito complicada, por trauma de ter namorado caras que não compreendiam minha surdez. Achava que ninguém me entendia e nem teria paciência, só meus pais. Tanto que o irritava: quando ele falava e eu não queria ouvir, simplesmente virava o rosto ou desligava o aparelho, atitude infantil da minha parte. Isso o deixava louco, porque ele sabia que para nós surdos “ver” é o mesmo que “ouvir”. Foi a partir daí que ele buscou mais informações que poderiam melhorar a minha situação. Fui ao melhor otorrino e fonoaudióloga que ele encontrou, e viram que não era a surdez “piorando” como eu imaginava, era o aparelho que estava velhinho. Comprei um novo e nossas conversas melhoraram muito.
Atualmente uso um intracanal que melhorou bastante minha fala; já falava bem, mas esse ajudou muito! Até na faculdade. A nossa convivência, com o meu uso constante do aparelho auditivo, melhorou muito – e nossa comunicação também. Nosso relacionamento passou a ser bastante harmonioso por conta disso. Por isso, sempre indico pra quem descobrir cedo ou tarde a perda auditiva: quando mais cedo usar o aparelho, melhor a comunicação. Passamos a ter melhor qualidade de vida. Não deixem que a vergonha de usar aparelhos interfira; é bobagem, ele pode ser feio para alguns, mas melhora muito sua vida.
Meu atual namorado nunca namorou uma surda (por isso aquela falta de paciência dele citada alguns trechos acima). Ele disse que, me conhecendo, mudou os conceitos que tinha sobre surdez e outras deficiências. Ele não era preconceituoso, apenas achava que usando aparelho ou fazendo uma cirurgia, todos os meus problemas estariam resolvidos; que poderia ouvir como uma ouvinte. Ele passou a entender que posso ouvir bem com o aparelho, mas nunca chegarei à perfeição da audição de um ouvinte.
Muitos não entendem porque nunca namorei um surdo. Há aquele estereótipo de pessoas achando que só porque você é surda tem que namorar um surdo; porque ele é do seu “mundo” e vai compreender suas dificuldades e dará certo. Bobagem! Podemos ter relacionamentos com qualquer pessoa, seja ouvinte ou seja surdo.
M.”
**pessoal, adoraria a colaboração de vocês para dar continuidade ao assunto relacionamentos. Enviem seus depoimentos para sweetestpersonblog@gmail.com para que eu possa publicá-los (sigilo absoluto!). O bacana é compartilharmos nossas opiniões e experiências sobre isso!
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Sobre relacionamentos, parte I
*depoimento de uma leitora
“Não tive grandes problemas com meu namorado em relação ao meu problema auditivo. Já temos 4 anos de namoro, e quando começamos namorar, eu ainda não usava aparelho.
Logo de início ele não percebeu minha deficiência – sempre fui muito boa em esconder. Perda auditiva é uma deficiência tão pouco visível, que geralmente só quem vive realmente por perto sabe que temos. Então, se o namoro fica mais sério, não tem como esconder…São muitos detalhes!
Realmente não lembro quando contei a ele sobre minha surdez, mas lembro dele reclamando do volume da televisão da minha casa – e eu não entendendo nada quando assistia TV na casa dele e ficava com vergonha de pedir para aumentar o volume. E sempre teve aquele probleminha dele falar, e eu ficar pedindo para repetir várias vezes. Ele não fica nervoso em ter que repetir, no máximo faz aquela cara de “que saco!”.
Um das coisas mais sem gracinha nessa história é falar ao pé do ouvido. No ouvido esquerdo eu não entendo nada. Ele fala, sei que ele está falando, mas não entendo uma só palavra. E total quebra o clima virar para ele e falar: “Amor, fala no outro ouvido, não tô ouvindo nada“. Então, algumas vezes deixo ele falando, mesmo sem entender.
Quando falei que ia colocar aparelho auditivo ele apoiou e falou que já tinha passado da hora. Até testar meu aparelho ele testou, e achou super estranho. Na fase que estava me adaptando era super chatinho, dava vontade de só tirar o aparelho e deixar pra lá. Mas ele sempre que estava por perto me obrigava a não fazer isso, foi uma boa ajuda nesse sentido.
Porém, ele cai no mesmo erro que grande parte das pessoas. Acredita que o aparelho resolveu todo meu problema, e que agora escuto tudo “normal” - o que quem usa aparelho sabe que não é verdade. Então, tem vezes que me irrito um pouco, porque agora que uso aparelho parece que não posso mais pedir para repetir, pois ele já vem com aquela pergunta: “Você está de aparelho?”.
E como meu aparelho é retroauricular (fica por fora da orelha), certas vezes quebra o clima. Ele vai “brincar” com minha orelha, naqueles momentos “love” da vida e ploft, o aparelho está ali para atrapalhar. Outro problema é tipo ficar deitada no ombro dele, ou coisa assim, pois se o aparelho ficar encostado faz um barulho muito chato. Esses detalhes vivem me fazendo tirar o aparelho quando estou com ele, para evitar esses probleminhas que às vezes são até divertidos, mas, no geral, irritantes.
Acho meu namorado super tranquilo em relação à minha deficiência, mas é claro que rolam sim uns atritos. Há vezes em que ele fica nervoso por ter que falar alto no telefone, ou reclama do volume da TV; tem horas que é super chato conversar no carro, pois tem muito barulho e fico um pouco perdida se não estiver bem concentrada. Enfim, muitos detalhes, mas nada realmente gritante. Acho que deve ter pessoas que sofrem muito mais com isso, para mim o maior problema é a tal da conversa ao pé do ouvido – só Deus sabe o que eu já deixei de escutar.”
S.
** pessoal, mandem suas contribuições sobre esse assunto, por favor.
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Email de uma leitora…ouvinte!
“Meu nome é Thaís, tenho 22 anos e sou de Belo Horizonte. Acompanho o Crônicas desde o primeiro post e posso afirmar que seu blog tem feito uma grande diferença na minha vida. O curioso é: sou ouvinte! Pois é…Escuto perfeitamente bem dos dois ouvidos. Já convivi com pessoas com deficiência auditiva total e parcial e confesso que nem sempre tive a paciência necessária para me fazer entender e para entendê-los. Sabe quando a gente é mais novo e fica pensando: “Se eu pudesse escolher uma deficiência para nunca ter, qual seria?”. Eu pensava: “surdez“!
Já não penso mais assim, já não vejo a surdez como antes. Você e o seu blog desmistificaram toda a imagem que eu tinha da deficiência auditiva, em qualquer grau. Seu modo de contar suas histórias, de dar força às outras pessoas com deficência que te escrevem e seu jeito de encarar a vida com bom humor e alegria me motivam muito! Hoje, converso de frente com meus amigos surdos, pois aprendi com você que é melhor para que eles leiam os lábios, tenho a maior paciência para falar e repetir sempre que necessário e não os repreendo se estiverem gritando por não controlarem o volume de sua voz…falo com carinho!
Obrigada por me fazer rever meus conceitos, obrigada por ter despertado em mim um lado mais humano que tem feito com que eu conquiste amigos maravilhosos! Cada post seu é uma lição que eu aguardo ansiosamente.”
Poxa vida, é claro que chorei com esse email. Acho tão difícil sensibilizar os ouvintes a respeito da surdez. Até na nossa própria família encontramos resistência para falar do assunto e passamos a vida inteira aprendendo a tolerar a falta de tato e paciência, não só de estranhos, mas também das pessoas que mais amamos. Quando um ouvinte entende como nós que não ouvimos/não ouvimos bem nos sentimos no dia-a-dia, isso cria todo um futuro ciclo de educação a respeito da surdez. E, graças a Deus, esse ciclo se multiplica. Basta uma pessoa para passar a informação adiante!
Thais, fico muito feliz de saber que tens amigos surdos. E sim, é preciso uma dose de paciência extra conosco! Acho incrível quando as pessoas percebem que a surdez não é uma falha de caráter, mas sim uma deficiência que, por não saltar aos olhos de quem vê, pode causar uma série de incompreensões e interpretações errôneas a respeito de quem a possui. Grande beijo!!
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Categorías: Posts dos Leitores
Dica de livro: Vendo Vozes
Vendo Vozes, de Oliver Sacks. Cia das Letras.
A resenha diz:
“Numa incursão pelo universo dos surdos, Oliver Sacks preocupa-se não simplesmente em apresentar ao leitor a condição daqueles que não conseguem ouvir. Acompanhando a história, os dramas e as lutas dessas pessoas, o leitor será levado a olhar para o seu próprio cotidiano de um modo diferente.”
Tenho um carinho enorme por esse livro porque foi o primeiro que li na vida sobre o tema. Oliver Sacks é um famoso e respeitado neurologista.
Fica a dica!!!
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Categorías: Livros
Ajudinha dos leitores!
Pessoal!
Tenho recebido emails me pedindo para escrever um post sobre relacionamentos entre surdos e ouvintes e entre surdos e surdos. Como só posso opinar, por experiência pessoal, a respeito de um deles, adoraria se vocês me enviassem emails (mandem para sweetestpersonblog@gmail.com) dando a sua opinião a respeito disso. Topam? Assim posso ter uma base para escrever esse post adequadamente.
Aguardo ansiosa as suas colaborações!!
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Categorías: Crônicas da Surdez
Crônicas por aí II
Fiquei felicíssima quando o Crônicas foi citado lá no maravilhoso Desculpe, Não Ouvi!, da igualmente maravilhosa Lak Lobato! A Lak é expert no assunto surdez e fez implante coclear. O site dela é leitura mais do que obrigatória!
E o Crônicas também foi citado na revista da Miezko – quem vir a capa da revista Estilo desse mês, note o sapato que a Maitê Proença está usando, é da Miezko.
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Categorías: Crônicas por aí




