Como o livro Crônicas da Surdez te ajudou VII

Lucimara Livro

“A deficiência auditiva era dolorida. Não admitia, pois escutava. Nunca me imaginei escrevendo algo sobre minha deficiência…

Era uma criança calma, escutava, mas com dificuldade de entender as palavras. Aprendi leitura labial, nos estudos tinha muita dificuldade. Até então, nunca tive um diagnóstico que provasse deficiência auditiva! Em 1976 (aos 16 anos) fiz minha primeira audiometria e realmente não escutava bem! Mesmo assim fui resistente, não admitia; sofria calada pois eu escutava - era só a pessoa falar um pouco devagar e mais alto, mas não era assim com todos.

Vivi com algumas dificuldades, mas encontrei muita alegria na vida, pois amo a vida e tudo que ela me trouxe. As dificuldades não enfrentei, calei-me pois não tinha forças, tinha medo e insegurança – o que agravou minha autoestima. Fingia que tudo estava bem emocionalmente; chorava sem motivo, me excluía das pessoas, tinha medo de que os outros iriam pensar, falar de mim, sentia-me ansiosa e com as mãos geladas!

Quando fiz minha segunda audiometria, fiquei muito nervosa e ansiosa; mas um anjo apareceu na minha vida! Comecei a ser atendida na fonoaudiologia da UNIFENAS, onde estou até hoje rodeada de anjos (minhas fonoaudiólogas e funcionárias). No começo foi super emocionante, com o primeiro aparelho minha reação foi: “Nossa, quantos passarinhos cantando!! Som das pedrinhas ao andarmos! Ar condicionado faz este barulho? Interfone? Asas da pombinha?”  Enfim, no primeiro momento não me adaptei porque era muito som e meu cérebro não agüentou, passei a ficar angustiada e deprimida! Quando conheci realmente o que é ouvir melhor e seus benefícios, resolvi fazer as pazes com a audição e depois com os aparelhos. Com ajuda de terapia e fono, foi tudo perfeito nos primeiros 40 dias, porém passei à base de analgésicos para dor de cabeça. Quando li o livro Crônicas da Surdez, passei a me conhecer e a compreender tudo o que precisava para enfrentar de peito aberto, sem culpa, sem perfeição, sem mágoa. Assumir a deficiência auditiva foi um grande passo na minha vida, pois não preciso esconder e nem fingir que escutei, é bom ser sincera comigo mesma, fico mais leve. Sou feliz,tenho tudo que preciso,mas algo me incomodava… Seu livro trouxe todas as informações visíveis e invisíveis dos meus sentimentos e emoções. Não fico tranquila em público, fico ansiosa (mão gelada), tenho pânico na cabine de audiometria, não gosto de escuro, sempre procuro filmes legendados. Agora é só fazer as pazes com tudo e com todos; com os aparelhos já fiz há 1 ano, sendo que usei pela primeira vez em 2005 (longa história). Hoje só tiro para dormir e tomar banho (quando não esqueço).

Ler o Crônicas da Surdez foi uma verdadeira terapia existencial. Descobri, lendo seu livro, querida Paula, que a felicidade está na coragem de transformar um ponto fraco em força, através do autoconhecimento para autotransformação e finalmente o auto-amor! Às pessoas amadas, a minha eterna gratidão e pra você Paula, muito obrigada, que Deus te ilumine sempre!  Crônicas da Surdez é maravilhoso, envolvente, emocionante, com um profundo esclarecimento.

Agradeço profundamente a todas as pessoas que entraram na minha vida e me inspiraram, comoveram e iluminaram com sua presença! Você é uma delas.

Grande beijo!

Lucimara

25 amaram.

Ouvir me dá prazer e me faz me apaixonar pela vida

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*imagem que coloquei na FanPage do Crônicas, em português, ‘posso me apaixonar pelo som das palavras’

Levo cada susto ouvindo! Ontem, ao voltar do Rio de Janeiro, fui ao banheiro no aeroporto de Porto Alegre. Estava bem desavisada e morta de sono quando, de repente, o alto falante diz: “Atenção senhora Paula, dirija-se ao guichê da TAM“. Na hora foi como se tivessem me dado um cutucão bem forte, e então prestei bem atenção na chamada de novo e aí me liguei que não era meu sobrenome e eu nem tinha voado TAM. No vôo, um bebezinho chorava copiosamente – som irritante, irritante, irritante. Mas não me passou pela cabeça nem por um segundo tirar o Implante Coclear e voltar para o silêncio por causa disso. Tenho feito um bom esforço para tolerar esses sons chatos do dia-a-dia de alguém que ouve normalmente. Não é tão difícil quanto parecia no começo. Ainda prefiro estar em ambientes calmos, quietos e tranquilos, sem barulheira nonsense, sem muita gente falando ao mesmo tempo, sem berros e gritos. Pena que a vida real não me presenteie com isso tanto quanto eu gostaria.

A tranquilidade de viajar e voar ouvindo não tem preço. Entendo 90% do que pilotos e comissárias de bordo dizem no avião, e quando penso nisso recordo a angústia inominável que eu sentia quando não entendia uma palavra do que eles diziam e quando minha companhia num vôo era o tremor da turbina. Foi engraçado estar sentada no Galeão, com uma barulheira matadora ao redor, e atender o celular e conseguir falar e entender o que o Luciano dizia. Nesses momentos percebo a estranheza que é voltar a poder fazer coisas tão corriqueiras que durante muiiitos anos sequer fizeram parte da minha vida – e sequer achei que um celular um dia teria essa serventia para mim de novo. Mesmo após cinco meses de IC ativado, ainda estou no – longo – caminho de voltar a me sentir normal e voltar a me sentir capaz de fazer certas coisas. Sigo dizendo que a parte mais difícil do implante coclear é a bagunça completa que ele faz com o nosso emocional. Tsunami define.

Por último, o motivo da imagem desse post é porque é assim que me sinto: posso me apaixonar pelo som das palavras. Ouvir me faz sentir um prazer muito grande que gostaria de ser capaz de expressar com as palavras corretas. Mas é muito difícil. Toda vez que ouço e entendo algo de costas, sem olhar para a pessoa, sem olhar para a TV, me sinto TÃO viva. Impossível não se apaixonar pela pronúncia das palavras em inglês, francês, espanhol. Cada mísera palavra tem uma boniteza sem precedentes. E isso supera e enterra todos os sons chatos do mundo.

40 amaram.

A linda história de superação do guerreiro Tiago

“Éramos casados há mais de 5 anos e eu queria muito ser mãe. Resolvemos fazer tratamento. Depois de mais de 10 inseminações e 5 fertilizações in vitro, sendo 2 aqui no Rio e 3 em São Paulo, nasceu nossa primeira filha Beatriz. Ficamos encantados e resolvemos ter mais filhos. Como a natureza não nos era favorável, partimos novamente para a fertilização in vitro em São Paulo. Mais três tentativas e eu estava grávida aos 37 anos, primeiro de um menino, Tiago. Duas semanas depois, descobrimos o segundo bebê, a princípio chamado de nenenho por não ter nome e depois já escolhido: Diogo.

Fiquei oito meses de repouso porque a placenta estava muito baixa. Com 35 semanas o sempre apressadinho Tiago resolveu nascer. Segundo o médico ele estava em sofrimento e o diagnóstico foi incompatibilidade de ABO. Fui conhecer Tiago já na UTI um dia depois, pois ele engoliu sangue e estava em observação. Ele era lindo, perfeito, branquinho, parecia um anjo!

No terceiro dia ele já diagnosticado com enterocolite necrotizante neonatal, ficou internado por 15 dias. O irmão foi para casa. Ficava vagando entre o hospital e o apartamento da minha mãe na Barra onde estava Diogo o dia todo. Enquanto isso, Bia estava com minha mãe em Campo Grande, onde ela e nós morávamos.Depois de 15 dias ele teve alta, ficamos felizes , voltamos todos para casa. Fizeram todos os exames nele, inclusive audiometria.

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Quando Tiago estava com 30 dias de vida, ele acordou sem querer mamar e foi novamente internado, diagnosticado  a princípio com infecção intestinal e depois de uma semana, novamente com quadro de enterocolite. Desta vez o quadro foi sério e de um dia para o outro quando entrei na UTI não reconheci mais o meu bebê  inchado, já meio roxo, entubado, com agulhas e enfermeiras para todos os lados, colocando sangue pela boca. Tremo só de pensar. Me disseram que ele ia ter que operar de emergência naquele momento.  A anestesista chegou do meu lado e falou: “Seu filho não tem a mínima chance de voltar vivo desta cirurgia

Eu então respondi que se era assim não queria que ele sofresse mais e não queria que ele fosse operado. Lá de dentro da UTI veio a médica chefe e disse: “Para Deus nada é impossível, vamos rezar e fazer a nossa parte

Ele foi operado e voltou… O médico que o operou chegou do meu lado e falou: “Sinto muito mãe, como médico me sinto frustrado porque neste momento nada pude fazer pelo seu filho. Ou eu cortava o intestino dele todo e ele viveria o resto da vida colostomizado ou eu fechava e esperava para ver onde é que está a inflamação no intestino. Isto vai demorar umas 48 horas para acontecer”

Minha família e meus amigos todos no hospital e eu fui embora sem saber o que me esperava. Não sabia que a enfermeira já o tinha batizado e que naquela noite meu marido também levou um padre lá para batizá-lo. No dia seguinte de manhã antes de sair liguei para saber dele, morrendo de medo da resposta. A médica me disse que estava tudo bem, mas mãe lá no fundo sabe… Fui fazer compras de mercado com meu marido, no meio das compras, larguei tudo e falei para o meu marido que queria ir para o hospital correndo. E lá fomos nós…

Cheguei logo perguntando o que estava errado e a médica disse que: “Nada mãezinha”. Cinco minutos depois ela sai da UTI nos chamou e disse: “Tiago será operado novamente agora. O estado dele é gravíssimo e não sabemos se ele vai resistir”. Quando entrei para vê-lo, fiquei impressionada com a sua aparência, rezei e pedi a Deus que fizesse a vontade dele. Para o Tiago, me despedi, mas disse que se ele voltasse da cirurgia eu o aceitaria como ele estivesse. Fiquei na capela do Hospital pensando porque Deus me daria uma criança e me tiraria tão depressa. A cirurgia demorou 6 horas intermináveis. Quando finalmente ele saiu, estava acordado e pude ver que ele estava ainda conosco. A médica nos disse que ele não havia tido nenhum tipo de intercorrência que prejudicasse seu desenvolvimento futuro, como parada cardíaca. O médico nos disse que havia retirado 37 cm do intestino delgado dele e que ele teria um longo caminho pela frente. Mal sabíamos nós o quanto longo seria…

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Descobrimos rapidamente que ele agora tinha Síndrome do Intestino Curto, e que isso era muito sério, que as chances de ele ser uma criança normal novamente eram pequenas. Não poderia se alimentar normalmente, teria o crescimento lento e não evacuaria normalmente. Já no dia seguinte ele foi desentubado. Estava colostomizado, mas disseram que era provisório, que logo fariam a ligação do intestino de novo. Não posso descrever exatamente como essa criança sofreu, mas posso dizer que foram longos 5 meses de UTI. Medicação pesada para recuperá-lo e muitas infecções hospitalares. Quando eu pensava que iria levá-lo para casa, uma nova infecção. Quando finalmente ele teve alta, foi ainda para casa com home care porque se alimentava exclusivamente por sonda nasogástrica, fazendo uso de NEOCATE.

Nesta ocasião, antes de sair do hospital, ele não fez nova audiometria.

Foi para casa muito pequeno e sem ganhar quase peso. Era lindo e pequeno. E assim ele foi crescendo, engatinhando pela casa com vários perfusores emendados ligados a bomba de alimentação 24 horas por dia. Mostrou-se sempre muito esperto e recusava-se a ficar no quarto sozinho com a enfermeira, se jogando para fora querendo ficar  conosco. Engatinhou, falou e andou antes do irmão. No final já não tínhamos mais como segurá-lo, rodava por todos os cantos da casa e nós atrás empurrando a bomba alimentadora. Com 10 meses começou a mamar 5ml na mamadeira por dia. Aos 11 comeu banana assada e teve alta completa uma semana antes de completar um ano. Passou a comer de tudo, evacuar normamente e o seu crescimento foi normal.

Durante todo esse tempo, eu nunca fugi da batalha, me mantive firme e corri atrás de tudo o que podia para tornar a vida do meu filho melhor. Fomos guerreiros Tiago, eu, meu marido e nossa família. Levamos uma vida normal até que Tiago tivesse 8 anos. A única sequela sabida por nós é que ele tinha pedras na vesícula.

Aos 4 anos, a pedido do Otorrino os dois fizeram audiometria que foi considerada NORMAL, embora, ao fazê-la, os meninos tenham chorado muito.

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Tiago fazia fonoterapia porque falava igual ao Cebolinha. Mas nunca, nunca mesmo, eu mãe presente e atenta percebi o que estava por vir.. em as professoras e nem as fonoterapeutas. Aos 8 anos, ele já estava quase tendo alta da fono, inclusive já havia sido alfabetizado e tudo, sem que ninguém percebesse qualquer alteração na fala ou audição. A única coisa diferente é que ele via televisão muito de perto, mas o outro menino também fazia isso e não me chamou a atenção. Só uma vez a babá dele falou: “Eu acho que seu filho não ouve direito. Ele sempre fala para mim ‘Hein? Repete’” Eu respondi: “Tá maluca!”

Então, aos 8 anos para que ele tivesse alta da fono ela pediu uma audiometria e um PAC dos dois irmãos. O primeiro a ser chamado foi o Tiago. Eu fui junto. A Fonoterapeuta começou a fazer a audiometria e parava diversas vezes, inclusive chamou a atenção dele dizendo para ele parar de brincar. Foi lá, mexeu no aparelho de audiometria e por fim resolveu chamar o irmão para fazer a Audiometria e disse para o Tiago ficar olhando para ver como era. Diogo Fez a audiometria e logo estava lá Tiago sentadinho novamente. Ele fez a audiometria , mas eu percebi que a cara da fono tinha mudado e que ele não conseguia repetir algumas palavras. Quando estávamos saindo, ela me chamou. Meu coração já sabia o que ela ia falar…

Ela disse:  “Em mais de 20 anos de profissão nunca tinha visto isto. Seu filho tem 50% de perda auditiva bilateral. Mas, como ele é muito esperto, ele faz leitura labial perfeitamente e ver o irmão fazer o exame foi pior, porque ele está tentando repetir o que ele fez e eu não consegui precisar ao certo, qual é o grau da sua perda. O mais impressionante é que ele fala perfeitamente. Você, mãe, vai sair daqui, engolir o choro e fingir que nada aconteceu porque eu terei que fazer mais umas duas audiometrias para confirmar o grau da perda

Ela o chamou novamente, colocou um papel na frente da boca dela e mandou que ele repetisse algumas palavras. De dez ele acertou duas. Eu saí da sala, com meu marido do lado de fora com os gêmeos esperando, meu coração em pedaços. Não falei nada, mas meu marido logo perguntou: “Que cara é essa, o que aconteceu?”

Eu chamei ele num cantinho e contei engolindo o choro. De lá partimos direto para o pediatra que acompanhava Tiago desde o nascimento. Ele também não acreditou e me mandou no mesmo dia direto para o Otorrino.Eu estava sem a audiometria porque ela não me entregou na hora. Mas o médico foi taxativo: “Pelo tipo de medicação que este menino tomou posso afirmar que realmente ele pode ter perda auditiva”  Pediu nova audiometria com uma nova fono de confiança dele, ressonância, a lista de remédios que ele havia tomado na UTI, entre outros exames e pesquisas para ver se a surdez não era por outro motivo.

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Fizemos todos os exames pedidos, e foi confirmado que a perda era de 50% e que foi devida às medicações usadas para mantê-lo vivo na UTI. São os famosos Aminoglicosídios, como a Gentamicina entre outros. Ele nos disse que essa perda acontece, mas que estabiliza em um determinado grau e que ele teve sorte porque havia estabilizado em 50%. Que ele teria que usar aparelho urgente para não perder a qualidade de fala muito boa que possuía.Pensava, meu Deus porque essa criança que já sofreu tanto, ainda tem que passar por isto? Mas, embora triste, aceitamos a situação. Não culpo o hospital pelo uso da medicação, embora esses medicamentos não sejam usados mais fora do Brasil, eles salvaram a vida dele.

Tiago passou a usar aparelho auditivo externo em ambos os ouvidos. Aceitou a situação, acho até que melhor que os pais. Não gosta muito de falar como ouve, e dos problemas que sente usando o aparelho. Também não gosta de responder as perguntas que as pessoas fazem sobre o aparelho. Ele se fecha, mas não tira o aparelho para nada. É aceito bem pelos amigos e não tem problemas de relacionamento. Faço audiometria nele todo ano e o quadro dele continua estável, como o médico me afirmou. Na escola, ele é muito esforçado e não encontra maiores dificuldades. Senta na frente. A maior dificuldade é no inglês, na pronúncia, mas mesmo assim ele segue em frente. Hoje ele está com 11 anos, adora futebol, vê todos os jogos e joga também. Vai passar por mais uma provação, a última sequela que ficou das medicações usadas na UTI, retirar a vesícula, agora em julho. Mas como ele é um guerreiro, isso não vai impedi-lo de continuar a crescer na vida.

Resumi o máximo que pude, o que gostaria de frisar é que os pais que têm os seus filhos internados em UTI’s fiquem atentos, façam várias audiometrias, porque fomos avisados de várias coisas que poderiam acontecer com ele, menos que ele poderia ter perdido ou a audição.

A lista de remédios que ele usou: piperacilina com tazobactan, gentamicina, cefepime, meropenem, vancomicina, amicacina, metronidazol, anfotericina lipossomal, fluconazol, teicoplanina.

Paula, cada dia nesta casa é um flash. Depois que eles nasceram, aprendi a viver um dia de cada vez. Sou uma mãe muito feliz. Tenho três lindos filhos, você não acha? Você é que é uma querida, continue incentivando essas pessoas que se escondem atrás de sua deficiência e que podem ir sempre além do que imaginam.  Eu espero um grande futuro para o meu filho. Lutarei até o fim dos meus dias para isso.

Beijo, Iris

88 amaram.

Cinco meses de implante coclear ativado

Dia 11/04/2014, sexta-feira, completei 5 meses de IC. Passei a tarde na clínica do Dr. Jair Carvalho e Castro em Ipanema, sendo atendida pela fono Márcia Cavadas. Foi a Márcia que me salvou quando a parte externa do meu implante enlouqueceu antes do Carnaval – achei que fosse ficar louca naquelas duas semanas. E aí nosso santo bateu bem batido! Quem estiver procurando fonoaudióloga no Rio de Janeiro, fica a dica, ela é fera.

Primeira coisa que fizemos foi uma audiometria, isso com a programação que estava no IC. Depois, reprogramamos e ele ficou muito melhor e mais alto. Publiquei essa áudio na FanPage do Crônicas no Facebook e me pediram para mostrar audiometrias antigas, então, aí vai. A primeira é de quando eu tinha 20 anos. A segunda, de quanto tinha 30 anos. A terceira, de 2013. Por último, a audiometria mais linda que já tive nessa vida, de 11/04/2014.

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Com a programação pós-Carnaval, eu percebia que tinha voltado a não entender as coisas, como TV, por exemplo. Voltei a depender de leitura labial. Em casa começaram a reclamar que eu não estava ouvindo do mesmo jeito. Sentia o som baixo e abafado. Me sentia irritada a maior parte do dia em função disso porque, quando você se acostuma a ouvir bem de novo, ouvir mal é bem desesperador. No trabalho, pedi para sair do atendimento ao público. Parei de conseguir ler um livro e entender a novela sem olhar para a televisão. O IC pode dar problema como qualquer equipamento eletrônico, ou seja, quem usa precisa aprender a lidar com a frustração quando ele estraga ou fica ruim. Acho que a gente tende a ficar um pouco ‘petulante’ ao voltar a escutar bem, parece que nunca mais teremos algum tipo de problema com isso…

Com a programação que fizemos sexta-feira, foi um alívio. Voltei a ouvir claro e limpo, voltei a entender TV sem olhar e inclusive fiquei muito feliz por entender tudo o que o piloto disse no vôo de volta para casa. São coisas pequenas que fazem toda a diferença, e te dão segurança. Como viajo e pego muitos vôos sozinha, acho fundamental conseguir entender o que o piloto diz. Se não entendo fico imaginando mil coisas (ruins) e o coração salta pela boca. Aliás, amo viajar de avião usando o IC só para ficar testando se vou ouvir e entender tudo o que é dito durante o vôo. Já no ônibus, assim que entro, tiro. No aeroporto, percebi que entendi tudo o que diziam pelo alto-falante, salvo uma ou outra palavra.

5 meses de Ic ativado = 92% de compreensão de monossílabos a 50dB. Para quem não ouvia nenhum som até 110dB, que lucro, hein?

Estou na fase de decidir se faço o IC no ouvido esquerdo. Querer fazer, quero. Tenho certeza que teria benefícios muito bons. Adoraria acabar de vez com o zumbido no OE assim como aconteceu no OD algum tempo após a ativação. Adoraria ter uma melhor localização sonora. Adoraria entender melhor tudo o que me é dito e esquecer que existe leitura labial. Adoraria ter um IC ‘reserva’ no caso de um deles pifar ou dar problema. Adoraria melhorar 100% minha compreensão de outros idiomas. Adoraria melhorar ainda mais a minha voz. Adoraria ter a sensação de ter dois ouvidos ‘ativos e operantes’. Contras? Fazer outra cirurgia. Perder de vez o paladar – o paladar do lado direito não voltou até hoje. Passar por toda a chatice da recuperação – especialmente a parte de tontura e equilíbrio. Me acostumar a dormir do lado esquerdo, que é o que uso para dormir desde que me operei – me dá uma ânsia terrível dormir em cima da parte interna do IC, fico tensa e não consigo. Bate um medo de estar abusando da sorte, já que tive um resultado surpreendente com o primeiro IC.

Tenho lido muitos livros em inglês sobre implante coclear e cada um deles me surpreende com uma visão diferente sobre a experiência. Todos os autores passam pelos mesmos perrengues, o caminho é bem longo até se chegar numa programação ‘perfeita’. O legal é perceber que outras pessoas passam pelas mesmas coisas e têm as mesmas dúvidas. Me sinto bem menos ‘premiada’ com essa experiência de vida única – sim, quando é com a gente temos a sensação de que só nós passamos por isso em todo o planeta!!

A cada dia que passa fico mais feliz por ter feito  o IC e todos os dias acontece algo que me faz ter clareza para entender como essa foi a decisão mais importante e certa que já tomei na vida. Tudo mudou para mim depois dele. O mundo é outro. Eu sou uma pessoa nova – tanto para o bem quanto para o mal, rsrsrs.

Outra coisa bonita é ter alguém que não só participa como gosta de participar de tudo isso comigo. Vai junto nas consultas, vai junto nos mapeamentos e sempre me lembra de algo que esqueci de perguntar ou nota algo que deixei de notar. Se preocupa com detalhes mínimos relacionados ao meu bem-estar X deficiência auditiva – como, por exemplo, descobrir a existência de um despertador vibratório de pulso e comprar pra testar e ver se facilita a vida. Acho que tive muita sorte de passar por isso tendo uma pessoa tão compreensiva e generosa ao meu lado. Aturar o meu mau humor/depressão/irritação/histeria nas semanas de IC pifado foi punk, admito. Nem eu mesma me suportava mais. Portanto, Lu, obrigada por tornar tudo mais leve e por segurar a barra a quatro mãos comigo.

Ah, uma história engraçada! A Márcia Cavadas e o Luciano Moreira fazem parte da mesma equipe de implante coclear no Rio, e como ele foi junto sexta-feira, comentou com ela sobre a minha saga. Saí de Santa Maria às 00:30, cheguei em Porto Alegre quase às 05:00, vôo às 06:11, chegada no Rio às 08:35, duas horas de congestionamento pós-Galeão e, claro, perdi a hora marcada na fono e remarquei. Parecia um zumbi e podia dormir umas horas antes de ir para lá à tarde. Só que não consegui porque me deitei com o IC e fiquei ouvindo os martelos da obra do apartamento ao lado e o ar condicionado armando e desarmando a cada 15 minutos. Quando ele contou isso pra Márcia, a reação dela foi: “Isso não tem cabimento! Era só desligar o IC! Dormir sem barulho nenhum não é para quem quer, é para quem pode, aproveita!”. E todos caímos na risada.

Dia 02/05 tenho consulta com o Dr. Lavinsky em Porto Alegre para falar sobre o segundo IC. Assim que tiver notícias, conto aqui! :)

29 amaram.

4º Encontro de Implantados, deficientes auditivos, familiares e interessados em Porto Alegre, RS

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E aí, quem vai estar por lá? :)

Eu vou – levarei 50 exemplares do livro Crônicas da Surdez caso alguém queira comprar na hora e já levar pra casa autografado! São 100 vagas e ainda restam algumas. R$18 por pessoa, com direito a almoço. Para confirmar presença, basta mandar email para geraldinebo.go@gmail.com o mais breve possível.

Vai estar bem legal, até a Lak vem de São Paulo. Vamos??

7 amaram.

Desculpe, Não Ouvi – o livro da Lak Lobato

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Quem me acompanha sabe o quanto a Lak Lobato me inspirou a partir para o Implante Coclear e mudar de vida. Eis que minha musa lançou seu livro, que se chama Desculpe Não Ouvi, tal qual o blog. Com muito orgulho, posso dizer que escrevi o prefácio – quem for bom observador vai notar que o início dele tem tudo a ver com a capa do livro. Na quinta-feira, o DNO chegou lá em casa com direito a uma dedicatória emocionante que me encheu de alegria por ter uma amizade tão bonita com a Lak. Espero que vocês tenham a oportunidade de se emocionar com as histórias sonoras da Lakita – ela não só me inspirou, como inspirou outras dezenas de pessoas a buscar a tecnologia e voltar para o mundo dos sons. Para comprar o livro, clique aqui.

18 amaram.

Deficiência auditiva: as situações que envolvem preconceito no mercado de trabalho

 

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“Olá Paula, tudo bem?

Há tempos que não falo com você, espero que esteja bem. Paula, como a surdez me deixa confusa. Ultimamente tenho me confrontado com situações que me fazem odiar ser surda,  já te falei que curso Direito né? Uma professora me convidou para estagiar com ela, sem mencionar uma entrevista. Perguntei a ela se gostaria de marcar um horário para que conversássemos, ela me disse que não havia necessidade de entrevista pois estava certa  sobre minha contratação, pediu apenas que eu fosse ao seu escritório para conversássemos sobre salário. Fui lá como combinado, conversa vai conversa vem, já estávamos acertando o horário de trabalho, quando falo que sou surda. Pronto:  senti um olhar de total desprezo como se todo meu curriculum acabasse ali. Para mim ela já sabia deste detalhe, pois conversei por diversas vezes na coordenação do curso sobre acessibilidade. No fim da conversa ela disse que iria me dar uma posição sobre a entrevista, fiquei sem entender pois nem precisava de entrevista e de repente…

Passados alguns dias, me envia um email dizendo que o meu perfil não estava de acordo com o cargo e blábláblá (mentira). Não sei se fico mais chateada com ela ou comigo que não dei um soco na cara dela ou pelo menos deveria ter mandado ela para aquele lugar, pois eu não pedi emprego para ela, ela que me fez a proposta.  O pior é que passado isto tive uma aula com ela, fiquei com uma dúvida e no final da aula pedi uma explicação, ela perguntou grosseiramente se eu estava usando aparelho auditivo na hora em que ela disse. Aí não me segurei e falei: “O que diz respeito à minha surdez não é do teu interesse, não é porque uso ou não uso aparelho que não posso ter dúvidas. O aparelho me auxilia a ouvir não me dando conhecimento sobre direito civil, ele é muito útil mas não substitui a obrigação de um professor esclarecer dúvidas de seus alunos, pois você é paga para explicar corretamente as minhas dúvidas e de outros alunos, e não para perguntar sobre o meu aparelho. E quando quiser falar sobre deficiência auditiva comigo pesquise sobre o assunto para depois conversarmos. Não seja preconceituosa pois surdez não é transmissível!”

Vi a vergonha misturada com raiva nitidamente nos gestos dela me pedindo desculpas. Paula alguma forma de preconceito já aconteceu com você? Pois está é a primeira vez que aconteceu comigo, me relaciono muito bem com as pessoas. Mas fiquei muito chateada, me coloquei no lugar de pessoas que se calam, pois sequer sabem que isto é preconceito, porque não é só ser ofendido claramente pois muitas atitudes são preconceituosas e os autores podem ser punidos por estes atos.”

E então, pessoal, algo parecido com isso já aconteceu com vocês? Como vocês lidaram com a situação?

75 amaram.

Concurso Cultural Crônicas da Surdez

As histórias de vida de vocês me interessam muito, especialmente porque sei o quanto elas podem inspirar as pessoas que estão lendo este site. Atrás da tela do computador há sempre alguém que ainda está na fase da negação da própria surdez e precisa se emocionar com as lutas e conquistas de outros deficientes auditivos. Por isso, tive uma idéia, e espero que não só gostem como também participem e espalhem a novidade! :)

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O Concurso Cultural vai premiar com um livro autografado três leitores do blog. Como participar? Super simples!

  • Envie um email para pvpfeifer@yahoo.com.br contando a história da sua vida e capriche nos detalhes referentes à deficiência auditiva, uso de aparelhos auditivos e implante coclear/BAHA – o objetivo é emocionar e inspirar as pessoas;
  • Se você não é deficiente auditivo mas tem alguma história interessante que envolva sua convivência e aprendizado com deficientes auditivos, também pode participar (alô fonoaudiólogas, médicos, psicólogos, etc!);
  • Data limite para o envio: 20/04/2013;
  • O envio autoriza que a sua história seja publicada aqui no blog, seja ela vencedora ou não do concurso;
  • O resultado sairá a partir de 21/04/2013 e as três histórias vencedoras serão publicadas no Crônicas da Surdez;
  • Seu nome completo só será colocado nos posts se você assim desejar, caso contrário, publicaremos apenas iniciais.

Estou à espera das participações. Espero que minha caixa de entrada comece a ficar cheia logo, logo! ;)

34 amaram.

4 meses de implante coclear ativado

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Acabei de perceber que hoje é dia 18 e deixei passar o dia 11/03, quando completei 4 meses de implante coclear ativado. Esse último mês não foi fácil. Dia 25/01 tive consulta em Porto Alegre e comentei com a fonoaudióloga que tinha começado a perceber uma coisa esquisita. No final do dia, bem na hora de dormir, notava que o que eu ouvia vinha junto com um “rrrrrrrr”. Era coisa pouca e rápida mas, mesmo assim, quando a gente usa algo como aparelho auditivo ou IC nota na hora quando há algo de errado, por mais que venha o Papa dizer “você está doido!”. Eis que o tal “rrrrrrr” começou a dar as caras com mais frequência. Foi piorando cada vez mais, a ponto de me enlouquecer. Comecei a ficar absurdamente irritada, chorava por qualquer motivo, era grossa com as pessoas, precisava de remédio pra dormir e me acalmar. Até que, numa sexta-feira, me desesperei e fui atrás de solução. Quando tive esperança de ter resolvido, voilà: o IC passou a desligar e ligar sozinho a cada 10 minutos além do “rrrrrrrrrr” ser incessante, o tempo inteiro, da manhã à  noite. Novela mexicana define. Último capítulo: nova programação do IC deixou ele bem mais baixo. E uma pessoa desatinada por ouvir sempre mais e o mais rápido possível sente dificuldade com isso. Dos males, o menor, afinal, em dias de desespero absoluto cheguei a imaginar que o problema era na parte interna do implante.

Moral da história: um IC bilateral salva a pessoa de uma situação dessas. Se um pifar, tem o outro para te salvar do silêncio. Na verdade, o problema não é o IC pifar (no meu caso é sim porque moro numa cidade sem suporte algum para implante coclear, qualquer coisa preciso sair correndo para POA ou Rio feito louca às pressas) mas voltar pro silêncio (no meu caso, pro silêncio e pro zumbido). Já comentei aqui que a barra mais difícil de segurar é a psicológica, e por experiência própria continuo afirmando isso categoricamente. Não acho lá muito legal ou útil comentar todos os pormenores de algum problema com IC porque penso que isso pode assustar alguém que está prestes a tomar a decisão mais importante da própria vida. Mas acho importante deixar registrado que a barra psicológica é intensa. Você volta a ser ‘normal’ de supetão, mas sequer estava preparado emocionalmente para essa ‘normalidade’. A cobrança das pessoas ao redor aumenta muito. Todos acham que você virou um ser humano perfeito que escuta e entende tudo e que nunca mais passará por perrengue algum relacionado à surdez. Nos primeiros meses pós-cirurgia todos são compreensivos e calmos mas, após algum tempo acostumados à sua nova condição, isso desaparece. Lembro de um dia em que fui almoçar com o Alexandre Lopes e o Pietro Rigamonti, da POLITEC. O Ale me olhou e disse: “Nossa, Paula, como a sua voz está diferente! Você está falando baixo, pausado, articulando bem cada palavra“. Aí, olhei para o meu namorado (na real os três foram almoçar e eu fui de intrusa) e disse: “Tu conhece só o meu depois. O meu antes, tu não conhece.” Então, é especialmente esquisito quando alguém passa a te conhecer após essa ‘normalidade’ (as aspas são pelo fato de que IC desligado ou sem bateria é volta à jato para a falta de som) sem ter conhecido a pessoa que você era pré-IC. Muita piração? Pois é, concordo. Não vejo a hora de fazer implante coclear no ouvido esquerdo…

Deixando o chororô de lado, vamos falar de coisa boa. O quarto mês de IC me trouxe uma das maiores surpresas de todas. Daquelas impensáveis. Me convidaram para ir ao cinema assistir Peabody&Sherman. Um desenho animado. Um desenho animado DUBLADO. Não dá pra ler lábios de personagens de desenho animado. Nunca na minha vida entendi uma palavra de qualquer filme/desenho/programa dublado. Pânico. Terror. Taquicardia. Vontade de sair em disparada no melhor estilo Forrest Gump. E agora, José? Pra não bancar a medrosa apavorada 2014, fui. Mas fui pensando que iria ficar mexendo no celular o filme inteiro, já que não entenderia porcaria nenhuma. Comprei um penico de pipoca doce e me toquei a encarar o dragão.

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Eis que começou o filme. Eis que entendi TUDO o que o cachorro disse (a dublagem foi feita pelo ator Alexandre Borges). Minha cara de espanto era essa aí acima. “COMO ASSIM EU ESTOU ENTENDENDO UM MALDITO FILME DUBLADO COM VOZ DE CRIANÇA?”. Da série ‘coisas que só um implante coclear faz por você’. Algumas coisas que o Sherman disse eu não entendi, mas, who cares? Aprendi que conviver com crianças é muito divertido, pois elas têm solução para tudo. Algumas pérolas que ouvi de crianças no último mês:

  • Você consegue ler a boca do vento?
  • Você entende o que as pessoas falam de longe olhando para a boca delas? Você podia ser espiã!
  • Como assim se você tirar o IC você não ouve nada? Que mentira, isso não existe.
  • Já sei como você pode entrar na piscina comigo: vamos pegar um prego e prender o IC na sua cabeça para ele não cair!

Em tempo: já consigo tirar longas sonecas usando meu implante. Se bobear, posso até dormir a noite inteira com ele caso esqueça de tirar. :)

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Pilhas para implante coclear & afins na Amazon

Muito antes de precisar de itens para implante coclear eu já comprava na Amazon, Ebay e afins. Nunca tive problema e os preços são arrasadoramente mais em conta se comparados com qualquer site brasileiro. A dica de hoje é para quem está buscando economizar nas pilhas, desumidificadores e caixinhas de dissecante para IC. Basta ter cartão de crédito internacional, coragem e paciência, pois pode demorar mais de mês para chegar. Quem tem amigo/parente vindo dos Estados Unidos pode aproveitar para comprar e mandar entregar no hotel, assim a pessoa traz pra cá sem impostos/taxas. A Amazon já calcula o preço final com impostos quando a entrega é em território brasileiro mas, ainda assim, sai mais barato do que comprar aqui.

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 10 cartelas de pilhas para implante coclear da marca Power One saem por U$31,98. Clique aqui para ver. Alguns vendedores fazem preço ainda mais baixo para quem compra 20 ou 30 cartelas de uma tacada só.

 

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Essa caixinha/quadradinho dissecante Dry Brick II vem num pacote com 6 e custa U$17,90. Clique aqui para ver. Cada um dura dois meses no Zephyr, ou seja, com menos de R$50 você garante um ano de produto. Baita pechincha.

 

 

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Não sei quanto custa o Zephyr no Brasil mas sei que é bem caro. Ele veio junto com o kit do meu Nucleus 5 da Cochlear. Coloco meu implante coclear toda noite nesse desumidificador para estender a sua vida útil. Na Amazon, custa U$73,95. Clique aqui para ver os detalhes.

Se alguém tiver mais alguma dica de economia com implante coclear, conta nos comentários! :)

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