Reencontros auditivos

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A primeira vez que fui à praia após a ativação do IC foi em dezembro de 2013, e lembro de precisar da ajuda do AASI para conseguir ouvir o som do mar quebrando e das ondas batendo na beira da praia. Falei disso neste post. Na semana passada, eu estava no Ceará. E lá tive bons reencontros auditivos. Foi tão bacana ouvir de novo o som das folhas dos coqueiros batendo ao vento, a sinfonia das folhas de várias árvores diferentes nas ventanias, outros passarinhos que não aqueles com os quais convivo no dia-a-dia. Ainda melhor foi poder ouvir o som do mar do quarto, poder tomar café da manhã, almoçar e jantar ouvindo o mar. Esses reencontros funcionam como uma espécie de teletransporte ao passado. Fico tentando lembrar da pessoa que eu era quando ainda tinha a capacidade de ouvir tudo isso sem ajuda. Mas já faz tanto tempo…

Finalmente venci um bloqueio emocional besta, mas venci: pela primeira vez peguei o telefone de um quarto de hotel e falei com a recepção. Toda vez que o Lu me dizia para pedir algo nas nossas viagens eu começava a rir e dizia ‘mas é bem capaz!’. Dessa vez achei que já tinha passado da hora, tentei, e deu certo. São atos ínfimos que fazem alguém que voltou a ouvir também voltar a se sentir gente outra vez. Lembro que sempre me pegava imaginando o que faria se um dia estivesse viajando sozinha, me acontecesse algo no quarto (um tombo, passar mal, sei lá) e não pudesse pedir socorro pelo telefone. Que alívio agora poder viver sem esse fantasma. Bloqueio vencido, senti vontade de contar toda a história para a moça que falou comigo e agradecer, mas me contive. Fiz isso uma vez com um taxista, que ficou todo emocionado ao saber que era meu primeiro papo no banco de trás com um taxista tagarela.

Numa noite, o Lu perguntou se eu estava ouvindo um barulho esquisitíssimo perto de nós no restaurante. Prestei atenção, disse que sim, mas não fazia a mínima idéia de que barulho era aquele. Quando ele me disse que eram gatos fazendo sexo fiquei tipo ‘fala sério’. Morro, e não ouço tudo. No aeroporto de Fortaleza deu pra entender 100% das chamadas pelo alto-falante na sala de embarque, de tão alto e claro que era. Quando comentei o fato, a resposta foi: “É tão alto e tão claro que acho que até sem implante dá pra entender“. Hehehehe!!

O aumento da velocidade de processamento de som do meu IC não deu certo. Após 40 dias naquele programa aceitei o fato de que tinha perdido muita inteligibilidade de fala. Em inúmeras situações nas quais antes eu ouvia e entendia sem esforço me vi de volta ao infame “HÃN?‘. Na semana que vem tenho fono no Rio para rever isso. Tem sido bem difícil ouvir TV e entender sem legenda, por exemplo. Conversas que antes eram facílimas agora requerem super concentração. Música, que antes com o cabo de áudio eu ouvia no iPhone com 4 risquinhos de volume achando alto e entendendo quase tudo, agora com 8 risquinhos ou mais não entendo a letra e acho baixo. Já aconteceu com vocês? Isso me fez aprender uma lição importante, pois sei que as fonos não são minhas fãs no quesito ‘tipo de paciente’, já que sempre quero mais, mais, mais. Quando a gente chega numa programação que pode chamar de quase perfeita (ótima inteligibilidade de fala, volume bom, som gostoso no programa de música, capacidade de ouvir sons importantes como campainha e interfone, capacidade de manter conversas sem leitura labial) não há motivo para arriscar todo o trabalho feito para se chegar nela só pela ânsia do mais, mais, mais. Aprendi do pior jeito, pela minha teimosia. Não faria de novo. Morro de saudade da minha programação quase perfeita – o aumento da velocidade fez com que meu cérebro não gostasse mais da antiga programação, e nem se adaptasse à nova. Por enquanto, estou num limbo. Continuo ouvindo tudo, mas o entendimento de fala e a música dançaram por ora. Até o latido dos meus cachorros tem soado distorcido. Quero só ver o trabalhão que vou ter para reverter isso.

Outro reencontro foi com o som do vento. Alugamos um quadriciclo e fomos correr com ele à beira-mar. O vento era tão forte que fiquei com medo que o IC alçasse vôo e tirei. De repente percebi que com o ouvido esquerdo ouvia direitinho o barulhão do vento dentro da minha orelha (pelo jeito deve ter uns 150dB, hahaha). Que sensação estranha! Barulho de vento me remete à vento norte, à Capão da Canoa, à infância, à praia, inúmeras recordações. Nessa ida ao Ceará tive a oportunidade ouvir vários sotaques diferentes: um uruguaio falando, um argentino falando, cearenses falando. Passei a notar mais o meu próprio sotaque depois de um jantar no Rio com o Dr. Jair Castro e a esposa dele, pois ele fez vááárias piadas sobre gaúchos e sotaques. Tanto que quando voltei para casa fui logo assistir um vídeo recomendado por ele, de um casal gaúcho conversando numa praia de Santa Catarina. O papo começa com: “AmoRRRRR, tu gosta das pRRRaias do RRRio GRRRande, amoRRRR“? Eis que agora admito que pego pesado no ‘RRRR’. Fazer o que, se fui criada nos pampas? Melhor dizendo, fazeRRRR o que? :)

Houve um fim de tarde no qual me peguei admirando tudo o que estava ouvindo: as folhas dos coqueiros, a água da piscina, o mar, a queda d’água da piscina, tudo junto e misturado. Não sei explicar direito o transbordamento de gratidão que me invade nessas horas. O implante coclear me devolveu a vontade de comandar minha própria vida, em vez de apenas ser levada por ela. Cada dia é uma vitória. Ontem eu estava na minha sala quando uma colega falou lá da sala da frente para a moça da limpeza ‘diz para a Paula que a mãe dela está aqui na frente esperando’. Dei um grito e falei ‘já peguei o recado’. E pensar que passei doze anos trabalhando na SEFAZ sem fazer idéia do que acontecia ao meu redor em termos de sons/falas/conversas.

Um som que ainda não ouvi (não que eu queira, mas lembro dele e gostaria de conseguir) é aquele zunido de mosquito rondando a gente.

23 amaram.

Dica para quem usa implante coclear

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Essa dica é para quem usa implante coclear e gostaria de ouvir música ou assistir um filme com o(a) namorado(a) – eu não conhecia e acho que vocês podem gostar e se interessar caso ainda não conheçam. Basta ir até uma loja de eletrônica ou ferragem e comprar (por R$15) esse cabinho que permite que você coloque o seu cabo de áudio e o fone de ouvido da pessoa. Assim, os dois ouvem a mesma coisa ao mesmo tempo. Perfeito para viagens e vôos curtos ou longos. Espero não estar contando a fofoca mais velha de todos os tempos, mas usei e adorei. :)

14 amaram.

As novidades que vi no 13th International Conference on Cochlear Implants

O dia em que me atrevi a ir dar uma volta pelos stands dos fabricantes de IC no 13th International Conference on Cochlear Implants lá em Munique fui sabendo que iria voltar pro hotel suuuper recalcada. O engraçado de ter um implante coclear é que quando os novos lançamentos entram no mercado a gente fica desejando ardentemente, tipo usuário de iPhone quando a Apple lança um novo. Chegando ao stand da Cochlear – fui direto lá, afinal, sou usuária do N5 – e vi esse cartaz enorme que diz ‘as crianças de hoje acham que os fios pertencem à idade das trevas‘. Verdade verdadeira, hein?

 

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O que mais me interessava era pegar o Aqua+ na mão. Queria tocar, sentir, ver como era. Nunca comprei aquela outra opção de protetor de água que a marca possui, e acho que o Aqua+ é mil vezes melhor e mais prático, além de poder ser usado 50 vezes em vez de apenas uma só. O negócio é realmente muito legal, e vem com uma antena específica para entrar na água, mais protegida do que a antena comum. Dá para usar com o N5 e o N6. Já foi aprovado pelo FDA nos EUA, mas ainda aguarda liberação na Europa. E eu achando que só a Anvisa complicava a vida.. Enfim, ouvir debaixo d’água ou entrar no mar e na piscina ouvindo deve ser muito bom.

 

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Ah, o N6. Esperando ansiosamente por ele. Já aviso que o earhook do N6 é feito de um silicone (ou plástico mole) muito macio e totalmente diferente deste duro que vem com o N5. Ele também parece mais leve e o fiozinho que liga à antena parece ser mais curto. O controle remoto dele é diferente e o diferencial de ouro é a conexão bluetooth, que facilita muito a vida – já pensou que beleza poder atender telefone sem cabo de aúdio (para aqueles que gostam, como eu) e ficar livre de cabos?? Além disso tem o microfone inteligente que muda de programa conforme o ambiente e ele liga ao menor sinal de bateria, não precisa apertar os 3 segundos segurando enquanto aperta como acontece com o N5. Juntando tudo isso com o Aqua+, saí do stand suspirando profundamente pelos dois. Sem previsão de chegada no Brasil ainda, aguardando liberação da Anvisa (e isso pode demoraaaar).

 

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O Neptune, da Advanced Bionics, dentro de um AquaCase. A demonstração foi feita dentro de um aquário. No dia em que fui lá a Medel havia lançado seu mais novo produto, o Sonnet. Seria legal se os responsáveis por essas marcas no Brasil entrassem em contato comigo para explicar em detalhes como esses produtos funcionam, já que muitos leitores do blog são ou querem ser usuários. Como sou usuária do N5, acabo me focando mais nele.


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Imaginem uma perua (oi!!) vendo essas capinhas para N5 e N6 em novíssimas cores todas cravejadas de cristais Swarosvki! Foi de parar o coraçãozinho. A que veio no meu kit é um cinza escuro que acho feioso e nunca usei, rsrsrs. Alguém tem a de zebra ou a de onça?

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Por último, no stand de um fabricante que se estou lembrada era de microscópio ou algo assim, uma reprodução do que é feito durante a cirurgia do IC. Bacana de ver o ‘furinho’ que precisa ser feito para colocar a parte interna. Até tinha colocado essa foto na fanpage do Crônicas no Facebook e acabei tirando porque uma turma anti-IC usou a pobre da foto para falar mal do implante, como se ela fosse absurda. Ah, me poupe. Não tenho paciência nenhuma pra isso. Qualquer cirurgia é assim, ora bolas. Acho instigante ver de perto algo tão pequeno e que transforma as vidas das pessoas de um jeito gigantesco – quem teve sua vida transformada ao voltar a ouvir entende o que estou dizendo.

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Fico por aqui aguardando ansiosamente a chegada do N6 e do Aqua+ no Brasil. :)

26 amaram.

Minha primeira viagem ao exterior após o implante coclear

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Eis que chegou o dia de viajar pro exterior pela primeira vez depois do implante coclear. Quando comparo a pessoa que entrou no avião dessa vez com a que entrou num avião para Lisboa em 2012 (última vez que fui pro exterior antes do IC, e o ano de 2013 foi todo em função dele) penso: UAU. Antes, em qualquer vôo, eu tirava meus aparelhos auditivos assim que me acomodava no assento – não queria ouvir turbinas amplificadas e de mais a mais não entenderia nada do que dissessem pelos alto falantes. Agora quero ouvir o vôo inteiro, quero tentar entender qualquer besteira que o piloto ou os comissários disserem, posso conversar com a minha companhia sem ficar vesga de tanta leitura labial.

Falando em piloto, o vôo era Rio-Madrid. Gostaria de tirar o chapéu publicamente para todos aqueles que têm deficiência auditiva e falam espanhol porque, PQP, eu não entendi uma palavra do que aquele homem disse nas 10 horas voando. Fazer leitura labial em espanhol é relativamente fácil, mas esse povo fala muuuuuito rápido. Não sei como conseguem articular tantas palavras tão rapidamente, eu ficava de queixo caído observando as bocas das comissárias. As gravações da companhia aérea em inglês até consegui entender numa boa, mas as chamadinhas do piloto, zulivre….

Dizem que alegria de pobre dura pouco, mas posso atestar que alegria de surdo dura menos ainda. Assim que me acomodei fui checar as opções de entretenimento e lembrei que meu cabo de áudio estava na bolsa. Tcharaaam, quando a comissária surge com os fones de ouvido, vi que o do Luciano tinha três encaixes e pensei ‘ferrou’. Decidi fazer o teste com meu cabo e não é que o bicho funcionou? Juro que quando ouvi som e me senti ‘normal’ com aquele fiozinho no pescoço fiz uma cara igual à daquele bebê do vídeo famoso de ativação de IC que, quando ouve pela primeira vez, abre um sorrisão e larga a chupeta. Sempre senti um recalque master por não poder usar fones de ouvido e por ter que assistir aos filmes sem áudio nos vôos. Fiquei saltitando na cadeira até perceber que TODOS os filmes disponíveis tinham áudio em espanhol e não tinham legenda nenhuma. O único que tinha legendas me deu um nó na cuca: áudio em francês e legendas em espanhol. Meu cérebro está programado para ficar cuidando as bocas das criaturas, então cuidar daqueles biquinhos franceses e decodificar tudo com legendinhas de espanhol foi sacanagem. Tentei, mas me cansou.

Fizemos escala de 6 horas em Madrid antes de pegar o próximo avião para Munique. No Aeroporto de Barajas avisei que tinha implante antes de passar pelo detector de metais e pela primeira vez me pediram a minha carteira de identificação. Mas não pensem que pediram a do IC, só pediram para disfarçar que não sabiam de que diabos de implante eu estava falando. Lembro da mulher perguntando se eu tinha uma carteira que comprovasse ‘isso’. Acho que o mocinho que me ouviu dizer o mesmo no micro aeroporto de Santa Maria fez uma cara menos ‘ponto de interrogação style‘ do que a do pessoal de Madrid.

Chegando na Alemanha, uma constatação interessante: nas ruas, se você observar bem, vai encontrar muiiiita gente usando aparelho auditivo. Não vi nenhum implante coclear, e olha que estava toda decidida a dar um cutucão na pessoa se visse pra puxar papo. Fico bem louca checando as orelhas do povo pra ver se encontro IC’s e AASI’s.

Essa foi também a primeira viagem ao exterior em que não precisei ser o ‘cérebro’ da operação. Geralmente sou eu que organizo tudo, cuido de tudo, me comunico, decido a programação, blablabla. Dessa vez relaxei completamente e aproveitei os comandos do Lu. Até que percebi o quanto isso era confortável: qualquer coisa que quisesse pedir ou falar olhava pra ele com cara de cão sem dono e dizia ‘faz pra mim?‘. Abusada, a moça. Só fui me dar por conta do quanto relaxei com isso quando chegamos em Lindau e ele me pediu para ir comprar bebida sozinhas numa cafeteria à noite. Fui meio receosa mas deu tudo certo, fiz a compra e ainda bati papo com o garçom. Voltei pro quarto me sentindo vencedora do Nobel da Paz. :)

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Em Munique eu e minha sogra pegamos uma condução inusitada para fazer um city tour. Na verdade, queríamos apenas uma carona em grande estilo até uma cervejaria, mas tínhamos tempo livre e o motorista nos convenceu a fazer o passeio. Foi cômico, porque ele pedalava alucinado e queria conversar com a gente em inglês – o detalhe era que ele falava olhando para a frente enquanto dirigia, ou seja, podia ter dado tudo errado. Mas nos comunicamos com ele super numa boa, embora tivéssemos que pedir pra repetir mil frases. Quase no fim do passeio nós duas começamos a conversar em português uma com a outra meio apavoradas que íamos chegar atrasadas no almoço e nem nos passou pela cabeça que o cara fosse poliglota. Nisso, o alemão vira pra trás e diz com um semblante de McGyver: ‘NO TE PREOCUPES‘. Nós rachamos de tanto rir!!

É monstruosamente diferente ir pro exterior se sentindo seguro. Viajar sem apreensão, podendo falar no telefone, me comunicar em outra língua, atender o telefone do quarto, ouvir baterem na porta foi uma experiência única. Passei a vida tento mil cuidados nesse sentido na hora de planejar uma viagem e agora eles não são mais necessários. Isso foi TÃO libertador. E ouvir as cidades é prazeroso de um jeito que nem sei explicar. O som dos passarinhos é outro, o som do burburinho nas ruas é outro, todos os sons são novos e encantadores e eu acabo me sentindo como um bebê recém nascido. O mundo é todo novo pra mim, aos 32 anos.

No vôo de volta, resolvi assistir um filme com aúdio em inglês e sem legendas. Experiência nova, nunca tinha feito isso antes. Dependendo do ator ou da atriz eu conseguia ouvir e entender no ato, e assim dava pra rir nas cenas engraçadas, por exemplo. Mas em boa parte foi ‘embananatório’, pois não entendia e aí perdia o fio da meada. Mas se existe uma lição que aprendi com décadas de surdez foi a tentar, tentar, tentar. Vai que dá, como dizem. Pode ser que um dia eu assista e entenda um filme inteirinho em inglês sem legendas.

Nunca vou esquecer dessa viagem, especialmente por causa de um pedido de casamentosem som! Na hora do nervoso e da ansiedade a gente faz cada uma, mas são delas que lembramos depois.

Na volta, sentei no terraço do apartamento do Rio de Janeiro, conectei meu cabo de áudio e fiquei 1 hora falando no celular com minha mãe. No fim da conversa, disse a ela: “Mãe, tem noção de que há um ano atrás nós duas jamais ousamos imaginar que um dia falaríamos ao telefone desse jeito?“. Passei tantos anos sentindo vontade de poder pegar um telefone e matar a saudade de quem eu amava ouvindo a voz e nunca pude. Agora, posso. Minha gratidão por essa reviravolta completa que minha vida deu desde o ano passado só cresce a cada dia. Hoje entendo como um tom de voz alterado magoa, como berros irritam, como uma voz carinhosa conforta, como a voz de quem amamos a 2.000km de distância nos faz sentir perto e como as frases mais inesquecíveis que nos dizem nessa vida sequer precisam de som.

A sensação de preenchimento da alma que o som me dá é algo que eu gostaria que todos vocês um dia possam experimentar – e tenho certeza que aqueles que já experimentam entendem minhas epifanias e deslumbres.

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Um beijo enorme em cada um de vocês e obrigada por acompanharem minhas peripécias,

62 amaram.

A loja de roupas vintage mais incrível de Miami? A dona é uma surda muito criativa

Fonte: Style like U

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Uma amiga me mandou essa matéria e eu achei muito bacana. Madeleine Kirsch possui a loja de roupas e objetos vintage mais incrível de Miami – e sua história de vida é totalmente ligada à surdez. Seu filho nasceu surdo e ela mesma enfrentou a perda progressiva da própria audição. Sua loja é considerada pela Vogue como o segredo mais bem guardado de Miami! Na matéria, ela diz que jamais colocou limites em seus sonhos e que sempre disse ao seu filho Ricky repetidamente: “Você pode ser o que você quiser”. Ela conta que criar um filho surdo ‘antes da TV com closed caption’ não foi tarefa fácil, que passava 24 horas por dia tentando trazer normalidade às suas vidas de ‘outsider’ e sentava no chão e alimentava seu filho com toda a linguagem possível.

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Quem estiver de passagem por Miami, não deixe de dar uma passada lá! :)

19 amaram.

13th International Conference on Cochlear Implants

A Alemanha é deliciosamente silenciosa. Fui a Munique acompanhar o Luciano no 13th International Conference on Cochlear Implants  and Other Implantable Auditory Technologies e voltei de lá maravilhada. Todas as grandes cidades que já visitei são lugares atordoantes de tão barulhentos. Agora que vivo entre Santa Maria e Rio de Janeiro percebo isso de forma mais clara. O Rio berra, grita, buzina, é escandaloso. Quando chegamos na Alemanha, tanto nas cidades pequenas quanto em Munique o silêncio imperava. Ruas silenciosas, povo silencioso. Acho que o único barulho de fato que ouvi foram sirenes de ambulância… Não me entendam mal, eu amo ouvir, mas uma cidade silenciosa é outro nível de felicidade e paz.

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O mais incrível é que as aulas mais disputadas pelos médicos foram na sala de concertos da Filarmônica de Munique – dêem uma olhada na foto acima. Não pude participar mas roubei várias fotos do celular do Luciano. Numa das aulas um dado muito interessante: a quantidade de usuários de implante coclear por milhão de habitantes nos países vem crescendo e muito. O Brasil já está na faixa amarela escura, de 4 a 8 usuários de IC para cada milhão de habitantes. Esse número vai aumentar cada vez mais.

Essa notícia acho que vocês não sabiam: o pai do homem mais rico do mundo, Bill Gates, usa implante coclear. O prêmio de pesquisa médica da The Lasker Foundation de 2013 foi para o desenvolvimento do implante coclear moderno, olha só! Bill e Melinda Gates ganharam na outra categoria (são 3 apenas) e o pai dele foi na cerimônia de entrega usando seu IC. Na verdade, implante coclear em idosos é muito comum nos Estados Unidos, vocês sabiam? Por aqui ainda é assunto controverso, mas acredito que não demore a se tornar algo corriqueiro e normal. Agora imaginem o nervoso dos inventores do IC no dia da ativação do primeiríssimo paciente!! Pouco tempo se passou desde então mas pensem em tudo o que existe em termos de tecnologia nessa área hoje. Até mesmo IC que conecta via bluetooth com qualquer dispositivo que permita isso. Milhares de crianças fazem natação ouvindo com seus implantes na água. Se pararmos por uns minutos para analisar vamos perceber que o IC é, com certeza, uma das maiores invenções da história da humanidade. Restaurar o sentido que permite a comunicação humana, que palavra podemos usar para definir algo desta magnitude? Fico suspirando só de pensar.

 

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A foto acima é do jantar oferecido pela Cochlear Latin America para otorrinos e audiologistas de vários países. Nós fomos e estava super divertido – tive a oportunidade de conhecer a Patricia Fallety bem no dia em que ela comemorava 15 anos de Cochlear. Sem falar que finalmente conversei ao vivo e a cores com a Carla Rigamonti, psicóloga com muita experiência em IC que comanda o Espaço Escuta em São Paulo e escreve posts para o Crônicas. Além disso, o Alexandre Lopes, da POLITEC Saúde, estava lá recebendo a todos com a simpatia de sempre. Foi uma noite deliciosa!!

Tem muita gente fera ao redor do mundo pesquisando e aprimorando todos os aspectos que envolvem o implante coclear e seus usuários. Fiquei realmente feliz de perceber que a cada ano que passar mais e mais novidades sensacionais virão. IC totalmente implantável, tenho minhas dúvidas e não sei se faria, mas me permito sonhar com um IC cuja parte externa seja super pequena, leve e não precise ficar atrás da orelha. A gente sonha, eles realizam!

Próximo post vou mostrar as novidades que encontrei nos stands das marcas fabricantes de IC. Imaginem a minha ansiedade de segurar o novíssimo Nucleus 6 na mão, e também o Aqua+. Fiquei enlouquecida – inclusive com as novas capinhas coloridas cravejadas de cristais Swarovski da Cochlear.

20 amaram.

As perdas que a perda auditiva causa nos relacionamentos

Costumo dizer que a surdez é uma caminhada muito solitária para quem a possui, mas ela é também dificílima para os que são cônjuges/parentes/amigos/colegas de pessoas que não ouvem. Comecei a perceber isso mais nitidamente depois que voltei a ouvir de verdade com o implante coclear e me deparei com a minha avó de 78 anos que começou a perder um pouco de audição – embora negue o fato e diga que isso é bobagem. Lembro de como eu exigia uma paciência sofrida de todos ao meu redor, e digo sofrida pois quem tem deficiência auditiva está tão centrado na própria dor que sequer percebe a dor que ela também causa naqueles que estão por perto. Por mais que você ame profundamente uma pessoa, é frustrante e cansativo precisar repetir a mesma frase dez vezes, precisar falar sempre muito alto ou chamar a pessoa mil vezes até ela notar que está sendo chamada. Ontem atendi um senhor que usava aparelhos auditivos no trabalho, e por mais que eu repetisse as frases ou berrasse, ele não entendia nada do que eu falava. Imaginem o que isso significa para os nossos pais, irmãos, cônjuges, amigos e colegas, que precisam conviver com isso de modo intenso. Tira as forças de qualquer um, com certeza. A pessoa com DA vai se fechando numa bolha de solidão porque não conseguir se comunicar, especialmente para quem conseguia e perdeu essa capacidade, é desesperador. A gente começa a sentir muita vergonha. Começa a sentir o peso que coloca nas costas daqueles que amamos, já que eles não querem nos magoar ou ferir nossos sentimentos e ao mesmo tempo precisam nos ajudar de formas antes inimagináveis. Junto com a vergonha vem a raiva, sempre despejada nos mais próximos. Depois da raiva, começa o isolamento: porque tentar participar de interações sociais se elas só trazem tristeza e frustração? No fim das contas a surdez não afeta apenas a pessoa que convive com ela, afeta com intensidade toda a família.

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Existem muitos relacionamentos que não são afetados pelas sutilezas da deficiência auditiva pois estão permeados por respeito e maturidade, e quando isso existe, existe também diálogo. Com diálogo, tudo se resolve. Porém, estamos carecas de saber que a DA envolve nuances psicológicas nada fáceis de lidar: negação, depressão, isolamento, irritação constante, etc. Vamos dar um exemplo bem clássico: a pessoa que se recusa a usar aparelho auditivo ou qualquer recurso tecnológico sabendo que precisa disso. Ela está no seu direito? Está. Ela afeta a vida das pessoas ao seu redor fazendo isso? Afeta e muito, de modo negativo. Como escrevi no livro e não canso de repetir, para alguém poder abrir a boca e afirmar categoricamente que não se adapta a um AASI essa pessoa precisa ter tentado TUDO. Eu mesma levei anos, dezenas de moldes, várias programações, fonoaudiólogas e aparelhos diferentes até poder dizer que estava de fato feliz com os meus. Não é fácil. O que acontece é que a grande maioria das pessoas opta por desistir logo no início da jornada. Machuca? Sim. Irrita? Com certeza. Cansa o cérebro? Sem dúvida alguma. Mas é bom parar e refletir um pouco: a sua teimosia em não se ajudar é justa com as pessoas que vivem com você? Vamos aos exemplos práticos. Se um indivíduo, ao usar AASI, é capaz de ouvir a campainha, o interfone, o telefone, pessoas chamando ou batendo na porta – mas não usa o AASI simplesmente porque ‘não está a fim’ – ele não está sendo injusto e sobrecarregando as pessoas da sua família? Na minha opinião, está. Eu mesma já fiz muito isso e hoje percebo com clareza como fui egoísta. Afinal, se posso ser útil ou ajudar de alguma maneira ouvindo, mesmo que pouco, não fazer isso só porque ‘não estou a fim’ ou porque prefiro ficar trancada na minha depressão é egoísmo puro e simples. Ou, pior, infantilidade. E vamos levar em conta essa nova geração de crianças lindas que usa seus AASI’s e implantes desde bebê sem reclamar. São uma verdadeira inspiração!

Esse assunto me faz lembrar de uma viagem à Côte D’Azur, na França. Mais especificamente, a cidade de Nice, reduto de aposentados e velhinhos. Aqui no Brasil é muito comum que pessoas com 60 anos comecem não só a se sentir, mas a agir como idosos incapazes. Lá, pelo contrário, fiquei maravilhada de ver turmas de idosos de 80 anos para cima indo sozinhos ao supermercado com seus andadores. Alguns puxavam o carrinho que carregava seus tubos de oxigênio. Outros comandavam suas próprias cadeiras de rodas bem faceiros em passeios pela praia. Quase todos usavam seus aparelhos auditivos sem constrangimento algum. Resumo da história: as limitações físicas, sensoriais e da idade não eram impedimento para que eles dessem um jeito de ser o mais independentes possível. Aquilo me marcou. Na época, 2011, eu usava meus aparelhos mas não sem reclamar ‘machucam, irritam, não estou com vontade de usar hoje’. Aí parei pra pensar: qual é a minha desculpa para não fazer esforço para ter o máximo de independência que puder? Nenhuma. Se um idoso de 80 e tantos anos usa seus AASI e faz o que pode para não ser um fardo para a própria família, que diabos um jovem/adulto pode inventar para não fazer o mesmo?

Quando um deficiente auditivo que tem indicação de uso de AASI/IC/etc e não usa porque ‘não quer’ ou por preguiça de fazer o esforço necessário para a adaptação, ele precisa estar consciente do quanto está prejudicando a dinâmica dos seus relacionamentos íntimos – o quanto prejudica a própria saúde é assunto para um post escrito por um otorrinolaringologista, diga-se. É preciso pensar em quantos milhares de pessoas gostariam de poder usar a tecnologia a seu favor para ouvir mas não podem (por motivos de saúde ou financeiros). E você aí, negando a si mesmo qualidade de vida. E digo isso como alguém que já fez a mesma coisa. Chega uma hora em que encarar essa questão como adulto, de modo crítico, nos faz sentir vergonha do nosso próprio comportamento. Negação, depressão e isolamento não forçado têm limite, penso eu. Passar a vida empacado nisso é uma perda de tempo sem precedentes. Acho bem importante ter o senso crítico necessário para entender que nós mesmos acabamos minando nossos relacionamentos mais importantes porque não queremos nos ajudar. Auto-comiseração e pena de si mesmo realmente não ajudam ninguém a ouvir melhor…

Pensei em algumas problemáticas bem comuns, me digam se concordam comigo e complementem aquelas que esqueci, por favor.

Irmãos

  • O irmão ouvinte acaba quase sempre deixado um pouco de lado, afinal, ele ouve
  • O irmão ouvinte acaba tomando para si a responsabilidade proteger o irmão surdo
  • Os pais colocam no filho ouvinte uma carga de responsabilidade exagerada
  • O irmão ouvinte acaba sendo também melhor amigo, intérprete, babá, protetor e não dá atenção à sua própria vida
  • O irmão que não ouve acaba se acomodando no papel de ser aquele que precisa de ajuda e não faz grande esforço para interagir sozinho com outras pessoas

Pais

  • Proteção excessiva com o filho surdo
  • Tom de voz fica mais alto e nem percebem
  • Agressividade desnecessária com estranhos que falam sobre a deficiência do filho
  • Falta de cuidado com a própria vida por viverem em função do filho que não escuta
  • Casal pode se distanciar por ficar tão centrado no problema do filho
  • Filhos com DA podem criar uma relação de eterna dependência dos pais

 

Cônjuges

  • Quando o cônjuge que não ouve finge que o problema não existe, é um fardo muito pesado para o cônjuge ouvinte
  • Comunicação do casal fica comprometida
  • Vida social do casal começa a desaparecer
  • Vida sexual é afetada (retração/vergonha do cônjuge que não ouve; fazer sexo usando AASI e IC não é tarefa das mais simples, é preciso jogo de cintura e bom humor)
  • Marido/esposa de repente se vê na condição de pai/mãe daquele que não ouve
  • Cônjuge ouvinte vive angustiado por medo das situações perigosas que o cônjuge surdo pode enfrentar no dia-a-dia
  • Intimidade prejudicada: acabam os sussurros ao pé do ouvido, acaba a espontaneidade nas declarações de amor
  • Frustrações são despejadas sem dó nem piedade naquele que ouve
  • Os amigos e colegas relatam para o ouvinte as situações bizarras/vergonhosas na qual o cônjuge surdo se envolve – como conversar com ele sobre isso?
  • Quando a pessoa se nega a usar AASI/IC por teimosia está colocando responsabilidade extra nos ombros daquele que ouve
  • Eterno ‘pisar em ovos’ quando a pessoa que não ouve vive em negação

 

Colegas de trabalho

  • O colega que não ouve às vezes acaba sendo ‘poupado’
  • Colegas ouvintes precisam estar sempre ‘salvando’ o que não ouve
  • DA que deveria usar AASI e não usa por teimosia no trabalho está prejudicando suas perspectivas profissionais
  • Quando é uma empresa que utiliza demais o telefone o DA fica eternamente dependente dos favores de algum colega
  • Chefia percebe nitidamente se o DA está empenhado em se adaptar à sua nova condição ou se está acomodado no papel de coitadinho
  • O DA que usa AASI mas morre de vergonha do fato causa constrangimento no local de trabalho – esse fato deve ser tratado com naturalidade pelo próprio DA

 

Amigos

  • Isolamento
  • Falta de interação = piora significativa na qualidade das relações de amizade
  • Os amigos não sabem como ajudar pois o DA não explica – as pessoas não são videntes ou sensitivas
  • Quando o DA não conta que não ouve, muitas vezes os amigos acham que ele se tornou um mal educado/esnobe do dia para a noite
  • Cuidar para não transformar um amigo ouvinte em bengala emocional, mesmo sem a intenção de fazer isso

 

Filhos

  • Esperar que os filhos se tornem pais dos próprios pais
  • Sem perceber, ‘escravizar’ uma criança/adolescente que deve ter vida própria
  • Incutir culpa constante nos filhos, eles não têm culpa se você não ouve e não devem ser massacrados por isso
  • Esperar ajuda e presençã constante dos filhos
  • O que você ensina para seu filho quando mostra a ele que sente vergonha da sua própria deficiência?

 

A salvação para qualquer uma das opções acima diz respeito a duas coisas: adaptação e muito diálogo. Mais do que querer ser um membro produtivo da sociedade, a pessoa com deficiência auditiva deve querer ser um membro produtivo da sua própria família. As perdas que a DA causa nos relacionamentos podem ser irreversíveis se os envolvidos fingem que nada está acontecendo. Existe uma diferença brutal entre efetivamente precisar de ajuda e não se esforçar para fazer as coisas sozinho. Se você pode se comunicar melhor com os seus usando a tecnologia, porque não fazê-lo? Isso é uma demonstração não só de amor e carinho, mas de respeito e consideração com aqueles que se importam conosco. Eu sei (bem) que às vezes nos focamos tanto em como nos sentimos por causa da surdez que nem paramos para pensar em como aqueles que amamos se sentem. A função deles não é só ‘aceitar, aguentar e compreender’. Imaginem a cena: se cada vez que você dizer ‘não estou a fim de usar meu aparelho auditivo’ seus parentes responderem ‘e nós não estamos a fim de repetir as coisas cem vezes’. O mundo, infelizmente, não gira em torno daqueles que não ouvem, lamento informar. A própria palavra acessibilidade diz respeito a dar a uma pessoa as ferramentas necessárias para que ela seja independente, não?

Depois de meses de implante coclear pude compreender melhor tudo o que causei de ruim aos meus relacionamentos familiares por causa da minha relutância de encarar a surdez de frente durante tantos anos. Transformei a família inteira em robôs condicionados a servir à minha deficiência auditiva sem perceber. Hoje fico feliz de ver todos voltando a ter o comportamento que sempre deveriam ter tido se eu tivesse me esforçado mais para ouvir quando podia usar meus aparelhos auditivos para isso. Ouvindo artificialmente me tornei uma ‘ouvinte’ que quase não tem paciência com aqueles que tiveram 32 anos de paciência incondicional comigo. Por isso, se me permitem, reforço o que já disse: prestem extrema atenção às perdas que a perda auditiva causa nos nossos relacionamentos quando fingimos que ela não existe. Esse não é um problema que se varre para debaixo do tapete pois ele não desaparece sozinho. Tenha com os outros o respeito que gostaria que eles tivessem com você. ;)

100 amaram.

Sete meses de implante coclear ativado

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Fui atendida no Rio de Janeiro dia 23/05  por uma super dupla de fonos: Márcia Cavadas e Sandra Giorgi Santanna. A Sandra é de São Paulo e tem consultório lá, e quando vai ao Rio atende junto com a Márcia na clínica do Dr. Jair Castro em Ipanema. E como o mundo é um ovo, é sócia da Mariana Guedes Weber, outra fono que eu amo e me ajudou bastante com meus AASI anos atrás. Enfim, a Sandra mudou a velocidade do meu implante de 900 Hz pra 1200 Hz por canal. A orientação dela foi que eu ficasse três semanas usando esse programa novo direto, fazendo um esforço para notar se ele era melhor ou pior. Isso foi numa sexta-feira, e no domingo percebi que não estava entendendo de primeira o que me era dito em situações nas quais antes entendia numa boa. Exemplo: alguém falando comigo de costas na cozinha. Tenho sentido mais dificuldade para entender palavras que não tenham sons agudos como “ssss”, “chhh”, “xxx”. Ela me disse que isso seria normal, pois a velocidade maior exige mais do cérebro em termos de processamento auditivo. Além disso não notei nada ruim, só percebi que em algumas situações as coisas que me dizem nao ‘entram’ se eu não estiver prestando atenção de verdade. As baterias recarregáveis agora duram apenas 6 míseras horas e a dupla de pilhas, no máximo dos máximos dura um dia inteiro. :(

Palavras da Sandra: “No dia 23/5/2014 lá fui eu para mais uma supervisão de atendimento de pacientes com implante coclear da Fga. Marcia Cavadas. Estes encontros são sempre muito desafiadores e prazerosos. Desta vez uns atendimentos era o da Paula, que teve algumas sensações desagradáveis e “estranhas” com seu implante coclear no inicio, mas que conseguimos resolver. O desafio agora é aproveitar a facilidade que Paula tem em “descrever” suas sensações auditivas e em processar o som e, enviar maior informação espectral (maior quantidade de informação acústica em cada um dos sons), através do aumento da velocidade por canal em seu processador de fala. Normalmente é utilizada a velocidade de 900 Hz, mas alguns pacientes se beneficiam muito mais com a velocidade de 1200 Hz por canal. Vamos observar como a Paula se sai bem ou não com uma velocidade maior – isso depende de cada um e não está relacionado com “ser melhor”.

Uma coisa boa foi que com essa nova velocidade ficou delicioso ouvir música. Muito mais refinado do que estava! Passei a gostar de todo tipo de música – a Sandra comentou na consulta que com essa velocidade eu seria capaz de captar várias particularidades novas dos sons. Antes, focava apenas em voz e violão, agora sinto vontade de ficar ouvindo Guns’n’Roses, Aerosmith e coisas assim. Dá para perceber diferentes instrumentos com clareza, e o mais legal é que agora reconheço as músicas nos primeiros segundos – do jeito como ouvia antes, algumas músicas soavam super diferentes de como lembrava delas ouvindo com AASI ou com audição normal. Isso me deixou feliz demais e me animei a fazer compras no iTunes, porque minha setlist é a mais cafona do mundo (só anos 80 e 90) e tenho mania de ouvir 50.000 vezes a mesma música só porque conheço a letra. Baixei muitas músicas do novo álbum do James Blunt e minha maior diversão é ficar ouvindo de olho no que vou conseguir entender sozinha sem ler a letra. Mesmo sete meses depois ainda fico com cara de retardada e levo um soco no estômago ao entender trechos em inglês sem querer, sem leitura labial, sem ler o que vou ouvir antes. Acho que já comentei, ouço música com o cabo de áudio do IC cancelando todos os outros sons. Taí uma bela vantagem sobre os ouvintes – posso ouvir música ou atender o celular no ambiente mais barulhento do mundo que vou ouvir somente o que quero, hahaha! :)

Quem acompanha a fanpage do blog no Facebook (fica a dica, é bem movimentada!!) viu que há algum tempo postei uma foto de um despertador vibratório de pulso e de um telefone com T-Coil que vieram dos EUA, mais precisamente da Amazon. Veredicto: não notei diferença alguma com o telefone e não me adaptei ao despertador de pulso, porque ele é grande e quadradão e eu me mexo muito enquanto durmo e não deu certo. Para quem faz o estilo múmia (dorme e desperta na mesma posição) pode ser uma boa. Fico com o meu bom e velho Bellmann&Symfon, embora esse de pulso possa ser bem útil em viagens. Agora quero descobrir um telefone desses comuns (que não seja sem fio) para poder atender com o cabo de áudio – fiquei viciada, já deu pra perceber né? O telefone precisa ter entrada para cabo de áudio, se alguém souber de algum, me avise.

Como é bom não ter mais limitações estilo “ah, o filme é dublado“, “ah, não tem legendas“, “não posso conversar no escuro“, “preciso ver os seus lábios“. Às vezes bate um pânico assustador de perder isso caso meu IC pife ou alguma coisa ruim e inesperada aconteça… Na semana passada fui a Porto Alegre para um dia inteiro de palestras no auditório do Tribunal de Contas do Estado e foi tão bacana estar numa situação dessas relaxada. Lá, percebi uma coisa esquisita que já tinha notado em outras ocasiões. Às vezes se olho pra baixo enquanto alguém fala num microfone longe de mim, o som ‘bate mas não entra’, aí só preciso olhar para a pessoa e miro na testa ou no cabelo para não olhar na boca. Basta essa mirada rápida que o som ‘bate e entra’. Acho esquisitíssimo. Acontece com vocês? Nesse dia fiquei rindo sozinha ao captar os sotaques de alguns colegas novos. Teve um que falou bem assim: motorixxxtas dos poxxtos fixxxcaixxx. Só podia ser carioca. Meu cérebro gosta muito mais de sotaques com “S” e “X” carregado agora que escuto.

Esses dias estava saindo do trabalho quando lembrei que precisava atualizar o email no meu cadastro com a GVT. Peguei o cabo e o celular, liguei pro 0800 deles e… voilà! Mesmo que o cabo cancelasse os outros barulhos, a ligação quando a atendente me chamou estava péssima, vinha um horror de ruído de fundo junto e a voz dela não era das mais altas e claras. Mesmo assim consegui entender tudo o que a mulher falou. Depois de 7 meses ouvindo de novo me sinto mais ‘gente’. Ter de volta essa independência quase total que a surdez tinha me roubado é uma sensação que só quem também já perdeu essa independência conhece. Não preciso mais ficar pedindo favores telefônicos desagradáveis para os outros. Poder resolver meus problemas sozinha é um grande presente. Aos poucos venho começando a me sentir adulta porque, convenhamos, é difícil não se sentir infantil quando você precisa de mil favores para compreender o mundo e resolver coisas práticas do dia-a-dia. Não sou mais ‘aquela que não pode ficar sozinha em casa’, pelo contrário: esses dias tive a experiência surreal de ficar vinte minutos numa ligação com o 0800 da Vivo e assim que desliguei tive que sair correndo para atender o interfone! Duas coisas que há alguns meses atrás nem nos meus sonhos mais loucos eu seria capaz de fazer: falar no telefone e ouvir e atender o interfone. Agora faço isso como se fosse a coisa mais normal e corriqueira do mundo. E pensar em quantos interfones ‘atendi’ apenas abrindo a porta para quem quer que fosse e rezando que não fosse um ladrão, hehehe.

Nesses aspectos, a vida vai mudando quase imperceptivelmente. Você passa do sentimento péssimo de anormalidade e dependência para um sentimento sensacional de auto-suficiência. Ainda levo sustos com as coisas ‘normais’ que voltei a ser capaz de fazer, não tem jeito. E pela primeira vez sou invadida pela sensação de ser verdadeiramente dona do meu nariz. Dizem que quem tem boca vai a Roma, e acho bom complementar que quem tem um ouvido ativo e operante vai para onde bem entender.

Pra não dizer que só falei das coisas boas, vamos falar das ruins também. Dependendo do dia, ouvir DEMAIS me irrita e irrita muito. Ainda tenho alterações de humor power, acho que isso faz parte do pacote e a gente acaba aprendendo a lidar com esse fato à medida em que o tempo passa. Já passei vários domingos ‘desligada’ simplesmente por querer me dar uma folga e ficar quieta no meu silêncio (e zumbido, claro). Quando chego no limite da falta de paciência desligo meu IC sem dó nem piedade. Em alguns dias, ouvir é só prazer; em outros, ouvir me dá nos nervos e gostaria que todos ao meu redor permanecessem de boquinha fechada e não pronunciassem meu nome!! A notícia boa é que a cada mês que passa sinto mais prazer do que irritação. Acho importante falar disso pois quem vai fazer ou recém fez IC deve ser alertado para as mudanças psicológicas que vêm pela frente – em alguns dias elas nos nocauteiam. Com a nova velocidade me vejo em várias situações de não entender coisas que entendia e isso me deixa muito irritada. Ontem mesmo minha avó e meu namorado estavam ouvindo um vídeo no YouTube e dando risada, fiquei de pé em frente ao iPad e não entendi uma palavra; em 2 minutos meu semblante já tinha mudado. Aí começo a pirar achando que está péssimo, volto pro programa/velocidade de antes e percebo que com o novo capto muito mais sons (tudo parece inclusive mais alto). Os altos e baixos pós novas programações são cansativos – e eu achava difícil me adaptar aos aparelhos auditivos, hahaha! Vivendo e aprendendo…

Às vezes ajeito o imã do IC e, quando faço isso, noto que no fim do dia começa a me dar umas pontadas lá dentro, como se fosse o início de uma mega dor de ouvido. Depois de muito observar, percebi que as pontadas aconteciam por causa do imã um pouco mais apertado. Comigo só dá certo se ele fica bem folgado. Fica a dica: nada de sair apertando, especialmente em crianças.

Abre parênteses aqui para uma confissão um pouco vergonhosa e coisa e tal. Não lembro quantos anos eu tinha quando o filme Titanic foi lançado mas lembro que naquela época eu ouvia música numa boa sem aparelhos auditivos. Aí descobri a ultra cafonérrima “My heart will go on” e foi amor verdadeiro, amor eterno. Ui! Com a programação anterior essa música soava como algo que eu nunca tinha ouvido antes e agora passei a escutar exatamente do jeito como escutava sem AASI há mais de 15 anos atrás. Coraçãozinho saltou pela boca. Aí, como cafona assumida, fui obrigada a baixar “Take my breath away” do filme Top Gun. Lembro que na época dessa música eu devia estar na sexta ou sétima série do primeiro grau e era tão doente pelo filme que uma colega me pedia pra cantar a música em voz alta e eu soltava em alto e bom som “teiqmaibreadaueiiiiii” e ela ficava dizendo ‘poxa, mas é idênnnntico à música o jeito como tu canta, guria“. Ficava me achando! Pra completar o festival da cafonice musical, baixei “I will always love you” da falecida Whitney Houston e acho que passei a ser conhecida no trânsito como a doida que canta psicoticamente no sinal vermelho fazendo caras e bocas. Agora fecha parênteses e podem me julgar e rir bastante da minha cara, porque eu mereço. Ah, tive o prazer inenarrável de ouvir e me deliciar com “A waltz for a night“, música da cena final do meu filme favorito, Before Sunset. O que é a voz da Julie Delpy? Quando ela fala ‘waltz’ com aquele sotaque francês juro que sinto como se tivesse alguém enfiando uma faca no meu coração. Como pude viver sem isso durante tantos anos?

Como TUDO me acontece, esses dias acabou a luz no local onde trabalho bem quando eu estava dentro do elevador. Uma surda sozinha dentro de um elevador trancado: filme de terror define. Primeiro veio aquela taquicardia desesperadora seguida de falta de ar. Minutos depois, após dar uma conferida pra ver se tinha feito ou não xixi nas calças, me toquei que ali dentro havia alguém que escutava, ou seja, não havia motivo para medo ou desespero. Meti o dedão no botão de socorro mas rapidinho a luz voltou. Acho que pior que isso ultimamente só quando estou dentro de um avião indo ou voltando do Rio e tenho que ouvir E entender o maldito piloto avisando que iremos passar por uma área de turbulência – no último vôo foram dez avisos, haja coração. Antes do IC eu achava que os surdos eram as pessoas mais apavoradas ever mas agora entendi que quem ouve é que se apavora mesmo – até dentro de casa às vezes ouço uns barulhos suspeitos e fico branca achando que foi alguma alma penada!

Não consigo, de jeito nenhum, dormir ouvindo. Já fiz boas tentativas de dormir com o IC e simplesmente não funciona, o cérebro fica excitadinho com qualquer sussuro e até mesmo a minha própria respiração me faz acordar. Desisti e aceitei o fato de que tenho a opção de dormir no silêncio se assim desejar – coisa que tanta gente gostaria de ter, não é mesmo?

A Sandra também sugeriu que eu fizesse um teste com o AASI Naída 5 da Phonak pois ele faz ‘transposição de frequência’ (sou péssima com explicações técnicas, sorry). Não posso abandonar o ouvido esquerdo mesmo não tendo intenção de fazer outro IC agora, e o Pure Carat não me dá mais tudo o que preciso. Quando coloco, sei se ele está ligado ou desligado, mas não ouço mais o barulhinho que me mostrava que a pilha estava acabando ou que eu tinha desligado o aparelho. Por isso, pergunto: quem usa esse AASI e o que acha dele?

  • Contatos das fonoaudiólogas:
  • Sandra Santanna (SP): CER - Centro de Estudos e Reabilitação em Fonoaudiologia | Tv. Lúcia Albertina Soares Quadros, 06 Itaim Bibi, SP | (11) 3167-2156
  • Márcia Cavadas (Rio): Visconde de Pirajá 405, Ipanema | (21) 2522-4949
37 amaram.

Legenda para quem não ouve, mas se emociona

Marcelo Pedrosa, idealizador da campanha ‘Legenda para quem não ouve mas se emociona’, entrou em contato comigo para compartilhar uma novidade que certamente vai interessar a vocês. Peço que cada um dedique uns minutos do seu dia clicando aqui e participando do manifesto que a campanha idealizou para sensibilizar o Tribunal Superior Eleitoral.

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‘A campanha “Legenda para quem não ouve, mas se emociona!” completou no dia 05/05/2014 dez anos de luta pela legenda em áudio visual para acesso das pessoas com deficiência auditiva a esses produtos culturais. Pois quem não escuta não compreende o que é transmitido em áudio para sua própria língua.

Por meio dessa luta, o governo Federal introduziu uma Portaria nº. 310 de 27 de julho de 2006 do Ministério das Comunicações, para obrigar a legenda nas emissoras de TV abertas, mas algumas não cumprem essa portaria e muito menos as das emissoras nacionais de TV a cabo e eles descumprem-na 100% até hoje.

Em 2005, conseguimos apoio temporário ao Cinema na Praça, idealizado por Lula Gonzaga com apoio da prefeitura de Olinda e feito com a produção da Empresa Pixel por Oscar Malta e Romero Rocha. Em abril de 2007, conseguimos adotar legenda em apenas uma das peças teatrais do Festival de Teatro de Curitiba em 2007. Hoje há empresas que prestam serviços com dispositivo chamado “Mobi LOAD”.

De 2009 até 2010, conseguimos apoio da Petrobrás apenas para um filme legendado, exibido no Expogramado, localizado na cidade de Gramado, onde há local separado para os demais filmes inéditos no espaço do evento onde sempre foi realizado o Festival dessa cidade. Portanto, a empresa adotou o mínimo e mostrou o que é possível fazer em todas as exibições.

O grande salto da campanha foi conseguir estimular a aprovação rápida da Legislação estadual sobre a obrigatoriedade de adoção de Legenda. A lei Estadual é 12.274/ 2007, no art 6º.

Mas para que a luta seja mais eficiente, além da Lei Estadual, criaremos uma nova estratégia no site reformado para fazer novas manifestações virtuais, tais como um espaço de envio de compartilhamento para o TSE alertando para mais acesso dos surdos à campanha eleitoral. Também há espaço para compartilhar para as emissoras. Enfim, principalmente continuaremos um abaixo-assinado de apoio ao projeto de Lei do deputado Eduardo Barbosa.

Estamos na fase da luta para que o projeto de Lei (PL 256/2007 do Dep. Eduardo Barbosa, que tem o mesmo objetivo da campanha) seja aprovado. Portanto, a Câmara já está há dez anos precisando adotar essa providência para atendimento às pessoas com deficiência auditiva.’

42 amaram.

Programa Espaço Escuta em São Paulo: porque escutar é mais do que ouvir

por Carla Rigamonti

‘Apesar de ter aberto suas portas em setembro de 2011, o Programa Espaço Escuta já existe no desejo de seus fundadores há muitos anos. Antes por meio de curiosidade, desejo e conversa: o Presidente da Politec Saúde perguntava para a Cris Ornelas, que trabalhava num centro SUS de implante coclear: “Cris, como tá o pessoal implantado?” e a Cris respondia: “Olha, estão indo bem, mas falta apoio e orientação às famílias”. A Cris sempre usou uma metáfora que eu gosto muito: “às vezes é como se eles tivessem uma Ferrari, mas não soubessem dirigir”. Eu nem sei se a metáfora é dela mesmo, mas foi um ótimo ponto para nós começarmos a pensar na nossa forma de intervenção.

A lacuna que encontramos no atendimento às crianças usuárias de implante coclear e suas famílias é em relação ao aspecto psicossocial da linguagem. E parece simples, mas não é. Explico: aqui as fonoaudiólogas, os psicólogos, as assistentes sociais e a terapeuta ocupacional se propõem a trabalhar a linguagem em seu sentido mais amplo, como aquilo que estrutura as pessoas e como única forma de inserção no mundo; e para isso nos propomos a escutar. Acreditamos, assim, que o implante coclear cumpre muito bem a sua função de proporcionar o acesso aos sons, ou seja, de proporcionar uma vivência semelhante ao ouvir, mas que para escutar há muitos outros aspectos envolvidos.

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Para proporcionar uma estimulação contextualizada da linguagem, assim como promover a inclusão social, fazemos todas as nossas atividades dos Projetos de Intervenção no coletivo. Esses projetos são divididos em: Pré Escolares (2 a 5 anos), Escolares (5 a 11 anos) e Curso de Verão (4 a 10 anos, residentes fora de São Paulo, esse grupo vem passar uma semana aqui com a gente em janeiro). Nesses grupos, dificilmente conversamos com crianças ou cuidadores separadamente, porque acreditamos que o coletivo tem muito a contribuir para cada um individualmente. Mas dividimos o pessoal: adultos e crianças têm espaços separados, com atividades específicas para cada um. A linha de trabalho com as crianças é a estimulação lúdica, seja ela livre ou dirigida. Uma atividade livre é a Brinquedoteca, momento no qual as crianças podem pegar o brinquedo que quiserem para brincar sozinhas ou com as outras. Por outro lado, na atividade dirigida temos uma proposta específica que é apresentada ao grupo e tem relação com o tema de trabalho do nosso semestre. Em ambas as atividades estão presentes psicólogo, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional, que trabalham de forma interdisciplinar cada um dos aspectos da sua área, considerando o singular E o coletivo. Parece complexo – e é mesmo. Tanto que no final de cada grupo sentamos juntos para trocar ideias, impressões e pensar nas próximas semanas.

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Para os adultos nós oferecemos três tipos diferentes de atividades. O Encontro é uma conversa com algum dos profissionais: pode ser com a Cris, que é fonoaudióloga (aquela que eu falei lá em cima, hoje ela é Coordenadora do Setor de Linguagem aqui no Espaço!), a Luciana, que é assistente social, ou até o pessoal da Assistência Técnica da Politec Saúde que vem uma vez por semestre ajudar a limpar, guardar e entender as peças dessa complexidade que é o implante coclear. No mesmo horário do Encontro, em semanas alternadas, temos a Oficina que, sinceramente, é o momento mais esperado pelos adultos. Ela tem uma proposta de atividade artesanal que os cuidadores desenvolvem ao longo do semestre. É um momento de pensamento livre e é muito gostoso. O objetivo é descontrair mesmo: imaginamos que todo mundo merece um intervalinho na semana e tentamos aqui garantir o dos nossos usuários. E tem também o Grupo de Pais, coordenado por um psicólogo e com co-coordenação da assistente social. Nesse grupo o pessoal pode falar livremente, sobre o que quiser. Às vezes todo mundo fala ao mesmo tempo, às vezes fica um silêncio que deixa todos constrangidos. Como incomoda o silêncio, né? Mas na maioria das vezes o grupo tem um movimento coletivo, onde os cuidadores podem falar sobre as dificuldades que têm ou tiveram em relação à criança surda, à aceitação da surdez, à dificuldade da decisão sobre o IC (vocês sabem do que eu estou falando, não é fácil colocar um filho pequenininho para passar por uma cirurgia), enfim… Muitas vezes falamos também dos pais que não estão lá e que têm dificuldade de apoiar as mães, dos maridos que não dão a atenção desejada à mulher e aos filhos, e inclusive dos outros filhos que às vezes acabam não tendo tanta atenção, muitas vezes eles têm que ceder, afinal o Fulano (filho surdo) não entende tão bem quanto ele, né? É, isso acontece com mais pessoas do que vocês imaginam. E também falamos de coisas nem tão bonitas, motivo pelo qual protegemos o espaço do grupo de pais com o sigilo, ou seja, com o cuidado de guardar com carinho e não espalhar por aí o que conversamos lá.

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Tem ainda no projeto de intervenção uma atividade mensal que chamamos de Adulto Também Brinca. Aí sim juntamos todo mundo. Trazer os cuidadores para brincar com as crianças ajuda o nosso trabalho técnico e permite mudanças nas relações, quando os cuidadores podem ver através dos profissionais que existem outras formas de troca, brincadeira e estimulação da comunicação das crianças. Não é que nós conhecemos melhor ou sabemos mais, mas sim que estamos de fora e podemos fazer pontuações, trabalhar junto, construir novos caminhos buscando a melhor qualidade de vida e de comunicação.

Definimos nosso trabalho aqui no Programa Espaço Escuta como complementar: é necessário a criança ir à escola, fazer programação no centro de IC, fazer terapia fonoaudiológica e usar o aparelho sistematicamente para poder frequentar o nosso serviço. É necessário também que a criança seja usuária de implante da marca Cochlear, já que somos um serviço gratuito para os usuários, 100% patrocinado pela Politec Saúde. Para algumas famílias o Espaço torna-se mais do que complementar, porque aqui a surdez pode ser encarada de outra forma, ou porque aqui eles percebem que a surdez não é a grande questão. Às vezes há outros problemas familiares em jogo, às vezes encontramos entraves psíquicos que impedem que a criança se comunique pela fala. Muitas vezes os pais chegam com uma expectativa específica (ex: “que o filho fale”) e com o tempo podem pensar sobre por que o filho não fala ainda e qual é a implicação deles nisso. Ou ainda: com o tempo o Programa torna-se também para eles, e não só para os filhos. Por isso que entendemos aqui como um espaço terapêutico.

A participação do Projeto de Intervenção tem duração mínima de um semestre e a continuação é conversada com a família. No momento estamos recebendo inscrições para o início em agosto. Se você tiver interesse em conhecer o Programa Espaço Escuta ou saber mais sobre o nosso trabalho pode entrar no nosso site, Facebook (Programa Espaço Escuta – Politec Saúde) ou dar um ligada aqui (11.3052.2013), quem vai atender provavelmente é a Nilce, além de assistente social ela é nossa secretária. Se você for de fora da cidade de São Paulo, convidamos a nos visitar quando estiver por aqui e, quem sabe, se programar para participar do nosso Curso de Verão, que será do dia 10 a 18 de janeiro de 2015.’

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