Fonoaudióloga e… usuária de implante coclear

Quando li sobre a Karine Soares fui logo pensando ‘legal’! Já tinha publicado aqui em 2012 a história de uma fonoaudióloga usuária de aparelhos auditivos (beijo, Samira) por isso convidei a Karine para responder algumas perguntas. Ela está quase se formando em Fonoaudiologia e é usuária de implante coclear.

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Eis um resumo do que foi publicado no site da ADAP sobre a Karine – leia a matéria toda clicando aqui.

‘Olá, me chamo Karine, sou carioca, tenho 28 anos e atualmente estou no penúltimo período da minha segunda faculdade, Fonoaudiologia. Sou formada em Publicidade e Propaganda, mas nunca tive a chance de trabalhar com isso, pois perdi a audição quase que totalmente aos 21 anos, quando estava no final dessa faculdade. (…) Então, eu decidi que faria faculdade de Fonoaudiologia, para trabalhar com programação de Implante Coclear. Quero trabalhar e ajudar pessoas que tiveram uma surdez muito pior do que a minha. Penso que, como usuária e futuramente fono formada, poderei entender os meus pacientes e ajudá-los, pois já passei na pele por todo o processo. (…) O que eu aprendi com tudo isso é que, em primeiro lugar, não adianta desejar que tudo seja diferente, essa é a sua situação e você precisa fazer o que for melhor. É preciso antes de tudo se aceitar, só assim as coisas vão melhorar e as portas irão se abrir. O preconceito começa dentro de nós mesmos. É preciso querer muito melhorar para ver os resultados, é preciso se dedicar e nunca desistir, pois cada um tem um tempo diferente para se adaptar. Hoje em dia eu completo 6 anos de implante e sou muito feliz, ainda tenho algumas limitações, pois não é um ouvido normal, mas minha vida mudou muito e para melhor. Posso trabalhar, ouvir música, fazer amigos e ser independente. A única coisa que eu ainda não consegui foi falar 100% ao telefone, mas acredito que um dia eu chego lá!’

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  • Por que você escolheu a fonoaudiologia? A fonoaudiologia sempre fez parte da minha vida  desde criança  por conta da deficiência auditiva,então eu comprei aparelhos e fiz fono a vida inteira.
  • A surdez e o IC de alguma forma limitam o exercício da função? Não vejo motivos.
  • Quais as adaptações necessárias para atuar como fonoaudióloga tendo DA e usando um IC? Uma boa adaptação do IC
  • Você pretende trabalhar com reabilitação ou em outra área? Estou averiguando as possibilidades, mas sempre gostei de Audiologia e Implante Coclear.
  • Qual a reação dos pacientes ao saber da sua surdez e do IC? Eles  se sentem  bem compreendidos .
  • A faculdade tem sido tranquila, você tem a acessibilidade necessária? A faculdade tem sido tranquila em todos os sentidos.
  • Que conselho você daria para outra pessoa com DA que quer cursar fonoaudiologia? Perseverar nos seus objetivos , sejam eles quais forem.
  • Você já programou o seu próprio IC ou sente vontade de fazer isso? Eu não programei, não estou formada ainda, mas poderia ser interessante.
  • Como é cursar e vivenciar uma coisa ao mesmo tempo? Pra mim foi tranquilo, pois  vivo nesse meio de surdez e aparelhos desde nova.
  • Analisando a paciente que você foi para suas fonos ao descobrir a sua surdez, qual você diria que é a abordagem correta que esse profissional deve ter para que o paciente busque reabilitação auditiva rápido em vez de fugir do assunto? Penso que o fundamental é explicar a importância da reabilitação para o paciente, pois  sem estimulo a chance de regredir é bem grande .

Você é implantado ou usa aparelhos auditivos e exerce uma profissão que ainda não foi documentada aqui no Crônicas? Então não deixe de enviar para a gente a sua história, que certamente irá inspirar outras pessoas! Mande para pvpfeifer@yahoo.com.br 

13 amaram.

A adaptação ao Nucleus 6 da Cochlear

Uma coisa é fazer um implante coclear e ir direto para o Nucleus 6. Outra coisa é ser usuário do Nucleus 5 há algum tempo (no meu caso há 1 ano e 5 meses) e então fazer o upgrade. O que aconteceu comigo foi o seguinte: fiz o mapeamento do N6 e coloquei três programas, isso no meio de março. Programa 1 era o mesmo mapa que eu usava no N5, Programa 2 era anti-ruído e anti-vento e Programa 3, o Scan. O Scan é um pré-processamento do sinal automático. Isso quer dizer que o processador faz a leitura do ambiente e modifica a direcionalidade do microfone e os filtros dependendo do local em que o usuário está. Dessa forma, o ruído é diminuído e os sinais de fala são enfatizados. Existe um pré processamento diferente para situações de vento, de fala no ruído, de música, de silêncio, só de ruído, etc.

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Acontece que segui usando com o programa 1, pois os outros dois me davam a sensação de ouvir menos – na verdade, com menos intensidade, exatamente o que acontece muitas vezes quando trocamos de aparelho auditivo para outro mais sofisticado/moderno. Até que no início de abril me deu um estalo: ‘fiz o upgrade pela tecnologia de ponta e não estou fazendo uso dela’. Falei com minha fonoaudióloga, que me explicou que o período de adaptação que o cérebro precisa para pular do N5 pro N6 e aproveitá-lo como ele merece (e aproveitar tudo o que ele tem para oferecer) é de no mínimo 15 dias. Então, tomei a decisão de só usar o Programa 3, o Scan, durante duas semanas para ver o que acontecia. E, nesse período, fui anotando minhas impressões.

Dia 1: No início, senti que estava ouvindo menos do que antes. Alguns barulhos eu precisava virar para trás e checar sobre o que realmente se tratavam. Quando começou uma ventania no meu escritório, a primeira coisa que pensei foi: “Nossa, nunca ouvi o vento assim com um implante coclear“. A sensação foi a de estar ouvindo o vento como antigamente, quando eu ouvia com minha audição natural. Levei um baita susto!! A rua ficou muito mais silenciosa, o que até achei bom – em março, isso tinha me deixado com o pé atrás. Acho que quem fica muito tempo sem ouvir, quando volta a ouvir quer ouvir tudo, quer intensidade e volume, tudo junto e misturado. Em lugares como restaurantes precisei me concentrar na conversa da mesa ao lado para sacar alguma coisa. As coisas que preciso ouvir como campainha, telefone e interfone, ouvi sem dificuldade. Prestando atenção na minha voz, ela parece mais ‘refinada’.

Dia 3: Fui na terapeuta e pela primeira vez relaxei de verdade na consulta, pois dei o Mini Mic a ela. No consultório tem um ventilador de teto mega barulhento que me impedia de ouvir tudo o que ela dizia. Com o Mini Mic, problema resolvido. Depois falo sobre ele, que é o acessório wireless que veio junto com meu Nucleus 6.

Dia 4: Fui numa exposição no CCBB. Muita gente, muito barulho. Troquei pro P1 (meu mapa antigo) para comparar o que ouviria nele com o que estava ouvindo no Scan e fiquei bem feliz porque o Scan filtrava todo o barulho desagradável e me permitia conversar com as pessoas ouvindo suas vozes de um jeito claro e limpo. A sensação agora é de muito mais conforto e muito menos intensidade de barulho. Sinto que escuto as mesmas coisas que no P1 com o Scan, porém preciso prestar mais atenção pois elas chegam mais ‘baixas’.

Dia 6: Minha primeira impressão, em março, quando usei o Scan para falar ao telefone foi: “Não curti”. Agora, só consigo pensar no quanto estou gostando de falar ao telefone com ele. Ainda estou me acostumando com a TV, pois às vezes parece que o P1 me faz entender melhor a fala sem leitura labial na TV, mas aí mudo os programas e vejo que é só força do hábito, pois o Scan ‘fecha’ os barulhos ao redor e aumenta bem o volume da TV que eu ouço – mas não vou negar que com ele ainda preciso prestar mais atenção na telinha (não nas bocas, mas prestar atenção no que estou ouvindo). Fomos num barzinho super movimentado à noite, e o Luciano reclamou que não levei o Mini Mic comigo. Minha reação foi: “Mas com o Scan está tão confortável, não escuto barulho, só a tua voz e a das pessoas por perto“. Para comparar, coloquei no P1 e disse pra ele que não conseguiria ficar lá se tivesse apenas o P1 como opção para escutar – era barulho demais, ruído demais. Não sei como eu gostava disso antes!

Dia 7: Moro no décimo andar e daqui de cima estou escutando o barulho daquele ‘pi-pi-pi-pi‘ que as garagens fazem quando suas portas abrem para avisar que tem carro saindo. Inclusive daqui acho o barulho bem alto. A título de comparação, a primeira vez que usei o Scan estava na rua, uma garagem abriu, esse barulho começou, eu estava do lado e ouvi super baixinho – voltei para casa reclamando que isso tinha me causado um certo medo, já que sou bem avoada na rua. Quando saio na rua tenho feito comentários como “Como pude viver sem isso?”. Usei o Scan na piscina (na verdade, ofurô) e ouvir com ele e o Aqua+ é quase igual a ouvir sem usar a capa à prova d’água – comparei com o P1 e foi infinitamente melhor. A capa Aqua+ dá uma ‘esquisitada’ no som do IC, mas o Scan resolveu isso.

Dia 8: Fui num salão relativamente calmo mas não ouvi quando a manicure me chamou e nem quando a moça do cafezinho chamou. Em compensação, ouvi e entendi sem esforço a conversa de duas mulheres um pouco à minha frente, e ainda paguei o mico de me meter na conversa delas…

Dia 9: As ligações telefônicas usando o Scan me lembram a qualidade de áudio de um FaceTime de áudio. Muito, muito limpo e claro o som.

Dia 11: Não sinto a mínima falta de ficar ouvindo o barulho do ar condicionado alto como ouvia antes. Esse filtro de ruído do Scan é uma delícia. Aliás, por que eu gostava tanto de ruído mesmo?

Dia 13: Os latidos do meu cachorro não me irritam como antes. Quando a nossa diarista passa o aspirador, é muito engraçado, pois o Scan diminui o barulho dele a quase zero e consigo ouvir a minha voz falando e a dela sem grande esforço. Que ouvinte seria capaz disso?

Dia 15: Estou em casa, no décimo andar. Estava no Scan e quis comparar com o P1. Comecei a ouvir alguém passando vassoura no chão lá na rua. Tipo…pra quê ouvir isso? Comecei a ouvir o barulho insuportável do ar condicionado do vizinho. Não preciso ouvir isso também. Volto pro Scan, minha voz fica muito mais alta, esses barulhos detestáveis diminuem 90%. Acho que pela primeira vez, desde que voltei a ouvir através de um implante coclear, estou experimentando o que é ter conforto auditivo. Ouvir é maravilhoso, entender o que se ouve, nem se fala. Mas ouvir, entender e se livrar de ruídos inúteis é a oitava maravilha do mundo.

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Veredicto: que bom que o Scan existe!! O IC permite até quatro programas no controle remoto, mas a vida real nos apresenta uma infinidade de situações que apenas 4 programas não dão conta auditivamente falando. O uso do Scan, no meu caso, deu muito certo. Precisei de um empurrão inicial e de força de vontade, tal qual como acontece quando fazemos upgrade de aparelho auditivo, pois o amor não é imediato. O que eu sinto com ele após o período de adaptação é que não preciso me esforçar mais como antes e nem me forçar a achar algum conforto em certas situações chatas. O Scan pensa por mim o tempo todo e me faz ouvir do jeito certo seja ao lado de um aspirador, seja num bar barulhento ou no meio da rua com mil carros passando. O que o Scan faz por nós que não ouvimos naturalmente é o sonho de consumo de todo ouvinte: filtrar todos os ruídos chatos, desagradáveis, irritantes e que nos deixam zonzos e focar na voz humana. Definitivamente: EU AMO A TECNOLOGIA!

Se alguém perdeu, aqui está um vídeo testando o N6 no ruído…

30 amaram.

Devo contar sobre a minha surdez?

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Recebi um email de uma adolescente usuária de AASI que me contou que estava nervosa em função do primeiro encontro com um paquera. Tudo porque ela não contou a ele sobre a deficiência auditiva e não sabia nem se iria usar seus aparelhos auditivos para ir encontrá-lo…

Não vou mentir: quando tinha a idade dela eu também tinha minhas artimanhas para esconder a surdez dos paqueras. Hoje, é claro que me envergonho disso. Pedia para minha mãe atender o telefone e mentir que eu não estava em casa, ou então atendia e ao menor sinal de não entender o que estava ouvindo fingia que a ligação tinha caído. Entre mil outras táticas de guerra, hehehe.

Lembro, inclusive, de ficar no maior dilema sobre contar ou não sobre minha deficiência auditiva para um paquera novo. Isso, como todas as outras ‘experiências clássicas da surdez’, faz parte e é inevitável – afinal, não conheço ninguém no planeta que tenha aceitado a própria deficiência a jato e se tornado uma pessoa super bem resolvida com isso em um mês! Acho até que todo surdo tenta dar o golpe do ‘vou deixar ele(ela) me conhecer primeiro, se apaixonar, e depois disso conto porque ele(ela) não vai mais fugir‘… Lamento dizer: algumas pessoas vão sim sair correndo no melhor estilo Forrest Gump ao saber que você não ouve. Sim, isso é um horror e é ridículo, mas acontece. Assim como também existe gente que vai sair correndo quando se deparar com um furo de celulite, um dente torto ou com aquele jeans cafona que você adora. Seres humanos não são muito fáceis. Fato!

No meu tempo a gente paquerava ao vivo e a cores ou então em chat’s muito toscos dos primórdios da internet – além, claro do desgramado do telefone. Não existia Facebook, WhatsApp, Tinder e toda essa tecnologia dos dias de hoje, que facilita as coisas e é capaz de transformar um bichinho da goiaba em Brad Pitt. Acho que todo mundo fica muito lindo e corajoso atrás da tela do PC ou do smartphone, mas também acho que as pessoas mentem muito. E não contar para alguém que você não ouve é sim uma mentira. Você não está dando para a outra pessoa a chance de saber algo muito importante a seu respeito e nem mesmo a opção a ela de decidir se está pronta e aberta para lidar com isso ou não.

Tem gente que diz: “Ah, mas isso é só um detalhe e só diz respeito a mim“. Com razão, porém esquecendo da coisa mais básica de todas: se você quer se relacionar com alguém vai diminuir muito suas chances de sucesso ao omitir informações importantes. Não ouvir (e ser usuário de AASI ou IC) não é um mero detalhe da nossa vida, é uma grande parte dela em função das limitações que isso traz e das adaptações que requer.

Todo esse ‘conto-ou-não-conto’ tem uma única origem: o medo da rejeição. Junto com esse medo vem a raiva por ser diferente, o pânico sobre ser visto com outros olhos após ter seu ‘segredo’ revelado, o receio de ser tratado como cidadão de segunda linha, e por aí vai. Disse para a adolescente que me escreveu e vou escrever aqui a mesma coisa: se for pra levar um fora, que seja no primeiro encontro e não no décimo! A surdez tem a vantagem de afastar de nós algumas pessoas – eu pelo menos agradeço quando alguém some do mapa porque sou surda, dermelivre de perder meu precioso tempo na Terra com gentalha desse nível. Vamos focar em algo que ajuda bastante nessas horas, uma frase célebre: Deus não te tira as coisas, ele te livra delas. ;)

Acho que a pergunta correta é “Porque NÃO contar?“. É algo tão vergonhoso assim que você precise esconder? Caso sua resposta seja sim, chegou a hora de rever seus conceitos sobre si mesmo, sob pena de se meter em relacionamentos errados pelo resto da vida. Não acho que seja algo que a gente deve sair contando pra estranhos ou pra qualquer um, e acho que é algo que devemos contar e rápido quando se trata de relacionamentos amorosos. Até porque se relacionar tem 100% a ver com se comunicar. Isso me fez lembrar de momentos em que não contei para um paquera que não ouvia bem e o karma (karma is a bitch) mandou de brinde alguma recalcada invejosa que chegou por trás de mim falando: “Sabia que ela é surda?” – nessas horas eu parecia aquele suricato do Facebook que diz ‘mas qual a necessidade dissoooooo?’

Não vejo nenhum motivo para esconder o uso de aparelhos auditivos e implantes ou para esconder de alguém que não ouvimos. Até porque é muito fácil ‘desmascarar’ um surdo. Basta falar enquanto olhamos pro lado, basta falar quando está atrás de nós, basta falar no escuro, ao pé do ouvido, tapando a boca… Por isso, acho que devemos ser sensatos e nos poupar dessa papagaiada cansativa de ficar achando que a surdez é disfarçável, porque ela definitivamente não é.

O que acontece nesses namoros virtuais e paqueras online é que as pessoas apresentam apenas sua versão Photoshop e acabam esquecendo que todos nós, sem exceção, somos um poço de defeitos e detalhes. Pode ser que o carinha com quem você está queimando neurônios seja daqueles que escrevem ‘ancioso’, ‘seje’ e ‘menas’. Ou, pior, um galinha imbecilóide que só tira zero nas provas. Ok, ninguém merece ser julgado de antemão, por isso, que tal dar um crédito para quem pode vir a lhe surpreender pro bem?

Surdos – e também pessoas com quaisquer outras deficiências – não podem passar a vida querendo se proteger do sofrimento, porque ele é inevitável. A gente só cresce quebrando a cara, regra chata porém bem real da vida. Conte logo, vá usando seus aparelhos auditivos, encha eles de cristais se tiver coragem. Apenas seja quem você é. Sabe aquela piadinha do Facebook que diz que tudo o que comemos escondido aparece em público? Com a surdez é tal e qual.

Acabou que tive a sorte de me apaixonar e acabar casando com alguém que se aproximou de mim justamente por causa da surdez – meu marido é otorrinolaringologista e era leitor do blog, nos conhecemos por causa disso. E mesmo ele sendo a pessoa que mais entende tudo o que eu passei e passo até hoje em termos auditivos, isso não quer dizer que nós não tenhamos precisado de adaptações e ajustes. Todo casal precisa, seja surdo-ouvinte, ouvinte-ouvinte, surdo-surdo. Acima de qualquer deficiência, somos seres humanos.

65 amaram.

A história da Emily – o IC mudando a vida de uma família inteira

Fonte: Só Notícia Boa, por Rinaldo de Oliveira

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Quem vê essa linda menina de São Paulo correndo e brincando pela sala de visitas de sua casa não imagina, nem de longe, o quanto ela é responsável pela mudança de comportamento de uma família inteira e das inúmeras alegrias que eles sentiram no decorrer dos últimos 11 anos.  Estamos falando de Emilly Simionato Fernandes, uma jovenzinha que nasceu, sem sombra de dúvidas, para mudar o destino dos pais. Filha de um casal com surdez congênita, Emilly nasceu no dia 12 de fevereiro de 2003, e surpreendeu as avós com a repetição da notícia que receberam com o nascimento de seus filhos – Erika e Emerson.

Foi um susto, um aperto no coração, uma triste sensação de que estava tudo começando de novo e não sabíamos qual rumo tomar. Mal sabíamos que, desta vez, tudo estava mudando para melhor”, lembra Vilma Simionato, mãe de Erika, que acompanhou, desde tenra idade, toda a história da filha e sofreu com o preconceito que havia enfrentado anos a fio. Reunidas numa tarde de domingo, na sala de visitas dos filhos, as duas avós decidiram entender o implante coclear, ideia vinda dos pais da netinha.

Na época da Erika, era o início dessa cirurgia no Brasil e, além de muito caro, pouco se sabia sobre o seu funcionamento. Lembro que resolvi que seria melhor que ela tentasse se alfabetizar normalmente, por meio de leitura labial, e fiz todo um trabalho à parte para que ela tivesse vocabulário. Diariamente, ia até a loja de departamentos Mappin e passava um período com ela lá – de manhã ou à tarde, dependia do horário que ela estudava – para que associasse o que eu falava ao que ela ouvia. Por exemplo, na seção de talheres, eu pegava nas mãos um modelo de faca e dizia ‘faca’, fazendo com que ela olhasse para mim e repetisse várias vezes até saber o que era uma faca. Depois pegava outro modelo do mesmo objeto e mostrava que, apesar de diferentes, a função era a mesma. Aí, em casa, mais tarde, dizia a ela… ‘Use a faca’ e mostrava novamente. Assim fui construindo um pouco do vocabulário dela”, lembra a mãe.

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Com o tempo, as necessidades de Erika aumentaram e ela começou a aprendeu a se comunicar em libras, tornando-se bilíngue.  Foi quando conheceu o marido, Emerson, e depois de um ano e três meses de casados, nasceu Emilly.  “Naquela tarde, na casa de Erika, descobrimos que a cirurgia podia ser feita pelo SUS e fomos atrás de mais informações”, lembra a avó. Os filhos conviviam com o mundo dos surdos que se comunicavam em libras e sofreram preconceito da própria comunidade surda, que não aceita o implante coclear. Sabíamos que seria o melhor para ela e não desistimos”, diz Erika.

O implante de Emilly
A cirurgia foi realizada com sucesso e depois de um mês aconteceu a ativação do implante coclear, tudo pago pelo SUS. Em oito meses, Emilly começou a questionar a mãe sobre os barulhos que ouvia.

“Eu havia parado de trabalhar para cuidar dela, mas não tinha como resolver isso. Emily foi desenvolvendo muito bem. A cada avaliação da fonoaudióloga, ela apresentava todos os sinais de um aprendizado real e, com o passar dos anos, começou a me cobrar esclarecimentos sobre os sons que ouvia – barulho da chuva, canto de pássaros, até o tique-taque do relógio. Eu não entendia o que ela dizia. Quantas vezes minha filha me contou sobre o som do vento e os estrondos dos trovões… Tudo isso estava fora, completamente fora, do meu universo”, relata Erika.

O implante da mãe
De tanto questionar, a filha atiçou a curiosidade na mãe. “Eu também queria ouvir! E, se a medicina tinha meios de me proporcionar isso, tomei coragem e fui atrás. Eu precisava ajudar minha filha. E esse foi o ponto crucial da cirurgia”, relembra a mãe de Emilly.

Dessa vez, a cirurgia de implante bilateral foi feita com sucesso pelo cirurgião Prof. Dr. Robinson Koji, que integra a mesma equipe multidisciplinar da FMUSP, comandada pelo Prof. Dr. Ricardo Bento – membro curador da Fundação Otorrinolaringologia –, que havia realizado a da pequena Emilly.

Quarenta dias depois, foi a vez de ativar o aparelho de Erika. “Minha mãe me perguntou: ‘você está me ouvindo, filha?’ e eu caí no choro. Em 27 anos de vida, era a primeira vez que eu ouvia a voz da minha mãe! Ficamos abraçadas um bom tempo até eu me acostumar com o que ela dizia. Essa primeira semana, entretanto, por várias vezes, desliguei o aparelho. Eram sons em demasia entrando em uma mente que nunca havia ouvido nada”, lembra Erika.

O implante do pai
Com a evolução de Erika junto à fonoaudióloga – mãe e filha praticavam os exercícios em casa durante todo o dia – e com a filha cobrando o porquê do pai não tentar também, chegou a vez de Emerson passar pela cirurgia. “Sabíamos que o resultado dele seria lento e gradual, já que ele não possuía memória auditiva. Mesmo assim, incentivamos ao máximo”, explica Erika.

Respeitando opções
Emerson passou a fazer leitura labial depois da cirurgia, mas não se acostumou com o implante. Afirma que a esposa e a filha falam muito e prefere manter desligado o aparelho quando está em casa. “Ele prefere se comunicar em libras e nós respeitamos o que ele quer. É o melhor pai do mundo!”, diz Emilly, que hoje aprende inglês, canta e toca violão, vai a shows e é uma das melhores alunas de sua escola.

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Ouvindo debaixo d’água com a capa Aqua+

A Emily é minha amiga no Facebook, e pedi a ela que escrevesse um pouquinho para publicar aqui no Crônicas – a guria é rápida no gatilho!! :)

“Meu nome é Emilly Fernandes, tenho 12 anos. Sou surda de nascença (bilateral profunda), os meus pais Erika e Emerson são surdos também. Eles descobriram a minha surdez através do ‘Teste da Orelhinha e não se conformavam com a minha surdez. Foram a uma escola de surdos e uma professora de lá falou a eles que o IC (Implante Coclear) é ruim e isso deixou os meus pais na dúvida. Foram procurar o que era melhor para mim, procurando especialistas, informações sobre o IC. Depois de muitas informações, eles decidiram que iam me pôr para fazer o IC. Com 1 ano e 8 meses, eu fiz o meu primeiro IC (lado esquerdo).

No começo, minha mãe teve que parar de trabalhar por minha causa, ela e minhas avós Meire e Vilma me ensinaram a falar e escrever e, mesmo com esforço em casa, fazia fono e estudo até hoje em uma escola normal. Conforme o tempo passava, eu sempre perguntava para minha mãe o que era cada barulho, ela não podia me falar pois ela só usava o AASI. Só as minhas avós podiam me ajudar a identificar os sons. O tempo passava comigo pedindo a minha mãe fazer a cirurgia, ela fez aos 27 anos, e depois dela ativar, era a minha vez de ajudá-la. Depois de um tempinho fiz a mesma coisa com meu pai, ele fez, mas não deu certo pois o mundo dele é silencioso.

Quando meu pai fez, a minha mãe já tinha voltado a trabalhar e eu já estava com mais ou menos 6 anos. Depois de 4 anos, fiz o outro lado do ouvido (direito), pois falava para mim mesma que devia tentar para conseguir falar melhor no telefone, para poder identificar de onde estavam vindo os sons e eu estava certa. Agora  consigo falar no telefone, escutar as minhas músicas preferidas, entender as pessoas falando sem olhar a leitura labial. Na verdade, sempre tive dois mundos diferentes, um mundo é dos sons e o outro é dos sem sons, uso Libras desde pequena. Não tive dificuldades na escola, fiz aula de violão, gosto de cantar, também… E tenho um blog chamado Família Sonora.

Ao mudar a minha família, me senti feliz e orgulhosa porque somos uma família feliz. Minha mãe pode me ouvir porque eu que pedi muito para ela fazer o Implante Coclear… Com meu pai, não deu muito certo porque, diferente da minha mãe, ele nunca usou AASI. Mas sempre tento ajudá-lo, como interpretar para ele o que ele não entende.”

23 amaram.

Diagnóstico de surdez: qual é a melhor abordagem?

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Dia desses, conversando com o marido de uma leitora do Crônicas, tive o seguinte diálogo:

- O diagnóstico dela foi horrível, pois o médico foi curto e grosso, disse que a surdez era progressiva e que um dia ela iria perder toda a audição. Ele podia ter sido mais suave no modo como nos comunicou o fato.

- Mas qual foi a reação de vocês com esse tapa na cara?

- No outro dia estávamos em busca de aparelho auditivo.

- E ela está bem?

- Está 100% adaptada e feliz com eles.

Depois do papo, só consegui lembrar do dia do meu diagnóstico. O médico não foi ‘curto e grosso’, teve a preocupação de ser delicado e sensível até. Minha reação, qual foi? Saí do consultório e disse para a minha mãe que nunca mais tocasse nesse assunto e voltei pra casa fingindo que não era comigo. Passei bons anos negando o fato e prejudicando ainda mais a minha saúde física e mental. Só busquei ajuda quando já estava quase nas últimas, mesmo.

Não faz muito, estive numa situação em que uma pessoa importante fez uma audiometria e constatou uma significativa perda auditiva – por pessoa ‘importante’ leia-se uma figura pública conhecida. Para minha surpresa, a reação da pessoa foi: “Sério? Bem que percebi que ando colocando esse ouvido perto de quem fala comigo. Ah, mas também, não tem problema. Depois eu vejo isso!”

Juntando alhos e bugalhos, vamos à realidade. Por experiência própria posso dizer que um diagnóstico ‘suave’ que não mostra ao paciente o quanto ele irá se prejudicar caso não busque ajuda, não é o ideal. A surdez envolve tanta negação que um diagnóstico assim parece dar aval para que o paciente se sinta no direito de negar ainda mais. A pessoa fica com aquela sensação de ‘isso não é urgente, tenho tempo‘.

O que funciona, na minha opinião, é um bom ‘tapa na cara‘. Choque de realidade, toque de amigo, bofetão na fuça, tapa na cara, chamem como bem preferir. Doçura não faz ninguém cair na real, falar a verdade faz. Se eu fosse otorrinolaringologista e precisasse dizer a um paciente que ele tem surdez progressiva (ou qualquer outra), diria o seguinte:

- O diagnóstico é esse. Você tem duas opções: voltar para casa e fingir que não esteve aqui ou sair daqui e procurar reabilitação auditiva. Se você optar pela primeira, lamento dizer que sua vida ficará cada vez mais difícil. Você vai se prejudicar em vários níveis: físico, emocional, familiar, profissional, social e principalmente cognitivo. E quando decidir correr atrás do prejuízo, talvez seja tarde demais. Como lhe considero uma pessoa informada e inteligente, acredito que você vai buscar qualidade de vida o mais rápido possível. A adaptação a um aparelho auditivo é um processo lento e requer muita resiliência, portanto, se me permite um conselho, não perca tempo. Negação, raiva, depressão e fingimento não vão lhe levar a lugar nenhum. A reabilitação auditiva vai lhe levar a incontáveis lugares. Portanto, cabe a você tomar a melhor decisão!

Gostaria de ter ouvido isso há muitos anos atrás porque tenho consciência do preço alto que paguei por perder meu tempo. Dou os parabéns para os médicos que têm esse tipo de atitude – eles não estão sendo ‘ruins e grossos’ como algumas pessoas reclamam, pelo contrário, estão dando a sacudida doída que o paciente deles precisa para cair na real e tratar a surdez com a seriedade que ela exige.

Não posso deixar de perguntar e gostaria da contribuição de vocês: como foi o seu diagnóstico e o que você fez após recebê-lo?

28 amaram.