Sobre os adultos pós linguais que fazem IC, ou uma leitura do post “Sobre as grandes decisões que tomamos na vida” de Paula Pfeifer

Por Carla Rigamonti, psicóloga

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A proposta de escrever um texto sobre o “baque pós IC” (termo proposto pela Paula Pfeifer) me pôs a pesquisar em artigos científicos resultados de adultos que fizeram o implante coclear. A pesquisa foi interessante, uma vez que não chegou perto de responder à nossa pergunta. Além disso, em momento algum encontrei informações sobre esse período posterior ao implante coclear que faz com que a decisão seja revisitada e torne possível questionar sobre a efetividade e as mudanças causadas pelo implante coclear.

Digo isso, pois de acordo com as pesquisas científicas, o implante coclear para adultos pós- linguais tem efeitos consideráveis na qualidade de vida e na discriminação de fala. Acredito ser de especial interesse pontuar os melhores resultados relacionados ao impacto na qualidade de vida em adultos que já faziam algum tipo de reabilitação auditiva anterior ao uso do dispositivo (uso esse termo porque me refiro a um artigo em que foram observadas mudanças de qualidade de vida em usuários de prótese auditiva e de implante coclear)[1]. Nesse ponto, é importante associar a frequência em uma terapia de reabilitação ao investimento do paciente em melhorar sua qualidade de comunicação, o que me parece estar intimamente associado à forma como se lida com a surdez, tanto em relação à elaboração da perda de uma percepção sensorial como também quanto à aceitação desta perda. A partir disso, podemos compreender a aceitação e a elaboração da perda como motores na busca de tratamento anterior ao implante coclear, o qual implicaria em melhores resultados na qualidade de vida pós-cirurgia.

Quando coloco variáveis psicológicas, como a aceitação da surdez e o luto de uma posição de sujeito ouvinte, pretendo tornar mais complexo o nosso problema, pois não podemos ignorar os impactos próprios da perda. Destaco aqui uma frase da própria Paula, em seu post “Sobre as grandes decisões que tomamos na vida”: “Quando pequena, lembro de ser serelepe, espoleta, extrovertida, corajosa, louquinha, e à medida em que fui perdendo a capacidade de ouvir, tudo isso foi indo embora junto. Sinto saudade daquela pessoa!”.  De fato, a perda auditiva afeta a comunicação, o que nos liga ao mundo: quando temos nossa capacidade de se comunicar reduzida ou dificultada vemos nossas relações pessoais e profissionais abaladas. Encontrei um depoimento muito interessante a esse respeito de uma usuária de implante coclear: “…Eu tive que fazer o luto pela perda da minha audição e percebi o quanto isso me mudou em termos que eu já não era capaz de ser tão sociável, espontânea, afiada, tão alerta às relações sociais (…) então inicialmente o que acontece, que é surpreendente, é que as pessoas não reagem da mesma forma e eu me vi desinvestindo. Era mais fácil para mim não sair e falar com as pessoas e socializar, não sair como um casal ou com grupos de amigos…”[2].

As adaptações depois da perda auditiva são, portanto, muitas, e tratam de uma forma de estar no mundo e de relacionar que não é mais possível. Temos assim, duas opções de tratamento na atualidade. O uso da língua de sinais ou a busca por uma reabilitação que enfatize os aspectos orais da comunicação: leitura orofacial, uso de prótese auditiva (sendo ou não candidato ao implante coclear) e terapia fonoaudiológica com ênfase na fala. Vou me deter à essa segunda possibilidade e propor mais uma diferença que considero fundamental: o tempo de privação auditiva, ou seja, o tempo entre a perda da audição e o uso do implante coclear. Faço essa escolha justamente porque a Paula, em seu pedido, enfatizou o quanto se perde enquanto se é surdo, ou ainda, o que ela poderia ter feito e vivido se tivesse feito o implante coclear antes. Será essa uma questão comum a todos que tomam mais tempo para decidir pelo implante coclear?

Considero como psicóloga o quão angustiante deve ser tomar uma decisão de vida que faz com que todas as anteriores sejam revistas: que trabalhão psíquico! Mas, também como psicóloga, pontuo aqui a importância do tempo e da elaboração da surdez, além do investimento em uma terapia fonoaudiológica, como condições fundamentais para que o implante coclear seja colocado não como uma “solução” (a maior das expectativas), mas como uma forma alternativa de ser surdo. Explico: me parece que, se a Paula não tivesse elaborado o luto daquela menina serelepe, e encontrado alternativas e formas novas de se relacionar no mundo, talvez ela não se surpreendesse de forma tão positiva com o implante, justamente por ele ser colocado nessa posição de resgate de tudo o que ela poderia ter sido. Mas a Paula não pode mais ser aquela menina… Então, o que ela pode ser? Essa construção de uma nova forma de se comunicar deve sim ter suas raízes no que desejamos ser um dia, mas não deve pretender ser exatamente o que se perdeu. Porque o que se perdeu já não pode ser mais o que era.

Ainda sobre a questão da deficiência auditiva em adultos, encontrei um relatório recém-elaborado sobre o custo da perda auditiva na Inglaterra[3]. Além de visar o impacto econômico do não investimento no acesso às tecnologias auditivas, esse documento propõe que seja feito um programa de triagem auditiva com adultos, pensando no impacto da perda auditiva quanto aos seus efeitos nas relações sociais, pessoais e profissionais. E então, me encontrei pensando: em qual tipo de programa social podemos pensar na abordagem de adultos que buscam o implante coclear? No presente artigo a proposta foi, justamente, pontuar os efeitos psicológicos, que podem também ser cuidados pensando na melhor qualidade de vida.

Eu devolvo, assim, a seguinte pergunta: quais as sugestões dos adultos já implantados para programas que trabalhem com candidatos ao implante coclear? Existe algo possível de pontuar, que tenha feito muita falta, ou que tenha feito uma diferença positiva/ negativa muito grande em seu processo dessa escolha, uma das grandes escolhas da vida?

[1] Cohen SM, Labadie RF, Dietrich MS, et al. Quality of life in hearing-impaired adults: the role of cochlear implants and hearing aids. Otolaryngol Head Neck Surg 2004 Oct; 131(4): 413-22. Grade B.

[2] Archbold S, Lamb B, O’Neill C, Atkins J. The real cost of adult hearing loss: reducing its impact by increasing access to the latest hearing technologies.

[3] Idem.

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Aparelhos auditivos e Implante Coclear com glamour

Sou apaixonada por acessórios e acho simplesmente o máximo aqueles que dão um toque de glamour ao nosso uso diário de aparelhos auditivos e implantes cocleares!! Esse earcuff da foto é da Maria Dolores (para olhar/comprar, clique aqui). Acho lindíssimo o ato de ‘ostentar’ o orgulho que sentimos da tecnologia que nos permite ouvir! Sem falar que isso cria uma corrente do bem que contagia aqueles que sentem vergonha de usar seus AASI’s e IC’s por medo ‘do que os outros vão pensar’ – imagem o que é sentir vergonha de usá-los e de repente avistar uma pessoa usando-os orgulhosamente com pedras, pérolas, cores e metais? Quero MUITO criar uma coleção de earcuffs do Crônicas da Surdez mas ainda não encontrei o jeito certo para viabilizar isso. Se alguém souber de uma marca que tope ser parceira nesse projeto, prende o grito, por favor! :)

 

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Comecei o teste com aparelhos auditivos. O que é normal esperar?

Fonte: Não Escuto por Mirella Horiuti

 

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Em primeiro lugar, se você perdeu sua audição aos poucos ou de uma vez, vale a pena lembrar que ouvir com aparelho auditivo não será a mesma coisa. Costumo dizer que melhora mas não é um ouvido novo e nem biônico.

Mas o que é normal então?

Algumas coisas estão relacionadas com o grau de perda de audição e o percentual de discriminação vocal (ou seja, o quanto o paciente entende em situação ideal). Mas, de maneira geral, podemos elencar os seguintes itens:

1. A sua voz vai ficar diferente – muitas vezes a própria voz fica diferente ou então o paciente tem a sensação de estar falando muito alto mesmo falando numa intensidade normal. Isso é muito comum e geralmente depois de 2 dias de uso a sensação desaparece. Caso continue, anote e comunique seu fonoaudiólogo.

2. Tirar o aparelho é um alívio – é normal no início do teste sentir um alívio ao tirar o aparelho auditivo. O motivo é que não estamos acostumados a ter nada dentro dos ouvidos. Fique tranquilo! Mas se você sentir DOR… pare de usar imediatamente e avise seu fonoaudiólogo.

3. Você vai ouvir bem mas não PERFEITAMENTE – no silêncio, em situações com 1 ou 2 pessoas no máximo a performance deve ser entre 90 e 100%. Os aparelhos auditivos (desde que bem ajustados) devem amplificar os sons de forma que o paciente ouça de forma confortável. A audição deve ser combinada com a visão …então OLHE a boca do interlocutor. Isso vai melhorar mais ainda seu desempenho com os aparelhos auditivos.

4. Ambientes com ruído são mais difíceis para entender conversas – ambientes com ruído ou várias pessoas falando ao mesmo tempo chamamos de ambientes desafiadores ou com competição. Imagine só.. seu cérebro está um bom tempo sem estímulo e escutar direito e agora, de uma hora para outra o som está chegando..tudo de uma vez!. Os aparelhos auditivos, de forma geral, tem suas limitações. Mas lembre-se pessoas com audição normal também tem dificuldades de entender em situações muito barulhentas ou com muitas pessoas falando. Então como resolver? Para MELHORAR esta situação os aparelhos auditivos de tecnologia intermediária tem um recurso chamado REDUTOR DE RUÍDO. Quando vc for testar um aparelho auditivo, pergunte ao seu fonoaudiólogo se seu aparelho tem isso e se vc pode escolher o grau de ação deste redutor ( minimo – redução entre 5 e 8 dB, médio -redução entre 9-15 e máximo – entre 18 e 24 dB, por exemplo). GARANTO que esse recurso faz a maior diferença em 99% dos casos muito mais que um monte de canais no seu aparelho auditivo.

5. Seu aparelho pode apitar – Sim… isso pode acontecer, mesmo com ele bem encaixado. Quanto mais sofisticado seu aparelho auditivo, menos chance de apitar teremos. Mas, se sua perda auditiva é severa ou profunda e seu aparelho auditivo potente, há mais chance de microfonia.

Mas o mais importante:

  • Você DEVE perceber o benefício de usar seus aparelhos auditivos. E quem convive com vc também!
  • Ficar com eles deve FACILITAR sua comunicação.
  • Se isso não estiver acontecendo, tem algo errado…MAS NÃO DESISTA!!! Explique para seu fonoaudiólogo o que está acontecendo. Ele vai identificar o problema e resolver.
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Concurso Cultural: “Os melhores sons da vida” – a Audimax premiará 5 pessoas com aparelhos auditivos

Quero começar dizendo que estou MUITO feliz de colocar esse post no ar, porque sei o quanto ele vai transformar a vida de cinco pessoas e isso é de um valor inestimável. A Audimax, que é uma revenda Phonak no Rio Grande do Sul e possui lojas em Santa Maria, Porto Alegre, Pelotas e Passo Fundo lançou o Concurso Cultural Os Melhores Sons da Vida. As inscrições vão até o dia 12/12/2014 e o concurso consistirá na premiação das 5 melhores Histórias Reais de pessoas com deficiência auditiva que responderem à pergunta: “Por que eu mereço ouvir os melhores sons da vida?”

 

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Serão 5 vencedores e, se todos tiverem deficiência auditiva bilateral, no total serão 10 aparelhos auditivos doados – AASI  Phonak Advanced (modelo Bolero Q, Virto Q, Audéo Q 312, Naída V UP, SP ou CRT;  o modelo será selecionado de acordo com o grau da perda auditiva, definido previamente através da avaliação audiológica clínica).  Adaptação, regulagens, garantia e toda a assistência técnica serão dadas pela Audimax por um período de 3 anos, sem nenhum custo. Só um aviso: as despesas de deslocamento para retirada do prêmio e para as regulagens/manutenção são por conta dos vencedores. Serão aceitas inscrições de todo o país, mas esse detalhe é importante – imagina se você está no interior da Amazônia e vence, como é que vai ficar indo e vindo do Rio Grande do Sul? Portanto, isso deve ser levado em conta antes de se inscrever, ok? Quero parabenizar a Audimax pela iniciativa e dizer que essas cinco pessoas serão eternamente gratas a vocês pela chance de ouvir, ou de ouvir melhor. Da minha parte, vou fazer o possível para que o maior número de pessoas possível fique sabendo deste concurso e participe! :)

 

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Coloque a sua criatividade para funcionar e busque lá no fundo do seu coração a resposta para a pergunta que pode lhe dar aquele aparelho auditivo tão sonhado e que vai lhe permitir ouvir os melhores sons da vida.

Para se inscrever e ler o regulamento, CLIQUE AQUI.

19 amaram.

O que você aprendeu com a surdez?

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A surdez me ensinou muitas coisas, e acho que a mais importante delas tem a ver com o fato de que sempre temos duas opções: ter uma atitude positiva perante os acontecimentos e tentar extrair luz e sabedoria de cada um deles tomando as rédeas da situação, ou ter uma atitude negativa e ativar o papel de vítima, se acomodar com isso e ainda culpar os outros pelo que nos acontece. Me sinto quase como uma criança, pois estou sempre aprendendo alguma coisa nova todos os dias em função da dicotomia som-silêncio. Perguntei lá na FanPage do Crônicas da Surdez no Facebook  “O que a surdez te ensinou?”.  Eis algumas respostas.  E você, o que a surdez te ensinou? Conta pra gente!!! :)

 

Rodrigo
Que eu sou (era) MUITO barulhento pela manhã, depois de acordar. Desde a ida ao banheiro, passando pela colher batendo na xícara de café, até a hora de bater a porta e sair pro trabalho. Um INFERNO do cão, de tanto barulho que eu fazia. Jamais me aguentaria. Botava pra fora de casa.

Valeska
A Lutar pelo o que eu quero ,sem Mimi: avante Dona Valeska !!!

Mateus
A ver com os olhos o que bilhões não vê.

Carlos
Aprendi a ter gosto pela leitura, livros , jornais. , revistas. Obras de artes e viajar. Mas noto que com as “pauladas” que tomei na cabeça pela surdez, fiquei mais esperto , desconfiado e frio.

Lak
Me ensinou que fraquezas são o que nos fortalece!

Maria
A surdez me ensinou a ser uma pessoa curiosa e que corre atrás das coisas e informações. Nunca esperar sozinha pela resposta, sempre tenho de ir atrás dela! Ser uma pessoa pró-ativa! E também não espero as coisas acontecerem sozinhas, eu que tenho que fazer acontecer!

Renata
Que podemos tudo ! A ter iniciativa! O que é seu , virá . Não significa que deva esperar sentado!

Tiago
No meu caso é mais retórica: o que minha surdez ensinou aos outros.  Mas respondendo, seria que se eu não correr atrás, serei apenas mais um deficiente auditivo.

Alberto Luiz
A Surdez me ensinou que a diversidade é normal, a deficiência faz parte da vida! Me ensinou que eu devo respeito a todos e que na realidade a sociedade, o mundo sim se torna deficiente quando não fornece condições de acessibilidade igualmente a todos!

Elanni 
A acreditar em mim…sempre fui muito muito medrosa, não tinha fé em mim mesma. E depois da perda da audição, quando o mundo dá uma cambalhota comecei a me questionar, e tentar me entender. E descobri que sim: eu posso..eu consigo..eu mereço..tudo de bom! E sou forte o suficiente para atravessar as pedras do caminho!

Lucia
Que sou capaz de superar qualquer obstáculo.

Maria Clara
A surdez me ensinou a ter empatia e tolerância com as pessoas. Me ensinou a ser forte, determinada e pró-ativa (afinal, eu tive que me virar para ser a mais independente possível). A surdez me ensinou que o silêncio pode ser muito “barulhento”, se eu não souber dominar a minha mente, que é o ponto de equilíbrio do meu ser. Por fim, apesar dessa limitação, eu fui e sou muito feliz!

Ana Clara
Me ensinou: nunca reclame do som que está ouvindo, as vezes o som pode estar baixo mais você está ouvindo a voz dos familiares, mas siga em frente como se nada aconteceu. Sou feliz assim.

Netinho
Que devo lutar, persistir – por mim – , seguir em frente apesar de todas as dificuldades que a deficiência impõe. Me ensinou a ser forte, e principalmente, a requerer tudo aquilo que é meu por direito e não por favor, quando se trata dos direitos da pessoa com deficiência, na sociedade, no mercado de trabalho, na escola, na vida como um todo.

Luana
Me ensinou a prestar atenção nas coisas que na ninguém notava, muitos detalhes valiosos e bonitos.

Antonio Joao
Me ensinou a ver que o meu problema não é o maior. Na vida prática, aprendi muita coisa de culinária.

Allan
A surdez me ensinou a acabar com o preconceito da sociedade!

Maria Eliane
Ah, busquei outra alternativa de audição. Transferi a minha audição para o coração e ele escuta sonhos, esperança, fé, sentimento, sabedoria no silêncio…

Ana Lúcia
Me ensinou a ser forte e não desistir NUNCA!

Ana Paula
Me ensinou a “ler” as pessoas , seus sinais , olhares , tom da voz. Tenho surdez mediana de um lado.

Rejane
Me ensinou a ouvir a alma das pessoas, e tentar tratar não somente o corpo, mas sim as pessoas como um todo!!! E a agradecer pelos meus pais e meus AASI todos os dias, pois eles me permitem ser o que sou hoje!!!

Gisele 
Coragem e ousadia

Danielle
O que a surdez me ensinou? Nossa, são tantas!!!! Me ensinou a ter muita paciência com outras pessoas, bem intolerante independente do quem seja a pessoa (acabo passando de ingenua só por causa disso), sou ótima em ouvir pessoas desabafando, calma em situações estressantes (se estiver acompanhada, se não, eu piro!), me levou a ser adepta em leitura (igual oxigênio, não vivo sem livros), a dar valor à pequenas conquistas, e, principalmente, me ensinou a ser guerreira!

Zilma 
Me ensinou a ser mais calma e penssar mais em mim também.

Olivia Terezinha
Que às vezes gosto de ficar sem ouvir nada…nenhum barulho, nenhuma voz…completamente alheia…isto me dá tranquilidade quando estou nervosa, agitada…

Maria Alice
Aprendi que posso andar com seus próprio pés além da surdez, ser mais humana, mais esperta com os pequenos detalhes o que muitos ouvintes não percebam e saber que é possível ser feliz com a limitação.

Carla
Aprendi que tudo posso naquele me fortalece, que no dia a dia aprendi a lidar com as dificuldades que para mim é um grande desafio em minha pois me torna uma pessoa muito melhor a cada dia e lutando pelos meus sonhos com muita coragem, fé no Pai!!
Simone
A surdez ensinou a captar qualquer coisa no ar, fácil, fácil, sem perguntar nada; a ser mais cautelosa em quase tudo (porque para as pessoas, a pessoa com deficiência é fácil de ser enganada, de ser manipulada); a admirar o silêncio e até o som; a entender que é possível fazer coisas tais como estudar, viajar, casar, ter filhos. Até a principal coisa: a aceitar a limitação.
Juliana
Entender melhor meus pacientes! Sou fono e fiquei anacusica unilateral!
Fatima
Me ensinou que, o ceu é o limite! Também o quanto sou forte!

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