Na Feira do Livro de Santa Maria
*foto Opss Comunicação
Foi muito legal participar da Feira do Livro de Santa Maria sexta-feira passada. Fui para um bate-papo com a mediadora – e jornalista - Morgana Hamester e foi divertidíssimo. Fiquei meio apreensiva mas quando vi na platéria leitores das antigas do blog (oi Carmela!!) bateu aquela tranquilidade. Conversamos sobre vários assuntos e bati bastante na tecla da falta de acessibilidade. Um bom exemplo é que uma leitora do blog que é surda sinalizada estava na platéia, e não tinha intérprete de LIBRAS no evento, ou seja, ela não teve a oportunidade de entender o que foi dito (a sorte é que ela foi com a avó, uma fofa, que traduziu bastante coisa pra ela, que é surda e bailarina, acreditam?). E também não tinha um telão com legendas em tempo real e isso com certeza fez falta para quem era surdo oralizado. Cá entre nós, como eu disse lá, acho que temos que abrir o berreiro. Tempo atrás rolou um Festival de Vídeo e Cinema aqui em Santa Maria, mandei email perguntando se os filmes brasileiros exibidos teriam legendas e a resposta foi ‘não, talvez no ano que vem a gente pense nisso’. Tipo, OIII??? Enquanto aceitarmos essa falta de respeito e de bom senso que é a falta de acessibilidade para quem não escuta em eventos públicos e privados, cinemas, teatros, etc isso não vai mudar. Estou convencida de que só fazendo bafão, mesmo. Pelas vias educadas a gente fica sentado boiando sem entender coisa nenhuma, e em pleno ano de 2013 isso é patético num grau…
Mas, voltando ao assunto, quero agradecer à Opss Comunicação pelo convite. Adorei. Cada vez mais gosto de falar em público sobre o assunto deficiência auditiva. 
No site da Feira do Livro, eles escreveram um post sobre a minha participação:
“O Livro Livre dessa sexta-feira, 10 de maio, contou com a presença da blogueira formada em Ciências Sociais pela UFSM Paula Pfeifer e teve o seu bate-papo mediado pela jornalista Morgana Hamester. Paula conversou sobre a produção de seus dois blogs Sweetest Person e Crônicas da Surdez, que deu origem ao livro de mesmo nome, com bom humor e descontração. O blog Sweetest Person surgiu em 2007 para que Paula pudesse abordar temas como moda, beleza, maquiagem e literatura, seus assuntos favoritos. Em 2010, o blog Crônicas da Surdez foi criado com o intuito de “fazer alguma coisa útil e de fundamento”, afirma a blogueira. De acordo com Paula, o blog é a pessoa que ela sempre quis ter para conversar, porém nunca teve, onde contém relatos dos acontecimentos do seu dia a dia.
Paula relatou a descoberta do seu diagnóstico de surdez, aos 16 anos, que para ela foi como uma “bomba no colo”. A blogueira conta que no começo passou por várias fases para aceitar a nova realidade, sendo uma delas a de ficar trancada e deprimida, mas que hoje ela aceita a deficiência sem problemas. Outro ponto do bate-papo foi regido pelo tema da acessibilidade para deficientes auditivos, que de acordo com Paula precisa melhorar. A blogueira cita a falta de acessibilidade em exemplos como filmes brasileiros sem legenda, uma peça de teatro e eventos em espaços públicos sem o acompanhamento de um intérprete.
O livro Crônicas da Surdez é a materialização do blog e está dividido em três partes. Na primeira Paula conta sua história de vida, na segunda há uma compilação de crônicas e na terceira uma seleção de depoimentos de leitores do blog. O livro foi lançado no dia 20 de março e está a venda na livraria da Cesma.”
Bi-implantada, filha e mãe de deficientes auditivas – e um exemplo de vida!
“Olá, meu nome é Cristina Mayorquin Romeiro, tenho 53 anos e sou surda.
Sou implantada bilateral, sendo que o primeiro eu coloquei em 2007 com a equipe do Hospital São Paulo, pelo SUS. Este foi colocado no meu pior ouvido, o direito. A idéia era que eu continuasse com uso do aparelho auditivo no esquerdo, mas depois da adaptação com o IC, não consegui mais. Fiz a segunda implantação pela Unimed em 2012, em Londrina. Ainda não estou perfeitamente adaptada com este, que é muito mais moderno que o anterior. Este mês de maio/13 irei à São Paulo para substituição da parte externa do antigo, para que os dois “falem a mesma língua”. O SUS está substituindo todos os antigos. Espero que com isso eu me adapte mais rapidamente ao segundo IC.
A minha família do lado materno têm vários surdos, principalmente mulheres. Minha mãe mora comigo e sempre foi surda (bem menos do que eu) e minha única filha tem 17 anos e usa aparelho bilateral desde os 13 anos. Cresci com o péssimo exemplo da minha mãe que “fingia” que escutava e todo mundo falava com ovo na boca. Ela só colocou aparelho unilateral na terceira idade, e até hoje tem hora que ainda finge que escutou. Eu morria de vergonha dos foras que às vezes ela dava por não estar escutando perfeitamente o que se falava. Aqui se faz aqui se paga!
Sou nascida em São José do Rio Preto/SP e vivi lá até os 17 anos. Não me percebia deficiente auditiva, só depois que fui diagnosticada, eu e uma prima que cresceu e estudou sempre comigo, descobrimos porque na infância e adolescência ela brigava tanto comigo. Dizia que eu não prestava atenção ao que ela falava e para tudo eu respondia: Aham? Ela fazia greve de não repetir mais nada para mim. Hoje nós rimos muito disso. Bem, com 17 anos passei no vestibular para nutrição, numa escola federal, no Rio de Janeiro e lá fui eu. Morávamos em três na república e foi aí que comecei a perceber que era surda.
Na minha casa em Rio Preto era tudo amplificado por causa da minha mãe: telefone, campanhia e as conversas. Todos falavam (falam) muito alto. Tenho dois irmãos sem nenhuma deficiência. Pegava carona na surdez da minha mãe, já que todos falavam alto com ela e não percebi a minha. Mas , quando o telefone do vizinho tocando sem parar, incomodava minhas amigas e eu sequer ouvia, deduzi: tcham, eu também sou surda. Isso era 1980, fui ao médico, mas como a perda não dificultava minha vida e a medicina auditiva era incipiente nesta época, nada de aparelhos, nada de estimulação, só quando piorar, e isso se deu em 1996, quando coloquei meu primeiro aparelho intrauricular unilateral, já morando em São Paulo.
Também nesta oportunidade meu otorrino em São Paulo, Dr. Luck , começou a pesquisar se havia algo que pudesse ser feito para estabilizar a perda. Tudo inútil. Minha fono da vida inteira ( de aparelho) sempre foi a Cecília Martineli, que adoro. Bom antes deixe me contar o que fiz de 1982 quando me formei até 1996. Formei-me em Nutrição e mudei para São Paulo, para trabalhar em Refeição Coletiva, numa multinacional francesa, onde fiquei por abençoados 20 anos. Comecei como nutricionista responsável operacional de restaurantes coletivos, onde fiquei pouco tempo e já fui transferida para a área comercial, onde fiz quase toda minha carreira. O cliente, meu interlocutor era o gerente ou o diretor de recursos humanos das grandes empresas da Grande São Paulo. Em nenhum momento tive dificuldades no trabalho. Acho que foi nesta época que comecei a ler lábios inconscientemente. Fui chefe, gerente, trabalhei pelo Brasil todo nesta função, com muito sucesso. Em 96 não deu mais. Pedi socorro e foi quando coloquei meu primeiro aparelho.
Algumas mudanças na GR e em 1999 lá fui eu morar em Salvador, no cargo de Gerente Operacional. Divorciada, sozinha com minha filha e perdendo a audição rapidamente. Fiquei lá um ano e fui transferida para Vila Velha/ ES. Lá eu fiquei até 2004. Neste tempo troquei de aparelho umas tres vezes, sempre por um mais potente e sempre somente no ouvido esquerdo (o “menos ruim”). Em 2004, me candidatei para ser representante da Silimed, fabricante brasileira de implante se silicone. Precisava aumentar meus rendimentos. Passei no processo seletivo e foi me designada a Unidade de Vendas de Londrina e Norte do Paraná que até então era atendida por Curitiba e estava sendo desmembrada. Não conhecia Londrina, nem ninguém, mas em Dezembro de 2004 virei empresária, numa área que totalmente desconhecida para mim e para implantar um negócio.
Mas, tudo deu certo e aqui estou eu. Escutei até quando eu já conhecia todos os clientes ao vivo e pelo telefone (cirurgiões plásticos, e outros). Em 2006 não falava mais ao telefone. Atualmente falo com meu namorado e minha filha e arrisco alguns outros,mas, o meu ouvido do telefone no trabalho, banco, TV à cabo, etc , é a Cíntia , um anjo que Deus colocou em meu caminho e está comigo há 6 anos. Em 2007 fui implantada. Benção divina!!
Em 2011 realizei um grande sonho: ficar dias em Paris, sozinha e assistir o famoso torneio de tênis de Roland Garros. Resolvi tudo sozinha pela internet: passagem, hotel, ticket para ver um balé na Ópera , ingressos para o torneio, etc. Fiquei 16 dias apenas flanando por Paris. Detalhe: não falo uma palavra de inglês nem de francês, mas me virei muito bem!
Sempre quis ter uma relação com a surdez diferente da minha mãe, por isso aceitei desde o começo. Passei muito apertada em algumas ocasiões, como reuniões, viagens, aeroportos, me estressava e cansava muito por estar sempre alerta (até hoje é assim). Com isso, minha filha também aceitou na boa, não esconde de ninguém e faz valer seus direitos na escola: escolhe onde sentar, pede para abaixar ou aumentar o microfone do professor, namora, mas assim como eu detesta ambiente barulhentos e/ou com música. Também somos duas leitoras compulsivas!
Hoje posso dizer que apesar dos problemas que acompanham a surdez, como preconceito, discriminação, etc. eu venci! E ainda tenho o privilégio de tirar meus ICs e ficar no silêncio absoluto , que às vezes é uma benção.
Paula, o que me inspirou a escrever este depoimento foi seu livro. Parabéns por ele, pelo blog. Temos tão poucas vozes falando por nós. Você é linda, inspiradora e inteligente !
Bjo no coração,
Cristina”
XVI Simpósio de Doenças de Inverno
Recebi um convite muito legal da Comunicare e da organização do XVI Simpósio de Doenças de Inverno, que ocorreu em Porto Alegre, no Sheraton, na semana que passou. Fui dar uma palestra chamada “Entendendo a deficiência auditiva” para uma platéia de médicos otorrinolaringologistas e fonoaudiólogos renomados de todo o país. Baita frio na barriga, especialmente porque foi a primeira vez em que dei uma palestra e falei em público desse jeito – e não podia ter começado de um jeito melhor, falando para os maiores entendidos no assunto.
No fim, deu tudo certo. No início fiquei nervosa mas depois a coisa fluiu. Falei sobre a importância do médico em vários aspectos, especialmente na hora em que ele nos dá o diagnóstico da deficiência auditiva, porque acho que esse momento define se enfrentaremos o problema ou nos esconderemos dele. Falei também sobre a qualidade de vida que ganho usando continuamente aparelhos auditivos. Contei um pouco da minha história e de tudo o que tem acontecido desde que o livro foi lançado. No final da palestra recebi abraços calorosos, uma médica veio me contar que tem uma filha com deficiência auditiva, outra me contou que tem otoesclerose, outra comentou como achou interessante se colocar no lugar do paciente, enfim, foi uma troca muito rica de experiências e informações. E fiquei feliz de poder conhecer os papas do implante coclear do Rio Grande do Sul e de assistir a uma palestra bem esclarecedora sobre o IC.
Aproveito para agradecer o carinho imenso que recebi da organização do Simpósio e da equipe Comunicare – que regula os meus AASI desde 2010! Muito obrigada! Podem me convidar sempre porque vocês me fizeram descobrir que, ao contrário do que eu pensava, é divertido e interessante falar em público, especialmente para uma platéia tão interessada e inteligente. Muito, muito obrigada!!! Tem sido um prazer ajudar a divulgar a existência e as necessidades dos surdos oralizados e, ainda mais importante, tem sido um prazer explicar para as pessoas que ouvem o que é ser surdo oralizado. ??
Com a Dra. Berenice Dias Ramos fazendo o sorteio dos 30 exemplares do livro Crônicas da Surdez que a Comunicare levou para sortear entre os presentes na palestra.
Na foto de cima, conversando com a família Lavinsky – todos otorrinos, sendo o pai um dos ‘papas’ do Implante Coclear no Rio Grande do Sul.
Dra. Elisabeth Araújo, Fga. Patrícia Coradini, Dra. Michelle Lavinsky.
Dra. Michelle Lavinsky
Dra. Mônica (SP) e Dra. Gabriela Pascoto
Com o Dr. Sady Selaimen, outro ‘papa’ gaúcho do implante coclear!
Fga. Isabela Menegotto
Equipe Comunicare: Fga. Aline, Fga. Daniela Perez e Cristiane Souza
Próxima parada: amanhã, 10/05, Feira do Livro de Santa Maria. E no dia 28/05 darei uma palestra na Universidade Federal de Santa Maria às 18hs, para 100 alunos do curso de Fonoaudiologia.
Crônicas da Surdez na revista Vogue de maio
Esse mês o Crônicas da Surdez está na revista Vogue 0 – imaginem o meu orgulho e felicidade. Leio a revista desde que sou adolescente e quando recebi o convite demorei uns dez minutos para acreditar que era verdade. Achei bacaníssimo que a revista de moda mais lida e respeitada do mundo tenha se interessado pela pauta ‘surdos oralizados’. Já comecei a receber emails de pessoas que descobriram o livro e o blog por causa da matéria e aproveito para dar as boas-vindas a este humilde espaço virtual!
Quem for de Santa Maria, nesta sexta-feira estarei na Feira do Livro, às 19hs, no palco principal, participando de um bate-papo. Após, terá sessão de autógrafos, e os livros estão sendo vendidos na banca da CESMA. Espero vocês lá!
Desvantagem chata
Que me desculpem os conformados, mas não há desvantagem mais ‘desmoralizante’ do que não falar ao telefone. Em termos de relacionamentos amorosos, claro. Nisso a surdez é uma safada, cretina, sem vergonha. Qualquer mísero sinal de desconfiança, de anteninhas levantadas, de sobrancelhas arqueadas – de DÚVIDA – a pessoa que ouve saca o telefone e pimba. Com uma ligação mata a charada, pega no pulo, elucida a mentira. Pelo tom da voz já dá pra saber se estamos sendo feitos de palhaços; basta um telefonema não atendido para sacar a maldade. Enfim, feliz de quem pode usar essa arma a seu favor, pois um telefone tocando não é algo que se possa ignorar assim, sem mais nem menos.
E quem não ouve a voz no outro lado da linha, comofaz? Se vira nos trinta com WhatsApp e SMS. São raras, muito raras, as boas almas que respondem a jato. Aliás, fatos da vida, respeite uma pessoa que responde suas mensagens em meia hora, mas ame profundamente aquelas que respondem em um minuto. Essas, valem ouro. Me digam como é possível quebrar o pau, fechar um barraco e soltar fogo pelas ventas…digitando. Não dá. Infelizmente a situação em que mais estamos em desvantagem é essa. Como diria Chapolin Sincero…
Você ali, ao lado da pessoa, o telefone dela toca e ela atende, fala com a maior educação do planeta, perde bons dez minutos na linha, diz aí, meu bem, fala que eu te escuto. E um espírito maligno se apodera do seu corpo enquanto você matuta em silêncio ‘pra responder um SMS são três horas, pra falar com qualquer um no telefone basta tocar’. Chato! Muito chato. Irritante, pra dizer o mínimo. Porque os ouvintes são assim? Na minha cabeça – e por favor corrijam-se se eu estiver errada – a regra básica de educação e consideração quando você se relaciona com alguém que não ouve é fazer o The Flash e responder tudo no ato. Não acho que seja pedir demais. Pelo contrário. Dá pra perdoar mil defeitos, mas não dá pra tolerar gente que demora pra responder. Hoje em dia todo mundo anda com o celular colado na cara, todo mundo checa o bichinho dez mil vezes por dia. Não responde quem não quer, ou quem tá fazendo o que não devia…
Deficiência auditiva unilateral
“Oi, Paula,
Já te conheço pelo Crônicas da Surdez e pelo Sweetest Person , então deixa eu me apresentar. Meu nome é Laura, sou de Curitiba, tenho 31 anos e há três anos recebi o diagnóstico de surdez súbita. Certo dia acordei e o barulho no meu ouvido esquerdo estava muito forte. Parecia que tinha o apito de uma panela de pressão. Fui em um otorrino que me disse que era secreção. O barulho não passava, até que cinco dias depois outro otorrino me deu o diagnóstico correto: “surdez súbita”. A partir de então passei a ser “portadora de perda auditiva em orelha esquerda neurossensorial de grau moderado, irreversível e de causa não esclarecida”. Após três anos, minha audição piorou e minha perda auditiva unilateral passou a ser severa.
Já estudava para concursos, mas, no começo não pensava fazer inscrições para as vagas de portadores de necessidades especiais (PNE) por puro desconhecimento de tudo, da surdez e da incerteza se seria ou não enquadrada como deficiente auditiva por ter audição normal no outro ouvido.Depois de muitas pesquisas, convencida de que há incongruência interna na legislação que conceitua a deficiência auditiva, estou buscando, na justiça, o reconhecimento da minha perda auditiva unilateral.
Li muitas coisas para a surdez no seu blog e te agradeço por tratar e desmitificar este assunto. Quando vi que você ia lançar o livro, fui logo garantir o meu na Livraria Cultura aqui em Brasília. Devorei o livro em dois dias. Me identifiquei em muitos dos seus relatos do livro, apesar de ter perda unilateral. Muitas coisas estou vivenciando agora, como ser conhecida como “a PNE”, como se essa fosse a única característica minha… Estou utilizando o aparelho auditivo desde o ano passado. Uma das coisas que mais me impressiona é como realmente a deficiência auditiva é tratada como sinônimo de Libras. Para a maioria, ser surdo significa ser mudo e vocês surdos oralizados sofrem preconceito com isso. Obrigada por desmistificar a surdez esclarecendo ser a deficiência mais heterogênea de todas. Por ser invisível para os outros, a grande maioria das pessoas acha que a surdez é invenção …
Encontro-me em uma situação que ainda não foi esclarecida: se o portador de perda auditiva unilateral é ou não deficiente. Meu processo foi sentenciado em primeira instância, estou aguardando os tramites para poder ser nomeada logo. Sofro muito com tudo isso. O fato de eu ter uma audição perfeita não desqualifica o fato de eu não ouvir com um ouvido. A unilateralidade não é exclusividade da deficiência física, como hoje é tratada. Cegos e surdos unilaterais também têm suas limitações. Podem não ser as mesmas limitações de cegos e surdos, mas os unilaterais têm as suas limitações e também sofrem preconceito por isso.
Resolvi então criar o Blog da Surdez Unilateral para colocar toda a jurisprudência que colecionei esses anos e tentar promover um debate sobre o assunto. O CONADE, em dezembro do ano passado, expediu uma Recomendação para que a Administração não reconheça a visão monocular e a surdez unilateral. Apesar de reconhecer que agora o conceito de deficiência tem status constitucional. Há um processo no STJ que está sendo discutido na Corte Especial sobre a surdez unilateral. Dos 15 ministros que votam, no momento o julgamento está 3 x 2 contra a surdez unilateral. A questão sobre a surdez unilateral está agora sendo bastante questionada na justiça e é preciso por um fim na agonia dos portadores de deficiência unilateral.
A idéia do Blog da Surdez Unilateral é criar um grupo para debater sobre o assunto, além de compartilhar experiências com outras pessoas portadoras de surdez unilateral.”
PS: fica o convite para quem for leitor do Crônicas da Surdez. Acho MUITO importante que as pessoas se unam. A verdade é que toda legislação que fala sobre deficiência auditiva é, para dizer o mínimo, muito confusa. Se a gente não se unir pra reverter isso, nossos netos pagarão o preço. Concordam?
Esclarecimentos sobre a perda auditiva unilateral
A deficiência auditiva (também conhecida como hipoacusia ou surdez) é a incapacidade parcial ou total de audição. Pode ser de nascença ou causada posteriormente. Segundo a Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID10), publicada pela Organização Mundial da Saúde, a perda auditiva pode ser condutiva, neuro-sensorial ou mista. Até 2004, a legislação brasileira considerava como deficiência auditiva tanto a perda bilateral quanto unilateral. Hoje, pela legislação (Decreto nº 3.298/99), considera-se deficiência auditiva apenas a “perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz; (Redação dada pelo Decreto nº 5.296, de 2004). Nós últimos anos, os Tribunais (em especial o Superior Tribunal de Justiça e o Tribunal Regional da 1ª Região) estão pacificando o entendimento de enquadrar a perda auditiva unilateral como deficiência auditiva. A partir de 2009, com a incorporação da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, no Brasil, o conceito de pessoa com deficiência passou a ser norma com status constitucional. Assim, hoje quem define a deficiência não é mais o Decreto nº 3.298/99 e sim a Convenção Internacional. Porém, ainda é preciso demandar judicialmente para ter o reconhecimento da perda auditiva unilateral.
Leitura labial X Leitura corporal
Adoro dizer em entrevistas que considero a leitura labial um superpoder. Um dos raros momentos em que um surdo consegue se sentir ‘superior’ (com o perdão da palavra, ok?) a um ouvinte é quando alguém fala algo sem som, o ouvinte fica “Hã? O que? Repete? Não entendi!” e o surdo entende tudo. É só aí que nossos papéis são invertidos. Costumo dizer que meus aparelhos auditivos são meus melhores amigos e a leitura labial, meu anjo da guarda. Juntos, os danados formam uma dupla imbatível.
Mas hoje a idéia é falar sobre leitura corporal. Tenho a impressão de que esse talento me foi concedido graças também à surdez. Se não fosse ela, tenho certeza que não teria motivo para prestar tanta atenção às bocas e corpos alheios, afinal, não precisaria. As pessoas são livros abertos – basta saber ler direitinho. A linguagem corporal em muitos casos diz mais até mesmo que a voz e o que quer que alguém esteja falando. Afinal, a voz pode dizer mentiras, mas dificilmente o corpo vai acompanhar a safadeza direitinho. Para mim, basta um pouco de convivência para ‘pegar’ todos os tiques específicos e – feliz ou infelizmente, cada caso é um caso – saber com exatidão quando alguém está mentindo. O corpo fala, e fala muito, às vezes mais que a boca. Para bom observador, meio tique nervoso basta.
Esses dias conheci uma guria, e só pela boca dela e certos gestos com as mãos e sobrancelhas ficou nítido que o tonzinho de superioridade da voz da dita cuja não era somente impressão minha. Impressão ou implicância, tanto faz. Perdi a simpatia no ato. Mas o melhor momento para colocar em prática nossos conhecimentos de leitura corporal é quando estamos num embate verbal acalorado com alguém. A boca diz uma coisa e o corpo nega ou desmente com a mesma velocidade. Acho até engraçado! A verdade é que a falta de som nos torna especialistasem captar nuances imperceptíveis e detalhes que passam batidos pela maioria das pessoas que ouvem. Não sou boba e uso isso a meu favor. Quer mentir pra mim? Tenta! 
E vocês? Confiam mais em qual superpoder? Contem aí!
Uma psicóloga com deficiência auditiva
Depoimento enviado pela Amanda
“Eu nunca imaginei que um dia eu estaria aqui, assumindo para o mundo a minha deficiência. Mas a vida é mesmo muito engraçada e, pesquisando na Internet, acabei encontrando o blog da Paula, que me deu forças para encarar a verdade.
Bem, sou Amanda Verena Carvalho Batista, 23 anos, sou de Teresina – Piauí, Psicóloga, estou concluindo uma especialização na área e, paralelamente, também faço faculdade de Direito. Tenho deficiência auditiva bilateral moderada a profunda, sou oralizada, ninja em leitura labial, nunca me interessei por Libras e, acreditem, faço uso de aparelhos auditivos há apenas um mês.
A Paula me pediu para contar como é ser Psicóloga e deficiente auditiva, então vou começar a falar um pouquinho como vim parar onde estou agora. Minha mãe me contou que, quanto eu tinha uns 3 ou 4 anos, tive uma infecção muito grave nos ouvidos e fiz uso prolongado de antibióticos. Por conta dessa doença, acabei perdendo um pouco a audição e minha família sabia disso, mas nunca me levaram para fazer algum tratamento ou algo do tipo. Nunca pensaram na possibilidade ou necessidade do uso de aparelhos e, assim, cresci sem ouvir muito bem. Eu apenas fazia a audiometria de vez em quando para acompanhar a evolução do quadro.
O engraçado é que, mesmo sem ouvir direito, sempre fui a melhor aluna da sala, as melhores notas sempre eram as minhas e nunca repeti ano. Por outro lado, sempre sofri MUITO preconceito por não escutar direito e não foram poucas as vezes que chorei no banheiro da escola por causa das grosserias dos colegas. Até mesmo os professores e coordenadores não sabiam como agir quando as pessoas eram agressivas comigo, e olha que eu estudei a vida inteira lá e era uma das melhores escolas da cidade (caríssima, diga-se de passagem, e sem estrutura para lidar com deficientes auditivos!!!).
No ensino médio, mudei de escola e sonhei que lá seria tudo diferente, que encontraria pessoas compreensivas e que não me discriminariam. Que grande engano! Eram bem piores, na verdade. Naquela época, eu sabia sim, que não ouvia direito, e estava em negação profunda. Hoje sei que grande parte do meu sofrimento foi por culpa da não-aceitação. Acredito que teria sido mais fácil se eu tivesse assumido, me imposto, brigado e não aceitado que as pessoas me tratassem assim. Se esconder não me levou a lugar nenhum.
Quando chegou a hora de decidir o que eu queria para a minha vida, não pensei duas vezes: Psicologia. Mesmo com minha deficiência, sempre fui boa ouvinte, o que é bem irônico. Graças à leitura labial, tirava muita coisa de letra, conseguia entender o que o outro queria dizer, sabia o que queriam dizer antes mesmo de completar a frase. Sei que me escondi por muito tempo, mas eu agradeço a Deus por ter me dado essa grande lição de vida. Sou surda, sim, mas graças a ela, tenho um raciocínio rápido, sou boa observadora, consigo perceber coisas e detectar sinais. Sempre amei ler e os livros eram meu refúgio secreto. Graças a isso, consigo ler, entender e interpretar textos rapidamente, e isso sempre deixou muita gente encabulada, rs. É também graças a essa deficiência, que consigo ser empática, consigo me por no lugar do outro e compreender o que ele está sentindo. E, como Psicóloga, faço bom uso de todas essas habilidades.
Só para vocês terem uma ideia, entrei na faculdade com 16 anos e me formei com 21. Hoje, aos 23 anos, estou concluindo uma especialização em Tanatologia e comecei a faculdade de Direito. Trabalho como Psicóloga, sim, e amo minha profissão. Mas quero fazer muito mais, muito mesmo, por isso decidi fazer Direito. Quem sabe eu não seja uma grande juíza ou entre para a política e chegue à Presidência do Brasil? O que vai me impedir? A surdez é que não!
As dificuldades são enormes, sim. O preconceito e a discriminação, também. E tudo isso magoa por que é difícil lidar com uma deficiência que te impede de se comunicar, se expressar. Poder OUVIR, ENTENDER e COMPREENDER o que o outro diz, é um privilégio enorme e as pessoas deveriam dar mais valor à audição e tratar melhor os deficientes auditivos. É duro viver sem ouvir! Bom, o tempo foi passando e a surdez foi ficando cada vez pior. Eu escutava, mas estava difícil entender o que diziam. E estava ficando cada vez mais dependente da leitura labial e comecei a perceber que isso iria atrapalhar minha vida profissional, pois minha ferramenta de trabalho era a escuta e o diálogo, ou seja, eu estava ferrada!
Para aceitar que eu precisava usar aparelhos adutivos, tive que refletir muito. Tive que lidar com velhos fantasmas, tive que me encarar no espelho, superar as mágoas, aprender a não ter vergonha de algo que não é minha culpa. Entendi que eu teria que tirar o melhor dessa experiência por que essa era a minha realidade, a minha vida, quem eu era e não podia fugir disso. Não foi fácil e não sei se eu teria tomado essa decisão sem o apoio do meu namorado, Mário. Foi ele quem me ensinou a não ter vergonha da minha surdez, a não me preocupar com o que os outros pensariam dos meus aparelhos, a encarar isso como algo que acrescentaria à minha qualidade de vida. Eu levei a vida inteira para aceitar e meu namorado levou 2 anos para me convencer que eu precisava dos aparelhos.
Hoje, com um mês de uso de aparelhos auditivos, posso dizer que mudei, pra melhor. Ainda está complicado lidar com o preconceito, principalmente agora que estou fazendo faculdade de novo. As pessoas levam um susto, acho que não conseguem entender como uma surda oralizada pode ser Psicóloga, pode conversar com desenvoltura, ser inteligente e estar fazendo uma segunda faculdade. Acho que elas não conseguem entender que a minha deficiência é auditiva, não de caráter nem de QI. Mas estou tentando não me importar. Não sei como vai ser daqui pra frente, se a surdez vai evoluir, se vai estabilizar… Só sei que a surdez não me define, mas é parte de quem sou; e se hoje sou FORTE, é porque a vida e a surdez me fizeram assim. Eu poderia contar tantas e tantas situações humilhantes, embaraçosas e algumas tantas engraçadas que vivenciei por causa da surdez. Poderia tentar descrever as angústias, os medos, as incertezas e as crises que se vive quando se é deficiente auditivo. Mas ocuparia muitas e muitas linhas e não há espaço, rs, e são vivências comuns a todos nós, deficientes auditivos!
Paula, obrigada pela oportunidade, pelo exemplo, por compartilhar. Força sempre!
Beijos a todos!
Amanda”
Como foi o lançamento do livro Crônicas da Surdez em Santa Maria
Fotos: Eduardo Marcanth Fotografia
O lançamento do livro em Santa Maria foi quarta-feira, dia 3 de abril. Quero agradecer imensamente ao The Park, Dunamis Vinhos, Delícias da Dinda, Carmen Steffens, D’Castro e ao meu amado amigo e arquiteto Clândio Zimermmann - graças a eles tudo deu super certo no dia. Agradecimento especial também à Jordana Freire, Andiara Della Flora, Eduardo Marcanth, Édina Gonçalves e à minha querida mamis por me ajudarem a fazer com que tudo fosse tranquilo e sereno, operacionalmente falando! Vocês são demais!
Para a minha completa felicidade, todos os livros foram vendidos no dia, não sobrou nenhum – aliás, que vergonha, até faltou! Foram cerca de 250 pessoas que passaram por lá pra dar um beijo e pegar um ‘autógrafo’. Tantos amigos queridos, colegas de infância, vizinhos, colegas de trabalho, gente que eu não via há meses e anos. Não tenho como agradecer por tanto carinho e pela presença! ??
Meus sinceros agradecimentos ao Jornal A Razão (beijo Alexandre de Grandi e Grazieli Lopes) e ao Diário de Santa Maria, que incansavelmente divulgaram o Crônicas da Surdez desde o seu nascimento!
7ª Conferência Internacional TRI sobre o zumbido
Como o Crônicas da Surdez tem muitos leitores portugueses - Lisboa é uma das cidades que mais lê o blog – e uma querida leitora de lá me pediu que divulgasse esta informação, aqui está. A 7ª Conferência Internacional TRI sobre o zumbido acontece em Valencia, na Espanha, agora em maio. Até mesmo estudantes podem se inscrever.
“Em nome da Iniciativa de Pesquisa em Zumbido temos o prazer de convidá-lo para a “7 ª Reunião de Pesquisa Internacional de Zumbido Initative”, que será realizada 15-18 maio de 2013, no SH Valencia Palace Hotel em Valência, Espanha. Será a maior reunião internacional sobre zumbido em 2013. Valência não é só a cidade da paella, mas também uma cidade que nunca dorme, com uma programação cultural intensa. “Zumbido: uma doença tratável ” foi escolhido como o tema da 7 ªreunião TRI, a fim de destacar as opções de tratamento para o zumbido. Haverá um foco especial em tratamentos amplamente disponíveis, mas também em tratamentos inovadores que estão atualmente em desenvolvimento. Um foco adicional será colocado sobre o diagnóstico de subtipos de zumbido, que podem ser especificamente tratados. Como em anos anteriores, a reunião TRI também vai ser o palco de estréia para a discussão dos mais recentes desenvolvimentos na neurociência do zumbido.”
Palestrantes especialistas em zumbido confirmados:
Shaowen Bao, USA
Anthony Cacace, USA
Steven W.
Cheung, USA
Rilana Cima, The Netherlands
Dirk De Ridder, New Zealand
Ana Belén Elgoyhen, Argentina
Deborah Hall, United Kingdom
Sylvie Hébert, Canada
Pawel J. Jastreboff, USA
Tobias Kleinjung, Switzerland
Arnaud Norena, France
Larry Roberts, Canada
Winfried Schlee, Germany
Grant Searchfield, New Zealand
Paul Smith, New Zealand
Paul Van de Heyning, Belgium
Jinsheng Zhang, USA
Pelo flerte à luz do dia
Pelos poderes da vida amorosa, como é difícil. 90% do que diz respeito ao flerte, xaveco, ou chamem como bem entender, acontece no escuro. Baladas escuras, bares escuros, restaurantes com a luz tão fraca que mais parece que você está jantando na caverna do Zyah lá na Capadócia – é assim que os sinos tocam. Dureza. Ou melhor, dureza para quem não escuta. Esses dias fui numa festa que era a literal visão do inferno para nós. Cheguei a pensar que tinha sido convidada para uma convenção de fãs do Crepúsculo – da ala dos vampiros, claro. Imaginem a cena: noite de céu estrelado, música a todo volume, dezenas de pessoas falando, nenhuma luz acesa e, a cereja no topo do bolo, uma máquina de fumaça glamourizando os poucos raios de luz que saíam de uma TV ligada. Emocionante, hein? Encontrei um antigo colega de colégio por lá e, adivinhem! Veio falar comigo diretamente ao pé do meu ouvido. O jeito foi, só pra variar, concordar com tudo. Afinal, a outra opção era dar um berro de “Vaaaamo acender a luz, pessoallll” e, pelo óbvio, me expulsariam da festa. Que momento!!
Será que os ouvintes não gostam de luz? Porque tudo precisa ser no escurinho, meldels? É charme? Tática de guerra? Improviso? Freud explica? Fico só observando os flertes entre duas pessoas que ouvem no escuro e, convenhamos, a única coisa que ambas não fazem é se olhar nos olhos. Um fala ao pé do ouvido olhando pro teto, o outro responde ao pé do ouvido olhando pra porta. Olho-no-olho que é bom, nécas. Eu, hein. Não é tão sexy quanto supostamente deveria parecer. Sou mil vezes mais um olhar do que um sussurro. Enfim.
Por isso, eu peço: PELO FLERTE À LUZ DO DIA. Não deixe seu/sua paquera com dificuldades auditivas em apuros, prestes a ter uma súbita síndrome do pânico de tanto nervoso. Não flerte no escuro, não fale ao pé do ouvido, não leve a lugares barulhentos, não espere que a pessoa faça milagres. Por favor! Um pouco de compaixão, de neurônios funcionando, de sensibilidade. Não custa nada. Não me exija mais do que sou capaz de dar, meu bem, ou você ficará a ver navios.
Eu sei, você sabe, nós estamos carecas de saber que as pessoas que ouvem não são capazes de fazer a mínima idéia dos perrengues que passamos. Já pensou que louco ter um ataque de sinceridade e dizer pro paquera: “Olha, meu filho, num primeiro momento, não estou interessada na sua personalidade, talentos, dotes ou a PQP. Estou interessada em compreender a sua boca. Só isso!”. O resto é o resto, vem depois, vem com o tempo. Mas a boca precisa fazer sentido, senão, nada feito. O movimento dos lábios deve ser compreensível com som, sem som, com aparelhos auditivos, sem eles. Sem isso não há história de amor que resista. Pelo menos, no meu caso.
O curioso caso de Benjamin Button – só que ao contrário
Depois do lançamento em Porto Alegre a ‘surdarada’ se reuniu no Dado Bier do Bourbon Country. Lembro de uma hora em que estávamos batendo papo eu, Gui Chazan e Rodrigo Nunes, e tive um insight enquanto falávamos sobre nossos prováveis futuros implantes cocleares (eu e o Rodrigo, pois o Gui já é biimplantado). No filme ‘O curioso caso de Benjamin Button’, o cara nasce velhinho e, à medida em que o tempo passa, ele rejuvenesce, morrendo como um bebê. Já a nossa situação vai ser engraçada. Passamos a vida perdendo audição e, muito possivelmente, chegaremos à velhice implantados e ouvindo tudo. Como será que deve ser estar na terceira idade OUVINDO, quando quase todos nessa época da vida escutam bem mal? O jogo será invertido. Seremos, finalmente, os ‘ouvintes’, enquanto nossos cônjuges e amigos serão os surdos. Não é muito louco pensar nisso??
Surdos oralizados no Caderno Estilo do jornal A Noticia, de Joinville
Não sei se o Crônicas da Surdez tem leitores de Joinville, mas segunda-feira eu estava procurando links sobre o livro no Google e me deparei com essa super reportagem no Caderno Estilo, do jornal A Notícia, de Joinville. Como o jornal é do grupo RBS, do qual a Zero Hora faz parte, a matéria é idêntica à do Caderno Donna, porém com outras fotos. Preciso dizer que estou MUITO feliz de estar cumprindo direitinho essa missão de mostrar pro mundo que os surdos oralizados existem! Vocês não fazem idéia da quantidade de gente querida que vem falar comigo em restaurantes e outros lugares e abre um sorrisão e me mostra os seus aparelhos auditivos. É super legal!
Obrigado por estarem dividindo comigo esse momento “Xuxa” feelings que tenho vivido desde o lançamento do livro. Mas obrigado mesmo, de coração. Sintam-se todos abraçados por fazerem parte disso!
PS: na próxima semana volto com a programação normal de posts.
Como foi o lançamento do livro Crônicas da Surdez em Porto Alegre
Na última quarta-feira aconteceu o lançamento do livro Crônicas da Surdez em Porto Alegre, na Livraria Cultura. Cheguei uns dez minutos atrasada, 18:40, por causa do trânsito, mas nada preocupada, pois pensei que as pessoas começariam a chegar lá pelas 19:00hs. Me enganei redondamente. Assim que coloquei os pés na Cultura várias pessoas já estavam lá, e em poucos minutos uma fila enorme se formou. Engraçado que olhei e pensei ‘em meia hora mato essa fila e aí vou poder bater papo com todo mundo e beber um vinho no coquetel’. Quando lembro desse meu pensamento caio na risada, pois só consegui levantar da cadeira às 22:00, e só tomei um copo d’água. Foi surreal! Uma das primeiras pessoas a pegar um ‘autógrafo’ foi o meu grande amigo Sérgio Faraco, escritor gaúcho três vezes premiado com o Açorianos de Literatura e usuário de aparelhos auditivos. Fiquei tão feliz de ver que o livro tocou o coração de pessoas de todas as faixas etárias, e mais feliz ainda pela quantidade de gente especial e querida que foi me prestigiar.
Não tenho nem palavras para agradecer a presença e o carinho de cada um de vocês. Foi certamente o dia mais especial da minha vida até hoje. Em 2010, quando criei o Crônicas, jamais pensei que chegaria até aqui.
Abaixo, o texto que coloquei no meu Facebook quando cheguei no hotel, depois de todo o bafão:
“Foram uns 400 abraços apertados ontem – fora os beijos e upas. Foi surreal observar aquela fila que so crescia, crescia, crescia. Foi um torpedo no coração ver o Sérgio Faraco esperando um ‘autógrafo’ meu. Foi como caminhar nas nuvens ver a quantidade de gente incrível que saiu de casa no primeiro dia do outono pra ir prestigiar algo que fiz com tanto carinho. Foi uma coisa de louco rever amigos tão especiais, tão queridos e que há tanto tempo eu não via. Foi sensacional chorar junto com a mãe daquela pitoca linda biimplantada. Foi tão bonito ouvir de uma senhora na fila “eu vim te ver porque te achei muito simples e quis te dar um abraço” – e segurar as lágrimas quando ela encheu os olhos d’água ao ver minha dedicatória. Foi reconfortante me descobrir tão querida por tanta gente que me inspira e de quem sou fã. Foi engraçado ver os amigos mais chegados com os olhos arregalados dizendo “mas o que e isso, guria!”. Foi um choque notar que o livro mexeu, de alguma forma, com pessoas dos 8 meses aos 90 anos. Foi terno rever as minhas três primeiras visitas na maternidade. Foi emocionante ver minha família me encarando com o peito estufado de orgulho. Foi um alívio que deu tudo certo, e a verdade e que mal posso acreditar na noite de ontem. Porque ainda mais importante do que se perceber amparado nas horas ruins e ter com quem dividir as horas boas. Enfim, to emocionada, arrepiada, agradecida e sentindo uma felicidade indescritível – e pensar que, assim que cheguei, pensei “mas bah, em meia hora eu mato essa fila e vou poder bater papo e tomar um vinho!” Ahahah, ledo engano, nao deu tempo nem de tomar um copo d’água.
O meu MUITO OBRIGADO a todos que estavam naquele que posso chamar de dia mais especial da minha vida ate agora. To me sentindo gente grande. Vocês são demais!!”
Para ver todas as fotos, tiradas pelo fotógrafo Ewandro Oliveira, clique aqui.
Quem for de SANTA MARIA já está convidado para o lançamento aqui, que acontece no dia 3 de abril, quarta-feira! Espero todo mundo lá!
Memórias auditivas antigas
Fiquei exatos dez anos sem pisar em Capão da Canoa, praia na qual passei todos os verões da minha vida até os meus 21 ou 22 anos. Este ano, após uns dias na Praia Brava, passei cinco dias em Capão. Chegando lá, que sensação esquisita. Há dez anos eu não usava aparelho auditivo como hoje (quase 24hs por dia), muito pelo contrário, abandonava os pobrezinhos na caixa e lembrava uma vez na vida e outra na morte de usá-los. O primeiro choque foi chegar na sacada, pela manhã, sem AASI. Meu cérebo logo me deu um toque: “onde estão os barulhos?”. Isso porque, em 2003, eu ficava na sacada e ouvia os carros passando, o barulho dos pneus em dia de chuva em contato com a água, o barulho das pessoas falando e caminhando na rua; e isso, sem ajuda alguma.
O segundo choque foi na primeira noite, ao deitar na cama para dormir. Logo me veio à mente que, em 2003, eu deitava com um walkman e ficava escutando com ele todo o CD Ray of Light, da Madonna, até pegar no sono. Hoje em dia, música, somente conectando meus Pure Carat com o Tek ou com o miniTek via bluetooth.
O terceiro choque foi andando na rua, quando avistei um vendedor de casquinhas (não lembro o nome exato, mas eram casquinhas que a gente comprava na beira da praia, bem fininhas e crocantes). Esses vendedores sempre se anunciaram com um pedaço de madeira na mão que fazia barulho com um negócio de ferro, como vou explicar, o negócio meio que parecia um pandeiro. Em 2003, eu ouvia isso na beira da praia e saía correndo pra comprar. Esse ano, só ouvi porque estava de AASI.
O quarto choque foi tomar banho de sol no terraço do meu prédio, sozinha. Em 2003, quando fazia isso, ouvia uma barulheira danada lá de cima. Esse ano, não levei os AASI porque sabia que ia ficar suando horrores no sol e não quis arriscar, mas não aguentei a solidão daquele silêncio olhando pro céu azul e desci correndo pra buscar os benditos. Amo silêncio de noite, detesto silêncio de dia.
O quinto choque foi passar em frente aos prédios dos meus amigos de infância, lembrar de cada um deles e, automaticamente, lembrar também das suas vozes. Senti tanta saudade!
O sexto choque foi lembrar que, em 2003, eu conseguia conversar no celular (analógico, Tijorola, quem lembra daquilo?) com algumas pessoas cujas vozes eu conhecia de longa data, na janela do apartamento.
O sétimo choque foi acordar de manhã no mais absoluto silêncio e ter um flashback da infância, quando eu acordava ouvindo o vendedor de jornal gritando lá fora “Zeeeeero Hooooora”.
Enfim, foi bem esquisito constatar tudo o que a surdez me roubou em dez anos. Mas, bola pra frente. Sem tempo pra perder com lamentações!
Crônicas da Surdez na Zero Hora
Hoje eu estou orgulhosa. Demais!!! O livro Crônicas da Surdez e a minha história de vida foram capa e recheio do Caderno Donna, da Zero Hora, que é o maior jornal do sul do país. E, para completar, ainda ganhei um espaço enorme na contracapa da ZH de domingo. Imaginem o coraçãozinho da pessoa!!! Preciso agradecer enormemente à Mariana Kalil e Gabrieli Chanas – editora e subeditora do Donna -, à sensível e maravilhosa repórter Larissa Roso – a matéria é de autoria dela - , ao diretor de arte Gonza Rodriguez – responsável pela capa -, ao fotógrafo Diego Vara – foto da capa -, à Tais Andrade – makeup da capa – e ao querido Jean Pimentel – da equipe do Diário de Santa Maria, que tirou as fotos que ilustraram a matéria. A vocês, meu eterno agradecimento pela oportunidade e pela confiança!
Para ler toda a matéria, é só clicar aqui.
PS: estou super feliz de estar ajudando o mundo a saber da existência dos surdos oralizados.
O livro Crônicas da Surdez por aí
Talvez a ficha só caia no dia do lançamento em Porto Alegre, 20/3. Por enquanto ainda não parece que é realidade. O livro Crônicas da Surdez – clique aqui para saber onde comprar online - tem sido notícia em vários lugares e muita gente querida já garantiu o seu exemplar. E a pessoa aqui fica roxa de orgulho, claro!!! Tão incrível receber mensagens de amigos contando que compraram o livro e ainda enviando fotos com ele. Mal tenho palavras para agradecer à todos que já prestigiaram esse sonho que virou realidade. Vocês são demais, e graças à força que me dão é que levei essa idéia adiante. Muito obrigada. Por tudo!
Fiquei impressionada com a quantidade de posts e matérias que o livro já conseguiu até agora. É muito bacana constatar que, em função disso, muitas pessoas que ainda não fazem idéia da existência do Crônicas - o blog – vão poder chegar aqui e se sentir em casa. Felicidade define!!! Obrigadíssima a todos que ajudaram a divulgar pelo carinho.
Obrigada, de coração, mais uma vez.
Antes que me esqueça, não sei exatamente em quais livrarias físicas vocês encontram o livro – quando fui procurar na Saraiva do Barra Shopping em Porto Alegre estava esgotado, algumas pessoas me disseram que no Rio também. Mas dá para comprar online em livrarias como Cultura, Saraiva, Siciliano, Travessa, Martins Fontes e Cia dos Livros. E ele também está disponível na versão e-book no site da Kobo.
Primeira paciente a receber implante coclear bilateral simultâneo no Rio Grande do Sul
Fonte: Zero Hora - reportagem de Larissa Roso
Em uma sala de espera do Hospital Santa Clara, na Capital, a dona de casa Vera Lucia Ferreira de Lima, 40 anos, deliciava-se com uma dúvida: que palavras gostaria que a filha ouvisse ao abandonar a surdez total? Entre tantos apelidos afetuosos, “amor”, “amor de mãe”, “coração” ou “tuti”? Primeira paciente a receber um implante coclear bilateral simultâneo no Rio Grande do Sul, Francielly, aos dois anos e meio, escutou a voz e o choro dos pais na quarta-feira pela manhã.
Saiba mais
Como funciona o implante coclear
Um mês depois da cirurgia que permitiu a colocação dos dispositivos eletrônicos a partir de incisões atrás das orelhas, a família de Uruguaiana voltou a Porto Alegre para a ativação do implante. A fonoaudióloga Márcia Kimura, vinda de São Paulo especialmente para esse procedimento, programou os eletrodos para funcionar, observada por uma atenta equipe do Ambulatório de Otorrinolaringologia. Recepcionou Francielly com um coala de pelúcia usando dois aparelhos auditivos.
— Que lindo o seu “papapá” novo. Você viu o “papapá” do coala? Igual ao seu — comentou Márcia, batizando com uma alcunha mais simpática o processador de som.
Há crianças que choram ou se inquietam quando o implante coclear é acionado – para quem vive no silêncio completo, o contato inicial com os sons pode parecer assustador. Ao ouvir os ruídos de teste emitidos por um programa de computador, Francielly, que tem uma deficiência auditiva profunda diagnosticada nos primeiros meses, levou a mão imediatamente ao ouvido esquerdo. Logo cobriu o rosto com as duas mãos, a boca aberta em um biquinho, como se demonstrasse o espanto provocado pela novidade.
— Está ouvindo? — perguntou o pai, o militar aposentado Nilton Sertório Garcia Escobar, 59 anos, em lágrimas, segurando-a no colo.
Francielly apontava com o dedo o próprio ouvido
Márcia avisou que o microfone passaria a captar os sons do ambiente. Olhou para Vera, sinalizando que chegava o momento que a mãe aguardara em ansiosa expectativa.
— Oi, coração — saudou Vera, tirando fotos.
Francielly traduziu o estranhamento em tranquilidade. Apontava com o dedo o próprio ouvido, depois o ouvido do pai, fazia “sim” movimentando a cabeça, respirava fundo. Segundo a fonoaudióloga, mesmo se tornando agora capaz de escutar, ela ainda não consegue fazer a associação entre as palavras e os seus significados – terá que aprender, como qualquer criança, a dar nome aos objetos e às pessoas que a cercam.
— Hoje ela nasceu auditivamente — definiu Márcia.
A primeira suspeita de comprometimento da audição surgiu no segundo mês de vida. Vera preparava o almoço, e Francielly repousava no bebê-conforto, a pouca distância. Num descuido, a mãe deixou a tampa de uma panela de ferro cair no chão. Apesar do estrondo, a filha não esboçou qualquer reação. Seguiram-se outros episódios que aumentaram a desconfiança, como o dia em que a menina dormiu o tempo inteiro, imperturbável, durante uma festa de aniversário que teve queima de fogos de artifício.
Aos três meses, o teste da orelhinha, que deveria ter sido aplicado imediatamente após o parto, indicou alterações, e exames subsequentes comprovaram a surdez. Um dos ouvidos mantinha um resquício de audição, capaz de registrar apenas barulhos em volume altíssimo. Vera diz que a filha jamais atendeu a um chamado. Francielly chegou a usar um aparelho externo, mas, com um ano de idade, a perda já era total.
— A perspectiva de a minha filha viver em silêncio a vida inteira era terrível — conta Nilton, emocionado ao lembrar o dia em que ela, ao final do culto na igreja que frequentam, dirigiu-se até um piano e pressionou as teclas, produzindo um arremedo de canção que não conseguia captar.
Próximo passo, aulas na Turminha do Pernalonga
Durante o período de avaliações médicas e tentativas de obter a cobertura completa do plano de saúde para o implante – dos R$ 177 mil totais, Nilton terá de arcar com R$ 35 mil, parcelados em 10 anos –, a família adaptou a linguagem. O casal e os filhos dos relacionamentos anteriores de ambos desenvolveram códigos para integrar a caçula na rotina.
Há gestos para representar as atividades mais comuns: comer, beber suco, tomar banho. Francielly aperfeiçoou a gramática doméstica, indo além do be-a-bá dos sinais: mostra a palma da mão, pedindo que o interlocutor aguarde, e manda beijos ao executar alguma traquinagem que certamente receberá o olhar reprovador dos pais. Afeita ao convívio com os demais, interagindo sem constrangimento por meio de balbucios, Francielly sempre provoca a curiosidade dos adultos.
— Por que ela não fala? A minha filha fala de tudo — questionou uma mãe na pracinha, certa vez, iniciando um diálogo que se repete em outras ocasiões.
— Ela não escuta, mas ela vai escutar — respondeu Vera.
A dona de casa antecipa o próximo foco da curiosidade alheia: os acessórios que compõem a parte externa do implante coclear, visíveis sobre as orelhas e o couro cabeludo. Busca dicas de adaptação e até alguns truques em fóruns de discussão na internet, mas garante não se importar.
— Todo mundo fala e a sua filha não fala. Dói, né? Eu sei que a deficiência nunca vai deixar de existir, mas ela vai ter uma chance — comemorou a mãe.
Depois da regulagem, a família recebeu orientações sobre a manutenção do aparelho, que será retirado na hora do banho e de deitar. A próxima consulta deve ser realizada em até três meses.
— No início, orientava-se colocar o implante somente em um ouvido. Nos últimos cinco anos, os estudos mostram que as crianças têm um desenvolvimento muito melhor quando o implante é bilateral. Uma coisa é enxergar com um olho, outra é enxergar com os dois olhos — comparou Maurício Schreiner Miura, coordenador do Programa de Implante Coclear da Santa Casa. — Foi um sucesso. Ela vai ter uma vida normal — acrescentou o otorrinolaringologista que acompanha a paciente.
Antes de seguir para a rodoviária, onde o trio tomaria um ônibus para as nove horas de viagem até a Fronteira Oeste, Vera listou os planos mais imediatos para Francielly: o início das aulas na escola infantil Turminha do Pernalonga, na segunda-feira, brincadeiras no pátio com os cachorros Bidu e Lobo, sessões dos desenhos animados preferidos, com os personagens Pica-pau e Bob Esponja. Logo mais, um curso de balé, para o qual a malha rosa e a saia rodada já foram compradas – Francielly adora dançar.
— Agora ela vai ouvir música e o som dos passarinhos — disse a mãe.
Acessibilidade para surdos oralizados no Banrisul
No dia 09 de janeiro de 2012 entrei em contato com o Banrisul pela primeira vez, reclamando da falta de acessibilidade do banco para com os clientes que não escutam no telefone – e levando em conta a quantidade de clientes idosos e surdos oralizados que o banco possui, não são poucos. Me colocaram em contato com a sra. Sheila Nunes, que foi quem recebeu minhas reclamações. Eis os emails que enviei:
“Bom dia Sheila,
Estou te re-encaminhando o email que enviei dia 09/01 e 05/02. Só para te colocar a par, de novo sou vítima da falta de acessibilidade do Banrisul para clientes que nao escutam no telefone. Vou novamente para a Europa em pouco tempo, e estava fazendo as reservas nos hotéis. Consegui um preço incrível num hotel de Londres, usei meu Mastercard para fazer a reserva. Estranhei que nao recebi a confirmação. Para minha surpresa, ontem as 22hs recebo email de um hotel em Madrid avisando: seu Mastercard foi REJEITADO. Legal! E aí, as 22hs, sozinha em casa, o que eu poderia fazer?? Não tinha nem a quem pedir que ligasse pro 0800 e fingisse que era eu pra ver porque diabos rejeitaram meu cartao dessa vez. Porque o Banrisul cancela meus cartões aleatoriamente, não sei. Sei te dizer que cansei. Espero um retorno teu o mais breve possível, quero solucionar essa situação constrangedora, humilhante e irritante de ficar à mercê da falta de acessibilidade do banco. Se não for possível, vou encerrar a minha conta.
Att,”
Eis a resposta que recebi:
“Olá Paula,
Estamos iniciando uma série de ações; não tenho presente o que te foi informado mas com certeza, teremos muito a fazer. Uma das ações diz respeito a uma questão trazida por ti quanto a possibilidade de bloquear cartões/cheques no terminal de autoatendimento; para isso, fez-se necessário realizar alterações/manutenções sistêmicas - já priorizadas e em desenvolvimento. Tenho certeza de que podes nos ajudar; fique a vontade para sugerir/orientar. Obrigada,
Sheila Nunes”
Respondi novamente:
“Sheila, obrigada pelo retorno.
Então, eu penso que vocês têm que aprimorar o Internet Banking. Quer um exemplo? Ontem minha mãe ficou horas no telefone fingindo que era eu no 0800 de vocês pra conseguir desbloquear meu Visa e avisar no Visa e no Mastercard do Banrisul que vou pro exterior e solicitar meu seguro viagem! Esse tipo de procedimento poderia simplesmente estar disponivel no internet banking. Eu viajo muito pro exterior e já passei o maior perrengue em Paris, quando perderam as minhas malas. E se eu estivesse sozinha? Como diabos faria pra falar no 0800 com o Mastercard sem ouvir no telefone?? Como pediria que um francês fingisse q era eu no telefone? Por sorte uma colega da SEFAZ estava comigo, e mesmo assim ela demorou mais de hora ate conseguir uma atendente que entendesse meu caso e nao ficasse achando que era fraude pra ativar meu seguro-viagem.
Só bloquear/desbloquear cartao em auto-atendimento não resolve nem metade do problema, as pessoas viajam, viajam sozinhas pro exterior, fora do RS é praticamente impossivel encontrar um auto-atendimento do Banrisul. Já pensaram nisso?? Acessibilidade é eu conseguir resolver meus problemas sem pedir favor pra ninguém onde quer que eu esteja no mundo. Além disso vcs deveriam orientar os gerentes de conta que têm clientes com deficiência auditiva que trabalhem o dia todo com o Outlook aberto – aqui na SEFAZ nós trabalhamos assim. Eu gostaria de poder resolver atraves do internet banking bloqueio, desbloqueio, perda/roubo, avisar que vou pro exterior – coisas que, numa viagem internacional, são imprescindíveis pra quem não ouve. É simplíssimo. O American Express, por exemplo, tem chat no site deles que resolve qualquer pepino de cliente cadastrado. Porque o Banrisul nao pode ter um?? Problemas não acontecem só em dias úteis e horário comercial, e um chat 24hs salvaria muita gente na hora do pepino. Seria possível conseguir esse tipo de acessibilidade no Banrisul?? Pensem, além dos clientes deficientes auditivos, na quantidade de clientes idosos que vocês tem que podem morar sozinhos e passar pelos mesmos perrengues que nós passamos!”
Eis que ontem à noite recebi um email do sr. Telmo Cechin (a quem aproveito para agradecer publicamente por toda atenção, paciência, prontidão e excelente atendimento por email que me prestou até então) me contando a novidade! Agora o Banrisul possui atendimento por chat para os cartões de crédito Visa e Mastercard, que funciona de segunda à sexta das 8:00 às 20:00 e nos sábados das 8:00 às 14:00hs.
Como chegar nele? Na página do banco, clique em PARA VOCÊ, depois em CARTÕES BANRISUL, escolha Visa ou Mastercard e então terá uma aba à direita, Canais de Atendimento Cartões de Crédito Banrisul. Clicando nessa aba, abre os canais de comunicação e no final o link direto para o chat.
As informações e ações possíveis no chat são as mesmas possíveis no atendimento humano, como: desbloqueio e bloqueio de cartões, informação de saldo, disponível para uso, comunicação de viagem ao exterior, data de vencimento da fatura, etc…
OBRIGADA, BANRISUL. Agora sou uma cliente muito orgulhosa de vocês!!!
Leitores do Crônicas: vocês percebem o quanto é imprescindível que a gente lute por acessibilidade? Eu pedi ajuda ao Ministério Público Federal de São Paulo em 2012, para que a FEBRABAN desse jeito de que todas as instituições financeiras (bancos e operadoras de cartões de crédito) disponibilizassem acessibilidade para surdos oralizados – afinal, qualquer um sabe que aquele 0800 especial para deficientes auditivos e de fala é a maior piada de todos os tempos, completamente inútil e inacessível. Aliás, preciso me informar sobre o andamento disso. Não esqueçam: reclamem! Lutem por acessibilidade, pois ACESSIBILIDADE É UM DIREITO, NÃO É UM FAVOR.
Acessibilidade para surdos oralizados nas faculdades e cursinhos preparatórios para concursos
Sou membro da Comunidade dos Surdos Oralizados no Facebook. Trocamos muitas idéias por lá, e resolvi perguntar para o pessoal o que seria acessibilidade para nós na faculdade e em cursinhos preparatórios para concursos. Quando se trata de surdos sinalizados, é relativamente simples, pois o pedido principal é um intérprete de língua de sinais, coisa que, no nosso caso, não tem serventia alguma. Dêem uma olhada nas respostas que o pessoal deu para a minha indagação.
- Professores com a luz acesa na sala, pois não dá pra fazer leitura labial no escuro. Eles apagam quando tem datashow, e também costumam passar filmes ou documentários dublados;
- Sistema FM disponibilizado pela instituição.;
- Falar olhando para a turma. Quando fiz faculdade, muitos professores tinham o hábito de dar aula de costas, escrevendo no quadro;
- Material audiovisual SEMPRE LEGENDADO. Professor falar sempre voltado para os alunos. Sistema de sonorização especial “aro magnético – hearing loop”. Distribuição de resumos das aulas com bibliografia para que os alunos possam complementar a informação em casa. E lutar por aulas com legendagem por estenotipia presencial como a Diéfani Favareto Piovezan relatou no blog dela, recurso que é oferecido em universidades dos EUA;
- A maior importância é o PROFESSOR. O aluno, a aluna têm que estar de frente ou próximo dele. Há momentos em que ele pede para copiar no caderno, ou seja, fala e faz os alunos copiarem no caderno. Melhor ficar ao lado do colega ouvinte e copiar…na maioria das vezes, o professor tem de ficar em frente dos alunos. Quanto às palestras, não assisto, pois não dá para eu entender. Fica fácil com aquele sistema de estenotipia. Quanto a fazer trabalho em equipe, é preciso dar cooperação e combinar que cada um fará a sua parte (na época, fiz sozinha alguns trabalhos de grupo);
- Se a faculdade/Universidade oferecesse estenotipia seria perfeito;
- Professores sem bigode;
- O meu maior problema na faculdade foi quando os professores insistiam em ditar a matéria. Mesmo falando em particular para cada um deles sobre a dificuldade de um surdo oralizado copiar matéria ditada (não dá para fazer leitura labial e escrever ao mesmo tempo, né?), nunca isso era respeitado.
Não entro numa sala de aula há muito tempo. Mas lembro de como era cansativo ter que ficar perseguindo as bocas dos professores com os olhos. Voltava para casa vesga! No meu tempo a única ‘acessibilidade’ era chamar os professores num cantinho reservadamente e implorar: “oi, lembra que eu existo e preciso enxergar a sua boca para acompanhar a aula, por favor?”
Não deixem de ler o post completo no Igualmente Diferentes sobre a transcrição de aulas nos Estados Unidos. Embora esse serviço seja inexistente por aqui, ele existe, e seria sensacional contar com esse recurso. Não vejo mistério algum, apenas falta de conhecimento e de vontade das instituições de ensino. Mas o que me deixa fula são esses cursinhos preparatórios para concursos, que agora têm quase somente videoaulas, e todas elas SEM LEGENDA. Como é que pode uma coisa dessas??
