O earhook do Nucleus 6

Meu início com o Nucleus 5 foi difícil porque ele não parava quieto atrás da minha orelha. Caía o tempo todo, o que me fez apelar para a fita de peruca (aqui tem post sobre isso). Toda vez que eu tentava mudar o earhook (o ganchinho que segura o implante coclear na orelha) acabava quebrando o mesmo, o que me fez criar uma verdadeira fobia de tentar fazer isso. O plástico era muito rígido, por isso, bastava fazer uma força errada para rachar e quebrar. Todos os usuários de N5 que eu conheço também já quebraram earhooks assim. E como tinha mesmo problemas para manter o IC quieto no lugar, queria alternar entre earhook pequeno e médio, mas aí precisava esperar até estar com uma fono para fazer a mudança. Vontade zero de sair quebrando peças do implante, né? Lembro de estar no aniversário de um amigo implantado uma vez, e não sei porque mas ele queria trocar o earhook do N5 dele e…não tinha coragem, pois também já havia quebrado vários. Aí pediu para algum corajoso que se dispusesse a fazer isso e, quando surgiu o cidadão…ele quebrou o earhook tentando. Acredito que todo usuário de N5 já tenha passado por essa novela alguma vez.

Quando vi com meus próprios olhos pela primeira vez um Nucleus 6, num congresso mundial de implante coclear na Alemanha ano passado, a primeira coisa que me chamou a atenção foi o novo earhook. Feito de um plástico que parece um silicone, gostoso de tocar, maleável.

 

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O earhook do Nucleus 6 é feito para não quebrar. O encaixe é completamente diferente e 100% funcional. E o material do qual ele é feito resolveu outro problema que tinha com os ganchos do N5: não sinto mais coceira. A melhor parte, logicamente, é que ele segura beeeem melhor meu IC atrás da minha orelha. Nem lembro mais a última vez em que usei fita de peruca.

Se quero desmontar meu N6 (preciso fazer isso para usar o Aqua+, por exmplo) não sinto mais medo ou receio: apenas puxo o earhook para baixo e ele desencaixa. Acabou o pavor, acabou a tensão! Quem já estraçalhou earhooks de N5 com certeza me entende. :)

Essa é uma das funcionalidades que mais adoro no Nucleus 6, porque além de me dar conforto também me dá segurança. Acho ótimo saber que não há mais possibilidade de quebrar um ganchinho. Esse modelo novo foi um verdadeiro grito de liberdade, e acredito que inclusive tenha sido para os pais de crianças usuárias de IC que também morriam de medo de quebrar essa peça no N5…

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Como funciona o estetoscópio especial para deficientes auditivos

Encomendei este post da Tais Seki quando nos encontramos no lançamento do livro em São Paulo. Hoje ela é estudante de Medicina e surda oralizada, e usa no seu dia-a-dia o estetoscópio especial. :)

“É com muito prazer que escrevo mais um post para o blog Crônicas da Surdez! Dessa vez vou dar algumas dicas sobre estetoscópio adaptado para quem tem deficiência auditiva.

Quando eu comecei a faculdade de enfermagem em 2005, fiquei pensando “Como vou fazer para auscultar o coração e os pulmões? E o básico disso que seria aferir pressão arterial? ”, mas fui levando os estudos até que meu pai achou um site internacional que vendia estetoscópios adaptados. O site era de Arizona – Texas, e a loja enviava o produto para o Brasil, porém tivemos que pagar a taxa da alfândega. Não lembro quanto custou tudo no valor exato, talvez em torno de 300 reais na época. O investimento valeu a pena, porque hoje estou usando novamente para o curso de medicina o mesmo estetoscópio!

Infelizmente, procurando em sites brasileiros ainda não encontrei nenhuma loja física que vendesse estetoscópio para que nós pudéssemos experimentar, testar, pegar nas mãos para sentir o produto antes de comprar, pois é muito caro e difícil confiar nessas lojas online – mais ainda no correio brasileiro que não tem mínimo cuidado em manusear as entregas. E o meu pai não lembra mais o nome do site, do qual ele comprou. Ele acha que foi esse: http://www.arizonahearing.com/, porém fiquei procurando e não encontrei algo relacionado ao estetoscópio.

Por isso, se estiver indo para exterior ou conheça alguém que esteja, principalmente aos Estados Unidos, creio que seja mais fácil de conseguir o estetoscópio adaptado por um preço melhor. Outros sites para compras que encontrei, mas não sei como funciona a compra:

http://www.deafquip.co.nz/amplified-stethoscopes-xidg15470.html

https://www.harriscomm.com/equipment/stethoscopes.html

Esse site, não tem o modelo igual que tenho, mas tem outros produtos interessantes para perda auditiva leve: http://www.cardionics.com/

Esse site explica como é o estetoscópio especial, está em inglês, mas dá para ter uma ideia dos modelos, pois tem para implante coclear também! http://www.audiologyonline.com/articles/amplified-stethoscope-options-for-professionals-860

Falar sobre o estetoscópio é melhor com as imagens, não é? Tirei fotos do meu com uma régua de 15 cm para comparação.

Essa parte é a peça principal, funciona com uma pilha palito (AAA), liga e desliga automático.

 

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O fone é igual a um fone normal, por isso quando for usá-lo durante as aulas práticas, avise o seu professor que é do estetoscópio, senão ele vai achar que você está ouvindo música!

 

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E assim fica o estetoscópio adaptado!

 

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Veio também uns adaptadores para outras funções, como para pediatria. Tem aqueles para estetoscópio normal, que coloca dentro do ouvido, mas para quem usa AASIs não servem. Não sei para quais fins são todos eles, se alguém souber, comentem!

 

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Se você tiver Phonak ComPilot ou MiniTek da Siemens, algo parecido com eles, dá para usar também, conectando o cabo de áudio na peça central, ao invés de colocar fones de ouvido, assim o som sai direto dos seus AASIs ou do implante coclear. Entretanto, precisa mesmo desse intermediário de bluetooth para que funcione, porque o estetoscópio em si, não tem.

Perguntei para minha fonoaudióloga da Phonak, se a empresa tem algum produto parecido, infelizmente, não vendem! É uma pena…Espero que esse post ajude em alguma coisa na hora de começar a procurar seu estetoscópio adaptado. É difícil, por isso não desista, pois vale a pena!Se alguém tiver mais informações sobre isso, comentem!”

17 amaram.

Surdo e teimoso? Pare, por favor

A vida nos ensina muita coisa e encontra maneiras sagazes de nos fazer entender nossos erros. Lembro da minha adolescência e boa parte da vida adulta e penso no quanto tornei a vida dos que me rodeavam – e a minha própria vida – infinitamente mais difícil apenas porque, além de não aceitar minha deficiência auditiva, eu também me recusava a fazer qualquer coisa a respeito. Quando surgia algum ímpeto de coragem, comprava novos aparelhos auditivos, mas logo o ímpeto se transformava em desânimo e eles eram esquecidos dentro da caixinha. Acho que comecei a encarar a realidade só lá por 2009, ou seja, façam as contas e vejam quantos anos perdi por birra, teimosia, burrice e egoísmo. Acho que é por isso que sou tão chata e ríspida quando alguém me procura para dizer que sente vergonha de usar AASI. Pensando nos anos em que dificultei tudo para mim e para os que me rodeavam é que decidi escrever esse post.

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Que me desculpem aqueles que discordam mas é muito egoísmo consigo e com os outros não fazer nada a respeito da surdez quando algo pode ser feito. Explico. Se você pode usar aparelhos auditivos para ouvir as coisas (sair de uma surdez severa ou moderada e ir para uma surdez leve, por exemplo) e se recusa a fazer isso usando argumentos pobres e infantis como ‘Não quero’, ‘Não me adapto’, ‘Não gosto’, ‘Não estou a fim’, ‘Não enche meu saco’, ‘Não é como minha audição natural’, ‘Estou ótimo assim’, meu caro, você está extrapolando todos os limites do bom senso. Nem vou citar as pesquisas recentes que mostram o que acontece com o cérebro humano quando este precisa lidar com a nossa privação sensorial. Ser surdo não é motivo apenas para ‘conseguir um benefício‘, como dizem as dezenas de emails que recebo toda semana pedindo o caminho das índias para se ‘aposentar por invalidez ou se encostar no INSS‘. Ser surdo afeta a sua vida em TODOS os níveis e afeta a vida da sua família da mesma maneira.

A inspiração para pensar e escrever essas palavras veio da convivência intensa que venho tendo há 20 dias com a minha amada vó Tereca. Estou tentando convencê-la a fazer uma audiometria desde que ela me visitou no Rio de Janeiro em fevereiro, sem sucesso. Aqui, ficou mais claro do que nunca que ela precisa fazer já para descobrir qual grau de perda auditiva tem e então ver qual providência tomar – leia-se qual AASI comprar. Mas não! Não há o que faça a Tereca mudar de idéia. Rechaça todas as minhas tentativas. Diz que é uma bobagem, uma besteira, está ouvindo só o que quer e que eu a deixe em paz. E eu fico louca tentando arrastar a vó para uma fono porque me enxergo nela. É muito difícil ter alguém em casa que não escuta porque você para de poder contar com a pessoa. Ela não vai ouvir a campainha, não vai ouvir o interfone, não vai ouvir o telefone, não vai te ouvir chamando lá da cozinha. Vejam bem, eu estou falando especificamente das pessoas que podem usar a tecnologia para voltar ao mundo dos sons.

Tive esse comportamento horroroso durante muitos anos. Preferi sofrer em sala de aula, deixar de ouvir música, deixar de fazer intercâmbio, abandonar o inglês e várias outras coisas que me prejudicaram apenas porque eu não queria lidar com a minha deficiência auditiva que tinha solução! Nunca me prestei a ajudar em casa ouvindo um interfone, uma porta, um chamado, um telefone simplesmente porque, lá do topo do meu egoísmo e arrogância, eu pensava: “Eles que se virem, eles ouvem!“. Sabe aquele comportamento de PCD revoltado que quer se vingar do mundo? Pois é. De 2009 a 2013, quando já estava nas últimas com surdez bilateral profunda e progressiva e meus AASI já não eram capazes de me ajudar como eu precisava é que fui entender a dimensão da falta que eles fizeram antes disso na minha vida.

Se eu tivesse uma filha ou neta agindo como eu agia – ainda mais hoje com toda essa tecnologia maravilhosa disponível – eu não seria tolerante e compreensiva como minha mãe e avó foram comigo. Iria tocar o terror para que minha filha não se prejudicasse por imaturidade. Quando penso nisso lembro do esforço tremendo que ambas faziam para não machucar os meus sentimentos e para aceitar a minha arrogância do ‘não vou usar porque não quero‘. Nossasenhoradoaparelhoauditivo, não sei mesmo como elas me aguentaram.

Esse post parece agressivo? Pode ser, mas a realidade não é suave; a realidade além de ser agressiva também nos obriga a lidar com as consequências dos nossos atos. Virar as costas para os fatos óbvios e se trancar no quarto enquanto curte uma fossa não vai resolver nada. Buscar reabilitação auditiva vai te ajudar de modo imenso! Posso falar porque tenho experiência, né! Imaginem como me sinto sendo aquela que sempre ouviu super mal ou não ouvia nada e hoje, aos 33 anos, passou a ouvir muito bem, obrigada. É surreal!

Qual a minha intenção? Fazer com que cada pessoa que leia esse post, e que tem na família alguém que se recusa a lidar com a surdez, tenha a sabedoria necessária para pegar a mesma de jeito e dizer: “Vem cá, vamos conversar. O certo é enfrentar os problemas, não se esconder deles!” Gente, é tão simples. Quando estamos falando de alguém que pode colocar um AASI e ouvir mais e melhor, ganhar independência e ajudar a família e a si mesmo, cadê o mistério?

Os idosos são osso duro de roer pois são de uma geração que aprendeu que a surdez é ‘algo normal da idade‘. Só que não! Normal é ouvir, participar das conversas, zelar pela própria segurança, não ser passado para trás, ir ao cinema, viajar. Disse para a minha vó: ‘se você aceitar a perda auditiva sem fazer nada, sua audição vai embora e sua cabeça vai junto‘. Onde é que está escrito que os idosos devem se resignar com a perda auditiva? Na verdade acho assustador chegar à velhice sem ouvir pois é a época em que estaremos mais frágeis e sozinhos. Tenho grande admiração pelas pessoas de 80 e 90 anos que partem para o implante coclear porque querem ouvir, querem fazer parte do mundo e da vida como sempre fizeram. Se não tivéssemos recursos ainda vá lá, mas hoje a tecnologia ajuda a grande maioria dos casos de surdez.

Surdo e teimoso? Pare, por favor. Faça esse bem a si e aos que te amam. 

42 amaram.

Os sons de um hospital

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O contraste entre a última experiência que tive num hospital e a que estou tendo agora é gritante. A última vez foi quando me operei, e a lembrança que tenho é apenas dos objetos e das sensações que vivi, pois não ouvia absolutamente nada. A sensação que mais me recordo é a de medo, já que não fazia idéia do que acontecia e do que as pessoas estavam falando ao meu redor. Odiava com todas as forças ser sempre a última a saber do que quer que fosse. Nenhuma informação chegava até mim de modo espontâneo, alguém precisava trazê-la senão eu nem ficaria sabendo. Lembro de passar uma tarde inteira pensando que eu mais parecia uma planta. Estava ali só de corpo presente, pois a cabeça ficava em outra dimensão tentando  buscar sentido e distração num mundo sem som. Não sinto a mínima saudade disso depois que tive a chance de conhecer o outro lado.

Dessa vez, me vi numa situação muito pior. Mas eu ouvia, então pude estar no comando de tudo o que aconteceu. Entrei na ambulância que levou minha mãe para o hospital e mesmo com aquele barulho ensurdecedor da sirene conseguia ouvi-la chamando meu nome lá atrás. Ao entrar na emergência, soube de tudo o que estava acontecendo sem precisar cutucar ninguém e perguntar. Quando ela deu entrada na UTI, lá fui eu para uma longa entrevista com a enfermeira-chefe sem titubear e sem pronunciar um “Hãn?” sequer. No outro dia, passei mais de três horas pendurada no telefone resolvendo mil burocracias. Quando pude fazer a primeira visita, conheci o som dos monitores da UTI: um pi, pi, pi, pi de enlouquecer qualquer um. Falei com os médicos, plantonistas, amigos que foram visitar. Vivi e venho vivendo (ela continua internada) essa experiência tenebrosa através desse presente que é o implante coclear. Ouvindo, participando, interagindo, entendendo tudo o que acontece, sem precisar pedir ajuda a ninguém.

Se eu ainda não ouvisse, tudo seria diferente. Primeiro, eu não entenderia nada do que a minha mãe fala, pois a fala dela está arrastada e não articula os lábios como antes. Segundo, não sei como obteria as informações já que os médicos só usam telefone para falar – SMS e Whatsapp nem pensar. Terceiro, não sei como teria resolvido tanta burocracia se não falasse no telefone. Depois de viver isso percebi de uma vez por todas que as pessoas não têm paciência alguma e nem estão interessadas em facilitar a sua vida caso você seja diferente.

Até agora, em 1 ano e 7 meses de implantada, foi a primeira situação apavorante que vivi ouvindo. Agora caiu a ficha da dimensão da autonomia e da independência que o implante coclear me devolveu. Me senti segura, capaz, apta a resolver qualquer coisa. Me senti uma adulta e relembrei do quanto me sentia uma criança até os meus 31 anos. Em termos de segurança, pensem comigo: pude ouvir minha mãe pedindo socorro, ligar para o SAMU, ir junto na ambulância, resolver tudo no hospital. Não gosto nem de pensar de como isso tudo teria se sucedido se eu não ouvisse.

O título do post diz ‘Os sons de um hospital’. Eles ficaram gravados na minha memória para sempre. Os pi, pi, pi dos monitores. Os sussurros dos enfermeiros. A chamada para as visitas dentro da UTI. O entra-e-sai de gente pelas catracas. O som da respiração mecânica dos pacientes entubados. O som das macas saindo com cadáveres de dentro da UTI. O som da voz da minha mãe.

Sempre senti muita certeza da minha decisão pelo IC mas, após essa experiência, tive também a certeza de que ele me devolveu TUDO. Antes, quando falava isso, achava que poderia ofender alguém ou soar prepotente. Mas essa é a verdade.

56 amaram.

Novas Crônicas da Surdez: o livro e os leitores

Já recebi algumas fotos de vocês com o livro e hoje vou publicá-las porque elas me enchem o coração de alegria. Não sei se estão encontrando o livro novo para vender nas livrarias das suas cidades, mas ele está disponível em todas as livrarias virtuais. E quem quiser um exemplar autografado, basta entrar em contato comigo por email (pvpfeifer@yahoo.com.br) que posso enviar pelo Correio – R$43,90 do livro + R$5 do frete para qualquer lugar do país. Já tem o ‘Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear’? Então manda uma foto com ele contando porque o livro te ajudou. Vou reativar a essa tag aqui no blog.

 

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Minha mãe segue internada na UTI (14 dias hoje) e eu sigo em Santa Maria. Quem estiver esperando alguma resposta de email meu, peço um pouquinho de paciência.

21 amaram.