Crônicas da Surdez na Globo – Encontro com Fátima Bernardes e na TV Brasil – Sem Censura com Leda Nagle

Ontem foi um dia de altas emoções! Fui convidada para ir ao programa Encontro com Fátima Bernardes falar sobre minha experiência com o implante coclear. Meu amado (quase marido) Dr. Luciano Moreira – do Portal Otorrino - foi junto e no fim acabamos os dois falando sobre a nossa história. Foi bem bonito! A Fátima é uma paixão e deixa os convidados super à vontade, parece que você está na sala da sua própria casa.  Tive a chance de conhecer a família linda que tem trigêmeos e dois deles têm implante coclear, sendo que um deles havia sido ativado ao vivo no programa no dia 7/10, e foi lá mostrar sua evolução após 15 dias. Super sapeca, dança, canta e adora barulho! Família super guerreira, amei conhecê-los. Além disso, eu tinha uma leitora que trabalhava no programa e não sabia – a Fernanda, que também tem deficiência auditiva e está animada avaliando a possibilidade de um IC. Quem quiser assistir ao vídeo, clique aqui - já aviso que infelizmente não tem legendas.

 

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Depois da Globo fomos para a TV Brasil dar uma entrevista para o Sem Censura, da Leda Nagle. Foi muiiiito bacana. O vídeo só será disponibilizado por eles daqui uma semana, segundo a produção do programa me informou. A Leda é muito simpática e foi uma fofa conosco, adoramos.

 

 

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Eu gostaria de explicar algo – embora realmente não precise ‘dar uma explicação’, sinto que devo – já que recebi ataques grosseiros e desnecessários de ‘líderes surdos’ pelo Facebook me xingando de tudo o que vocês possam imaginar. Em ambos os programas eu estava falando sobre a MINHA própria experiência de vida. Eu nasci OUVINDO, eu amo o som e a deficiência auditiva progressiva, no meu caso, quando chegou ao grau profundo, foi uma morte para mim. E o implante coclear me proporcionou um renascimento. Me orgulho muito disso e não tenho vergonha nenhuma de dizer, muito pelo contrário, grito aos quatro ventos a delícia de voltar a fazer parte do mundo sonoro. Realmente não entendo como alguém pode se ofender com a experiência de vida alheia. Quando deixei de ouvir todos os sons, as vozes das pessoas que amo, o barulho do vento, do mar e todos os barulhos da vida isso foi, sim, uma morte. Quem não conhece o som não tem o direito de julgar aqueles que conheceram e querem o som de volta se for possível. O mais engraçado é perceber que os que mais pregam a ‘tolerância e o respeito’ são os que menos toleram e respeitam as opiniões e vivências alheias. Eu e todos os surdos oralizados somos TÃO SURDOS quanto qualquer surdo sinalizado, e se não fazemos parte da ‘cultura surda’, não usamos língua de sinais e não estudamos em escola especial, isso não nos torna menores do que ninguém. Parem com essa tentativa inútil de homogeneizar a surdez e querer convencer os ouvintes de que é ótimo perder um sentido – nascer sem um sentido é uma coisa, perdê-lo ao longo da vida é outra bem diferente.  Tenho muito orgulho da minha história, de tudo o que o implante coclear me trouxe de maravilhoso, dedico boa parte do meu tempo a ajudar as pessoas a buscarem qualidade de vida através da tecnologia (AASI’s e IC’s) e sou uma entusiasta apaixonada pela reabilitação auditiva.

Um beijo do tamanho do mundo e obrigada a todos que enviaram milhares de emails, mensagens, tweets e inbox! Foi um dia especialíssimo. E fico emocionada de ver cada mais gente conhecendo e se deslumbrando com os benefícios do implante coclear e dos aparelhos auditivos!  <3

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Treinamento auditivo: otimizando os benefícios do aparelho auditivo e do implante coclear

Convidei uma fonoaudióloga especialista no assunto para escrever esse post, que acho que vocês irão amar! E o melhor é que os teimosos que insistem em não se esforçar para se adaptar aos seus aparelhos e implantes – ou, pior, insistem em não usá-los tendo indicação para isso – poderão se convencer a mudar de comportamento. Leiam com calma, pois tem muita informação importante para entender como ouvimos e como podemos melhorar o modo como ouvimos através da tecnologia.

 

Ouvimos com o cérebro?

É muito comum que logo após adaptação dos AASIS ou ativação do IC, junto com a maravilhosa sensação de ouvir novamente, os usuários estranhem ou até mesmo apresentem dificuldades em se acostumar com o novo mundo sonoro. Sons que não eram mais ouvidos, agora parecem altos demais, sons que eram percebidos de uma certa maneira, agora parecem distorcidos: a voz da amiga ficou mais fina, o latido do cachorro ficou super estridente, o telefone abafado, e outras tantas mudanças e sensações! Isso acontece, pois não ouvimos com a orelha somente, ouvimos com o cérebro também!

 

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O AASI e o IC atuam inicialmente no problema que ocorre na orelha média e/ou na orelha interna, eles fazem o papel de amplificadores do som, de forma que o som que não era mais detectado, ou que precisava de muita intensidade (volume) para isto, passa a ser ouvido. Assim é resolvido o problema da quantidade de som que chega ao cérebro, mas e a qualidade? A compreensão e interpretação do som (qualidade), quem faz é o Processamento Auditivo! Vamos conhecer melhor como tudo acontece:

Audição e Processamento Auditivo

Somos feitos para ouvir desde o quinto mês de gestação. A audição é um dos sentidos que se desenvolve aos poucos, principalmente nos primeiros anos de vida. O som, para ser compreendido, deve entrar por nossas orelhas e ser traduzido pelo nosso cérebro. Nesse caminho, o estímulo sonoro é transformado (pela cóclea ou IC) em impulso elétrico, que é a linguagem que o cérebro compreende. Esse sinal elétrico é processado pelos neurônios da via auditiva, que estão em diferentes regiões do Sistema Nervoso Central.

Para processar o som são necessárias diferentes habilidades auditivas que são responsáveis pela nossa capacidade de localizar e memorizar os sons, discriminar diferentes tipos de som (agudo, grave), entender em ambientes ruidosos (como em festas, restaurantes), entre outras habilidades.

Deficiência Auditiva e Processamento Auditivo

As habilidades auditivas podem estar alteradas em pessoas com a audição normal e de todas as idades, sendo mais comum a detecção na fase escolar, devido às dificuldades de aprendizagem que podem surgir com a alteração do processamento auditivo. Em indivíduos com perda auditiva, um pior desempenho de uma ou mais habilidades auditivas é quase sempre encontrado, e você logo irá entender o porquê.

Inúmeras pesquisas científicas procuram investigar e explicar as razões que levam os indivíduos com perda auditiva apresentarem maior dificuldade de entender a fala em ambientes ruidosos, discriminar os sons da fala entre outras queixas comuns, mesmo após a reabilitação com AASI ou IC. Mas, para simplificar, vamos fazer uma comparação com carros e as péssimas estradas do Brasil:

Imagine uma estrada novinha, recém inaugurada, lisinha, sem nenhum buraco ou desnível, pronta para os carros correrem livremente em direção ao destino final. Uma maravilha, não é? A partir de agora, vamos supor que essa estrada é a sua via auditiva, pronta para receber os carros, que no caso da audição, correspondem aos estímulos auditivos. O destino final é o córtex cerebral auditivo, onde os sons serão interpretados e compreendidos.

Caso você tenha nascido ou desenvolvido uma perda auditiva, poucos carros (som) ou nenhum deles passarão nesta estrada, pois serão bloqueados no pedágio (que podemos comparar com uma cóclea danificada, por exemplo). Sem carros transitando, com o tempo, a estrada ficará deserta, descuidada, a ação dos ventos e das chuvas criará buracos, mato crescerá no asfalto, tornando-a inadequada para a passagem livre e veloz dos carros. A estrada abandonada é a sua via auditiva se tornando cada vez mais “fraca” pela privação auditiva, ou seja, a falta de estimulação sonora adequada causada pela perda auditiva faz com que os neurônios responsáveis processamento e compreensão do som “atrofiem”. Por isso, é fundamental iniciar a adaptação do AASI ou realizar a cirurgia do IC assim que a perda auditiva é diagnosticada, para que não dê tempo do nervo auditivo e as demais estruturas do sistema auditivo sofrerem com a falta de estimulação sonora.

Certo, então ao colocar o AASI ou IC, a minha via auditiva levará o som em perfeito estado para o cérebro?

Vamos reformular a pergunta utilizando os carros e as estradas:

Certo, agora que comprei uma Ferrari vou conseguir correr na estrada e levar os doces, a tempo, na casa da vovó e em perfeito estado?

A resposta você já sabe: Depende de como está a estrada, muito ou pouco esburacada! Não adianta ter uma Ferrari se você só tem a oportunidade de andar em péssimas estradas, certo?

 

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O estado da via auditiva até o córtex cerebral vai depender do tempo de privação auditiva (tempo que a pessoa ficou sem ouvir direito), causa da perda auditiva (otoesclerose, presbiacusia, neuropatia auditiva…) e outros fatores.

Treinamento Auditivo

Quando está via auditiva está muito prejudicada, mesmo após a adaptação dos AASI ou IC, os usuários podem apresentar muitas queixas, principalmente de compreensão da fala quando o interlocutor fala mais rápido, ou em ambientes ruidosos, pois as habilidades auditivas necessárias para uma boa compreensão nestas situações estão prejudicadas.  Nesses casos, o treinamento auditivo pode ser uma ótima opção para melhorar as habilidades auditivas e proporcionar maior capacidade de discriminação e compreensão da fala e consequentemente, uma melhor qualidade de vida aos usuários de AASI e IC. O treinamento auditivo baseia-se na capacidade do cérebro em se modificar mediante à uma estimulação intensa, a chamada neuroplasticidade.

 

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No treinamento auditivo, as habilidades auditivas são estimuladas por meio de exercícios auditivos que também envolvem atenção e memória, como discriminar sons de frequência e intensidades diferentes, prestar atenção na fala de uma pessoa enquanto ouve uma história na outra orelha, memorizar sons em sequências, entre tantos outros! A realização desses exercícios em uma certa frequência e por certo período de tempo é capaz de modificar as estruturas cerebrais, aumentando e fortalecendo as redes neurais responsáveis pelo processamento auditivo, resultando em uma audição mais eficiente e, é claro, melhorando a compreensão da fala!

É importante ressaltar que somente adaptação dos AASI e do IC já gera uma estimulação e “tratamento” daquela via auditiva abandonada. É como se os carros voltassem à estrada, trazendo mais movimento e vivacidade ao local. Por isso que, após um período de 3 meses em média, as queixas auditivas diminuem e a maioria dos usuários ficam bem adaptados. O fonoaudiólogo responsável pela adaptação e acompanhamento dos seus ASSIs ou do IC provavelmente irá saber identificar se há indicação de treinamento auditivo para o seu caso. O treinamento auditivo é realizado por fonoaudiólogos especializados, geralmente com o uso do audiômetro e cabine acústica, além de softwares desenvolvidos para esta finalidade. A Siemens desenvolveu um software de treinamento auditivo chamado eARena (tem post aqui no Crônicas da Surdez sobre ele) para que os usuários de seus aparelhos auditivos pudessem treinar as habilidades auditivas em casa e otimizar o benefício dos ASSI, aumentando assim a satisfação de seus clientes. É um material muito interessante para complementar o trabalho fonoaudiológico.

Pela a quantidade de estudos, discussões em congressos e reuniões científicas acerca dos benefícios do treinamento auditivo para indivíduos com perda auditiva, acredito que esta poderosa ferramenta será cada vez mais frequente na prática da reabilitação auditiva no Brasil. Bom, espero que esse longo texto tenha sido útil, informativo e suficientemente prazeroso para que tenham ânimo de ler mais nas próximas oportunidades!

Para mais informações sobre processamento auditivo e treinamento auditivo, você pode acessar a página do Facebook da nossa clínica Fonoaudiologia Pinheiros, em São Paulo, e também a página do Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Processamento Auditivo da USP.

 

  • Aline Albuquerque Morais
  • Fonoaudióloga na Clínica Fonoaudiologia Pinheiros
  • Mestranda em Ciências da Reabilitação – Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
  • LIF – Processamento Auditivo
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“A Despedida” será exibido na Mostra Internacional de Cinema de São Paulo com novo recurso de acessibilidade

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O filme, dirigido por Marcelo Galvão e protagonizado por Nelson Xavier e Juliana Paes, contará com um exclusivo aplicativo para pessoas com deficiência visual e auditiva

 

O longa-metragem “A Despedida”, vencedor de quatro Kikitos no Festival de Gramado, foi selecionado para competir na 38a Mostra Internacional de Cinema de São Paulo, que acontece na cidade de 16 a 29 de outubro. O filme será exibido durante o festival de cinema com recursos de acessibilidade através do MovieReading, novo aplicativo (disponível em smartphones e tablets) que permite sincronização em tempo real com o longa.  Recentemente, “A Despedida” foi o longa-metragem brasileiro mais premiado na 42a edição do Festival de Gramado. Elogiado pela crítica e público, conquistou os Kikitos de “Melhor Diretor” para Marcelo Galvão, “Melhor Ator” para Nelson Xavier, “Melhor Atriz” para Juliana Paes e “Melhor Fotografia” para Eduardo Makino.

 

Sobre o MovieReading

 O aplicativo MovieReading possibilita baixar tanto legendas quanto audiodescrição em Língua Portuguesa (PTBR), para que sejam sincronizadas, em tempo real, com o filme. Desta forma, o longa “A Despedida” poderá ser assistido com autonomia e riqueza de detalhes por quem tem deficiência visual (ou certos tipos de deficiência intelectual), já que a audiodescrição – descrição em áudio de todo conteúdo visual, das ações, expressões dos atores aos cenários e figurinos – permite melhor compreensão do conjunto da obra. O MovieReading também beneficiará usuários de legendas convencionais ou de legendas Open Caption que, além das falas, indicam em forma de texto todo o conteúdo sonoro, como as músicas, efeitos e ruídos. Este tipo de recurso é direcionado a pessoas com deficiência auditiva.  A tecnologia foi trazida ao Brasil pela Iguale Comunicação de Acessibilidade, após uma parceria com a empresa italiana Universal Multimedia Access.

 

Sobre as sessões de A Despedida na Mostra

 

  • Espaço Itaú De Cinema – Frei Caneca 1      
  • 18/10/2014 – 21:00 – Sessão: 194 (Sábado)
  • Cinecaixa Belas Artes – Sala Spcine        
  • 21/10/2014 – 21:45 – Sessão: 532 (Terça)
  • Espaço Itaú De Cinema – Frei Caneca 3        
  • 28/10/2014 – 17:15 – Sessão: 1075 (Terça)

 

Saiba Mais:  www.facebook.com/filmeadespedida

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Eternamente grata aos meus leitores

Leitores participativos, que não hesitam em dividir suas experiências comigo e com os outros leitores do Crônicas da Surdez, que estão sempre me dando demonstrações sensacionais de carinho e apoio. O que mais eu poderia querer? O post de hoje é uma compilação de fotos que pedi na FanPage que me enviassem com o livro. :)

Obrigada Vanessa Musskopf, Vivian Farias, Ana Carolina Leite, Raquel Cassoli, Isabela Jordão, Gabriela Gutierres, Lucy Inzavalde – vocês arrasaram nas fotos!!! Hoje em dia, após tantas e tantas histórias de vida incríveis que conheci, continuo me surpreendendo com vocês. Por isso não pude deixar de compartilhar (lá embaixo, após as fotos) o depoimento lindo que a psicóloga Raquel Cassoli enviou junto com a foto. Eu acho primordial o trabalho dos psicólogos que se especializam em atender pacientes com deficiência auditiva e me arrependo MUITO por não ter feito terapia logo após meu diagnóstico com 16 anos. Teria me ajudado demais em todos os aspectos da minha vida. Aceitação incondicional é o nosso primeiro passo para a felicidade – ouvindo ou não ouvindo mas, principalmente, quando temos que lidar com a perda auditiva.

 

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‘Oi, Paula! Tudo bem?

Tem tempos que estou pra escrever pra você, a correria com casa, estudos, trabalho e filhos, faz com que eu não tenha muito tempo para escrever e-mails mais longos, mas te acompanho no blog e no Facebook. Comecei te acompanhar no Sweetest Person Blog pouco antes do Crônicas da Surdez e suas reflexões e seus posts foram de grande valia para mim no processo de aceitação da deficiência, do uso de aparelhos e despertou em mim até uma revolta contra as pessoas que têm preconceito, a sociedade e, também o governo que não reconhece os deficientes auditivos como pessoas que deveriam ter os mesmos direitos dos demais deficientes.
Tenho 37 anos, sou deficiente auditiva neurossensorial bilateral de moderada a severa, minha perda é gradual e lenta. Uso AASI desde os 17 anos e tive muita resistência ao uso dos aparelhos. Passei anos me escondendo, mas não julgo as pessoas que estão ao meu redor. Minha família é do interior do estado de São Paulo e lá havia carência de profissionais especializados, minha mãe me levou a vários médicos que diziam que eu ouvia muito bem, que não atender aos chamados era coisa de criança. Foi em outra cidade que encontramos uma clinica de otorrinolaringologia, com fonoaudiólogos que realizaram o diagnóstico, audiometria e exames complementares para orientações necessárias e o uso dos aparelhos, eu estava com 9 anos e recusei o uso do AASI, já usava óculos e aparelhos nos dentes e tinha medo de não ser aceita ou bem vista pelos colegas da escola.
Aos 17 anos mudei de escola e passei a usar lentes de contato, isto me deixou mais confiante para adoção dos AASI, contei apenas a pessoa que considerava minha melhor amiga que eu estava usando aparelhos auditivos e ela estava sempre alerta para quando os aparelhos estavam à vista e puxava o meu cabelo para escondê-lo, isso me deixava constrangida, mas nunca imaginava que ela estava errada. Tudo para mim era tenso: ir a escola, ir a piscina no clube, estar com os amigos, falar ao telefone, ir na aula de educação física… Meu irmão mais velho também devia viver momentos tensos comigo, como temos quase a mesma idade, temos os mesmos amigos, frequentávamos muitos churrascos e o clube juntos, e ele vivia de alertar que nos churrascos não podiam me jogar na piscina, nem jogar água na minha cabeça. Agora vejo que eu vivia numa bolha onde só eu achava que ninguém percebia. E que tudo poderia ter sido diferente se eu pudesse ter ido á uma psicoterapia e pudesse falar desses anseios, trabalhar minha auto estima, que os meus pais e os meus irmão (tenho 2 irmãos e 1 irmã) tivessem tido orientações que facilitassem nossas vidas, que ensinasse a eles a lidar comigo, com a deficiência de maneira saudável.
Fiz faculdade de Psicologia, concluída em 2000, as marcas da minha tensão eram tão fortes, que nunca me senti a vontade para conversar com os colegas sobre isso. Minha melhor amiga e companheira de apartamento sabia que eu usava aparelhos, mas não se sentia a vontade para conversar sobre isso, mas me respeitava e me aceitava. Recentemente tivemos uma conversa sobre meus aparelhos e ela ficou muito feliz em poder conversarmos, ela disse que todos percebiam, mas ninguém perguntava, porque não sabiam como perguntar ou como eu reagiria, já que nunca tinha tocado neste assunto. Veja só, isso foi na faculdade de Psicologia!!! No meu trajeto da pós graduação tente me aproximar dos surdos, fiz curso de LIBRAS, mas em minhas pesquisas as definições de surdo que encontrava eram os sinalizados e não era sobre isso que eu queria compreender e não era desta forma que me enxergava. Dirigi minha carreira para a Educação, minha especialização, meu mestrado e, agora, meu doutorado para a educação inclusiva de uma maneira mais ampla.
Com o seu livro, me senti representada, comprei o livro para minha mãe e achamos muitos pontos em comum. De alguma maneira isto é libertador, me tira o peso de ter que esconder algo, de mostrar as pessoas como eu sou, que não se trata de arrogância, mas de não ouvir algumas coisas. Mais do que assumir minha deficiência, quero poder falar da minha experiencia, quero ajudar as pessoas a lidarem com isso. Quero orientar famílias, tirar-lhes o peso de algo que não deve ser pesado. Mostrar que a deficiência seleciona e que vai estar com o deficiente quem ama, quem aceita e respeita. Não preciso na minha vida de pessoas intolerantes e acho que ninguém deve aceitar isso.
Atualmente moro em São Paulo. Na psicologia trabalho com atendimento clinico e tenho uma formação toda voltada para a educação, especialmente a educação inclusiva. Trabalho no Ensino Superior dando aulas para os cursos de Psicologia, Pedagogia e Gestão Hospitalar. Recentemente estive em contato com a Carla Rigamonti, que conheci através do blog Crônicas da Surdez e tivemos uma conversa muito estimulante sobre o trabalho que estou oferecendo, mas ainda me espanto com a ausência de profissionais da Psicologia para trabalhar com deficiência auditiva. Outra pessoa que muito me apoia e incentiva é a Fonoaudióloga Márcia Castiglioni, que trabalha na Widex (a marca dos meus aparelhos auditivos) e que reconhece o quão poderia ser efetivo o bem estar dos usuários de AASI se ele melhorarem a auto estima e aceitação sobre a surdez e o AASI. Ela me contou, por exemplo, que no Brasil não há investimento de AASI coloridos devido a falta de aceitação das pessoas sobre o uso destes, a grande procura tem sido pelos aparelhos beges, marrom e preto que ficam camuflados entre os cabelos.
Por fim, amo meus AASI. Estou oferecendo atendimento e orientação às famílias de deficientes auditivos, mas percebo que a resistência ainda é muito grande. Existe um pré-conceito em relação ao trabalho do psicologo e somado a dificuldade de aceitação da deficiência auditiva que faz com que as pessoas não procurem ajuda, mas acredito que se por muito tempo fugi da minha surdez por achar que ela não deveria me identificar, hoje acho que sou melhor por isso. Porque além da meu conhecimento teórico e experiencia na Psicologia, EU SEI como se sente e com o que lida uma pessoa com deficiência auditiva e posso ajudar.
Raquel Cassoli’

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Desumidificador barato e eficiente para AASI’s e IC’s

Hoje quero dar uma dica que funcionou super bem pra mim. Comprei de curiosa na Amazon o Stay Dri Hearing Aid Dehumidifier e me encantei por ele. Custou 14 dólares. É uma caixinha desumidificadora super prática para carregar na bolsa – cabe dois IC’s e até AASI’s na mesma caixa. Comprei porque não rola carregar aquele Zephyr na bolsa e também porque em muitas noites por preguiça acabo esquecendo de ligar ele e colocar meu IC e AASI dentro. Já o Stay Dri vai comigo para qualquer canto e, diferente dos blocos dissecantes do Zephyr que só podem ser usados por 2 meses, esse é só colocar no microondas quando a sílica fica verde e ela é automaticamente reativada, ou seja, não precisa ficar comprando sílica. Uma boa economia de dinheiro, tempo e energia, não? A caixinha preta normal para guardar o N5 não desumidifica o mesmo, já essa caixinha não ocupa espaço e desumidifica sem precisar de tomada - em qualquer situação na qual preciso tirar meu IC já coloco ele ali. Adorei! Não sei se isso é vendido no Brasil e não garanto que o vendedor da Amazon entregue por aqui, mas vale a pena para quem está indo para os EUA ou tem algum amigo/parente voltando de lá, basta comprar e mandar entregar no hotel e depois trazer pra casa! :)

 

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  • Funciona com todos os tipos de aparelhos auditivos e implantes cocleares
  • A sílica é reativada 1x por mês com 30 segundos no microondas
  • Aparelhos sem umidade: melhor qualidade de som e maior durabilidade dos mesmos
  • Cabe dois implantes e dois aparelhos dentro
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