Convivendo com a distonia e com a deficiência auditiva: a história da Ana Raquel

anar

 

‘Olá, Paula, tudo bem? Meu nome é Ana Raquel Périco Mangili, tenho 19 anos, sou de Barra Bonita, interior do estado de São Paulo, e curso Jornalismo na UNESP. Conheci seu blog em março deste ano, quando iniciei meu estágio em assessoria de imprensa na ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear). Meu trabalho me possibilitou um contato mais amplo com o universo da surdez. E fiquei encantada e inspirada com o seu blog, um espaço onde podemos debater as questões da deficiência auditiva em nossa vida diária. Também tenho perda auditiva de grau moderado (uso AASI) e sou portadora de um distúrbio neurológico-motor chamado Distonia, que ainda é muito pouco conhecido no país, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 500 mil brasileiros. Vou contar a minha história a você, e agradeço pela oportunidade de vê-la publicada em seu blog.

A Distonia apresenta características muito diversificadas, que variam de pessoa para pessoa. Basicamente, é um distúrbio que afeta os movimentos do corpo, e pode causar incapacidade motora permanente. A maior parte dos casos é de origem genética, que começa a se manifestar no começo da adolescência ou na idade adulta. Porém, há as Distonias adquiridas, ainda mais raras, por uso de certos medicamentos ou trauma cerebral. Este último foi o meu caso.  Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que era nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que sofri atingiu apenas uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”. Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas não terem sido afetadas. As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas não terem sido atingidas, minha audição foi afetada (falarei sobre isso mais abaixo), um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro bloqueia os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades. Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

 

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.  Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.

 

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúmes e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

 

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúmes, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

 

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Aos sete anos, vi na apostila da escola a foto de um AASI, e lembro-me de ter ficado grata por não precisar daquilo. Para mim, eu não tinha perda auditiva, porque, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam. Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

 

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso. Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não. Isso se enquadra em um tipo de Neuropatia Auditiva, ou seja, uma provável oscilação do nervo auditivo, assim como meus variáveis padrões físicos. Já vi relatos da Distonia afetar a visão dos seus portadores, mas a audição, nunca. Essa oscilação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e me traz variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

 

Atualmente, não há nada a se fazer para os casos de Neuropatia Auditiva de graus leve e moderado, a não ser o uso do AASI. Digo que minha audição parece ter vida própria e funcionar à parte de mim. Em períodos de grande oscilação do nervo auditivo, sinto uma sensação horrível, parece que qualquer barulhinho fará explodir minha cabeça, até o ato de ouvir música fica insuportável. Por isso, quando estou em casa, fico sem os aparelhos, mas mesmo assim não desfruto do silêncio total, porque o zumbido sempre me acompanha. Lendo o livro Crônicas da Surdez, vi que muitas pessoas possuem, ou já possuíram, vergonha de usar seus AASI, e fiquei surpresa com tal fato, pois meus aparelhos nunca foram motivo de vergonha para mim. Adorava exibi-los na escola quando era pequena, pois entendia que apenas eles me dariam uma audição semelhante à dos demais. Sempre quis chances e oportunidades de vida igualitárias, não importando se elas me fossem dadas através de aparelhos visíveis ou não. E, mesmo com os AASI, minha audição não chega a 100% da normalidade. Dependo muito da leitura labial, não faço ligações ao telefone e só assisto filmes e programas de TV se estes possuírem legendas.

 

Por eu já possuir uma deficiência física, lidei de uma forma bem tranquila quando me veio o diagnóstico da surdez. De fato, a Distonia sempre afetou mais minha vida do que a perda auditiva. Esta última teve um maior impacto na adolescência, quando o fato de não ouvir conversas em grupo, aliado ao Bullying, contribuiu para uma fase de isolamento e tristeza. Me tornei tímida, solitária e introvertida. Por causa disso, acabei me dedicando mais ainda aos estudos, e o resultado foi que passei, com ótima classificação, em três universidades públicas, e pude escolher minha profissão baseada nas duas atividades que mais gosto de fazer: ler e escrever.  Enfim, este foi um resumo da minha história. Destaquei mais as suas particularidades, mas foram muitos os momentos que compartilhei em comum com as demais pessoas da minha idade. Brinquei muito de boneca, de esconde-esconde, lia livros e assistia filmes, levava tombos e me machucava como a menina serelepe que eu era, hehe. Sempre me adaptei às circunstâncias de modo que a Distonia não me impedisse de atingir meus objetivos. É claro que eu tive muitas frustrações e alguns desejos não realizados devido à minha condição física, mas jamais apagaria meu passado, pois com ele aprendi lições valiosas que carregarei por toda minha vida, ainda que ela não seja tão fácil quanto seria se eu não tivesse a Distonia como minha companheira diária.E não poderia deixar de mencionar também minha admiração e gratidão eternas aos meus pais, à minha irmã e aos profissionais que cuidaram de minha saúde desde pequena. Eles sempre me incentivaram ao desenvolvimento de minhas potencialidades e me mostraram o quanto sou igual a qualquer outra pessoa. Principalmente minha mãe e meu pai, que me dão até hoje todo o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível. Faço faculdade e trabalho em outra cidade, com a certeza de que sempre posso contar com eles em qualquer necessidade. Muito obrigada!

 

Ana Raquel Périco Mangili’

12 amaram.

Qual é a sua desculpa para não usar aparelho auditivo?

foto

 

Dias atrás publiquei isso na FanPage do blog lá no Facebook. Alguns leitores gostaram, outros odiaram. Muitas pessoas sucumbem à adaptação aos aparelhos auditivos pois esta é uma experiência muito cansativa no início. O esforço necessário para se concentrar, entender a fala em ambiente ruidoso e os componentes físicos e emocionais envolvidos levam a grande maioria dos usuários a um estado de stress bem complicado. Só que nem tudo está perdido. A fada dos aparelhos auditivos não vai surgir do além para resolver o problema, hein! É você que precisa se propor a enfrentar o dragão de cabeça erguida! Selecionei as desculpas mais usadas – muitas delas eu mesma já usei – e argumentei cada uma delas…

Não consigo me adaptar!

Você já tentou o suficiente? Aliás, o que chama de ter tentado o suficiente? Quantas regulagens diferentes fez? Quando faz uma regulagem nova, usa seus AASI direto por dez dias ou mais e vai testanto variações de volume? Há quanto tempo você tem usado aparelho firme e forte todos os dias?

Meus aparelhos apitam!

Você emagreceu? Porque os moldes podem ficar pequenos para o conduto auditivo quando emagrecemos. Quando passaram a apitar, você foi à fono para regular novamente?

Meus aparelhos machucam!

Nisso, sou expert. Quando um molde está mal feito dói mesmo, e dói muito. Brinco dizendo que um AASI é como um absorvente interno, que incomoda, machuca, irrita mas, de repente, você nem lembra mais que está lá. Não dá para desistir de chegar ao molde perfeito. Uma vez precisei refazer seis vezes os meus moldes, quando um ficava ótimo, o outro me machucava tanto que nem conseguia nem usar meu aparelho. Uma vez um molde me machucou a ponto da minha orelha ficar paralisada de dor após duas horas de uso e o conduto auditivo ficar doendo por mais de semana. Converse com sua fono e refaça o molde até que você não sinta dor alguma.

O som não é igual à minha audição de antes!

É claro que não é, isso é fato, e ficar lamentando é perda de tempo. A audição natural perfeita é um tremendo presente e a tecnologia ainda não alcança a sua perfeição, mas está quase lá. Muita gente reclama que o som é robótico ou metálico. Colocar um aparelho auditivo não é voltar a ouvir como antes, é ter a chance de ouvir de outro modo. Um recomeço. Você precisa se propor a gostar desse novo som em vez de apenas cruzar os braços e reclamar dele feito criança birrenta.

Piora o meu zumbido!

Cada caso é um caso. Meu zumbido piorava bastante no final do dia quando finalmente tirava meus AASI para dormir. No início isso me irritava muito e usei essa desculpa a torto e a direito, até que a ficha caiu: é mais importante ter um zumbido baixo no fim do dia ou ouvir o dia inteiro? Fico com a segunda opção.

As pessoas ficam olhando para eles!

Ah, os curiosos. Costumo dizer que as pessoas não estão interessadas na nossa surdez como supomos, é apenas a nossa mania de perseguição falando mais alto. Pode ser que a pessoa que está olhando seu AASI nunca tenha visto um na vida, pode ser que ela também use e esteja curiosa a respeito do modelo que você usa, enfim, nunca se sabe. Eu mesma tenho mania de ficar procurando AASI e IC nos ouvidos alheios e morro de vontade de cutucar a pessoa cada vez que vejo um e começar a bater papo. Como todos os que frequentam este blog, já perdi neurônio e me incomodei bastante com os olhares alheios, mas acabei descobrindo que isso é uma bobagem descabida. Você não olha de um jeito curioso quando vê alguém usando algo que você desconhece? Pois então! Quando os olhares alheios não nos incomodam mais é porque chegamos naquele patamar maravilhoso de aceitação incondicional, que deveria ser a meta da vida de todo deficiente auditivo. E quando alguém me fala em preconceito sempre digo que o maior preconceito está dentro de nós mesmos – afinal, se alguém é desinformado e ignorante o suficiente para ter ‘preconceito’ com um aparelho auditivo a única coisa que podemos fazer é sentir pena dessa pessoa. Ou lhe dar uma aula sobre surdez e tecnologia, lembrando sempre que ninguém está livre de um dia perder audição…

Minha cabeça dói!

A minha também doeu, tanto na adaptação aos AASI quanto na adaptação ao IC. Faz parte. Seu cérebro desacostuma a ouvir e precisa se reacostumar com os sons. Aparelhos auditivos amplificam tudo (especialmente em ambientes barulhentos) e acho que o sonho de qualquer deficiente auditivo é ouvir de um jeito ‘selecionado': só fala, só sons suaves, só maravilhas. Só que nem mesmo os ouvintes têm esse privilégio. Cabeça doendo ou cansada é cabeça trabalhando para se readaptar a uma condição nova. Insita, persista e não desista.

Quanto mais esforço você fizer, mais rápido chegará a um nível de conforto e de amor incondicional à tecnologia que lhe permite escutar. O foco deveria ser esse, e não apenas reclamar e arranjar desculpas. Adaptação a AASI e IC é como uma dieta restritiva: um saco, dá vontade de socar a parede e meter o pé na jaca mas, após um tempo de dedicação e perserverança, você colhe os resultados e isso faz todo e qualquer perrengue valer a pena. Faça um favor a si mesmo e não prejudique o seu processamento auditivo – se o seu médico lhe indicou aparelhos auditivos, é porque você PRECISA usá-los. Às vezes as pessoas acham que a surdez é o seu grande problema, mas não percebem que na verdade é a sua atitude perante a surdez a verdadeira vilã da história. Se sua decisão final é a de não usar AASI tendo indicação, você precisa estar ciente do quanto isso irá lhe prejudicar: no trabalho, com a família, com os amigos e nos seus relacionamentos amorosos. It’s up to you!

42 amaram.

O livro Crônicas da Surdez na segunda edição

cs2

 

Hoje recebi uma caixa pesada e fiquei imaginando o que seria. Aí abri e ploft, para minha total e absoluta surpresa, eram exemplares da segunda edição do livro Crônicas da Surdez! Como estou finalizando o Crônicas da Surdez II (ler, reler, ‘treler’, corrigir, adicionar texto e fatos, corrigir e ler de novo é um trabalhinho cansatiiiivo) de repente me peguei lembrando da época do lançamento do livro e deu saudade. Já foram dois mil exemplares vendidos e agora mais dois mil estão sendo despachados para as livrarias físicas e virtuais de todo o país. É engraçado pensar que 2.000 pessoas já leram o livro, gente. Me lembro que quando peguei o primeiro exemplar na mão, em março de 2013, mal podia acreditar naquilo e me perguntava se pelo menos umas cem pessoas se interessariam por ele. Que jornada legal. Mal posso esperar pra ver o nascimento do meu segundo ‘filho’ – acho que ele vai ser capaz de ajudar ainda mais leitores do que o primeiro! :)

Algumas livrarias virtuais que possuem o livro em estoque (várias delas com desconto bem bom):

Livraria Cultura

Livraria Saraiva

Livraria da Folha

Americanas

Submarino

Extra

12 amaram.