O que significa voltar a ouvir

Semana passada reencontrei minha terapeuta após alguns meses sem vê-la. A primeira coisa que disse quando me viu foi que tinha lido o segundo livro e agora me entendia melhor. E fez um comentário que me deixou bem pensativa:

Antes do IC, você tinha o poder de escolher quem entraria no seu mundo silencioso, quando as pessoas entrariam e por quanto tempo poderiam permanecer nele. Afinal, para que isso acontecesse, você precisava dar atenção total para a pessoa. Se virasse para o lado ou saísse do recinto, a conexão acabava. Hoje, não. Todos podem invadir o seu mundo o tempo inteiro depois do IC: te ligando, gritando para você de outro cômodo, querendo conversar porque sabem que você está ouvindo, cantarolando uma música. Você perdeu esse poder e agora precisa aprender a não ser mais tão auto-centrada!”

New Life

O som não pede permissão para entrar. O som te arranca da tua zona de conforto silenciosa à força, sem dar a mínima importância para o fato de estar ferindo – ou não! – os teus sentimentos. Foi exatamente isso o que aconteceu comigo, pessoinha mais do que acostumada ao silêncio e mergulhada num mundo próprio no qual o som não tinha acesso. Confesso que nunca tinha parado para pensar sob a perspectiva apresentada pela Silvia, minha terapeuta.

Enquanto escrevo esse post estou sozinha numa sala da SONORA. Pensando bem, não estou sozinha: o som invade o ambiente com o tic-tac alto e incessante de um relógio de parede. Mais o barulho do ar condicionado. E das pessoas no corredor do andar. O insight que tenho é de que a solidão acabou para mim. Ela só existe quando estou sem implante coclear, ou seja, quando estou dormindo ou tomando banho.

Voltar a ouvir não é – como muitos imaginam que seja – simplesmente ser capaz de ouvir pássaros, de entender vozes, de apreciar música, de falar no telefone. Voltar a ouvir é também voltar a fazer parte do mundo de maneira ativa e passiva. Ativa pois você deixa de precisar dos outros para inúmeras coisas e passa a fazê-las você mesmo; passiva pois o som é invasivo de um jeito que só voltando a ouvir para conseguir compreender.

Voltar a ouvir me fez reavaliar todas as escolhas que fiz durante meus 31 anos de perda auditiva progressiva. É dificílimo lidar diariamente com as escolhas erradas no tocante à minha vida profissional.

Voltar a ouvir é voltar a ser estimulado de modos que você esqueceu que existiam. Ler um livro e ouvir o barulho do seu dedo virando a página, admirar um pôr-do-sol ouvindo o vento e o som dos seus próprios passos.

Voltar a ouvir é aprender a reviver partes suas que estavam completamente adormecidas, é ter uma sensibilidade incrível de volta. É se tornar uma pessoa que busca de modo constante sons e significados que para os outros são banais, para não dizer patéticos. A campainha tocou? Enquanto você pensa “PQP, ouvi a campainha tocar!” os outros pensam “êta barulho chato“.

Voltar a ouvir é ter que fazer um esforço constante para sair do seu próprio mundo, para aceitar de bom grado a presença – e a respiração, a fala, os suspiros, os gritos – do outro. Voltar a ouvir é perceber 100% a presença alheia e suas nuances e, também, ter que lidar com o modo como a sua presença afeta as outras pessoas. Voltar a ouvir é aprender a dar em vez de apenas receber.

O silêncio me dava uma certa paz: eu detinha o poder de determinar minhas interações e também os meus desafios, tão limitados pela falta de som. Mas, no fim das contas, ele me dava mais desatino e tristeza do que qualquer outra coisa, pois eu queria desesperadamente fazer parte do mundo sonoro.

A surdez é egoísta, a audição é generosa. E eu, dia após dia, venho tentando me desapegar do egoísmo e da solidão que a surdez impregnou na minha alma. Sem implante, sou EU. Com implante, sou EU NO MUNDO. Um ano e oito meses depois, ainda estou construindo a ponte entre esses dois eus. Voltar a ouvir é um trabalho eterno que vem me transformando num ser humano melhor. O silêncio é estático, o som é dinâmico. E a nossa existência é feita de um dinamismo incessante, ainda bem.

30 amaram.

Coisas que gosto de fazer com o Mini Mic

A primeira coisa que mais gosto no Nucleus 6 com certeza é o Scan, mas a segunda…é o meu amado Mini Mic. No Brasil, ele vem no Kit Baby (prestem atenção nisso quem for implantar ou fazer upgrade de processador). Nada mais é do que um dispositivo que funciona com a tecnologia wireless de 2.4 GHz captando sons e os enviando direto para o implante coclear, sem fio. No início eu achava que para ativar o Mini Mic precisava do controle remoto, mas depois acabei aprendendo que não: basta clicar no botão da frente do N6 por dois segundos. Pronto!! Ele é pequenininho e super leve. Pena que ainda não funciona debaixo d’água, porque seria o máximo poder ouvir o que alguém fala enquanto você dá um mergulho na piscina #sonharnãocustanada

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Ir para aulas e palestras: esqueça sistema FM e afins. Basta entregar o Mini Mic para o professor ou palestrante, que vai prendê-lo na blusa/camisa – deve ficar perto da fonte de fala, então o melhor lugar é na lapela mesmo. Não sei descrever dignamente a sensação de estar numa sala de aula OUVINDO a voz do professor de um jeito alto, claro e limpo, como se ele estivesse falando só para mim. Acho que foi uma das coisas mais incríveis que já experimentei. Imagino o quanto isso é e vai ser maravilhoso para os bebês e crianças usuários de Nucleus 6, que ficarão livres de fios para sempre e de quebra terão uma qualidade sonora incomparável.

Assistir filmes e documentários no iPad: eu prendo o Mini Mic (ele vem com um prendedor tipo clipe atrás) bem na saída de som do iPad e assim posso treinar meu inglês e meu espanhol enquanto assisto a filmes e documentários. É tão bom!!

Correr na esteira ouvindo a TV: na academia que frequento todas as esteiras têm uma TV própria, e só sai som dela pelos fones de ouvido que as pessoas acoplam. Coloco um fio pequenininho no Mini Mic e engato ele na saída de som da esteira. E aí perco a hora caminhando com prazer, pois é definitivamente maravilhoso ficar ouvindo os seriados e jornais. O mais legal é que as legendas nunca são fiéis às falas dos personagens, então fico me achando o máximo por entender as falas do jeito certo e discordar das legendas. Academia sempre foi um lugar silencioso pra mim e, por isso, chato. Nunca pude desfrutar do prazer de ouvir música enquanto malhava, então hoje dou um tremendo valor a isso.

Atender o telefone: até isso dá para fazer com o Mini Mic. Fiz o teste esses dias. Basta ligar o fiozinho nele e no iPhone. A diferença do Phone Clip (que vem no Kit Adulto) é que o Phone Clip é 100% hands free, ou seja, com ele dá pra falar no telefone enquanto você dirige, lava a louça ou qualquer outra coisa. Com o Mini Mic é preciso clicar no aparelho celular para atender, e aí o som vem direto pro IC. E o celular tem que estar perto para que o Mini Mic transmita a nossa voz para o interlocutor. Não é a coisa mais prática do mundo, mas quebra um galhão. Acredito que telefones sem fio com bluetooth sejam igualmente compatíveis com o Mini Mic.

Dirigir prestando atenção no GPS: nessa situação é ótimo ter a opção de receber um som limpo, alto e claro direto no implante, sem distrações. Mesma coisa, só conectar o fiozinho no Mini Mic e no GPS e pronto, o som vem direto pro implante coclear.

Ver TV: eu não tenho o TV Streamer (não sei se ele já está à venda no Brasil, inclusive) que é um dos três acessórios wireless compatíveis com o Nucleus 6. Para ver TV usando o Mini Mic é muito simples. Basta deixá-lo perto da saída de som da TV que ele funciona como nas aulas/palestras.

Ouvir música: pode ser no celular ou num aparelho de som. Você apenas conecta o fiozinho no Mini Mic e no aparelho em questão que a conexão entre eles envia a música direto para o implante. E o melhor, sem nenhum som externo (basta pedir essa programação para a fonoaudióloga). Acho que essa é a funcionalidade que acho mais ‘ficção científica’, afinal, raciocinem comigo: quando é que um ouvinte vai imaginar que eu estou concentrada fazendo alguma coisa e ouvindo música sem fio ao mesmo tempo, sem nenhum outro som para incomodar? Tem coisas que só um implante coclear faz por você…

Conversar com alguém de longe: fiz isso numa viagem ao Uruguai e foi muiiiito legal. Na verdade tenho que editar o vídeo do dia em que eu e o Luciano decidimos conversar cada um numa ponta diferente de uma piscina gigantesca. Tudo o que ele falava láááá de longe parecia que estava falando ao pé do meu ouvido, mas ele não ouvia nada do que eu dizia, hahahaha!! Me diverti. E fizemos um teste e o Mini Mic aguentou muito mais distância do que ele normalmente suporta (7 metros segundo a Cochlear). O Lu ficou numa ponta da piscina e eu fui caminhando o mais longe que pude e ainda assim ouvia no IC tudo o que ele falava – acho que estávamos a uns 20 metros um do outro, sem paredes e nenhum tipo de interferência.

18 amaram.

A história da Rita

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“Querida Paula,

Antes de mais nada, é um imenso privilégio poder escrever para você. Obrigada por tanta coisa que você fez e continua fazendo para desmistificar a deficiência auditiva. Minha admiração por você é eterna!! Agora, preciso te alertar que falo (escrevo) muito, e já peço desculpas pelo meu longo depoimento a seguir…

Me deparo hoje com a necessidade de renovar os meus aparelhos auditivos, pois estou um pouco insatisfeita com eles (qualidade, volume, o suporte do fornecedor, entre outros fatores). Desta forma, durante uma pesquisa por modelos, características e fabricantes, cheguei ao seu blog. Feliz coincidência! Você tem uma seção “Primeira vez no blog?” com uma simpática figura de uma xícara de café (eu adoro café!!).  Me conquistou de primeira. Devorei a seção de depoimentos. Fiquei encantada com tantas lindas histórias, tantas pessoas guerreiras, tanta esperança embutida nas palavras ali escritas. Apesar de não conhecer ninguém, me identifiquei com tantas pessoas… senti no coração os sentimentos relatados, vibrei juntinho com as vitórias pessoais de cada um, me senti um pouco menos sozinha nesse imenso oceano solitário que só um deficiente entende como é. Acho que você deveria complementar a figura da xícara de café com uma caixa de lenços, é praticamente impossível não se emocionar.

Alguns meses depois, li todo o seu livro “Crônicas da Surdez” em algumas horas. No dia seguinte, devorei o “Epifanias do implante coclear”. Em poucas palavras, ler o primeiro livro foi simplesmente comovente, esclarecedor, tocante na minha alma, reconfortante para o meu espírito. Em suas folhas, há muitas mensagens positivas que desejei demais ter ouvido na minha infância e, principalmente, na minha adolescência…  Em vários trechos, fiquei emocionada e tive que conter minhas lágrimas. Foi como se eu estivesse revivendo algumas partes de minha própria história.

Bom, sou a Rita – 40 e poucos anos, casada, com filhos, uso AASI´s. A minha história é muito parecida com tantas outras descritas em seu primeiro livro e no seu blog. Nasci aparentemente normal. Alguns meses depois, comecei a ter recorrentes otites e reações alérgicas aos antibióticos. Com 1 ano de idade e, após fracassadas manobras de tubos de ventilação, fui operada em São Paulo (cirurgia de mastoidectomia), tanto para conter a infecção que ameaçava os nervos auditivos, como para evitar uma surdez total. Dizem que a cirurgia foi um sucesso. Sinceramente, não sei avaliar. Isso é tudo que eu sei, pois meus pais falavam pouco sobre essas coisas. Hoje em dia, eles não se lembram muito dos detalhes.

Até os cinco anos, eu escutava mal, não falava, interagia pouco e apenas com as pessoas da família que me eram mais próximas. Curiosamente, eu tenho pouquíssimas lembranças dessa fase – é como se eu não tivesse vivido. Meus pais decidiram, então, tomar alguma atitude, embora, na minha percepção, um pouco tarde. Me levaram a médicos,  fui submetida a exames, incluindo a audiometria. Na ocasião, fui diagnosticada com uma hipoacusia mista bilateral. Atualmente, o meu diagnóstico é perda auditiva bilateral, neurossensorial, grau moderadamente severo (em algumas frequências, a perda é profunda). Falaram aos meus pais: “ela é uma criança bem no limiar de ser uma completa deficiente”. Como nos anos anteriores eu não fui estimulada, me tornei uma criança tímida, muito quieta, reservada, desinteressada em treinar a audição, preguiçosa em melhorar a fala, desmotivada em desenvolver relacionamentos.

Contra a minha vontade, comecei a ter sessões de fonoaudiologia com uma senhora que foi uma verdadeira Anne Sullivan em minha vida. Não me atrevo a me comparar com Helen Keller, um ser humano extraordinário a quem admiro muito. Mas a minha Anne Sullivan não foi só uma profissional firme e competente: ela foi meu anjo, minha professora, minha psicóloga, minha irmã mais velha, minha prima, minha amiga, minha incentivadora, minha segunda mãe. Foi rude quando precisei ouvir palavras duras para amadurecer; mas também muito carinhosa nas horas que eu precisei de palavras de conforto para entender e superar as adversidades.

Meus pais sempre foram atenciosos e carinhosos comigo. Sempre procuraram proporcionar as necessidades básicas… eu os amo muito, mas preciso admitir que eles não foram meus incentivadores. Na verdade, fizeram muito pouco para que eu acreditasse em meu potencial, para que eu acreditasse que podia ser qualquer coisa em minha vida, que a deficiência só é um obstáculo, um tormento ou um pesar quando você assim o encara. Minha fonoaudióloga é quem foi essa pessoa a semear em mim os valiosos grãos da paciência, da perseverança, da luta, da vitória. Ela é quem realmente me ajudou a criar minha atual identidade.

Com ela, comecei sendo uma criança rebelde, arredia, desinteressada. Demorei para começar a gostar dela. Eu era tão cretina que eu me lembro de ir ao seu consultório, enquanto minha mãe me esperava no carro, e fingia que tocava a campainha para não ter que ir ao seu encontro. Funcionou duas vezes. Depois, ela mesma ficava na porta ou na janela me esperando…

Com grande paciência e muitos anos de convivência, ela foi fundamental no meu desenvolvimento, na formação de meu caráter e de minha resiliência. Apenas com 10 anos, eu comecei a falar de forma mais clara e inteligível. E graças a ela. Ela também me ajudou em tarefas da escola, me ensinou a tocar piano, lia vários assuntos diferentes para não só treinar minha fala, mas também para atiçar a minha curiosidade. Posso afirmar, com segurança, que ela é a grande responsável pela pessoa que sou hoje.

Há muito a contar sobre ela, mas, particularmente, gosto de relembrar uma de nossas conversas. Certa vez, me disse que tinha tido um sonho comigo: que eu estava tendo uma vida brilhante pela frente, que eu fazia faculdade,  que eu me casava na igreja, que eu tinha lindos filhos… Eu falava: “Faculdade? É, duvido muito.” Na ocasião, eu me achava feia, e havia professores da minha escola que faziam questão de afirmar, na minha frente mesmo, que eu era burra. Eu não gostava de mim mesma, então duvidava muito que alguém iria gostar de mim, que eu fosse ter paixões, que eu fosse me casar, que eu pudesse, intelectualmente, chegar tão longe. Ao que ela rebatia: “Você nem imagina como você é linda, esperta e inteligente. Você não tem ideia do potencial que existe em você. Mas eu sei que você irá, em algum momento, descobri-lo. Entretanto… você precisa dos aparelhos auditivos. Sem eles, sua vida será muito difícil, será limitada, seus sonhos serão tão pequenos… Conforme o fluxo natural da vida, você sabe que seus pais não estarão sempre disponíveis para ajudá-la. Eu também não estarei aqui para sempre.As duas últimas sentenças foram um tapa de realidade na minha cara.

Ela sempre tentava me convencer para usar os aparelhos, sem sucesso. Eu era muito resistente a usá-los… na minha cabecinha de criança, eu tinha bons motivos para isso. Faço uma pequena ressalva: esses motivos eram diferentes daqueles habituais – eram mais do que serem feios, grandes; e mais além do simples medo da rejeição. Os motivos eram outros, mais profundos e difíceis de entender. Eu mesma só pude externá-los e compreendê-los anos mais tarde. Mais uma vez, e me desculpe, mas essa é outra história que deverá ser contada em outra ocasião…  Claro, hoje reconheço que realmente precisava deles desde cedo… desde a cirurgia que fiz quando bebê!

Quando cheguei na idade de 11 anos, ela teve que se mudar para outro Estado. Com emoção, ela me deixou… e, até então, apesar de todos os seus apelos, ela nunca teve a chance de me ver com aparelhos auditivos (comecei a usá-los somente com 13 anos). Ela nunca teve a oportunidade de ver como eu realmente alavanquei o meu desenvolvimento após admitir os aparelhos. E como todos os seus ensinamentos me fizeram, no longo prazo, a ser uma pessoa melhor e mais forte. Depois dela, por um breve período, tive outras fonoaudiólogas que me tratavam como se eu fosse uma criança de 2 anos. Chegavam muito perto do meu rosto, falavam ALTO, pa-u-sa-da-men-te, fingiam empatia… Não preciso nem dizer que elas duraram apenas alguns dias. Cheguei à conclusão de que não precisava mais delas e, simples assim, acabaram-se as minhas sessões de fonoaudiologia.

Não digo que não precisava de fono… talvez ainda precisasse para alguns fonemas (tenho problemas sérios quando preciso soletrar o “s”). Ressalto apenas que não precisava de profissionais insensíveis e incapazes de lidar comigo. Tenho que admitir: é difícil gostar de um novo profissional quando se teve uma formidável Anne Sullivan por muitos anos. Confesso que, até hoje, não gostei de nenhuma fonoaudióloga, nem mesmo as que trabalham para os fornecedores de aparelhos. O santo não batia. E olha que conheci muitas… Para não exagerar, confesso que amei uma só, e eu tive a chance de conhecê-la durante uma experiência de intercâmbio… mas ela era canadense. O tratamento com os deficientes no Canadá, aliás, é impecável. Tenho certeza que há ótimas fonoaudiólogas… só não tive muita sorte de encontrá-las.

Quando fiquei adulta, procurei muito pela minha única fono para dar aquele longo e forte abraço… para que ela ficasse feliz em me ver com os aparelhos; para que conhecesse o meu ótimo marido e os meus lindos filhos; para que visse, principalmente, a pessoa que eu me transformei. Mas, infelizmente, nunca mais a encontrei. Voltando aos meus cinco anos… Eu negava a deficiência auditiva, a necessidade de acompanhamento médico, a necessidade de então me esforçar muito para poder entrar no fantástico (e distante) mundo dos ouvintes. Usar aparelhos? Nem pensar. Eram grandes, barulhentos e me machucavam, além daqueles outros motivos “ocultos” que mencionei anteriormente. Eu era um pouco dentuça, tinha cabelos bem curtos e usava óculos. Me sentia uma ET quando ainda tinha que acrescentar os aparelhos. Após algumas semanas de uso, cometi um grave descuido… que ficou marcado como o ponto em que minha vida, de certa forma e simbolicamente, se estacionou.

Por imposição de meus pais, eu colocava os aparelhos quando estava aguardando o ônibus da escola. Ao chegar na classe, os tirava e os guardava em minha mochila. Lá ficavam por todo o período escolar. Ao chegar em casa,  joguei a mochila num canto, no quintal… lembro direitinho que a mochila se abriu e meus cadernos, livros e os aparelhos ficaram todos espalhados pelo quintal. “Ah, depois eu arrumo”, pensei. Mas os meus cachorros os encontraram e… os mastigaram… e os aparelhos eram novinhos! Meu pai, muito zangado, me falou: “Eu não vou lhe comprar novos aparelhos. Só quando você me avisar que quer realmente usá-los”.  Neste dia, eu tinha 7 anos. Voltei a pedir apenas com 13 anos. Gente, como agradeço por esta minha decisão. Reconheço que a vida se tornou muito mais fácil com eles.

Tenho muitas histórias para contar… Mas confesso algo que me deixou surpresa… Vários relatos que li afirmam coisas como: “tive muito apoio da escola”, “meus amigos me ajudaram muito”, “meus professores sempre foram solícitos”, etc. Fico feliz por essas pessoas, embora minha experiência não tenha sido assim. Por indicação médica, me fizeram repetir o Maternal e não entrei na escola na idade certa. Fiquei um ano atrasada. Nada demais, mas… nos vários anos seguintes, sendo fácil perceber que eu tinha o problema da audição, tive que lidar com as inevitáveis constatações quando eu dizia a minha idade: “você é repetente, né?” ou, pior: “qual ano você repetiu?”. Não, eu não sou repetente, eu nunca repeti um ano na escola, nunca fiquei de recuperação.

Na escola, logo na minha primeira semana, enfrentei muita rejeição. Durante toda a fase primária, enfrentei inúmeras e graves humilhações… As piores foram não as das crianças, mas as dos professores, dos educadores, até mesmo de algumas freiras do colégio que eu frequentava. Isso tudo não tinha nome na minha época, mas eu já vivenciava o bullying, felizmente hoje tão abertamente falado, discutido e combatido. Na época, eu não conseguia reagir, não conseguia me defender, não conseguia mandar o “infrator” se ferrar (literalmente falando). Hoje, consigo tranquilamente rebater com críticas, consigo impor que tenham respeito. Mas a dor da rejeição está lá dentro, sim, ela existe no meu inconsciente. As cicatrizes são ocultas, mas frágeis e eternas.

Apesar de tudo, eu consegui fazer boas amizades: algumas transitórias; outras, mais duradouras e fortes. Eu perdi algumas amizades devido às forças das circunstâncias, das peças do destino. Outras, consegui mantê-las vivas até hoje. Mas te digo: a solidão foi a minha única amiga diária e sempre presente.

Muitas vezes, eu chegava da escola em prantos. Após dizer que tinha sofrido algum tipo de constrangimento, meus pais só me diziam que meus medos e receios eram bobagem, e que eu devia apenas ignorar e retornar à escola de cabeça erguida.  Hoje, vejo claramente que eles deviam ter me ensinado a compreendê-los, a enfrentá-los e a vencê-los. Não se deve ignorar as humilhações, mas rebatê-las, confrontá-las. Eu tenho filhos, e meus ensinamentos são diferentes daqueles que meus pais me passaram. Muitos discordam de mim, mas sempre digo: “se baterem em você, não hesite: bate neles também!”.

Mas como dizia Renato Russo na música Pais e Filhos: “…Você culpa seus pais por tudo… E isso é absurdo… São crianças como você...”. Acredito que meus pais simplesmente não sabiam como lidar com a situação, e estavam envolvidos com problemas bem mais graves que os meus próprios. Acredito que eles fizeram o melhor que eles acreditavam que era pra ser feito.

Como resultado, desenvolvi, ao longo de  minha adolescência, uma incrível baixa autoestima, um enorme pavor de falar em público, uma enorme falta de confiança em meu potencial… entre outros sentimentos que minaram minha identidade. Foram muitos anos para eu superar. Diria que fui melhorando quando cheguei nos 30 anos.

Um determinado ano foi marcante para mim. Eu tinha 11 anos, e fiz 12 anos. Foi o primeiro ano sem a minha fonoaudióloga preferida… minhas duas melhores amigas tinham saído da escola, sendo que uma delas tinha mudado de estado… Embora eu não tivesse mudado de escola, eu estava numa turma completamente diferente, na qual eu era invisível. Alguns colegas caçoavam de minha deficiência e falavam mal de mim, mesmo quando eu estava em frente ou ao lado delas, achando que eu não entendia nada mesmo (mas eu entendia, claro, era expert em ler lábios…). Meus pais tinham se separado, minha mãe teve um princípio de infarto, eu morava em uma nova casa. Outras boas amigas também tinham se afastado… foi uma briga boba, dessas de criança… mas elas se afastaram exatamente quando mais precisei delas. Também passei por uma perda traumática. A família toda estava um pouco fragilizada, abalada, cada um com seus infortúnios. Para mim, pessoalmente, foi um ano não só duro, mas o mais difícil da minha vida. Foi o ano que eu me isolei, fiquei estranha, fiquei muito deprimida. Tudo conspirava contra. Até atropelada eu fui, rsrs. Mas nada grave ocorreu, apenas algumas cicatrizes. Simplesmente terrível.

Mas foi este ano solitário e sombrio que eu precisei enfrentar para, então, reconhecer que eu precisava me virar. Eu não poderia sempre depender dos meus pais, da minha família, daquelas que tinham sido as minhas melhores amigas, da minha Anne Sullivan. As pessoas vêm e vão embora. Precisava muito contar comigo mesma! No ano seguinte, comecei a usar os aparelhos e mudei de escola. Comecei  a viver de verdade. Minha vida mudou muito, e para melhor.

Sou frequentemente forte, mas, às vezes, choro. E quando choro, meu coração dói. Deve ser, acredito eu,  a angústia de tantas lembranças que não conseguimos apagar definitivamente de nossa vida. Deve ser a raiva enrustida daqueles que me magoaram de verdade. Mas então o Sol se aproxima e eu, instintivamente, me sinto melhor, renovada e mais forte para os próximos eventos que virão. Já dizia Renato Russo: “mas é claro que o Sol vai voltar amanhã…”. Porque a vida é bela demais para ficarmos frequente ou eternamente tristes. Há pessoas cruéis, mas há também pessoas maravilhosas que nos trazem sentido à nossa vida.

Acredito que consegui, com muita luta, ir longe em minha vida. Não fui a melhor, mas fui uma boa aluna na escola, me formei engenheira numa universidade federal. Para me tornar competitiva no ambiente de trabalho, fiz uma pós-graduação na área de TI. Passei por empresas muito bacanas de se trabalhar, consegui respeito dos colegas, adquiri uma boa bagagem e experiência. Admito que, nos vários processos seletivos que participei, omiti, sim, a minha deficiência, por uma simples questão de sobrevivência. E não me arrependo. Desde criança, via nitidamente o preconceito e a discriminação nas pessoas e sabia que, se eu expusesse preliminarmente o assunto da deficiência, eu não seria admitida. Não seria nem testada. Os percalços da infância me fizeram ser mais esperta em determinadas situações.

Surgiu a oportunidade de cursar o Mestrado, e cheguei lá. Evito sempre que possível, mas enfrentei a minha fobia de falar em público várias vezes. Tenho fluência em inglês, embora precise melhorar a minha pronúncia. Fiz intercâmbio no exterior por 3 meses e me virei muito bem sozinha. Por opção a uma vida com mais qualidade, parti para os concursos públicos, e hoje sou servidora federal. E ainda tenho tantos sonhos!

Não tenho vergonha de minha deficiência: prendo os cabelos quando tenho vontade, falo tranquilamente sobre o assunto quando as pessoas perguntam e sou, no mínimo, bem curta e grossa quando qualquer pessoa tenta fazer graça da situação. Não admito passar por  nenhum constrangimento.

Enfim, as dificuldades e os traumas são ruins, mas colaboram para termos habilidades, para nos tornarmos mais fortes e para transformar a nossa história em uma narrativa de triunfo. É possível suportar a dor se acreditarmos que ela tem um propósito. Muito já foi falado e acredito que minhas palavras não são novas. Mas gostaria, humildemente, de deixar algumas mensagens àqueles que são pais, parentes, amigos, colegas de deficientes auditivos… não nos deixem no silêncio. Apenas estimulem-nos e acreditem em nós. Somos deficientes, mas somos capazes.

Considerando tudo o que eu já vivi…

1) Os sentimentos de tristeza, de negação e de luto ao descobrir que somos deficientes são normais e fazem parte da vida. Todos nós somos humanos e temos nossos momentos de fraquejo. Mas estes sentimentos negativos não podem ser eternos, por favor. E vocês devem tentar não lamentar na nossa frente, de forma frequente. Isso mina nossa frágil autoestima.

2) Sabemos que vocês nos amam. O amor é incondicional. Então, aceitem-nos,  mesmo que possa levar um certo tempo.

3) Sejam fortes. Precisamos que nos ensinem a sermos fortes também.

4) Não acreditem em todos os profissionais. São humanos como nós e, às vezes, eles são ou preconceituosos ou podem estar errados. Sempre que possível, escutem uma segunda ou milésima opinião. Meus pais foram orientados a me colocarem imediatamente em uma escola de surdos-mudos. Felizmente, eles alegaram que iam, ao menos, tentar a escola normal. E deu certo, apesar de tudo.

5) Aos pais, em especial: Acompanhem a nossa evolução na escola. Conheçam os educadores, os diretores, os professores. Digam a eles, sempre, sobre a nossa deficiência. Mudou o ano? Falem de novo, pois são outros professores. Estejam atentos aos nossos sinais de desesperança, de uma triste quietude, de irritabilidade, de choro fácil, de explosões de raiva. Nem sempre iremos relatar as dificuldades, às vezes simplesmente não conseguimos falar sobre isso porque dói muito. Eu, pessoalmente, sofri muito bullying e meus pais não perceberam. Foram saber de histórias minhas somente anos mais tarde, e ainda me culparam porque eu não as mencionei para que eles tomassem alguma providência.

6) As outras crianças, às vezes, são cruéis, mas saibam que os professores podem ser mais, muito mais. Vale a mesma dica com relação aos profissionais médicos: nem sempre os professores/ educadores estão certos. Já falaram aos meus pais que eu era uma criança com problema de comportamento. Na verdade, foram os maus professores que moldaram o meu comportamento.

7) Nos dêem tempo na nossa fase de negação, mas não demais. Sejam pacientes, mas sejam também agentes de nossa mudança, facam com que saiamos da zona de conforto. Eu saí da negação só com 13 anos e somente através de minha própria iniciativa, mas adoraria que meus pais tivessem tentado, de forma mais incisiva.

8) Estimulem-nos. Façam-nos enfrentar a realidade lá fora. Não nos escondam do mundo externo, pois este, inevitavelmente, mais cedo ou mais tarde, irá nos atingir. Eu fiz aulas de danças, estudei inglês, fiz intercâmbio, fui além da faculdade… mesmo quando meus pais não me incentivaram ou não acreditaram que eu seria capaz. Meu próprio pai me perguntou: “Tem certeza de que vai fazer o Mestrado?”.

9) Digam sempre a verdade. Foi doloroso quando descobri algumas mentiras que meus pais me contaram.

10) Tenham paciência. Ouçam o que temos a dizer. Pratiquem a empatia, entendam o nosso contexto, se coloquem em nosso lugar.

11) Não critique ou despreze os nossos sentimentos. Já é dificil externá-los, e fica ainda mais difícil quando ouvimos “Mas isso é uma grande bobagem!”. Não, não é bobagem. É genuíno.

12) Palavras de carinho são tão importantes quanto as palavras duras que, às vezes, precisamos ouvir.

13) Acreditem em nós. Nos apoiem para que possamos ir além de nosso potencial.

14) Enfim, sejam os nossos mais fervorosos e dedicados anjos. É tudo que precisamos. Para que possamos, então, compartilharmos ao mundo as nossas vitórias.

Um grande beijo no seu coração, Paula, e no de todos os leitores e frequentadores do blog.

54 amaram.

Em defesa do Closed Caption

Depois das rampas acho que o closed caption é o recurso de acessibilidade mais universal de todos. Infelizmente, nem todo mundo é fã, e é difícil compreender porque isso acontece, já que as legendas ajudam também os ouvintes em inúmeras situações. Toda vez que vejo uma TV ligada fora de casa já vou checando se o CC está ativado, tenho mania mesmo. E constato que invariavelmente não está nos locais em que deveria estar, como revendas de aparelhos auditivos e consultórios médicos. Uma coisa tão básica, um ato tão banal e ainda assim deixado de lado – talvez por isso eu me choque quando me deparo com a indiferença das pessoas que trabalham prestando serviços a quem não ouve. Já ouvi de uma secretária de consultório que ela não ligava o CC porque “era muito feio“.

No Brasil foi feito um lobby da pesada pela dublagem da programação da TV fechada. Fui uma das que mandou email xingando o canal Sony, o Warner Channel e vários outros. Acabei desistindo das minhas séries favoritas por isso. Soube que rolaram até pesquisas encomendadas que diziam que as pessoas achavam muito mais fácil ouvir um programa/filme dublado do que ter que acompanhar as legendas (oiii??). No lindo país em que vivemos o closed caption ainda não foi para a frente. A grande prova é a legendagem dos telejornais ao vivo: um fiasco na maioria das vezes, com erros escabrosos de português e um delay desnecessário. Fico me perguntando quando é que os os ouvintes vão se dar por conta de que eles também são beneficiados por este recurso. E penso que quando isso acontecer, quando surdos E ouvintes saírem juntos em defesa do closed caption, as coisas vão mudar. Afinal, os ouvintes são muito mais numerosos do que nós.

Aos queridos ouvintes que precisam de motivos para abraçar a causa, enumero alguns! A união faz a força e espero que vocês se convençam da importância das legendas na TV, no cinema e em qualquer programação cultural.

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Quando você quer entender a TV num ambiente muito barulhento

Depois que passei a usar um implante coclear, o mundo ficou barulhento para mim. E isso me fez perceber como faz diferença se o closed caption estiver ativo em locais nos quais é impossível tanto para seres humanos quanto para cyborgs entender o que é dito na TV em função do som ambiente. Exemplo: você está almoçando na praça de alimentação de um shopping na hora de maior movimento e quer acompanhar uma notícia no jornal do meio dia. O único jeito de conseguir fazer isso é acompanhando as legendas. De grande valia tanto para surdos, quanto para ouvintes.

Quando você quer aprender outros idiomas

Posso dizer que muito do que sei de inglês e espanhol se deu através…do closed caption!! Ouvir o áudio original acompanhando legendas faz com que nosso cérebro grave a informação de um jeito mil vezes mais efetivo. A parte boa é que no geral os canais estrangeiros legendam muito bem suas programações, e os filmes que baixo no iPad também vêm com ótimas legendas. Aprendi a ler lábios em inglês e espanhol assim também! Lia rapidíssimo a legenda e ficava focando na boca dos personagens. Tiro e queda. E se essa tática ajuda quem não ouve, imaginem o quanto ajuda os ouvintes fazer o mesmo.

Quando você pega um vôo intercontinental

Quando ouvintes que não dominam outras línguas e também não fazem leitura labial precisam passar mais de 10horas sentados num vôo, aposto que amariam ter a opção de ativar o closed caption na sua língua materna. Taí uma grande causa ouvintes/surdos: pela legendagem da programação em várias línguas em todos os vôos internacionais. E para os ouvintes que acham que isso é besteira, só desejo que peguem um vôo para Dubai com programação, áudio e legendas em árabe. Beijo!

Quando você tem em casa uma criança que está aprendendo a ler

Imagine que ótimo seria se o seu filho que está aprendendo a ler e é viciado em algum programa de TV ou seriado pudesse ativar o closed caption da TV e encontrar legendas bem feitas num português impecável. Certamente isso o ajudaria a evoluir muito mais rápido. Já li uma pesquisa que fala sobre os benefícios do CC nessa questão. Só que, para que cheguemos neste nível, os ouvintes precisam exigir não só mais legendagem, mas legendagem de QUALIDADE na TV brasileira. Abracem a causa conosco!

Quando você não está ouvindo direito

Ninguém escapa de ter uma otite, uma bela gripe, um episódio de zumbido capeta e várias outras coisas que afetam a audição. Imagine-se momentaneamente surdo e perceba como seria maravilhoso ligar a TV e ter 100% da programação com legendas – e legendas bem feitas, sem erros. A acessibilidade que me ajuda hoje pode te ajudar amanhã.

Quando você percebe que seus pais e avós já não ouvem mais como antes

Atire a primeira pedra quem não tem um pai/mãe ou avô/avó que já escuta mal e põe a TV no último volume. Toda família tem alguém assim em casa. Quando percebemos, nossos idosos já desistiram de assistir jornais e novelas porque não conseguem mais acompanhar os diálogos. E se eles não quiserem/puderem usar aparelhos auditivos, o único recurso que resta é o closed caption. Ah, claro: não se esqueça de que você também vai envelhecer e pode precisar. Espero que o CC no Brasil já tenha melhorado até lá! 😉

Quando você deixa de ser um ser humano egoísta que só pensa no próprio umbigo

Muitos, mas muitos ouvintes MESMO agem como se closed caption fosse uma besteira desnecessária. Se não fosse assim, a dublagem não teria dominado o país. Quando as pessoas que ouvem entenderem de uma vez por todas que podem vir a precisar de legendas um dia e que elas ajudam as pessoas que não ouvem a poder ter acesso à cultura, o panorama vai mudar. Se você é ouvinte, deixe seu egoísmo de lado e abrace a causa.

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A surdez no trabalho

Muitas pessoas vêm conversar comigo para contar que não têm coragem de falar abertamente sobre sua surdez no ambiente de trabalho. É uma questão delicada por três motivos principais:

1. Trabalho é trabalho – e paga as nossas contas!

2. Existem vários tipos de chefes – e lidar com um chefe insensível à surdez é horrível!

3. Existem vários tipos de colega de trabalho – e passar 8 ou mais horas por dia rodeado por gente que te trata mal porque você não ouve é complicado.

 

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Todo surdo tem alguma história para contar sobre isso, seja ela boa ou ruim. Quase 15 anos depois, ainda lembro do dia em que fui apresentada aos meus colegas de trabalho no meu primeiro emprego com a seguinte frase: “Essa é a deficiente!”. Naquele momento isso me deixou magoadíssima, e até hoje ainda ensaio mentalmente as respostas que daria se ouvisse outra vez algumas barbaridades que me foram ditas. É importante que a gente entenda a legislação, nossa deficiência e nossos direitos e deveres, porque só assim saberemos distinguir um assédio moral de uma brincadeira inocente.

Temos que ser razoáveis: um surdo querer trabalhar com telemarketing, por exemplo, possivelmente não vai dar certo. Tentar esconder uma deficiência no ambiente de trabalho é uma atitude insana. E os argumentos usados para defender esse comportamento, como “se souberem que não escuto bem vão me tratar diferente“, são muito infantis. O que o mercado de trabalho precisa é de pessoas que se assumam como são e se mostrem ótimos profissionais acima de qualquer coisa. Passei 13 anos numa repartição pública e quando saí de lá, saí com a certeza de que cada um dos meus colegas aprendeu muito sobre surdez, sobre aparelhos auditivos e sobre como lidar com um colega que não ouve ou ouve mal. Se eu tivesse passado todo esse tempo tentando me passar por ouvinte ou agindo como alguém que sente vergonha da deficiência auditiva não teria acrescentado nada de bom nem à minha vida, nem às vidas deles. Quando compartilhamos nossas diferenças e ensinamos as pessoas ao nosso redor a lidar com elas estamos pavimentando o terreno do mercado de trabalho para as próximas gerações – aliás, espero que na época dos meus netos não existam mais cotas e todos sejam contratados apesar de terem uma deficiência, e não por terem-na.

Lembro do caso de um surdo que passou num concurso e estava em estágio probatório de 3 anos. Toda vez que ele era solicitado para cumprir alguma tarefa chata ou cansativa, dizia “Não dá, sou surdo!” O resultado foi a demissão por inaptidão, lógico, e mais do que merecida. Se fazer de coitadinho usando a própria deficiência como justificativa é uma das piores coisas que uma pessoa pode fazer – no caso da deficiência auditiva é ainda mais grave, pois ela só nos impede de atos como atender o telefone ou entender o que várias pessoas falam ao mesmo tempo.

Conheço surdos oralizados nos mais variados cargos, das mais variadas complexidades. Alguns, em cargos de diretoria, não gostam que os colegas saibam que usam aparelhos auditivos. Quando penso nisso fico aguardando ansiosamente o dia em que um grande executivo usuário de AASI vire um exemplo para muitos outros ao tratar da deficiência auditiva com naturalidade.

Vejam só como as coisas podem mudar de uma hora para a outra, e vou me usar de exemplo para isso. Até 2013, participar de reuniões era uma das coisas mais detestáveis que podiam me chamar para fazer. Em 2015, entrego meu Mini Mic para quem estiver comandando a reunião e vou conseguir ouvir melhor do que todos os ouvintes da sala tudo o que essa pessoa estiver dizendo. Até 2013 eu era incapaz de atender um telefone, em 2015 não só atendo como tenho o ‘superpoder’ de cancelar todos os outros sons do mundo e ouvir apenas a pessoa do outro lado da linha.  A lição que fica é: use a tecnologia a seu favor SEMPRE que for possível.

Hoje pela manhã fui ao HortiFruti comprar um suco e um moço estava repondo os limões. Uma moça o cutucou e perguntou onde ficavam as laranjas e ele olhou para ela, fez o sinal de surdez e disse “Não sei, não entendo, sou surdo“. Saí de lá querendo arrancar os cabelos, mas isso é assunto para outro post.

Falar sobre a surdez no trabalho é fundamental. Primeiro, porque seu chefe e seus colegas precisam entender as suas necessidades e aquilo que não é justo nem natural que seja pedido a você – já recebi dezenas de emails de surdos pedindo socorro pois tinham que usar o telefone durante o trabalho e aquilo era pior que tortura. Segundo porque ser diferente enriquece muito o ambiente – até mesmo os filhos dos meus colegas aprenderam sobre surdez, AASI, IC e etc por ouvirem os pais contando sobre a convivência comigo.

Quando você estiver numa função cujas tarefas estejam se tornando incompatíveis com sua surdez, abra o jogo e converse com seu chefe sobre isso. Anos atrás precisei pedir encarecidamente a uma chefe que me tirasse do atendimento ao público pois eu chegava em casa vesga e tonta todos os dias após incessantes horas de leitura labial power. Ela teve bom senso suficiente para acatar o meu pedido e o problema foi resolvido.

Por último, seria bacana se vocês compartilhassem suas histórias e vivências sobre isso nos comentários! 😀

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