Você acabou de sair do consultório e o chão sumiu. Eu sei. O diagnóstico de surdez profunda no seu bebê não veio com um manual de instruções, mas veio com um peso que parece insuportável agora. Antes de qualquer coisa, respire. Eu estou aqui para te dizer que o seu filho vai ficar bem, que ele vai falar, que ele vai te ouvir dizer “eu te amo” e que a vida dele será incrível. Mas, para isso, você precisa de informação de qualidade e de uma rede de apoio que te acolha compartilhando experiências e facilitando o seu caminho.

Comecei a perder a audição com 6 anos de idade, nos anos 80. Tive um diagnóstico médico errado porque busquei um otorrino sem referência do plano de saúde que NÃO era especialista em surdez. Só fui receber o diagnóstico correto aos 16 anos, e aí comprei meu primeiro aparelho auditivo e entrei para o armário da surdez. Tive todos os graus de perda auditiva e, aos 32 anos, voltei a ouvir maravilhosamente bem com um implante coclear. Mais tarde, me casei com um otorrino expert em cirurgia de implante coclear e dedico minha vida a promover as maravilhas da reabilitação auditiva.

Se você está se sentindo perdido e precisa conversar com mães e pais que já atravessaram esse deserto e hoje veem seus filhos crescendo com audição biônica, venha para o Clube dos Surdos Que Ouvem. Lá, você vai encontrar o acolhimento de quem vive a reabilitação auditiva na prática todos os dias num grupo de WhatsApp de mães e pais de bebês e crianças com todos os graus de surdez que usam implante coclear ou aparelho auditivo.

 

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Um post compartilhado por Paula Moreira (@cronicasdasurdez)

Bebê com surdez profunda: um guia prático para os pais

A primeira coisa que você precisa entender é que o que você está sentindo agora tem nome: luto. Você está vivendo o luto pelo filho ouvinte que você imaginou. E está tudo bem chorar. O medo de que seu filho seja excluído, de que ele nunca aprenda a falar ou de que ele viva em um mundo de silêncio absoluto é legítimo, mas ele é baseado em uma imagem de surdez que ficou no século passado.

Hoje, vivemos a era de ouro da tecnologia auditiva. No Brasil, temos centros de referência e profissionais de ponta. O diagnóstico de surdez profunda hoje não é uma sentença de isolamento; é o início de uma jornada tecnológica. O seu bebê é um candidato a ser um surdo que ouve com a ajuda da Medicina e da tecnologia.

O tempo é o seu maior inimigo (e seu maior aliado)

Na surdez infantil, cada dia conta. O cérebro do seu bebê está em uma janela de plasticidade neural que nunca mais se repetirá. Os primeiros dois anos de vida são críticos para a aquisição da linguagem.

Se o diagnóstico foi confirmado (através do teste da orelhinha seguido pelo BERA/PEATE e exames de imagem), o relógio começou a correr. Não caia na armadilha do “vamos esperar ele crescer um pouco para ver se melhora“. Surdez profunda não cura sozinha e não melhora com o tempo. A intervenção precisa ser precoce, e você precisa de um médico otorrino especialista em surdez e expert em cirurgia de implante coclear (minha recomendação pessoal: Dr. Luciano Moreira).

O passo a passo imediato

1. Médico otorrino especialista em surdez
2. Rede de apoio 24hs para dúvidas no Clube dos Surdos Que Ouvem

3. Aparelhos Auditivos (AASI): Mesmo na surdez profunda, o primeiro passo geralmente é o uso de aparelhos potentes para testar se há algum ganho e para manter o nervo auditivo estimulado.

4. Exames de Imagem: Tomografia e Ressonância são essenciais para ver se a cóclea e o nervo auditivo estão prontos para receber um implante.

5. Avaliação com Equipe Multidisciplinar: Você precisa de um otorrino especializado em implante coclear e de uma fonoaudióloga especialista em reabilitação auditiva.

Implante Coclear: O Ouvido Biônico

Se o seu bebê tem surdez profunda e os aparelhos auditivos não dão o ganho necessário para ele desenvolver a fala, o Implante Coclear (IC) será o caminho.

Muitos pais têm pavor da palavra “cirurgia”. É compreensível. Mas a cirurgia de IC é hoje um procedimento extremamente seguro e padronizado. O implante não é um “aparelho que grita no ouvido”, ele é um sistema eletrônico que substitui a função das células ciliadas mortas da cóclea e entrega o som diretamente ao nervo auditivo.

Por que o Implante Coclear e não a Língua de Sinais?

Aqui eu falo diretamente para os pais que querem que seus filhos sejam oralizados. Se o seu desejo é que seu filho frequente a escola regular, fale português e se comunique com o mundo ouvinte sem intermediários, o IC é a ferramenta para isso. A tecnologia permite que a criança desenvolva a linguagem oral de forma muito próxima à de uma criança ouvinte. É dever dos pais ampliar todas as possibilidades na vida do seu filho, sempre sabendo de duas coisas importantíssimas:

• quem ouve é o cérebro e ele possui uma janela de tempo para aquisição de linguagem oral
• fazer implante coclear não impede ninguém de aprender Libras (mas escolher língua de sinais achando que dá pra deixar o implante coclear para quando seu filho for ‘maior’ significa privá-lo da chance de voltar a ouvir)

Nós não estamos interessados na “cultura surda” que isola o indivíduo; nosso interesse é a reabilitação auditiva. Queremos que o seu filho tenha a escolha de ouvir.

A Realidade da Reabilitação Auditiva: não é mágica, é treino

Um erro comum é achar que o implante resolve tudo no dia da ativação. O implante coclear dá o acesso ao som, mas quem ensina o cérebro a entender esse som é a fonoterapia e, principalmente, VOCÊS.

A família é o principal terapeuta da criança. Você vai precisar narrar a vida para o seu filho. Vai precisar apontar cada barulho: “Ouviu? É o latido do Totó!”, “Ouviu? É a campainha!”. No começo, o que o seu bebê ouve é novo e estranho. Ele precisa associar aquele estímulo elétrico ao significado. É um trabalho exaustivo? Sim. Vale a pena? Cada segundo.

Enfrentando o preconceito e o estigma

Você vai ouvir comentários ignorantes. Alguém na fila do supermercado vai olhar para o aparelho no ouvido do seu bebê com cara de pena. Família e amigos podem dizer que “ele é tão bonitinho, nem parece que tem surdez”.

Seja o escudo do seu filho. Ensine a todos que o aparelho ou o implante não são sinais de incapacidade, são ferramentas de poder, inclusão e autonomia. São o que permite que ele seja quem ele quiser ser. Não esconda os aparelhos embaixo de toucas ou faixas. Normalize a tecnologia. Quanto mais natural você tratar a surdez, mais seguro de si o seu filho crescerá.

O desafio financeiro e o SUS

No Brasil, o Implante Coclear é garantido pelo SUS e também pela saúde suplementar (planos de saúde). No entanto, a jornada pode ser burocrática.

• No SUS: As filas existem e variam por região. Você precisa ser o “pai/mãe chato”. Cobrar, acompanhar, entender os prazos. Acione a Defensoria Pública se o seu filho já tem 1 ano de idade porque a surdez é urgencia nerurológica em bebês e seu filho não pode esperar (quem espera depois recebe a notícia de que a criança já passou da idade e não poderá mais fazer)

• No Plano de Saúde: Muitas vezes tentam negar componentes ou sessões de fono. Conheça seus direitos.

O custo de manutenção (pilhas, cabos, baterias) é algo que você precisa planejar. No Clube dos Surdos Que Ouvem, discutimos muito sobre como otimizar esses custos e como lutar pelos direitos de manutenção que o Estado deve prover.

O medo do Bullying e a vida escolar

“Meu filho vai sofrer na escola?” Toda criança pode sofrer bullying por qualquer motivo. O que protege uma criança não é a ausência de um aparelho auditivo, é a autoestima e a capacidade de comunicação.

Uma criança que ouve bem com seu implante e entende o que acontece ao seu redor tem muito mais ferramentas para se defender e se integrar do que uma criança que vive no isolamento do silêncio. Escolha escolas que sejam parceiras, que aceitem usar sistemas de frequência modulada (Sistema FM/Roger) e que entendam que seu filho apenas “ouve diferente”.

O som da poesia da vida: O que seu filho vai ganhar

Não foque apenas no que seu filho “perdeu”. Foque no que ele vai ganhar através da tecnologia. Ele vai ganhar a música, o riso dos amigos, o som do mar, a voz dos avós contando histórias.

Eu sou uma surda que ouve. Eu sei o valor de cada som recuperado. E eu posso te garantir: a tecnologia é maravilhosa, mas o amor e a resiliência dos pais são o combustível que faz a tecnologia funcionar.

Guia Prático de Sobrevivência para os Primeiros Meses

1. Não se isole: Procure outros pais. Você vai descobrir que seu “problema gigante” é a rotina normal de milhares de famílias.

2. Organize os exames: Crie uma pasta (física e digital) com todos os audiogramas, laudos e exames de imagem. Você vai precisar deles muitas vezes.

3. Escolha bem os profissionais: Se o médico não te passa confiança ou minimiza suas dúvidas, mude de médico. Você precisa de parceiros, não de deuses.

4. Estimule sem medo: Cante para o seu bebê, mesmo que ele ainda não tenha os aparelhos. Use expressões faciais, use o toque. A comunicação começa no olhar.

5. Cuide de você: Pais exaustos e deprimidos têm mais dificuldade em ajudar seus filhos. Procure ajuda profissional se o luto estiver te paralisando.

Você não está sozinho

A surdez do seu bebê é apenas uma característica dele, não é a definição de quem ele é. Ele será um médico, um artista, um engenheiro, um professor… o que ele quiser. O silêncio não é mais o destino de ninguém que tem acesso à informação e à tecnologia.

O caminho da reabilitação auditiva é longo, tem dias de cansaço e dias de vitórias explosivas. O primeiro “mamãe” que ele disser após a ativação do implante vai apagar cada noite de choro que você teve após o diagnóstico. Acredite.

Se você quer atalhos, se quer saber qual a melhor marca de implante para o caso do seu filho, ou se apenas precisa de um abraço virtual de quem entende o que é ter um filho biônico, o seu lugar é conosco. No Clube dos Surdos Que Ouvem, transformamos o medo em ação. Estamos esperando por você e pelo seu bebê