Não é tarefa fácil para nenhum médico otorrino ter que dar o diagnóstico de surdez para um paciente. Há muito mais coisa em jogo do que apenas comunicar o fato. Dia desses, conversando com o marido de uma leitora do Crônicas, tive o seguinte diálogo:
– O diagnóstico dela foi horrível, pois o médico foi curto e grosso, disse que a surdez era progressiva e que um dia ela iria perder toda a audição. Ele podia ter sido mais suave no modo como nos comunicou o fato.
– Mas qual foi a reação de vocês com esse tapa na cara?
– No outro dia estávamos em busca de aparelho auditivo.
– E ela está bem?
– Está 100% adaptada e feliz com eles. 🙂
O meu diagnóstico de surdez
Depois do papo, só consegui lembrar do dia do meu diagnóstico.
O médico não foi ‘curto e grosso’, teve a preocupação de ser delicado e sensível até. Minha reação, qual foi? Saí do consultório e disse para a minha mãe que nunca mais tocasse nesse assunto e voltei pra casa fingindo que não era comigo.
Passei bons anos negando o fato e prejudicando ainda mais a minha saúde física e mental. Só busquei ajuda quando já estava quase nas últimas, mesmo.
Não faz muito, estive numa situação em que uma pessoa querida fez uma audiometria e constatou uma significativa perda auditiva. Para minha surpresa, sua reação foi: “Sério? Bem que percebi que ando colocando esse ouvido perto de quem fala comigo. Ah, mas também, não tem problema. Depois eu vejo isso!”
Juntando alhos e bugalhos, vamos à realidade.
Por experiência própria posso dizer que um diagnóstico ‘suave’ que não mostra ao paciente o quanto ele irá se prejudicar caso não busque ajuda, não é o ideal.
A surdez envolve tanta negação que um diagnóstico assim parece dar aval para que o paciente se sinta no direito de negar ainda mais. A pessoa fica com aquela sensação de ‘isso não é urgente, tenho tempo‘.
O que funciona?
O que funciona, na minha opinião, é um bom ‘tapa na cara‘.
Choque de realidade, toque de amigo, bofetão na fuça, tapa na cara, chamem como bem preferir. Doçura não faz ninguém cair na real, falar a verdade faz.
Se eu fosse otorrinolaringologista e precisasse dizer a um paciente que ele tem surdez progressiva (ou qualquer outra), diria o seguinte:
“O diagnóstico é esse. Você tem duas opções: voltar para casa e fingir que não esteve aqui ou sair daqui e procurar reabilitação auditiva. Se você optar pela primeira, lamento dizer que sua vida ficará cada vez mais difícil. Você vai se prejudicar em vários níveis: físico, emocional, familiar, profissional, social e principalmente cognitivo. E quando decidir correr atrás do prejuízo, talvez seja tarde demais.”
Um conselho sobre diagnóstico de surdez
Como lhe considero uma pessoa informada e inteligente, acredito que você vai buscar qualidade de vida o mais rápido possível.
A adaptação a um aparelho auditivo é um processo lento e requer muita resiliência, portanto, se me permite um conselho, não perca tempo. Negação, raiva, depressão e fingimento não vão lhe levar a lugar nenhum. A reabilitação auditiva vai lhe levar a incontáveis lugares. Portanto, cabe a você tomar a melhor decisão!
Gostaria de ter ouvido isso há muitos anos atrás porque tenho consciência do preço alto que paguei por perder meu tempo.
Dou os parabéns para os médicos que têm esse tipo de atitude – eles não estão sendo ‘ruins e grossos’ como algumas pessoas reclamam, pelo contrário, estão dando a sacudida doída que o paciente deles precisa para cair na real e tratar a surdez com a seriedade que ela exige.
Não posso deixar de perguntar e gostaria da contribuição de vocês: como foi o seu diagnóstico e o que você fez após recebê-lo?
DEPOIMENTOS de pessoas que receberam DIAGNÓSTICO DE SURDEZ
Somos 21.000 pessoas com algum grau de perda auditiva no Clube dos Surdos Que Ouvem. Na semana passada, fiz um post em um dos nossos grupos e recebi respostas muito interessantes sobre como as pessoas se sentiram no dia em que receberam o seu diagnóstico de surdez.
” É nessas horas que vc percebe que: milagre não existe, oração não funciona, religião são historinhas e o problema é seu.”
” O diagnóstico de surdez do meu filho, ele nasceu dia 08/04/2012 num domingo de Páscoa, no primeiro teste a fono disse pra não me preocupar que em recém nascido o teste da orelhinhas pode dar alterado. Repetimos o teste quando ele tinha 2 meses, depois um bera, um stadstate, a cada dois meses repetimos os testes, sempre mesmo resultado. Ele começou o tratamento no HC de São Paulo, os médicos disseram que ele não ia falar, que a perda de audição tinha afetado o equilíbrio dele! Eu chorei tanto, me lembro de vir chorando no metrô com ele no colo, cercada de estranhos me olhando, perder noites de sono pensando na vida que ele teria. Ele começou a usar AASI com 1 ano, foram 8 anos de fono, altos e baixos pra querer usar os aparelhos. Hoje ele tem quase 11 anos, estuda em escola regular, faz aula de bateria, joga futebol, anda de skate e bicicleta, enfim uma vida normal.”
” Eu fui pra fazer uma limpeza pq eu não tava ouvindo direito (isso já tinha acontecido antes) e o médico disse que meus ouvidos estavam limpos. Quando eu voltei nele com a audiometria, ele disse que eu tinha otosclerose e me encaminhou para o CEMA. Eu pensei: sabe de nada, só olhando a audiometria como que ele sabe que é isso? Quando foi confirmada a perda auditiva, na verdade eu não me abalei não. Me abalei quando tive que comprar meu primeiro aparelho por causa do preço!”
“O diagnóstico de surdez explicou muita coisa na minha vida. Sempre fui taxada de lerd@, mongoloide e afins. Ninguém nunca percebeu q eu tinha uma surdez moderada a severa, nem eu mesma . Hoje sei lidar melhor com minha dor!”
” Eu saí do consultório sem rumo .. eu estava fazendo tratamento de colesteatoma,sentei na calçada ea pergunta era; por que eu? Fiquei sem conseguir ter uma reação..depois dentro do ônibus vendo minha audiometria chorei muito..depois de alguns dias conheci esse grupo e as coisas foram acalmando..hoje falo sobre o assunto sem ver isso como um problemão, porque não é..”
“Procurei otorrino devido a dores na lateral da cabeça, sensação de estar dentro de uma bolha e comunicação ruim, já estava segurando o braço das pessoas para q elas falassem perto dos meus ouvidos, fiz exames, meu diagnóstico chegou, ele me passou as indicações e a primeira coisa q fiz foi procurar um grupo de apoio do Facebook, pois era uma realidade totalmente desconhecida p mim. Encontrei o Clube dos Surdos Que Ouvem, li muito, e eu e meu esposo começamos a busca pelos testes dos aparelhos auditivos! Obrigada a todos que sempre compartilham as rotinas da surdez aqui, fez e faz muita diferença.”
“Fui na otorrino por conta de uma labirintite e então ela me falou da minha surdez. Foi só aí que me dei conta que eu pedia para as pessoas falarem ” pra fora” e que esse tempo todo o ” problema” era comigo. Sinceramente, me senti em paz e aceitei desde o início. Nunca tive vergonha. E hoje, graças à Deus, estou usando meu primeiro aparelho auditivo.”
“Foi muito difícil, não tinha ninguém para ir comigo. Estava em Brasília. Mas como eu estava pensando em uma coisa muito pior, eu quando recebi o diagnóstico da ostoclerose avançada até fiquei feliz. Bom, é muito difícil as vezes pensar que eu poderia ter me tratado antes mas enfim tudo não foi ou é tão ruim.”
“A gente perde o rumo no começo tenta evitar usar aparelho mas no fim vê que é necessário eu mesmo fiquei surdo de repente deitei escutando acordei sem escutar fui otorrino exame daqui dali me disse tem que usar aparelho desde 2020 Agora perdi mais audição procurei otorrino me disse que minha audição é flutuante sem tem uma dificuldade para ajustar os aparelhos tem dias que fica ótimo tem dias que dá vontade de não conversar com ninguém pois a fala fica distorcida sem compreensão mas vamos levando com dificuldade as vezes no trabalho mas os colegas ajudam como podem quando estou ruim da audição”
“Tive a sensação de que um balde de água gelada tinha caído sobre mim. Voltando pra casa, no metrô, não consegui conter as lágrimas. Chorei por dias, me sentia frustrada 24h mas aí mesmo tempo fazia minhas orações pedindo que Deus me ajudasse entender tudo que estava acontecendo, e Ele me ajudou “
“Dei um pulo da cadeira e me assustei. Mas com o passar dos anos aquele médico que me deu a notícia estava certo. Fazer o que conformar e tentar viver com ela da melhor forma possível.”
“Minha perda foi progressiva então a dor foi progressiva. O duro da perda progressiva de audição é que a gente fica na esperança dela estabilizar e aos poucos vai deixando de ouvir de longe, depois não consegue ouvir música e por fim não consegue mais ouvir as pessoas, faz 18 anos desde o 1°diagnostico cheguei neste último estágio é difícil mesmo. Essa noite sonhei que tinha voltado a ouvir mas o som era baixinho mas pensa na felicidade que estava no sonho”
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CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM
Como MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem, você tem acesso às nossas comunidades digitais, conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos. E o mais importante: a sua jornada da surdez deixa de ser solitária e desinformada e passa a ser muito mais leve, simples e cheia de amigos.
São 20 mil usuários de próteses auditivas com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar sobre as suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva.
Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando faz toda a diferença! Vem com a gente aprender a retomar a sua qualidade de vida e a economizar milhares de reais na hora de comprar um par de aparelho auditivo – ou até mesmo a como conseguir aparelhos auditivos grátis quando você não tem grana para comprar do próprio bolso!
Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.
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24 Comments
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Ana Lucia Santiago
11/02/2017 at 12:04 amImagino que não seja mesmo fácil. E noto em partes omissão e com certeza uma negação do diagnostico e da situação. Interessantes esses depoimentos de cada pessoa. Ser sincero e transparente com si mesmo contribuira positivamente em todos os sentidos.
Juliana Malafaia
21/03/2016 at 4:05 pmEu quase fui chamada de LOUCAAAA, porque não fui atrás de um tratamento antes, e a fono falou que estava bastante grave e que eu não predesse tempo (quase chorei). Já sentia os efeitos mas nunca imaginei que fosse algo tão sério assim. Enfim, saí da fono e já fui em busca de melhora. Estou no aguardo dos meus “filhotes” chegarem.
Andrea Gavinhos
26/06/2015 at 2:29 pmBoa tarde.
No ano passado tive uma crise tenebrosa de labirintite, que durou apenas um dia. A otorrino que me atendeu disse que minha crise de labirintite, apesar de severa, foi muito rápida devido a vida que eu levava. Na época eu corria todos os dias. Passou alguns meses e tive uma nova crise, também terrível e também que urou apenas… um dia! Mais algum tempo e nova crise de um dia. Aí a otorrino mandou que eu fizesse outros exames, pois aquelas crises não eram normal. Não fiz, deixei de lado. Porém, percebi que à noite, ao deitar para dormir, um zumbido começou a me incomodar. Empurrei com a barriga e o zumbido foi piorando. Este ano, nos exames anuais que meu emprego exige, reclamei para a médica,o zumbido. Ela examinou dizendo que uma lavagem resolveria, porém, ela viu que não havia cera, apenas o tímano amarelado, que segundo ela, era por falta de uso. Motivo da falta de uso: surdez. Duvidei, mas fui fazer a audiometria que ela recomedou. Fiz vários testes e a fono vefiricou que não era por barulho, nem infecções, nem parecia qualquer outra coisa detectável. Ela disse que só poderia ser hereditária. Mas nunca soube de surdos em minha família. A fono que fez meu exame foi categórica! Você perdeu 60% da audição no direito e o esquerdo está caminhando para isto. Sua surdez é progressiva. Por que você não veio antes? Respondi que não sabia que estava ficando surda!
Não confiante, consultei mais dois otorrinos e outra fono. Nunca disse pra um, o que o outro havia diagnosticado. Queria dizer: hãhã! peguei vocês, eu não estou surda!
A verdade é: estou surda. Não totalmente, mas o bem surda e tempo suficiente, quando minha fono percebeu que eu desenvolvi “recursos para escutar” as pessoas. Eu presto atenção nas expressões e nos lábios das pessoas. Ouça uma palavra ou outra e deduzo a frase. Telefone sempre no ouvido esquerdo. E assim cheguei até aqui, em teste pelo 5º tipo de aparelho, sem sucesso. As pessoas perguntam se eu fiquei surda de repente, pois eu não era assim. Trocando em miúdos, é como se as pessoas perguntassem se estou fingindo uma surdez. Mas a verdade é que me adaptei a surdez, encontri subterfúgios, driblei a surdez até onde deu. Estou mais preocupada com minha carreira do que com qualquer aparelho que seja ou não discreto. Do que adianta ser discreto se eu não ouço???
Beijos à todos.
ANNA
14/04/2015 at 7:16 pmObrigada por este post, Paula!
Não sei se voce se lembra de mim, nem sempre deixo comentários, mas desta vez faço questão de deixar um, pois eu sou ORL e trabalho com isso… eu sou um dos que dá a “má noticia” para o paciente / familia, … e posso dizer a voces: não existe essa de ser suave ou não suave! A notícia é sempre um grande impacto! Ninguem espera ter um problema de saude, não é mesmo? ainda mais com esse estigma: “irreversivel” …
Agora, TUDO o que acontece DEPOIS do famigerado diagnóstico vai depender de como a pessoa/ paciente/ família encaram seu problema, ou seja, tudo depende desta historia da NEGAÇAO DA DOENÇA.
Faço tudo para dar o diagnóstico da perda auditiva da maneira mais delicada possível, mas também TEM que ser objetivo. Não dá pra “botar panos quentes”! Dar falsas expectativas, ou inventar alguma coisa para ” amenizar”… não é possivel isso! O paciente precisa saber o que acontece, e o que vai fazer daí em diante…
Mas neste momento da “notícia” o paciente se sente perdido… acho que é natural isso! Ele não sabe exatamente o que vai ser do seu futuro… mas os profissionais experientes da área sabem! Sabemos que, mesmo com a perda da audição, mesmo que seu caso possa vir a piorar (o que nem sempre acontece), se o paciente for bem conduzido, bem orientado, tiver bom acompanhamento médico e fonoaudiologico, aparelhos auditivos (ou IC) bem indicados, ele vai ter uma vida muito semelhante à dos ouvintes… ele vai conseguir estudar, trabalhar, viajar, ter amigos,vida social, usar telefone etc.
Muitos poderão dizer: “ah, mas voce fala isso porque não é com voce”…
Sou formada há 25 anos, e nessa época realmente poucos recursos existiam, é verdade! Só existiam aparelhos auditivos analógicos, de pouca fidelidade sonora, poucos recursos… realmente as possibilidades eram mais restritas…talvez por isso, pela desinformação, o paciente fique tão desesperado…
Mas graças ao diagnóstico precoce, ao advento de novas tecnologias, aparelhos digitais de alta fidelidade, implantes cocleares, avanços terapeuticos, hoje (com raras exceções), o deficiente auditivo tem muito para trabalhar, e perspectivas muito melhores.
Devo ressaltar também a importancia de um DIAGNÓTICO E INTERVENÇÃO PRECOCES. Costumo dizer para meus pacientes que, quando voce vai ao oftalmologista, independente da idade que tenha, e este dá um diagnostico de algum disturbio visual, o paciente/familia prontamente “corre atras” dos recursos possiveis: oculos, cirurgia se for o caso…. ninguem espera ficar “mais cego” pra se cuidar, não é mesmo? E Porque com a audição é diferente? Porque quando dizemos que é preciso uso de AASI (aparelho de amplificação sonora individual, vulgo “aparelho auditivo”) soa quase como uma sentença de morte, ou de velhice, ou de invalidez, não sei?! Porque se protela? A isso chamo negação da doença. Ainda existem muitos preconceitos a serem “combatidos”…e essa “batalha” começa dentro da familia do paciente.
Costumo dizer também que perder a visão ou a audição pode acontecer com qualquer um, a qualquer hora, independente da idade ou classe, ou o que quer que seja… e isso não vai fazer de mim ou voce um ser humano menos capaz!
E quem não aceitar voce por causa de sua “deficiencia”, sinto muito, mas o deficiente é ele!
Há cerca de 7 anos atras, dei o dificil diagnostico de uma perda auditiva profunda bilateral para a mae de uma linda menininha de 5 meses de vida… como na época não havia IC no Rio de janeiro, encaminhamos ao Centrinho de Bauru, e perdi contato (a menina não é exatamente minha paciente, apenas fez PEATE comigo)… Para minha grata surpresa a mae voltou apos estes 7 anos: porque naquele exato dia, sua filha tinha recebido o diploma da escolinha, tinha sido alfabetizada… aos 7 anos! Vida normal! Falou que naquele momento do diagnostico ela nao sabia o que ia acontecer com sua filha, que chorou muito, mas que graças à orientação recebida, e à dedicação e todo o trabalho dos profissionais que encontrou no Centrinho, hoje sua filha é uma menina feliz!
Acho que é isso que nos move, é isso que realmente faz valer a pena ser ORL!
Beijão! como seu blog é importante! Muito Obrigada!
Crônicas da Surdez
15/04/2015 at 5:31 pmEu é que agradeço esse comentário MARAVILHOSO
<3
nina
12/04/2015 at 12:57 pmBem, como já disseram, cada caso é um caso. O meu foi um tapa na cara, o médico nem explicou o que tinha acontecido. Olhou o exame e disse ‘você precisa de aparelho auditivo’, levantou e abriu a porta pra eu sair, sinalizando que a consulta com ele acabou. E eu entrei em negação por anos. Então, não acho que há fórmula mágica. Mas acredito que um/a médico/a, pelo trabalho que faz, poderia sempre se esforçar para explicar a quem está do outro lado como as coisas funcionam e as opções. Ele sabe de coisas que não sabemos, estudou anos a fio para isso. Um pouco de empatia ajuda, mesmo na hora de dar um tapa na cara.
Seu blog me ajudou muito, as suas histórias e as histórias de outras pessoas. E eu acredito que ajuda a muitas pessoas por aí, ou não teriam tantos trocando relatos a partir dele.
Obrigada por expor sua história e criar um local para que nós também façamos isso.
Abraços
Viviane
09/04/2015 at 2:53 pmNunca imaginei que ficaria surda de verdade. Ouvia desde pequena aquela frase: “Ou a pessoa nasce surda ou se torna devido ao envelhecimento…”
Na meu caso os médicos foram até educados. O primeiro disse que se trata de surdez bilateral progressiva e que uma cirurgia (o quanto antes) poderia ajudar a recuperar. Mas tinha que marcar logo. Nem me deu tempo para pensar o que realmente tinha, fui pega de surpresa. Fiquei pensando se realmente ele estava certo em seu diagnóstico. Imagina: ficar surda a cada dia que passa… nunca. Saí do consultório meio sem rumo, e com uma sensação de mudar, pois como dizer isso para a família ou no trabalho? Passei em frente ao um salão de beleza e encurtei as madeixas, é como se isso fosse me aliviar. Se mudasse um pouco… sei lá. Procurei mais dois médicos e disseram a mesma coisa, só que o segundo não aconselhou operar e sim usar ASSI. Tive que aceitar na marra pois a cada dia que passava piorava, e não conseguia nem trabalhar. Decidi então encarar os aparelhos, mas foi difícil. As vezes me pego triste, mas logo lembro que tem pessoas em situação pior, e como vou sobreviver se entrar em depressão, parar de trabalhar e estudar? Encaro como se fosse a coisa mais normal do mundo, levando na as vezes até na brincadeira, não tenho mais receio de dizer que sou quase surda, que tenho deficiência auditiva…Abraços a todos e tudo de bom…
Maria Esther
08/04/2015 at 2:00 amO meu foi assim: “Maria Esther, tu estás com uma perda auditiva que pode ser oriunda de um tumor, de uma doença degenerativa geral ou degenerativa do ouvido. Vamos fazer uma investigação. Isso é uma coisa séria, temos que fazer vários exames.”
Na época, uma amiga estava perdendo a audição e estava com um tumor, teve que fazer duas cirurgias. Claro que me apavorei. Fiz os exames o quanto antes. No dia do resultado, o médico sorriu pra mim e disse: “É só surdez mista! É progressiva, mas, no teu caso, acho difícil que ocasione perda total. Ainda, no teu caso, não é aconselhada a cirurgia, porque não vai te trazer grande melhora, mas, a ciência está sempre evoluindo, pode ser que daqui a pouco surja um tratamento. Vou te encaminhar pra adaptação de prótese auditiva. é um pouco chato, mas tu vais te adaptar e vai dar tudo certo. Nem te preocupa, está tudo bem!”
Saí de lá “louca de faceira”, achando que tinha tirado na loteria.
E deu tudo certo mesmo! Foi um pouco difícil no início, mas aqui estou, tranquila!!!
Renata
07/04/2015 at 1:12 pmÉ complicado mesmo esse assunto. Eu mesma muitas vezes evito a ida ao otorrino. Pq? Pq vai adiantar? Vai ter alguma melhora? ele vai me falar de algum progresso na medicina..célula tronco? Não..A notícia será sempre ruim, ou igual, na melhor das hipóteses. Estou correta? Não!!!! Mas tentando mudar depois de conhecer o blog.
Paula…queria sugerir um post sobre remédios que afetam a audição. Outro dia ouvi alguma cosia sobre água tônica e anticoncepcional..Será?
Abs
Pedro Henrique
07/04/2015 at 1:02 pmO meu diagnóstico foi feito na infância após crises sucessivas de sinusite e não lembro o que o médico disse, mas lembro o que a médica disse depois de a perda tornar-se profunda quando eu tinha cerca de 16 ou 17 anos: ” Você irá perder o que resta rapidamente e não haverá nada que possa reverter o problema ou ajudar a superá-lo”. Diferentemente do caso enunciado no início de seu post, sempre tive acompanhamento com otorrino e fonoaudiólogas e portanto, não precisava de um tapa na cara mas sim de ajuda para encarar a gravidade da situação. Além disso, implante coclear já era uma realidade na época e a médica nem teve o trabalho de nos informar sobre essa possibilidade, sendo que agora, aos 22 anos, sou implantado no lado esquerdo e espero ansiosamente que o mesmo ocorra com o lado direito. Enfim, acredito que o diagnóstico deve ser dito sem entrelinhas, expondo a realidade dos fatos, em como a perda auditiva irá afetar a vida do paciente e o quão urgente deve ser a busca por aparelhos, implantes e acompanhamento com profissionais e também informar o paciente que não é o fim do mundo, que existe alternativas à uma vida pautada pela surdez e como buscá-las, indicando centros de reabilitação e explicando o implante coclear que é mais desconhecido pelo grande público que uma integral de linha.
Sheila sansão
06/04/2015 at 6:28 pmSempre acho que há casos e casos… Talvez esse “tapa na cara” seja o certo para adultos…agora para uma mãe que está com seu bebê de 5 meses dormindo tranquilo no seu colo e um médico na sua frente diz: pois é.. Seu filho é surdo!!!… Foi com certeza um momento aterrorizante… até hoje me magoa muito…um pouco de cuidado com as palavras não faz mal a ninguém… Para ele é só MAIS UM…pra mim é MINHA VIDA…saí de lá sozinha e sem rumo…nem seguer indicar o caminho a tomar aquele “médico” indicou… Me deu um monte de exames e só falou: ele nunca vai ser igual aos outros…com o tipo de surdez dele talvez nem aparelho resolve…alguém acha bom um TAPA na cara assim? Se eu aceitasse isso talvez meu filho hoje nem falaria… Mas fui atrás descobri muita coisa sozinha…encontrei uma fono que foi um anjo na vida do meu filho…e hoje com 11 anos fala super bem bem e sim…o aparelho resolve sim e ele ouve bem…
Samira
06/04/2015 at 5:16 pmRecordo-me quando recebi meu primeiro par de aparelhos auditivos, e quando iniciei minha atuação profissional. Havia grande restrição tecnológica, quanto aos graus e configurações de perda auditiva.
Um pouco mais de 10 anos depois, nos dias atuais, há variedade em recursos tecnológicos para Audiologia, o que permite melhor intervenção profissional.
Ontem, numa conversa familiar, eu disse: “Há pessoas que receberam um diagnóstico de ‘não tem o que fazer'”; há 10, 20 anos, e acham que após este tempo todo, a audição delas permanece a mesma, ou ainda, a Ciência permanece a mesma. Este pensamento está “desatualizado”.
Reforço: a consulta ao médico otorrinolaringologista, e ao fonoaudiólogo, deve-se ter uma certa periodicidade.
Diante do exposto, acredito que a atenção que recebi no acompanhamento da minha progressão, foi a adequada na ocasião. Eu e meus pais confiamos nos profissionais que nos assessoravam.
Cada caso é um caso! Suas colocações são pertinentes, Paula. A realidade dos fatos deve ser exposta, e a habilitação/reabilitação auditiva deve ser enfatizada.
🙂
Ines Martins
07/04/2015 at 9:50 amVerdade Samira! No passado sempre escutei o “não há o que fazer, é usar AASI até perder de vez a audição” e “não há cirurgia para sua perda”.
Fernanda
06/04/2015 at 4:49 pmBoa tarde Paula.
Recebi o diagnóstico do meu filho Daniel há +/- 45 dias. A fono que realizou o Bera, muito abalada, me disse que não havia obtido resposta do esquerdo e mto pouca do direito e me recomendou um otorrino que ficava pertinho dalí. Conseguimos um encaixe na agenda dele e ‘curto e grosso’ nos disse: ‘Daniel tem uma surdez profunda bilateral e a única saída é o implante coclear…porém vcs descobriram mto tarde, talvez já não dê resultado”.
Ser ‘curto e grosso’ é uma coisa, mas ser insensível é outra completamente diferente. Imaginem a culpa que pesou sobre nossos ombros?? Meu pequeno tinha apenas 01 ano e 08 meses, passou no teste da orelhinha, tinha um desenvolvimento psicomotor muito elevado para a idade,o pediatra sempre achava q estava tudo bem e ele apenas não falava…como podíamos ter percebido antes??A minha sorte foi q no dia seguinte fomos à neuropediatra e ela tirou esta culpa das nossas costas e nos encaminhou para o Centrinho de Bauru. Hj ele está com os AASI, dará início à fonoterapia e caso não apresente ganho faremos o implante. Será um longo caminho mas com grandes chances de haver luz no fim do túnel para a sua surdez.
abraço a todos
Mamãe Fernanda
Mariana Candal
06/04/2015 at 3:44 pmSou mãe da Joana, surda bilateral profunda e hoje com quase 4 anos. Joana foi pega no teste da orelhinha ainda na maternidade, lá amenizaram a notícia mas pediram para refazer o exame. Confesso que minha primeira reação foi empurrar com a barriga, mas o pai ficou muito aflito. Remarcamos o exame no 7º dia de vida dela. Aí a notícia foi curta e grossa num primeiro momento, mas eu agradeço todos os dias essa sacudida. É necessária mesmo e foi fundamental no processo de implante coclear da Joana. Resumindo: ela colocou AASI’s com 45 dias de vida, começou terapia com 2 meses, implantou bilateral aos 7 meses e foi ativada aos 8 meses. Desde então é hiperestimulada com fono, escola, balé, livros, dvd, natação e o que mais ela se interessar. O resultado é simplesmente maravilhoso! E ter recebido a confirmação do diagnóstico de forma direta e clara foi o que realmente mudou o destino dela. ????
Bárbara Vieira
06/04/2015 at 2:23 pmDesde pequena sinto uma diferença entre os dois ouvidos, só usava o telefone do lado esquerdo, na adolescência passei a andar do lado esquerdo das pessoas na rua, quando estava em uma conversa que tinha muito ruído (som ao fundo ou muita gente conversando), eu percebia que não entendia bem a conversa, pedia muitas vezes para que repetissem
No começo da faculdade (2003) cheguei a fazer uma audiometria em que a fono disse: “não é possível que tenha dado essa diferença toda, volte amanhã para refazermos o exame” nunca mais voltei (tinha ficado 4 horas esperando).
O tempo passou, me formei, casei e tive o Miguel, que nasceu surdo ( A surdez não é genética). Como levo ele sempre ao Otorrino, acabei refazendo a audiometria (outubro de 2014). Descobri uma perda moderada/severa do lado direito.
Quando refiz o exame em 2014 com outra fono ela me disse que a perda era “considerável compatível com o uso do AASI”, que eu devia voltar ao otorrino ( que me disse a mesma coisa). Não sei ao certo se nasci com essa perda (é o que a fono do Miguel acredita), ou se ela foi/é progressiva. Essa fono me explicou que seria importante que eu usasse o aparelho.
Receber o diagnóstico foi tranquilo, como já tinha passado um luto pela surdez do meu filho ( não adaptação com o aasi, indicação do implante coclear,a cirurgia, levar para a fono) a descoberta da minha perda foi um alívio. Saber que aquele meu comportamento não era “toc” e que eu realmente tinha algum problema de audição era um alívio. Pode parecer estranho, mas achei engraçado eu precisar ter um filho surdo para ai sim descobrir uma perda em mim.
Quando descobrir minha perda, sai logo em busca do AASI( consegui via sus) e tive uma adaptação ótima, em menos de uma semana já usava o dia todo. Aos 32 anos passei a usar o AASI do lado direito ( perda apenas do lado direito), e percebi MUITA diferença.
Talvez se há dez anos a fono tivesse me dito que eu deveria SIM voltar no dia seguinte que eu tinha uma perda ao invés de não ter acreditado que alguém podia sim chegar aos 21 anos sem nunca ter feito uma audiometria, eu teria usado aparelho desde então. Como eu nunca tive dor de ouvido não costumava ir ao otorrino.
Concordo com a Paula, o diagnóstico de perda auditiva deve ser levado a sério e os otorrinos e fonoaudiólogos devem enfatizar a importância do uso do AASI ou de outro aparelho que permita ouvir o ganho na qualidade de vide é enorme
Beijos Bárbara
Maria de Menicucci
06/04/2015 at 1:36 pmPaula, concordo plenamente com você!!!
Só que no meu caso, o otorrino foi muito insensível mesmo. Eu tinha cerca de 1 ano na época, bem pequenina mesmo. O médico disse para a minha mãe: “Teria sido melhor ela ter nascido cega”, “não sei se a sua filha vai falar”, “o seu casamento vai virar um inferno e blá blá”. Isso não é coisa que um médico deveria falar. Minha mãe ficou sem chão e sem orientação! Ainda bem que ela teve forças para não aceitar a realidade “dita” pelo médico e procurou pelas soluções em busca do meu melhor futuro. Um bom médico teria que orientar os pais como proceder com uma criança surda tão pequena e não jogar as pessoas no chão.
Bárbara Vieira
06/04/2015 at 1:08 pmSou mãe do Miguel surdo/implantado, desde pequena sinto uma diferença entre os dois ouvidos. No começo da faculdade (2003)cheguei a fazer uma audiometria em que a fono disse “não é possível que tenha dado essa diferença toda, volte amanhã para refazermos o exame” nunca mais voltei, o tempo passou, me formei, casei e tive um filho que nasceu surdo ( A surdez não é genética). Como levo ele sempre ao Otorrino, acabei refazendo a audiometria (outubro de 2014). Descobri uma perda moderada/severa do lado direito.