‘Olá, Paula, tudo bem? Meu nome é Ana Raquel Périco Mangili, tenho 19 anos, sou de Barra Bonita, interior do estado de São Paulo, e curso Jornalismo na UNESP. Conheci seu blog em março deste ano, quando iniciei meu estágio em assessoria de imprensa na ADAP (Associação dos Deficientes Auditivos, Pais, Amigos e Usuários de Implante Coclear). Meu trabalho me possibilitou um contato mais amplo com o universo da surdez. E fiquei encantada e inspirada com o seu blog, um espaço onde podemos debater as questões da deficiência auditiva em nossa vida diária. Também tenho perda auditiva de grau moderado (uso AASI) e sou portadora de um distúrbio neurológico-motor chamado Distonia, que ainda é muito pouco conhecido no país, mas afeta drasticamente a vida de aproximadamente 65.000 brasileiros. Vou contar a minha história a você, e agradeço pela oportunidade de vê-la publicada em seu blog.

A Distonia apresenta características muito diversificadas, que variam de pessoa para pessoa. Basicamente, é um distúrbio que afeta os movimentos do corpo, e pode causar incapacidade motora permanente. A maior parte dos casos é de origem genética, que começa a se manifestar no começo da adolescência ou na idade adulta. Porém, há as Distonias adquiridas, ainda mais raras, por uso de certos medicamentos ou trauma cerebral. Este último provavelmente foi o meu caso.  Eu nasci prematura, de sete meses e meio de gestação. Por ter tido um bom peso e reagido como qualquer outro bebê na hora do parto, os médicos acharam que eu não precisava ficar na incubadora. Essa decisão só foi vista como um erro seis meses depois, quando minha mãe percebeu que eu não conseguia sustentar meu pescoço sozinha, como era esperado pelo desenvolvimento motor da faixa etária em que eu estava. Meus pais então correram atrás de médicos e exames, e receberam a notícia de que provavelmente eu havia sofrido uma anóxia (falta de oxigênio no cérebro) em algum momento pós-parto, quadro que seria nomeado de “encefalopatia crônica não-progressiva” (ou Paralisia Cerebral, um termo que lentamente vem caindo em desuso).

Porém, essa falta de oxigênio que apenas causou alterações químicas em uma pequeníssima área do cérebro, responsável pela coordenação motora e pelo tônus muscular, coincidentemente a mesma área que é afetada em quem possui o distúrbio neurológico Distonia, de origem genética. Por este motivo, meu diagnóstico (que, de fato, só foi fechado mais tarde) foi de “Paralisia Cerebral Distônica”, ou simplesmente “Distonia adquirida”. Este é um dos tipos de paralisia menos comuns, assim como é raro a Distonia atingir as pessoas desde o seu nascimento. Após o diagnóstico, meus pais investiram pesado em tratamentos e fisioterapia, para me possibilitar alcançar o melhor desenvolvimento motor que eu pudesse conseguir. Eu não possuía firmeza no tronco nem no pescoço, pois as crianças distônicas, em alguns casos, possuem hipotonia (fraqueza muscular) quando pequenas, apenas depois que crescem é que passam a ser hipertônicas (a rigidez muscular típica da Distonia). Sendo assim, demorei um pouco para andar devido ao pouco equilíbrio da cintura para cima, apesar de minhas pernas quase não terem sido afetadas. As partes do meu corpo atingidas pela Distonia não se enquadram nas classificações típicas desse distúrbio neurológico. Chama-se de tipo generalizado quando são afetados músculos do corpo inteiro, mas no meu caso, além de minhas pernas não terem sido atingidas, minha audição foi afetada (falarei sobre isso mais abaixo), um acontecimento raríssimo entre os portadores da Distonia. Outro item de diferenciação no meu caso é que não possuo padrões de postura e movimentos fixos, como grande parte dos distônicos. Minhas capacidades físicas alternam segundo meus dois principais padrões, isto é, quando meu cérebro dificulta os movimentos de um ou outro lado do meu corpo, em períodos alternados. Ou seja, tenho todos os movimentos do corpo, mas em dias diferentes.

Essa mudança de padrão é o que marcou a minha infância (e marca minha vida até hoje). Nasci destra, mas como meu braço direito sempre foi mais afetado pelos meus padrões físicos, tive que aprender a ser canhota. E mesmo assim meu braço esquerdo também não está 100% livre dessas variações. De criança, os padrões mudavam em questão de horas. Acordava com um braço melhor num dia, dormia e no dia seguinte já estava com outro padrão. Portanto, quando tinha algum evento importante em determinado dia, eu fazia tipo uma “tabelinha mental” para saber com qual padrão eu iria estar na ocasião, e ficava extremamente feliz se este favorecesse meu braço esquerdo, de modo que me possibilitasse uma maior independência nas atividades. Porém, quem tem Distonia sabe que o estado emocional influencia demais no nosso desempenho físico, portanto, bastava eu ficar ansiosa para o meu padrão mudar completamente e meus movimentos endurecerem. Até hoje, tenho que estar calma para conseguir realizar qualquer atividade, por mais simples que ela seja, como digitar no computador, por exemplo. Se eu ficar pensando no movimento a ser feito, o músculo trava completamente e não consigo fazer nada até relaxar de novo. Logo, ter paciência é uma prática que venho exercitando desde pequena. A decepção e a revolta contra o próprio corpo não adianta nada e só piora a situação.

O curioso é que, apesar de eu ter nascido com este distúrbio motor, levei algum tempo para percebê-lo e defini-lo conscientemente. A criança que já nasce com alguma deficiência só percebe a sua diferença no contato e na comparação com os demais. Até antes de entrar na escolinha, com cinco anos, eu não tinha essa concepção de que eu era “diferente”. Para mim, era normal sentir dores nos músculos, ter sessões diárias de fisioterapia e possuir dificuldade com algumas tarefas motoras. Foi exatamente por me sentir igual ás demais crianças que só fui descobrir minha perda auditiva com oito anos de idade.  Lembro-me de colorir com lápis de cor meus desenhos e achar a pintura perfeita, até olhar para a folha do coleguinha ao lado e ver que, na verdade, eu havia colorido tudo borrado e fora do lugar. Mas, desde que ninguém apontasse essas sutilezas, eu continuava achando o meu desenho bonito. Aprendi a valorizar a diferença desde cedo, e a ver o universal presente em cada particularidade humana. Óbvio que eu não deixava de questionar o porquê de grande parte de meu material escolar receber alguma adaptação, como linhas maiores nos cadernos e engrossadores nos lápis, e às vezes me revoltava ter que entregar tarefas de recortar, colar e pintar todo dia, enquanto meus coleguinhas só as faziam duas vezes por semana. Mas, conforme a gente vai crescendo, percebemos que nada foi à toa e que as recompensas por todo o esforço extra valem a pena.

Com o tempo, fui naturalmente me destacando na escola, pois além de minhas particularidades físicas (nem eu mesma conheci pessoalmente outro portador de Distonia até hoje), eu sempre fui muito dedicada aos estudos e era uma das primeiras alunas da classe. Isso acabava provocando o ciúmes e a incompreensão de algumas crianças, e então começou o pesadelo do Bullying. Falavam de mim às minhas costas, tampavam a boca com a mão e riam na minha frente, como se eu não percebesse tudo ao meu redor. Por vezes até imitavam meus movimentos erráticos, e foi aí que a minha diferença física começou a pesar psicologicamente. E por mais que meus pais e eu fôssemos à luta para acabar com a discriminação, a própria escola e alguns professores colaboravam para a perpetuação das injustiças. Recordo-me de uma professora que, para chamar a atenção de um aluno hiperativo, disse em voz alta: “Fulano, senta e copia da lousa, porque até a Ana já terminou de copiar a matéria” (destacando a minha coordenação motora lenta). Inclusive, parei de participar das aulas de Educação Física com 13 anos, porque já não aguentava a discriminação dos colegas que não me queriam nos grupos esportivos deles.

Se na escola a discriminação era motivada pelo ciúme, fora dela o preconceito ocorria pela descrença em minha capacidade intelectual, como se a incoordenação motora só pudesse existir acompanhada de deficiência mental. Me estressava sair na rua e me tornar o centro das atenções e ser tratada por apelidos como “querida”, “meu bem”, “amorzinho”. Essa era uma das poucas coisas que me faziam perder a paciência já desde a tenra idade, e ainda depois alguns se espantavam quando eu me exaltava, vai entender…

Meus movimentos deram uma melhorada incrível quando comecei o tratamento com a Toxina Botulínica (Botox), aos dez anos de idade. Ouvia, enquanto estava na sala de espera, outras crianças chorando muito pelas dores das agulhadas, e mesmo assim mantive a calma e não reclamei quando chegou a minha vez, pois meus pais me haviam explicado anteriormente os benefícios que este produto poderia me trazer. Lembro-me que o efeito da primeira aplicação durou oito meses, e minha felicidade foi enorme quando consegui realizar certas atividades que nunca tinha feito sozinha antes. “Olha, mãe, eu consigo agora!”, gritei, toda contente ao suspender, com os braços, meu corpo no ar entre duas barras paralelas de ginástica, durante uma visita ao parquinho da cidade. Desde então, espero ansiosamente pelas mais de dez agulhadas que levo no corpo inteiro a cada aplicação de Botox.

Coincidentemente, foi nesse mesmo período que comecei a usar meus aparelhos auditivos (AASI). Desde pequena, assistia à televisão em um volume bem mais alto do que o normal, e sempre olhava para a boca das pessoas (fazendo leitura labial) quando elas vinham falar comigo. Aos sete anos, vi na apostila da escola a foto de um AASI, e lembro-me de ter ficado grata por não precisar daquilo. Para mim, eu não tinha perda auditiva, porque, automaticamente, compensava com a visão e com o hábito da leitura as informações que meus ouvidos não compreendiam.

Sempre ouvi quase todos os sons, o difícil é compreender a fala humana, pois as palavras chegam “embaralhadas” aos meus ouvidos, como se fossem de uma língua estrangeira que não conheço. Achava isto normal, até que, com oito anos, a professora passou uma atividade envolvendo a escuta de um CD no rádio, e percebi que meus colegas entendiam tudo o que estava sendo dito e eu não. Fiquei indignada e desde aquele momento aceitei que havia algo de errado com a minha audição.

Porém, levou cerca de um ano até eu conseguir convencer meus pais desse fato. Parecia inacreditável para as pessoas ao meu redor que, além de minha deficiência física, eu também possuía algum grau de surdez, e mesmo assim seguia meu desenvolvimento pessoal como qualquer outra criança da minha idade. Após os exames auditivos, foi constatado que eu possuo perda auditiva neurosensorial moderada bilateral. Porém, há uma particularidade no meu caso.

Minha perda é estável, mas minha sensação auditiva não. Isso parece, de certa forma, com os sintomas de tipo de Neuropatia Auditiva ou até de um Distúrbio de Processamento Auditivo, mas médicos dizem que, provavelmente, é devido à contração dos músculos ao redor do meu sistema auditivo que causam essas oscilações, assim como meus variáveis padrões físicos. Essa variação atrapalha muito meu desempenho auditivo (mesmo utilizando os AASI) e me traz variadas sensações incômodas, desde um zumbido que nunca cessa até a percepção de sons “fantasmas” em determinadas ocasiões.

Atualmente, não há nada a se fazer para o meu caso, a não ser o uso do AASI. Digo que minha audição parece ter vida própria e funcionar à parte de mim. Em períodos de grande oscilação da audição, sinto uma sensação horrível, parece que qualquer barulhinho fará explodir minha cabeça, até o ato de ouvir música fica insuportável. Por isso, quando estou em casa, fico sem os aparelhos, mas mesmo assim não desfruto do silêncio total, porque o zumbido sempre me acompanha. Lendo o livro Crônicas da Surdez, vi que muitas pessoas possuem, ou já possuíram, vergonha de usar seus AASI, e fiquei surpresa com tal fato, pois meus aparelhos nunca foram motivo de vergonha para mim.

Adorava exibi-los na escola quando era pequena, pois entendia que apenas eles me dariam uma audição semelhante à dos demais. Sempre quis chances e oportunidades de vida igualitárias, não importando se elas me fossem dadas através de aparelhos visíveis ou não. E, mesmo com os AASI, minha audição não chega a 100% da normalidade. Dependo muito da leitura labial, não faço ligações ao telefone e só assisto filmes e programas de TV se estes possuírem legendas.

Por eu já possuir uma deficiência física, lidei de uma forma bem tranquila quando me veio o diagnóstico da surdez. De fato, a Distonia sempre afetou mais minha vida do que a perda auditiva. Esta última teve um maior impacto na adolescência, quando o fato de não ouvir conversas em grupo, aliado ao Bullying, contribuiu para uma fase de isolamento e tristeza. Me tornei tímida, solitária e introvertida. Por causa disso, acabei me dedicando mais ainda aos estudos, e o resultado foi que passei, com ótima classificação, em três universidades públicas, e pude escolher minha profissão baseada nas duas atividades que mais gosto de fazer: ler e escrever.

Enfim, este foi um resumo da minha história. Destaquei mais as suas particularidades, mas foram muitos os momentos que compartilhei em comum com as demais pessoas da minha idade. Brinquei muito de boneca, de esconde-esconde, lia livros e assistia filmes, levava tombos e me machucava como a menina serelepe que eu era, hehe. Sempre me adaptei às circunstâncias de modo que a Distonia não me impedisse de atingir meus objetivos. É claro que eu tive muitas frustrações e alguns desejos não realizados devido à minha condição física, mas jamais apagaria meu passado, pois com ele aprendi lições valiosas que carregarei por toda minha vida, ainda que ela não seja tão fácil quanto seria se eu não tivesse a Distonia como minha companheira diária.

E não poderia deixar de mencionar também minha admiração e gratidão eternas aos meus pais, à minha irmã e aos profissionais que cuidaram de minha saúde desde pequena. Eles sempre me incentivaram ao desenvolvimento de minhas potencialidades e me mostraram o quanto sou igual a qualquer outra pessoa. Principalmente minha mãe e meu pai, que me dão até hoje todo o suporte necessário para uma vida de máxima independência possível. Faço faculdade e trabalho em outra cidade, com a certeza de que sempre posso contar com eles em qualquer necessidade. Muito obrigada!

 Ana Raquel Périco Mangili’

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