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Foto: Shutterstock

Sou médica e tenho deficiência auditiva. Eu era uma criança ativa, meiga e sorridente, presença marcante entre os familiares, mas introspectiva socialmente. Sempre na barra da saia da mãe pedagoga, caçula de três filhos, aluna exemplar que sempre se classificava entre os 10 melhores alunos do colégio. Aos 16 anos passei no meu primeiro vestibular para medicina na Universidade Federal de Goiás. Aos 24 anos já possuía meu título de especialista em pediatria.

 

Infância

Em alguns momentos da minha infância a deficiência auditiva se revelou para mim. Aos 6 anos, eu, minha irmã e minha prima estávamos em casa ouvindo músicas que estavam tocando em uma festa distante – elas identificavam as músicas e eu não. Me recordode outras experiências em que tinha dificuldade de entender a letra das músicas – a melodia eu ouvia.

Para identificar o cômodo da casa que um familiar se encontrava, não adiantava perguntar – eu tinha que ir cômodo por cômodo para localizar. Tudo isso acontecia e eu achava que fosse o normal! Quando assistia desenho animado ou novela na TV e pedia para repetirem as falas dos personagens, a resposta que eu ouvia era: “Presta atenção”. Meu desenho animado preferido era Tom e Jerry!

Com 12 anos percebi que no telefone ouvia melhor em um dos ouvidos. Na mesma época percebi que ouvia um barulho semelhante ao de uma geladeira ligada no mesmo ouvido que ouvia menos no telefone. Esse barulho me segue até hoje! No senso de 2010, quando perguntaram se havia alguma pessoa deficiente em casa, respondi que não. Inocentemente não informei sobre minha parceira invisível, ou seja, estou fora da estatística do IBGE!

Vivendo com a surdez

E assim eu ia vivendo, com a surdez mascarada pela inteligência e bom desempenho escolar, me moldando, sem perceber, às restrições por ela impostas. Na época cheguei a comentar sobre alguns desses episódios relatados, mas nem eu e ninguém da minha família tínhamos noção que pudesse ser deficiência auditiva.

Eu imaginava que fosse uma dificuldade pessoal: assim como uns têm facilidade para aprender língua estrangeira, eu tinha dificuldade de tirar a letra das músicas, compreender fala dos personagens na TV ou nas aulas de inglês. Ouvir, eu ouvia. Eu só não entendia.

Não tínhamos conhecimento de que pudesse haver graus intermediários de deficiência auditiva. Até o dia em que uma prima acadêmica de psicologia me sugeriu procurar um médico otorrino. Foi em 1993. Eu estava com 17 anos, começando o segundo ano da faculdade. O médico perguntou: “O que te traz aqui”. Doutor, eu tenho dificuldade para ouvir. Ele incrédulo e subestimando minha queixa, solicitou a audiometria.

No retorno com o resultado do exame, ficou muito surpreso e fechou o diagnóstico: “Você tem deficiência auditiva neuro-sensorial leve simétrica bilateral, progressiva, irreversível e que não corrige com aparelhos. É incomum devido à perda ser do tipo em U, o que compromete muito o seu entendimento da fala.” Não me revoltei, não duvidei, nem sequer questionei.

Concordei. Como eu já convivia em harmonia com a minha deficiência auditiva, compreendi com resiliência cada palavra dita pausadamente pelo médico. Não havia o que fazer. Ponto. Era esperar o tempo para ver a evolução. E assim eu fui vivendo.

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Me formei em uma das melhores universidades federais, sem nunca ter tido uma única aula sobre deficiência auditiva. Sempre procurei uma luz no fim do túnel. Consultei com vários otorrinos do meu estado. Em 1999 consultei no Rio de Janeiro com um renomado especialista. Eu não tinha história de uso de medicamentos ototóxicos ou infecções que justificassem a deficiência auditiva e naquela época não havia casos semelhantes na minha família.

Fazia exames laboratoriais e de imagem com resultados normais. Todos os otorrinos consultados até então se preocupavam em investigar a causa e não faziam abordagem sobre o tratamento. E eu sempre resignada, mantinha viva as palavras ditas pausadamente pelo primeiro médico consultado em 1993, me consolando de que meu caso era raro e não corrigia com aparelhos.

Cheguei a consultar uma fonoaudióloga que me encaminhou para uma revendedora. Durante o período de teste não consegui me adaptar aos aparelhos de amplificação sonora individual (AASIs). Em 2001 um otoneuro muito bem conceituado pegou todos meus exames originais e disse que levaria para discutir em um congresso brasileiro. Voltou sem meus exames e sem me dar uma posição. Em 2006 um otorrino sugeriu uso de aparelhos para tentar melhorar a acuidade auditiva. Me informou sobre os avanços com a tecnologia digital superando a analógica.

Confiando na indicação médica, fui testar os aparelhos na revendedora. Na semana do teste o fonoaudiólogo me ligava todos os dias para saber sobre a adaptação. Me garantiu que faria o melhor preço somente até o final do mês porque era o último par que ele dispunha e o aumento seria na proporção de 40%. Paguei à vista pelos meus AASIs retroauriculares, tecnologia digital com 6 canais, top de linha, o valor equivalente a 30 (trinta) salários mínimos.

Depois da compra ele não me deu quaisquer orientações para acompanhamento e nunca mais me ligou. E eu não consegui usar os AASIs.

Sempre acreditava que a não adaptação aos AASIs fosse em função do meu tipo de deficiência auditiva. Achava que o meu caso fosse de difícil solução, afinal já tinha consultado vários otorrinos, comprado os aparelhos e não tinha obtido sucesso. Me sentia desassistida, mas sempre continuava à procura de um profissional mais atualizado que fosse capaz de orientar a acompanhar minha deficiência auditiva.

Sempre atribuía a responsabilidade do tratamento ao otorrino, em vão. Comparava médico otorrino com oftalmologista. Como pessoa míope, conhecia bem a rotina do exame. O próprio médico oftalmo realiza o exame oftalmológico, prescreve a receita dos óculos, sugere o tipo de lente e depois confere se ficaram adequados. Se for para adquirir lentes de contato, o oftalmo orienta e acompanha presencialmente todo processo de adaptação.

O míope coloca os óculos ou as lentes de contato e está reabilitado. No caso da deficiência auditiva eu me entristecia por não ter assistência médica semelhante. Possuía meus AASIs e não conseguia me adaptar. A sonoridade me incomodava, não me dando discernimento das palavras.

Continuei buscando a luz no fim do túnel. Participei de vários congressos internacionais de otorrinopediatria (IAPO) tentando me atualizar em temas ligados à surdez, prognóstico e tratamento. À minha maneira, nesses congressos eu continuava buscando por um profissional e por informações científicas, sempre com o propósito de benefício pessoal.

A deficiência auditiva foi progredindo, comprometendo minha vida social, profissional e conjugal. Minha parceira invisível da infância começava a tomar forma e cor. Eu vivia num comportamento de fuga das pessoas para evitar contato verbal e consequente constrangimento, sempre me privando de frequentar locais barulhentos com acústica ruim.

Pesquisava muito sobre acústica em arquitetura para aplicar no meu ambiente de trabalho no intuito de melhorar minha acuidade auditiva. Após as referidas incessantes buscas em vão pelo tratamento, chegou um momento em que só via como solução para amenizar meu sofrimento, uma aproximação de Libras.

Sofria não pela condição da deficiência auditiva, mas pelas situações embaraçosas que vivenciava estando no mundo dos ouvintes. Eu não tinha mais expectativa de poder melhorar minha audição. Acreditava não ser possível. Me sentia como se estivesse morrendo aos poucos.

Pensei até em deixar a profissão, pois além do constrangimento pessoal, meu atendimento como profissional estava ficando comprometido devido à falha na comunicação. Nos exames físicos que eu fazia nos meus pacientes pediátricos eu não tinha dificuldade em realizar ausculta cardiopulmonar desde que o estetoscópio fosse da marca Littmann!

No meu dia-a-dia percebia que muitas pessoas confundiam deficiência auditiva com inteligência e capacidade profissional. Deficiência muitas vezes é vista como doença. Para o paciente e familiares, difícil se torna a compreensão da figura do médico “doente”, aquele que tem algum tipo de deficiência. E assim eu ia vivendo, resignada, aceitando sem revolta, mas com sofrimento, minha deficiência auditiva, com meus AASIs top na caixinha.

Numa última tentativa de viver melhor entre os ouvintes, apesar do meu grau de instrução e facilidade de acesso à informática, pela primeira vez na minha vida fiz uma busca na internet. Busquei por curso de leitura labial. Não encontrei informações sobre o assunto pesquisado, mas encontrei o meu divã: os blogues!

Foi no ano de 2013, depois de 20 anos de peregrinação pela surdez, no final da Semana Santa. Pela primeira vez entendi o real significado da Páscoa por ter vivenciado uma passagem para uma vida nova. Os Blogues foram a minha ressurreição! Através deles adquiri informações essenciais para abrir meus horizontes e me revitalizar.

Através do blogue e do livro Crônicas da Surdez soube da importância de usar aparelhos auditivos. Voltei na revendedora dos meus AASIs comprados em 2006. Eles estavam novos, atuais, ainda se adequando à minha deficiência auditiva. Foi feita uma nova programação, havendo melhora na minha adaptação. Eureka!

Aqueles AASIs cuja programação anterior me incomodava e eu não me adaptava achando que fosse devido à complexidade do meu tipo de perda auditiva, bastou ajustar a programação para me dar conforto auditivo. Me recusei a ser atendida por aquele fonoaudiólogo que me vendeu os AASIs e não me orientou. A nova fono da mesma revendedora mostrou ser uma profissional ética e excelente programadora!

Nessa época a Paula estava divulgando sobre um congresso em Campos do Jordão de otorrino (de adultos, e não otorrinopediatria, como eu andava buscando). Nesse congresso tive oportunidade de me atualizar especificamente em deficiência auditiva. Soube dos magníficos avanços científicos e tecnológicos, das diversas cirurgias para deficiência auditiva e pela primeira vez ouvi falar em teste genético.

Finalmente eu estava nos bastidores com os papas da audiologia! Fiz contato com otorrinos e fonos de outros estados e tive oportunidade de conhecer a Paula que era palestrante, e sua encantadora mãe Ttizi! Ambas me incentivaram a usar meus AASIs melhor ajustados e a continuar buscando minha reabilitação.

Nos últimos 10 anos a deficiência auditiva se manifestou de forma progressiva em outros 4 membros da minha família paterna. Consultei com uma médica geneticista que conheci através do congresso. Nosso estudo genético ainda está em andamento.

Eu ansiava ouvir melhor e para isso estava disposta a trocar meus AASIs. Nesse processo de buscas conheci uma amiga virtual maravilhosa, fonoaudióloga deficiente auditiva, que muito me ajudou com sua amizade e conhecimento. Ela me orientou a fazer teste com várias marcas e modelos para escolher na prática, observando a acústica. Fiz testes com outras 3 marcas, além de testar outro modelo da mesma marca do meu aparelho.

Criei expectativa com a marca de AASIs que a Paula usava. Acreditava que minha peregrinação estava chegando ao fim. Ledo engano. Entre todas essas opções, a melhor acústica era a dos meus AASIs antigos e a pior era a da marca usada por ela.

Meu sonho de consumo era testar aparelho de uma marca especíica, mas em Goiás a revendedora não permitia teste. Como fazer um investimento tão alto sem ter certeza da adaptação? Em 2014 fui para São Paulo, testar lá. Fiz várias viagens buscando a reabilitação auditiva. Foram muitas idas e vindas. A acústica da marca era maravilhosa, a melhor que eu já havia experimentado. Estava feliz em adquirir meus novos AASIs, mas quando a programação se adequava, os moldes não se ajustavam e vice-versa. Pela logística difícil, fui aconselhada a buscar acompanhamento no meu estado.

Uma dessas revendedoras me apresentou o audiograma ilustrado de sons familiares e transcreveu minha curva audiométrica para o mesmo, o que foi fundamental para eu entender sobre o tipo da minha perda e então compreender sobre a heterogeneidade e a diversidade da deficiência auditiva sempre tão comentadas pela Paula.

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Finalmente eu encontrei a luz, mas preciso sair do túnel! Minha deficiência auditiva está no limiar entre moderada e severa. Apesar das buscas e tentativas, minha reabilitação auditiva está aquém e a dos meus familiares também. Por onde andei em Goiânia, não me propuseram reabilitação, mas sim venda de AASIs, equipamentos e acessórios com sistema sem fio.

Preciso não somente de AASIs de ponta, mas o máximo de aproveitamento da tecnologia oferecida pelos mesmos através da programação. Aprendi que preciso de AASIs bem programados e de acompanhamento para reaprender a ouvir. Treinamento auditivo? Melhorar minha leitura labial??

Meu índice de reconhecimento de fala está assimétrico para uma perda em U quase simétrica, traduzindo distúrbio no processamento auditivo central. Ainda não encontrei serviço que não seja refém das revendedoras e esteja realmente empenhado com o paciente pela sua reabilitação auditiva.

Descobertas da minha peregrinação:

  • Deficiente auditivo que não usa AASIs nem sempre é por teimosia, negação, ou falta de condições financeiras, mas sim desinformação e falta de reabilitação auditiva.

 

  • De modo geral, os pacientes, as famílias e os próprios profissionais da área estão desinformados ou desatualizados e a consequência disso é que muitos deficientes auditivos não estão reabilitados.

 

  • O deficiente auditivo que não está reabilitado significa que não encontrou a informação, a marca, o modelo, a programação e/ou a tecnologia adequados para o seu caso, ou seja, não encontrou a equipe para trilhar a reabilitação.

 

  • Um deficiente auditivo sente muito orgulho de expor seus aparelhos auditivos ou próteses implantáveis desde que esteja devidamente orientado e reabilitado. Se não está conseguindo se adaptar, se está incomodando é porque a programação, as características eletroacústicas das próteses auditivas ou o molde estão inadequados ou não estão ajustados de acordo com o limiar de desconforto.

 

  • O uso de AASIs auxilia, melhora a acuidade auditiva em uma porcentagem para determinados ambientes, mas não dá ganho de audição equivalente à audição normal. Diferentemente de óculos, AASIs não é colocar e sair ouvindo. Apesar dos avanços tecnológicos, as próteses auditivas não conseguem restabelecer a audição com todas as funções naturais e qualidade de desempenho do ouvido humano. Nos casos de sucesso, os resultados de ganho auditivo com as próteses implantáveis, indicadas conforme o tipo de perda, normalmente são superiores ao uso de AASIs.

 

  • Reabilitação auditiva é complexa. Exige conhecimento, aconselhamento, escolha adequada do sistema de amplificação, envolvimento e dedicação tanto do paciente quanto do profissional.

 

  • Leitura labial e uso de legendas/closed caption podem continuar sendo necessários uma vez que as próteses não restauram 100% a audição.

 

  • Apesar dos aparelhos serem parecidos por fora, há grandes diferenças internas referentes ao circuito tecnológico, características físicas e eletroacústicas do sistema de amplificação. Daí a importância de experimentar marcas diferentes de aparelhos para escolher a mais confortável para a audição. O sucesso da reabilitação auditiva depende de profissionais éticos, sensíveis e humanos que além dos princípios e conhecimentos em audiologia, dominem acústica, eletrônica, instrumentação, som e informática.

 

  • A melhor maneira de desmitificar a deficiência auditiva é através da informação e da reabilitação adequada dos pacientes deficientes auditivos oralizados. Quando houver maior conhecimento sobre deficiência auditiva e sua heterogeneidade, com protetização da real parcela de deficientes auditivos, o incomum será familiar, amenizando o estigma da surdez. A protetização só chegará ao ideal quando o preço for mais acessível, de forma que não haja a “fila do SUS”. O principal fator de acessibilidade do surdo deveria ser o preço. As próteses auditivas e equipamentos auxiliares deveriam ser mais acessíveis!

 

  • Há necessidade da audiologia ver o deficiente auditivo como paciente, e não como consumidor. Sua missão deve estar sempre voltada para o tratamento, ou seja, para o sucesso da reabilitação auditiva, e não apenas na causa, prognóstico, procedimentos cirúrgicos, venda de aparelhos e equipamentos para surdez.

As “descobertas” aqui referidas não são resultantes de orientações profissionais, mas sim fruto da minha experiência pessoal como deficiente auditiva nesse processo de busca pela reabilitação, tendo como fonte estudos realizados de várias referências bibliográficas e experiências compartilhadas nos blogues e redes sociais.

Por mais incomum que seja um tipo de deficiência auditiva, a mesma tem solução! A reabilitação auditiva sendo um caminho longo, resta-nos as indicações de quais seriam os profissionais ideais em cada estado para nos reintegrar ao mundo sonoro.”

About Author

Paula Pfeifer é uma surda que ouve com dois implantes cocleares. Ela é autora dos livros Crônicas da Surdez, Novas Crônicas da Surdez e Saia do Armário da Surdez e lidera a maior comunidade digital do Brasil de pessoas com perda auditiva que são usuárias de próteses auditivas.

27 Comments

  • Marcos Alessandro de Oliveira
    11/12/2018 at 10:13

    Muito bom. Também sou médico, com 33 anos de formado. Me dediquei a Otorrino no início da carreira e atualmente em alergologia. Sua esplanação é muito importante para todos nós deficientes auditivos.
    Sempre procurar o melhor atendimento, mesmo diante das dificuldades.
    Parabéns pela ótima narrativa.
    Att,
    Marcos Alessandro de Oliveira

    Reply
  • JOhnatan Antonio de ANdrade
    11/01/2016 at 14:30

    Cristiane, assim como você tenho deficiência moderada/severa e moramos na mesma cidade.
    Depois de muito lutar contra a vaidade resolvi ir atrás do meu primeiro aparelho auditivo e agradeço pelo depoimento pois já vou ciente de como serei tratado aqui em nossa capital.
    Me informe se tiver melhoras na busca por um especialista por perto.
    Obrigado!

    Reply
    • CLARICE DE GREGORI STOCHERO
      11/03/2017 at 10:08

      LENDO FICO VENDO O MEU CASO PARECIDO, CHEGOU UM PONTO SO IMPLANTE ,JA A 2 ANOS E NÃO TENHO ENTENDIMENTO, PROCURO VER SE FOR A MARCA MAS É BOA , E AI…..

      Reply
  • Monique Cassemiro
    06/01/2016 at 20:28

    Olá,boa noite,Paula,e a todos os leitores desse blog.Quero expor minha história aqui(procurei onde publicar,mas não achei),pq acredito q,outros deficientes podem estar vivendo o msm q eu,os casos não são iguais,pelo menos é o q eu penso.Bem,sou uma carioca de 35 anos e descobri minha surdez ainda na infância.Estava no jardim de infância(hj chamado educação infantil)quando minha professora chamou minha mãe na escola e disse:”olha,eu não sei o q está acontecendo com a Monique,pq eu a chamo e ela não responde.Pode ser falta de atenção,ou ela pode não estar ouvindo direito.”Minha mãe me levou então a um otorrino,q constatou q realmente eu estava perdendo a audição.Depois desse,vieram mais dois,um deles achava q minha perda auditiva era uma alergia,e me receitava vários remédios(claro q nenhum fez efeito,mas me lembro de uma injeção vermelha q meu pai me aplicava q “abria”minha audição).Esse otorrino era terminantemente contra o uso de aparelhos auditivos,ele dizia q os AASIs causariam uma perda auditiva maior.Meu avô materno q bancava esses remédios,e lembro q meus pais e meu avô,buscavam incansavelmente uma solução para o meu problema.Até q,em 1989,minha mãe me levou em um otorrino na praça Saens Peña,um ótimo profissional,q primeiramente pediu uma tomografia da minha cabeça,para descobrir o q realmente estava acontecendo com meus ouvidos.Naquela época,a tomografia acabava de ser lançada,era um exame caríssimo,e meu avô,mais uma vez,q bancou o exame.E foi constatado q eu tinha perda neurossensorial severa quase total no ouvido direito,e de mais da metade no ouvido esquerdo,e após fazer mtas perguntas pra minha mãe,ele descobriu q minha perda auditiva se devia ao uso da GARAMICINA,um antibiótico fortíssimo e mto ototóxico,e eu,por ser alérgica a esse remédio,havia ficado com o nervo auditivo lesado.(Uma médica me explicou,depois de eu entrar na fase adulta,q os efeitos colaterais da garamicina,principalmente pra quem é alérgico, são perda auditiva e insuficência renal.Só q a insuficência renal desaparece depois de o paciente parar o tratamento,mas a surdez,infelizmente,fica)Esse otorrino tbm me indicou o uso de aparelhos auditivos,e meu avô custeou a compra.Mas só compramos um,pq o ouvido direito estava tão danificado,q o aparelho não iria adiantar.Meu primeiro aparelho auditivo foi um PHONACK PP PICO FORTE,e lembro até hj da sensação ao colocar o aparelho no ouvido pela primeira vez,eu ficava boba pq ouvia até os pequenos sons!No início,a adaptação foi difícil,imagine vc ter sua audição amplificada,eu as vzs tirava ele do ouvido,por não suportar aqueles sons todos no meu ouvido!Mas graças a paciência do médico e do centro auditivo,q disseram ser normal esse tipo de comportamento,fui me adaptando a ele.Mas eu não ouvia como uma pessoa normal,hj em dia não sei,mas naquela época o aparelho não devolvia sua audição 100%.Então,como dizem,quando se perde um sentido o outro fica aguçado,eu aprendi SOZINHA a fazer leitura labial.A necessidade me levou a isso,pois percebia q,olhando para os lábios das pessoas,eu podia ouvir melhor.Na infância,e principalmente na adolescência,sofri mto preconceito,principalmente na escola,por parte de outros alunos.E então,eu não falava da minha surdez para as pessoas,só quando não tinha outra alternativa msm.Usava o cabelo de forma a esconder meu aparelho.Mas em compensação,eu sempre fui uma das primeiras da turma,só tirava nota alta,pq,como precisava da leitura labial para ouvir,eu prestava atenção na aula(sempre sentava no primeiro banco da fileira)e não ficava de “papinho” como os outros alunos.Até os meados da adolescência,eu achava q não levaria uma vida NORMAL,como qualquer outra pessoa,achava q não me casaria,não teria filhos…Mas tive uma infância quase normal,brincava com minha irmã caçula e meus primos,na adolescência,namorei mto,saí mto,tbm…Bem,ao longo do tempo,fui me adaptando à minha deficiência,e conforme fui chegando ao fim da adolescência e entrei na vida adulta,foram aparecendo pessoas na minha vida q me ajudaram na deficiência,a encontrar meios pra conviver com ela.Quando minha primeira filha nasceu,o pai dela me acordava de madrugada,pq eu tirava o aparelho para dormir,pois além de incomodar mto,eu tinha receio de ele cair do meu ouvido,e consequentemente,no chão.E assim foi com minha segunda filha tbm,tinha q ser acordada para amamentá-la de madrugada.Mas hj,aos 35 anos,não sofro tanto preconceito mais,já não escondo minha deficiência,e aprendi a ver o lado “bom” da deficiência.Se na hora de dormir,no meu bairro está tendo uma festa com a música lá nas alturas,não tenho dificuldade pra dormir,desligo meu aparelho e pronto.Alguém tá discutindo comigo e não quero briga?Desligo o aparelho e vou fazer outra coisa…hehehe…Tenho passe livre de deficientes,posso pegar até 8 ônibus por dia,vou pra onde quero sem pagar nada.E consigo emprego fácil,pois concorro com outros deficientes,graças a lei de cotas pra deficientes.E como durante muito tempo -dos 5 anos,quando comecei a perder a audição,aos 9,quando coloquei meu primeiro aparelho auditivo-eu não ouvia bem,eu desenvolvi o gosto pela leitura,não precisava da audição para ler…Gosto q mantenho até hj,e como consequência,escrevo mto bem,domino bem o português.Tem certas coisas q as vzs me chateiam,como por exemplo quando quero ver um filme(brasileiro ou não)e não tem a opção de close caption.Se for filme de fora,então,nem vale a pena ver,pq não consigo fazer leitura labial.Ouvir no telefone,no passado era algo impossível,mas hj,com os aparelhos convencionais mais sofisticados,q permitem o aumento do volume,e a invenção dos celulares,q tbm permitem aumentar o som,consigo conversar no tel numa boa.Só quando estou na rua q é ruim pra ouvir,e as vzs nem atendo,quem me conhece,já imagina o porquê.Tinha um sonho,o de fazer uma faculdade,queria fazer Direito primeiro,ser promotora,mas uma promotora surda?Coisa impossível de se imaginar,né?Depois cogitei Medicina,mas como eu auscultaria meus pacientes?Depois de ler essa história,vi q é possível,sim!Tenho um sonho tbm,de ter um aparelho digital,no último otorrino q fui,pq meu aparelho estava apitando mto(eu achava q era acúmulo de cera)ele me explicou sobre os novos aparelhos-o meu é analógico-e fiquei encantada por poder programar o q gostaria de ouvir!Mas esses aparelhos são mto caros,até daria pra conseguir pelo SUS,mas leva algum tempo.Meu atual esposo está tentando ver se consegue com um conhecido dele.Pode não conseguir exatamente aquele modelo top de linha,mas com certeza vai conseguir um melhor q o meu analógico!E depois de ler a história dessa médica,quem sabe não volto a estudar e me formo em medicina?Ah,tbm gostaria de aprender a linguagem de libras,até sei uma coisa ou outra,mas não domino esse tipo de linguagem.Minha família por parte de mãe é quase toda evangélica,e sempre pedíamos a Deus para Ele me curar,e eu ficava frustrada quando isso não acontecia.Hj eu penso q,se Ele quiser me curar,vai me curar,mas minha mãe me fez ver q,existem pessoas com deficiências bem piores q a minha.Tbm vi vários vídeos no youtube de pessoas com vários tipos de deficiência e q aprenderam a contorná-las! .Ao longo desses anos,aprendi q,se algo aconteceu na sua vida,alguma razão tem,algum plano Deus tem pra vc em cima daquilo.E q a vida é uma só,cabe a nós a vivermos bem,ou não…

    Reply
  • silvana
    12/11/2015 at 11:47

    Ola. Minha filha tem 18 anos e tem perda auditiva neurossensorial de grau moderado no direito e severo-profundo no esquerdo.
    Alguém poderia me indicar médicos especialistas na cidade de Curitiba ou Londrina? Obrigada!

    Reply
  • Lélia Ghidella
    25/10/2015 at 20:38

    Cris, que belo relato! Parabéns pelo seu brilhante posicionamento, ajudando assim a milhares de outras pessoas. Acompanho você desde bebê e bem sei na importante pessoa que você se tornou: profissional competente, bela filha, esposa, irmã, tia, amiga etc.
    A sua deficiência auditiva a nada se compara diante da sua dedicação e assistência aos pequenos, aos pais dos pequenos e à sociedade como um todo, onde você atua como pediatra exemplar.
    Emocionei-me e entresteci com os transtornos que você enfrentou na busca incansável de uma melhor qualidade de vida. Sinto que a sua luta não foi em vão. Não se anule portanto, você é bastante jovem e tem muito ainda a oferecer. Todos nós precisamos muito de você e todos nós amamos muito você.
    Um carinhoso beijo da sua tia de coração.

    Reply
  • Lélia Ghidella
    25/10/2015 at 17:53

    Cris,que belo relato! Parabéns pelo seu brilhante posicionamento, ajudando a milhares de outras pessoas. Acompanho você desde bebê e bem sei na importante pessoa que você se tornou. Como profissional, bela filha, esposa, irmã, tia, amiga etc. A sua deficiência auditiva a nada se compara diante da sua dedicação com os pequenos, com os pais dos pequenos e com a sociedade onde você atua como pediatra exemplar.
    Emocionei-me e entristeci com os transtornos que enfrentou na busca de uma qualidade de vida melhor como todos nós fazemos, mas sinto que não foi em vão.Não se anule portanto, você é bastante jovem, tem muito ainda a oferecer e todos nós precisamos muito de você. Todos nós também amamos muito você. Um carinhoso beijo da sua tia de coração.

    Reply
  • Daniela
    20/10/2015 at 22:46

    Parabéns, minha irmã… Você nos mostra a cada momento como é uma pessoa forte e sensível, e como é grande a sua capacidade de se descobrir e viver com alegria e entusiasmo cada momento que a vida te oferece… Também estou manifestando, paulatina e progressivamente, esta “herança” que nos foi doada… Ainda não tenho ideia como vai ser, mas tenho em você um grande exemplo. Abraços, carinhosamente, Daniela.

    Reply
  • Cristiane
    20/10/2015 at 19:20

    Olá! Fui eu que escrevi essa crônica! Nossas trajetórias de peregrinações em busca da reabilitação auditiva se assemelham e por isso havia deixado o texto impessoal! Fiquei feliz com os comentários e histórias compartilhadas de cada um de vocês! Foi uma grata surpresa a Paula ter feito a postagem no dia do médico! Obrigada a todos pelos cumprimentos e boas vibrações! Registro aqui minha eterna gratidão à Polliana Saccon, grande amiga virtual referida que caminhou comigo pelo túnel até eu encontrar a luz! É um prazer nosso encontro por aqui, nesse divã coletivo! Meu email para eventual contato é cris3082013. Quem quiser participar de um grupo interativo, sugiro o Crônicas da Surdez no Facebook! Beijos a todos!

    Reply
    • Dailton
      22/10/2015 at 03:48

      🙂

      Reply
    • JOhnatan Antonio de ANdrade
      11/01/2016 at 14:31

      Cristiane, assim como você tenho deficiência moderada/severa e moramos na mesma cidade.
      Depois de muito lutar contra a vaidade resolvi ir atrás do meu primeiro aparelho auditivo e agradeço pelo depoimento pois já vou ciente de como serei tratado aqui em nossa capital.
      Me informe se tiver melhoras na busca por um especialista por perto.
      Obrigado!

      Reply
  • Renata
    20/10/2015 at 13:14

    Qual o nome completo dessa médica que escreveu o texto?? Queria me comunicar com ela. Por favor me ajudem!!!

    Reply
  • Andrea Gavinhos dos Santos
    20/10/2015 at 10:34

    Bom dia à todos.

    Nos identificamos porque todos compartilhamos do mesmo caminho árduo. Em 2013 tive três crises de labirintite que durou apenas um dia! Na primeira crise a otorrino, minha amiga, disse que provavelmente havia durado apenas um dia por eu ter uma vida de atleta – corria todos os dias. Na segunda crise, esta minha amiga já disse que seria bom investigar, pois estava fora do habitual. Na terceira crise, minha amiga me passou uma bateria de exames que ficaram todos na gaveta. Achei que era preocupação demasiada de uma amiga. Há algum tempo não atendia mais o telefone do lado direito, mas era “normal”. No ano passado comecei a ouvir um zumbido infernal que já não me deixava mais dormir. Fui procurar um otorrino, minha amiga não atendia mais ambulatório, ela estava na diretoria do hospital e eu, envergonhada, não quis incomodar. A otorrino que me atendeu preparou tudo para uma lavagem, mas se surpreendeu ao ver que não havia uma gota se quer, de cera. Solicitou uma audiometria e quando levei o resultado, ela não conseguia acreditar. Minha perda era severa, porém eu me comunicava muito bem. Eu, teimosa, procurei outro otorrino. Ouvi o mesmo diagnóstico e vi a mesma cara de espanto. Voltei à primeira otorrino e ela me encaminhou para a compra de aparelhos. Indicou uns quatro fornecedores, acabei numa associação que assiste meu ramo de trabalho. A fono que me atendeu começou ali, uma batalha juntamente comigo. Testamos cinco modelos, três programações e entre moldes, micromoldes e retros, perdi a conta. Estou usando meus AASIs, com uma programação para perda dos agudos, que é meu caso, e com um micromolde com ventilação aberta. Parece que está dando certo, finalmente. Uso um telefone especial com amplificador. Ninguém usa meu telefone, reclamam que é absurdamente alto! Para mim, é confortável. Porém, no ouvido direito, não consigo compreender as pessoas, atendo só do lado esquerdo. Digo que parece que as palavras se perdem no ar…risos
    Meu diagnóstico é perda auditiva bilateral, severa do lado direito, com perda de compreensão de fala, hereditário e progressivo. Refiz minha audiometria depois de seis meses e tive uma perda considerável, mesmo usando os AASIs, que deveriam retardar minha perda. Minha otorrino acredita que devo ter começado a perder minha audição por volta dos 30 anos e aprendi (pela necessidade natural) a ler “as pessoas”, e que até os 60 anos devo ter perdido totalmente a audição do ouvido direito. Estou com 43 anos.
    Vamos lá, vivendo e se adaptando. Quando chegar a hora, farei meu IC.
    Aprendi a conviver com a deficiência, mas não nego que é cansativo tentar entender as pessoas, uma vez que meu ouvido direito é perceptivelmente (à mim, claro), pior. As perguntas sem fundamentos também são estressantes, mas tenho que entender que, todo mundo fala em cadeirante, mas não em surdos “relativamente jovens”. Somos ainda uma espécie em análise.
    Um beijo à todos.

    Reply
  • Fabiano
    20/10/2015 at 01:21

    Parabéns pelo artigo. Sou otorrinolaringologista e me estimulou ainda mais a buscar novos conhecimentos para melhor tratar meus paciente.

    Reply
  • Jessica Silvestre
    19/10/2015 at 19:12

    Ficamos comovidas com o seu depoimento, parabéns pela sua conquista. Ass: Eulina, Fernanda e Jessica.

    Reply
  • Paola
    19/10/2015 at 14:45

    Ã-mei!!! Foi tudo o que vc disse, nossa…

    Reply
  • Dailton
    19/10/2015 at 14:33

    bonita mensagem

    Reply
  • Márcia Monturil
    19/10/2015 at 10:18

    Que linda e motivadora história… parabéns pela luta, pela coragem de seguir em busca de uma resposta e principalmente, parabéns por compartilhar conosco!!!

    Sou amiga da sua prima Milena e conheço parte da sua família, desde a infância. Espero que a luz no fim do túnel, esteja sempre acesa para você e sua família!! Nunca desanime, nunca!!

    Um beijo especial
    Márcia Monturil

    Reply
  • Alessandra
    19/10/2015 at 08:40

    Parabéns pela linda história, que mostra persistência na busca da audição. Muito obrigada por compartilhar sua história e por mostrar que existe solução para qualquer deficiência auditiva. Que Deus abençoe você e que continue sua linda profissão, ouvindo!

    Reply
  • Ana Paula Borges
    19/10/2015 at 02:02

    Me identifiquei muito com sua história no sentido de que demorei a saber e ter um diagnóstico de perda auditiva, pq Tb não achava que pudesse ser isso. Quando trabalhei como caixa em um banco não conseguia entender o que o cliente falava através do vidro, tinha sempre de ficar na ponta do pé e tentar ouvir por cima do balcão, percebi só depois de muito tempo que fazia bem a leitura labial e achava que isso até fosse um dom Rsrs, no fundo estava só me adaptando a minha dificuldade. Até que um dia em outro emprego minha chefe que era médica percebeu que eu não tinha ouvido um som no computador que ela do outro lado da divisória havia escutado, e me mandou direto ao Otorrino da clínica. Após a audiometria que não tenho mais o médico apenas me disse que meu caso era hereditário e que provavelmente eu precisaria usar aparelhos dali há uns 10 anos, me receitou ginko biloba e só! Depois disso continuei vivendo e convivendo com minhas dificuldades e sem dar muita importância a isso, já que o futuro estava traçado só me restava vivê-lo. Há pouco tempo buscando na internet informações me deparei com a página da Paula e desde então tenho me sentido mais e mais informações, tb entendi através de vários relatos que preciso de acompanhamento, e então estou indo na otorrino de 6 em 6 meses para verificar a progressão da perda que hj está em 50% em AO e só agora a médica me explicou como funciona o som nos meus ouvidos, ela me explicou que meu problema é na coclea e que meu cérebro desenvolveu bem a capacidade de “adivinhar” o que está sendo falado junto com minha capacidade de leitura labial, pq eu não entendia pq eu demorava a entender o que a pessoa dizia, eu achava que que problema era cognitivo e não auditivo. Bem, estou iniciando a saga pelos aparelhos pq são muito caros e vou tentar pelo SUS. Adorei ler sua história e saiba que me ajudou mais ainda a entender como funciona esse nosso universo! Abs

    Reply
  • Taís Seki
    18/10/2015 at 23:32

    História inspiradora!!! Parabéns pelo dia do médico!
    Também estou seguindo o caminho pra ser médica, confesso que dá um pouco de receio sobre ser uma médica com deficiência auditiva que usa AASIs, mas como meu irmão disse – nós não podemos tratar a deficiência auditiva como uma barreira pra seguir nossos caminhos, devemos enfrentar e adaptar o ambiente de estudos/trabalhos/casa ao nosso favor, tanto no espaço físico quanto com as pessoas.
    Parabéns pelo post!
    Bjos!

    Reply
  • Carla
    18/10/2015 at 20:07

    Linda história, tive que compartilhar na minha página pessoal.

    Infelizmente, tantas pessoas pensam que é só colocar o aparelho ou fazer o implante vamos sair ouvindo. hehe! Como diz, ledo engano, temos que passar por reabilitação auditiva.

    De experiência própria, tive a reabilitação auditiva desde 1 ano de idade com uso de aparelho auditivo, e posso afirmar que traz bons resultados. E agora, espero melhores resultados quando fizer o implante.

    Feliz dia dos médicos. Fiquei feliz pela sua garra de não desistir a sua busca pela melhoria da capacidade auditiva. Não desista mesmo! Você verá que destas dificuldades, trará bons frutos!

    Um abraço!

    Carla

    Reply
  • Sílvia Regina Oliveira
    18/10/2015 at 19:59

    Adorei e me identifiquei muito tem sou de Goiânia já fui em 3 otorrinolaringologista e ainda estou a espera do meu diagnóstico correto pois os dois primeiros só queriam me vender a todo custo um aparelho caro. Enfim ainda tenho esperança. Agradeço o depoimento vi que não sou a única na busca de um bom profissional aqui em Goiânia

    Reply
  • Samira
    18/10/2015 at 19:22

    Feliz dia do médico!
    Estou feliz com sua melhora auditiva!
    Feliz com tua busca persistente!
    Feliz por receberes orientação e seguires na adaptação!
    Bj

    Reply
  • soramires
    18/10/2015 at 19:20

    Perfeito relato das dificuldades que encontramos na busca de um APARELHO AUDITIVO QUE CORRESPONDA A NOSSAS NECESSIDADES.
    iNFELIZMENTE alguns profissionais de fonoaudiologia são transformados em vendedores e nada além disso, deixando-nos sem a assistência profissional necessária.

    Reply
  • Dailton
    18/10/2015 at 18:18

    Obrigado por seu depoimento rico e detalhado.
    Quando inicio a leitura de um relato assim, é algo tão vivo e intenso que ao término me vejo como se estivesse numa terapia, analisando minha história e vivências…
    Parabéns pelas superações e conquistas, gostei do ótimo depoimento 🙂
    (Meu nome é Dailton, desculpe se não me atentei, mas nessa minha primeira leitura não encontrei seu nome. Qual o seu nome?)

    Reply

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