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A história do Bento: prematuro com perda auditiva

‘Meu nome é Carolina, tenho 39 anos e moro em São Paulo, capital. No ano passado tive meu filho Bento, prematuro extremo com apenas 28 semanas de gestação e que tem perda auditiva. Bento nasceu com apenas 660g pois estava com restrição de crescimento. Passamos 124 dias na UTI neonatal do hospital São Luiz. Nesses muitos dias, Bento além de outras complicações, passou por quatro infecções e teve que tomar alguns antibióticos para que sua vida fosse preservada.

Pouco antes de termos alta, Bento, como qualquer outro recém nascido foi submetido ao Teste da Orelhinha (Também chamado de “Triagem auditiva neonatal” ou “teste de emissões otoacústicas evocadas”) e para minha surpresa o resultado foi negativo/ausente em ambos os ouvidos. Esse era o típico teste que eu nunca havia dado importância e assumo que nem sabia exatamente pra que ele servia até aquele momento. Eu apenas perguntava à fonoaudióloga que estava me dando a notícia do resultado do exame, se ela estava dizendo que meu filho era surdo. Eu não entendia o que ela queria dizer com aquilo.

Ela apenas respondia que ele não havia dado resposta ao teste que era feito com 30 decibéis (se não me engano) e que ele deveria repetir o teste em 30 dias bem como realizar um outro exame mais detalhado para verificar se não era algum problema com secreção no ouvido que poderia estar obstruindo a passagem do som.

Fiquei bastante apreensiva e o que eu queria era apenas verificar a fundo o que era aquilo. Meu filho parecia responder bem aos estímulos sonoros, então eu realmente não entendia aquilo e no fundo não queria aceitar que pudesse haver algum problema. Tínhamos vencido tantas batalhas durante todos aqueles dias e agora algo nos mostrava um sinal de alerta.

Comecei a pesquisar na internet e vi que prematuros, justamente devido aos antibióticos ototóxicos, muitas vezes utilizados em UTI’s, possuem uma probabilidade bem maior de desenvolver perda auditiva. Em bebês normais, a surdez varia de 1 a 3 crianças em cada 1.000 nascimentos, já em bebês de UTI Neonatal, varia de 2 a 6 em cada 1.000 recém-nascidos.

Entrei em contato com minha otorrino de confiança, Dra. Marcia Ale, e ela me solicitou que insistisse para que Bento fizesse ainda antes de sua alta o exame BERA (PEATE – “Potencial Evocado Auditivo de Tronco Encefálico” diagnóstico) – exame mais específico, realizado por via óssea para excluir qualquer possibilidade de ser um problema com secreção.

No dia de sua alta, consegui que Bento fizesse o exame, ainda dentro do hospital. Bento teve que ser sedado pois o exame só é feito em sono profundo pra pegar somente as respostas do nervo auditivo. A resposta do exame veio a confirmar uma perda considerada de severa a profunda, mesmo que comportamentalmente apresentasse uma perda moderada.

A fono que realizou o exame me informou que ele iria usar aparelhos auditivos e que não havia possibilidade de reversão. Ela me informou inclusive que a probabilidade de piora era mais comum. Dois meses após ter feito o primeiro BERA, Bento refez o exame que deu um resultado muito parecido com o primeiro, mas a conclusão foi um pouco diferente: perda de moderada a severa. Bento, ao contrário da maioria das pessoas com perda auditiva, responde melhor aos tons agudos e pior aos graves. Severo seria somente o grave.

Voltamos à otorrino e ela nos encaminhou a uma fono de sua confiança, Dra, Alessandra Herrera, para que Bento já tirasse os moldes para os aparelhos. Confesso que tudo aconteceu bem rápido e Bento colocou seus aparelhos agora no dia 06/02. Estamos aceitando bem a perda auditiva de Bento, até porque se Bento não tivesse tomado os antibióticos, ele não estaria mais entre nós.

Na primeira consulta com a Dra. Alessandra eu a questionei sobre algum blog ou algum lugar que eu pudesse ter contato e aprender mais sobre todos os assuntos relacionados à perda auditiva. Ela me indicou o Crônicas da Surdez. Estou gostando muito e tem me ajudado bastante a entender o mundo de Bento, para que assim possamos torná-lo nosso mundo também e ajudá-lo para que possamos conviver melhor, sempre pensando no bem e no desenvolvimento de Bento.

Li alguns muitos comentários a respeito dos aparelhos auditivos, da vida e dos sentimentos das pessoas com perda auditiva e confesso que fiquei bastante abalada, triste com muita coisa que li, com tudo o que meu filho vai encontrar pela frente. Vi alguns poucos comentários de pessoas felizes e orgulhosas de seus AASI’s. A vida é assim mesmo. Poucos enxergam o copo meio cheio, a maioria enxerga o copo meio vazio.

Bento está muito feliz com seus aparelhos e nós como família estaremos sempre aqui mostrando a ele e a todos que somos vencedores e temos muito orgulho de termos nosso filho com seus aparelhos auditivos. Em tudo na vida, enxergamos o copo meio cheio e faremos o que for preciso para que Bento se desenvolva normalmente e seja uma criança como qualquer outra, alegre e feliz. Mas isso você já é, né filho?

Paula, obrigada pela oportunidade de escrever aqui no blog. Quero aproveitar também para agradecer a Dra Márcia e a Dra Alessandra que têm nos ajudado bastante nos últimos meses.

PS – Gostaria de mencionar também que nós escolhemos o caminho particular para os aparelhos auditivos de Bento mas uma amiga próxima da época da UTI neo, cujo bebê possui perda auditiva profunda, conseguiu através do convênio médico, a agilização de uma consulta com otorrino no Hospital das Clínicas aqui em São Paulo. Tudo correu rápido e seu pequeno já está com seus aparelhos auditivos pelo SUS.’

119 amaram.

Sobre a Autora

Paula Pfeifer Moreira

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 36 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

26 Comentários

  • Sou mãe de primeira viagem… Tive restrição de crescimento na gestação, meu bebê nasceu de 37 semanas, com 1.775 e 42 cm, pelas ecos ele tinha um atraso de crescimento de pelo menos duas semanas… Ele ficou 12 dias na neonatal, mas sem uso de antibióticos… Minha placenta foi para análise e identificaram que ela possuía um tipo de inflamação que impossibilitava o crescimento, e consequentemente não passava os nutrientes pro meu bebê…
    Fizemos dois testes da orelhinha, ambas negativos…
    Há pouco dias (13/09/18) fizemos o Bera. O laudo pelo que entendemos identificou somente um tipo de som no ouvido direito e sem retorno no esquerdo… Mas meu bebê não estava em sono profundo, ele um sono muito leve, ao menor toque ele acorda…
    Estou arrasada, sei que a medicina já evoluiui muito, que é possível viver muito bem obrigada com qualquer deficiência, mas está sendo muito difícil e doloroso…
    Não sei quais são os próximos passos, temos horário com o otorrino somente daqui duas semanas…
    As próximas semanas serão de grande angústia…
    Nao sei o que pensar ou o que fazer, como é tudo muito recente, apenas me perco no meio de minhas lágrimas… Meu João Pedro faz três meses no próximo dia 18/09/18.
    Se alguém possuir boas indicações de local em Porto Alegre/RS para realizar acompanhamento, por favor informe!

    • Oi Júlia, estou na mesma angustia que você. Hoje repeti o teste da orelhinhas e o bera e deram ausentes. Estou sem chão. Também sei dos avanços da medicina, mas nunca estamos preparadas para essas notícias. Força para nós!

  • Lenda a história do Vento passou um filme de tudo que vivi e estou vivendo com minha Lara, ela nasceu de 29 semanas com 1, 035kg passamos 2 meses e 15 dias no hospital entre UTI, e canguru, teve três infecções sérias precisando tomar antibióticos fortíssimos, mas graças a Deus vencemos e estamos contando vitória. Agoras estamos em uma nova etapa o problema auditivo já foi detectado e estamos iniciando o processo, já fomos ao otorrino, realizamos o exame BERA, iremos passar pela com o para fazer audiometria. Estou ansiosa para que essas etapas sejam rápidas para que ela possa colocar o quanto antes o aparelhinho, ela só tem 1 aninho e sei que seu desenvolvimento na fala vai depender muito do uso dele.

  • Boa tarde a sua historia e muito parecida com a do meu menino..Nasceu com 31 semanas,onde eu estava com problemas de saúde,e resolveram fazer uma cesariana de emergencia,ele nasceu com 1.450..chegou a pesar 1.000 kg,ficou 13 dias na uti e 28 na ui…Depois da alta fizemos tdos os acompanhamentos,onde se encontrava tdo normal no teste da orelhinha,ao passar do tempo percebemos ele muito desatento,só escutava barulhos altos,mas achei pelo fato de ter sido normal o teste da orelhinha,que era pelo fato de ser prematuro e que seria do no seu tempo..Sofro muito por isso..Depois que tive mais condiçoes levei ele num medico particular onde pediu tdo os exames,onde percebeu a perda auditiva moderada e profunda,me culpei demais,pois eu poderia ter visto antes,ele fazia fonoaudiologa a 3 anos e ela falava que ele era preguiçoso pra falar,como me doi não poder ter feio algo por ele antes,já faz 1 ano que ele faz uso do aparelho,pra minha surpresa aceitou muito bem,tinha muito medo pq ele estava na primeira serie..Graças a Deus ele e um menino alegre feliz,dou graças a Deus tdos os dias,pois ele e um guerreiro,lutou muito para sobreviver pelo fato de ter sido um parto de urgencia tanto pra mim quanto a ele..Estamos hoje aqui bem…Ele tem 8 anos,o momento mais emocionante foi o dia que ele usou o aparelho,ele nunca tinha escutado os passarinhos cantando..Chorro só de lembra da cena..mas eu creio que no futuro tenha mais possibilidades pra surdez,seja outros aparelhos ou cirurgias..Boa sorte para vc Carolina..Seu menino e lindo..

    • Marcela, obrigada pela mensagem! Nossa, que história a de vocês! Como pode o teste da orelhinha ter falhado desse jeito? Mas não se culpe… tudo no seu tempo. Essas crianças são bençãos em nossas vidas. Meu filho é muito alegre e inteligente. Eles terão muitos desafios pela frente mas isso todos nós temos, né? E você tem razão, a tecnologia está evoluindo muito. Quem sabe eles irão usufruir de algo que os ajudará muito no futuro? Bjo

  • Olá Carolina sou avó do Nicolas um menino lindo saudável, minha filha deu à luz no período certo sem nenhuma intercorrência. Quando foi feito o exame do ouvido também não foi claro nos deixando assim como você apavorados pois, não havia casos nenhum de surdez na nossa família. Tentamos realizar o Bera mais duas vezes sem sucesso pois ele acordava no exame. Ele respondia bem a brincadeiras e estímulos sonoros mas, quando assobiávamos ele demorava a olhar aquilo me deixava apreensiva. Minha filha se negava a aceitar tal situação mas, a convenci a fazer novamente o exame e aí foi diagnosticado como surdez moderada a severa colocando seu primeiro aparelho aos 10 meses.
    Hoje com quase quatro anos fala muito, algumas palavras erradas mas, é muito inteligente principalmente com um iPad na mão . Tenho outros netos na mesma idade e não o trato diferente por causa disso. O amo imensamente sei que ele tem suas limitações como todos nós . Sei que tenho que respeitar seu tempo apenas isso. Ele chegará no mesmo lugar que meus outros netos. O que importa é ele saber que é amado independente de usar um aparelho ou não . Poderia ser um óculos, uma muleta, uma prótese. Tudo tem solução, e cada dia fico mais feliz com a evolução desses aparelhos. Num futuro próximo todos nós vamos estar com um desses conectados aos nossos celulares, bem já estamos .
    Boa sorte com seu garoto, de tempo ao tempo tudo passa .

  • Boa noite , agradeço a vcs pela resposta !
    Hoje conseguimos fazer o exame numa clínica indicada pelo convênio . Foi feita próximo ao Hosp Beneficiência Portuguesa . Infelizmente o ouvido direito não detectaram audição novamente , vamos acompanhar e repetir o exame novamente após 2 meses , pois ainda pode ter alterações devido ela ser prematura .
    De qualquer forma tentarei a opção do IPO no Itaim , pois parece ser um local mais confiável .
    Obrigado !

    • Minha historia exaramente sem tirar e nem por… Prematuridade, infecção, antibioticos e perda auditiva profunda em amboso os ouvidos. Quem petcebeu foi minha mãe qdo sai do hospital apos 3 meses. Nssci com 1 kg e 30 cm.ela me obrigou a falr pois com 1 ano percebeu que eu tinha leitura labial…isto é instinto de sobrevivencia. Só fui ouvir o som pela peimeira vez qdo coloquei AASI com 17 anos e já estava no segundo colegial só com leitura labial. Toco piano desde os 8 anoscde idade sem ouvir…e hoje com 63 anos sou ASSISTENTE SOCIAL da Secretaria Estadual de Saúde ha 39 anos formada pela PUCCAMP _ PUC CAMPINAS.tenho 2 filhos e 2 netos. Moro sozinha e mesmo com o aparelho necessito da leitura labial pata entender pois não tenho discriminação do som devido ao antibiotico qdo bebe…Streptomicina devido pneumonia dupla com 10 dias. Toco teclado e piano com amplificador e também ouço musicss com fone de ouvido. Moro sozinha e meu telefone e campainha tocam acendendo luz. Trabalho atendendo pessoas com deficiência de varios tipos..visual, auditiva, mental e orgânica. Tenho cargo de chefia ha 10 anos. Basta ter saude e paz e…CORRER ATRAS…O CÉU É O LIMITE!!!

  • Boa noite !
    Estamos com a mesma situacão com minha filha
    Prematura de 28 semanas , o primeiro exame bera não detectaram a audição e pediram pra repetir , porém ela teve alta da UTI e não encontramos ninguém ou laboratório disposto a realizar esse exame novamente . Caso possa nos ajudar 11991062387 . Email pedro_monteiro_ymd@hotmail.com

  • Olá Carolina! Como filha de deficiente 100% auditiva, posso te garantir que não existem desafios quando a força de vontade da família é grande! Minha mãe nunca ouviu na vida e é uma pessoa 100% independente! Ela nem sequer aprendeu a linguagem dos sinais! E isso há mais de 50 anos atrás! Ela simplesmente foi criada como uma criança normal em um ambiente normal! Minha dica é : não limite seu filho nunca à sua deficiência! Só assim seu potencial será alcançado! Ter o apoio de pessoas que passam pela mesma situação é fundamental mas não limite sei filho a tais espaços! Os desafios serão muitos mas ele vai conseguir! Boa sorte e sucesso nessa longa caminhada! O pior já passou e o milagre da vida já se concretizou!

    • Nathalia, obrigada pelas palavras. Essas dicas sao muito importantes para ajudarmos o Bento e a nos mesmos tambem. Beijos

  • Olá Carolina, sou Cibele Aguiar, amiga da Ana, da família! Quando soube que o seu bebe nasceu prematura, torce para que tudo acabasse bem, com a tão sonhada alta. Somente quem passou pela realidade de uma UTI Neo sabe o valor de suas palavra: o importante é que ele seja feliz e esteja entre nós. É isso mesmo o que importa, apesar das consequências que enfrentamos pelo caminho… O nosso Raul nasceu com 31 semanas e passou um bocado de apertos também…Hoje é uma criança muito feliz. Ele transformou nossas vidas e pelo que li o Bento também já transformou a de vocês. Que Deus ilumine o caminho do pequeno guerreiro e conceda a ele infinitas bençãos e alegrias! Bj

  • Olá Carolina, sou a Cibele Aguiar, amiga da família! Quando fiquei sabendo do nascimento do seu bebê prematuro torci para dar tudo certo e para que a alta fosse o final de uma história de muita luta. Só quem passa por uma UTI neo sabe o valor de suas palavras: o importante é que seja feliz e esteja entre nós! É isso mesmo, apesar das consequências que devemos enfrentar! Mas fora do hospital tudo é mais fácil né? O nosso Raul nasceu com 31 semanas e também passou muitos apertos. Hoje é uma criança muito feliz! Ele transformou a minha vida e pelo que vi o Bento já transformou muito a de vocês! Força, foco e fé!

    • Oi Cibele! Obrigada pelas palavras. Realmente so quem passa por uma UTI sabe do que estamos falando. Tanta luta…Ainda bem que vencemos essa batalha! O Raul tambem e um grande guerreiro e nos nunca mais seremos as mesmas. Bento esta se desenvolvendo super bem, gracas a Deus! Beijos a todos

  • Estou muito feliz que seu bebe ja esteja protetizado. Tenha certeza de que ele não terá nenhuma dificuldade em aprender a falar, se devidamente bem estimulado. QUANTO MAIS CEDO, MELHOR. A minha história e parecidissima com a sua. Minha filha tb nasceu prematura, teve que tomar ototoxicos para sobreviver e acabou com a perda auditiva. Só Que tudo se confirmou apenas 3 anos depois… depois de várias exames mal feitos, e profissionais incompetentes… mas Deus enviou uma otorrino anjo em nossas vidas que finalmente acabou com nossa angústia. Nossa filha foi profetizada com 3 anos e agOra que está começando a falar… Enfim, vocês estão no caminho certo, seu bebe vai falar e ouvir sem problemas. GRACAS A DEUS NOSSOS PREMATUROS ESTAO BEM!

    • Oi Helen Vinhote.

      Que bom que que a sua filha está bem.
      Você poderia me passar o nome e endereço deste otorrino, pois tenho um sobrinho que passou maus bocados quando nasceu, acarretando no final uma surdez profunda. procuro conversar com várias pessoas, pois até hoje não conseguimos o IC. Mas tenho FÉ em DEUS que iremos conseguir.

      Abraços e tudo de Bom.

  • Que linda história Carolina! Sinta-se acolhida entre as mães de filhos com perda auditiva! Se posso te dizer alguma coisa, escolho uma mensagem baseada na minha experiência: as crianças com perdas auditivas podem ser muito inteligentes e cativantes. Quando profetizadas precocemente e adequadamente estimuladas, elas podem surpreender muito as expectativas! Curta seu bebê e acredite, eventuais dificuldades serão superadas pela força do amor!
    Á Paula, nossa gratidão por esse generoso espaço de diálogo e de construção do futuro! Luz e paz para todos!!

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