Meu nome é Milena, sou mãe do Guilherme, 9 anos e portador da Síndrome de Treacher Collins. Durante a gestação não ocorreu o diagnóstico, pois todos os exames se apresentaram normais tive uma gravidez saudável até o final do período gestacional.

Em 31/01/2008, véspera de Carnaval o Guilherme chegou… como era uma surpresa para toda a equipe, ninguém soube lidar com a situação, e muito menos tiveram preparo profissional para conduzir aquela situação inesperada. Foram momentos de tensão, desespero, surpresa e muitas palavras desnecessárias ouvidas por intermédio da Equipe Médica. Assim que nasceu foi direto para a UTI, onde permaneceu por 15 dias.

Neste período passamos pelas mãos de alguns profissionais, os quais a cada avaliação nos surpreendiam com avaliações positivas em relação a saúde do Gui, apesar de ainda não termos certeza do que realmente havia acontecido.

Em meio ao carnaval, fomos chamados pelo chefe da UTI neonatal da Perinatal “Dr.Jofre”, com um livro na mão nos explicou o que o Gui tinha. Neste momento fomos tranqüilizados, pois tratava-se de uma síndrome que não havia comprometimento neurológico, e o próprio tratava de uma criança portadora de STC, o que permitiu esclarecer muitas das nossas dúvidas.

Após a alta hospitalar, começamos a correr atrás da parte auditiva, e esta era uma questão que nos preocupava. Fomos acompanhados pelo Dr. Luciano Moreira, que, aos dois meses de vida, nos solicitou uma tomografia para avaliação. Após este exame, foi detectado que apesar do conduto estar fechado, a sua cóclea estava preservada e poderia ouvir através de aparelho auditivo por condução óssea.

Aos quatro meses já era usuário de aparelho auditivo, com 5 anos realizou o implante do pino de titânio que acopla o aparelho auditivo, e o desenvolvimento auditivo transcorreu dentro da total normalidade. Costumo dizer que a chegada do Gui em nossas vidas só nos tornou melhores como seres humanos. Estes quase 10 anos foram de muito aprendizado, determinação, conquistas e com certeza muitas vitórias.

As informações da Síndrome de Treacher Collins todas foram obtidas por meio de redes sociais, na época Orkut, e hoje temos grupos fechados da síndrome no Brasil e EUA. Atualmente existem dois grandes centros no Brasil que tratam portadores de má formação Cranio-facial (Bauru – Centrinho e Sobrapar- Campinas), ambas do SUS e não sei informar os tramites para realizar o acompanhamento por lá.

O acompanhamento do Gui é feito pela equipe da cirurgiã Vera Cardim, ela possui uma ONG chamada Associação Face, porém até pouco tempo atrás soube que devido a falta de verba não estavam aceitando pacientes de outro Estado. Não fazemos parte da ONG. A Dra Vera não aceita plano de saúde, então as cirurgias/consultas são todas particulares. Atualmente até a parte ortodôntica dele estou tratando com a equipe dela, pois fiquei quase dois anos tratando no Rio e não conseguimos avançar.

Outra questão importante é em relação ao BAHA, hoje ele já está no ROL da ANS, então os planos de saúde são obrigados a custear, até mesmo com o uso da softband. Quando o Gui começou a usar precisamos custear. Esses dois Centros em SP (Bauru e Campinas), realizam a cirurgia do Baha, porém não é algo rápido, as filas são bastante extensas.

Temos certeza também que tudo isso só foi possível com a ajuda dos anjos que foram colocados em nossas vidas: Dr. Luciano Moreira, Márcia Cavadas, Moacyr Daemon, Rosa Chaia, Dra Vera Cardim, Rejane Gutierrez, Dr José Ricardo Gurgel Testa. Sem a ajuda de todos estes profissionais nada seria possível.

O Gui é um cara feliz, bem resolvido, jogador de futebol, e acima de tudo muito amado por todos que estão em sua volta. O nosso presente é EXTRAORDINÁRIO! 🙂

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OS ERROS QUE EU JÁ COMETI ao comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

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