Assim que li o texto escrito por Allecia Vermillion decidi que iria traduzi-lo. É o ponto de vista de uma esposa ouvinte sobre a convivência com o marido surdo que usa aparelhos auditivos, e fiz uma tradução resumida para os leitores do Crônicas da Surdez. Se o seu namorado ou marido usa aparelho auditivo e se a sua esposa ou namorada usa aparelho auditivo, leia com carinho. Também sugiro que você faça parte de uma rede de apoio, como o Clube dos Surdos Que Ouvem, que aceita como membros os cônjuges de pessoas com perda auditiva.

Descobrir como ajudar quem usa aparelho requer duas coisas básicas: informação e uma conversa franca com o seu parceiro que tem perda auditiva. É muito bonito quando o parceiro ouvinte primeiro busca aprender sobre a nossa deficiência sensorial antes de se propor a nos ajudar.

Como ajudar quem USA APARELHO AUDITIVO?

Aqui estão alguns pontos-chave para ajudar uma pessoa que usa aparelho auditivo no seu convívio próximo:

1. Aprenda sobre a especificidade da perda auditiva da pessoa
2. Aprenda sobre aparelhos auditivos
3. Tenha uma conversa franca e aberta sobre a surdez
4. Pergunte de que formas a pessoa quer ser ajudada
5. Faça parte do Clube dos Surdos Que Ouvem
6. Assista às aulas A Surdez e os Relacionamentos
7. Leia os livros da escritora surda que ouve Paula Pfeifer

Aqui está a tradução do artigo que li em inglês e chamou a minha atenção.

“Em nossos 15 anos de casamento, vi meu marido chorar algumas vezes. Uma vez, sentados na nossa sacada em Chicago, tomando algumas cervejas, na véspera da mudança que eventualmente nos trouxe a Seattle. Certamente quando ele perdeu os pais. Mas um momento, lá em 2013, me pegou completamente de surpresa.

Mantivemos as luzes apagadas no meu quarto de hospital no Swedish Medical Center para que nosso recém-nascido pudesse dormir. Eu estava pronta para levá-lo para casa. Meu marido, Seth, trouxe nossa nova cadeirinha de bebê do estacionamento. Mas o hospital não nos deixaria ir sem um último teste.

Uma jovem trouxe um carrinho médico da Pediatrix para realizar o teste da orelhinha. Trabalhando silenciosamente, ela colocou um sensor em sua testa, outro em seu ombro e mais um na parte de trás de seu pescoço. Em seguida, vieram um par de fones de ouvido acolchoados, tão grandes na cabeça do nosso filho que ele se parecia com um DJzinho dormindo tranquilamente. Depois de alguns minutos, ela nos informou que ele havia passado no exame auditivo. Foi quando ouvi o som do choro. Não o choro de bebê. Do outro lado do quarto escuro, a respiração de Seth estava ofegante.

As lágrimas dele foram minha primeira, minha única pista de que Seth tinha preocupações de que nosso filho pudesse herdar a perda auditiva que havia marcado grande parte de sua vida. A história da perda auditiva de Seth é um pouco obscura. Ele nasceu em 1978, tempos diferentes para o diagnóstico de surdez. De acordo com o otorrinolaringologista de Seth, ele tem uma “perda auditiva mista” em ambos os ouvidos.

Seth tinha infecções frequentes e dolorosas nos ouvidos quando era criança. Uma de suas primeiras lembranças é ele se contorcendo de dor de ouvido num consultório médico. Ele colocou tubos de ventilação nos ouvidos, uma medida comum para crianças pequenas. Conforme Seth crescia, os tubos caíam como planejado, mas o buraco em seu tímpano esquerdo nunca cicatrizou, o que provavelmente causou mais problemas de audição. Isso também significa que ele não pode mergulhar completamente a cabeça na água. Quando criança, ele passava os verões lendo enquanto todos os amigos mergulhavam nos lagos de Wisconsin.

Naquela época, Seth recusava-se a usar aparelhos auditivos. A maioria das crianças não está ansiosa para usar algo que as torna diferentes. A única pessoa que ele conhecia com aparelhos auditivos era seu avô John. Em vez disso, ele se adaptava. No silêncio relativo de uma sala de aula, Seth lembra: “Você pode se virar, é suficientemente bom.” Ele inconscientemente aprendeu a virar seu lado esquerdo, seu ouvido melhor, para quem quer que estivesse falando, às vezes cobrindo a mão em torno de sua orelha para filtrar o som externo. Às vezes, as crianças na escola achavam engraçado sussurrar na presença de Seth – palavras que todos ouviam, exceto ele.

No último ano do ensino médio, Seth conseguiu seu primeiro aparelho auditivo. Apenas um – um pequeno pedaço de plástico bege em forma de presunto que ficava dentro do canal auditivo direito. Ele conseguia ouvir um pouco melhor desse ouvido. “Mas não fez muita diferença na minha vida”, diz ele. Ele continuou usou por um tempo, mas depois guardou na gaveta do seu dormitório da Northwestern University. Ele nem mencionou a perda auditiva em suas inscrições para a faculdade – documentos cheios de prompts para compartilhar detalhes sobre quaisquer dificuldades que poderiam ter moldado sua vida jovem.

“Dar um jeito” e “suficientemente bom” podem funcionar na superfície, mas isso cria uma camada de incompreensão invisível entre você e o mundo. A maioria dos seres humanos quer ajudar alguém com perda auditiva. Mas uma aversão a pedir tratamento especial pode isolar a pessoa que tem perda de audição de maneiras imperceptíveis.

Seth é um cara de 45 anos com um rostinho jovem que caça garrafas de uísque artesanais como se fossem Pokémon para adultos, levanta-se para o Crossfit às 6 da manhã e grelha sua própria carne no seu aniversário. Mas em ambientes sociais, as pessoas que não estão cientes de sua situação tendem a sobrepor suas próprias interpretações sobre suas ações. Uma amiga confessou uma vez que achava que Seth era reservado e arrogante quando o conheceu pela primeira vez; acontece que ela estava sentada ao seu lado direito. Em bares barulhentos, é constrangedor, irritante, dizer “o quê?” o tempo todo. Ele recorre a apenas acenar com a cabeça e sorrir.

Você poderia passar muito tempo com Seth e nunca saber que ele tem dificuldade para ouvir. Assistimos TV com legendas e evitamos eventos sociais que envolvem locais barulhentos onde o som reverbera. Quando caminhamos ou nos sentamos, eu inconscientemente me posiciono ao seu lado esquerdo, próximo ao seu ouvido melhor. Pego-me fazendo isso com outras pessoas também. Estocamos pilhas para aparelhos auditivos, inclusive.

O mundo real está prestando mais atenção à perda auditiva. Em outubro de 2022 uma mudança na lei federal americana tornou possível comprar aparelhos auditivos sem receita médica. Os pesquisadores encontraram uma forte ligação entre a perda auditiva (algo que pode ser modificado) e a demência. Isso chamou a atenção do Congresso. Para os legisladores, permitir que os americanos comprem aparelhos auditivos soava muito mais preferível do que financiar uma grande quantidade de cuidados com demência algumas décadas no futuro. Uma lei aprovada em 2017 direcionou a FDA  a criar regulamentações para vender esses dispositivos em farmácias e pela internet, sem necessidade de receita médica ou visita ao médico.

Mesmo que os aparelhos auditivos pareçam abstratos, é provável que façam parte da sua vida em algum momento. Um dos presentes divertidos que vêm com o envelhecimento é a perda gradual da audição. Uma série de outros fatores pode acelerar esse processo, desde doenças cardíacas até ocupações barulhentas. Ainda não há pesquisas definitivas sobre como nossa obsessão por fones de ouvido afeta a audição, mas provavelmente não será algo bom. Podemos estar entrando em uma era dourada da perda auditiva.

“Este é um momento crucial na audiologia”, diz o Dr. Yi Shen, professor associado no departamento de ciências da fala e audição da Universidade de Washington. Gigantes da tecnologia de alto-falantes como Sony e Bose rapidamente direcionaram sua atenção para este novo mercado. Startups estão criando caminhos mais suaves para os consumidores adotarem todas as novas tecnologias auditivas disponíveis.

Pesquise por aparelhos auditivos na Amazon e você encontrará centenas de opções, diz Shen. Alguns custam milhares de dólares, alguns custam $20 — “e parecem exatamente iguais”. A venda livre de aparelhos auditivos pode não fazer tanta diferença se não houver ninguém no balcão para ajudar os clientes nas barreiras que vêm com a colocação dessas pequenas peças de tecnologia esforçada dentro das portas para o seu cérebro.

Como meu marido pode atestar, essa tecnologia é delicada, inconveniente de adquirir e custa muito caro. Ainda não é nem de longe tão inteligente quanto um ouvido humano totalmente funcional. Mas o mundo real é muito menor e mais difícil sem ela se você tem perda auditiva.

Em 2017, nossa filha passou pelo teste auditivo de recém-nascidos no Swedish e veio para casa se juntar à família. Quando ela finalmente começou a frequentar a pré-escola, a conversa entre os pais virou-se para o que todos nós fazíamos para viver. Imediatamente, mandei uma mensagem para Seth: “Um dos pais trabalha em uma empresa de tecnologia que fabrica aparelhos auditivos!” Conhecer alguém da nossa idade que dedicasse mesmo um minuto por dia a pensar sobre a perda auditiva era incrível.  (…)

Seth começou a levar a sério o uso dos aparelhos auditivos em 2006. Ele estava prestes a começar um MBA em negócios. Para todos os empréstimos estudantis que estava fazendo, ele decidiu que era melhor ser capaz de ouvir as aulas. Seu avô John acabara de falecer, deixando dinheiro suficiente para um anel de noivado e um par de aparelhos auditivos.

Isso não ia sair barato. Foi o Dr. Yi Shen quem me contou sobre o ditado que aparece nos consultórios de fonoaudiólogos: “Para pessoas que vivem com perda auditiva, o maior gasto não reembolsado em suas casas é o carro. O segundo são os aparelhos auditivos.” A maioria dos planos de saúde não cobre o custo de um AASI nos EUA.  Alguns estados exigem que as seguradoras cubram aparelhos auditivos para crianças; alguns até exigem cobertura para adultos.

Seth foi adaptado numa tarde de agosto; naquela noite, ele foi para a cama às 18h, sobrecarregado pelo novo volume de sons que seu ouvido interno estava impondo ao seu cérebro. De repente, ele conseguia ouvir o tic-tac dos relógios, sua própria respiração. Era muito. Mas mais som não é necessariamente um som útil. Imagine assistir a uma TV muito brilhante e levemente desfocada, ele me diz. E você não tem escolha a não ser olhar para ela.

Esses aparelhos auditivos eram sofisticados pelos padrões de 2006, ele lembra, “mas não havia inteligência por trás dos microfones”. No dia em que Seth recebeu seus aparelhos auditivos mais recentes, ele visitou sua fonoaudióloga na Broadway e sentou-se no consultório do segundo andar enquanto ela ajustava as configurações com base em sua aidiometria. Juntos, eles testaram e reprogramaram até que o som parecesse certo. Um mês depois, ele voltou para um ajuste.

“É um casamento muito interessante entre arte e tecnologia”, diz a Dra. Melanie Hecker, uma fonoaudióloga que realiza ajustes como esse há mais de 15 anos. As capacidades auditivas modernas são altamente personalizáveis. Um técnico pode reduzir ou aumentar certas frequências ou administrar a quantidade precisa de correção para o perfil auditivo específico de alguém.

Hecker tem consultórios tradicionais de fonoaudiologia, mas também faz parte do cenário de startups desencadeado pelo surgimento de aparelhos auditivos sem receita médica. Sua empresa com sede em Seattle, a Bluemoth, envia aos clientes três conjuntos de aparelhos auditivos com receita para experimentar e decidir qual funciona melhor. Sim, ela recebe muitas comparações com a Warby Parker. Mas, em vez de permitir que os clientes simplesmente coloquem esses dispositivos nos ouvidos e sigam em frente, a Bluemoth usa consultas de teleaudiologia para ajustes finos.

A maioria das pessoas não compraria um carro — ou até mesmo um sofá — sem experimentá-lo. Aparelhos auditivos custam milhares de dólares, mas quase ninguém pode experimentá-los antes da compra. Ou, se fizer isso, diz Hecker, muitas vezes é em um ambiente estéril e silencioso, com um profissional que “geralmente, como eu, é muito alto e articulado”.

Corrigir a audição de alguém geralmente é ordens de magnitude mais complicado do que corrigir sua visão. Coloque um par de óculos ou lentes de contato e você pode ver imediatamente o benefício — sem ajustes necessários. Além disso, o conjunto certo de óculos pode fazer você parecer mais legal, mais intelectual, mais interessante. Enquanto os fonoaudiólogos estão ocupados persuadindo e incentivando os pacientes a corrigir um sentido vital, os optometristas estão distribuindo acessórios de moda e formas de expressão pessoal com cada receita de óculos.

Hecker acredita que a tecnologia vai reabilitar a reputação dos aparelhos auditivos. Eles serão como AirPods, mas com qualidade de som impecável e a capacidade de filtrar, ou focar, no que está acontecendo ao seu redor. Os novos modelos (como tudo nos dias de hoje) até têm inteligência artificial. Seus microfones pequenos podem escanear 360 graus, mas podem aprender a se direcionar para a direita para se concentrar na voz de alguém sentado ao seu lado no carro e depois se mover para capturar uma voz vindo do banco de trás. Os modelos top de linha podem “aprender” as configurações que você prefere para restaurantes barulhentos e automaticamente mudar para esse perfil quando você aparece para a reserva. A tecnologia recarregável melhorou. Em breve, minha capacidade de ajudar Seth a trocar a bateria do aparelho auditivo durante uma longa viagem de carro pode se tornar obsoleta. (…)

Em ambientes barulhentos, às vezes Seth faz “pausas sonoras”, saindo para evitar sobrecarregar seus sentidos (ok, às vezes penso que ele faz isso apenas para evitar festas barulhentas de crianças). No entanto, em silêncio, os atuais aparelhos auditivos de Seth praticamente apagam qualquer distinção entre sua audição e a minha.

Quando todos nós começamos a usar máscaras em 2020, Seth percebeu o quanto dependia da leitura labial. A mudança para o trabalho remoto também trouxe ajustes. No ano passado, Seth finalmente postou uma mensagem de status em sua conta do Microsoft Teams no trabalho: “Fico feliz em participar de uma chamada, mas por favor me avise quando quiser conversar. Terei que mudar para meu fone de ouvido do telefone, pois uso aparelhos auditivos.” Reconhecer sua perda auditiva para os colegas de trabalho foi ao mesmo tempo um ato pequeno e um grande passo.

“Escuta, eu não estou aqui para fazer todo mundo se curvar ao que eu preciso”, ele me disse numa sexta-feira recente, enquanto nos dirigíamos para nosso sofá após uma longa semana. Um colega o havia chamado inesperadamente naquela tarde, apesar de suas instruções.

A cada dois anos, Seth visita seu médico para um checkup auditivo de rotina. Até agora, ambos, o ouvido direito e o esquerdo, permanecem estáveis nos mesmos níveis de audição de quando nos conhecemos. Ainda assim, eu fico acordada às vezes, imaginando como conduziríamos nossas vidas se a audição de Seth desaparecesse completamente. Criaríamos algum tipo de canal de comunicação conjugal no estilo Slack? Mensagens de texto inteligentes poderiam sustentar nossa proximidade? Elas já nos levam pelo dia de trabalho. Quando abraçamos, se eu chegar muito perto de seu ouvido, ele emite um chiado com feedback, como alguém ajustando um microfone enquanto sua banda entra no palco para o show. O som costumava me fazer recuar. Mas depois de todos esses anos, sei inclinar minha cabeça para o outro lado e continuar abraçando firme.”

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