Mais de 2.000 crianças nascem com perda auditiva no Canadá todos os anos, tornando-a uma das condições congênitas mais comuns do país para a qual a triagem está disponível. Em Ontário, 2 em cada 1.000 bebês têm perda auditiva ao nascer, incluindo surdez profunda. Mais 2 desenvolvem perda auditiva até os cinco anos de idade.

Essas crianças podem ouvir alguns sons, mas não todos, dificultando o aprendizado da fala e da linguagem. Isso pode levar a desafios comportamentais e emocionais. É importante detectar a perda auditiva o mais cedo possível. Os programas e serviços de triagem auditiva variam entre as províncias, mas todos são gratuitos no Canadá.

Este artigo será focado no Infant Hearing Program (Programa de Audição Infantil), oferecido no maior centro populacional do Canadá: Toronto, Ontário.

Triagem auditiva e diagnóstico de surdez

Ontário é a província mais populosa do Canadá. A região metropolitana na capital, Toronto, tem 6,2 milhões de habitantes. O Infant Hearing Program (IHP) oferece triagem auditiva para todos os recém-nascidos em Ontário nos ambientes hospitalares ou comunitários e:

• Identifica recém-nascidos com perda auditiva permanente (PAP)
• Oferece serviços que faciltam o desenvolvimento de linguagem
• Identifica e monitora crianças em risco de desenvolver PAP

O Toronto Infant Hearing Program (TIHP) é um programa de saúde auditiva 100% financiado pelo governo da província e do município e começa com a triagem auditiva neonatal universal. No biênio 2018-2019, cerca de 130.000 recém-nascidos na província de Ontário foram triados para PAP e, em 2019, o TIHP triou 97% (aproximadamente 30.000) dos bebês que nasceram em Toronto.

As crianças identificadas na triagem e diagnosticadas com PAP recebem o diagnóstico do médico otorrinolaringologista e, em seguida, os serviços de intervenção até os seis anos de idade. Essa intervenção pode incluir indicação e gerenciamento de tecnologias auditivas, serviços de apoio à família, avaliações audiológicas periódicas, terapia semanal com a Fonoaudi?loga e / ou aprendizado de língua de sinais com um Educador Surdo.

Os parâmetros de referência do TIHP seguem o plano internacional de excelência 1-3-6 de Detecção e Intervenção Auditiva Oportuna:

• os bebês devem ter sua audição examinada antes de 1 mês de idade corrigida
• A identificação de PAP deve ser confirmada o mais tardar em 3 meses de idade corrigida
• Crianças com PAP confirmada devem receber intervenção até 6 meses de idade

Os bebês identificados na triagem auditiva neonatal são encaminhados para uma avaliação audiológica completa com um Audiologista do TIHP. O Audiologista do IHP confirma a PAP, com informações específicas sobre cada orelha, o grau e o tipo de perda auditiva. Todas as avaliações audiológicas são 100% financiadas pelo governo da província e sem nenhum custo para a família. 

Ap?s o diagn?stico da PAP dado pelo médico Otorrinolaringologista, o Audiologista do TIHP avalia a necessidade de tecnologia auditiva e adapta aparelhos auditivos ou encaminha a família a um especialista em aparelhos auditivos, de acordo com os protocolos do IHP. Em Toronto, os audiologistas do IHP encaminham para o programa de implante coclear local quando audiologicamente apropriado e em concordância com a decisão da família.

Aparelhos Auditivos parcialmente financiados

Os aparelhos auditivos são parcialmente financiados pelo “Programa Provincial de Dispositivos de Assistência” (PPDA), que fornece aproximadamente 30% de financiamento para aparelhos auditivos a todas as famílias, independentemente de sua renda. Outros fundos do governo provincial podem estar disponíveis para famílias que atendem aos critérios de elegibilidade de renda; esse financiamento normalmente cobre o custo restante dos aparelhos auditivos não fornecidos pelo PPDA e também paga pelo custo dos moldes para os ouvidos.

Algumas organizações de caridade podem oferecer financiamento parcial para a tecnologia auditiva (e.g., aparelhos auditivo, microfones remotos e equipamento de FM), e isso depende novamente da renda da família. Embora o financiamento de organizações de caridade possa ser difícil de garantir, vale a pena a aplicação, pois pode oferecer o pagamento entre 50 a 100% do preço dos equipamentos.

Algumas famílias também podem acessar os benefícios dos funcionários no local de trabalho para pagar parte do custo do aparelho auditivo. A quantidade de cobertura disponível dependerá do programa de benefícios individuais, mas normalmente fornece 30% do custo de um aparelho auditivo. Caso contrário, as famílias precisarão cobrir o custo restante dos aparelhos auditivos.

Os implantes cocleares são financiados pelo governo, pela administração do hospital SickKids e pelo apoio filantrópico / subvenção. A cirurgia é coberta pelo Plano de Seguro de Saúde do governo da província. No caso de substituição de um novo processador de fala, o PPDA cobre 75% do custo (até um valor máximo de US $ 5.444) e as famílias devem pagar os 25% restantes do custo.

Intervenção Oportuna ou O Mais Cedo Possível

1. Trabalho de Apoio à Família

Toda família cuja criança é diagnosticada com PAP é conectada a um Assistente de Apoio à Família (AAF). Os AAFs:

• introduzem a família à rede de suporte da TIHP, 
• ajudam a família a navegar nos sistemas de saúde pública e de intervenção oportuna 
• facilitam a conexão da família aos recursos da comunidade
• oferecem aconselhamento e apoio emocional às famílias para ajudá-las a entender e lidar com o diagnóstico de seus filhos
• ajudam as famílias a acessar apoio financeiro de fontes governamentais e de caridade 

Utilizando uma abordagem centrada na família, as AAFs trabalham em parceria com pais, familiares, cuidadores e profissionais. Juntos, os membros da equipe criam uma rede de apoio que trabalha em conjunto para o benefício da criança e da família.

2. Serviços de Desenvolvimento de Linguagem 

O Toronto Infant Hearing Program também oferece serviços de “Desenvolvimento de Linguagem” centrados na família, que são 100% cobertos por fundos públicos e incluem: 

• avaliação do desenvolvimento da comunicação, fala, audição, cognição e linguagem da criança,
• orientação do profissional de linguagem para facilitar o desenvolvimento das habilidades listadas acima e
• educação e treinamento dos pais, cuidadores e equipe de profissionais em relação ao desenvolvimento de linguagem da criança

Os pais, apoiados pela equipe de profissionais, podem decidir receber serviços para que sua criança desenvolva a linguagem usando:

• • Língua de Sinais Americana (ASL)/ Língua de Sinais  de Quebec( Quebec Sign Language/Langue des signes du Québec, LSQ) e/ou
  • A audição para o desenvolvimento da fala e/ou da linguagem expressiva (Comunicação Aumentativa e Alternativa: CAA)

A decisão e o plano de intervenção e serviços de Desenvolvimento de Linguagem podem ser alterados quando preciso, acomodando os servicos às necessidades da criança e sua família.

2.1 Língua de Sinais: ASL/LSQ

Um profissional Surdo com formação acadêmica em educação oferece serviços em ASL para a criança e sua família. O profissinal também auxilia a família a estar conectada e envolvida na comunidade dos Surdos.

2.2. Desenvolvimento da fala e da linguagem expressiva através do uso funcional da audição

O passo mais importante após a criança ter acesso auditivo a todos os sons da fala por meio de uma tecnologia auditiva de ponta é iniciar a terapia auditiva e de linguagem falada e/ou CAA. Embora a criança, usando diariamente a tecnologia auditiva por pelo menos 10 horas por dia, esteja ouvindo os sons ao seu redor, ela ainda precisa aprender a entender os sons, a ouvi-los em situações diversas e a usar esses sons para o desenvolvimento da fala e/ou linguagem expressiva.

Esse serviço de intervenção oportuna/ o mais cedo possível, centrado na família, promove o uso da audição e da linguagem falada e começa a partir dos 3 meses de idade ou o mais rápido possível para as crianças imigrantes, crianças com PAP progressiva ou de início tardio.

Esse serviço é oferecido por 8 Fonoaudiólogas, sendo que duas são Terapeutas Auditiva-Verbais Certificadas (LSLS Cert. AVT®) e uma está em processo de certificação. Quer a Fonoaudióloga ofereça Terapia Auditiva-Verbal ou serviços auditivo-orais, o objetivo da intervenção é o mesmo: 

combinar identificação e intervenção o mais cedo possível (centrada na família e baseada na comunidade) com tecnologia auditiva apropriada para facilitar que a criança surda ou com PAP desenvolva a fala e/ou a linguagem expressiva através da audição e tenha habilidades de comunicação equicomparáveis ??aos seus pares ouvintes no momento em que ingressam na pré-escola ou Educação Infantil.

Desde 2002, a equipe do Toronto Infant Hearing Program trabalha para garantir que toda criança com surdez ou PAP tenha a oportunidade de receber intervenção o mais cedo possível para ouvir, conversar, comunicar e prosperar na sociedade em geral. Todas as crianças têm o direito de ter acesso a uma gama completa de opções acadêmicas, sociais e ocupacionais ao longo de sua vida.

Biografias das profissionais que escreveram este post

Maria Emília (Mila) de Melo: 

É Mestre em Fonoaudiologia pela PUC-SP e única brasileira LSLS Certificada Terapeuta Auditiva-Verbal®. Mila trabalha com bebês e crianças com surdez ou perda auditiva permanente (PAP) e suas famílias desde 1992. Em 2002, ela mudou-se para Toronto onde obteve o reconhecimento de ambas credenciais: Speech-Language Pathology (S-LP) e Audiology. Desde 2007, em seu trabalho com o Toronto Infant Hearing Program (TIHP), na Saúde Pública da cidade de Toronto, ela é a líder da equipe de S-LPs que oferece terapia centrada na família (em Inglês e Português) para bebês e crianças surdas ou com PAP. Ela é também a líder da equipe de Trabalhos Colaborativos e Interdisciplinares do Toronto Infant Hearing Program. Ela contribuiu em várias publicações como Auditory-Verbal Therapy for Young Children with Hearing Loss and Their Families, and the Practitioners Who Guide Them (2016). Mila é membro da diretoria da AGBell Academy e do Comitê de Assuntos Globais da AGBell Academy. 

Vivian Low

Vivian Low é uma enfermeira que trabalha com crianças e famílias desde 1993. Com um foco particular em crianças clinicamente complexas, Vivian começou a trabalhar como Assistente de Apoio à Família (AAF) nos programas de intervenção oportuna ou o mais cedo possivel “Blid-Low Vision” (para crianças com visão subnormal ou cegueira) e Infant Hearing Program (para crianças com surdez ou perda auditiva), em 2007, fornecendo apoio familiar, aconselhamento, educação e acesso a recursos da comunidade. Em seu trabalho com o Infant Hearing Program, Saúde Pública de Toronto, Vivian é a líder do envolvimento dos pais e do atendimento centrado no cliente e na família.

CLUBE DOS SURDOS QUE OUVEM: junte-se a nós!

A sua jornada da surdez não precisa ser solitária e desinformada! Para que ela seja mais leve, simples e cheia de amigos, torne-se MEMBRO do Clube dos Surdos Que Ouvem. No Clube, você terá acesso às nossas comunidades digitais (grupos no Facebook e no Telegram), conteúdos exclusivos, descontos em produtos e acesso aos nossos cursos*.

São 21 mil usuários de aparelhos auditivos e implante coclear com os mais diferentes tipos e graus de surdez para você conversar e tirar suas dúvidas a respeito do universo da deficiência auditiva (direitos, aparelhos, médicos, fonos, implante, concursos, etc).

MOTIVOS para entrar para o Clube dos Surdos Que Ouvem:

1. Estar em contato direto com quem já passou pelo que você está passando (isso faz toda a diferença!)
2. Economizar milhares de reais na compra dos seus aparelhos auditivos
3. Aprender a conseguir aparelho de audição gratuito pelo SUS
4. Não cair em golpes (a internet está abarrotada de golpistas do zumbido, de aparelhos de surdez falsos e profissionais de saúde que não são especializados em perda auditiva!)
5. Conversar com milhares de pessoas que têm surdez, otosclerose, síndromes e usam aparelhos para ouvir melhor
6. Conhecer centenas de famílias de crianças com perda auditiva
7. Fazer amigos, sair do isolamento e retomar sua qualidade de vida
8. Pegar indicações dos melhores médicos otorrinos e fonoaudiólogos do Brasi com pessoas de confiança

Se você for mãe ou pai de uma criança com perda auditiva, uma das comunidades digitais do Clube é um Grupo de Telegram com centenas de famílias se ajudando mutuamente todos os dias.

OS ERROS QUE EU JÁ COMETI ao comprar aparelho auditivo

Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.

Mas VOCÊ não precisa passar por isso.

Crieir um curso online rápido de 1h e 30min de duração que reúne tudo o que aprendi em 41 anos convivendo com a surdez 24hs por dia e que vai te fazer economizar muito dinheiro, tempo e energia para voltar a ouvir. Torne-se aluno AQUI.

CURSOS SURDOS QUE OUVEM

• Curso A Surdez e os Relacionamentos Amorosos
• Curso para Mães e Pais de Crianças e Bebês com Perda Auditiva
• Curso NÃO ERRE na compra do seu aparelho auditivo