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Crônicas da Surdez / Deficiência Auditiva

A surdez os e relacionamentos, parte 1

Costumo dizer que a surdez é uma caminhada muito solitária para quem a possui, mas ela é também dificílima para os que são cônjuges/parentes/amigos/colegas de pessoas que não ouvem. Comecei a perceber isso mais nitidamente depois que voltei a ouvir de verdade com o implante coclear e me deparei com a minha avó de 78 anos que começou a perder um pouco de audição – embora negue o fato e diga que isso é bobagem.

Lembro de como eu exigia uma paciência sofrida de todos ao meu redor, e digo sofrida pois quem tem deficiência auditiva está tão centrado na própria dor que sequer percebe a dor que ela também causa naqueles que estão por perto. Por mais que você ame profundamente uma pessoa, é frustrante e cansativo precisar repetir a mesma frase dez vezes, precisar falar sempre muito alto ou chamar a pessoa mil vezes até ela notar que está sendo chamada. Ontem atendi um senhor que usava aparelhos auditivos no trabalho, e por mais que eu repetisse as frases ou berrasse, ele não entendia nada do que eu falava.

Imaginem o que isso significa para os nossos pais, irmãos, cônjuges, amigos e colegas, que precisam conviver com isso de modo intenso. Tira as forças de qualquer um, com certeza. A pessoa com DA vai se fechando numa bolha de solidão porque não conseguir se comunicar, especialmente para quem conseguia e perdeu essa capacidade, é desesperador. A gente começa a sentir muita vergonha. Começa a sentir o peso que coloca nas costas daqueles que amamos, já que eles não querem nos magoar ou ferir nossos sentimentos e ao mesmo tempo precisam nos ajudar de formas antes inimagináveis. Junto com a vergonha vem a raiva, sempre despejada nos mais próximos.

Depois da raiva, começa o isolamento: porque tentar participar de interações sociais se elas só trazem tristeza e frustração? No fim das contas a surdez não afeta apenas a pessoa que convive com ela, afeta com intensidade toda a família.

lroad

Existem muitos relacionamentos que não são afetados pelas sutilezas da deficiência auditiva pois estão permeados por respeito e maturidade, e quando isso existe, existe também diálogo. Com diálogo, tudo se resolve. Porém, estamos carecas de saber que a DA envolve nuances psicológicas nada fáceis de lidar: negação, depressão, isolamento, irritação constante, etc. Vamos dar um exemplo bem clássico: a pessoa que se recusa a usar aparelho auditivo ou qualquer recurso tecnológico sabendo que precisa disso. Ela está no seu direito? Está. Ela afeta a vida das pessoas ao seu redor fazendo isso? Afeta e muito, de modo negativo.

Como escrevi no livro e não canso de repetir, para alguém poder abrir a boca e afirmar categoricamente que não se adapta a um AASI essa pessoa precisa ter tentado TUDO. Eu mesma levei anos, dezenas de moldes, várias programações, fonoaudiólogas e aparelhos diferentes até poder dizer que estava de fato feliz com os meus. Não é fácil. O que acontece é que a grande maioria das pessoas opta por desistir logo no início da jornada. Machuca? Sim. Irrita? Com certeza. Cansa o cérebro? Sem dúvida alguma. Mas é bom parar e refletir um pouco: a sua teimosia em não se ajudar é justa com as pessoas que vivem com você? Vamos aos exemplos práticos.

Se um indivíduo, ao usar AASI, é capaz de ouvir a campainha, o interfone, o telefone, pessoas chamando ou batendo na porta – mas não usa o AASI simplesmente porque ‘não está a fim’ – ele não está sendo injusto e sobrecarregando as pessoas da sua família? Na minha opinião, está. Eu mesma já fiz muito isso e hoje percebo com clareza como fui egoísta. Afinal, se posso ser útil ou ajudar de alguma maneira ouvindo, mesmo que pouco, não fazer isso só porque ‘não estou a fim’ ou porque prefiro ficar trancada na minha depressão é egoísmo puro e simples. Ou, pior, infantilidade. E vamos levar em conta essa nova geração de crianças lindas que usa seus AASI’s e implantes desde bebê sem reclamar. São uma verdadeira inspiração!

Esse assunto me faz lembrar de uma viagem à Côte D’Azur, na França. Mais especificamente, a cidade de Nice, reduto de aposentados e velhinhos. Aqui no Brasil é muito comum que pessoas com 60 anos comecem não só a se sentir, mas a agir como idosos incapazes. Lá, pelo contrário, fiquei maravilhada de ver turmas de idosos de 80 anos para cima indo sozinhos ao supermercado com seus andadores. Alguns puxavam o carrinho que carregava seus tubos de oxigênio. Outros comandavam suas próprias cadeiras de rodas bem faceiros em passeios pela praia.

Quase todos usavam seus aparelhos auditivos sem constrangimento algum. Resumo da história: as limitações físicas, sensoriais e da idade não eram impedimento para que eles dessem um jeito de ser o mais independentes possível. Aquilo me marcou. Na época, 2011, eu usava meus aparelhos mas não sem reclamar ‘machucam, irritam, não estou com vontade de usar hoje’. Aí parei pra pensar: qual é a minha desculpa para não fazer esforço para ter o máximo de independência que puder? Nenhuma. Se um idoso de 80 e tantos anos usa seus AASI e faz o que pode para não ser um fardo para a própria família, que diabos um jovem/adulto pode inventar para não fazer o mesmo?

Quando um deficiente auditivo que tem indicação de uso de AASI/IC/etc e não usa porque ‘não quer’ ou por preguiça de fazer o esforço necessário para a adaptação, ele precisa estar consciente do quanto está prejudicando a dinâmica dos seus relacionamentos íntimos – o quanto prejudica a própria saúde é assunto para um post escrito por um otorrinolaringologista, diga-se. É preciso pensar em quantos milhares de pessoas gostariam de poder usar a tecnologia a seu favor para ouvir mas não podem (por motivos de saúde ou financeiros).

E você aí, negando a si mesmo qualidade de vida. E digo isso como alguém que já fez a mesma coisa. Chega uma hora em que encarar essa questão como adulto, de modo crítico, nos faz sentir vergonha do nosso próprio comportamento. Negação, depressão e isolamento não forçado têm limite, penso eu. Passar a vida empacado nisso é uma perda de tempo sem precedentes. Acho bem importante ter o senso crítico necessário para entender que nós mesmos acabamos minando nossos relacionamentos mais importantes porque não queremos nos ajudar. Auto-comiseração e pena de si mesmo realmente não ajudam ninguém a ouvir melhor…

Sobre

Escrevo o Crônicas da Surdez desde 2010. Sou bacharel em Ciências Sociais pela UFSM, escritora e empresária. Moro no Rio de Janeiro e tenho 38 anos. Meu diagnóstico é de deficiência auditiva bilateral neurossensorial e progressiva. Tenho Implante Coclear nos dois ouvidos. Em 2013 lancei o livro Crônicas da Surdez (Ed. Plexus) e em 2015, Novas Crônicas da Surdez: epifanias do implante coclear (Ed. Plexus), que já foi traduzido para o inglês.

26 Comentários

  • Minha opinião
    15/10/2015 at 5:13 pm

    Boa tarde,
    Primeiramente quero dizer que não tenho vergonha de ser surda, embora eu saiba falar e fazer leitura labial, quase metade da minha familia se comunica comigo através da fala, porém isso não me afetou nem um pouco de assumir a identidade surda, me esforço para me adaptar com os ouvintes, corro atrás, porém quando vejo que o outro não tem a paciencia e a compressão, rapidamente, me afasto. E outra sempre usei aparelho desde de criança, porém de um tempo para cá, estou usando so para ocasiões importantes, pois sinto dores de cabeça sempre que as uso. Entendo que você quis postar a sua experiencia, amei o seu blog, pois é uma inicitiva para todos conhecer a cultura do surdo, porém nem todos tem o apoio dos amigos e da familia.

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  • Andrea Gavinhos dos Santos
    13/10/2015 at 2:57 pm

    Boa tarde à todos.
    Eu não me envergonho de ser DA, apenas não recebi o fato com clareza. Passei pelo “luto”, mas me recuperei rapidamente e devo isso a doutrina que sigo – sou kardecista. Meus filhos e meu cônjuge não me tratam diferente do que já me tratavam, perdi minha audição aos poucos, com tempo para todos se acostumarem. Segundo minha otorrino, pelo grau que já perdi, isto deve ter começado aos meus 30 anos. Fui me adaptando e aprendi a leitura orofacial espontaneamente. Só procurei a otorrino devido ao zumbido que ouço. Minha otorrino ficou estarrecida quando viu minha audiometria, pois me comunico bem. Existem alguns fatores que me atrapalham como lugar barulhento, muitas pessoas falando, etc. Preciso me concentrar muito numa só pessoa e isso é extremamente cansativo. Hoje, usando meus AASI, ouço quando alguém fala, se falar alto, mas não consigo compreender, as palavras se misturam.
    Ser surda é cansativo e às vezes recuso jantares, almoços, happy hours com os amigos, pelo cansaço mesmo, mas os amigos compreendem e me aceitam dessa forma.
    Toda semana customizo meus AASI. Comprei adesivos e bolinhas maravilhosas e lindas! Sou feliz e me aceito como surda, e surda chique bem!
    Ninguém tem culpa da minha DA, nem eu, nem meus familiares. Não deve haver cobranças, apenas compreensão e paciência.

    Bjs à todos

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  • […] ‘Oi Paula, meu nome é “X”, sou ouvinte mas meu namorado é surdo. O que vou falar agora, acho que foge um pouco que você está acostumada a relatar no seu blog, mas como leio tudo que você escreve desde que conheci “Y” e entrei nesse mundo completamente novo, te considero já como uma amiga, mesmo sem nunca ter visto você realmente. Li aquele texto que você escreveu (e descreveu perfeitamente) sobre como a surdez afeta os relacionamentos. […]

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  • Miranda
    13/05/2015 at 11:37 am

    As verdades ditas aqui me faz refletir o quanto meus familiares sofrem por tantas vezes que deixo de usar os ADs.

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  • salete pereira
    01/08/2014 at 11:01 am

    Puxa, me identifiquei muito com esta matéria. Tive rubéola aos 18 anos e – acreditam alguns médicos – a doença prejudicou minha audição. Hoje aos quase 50 anos, tenho perda moderada e uso próteses auditivas. mas foi um processo difícil e doloroso, assumir a deficiência em meio a gozações e impaciência de parentes, amigos e colegas de trabalho. Me casei aos 33 e aos 36 tinha um bebê encaminhando pela casa…Meu marido – meu grande companheiro e amigo, com muito amor e carinho me convenceu (induziu…rs) a conhecer as próteses auditivas. Além de entrar na conta que ficaria livre de todo o preconceito por ser meia surda, entendi que seria essencial para a segurança da minha pequena. Fazem 13 anos que uso que certamente seria uma grande incentivadora que quem faz resistencia em usar as próteses. Um grande abraço. Salete

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  • Mônica Puga
    16/07/2014 at 12:48 pm

    Parabéns!!!

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  • soramires
    12/07/2014 at 10:30 pm

    Não me identifiquei com as situações descritas porque tive uma adaptação imediata aos AASI, mas é fato tudo isso que você aborda. E vai ser útil para aquelas pessoas que rejeitam os aparelhos auditivos sem fazer um real esforço para se adaptar. Vou colocar um link páa a matéria no blog Sulp porque acredito que pode ajudar muita gente a repensar a recusa sistemática de próteses auditivas. Conseguiu fazer uma abordagem muito abrangente.

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  • Lorena
    01/07/2014 at 9:04 am

    Concordo que essas situações ocorrem mesmo,mas não significa que seja o fim.Acho que a conscientização tem que vir por parte dos ouvintes.Como?
    Uma boa pedida seria fazer curso de libras no caso de total surdez,já no caso de D.A, uma boa dose de amor e muita paciência,pois se estivéssemos no lugar deles,gostaríamos de ser tratado com amor e carinho também.No meu ponto de vista,não temos que apontar os defeitos,pois todos nós temos defeitos,não importa se por dentro ou por fora.O que temos a fazer é apontar e admirar as qualidades alheias!! Eu sou ouvinte e faço curso de Libras ,pois o interesse de comunicação partiu de mim em relação aos surdos.Sinceramente,não sei porque eu não entrei nesse curso antes.A minha vida mudou completamente,a minha maneira de pensar,o meu modo de compreender as dificuldades alheias,enfim…Eu amo Libras!!!
    O meu professor de Libras é surdo,100% surdo e eu fico comovida com a paciência,a educação,a calma que ele tem para ensinar,o prazer que ele tem de ensinar aos ouvintes a sua língua.E para nós ouvintes é muito satisfatório aprender a nos comunicar com os surdos! Realmente eles são especiais,não por serem surdos ,mas por serem amorosos,carinhosos,muuuuiiiittttoooooooooooooo pacientes.Deixo aqui todo o meu amor e carinho a essa galera tão ESPECIAL!!!!!!

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  • Zenaide de Faveri Vicente
    19/06/2014 at 5:11 pm

    Valeu o alerta, Paula!

    Obrigada….Um abração!

    Responder
  • Claudio
    17/06/2014 at 12:09 pm

    Oi Paula,

    Vejo vários caso que as pessoas relatam que o AASI não resolve, quando resolvi usar o AASI achei que ia resolver a maioria dos problemas citado acima, mas descobri que a maioria dos DA tem perda auditiva neuro sensorial, escuta a fala mas não compreende, o cérebro não processa as palavras corretamente, dá impressão que a pessoa continua sem escutar direito (eu tenho esse tipo de perda), por mais moderno o AASI não resolve muito, mas conseguir resolver uma grande parte do problema, pedi para o meu fono utilizar todos os recursos que o AASI (foi utilizado as frequência principais para voz)tem somente para fala sem se importar muito com outros tipos de som, agora consigo interagir mais com as pessoas.
    Tomei esse tipo de atitude porque o mais importante de tudo é a comunicação entre as pessoas.
    Espero ajudar pessoas com essas informações.

    Abraços!!!

    Responder
  • Simone Meneghetti
    16/06/2014 at 9:03 pm

    Adorei teu post! Sou fonoaudióloga e vou utilizá-lo para sensibilizar os pacientes a respeito da persistência em reação a protetização.A maioria desiste no primeiro ou segundo teste. Gratidão pelas palavras inspiradoras.

    Responder
  • Joelma Januario dos Santos
    16/06/2014 at 9:40 am

    Eu acho que dentro da nossa sociedade não existe lugar para a fraqueza. Minha professora de Libras usou aparelho até os sete anos, mas detestou e largou. Ouço de alguns surdos que não se adaptaram aos aparelhos e eu não vejo nenhum problema nisso. Eu não possa saber como um surdo se sente. Eu sei que usando ou não aparelho ele continua sendo surdo o que não o impede de lançar mão do recurso que para ele seja mais eficaz no seu dia a dia. Eu, por exemplo, tive Síndrome do pânico e sei que só quem tem sabe o que é. Mas cada pessoa lida com o problema de uma forma diferente. Odeio quando um psicólogo diz que devo enfrentar o problema. Apesar de eu enfrentá-lo diariamente, há limites que prefiro respeitar. Porque não funcionam comigo. Há limites que devem ser transpassados e outros respeitados por hora. Depois não sabemos. O mais importante para mim é a sociedade mudar o pensamento de que a cultura de uma maioria deve prevalecer sobre uma minoria.

    Responder
  • Nara
    14/06/2014 at 3:06 am

    Paula, essa postagem me incomodou. Concordo que a surdez afeta sim, todas as pessoas envolvidas e que não é tão fácil equilibrar isso, mas existem casos e casos. Não dá pra afirmar que os pais superprotegem os filhos DA ou que lhes dão tratamento diferenciado dos irmãos, até porque é bem mais fácil acontecer o contrário.
    E se a família, amigos, colegas de trabalho estão dando aquele apoio, estão se esforçando, sendo mais prestativos, isso não significa que fazem por obrigação, mas por ser um gesto natural que qualquer pessoa faria de boa vontade com quem convive e ama, e não como um fardo. E é justamente desse conforto, dessa “acomodação” que você diz, que sai a vontade do DA de querer ouvir, ele se sente mais seguro para se comunicar e também retribuir quem lhe estende a mão. Não é vergonha nenhuma assumir suas limitações e incapacidades. Feio seria estufar o peito se dizendo super independente afastando a aproximação das pessoas.
    Achei arrogante chamar depressão de egoísmo/infantilidade,como se um DA fosse capaz de carregar um elefante, ele pode até carregar, mas sozinho? Não vai. E se acaso ele um dia arregaçar as mangas e resolver sair do seu casulo, não vai ser porque pai mãe tio avó vizinho, estejam “cansados” ou “incomodados” com a situação porque não estão, e se estiverem, eles sim que são os “coitadinhos”.
    Portanto, eu acho que só existem dois pontos a serem considerados aqui: “não estou a fim” e “estou a fim” e todos os dois implicam zilhões de motivos,que ninguém melhor do que você deve concordar. Se o intuito era dizer: “pô colega, sai dessa, vamos melhorar isso aí, correr atrás das coisas…”, isso deveria ter sido dito com outras palavras.

    Responder
    • Jéssica
      06/10/2015 at 12:06 am

      Concordo plenamente, achei a visão do texto muito centrada no “eu”, como se ela passou por isso por ser egoista por estar acomodada e mudou, todos os surdos também se comportam daquela forma por isso e devem mudar, como se o grau de perda de audição, a forma o tempo, a família, os amigos, fossem todos iguais para se ter uma visão geralizada assim. Cada um sabe a cruz que carrega e não se pode julgar a forma como um deficiente age de forma tão banal assim. Achei o texto preconceituoso contra os próprios surdos, pois, nem todos tem amigos família apoiando para se darem ao luxo de serem egoista, na maioria das vezes o que ocorre é o contrário, falta de apoio e paciência da família, amigos, colegas de trabalho e o surdo acaba se isolando pelo desgaste que isso causa e não acho que seja um fardo para ninguém ajudar não, quem gosta da gente ajuda com bom gosto e insentiva a gente a tentar ouvir conversar.

      Responder
  • vinicius
    12/06/2014 at 12:26 am

    Sensacional o artigo…..
    A 5 anos venho perdendo gradativamente minha audição, nao tenho problemas em usar da tecnologia para me ajudar, mas os problemas na interação social vem me derrubando constantemente apesar d todos meus esfoçorsos (e olha q não são poucos)…
    Parabéns pela iniciativa

    Responder
  • Maisa Brauner Velasquez
    11/06/2014 at 8:27 pm

    Oi Paula adorei seu post…consigo somente imaginar o que são estes sentimentos. Parabéns! com certeza estás ajudando muitas pessoas com as mesmas dificuldades. 1000 beijos carinhosos

    Responder
  • joel matos
    11/06/2014 at 4:35 pm

    Muito real…passo por muitas situações idênticas, uso aparelhos, mas a audição não é normal.Tenho problemas com amigos, filhos, esposa não entender o que falam, e eu tb não peço ajuda. Não sei como será no futuro, pois sei que a audição vai diminuir e os aparelhos já não resolvem até fico na mão de Deus.

    Responder
  • Mirella Horiuti
    11/06/2014 at 4:32 pm

    Oi Pauliltcha! Amei seu post! Cada vez mais te admiro! Com relação ao beep de bateria fraca do seu Pure Carat, ele pode ser mais forte. Da próxima vez que vc for regular seu aparelho, peça para aumentar a intensidade do beep. Saudades! bjoss

    Responder
  • Tatiana
    11/06/2014 at 2:24 pm

    Por sorte, não posso dizer que compartilho da percepção colocada no post. A vida inteira sempre tiveram paciência de repetir sempre que fosse necessário, e sempre foi feito de tudo para que tanto eu quanto minha irmã fôssemos o mais independentes possível. Por isso, não concordo com as problemáticas que você coloca e que eu consigo avaliar (somente a dos pais, minha irmã também é DA).

    Mas queria comentar mesmo sobre o Naída rs. Em algum lugar você colocou que a fono te sugeriu testar. Eu estou quase que no caminho inverso: tenho o primeiro Naída que foi lançado, o V (o atual é o S, com o Q prestes a entrar no Brasil), e estou aguardando a chegada do Pure Carat pra testar.

    Que o Naída teoricamente tem um recurso de transposição de frequências, ele tem. Eu não sinto, nem nunca senti, muita diferença (pra mim, na prática, ele nem existe rs). Pode ser que tenham melhorado esse recurso, só testando para saber 🙂

    Bjs

    Responder
  • Gi
    11/06/2014 at 10:40 am

    Amei seu relato de experiência. Fiquei emocionada ao lê-lo. Meu namorado é surdo, usuário de IC. Passamos por algumas situações descritas. Mesmo assim, respeito, compreensão e paciência nos ajudam a ir em frente.
    Felicidades! Bjs

    Responder
  • Carla
    11/06/2014 at 10:14 am

    Nossa Paula fico surpresa toda vez que você posta uma matéria nova. Já conversei com muitos surdos que sinalizam e outros que oralizam e são recorrentes os comentários em relação às dificuldades da comunicação. Relatam todas as questões que você mencionou aqui, impaciência, cansaço, a incompreensão dos familiares, amigos e outras pessoas. Porém, o que mais me surpreendeu é a forma como você lida com tudo isso. Reflete sobre uma questão que seria um “problema” e a supera, buscando um entendimento amigável e pacífico.

    Adoro!!!!!
    Um abraço
    Carla Ferrari

    Responder
  • Ines Martins
    11/06/2014 at 9:30 am

    Oi Paula, excelente post! Pude me identificar com muito do que você escreveu. Bjs

    Responder
  • Mariana
    11/06/2014 at 6:13 am

    Adorei o post!! É tão difícil pra nós mães não sermos os ouvidos dos nossos filhos, não protegê-los em demasia, e ver o qto socialmente pra ele é difícil participar… Mas com aceitação e um pouquinho de esforço, como vc relata no post, nossos relacionamentos só melhorarão!!

    Responder
  • Cristiane
    11/06/2014 at 3:02 am

    Excelente post! Importante ressaltar que muitas vezes a negaçao advém de uma má adaptaçao/ desinformaçao. DA orientado e reabilitado nao nega a surdez. Outro fator importante a se considerar seria que a acessibilidade tecnológica fosse realmente universal e desvinculada do SUS. Além de lutar por legendas, devemos nos unir e lutar pela isençao dos impostos para AASIs, ICs e outras próteses auditivas. Com preços mais acessíveis com certeza teríamos muito mais deficientes auditivos assumidos, reabilitados e independentes!

    Responder
  • OLIVIA WERLANG
    10/06/2014 at 11:54 pm

    Muito real…passo por muitas situações idênticas, uso aparelhos, mas a audição não é normal.Tenho problemas com amigos, filhos, marido…ao não entender o que falam, e eu tb não peço ajuda. Não sei como será no futuro, pois sei que a audição vai diminuir e os aparelhos já não resolvem.

    Responder
  • Ivan
    10/06/2014 at 11:38 pm

    Parabéns, está inspirada!

    Responder
  • Bruno Schettini
    10/06/2014 at 11:04 pm

    Simplesmente sensacional, falou muito bem. E me identifiquei em várias coisas, pois sou casado, com dois filhos, funcionário público, estudante de Direito, e tudo isto não é nada fácil de levar com AASI.

    Responder

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