No encontro de leitores do Crônicas no Rio, conversei com um leitor/amigo das antigas e soltei a seguinte frase: “Não me diga que você está esperando a cura da surdez pelas células tronco?“. Quando a esposa dele concordou com a cabeça – tipo, ele estava mesmo! – na hora pensei que precisava escrever um post sobre isso. Cá entre nós, nenhuma imagem poderia exemplificar melhor essa espera…
Lá nos anos 90…
Nos idos dos anos 90 eu já pesquisava na minha internet discada links sobre a cura da surdez deste modo. Vejam bem, vinte anos se passaram desde então, e não tivemos nenhum grande avanço ou novidade neste sentido. A última notícia que tive foi neste post sobre a cura da surdez no Portal Otorrino.
Não existem prazos e sequer indícios que mostrem que dentro de 10, 15 ou 20 anos teremos uma novidade aplicada a seres humanos no quesito regeneração de células ciliadas. Pesquisas que envolvem a audição de peixes e aves são uma coisa, nossa audição é outra coisa bem diferente. No tempo em que eu ainda perdia meu tempo negando a minha surdez (entre a adolescência e início da fase adulta) confesso que rezava e sonhava com o dia em que uma injeçãozinha resolveria tudo. Os anos passaram e caí na real.
Depois de 31 anos passando por todas as experiências possíveis e imagináveis em função da minha deficiência auditiva e depois de ter ‘voltado à vida’ após um implante coclear, só posso dizer o seguinte: se soubesse antes de tudo o que sei hoje nesse sentido, não esperaria um ano sequer por uma possível ‘cura’ se posso ficar bem e ouvindo no momento presente.
O que importa é agora, e não um ponto de interrogação lá na frente. Se eu estivesse esperando por essa ‘cura milagrosa’, não estaria aqui escrevendo esse post e ouvindo a conversa da sala ao lado, o ar condicionado irritante, os passos das pessoas na sala da frente, o barulho das teclas que meu notebook faz quando digito e nem poderia atender uma ligação telefônica inesperada. Pergunto: vale a pena esperar? Não quis pagar para ver e nem me transformar num esqueleto em frente ao computador em busca de um link que me dissesse que sim.
Acho que quem está à espera da cura da surdez pelas células tronco está preso num limbo que mistura várias coisas: desinformação, negação e medo. O fato é que a tecnologia faz HOJE pelos surdos o que as células tronco talvez NUNCA façam. Ah, sobre o meu amigo, depois do nosso papo ele decidiu investigar se é candidato a um IC e, se for, tenho – quase – certeza de que ele fará! 🙂
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Eu já passei pela saga da compra de aparelhos auditivos várias vezes. Já fui convencida a me endividar para comprar um aparelho auditivo “discreto e invisível” que sequer atendia a minha surdez. Já fui enganada ao levar um aparelho auditivo para o conserto na loja onde o comprei: a fonoaudióloga disse que ele não servia mais para mim sem sequer verificá-lo ou fazer uma nova audiometria. Já quase caí no conto do vigário de gastar uma fortuna num aparelho auditivo para surdez profunda “top de linha”, cujos recursos eu jamais poderia aproveitar devido à gravidade da minha surdez. Já fui pressionada a comprar um aparelho auditivo porque supostamente a “promoção imperdível” duraria apenas até o dia seguinte. E também quase cometi a burrada de comprar um aparelho de surdez que já estava quase saindo de linha por causa de um desconto estratosférico.
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13 Comments
Luiz dos santos Barbosa
07/11/2018 at 7:03 pmGostaria de saber se posso me beneficiar desta nova descorberta em estudo de celula tronco
Carlos
07/10/2019 at 8:36 amOla luis no mexico eles sairsm na frente do brasil em celulss tronco
E fazem sim tratamento.
Pois entrei em contato.
Mas disseram que 60% dos casos tiveram melhoras.
Quer arriscar ?
Bora
Silvana
26/06/2017 at 12:16 pmOlá, Paula, tudo bem?
Parabéns pelo seu blog comecei a acompanhar a alguns meses quando descobri uma perda auditiva em minha filha hj com dois anos e 10 meses, ela nasceu com perda auditiva congenita no ouvido esquerdo severa a profunda e no direito leve a moderada, a situação dela não foi diagnosticada de cara, porém ela se desenvolveu muito bem, tem um desenvolvimento de fala até superior ao esperado para a idade dela, faz sessões de fonoterapia, enfim, tudo que está ao nosso alcance, menos os aparelhos auditivos, que ela nunca aceitou usar, não fica mais que dez segundos com eles nas orelhas de forma alguma, mas como o desenvolvimento dela está normal, junto com os profissionais que a atendem optamos por deixar de lado e monitorar o desenlvolvimento dela, e tudo ia muito bem até que nesta semana ela simplesmente parou de ouvir, de um dia para o outro, não ouve mais nada. Estou desesperada, vc conhece algum caso assim?
Daniel Bertolaccini
15/04/2017 at 11:57 pmoi Paula. Parabéns pelo post e pela redação ! Tenho 44. Gosto de música e, pelos meus parentes, vejo que vou ficar ainda mais surdo com o passar do tempo. Desejo saber sobre a qualidade do som no implante coclear. Numa escala de 0 a 100, que nota você daria. E, como faço para comprar teu livro. Agradecido,
Paula Pfeifer Moreira
17/04/2017 at 8:36 pmOi Daniel!
O livro está a venda em todas as livrarias virtuais!
Sobre o 0 a 100, pra mim foi 1.000
Se vc clicar na categoria implante coclear aqui no site vai poder ler todos os meus posts sobre isso! Dá uma olhada que vale a pena. Inclusive os de 2013 epoca da minha primeira cirurgia.
Bjos
Marta
26/04/2016 at 5:26 pmOlá Paula tudo bem? Tenho 37 anos, sei que tenho dificuldade auditiva desde da adolescência já fiz vários testes auditivos e todos acusaram perda moderada, contudo sempre me enganei, pois como faço leitura labial as pessoas quase não percebem a minha deficiência e confesso que assumir esta condição e ter que usar o aparelho abala meu emocional. Agora estou pensando em cuidar desta deficiência, pois tenho uma filha que ouve bem, fato que evidencia minha deficiência, pois ela sempre me pergunta: “- que barulho é este mamãe?”, e eu não sei o que responder a ela, pois não ouço nada…, isto sem contar que é ela quem tem me avisado quando o telefone e a campainha tocam . Portanto está claro que não posso mais me enganar e muito menos remar contra esta realidade, e foi pesquisando sobre o assunto encontrei o seu blog o qual tem sido muito útil para mim, muito obrigada e até breve pois voltarei sempre, bj 🙂
Denise Simões Pacheco de Oliveira
26/04/2016 at 12:39 pmAna Claudia, meu nome e Denise, sou mãe da Gabriela, que vai fazer 7 anos. Ela tem perda neurossensoria, de leve a profunda, em ambas as orelhas. É uma super rampa!!!!Chega a ter graves com resposta a 30/35db e agudos sem resposta alguma. Ela usa AASI em ambas as orelhas desde 1 e 6 meses, faz fono 2 vezes nas semana desde 10 meses, é oralizada, está na alfabetização, e segue bem, mas com as dificuldades que você deve conhecer bem. Estou sempre em busca de novas recursos (sejam eles quais forem) que melhorem sua qualidade de vida, o aprendizado e as relações sociais. Quando ainda era um bebê, ela também foi avaliada e não foi candida ao IC convencional. No entanto, já faz algum tempo que temos o IC hibrido, que “mistura” as tecnologias do AASI e do IC. Isto é, a proposta é que os resíduos auditivos sejam preservados e amplificados, enquanto que a área com um perda mais importante (no caso os agudos) seja estimulada eletricamente. Tudo isso em um mesmo aparelho. Há profissionais muito bem habilitados para esta cirurgia aqui no Rio de Janeiro e em São Paulo (talvez em outros estados também, mas eu não sei desta informação). Minha Gabi está em avaliação e tudo indica que ela vai implantar (IC hibrido). Abraço, Denise.
Paula Pfeifer Moreira
26/04/2016 at 5:40 pmDenise, fico na torcida para que ela implante mesmo!!
🙂
Precisando de algo, grita.
beijo
Denise Simões Pacheco de Oliveira
27/04/2016 at 10:49 amObrigada, Paula! Só pra você saber que você é um exemplo pra mim! Linda, inteligente, deficiente auditiva assumida, e tem orgulho do seu implante! Espero dar a minha filha suporte emocional pra ser como você! bj, Denise.
ANA CLÁUDIA RUFINO
25/04/2016 at 11:47 pmOlá Paula!
Eu possuo deficiência auditiva bilateral que vai de leve à profunda. Não sou candidata ao k mplante coclear. Sinto uma diferença enorme com aparelhos auditivos, mas confesso que como a perda maior é nos agudos, percebo que o aparelho não chega a dar um retorno 100%. Sei que os sons agudos são os mais difíceis de captar, de dar um retorno totalmente efetivo.
Eu tenho esperança com as células tronco sim! Sei também da importância de não deixar minhas células morrerem, de estimulá -las para porventura até ser beneficiada com as células tronco!
Abraço querida. Sou sua fã!
Marly Queiroz
25/04/2016 at 10:19 amPaula meu filho de 11 anos o Gabriel teve uma perda neuro sensorial q descobrimos a 6 anos e no caso dele é só no ouvido esquerdo e para ele a cura é só por células tronco pois o IC qdo a perda é unilateral não tem resultado e o aparelho não resolve, o médico q faço acompanhamento em Curitiba participa de grandes estudos pesquisas neste sentido eu tenho fé e esperança q isto vai caminhar mais rápido…abrs Marly Soares – Londrina-PR
Silvana
26/06/2017 at 12:21 pmOlá, tudo bem?
Você poderia me passar o contato do seu médico em Curitiba, estou com minha filha com problema auditivo e buscando novas alternativas. Ficaria muito grata.
Bárbara F.G Vieira
24/04/2016 at 8:38 pmNo caso do meu filho Miguel a indicação ( inicialmente) era o implante coclear unilateral e eu sempre quis o bilateral, ele operou com um ano e dois meses. Algumas coisas mudaram e quando tinha 3 anos e meio fizemos o outro lado (julho de 2015) . Foi a melhor coisa que fizemos, a evolução dele desde então está sendo bem mais rápida do que o que tivemos com um lado só.
Já temos Implante Coclear há mais de 20 anos ( no Brasil) e a evolução ” ainda” está sendo em melhorar a qualidade do som, aplicativos, diminuir o tamanho dos aparelhos… até o implante totalmente interno ( no caso do Miguel) não tem indicação pra gente.
Aguardar uma “tecnologia” que ninguém sabe quando virá, SE virá para essa geração, nunca achei que valesse a pena. A Fonoaudióloga que acompanha o meu filho disse que isso ainda é distante, e a principio as pesquisas seriam para surdos com surdez genética pela Conexina 26 ( não é o nosso caso).
Aconselho qualquer pessoa com indicação de implante que faça logo, não fique aguardando
(principalmente se for bebê/ Criança) ” A maioria dos bebês implantados cedo costumam, não apenas ter uma excelente percepção auditiva, como a qualidade de suas vozes é muito superior a todos os outros surdos e implantados. Mas, claro, depende do caso. ” – Retirado do Blog da Lak Lobato (http://desculpenaoouvi.laklobato.com/2015/12/16/implante-coclear-antes-dos-2-anos-de-idade/)
Portanto se fosse dar um conselho a quem é candidato FAÇAM logo a cirurgia e se possível
(indicado) bilateralmente. Viva o hoje, o futuro é SÓ futuroooo
Bjs