Ícone do site Crônicas da Surdez – Surdos Que Ouvem – por Paula Pfeifer

Implante coclear bilateral: como tomei a decisão de fazer

Como tomei a decisão de fazer o implante coclear bilateral? Já que estou em contagem regressiva para o meu segundo implante coclear, vamos falar sobre isso?Lembro como se fosse hoje quando saí da cirurgia e entrei na internet e tinha milhares de mensagens de vocês para ler e responder, foi muito amor e carinho envolvido. Essa foi uma decisão muito difícil para mim, enrolei durante dois anos e meio até bater o martelo.

Quando tinha certeza do que queria, a minha mãe faleceu, e aí minha cabeça deu um nó porque eu estava não só traumatizada de hospital (4 meses de UTI + 2 meses de CTI) como também (continuo) triste e deprimida por não ter ela do meu lado. Nós passamos por toda a saga do primeiro IC juntas, indo e vindo de Porto Alegre, correndo pra lá e pra cá, madrugadas em claro conversando, esperas em sala de médico chorando…e de repente a vida me deu essa rasteira e minha maior companheira partiu.

Acho que tenho forças pra enfrentar isso sem mãe, mas confesso que quando penso no assunto parece que tem um elefante sentado no meu peito. IC pra mim é quase sinônimo dela, que foi minha maior incentivadora, que mergulhou nesse mundo, fez amizade com centenas de leitores do blog, ficou amiga dos meus médicos e fonos, enchia todo mundo de presentes de agradecimento. Enfim.

Além disso, foi complicado porque eu telefonava para ela e falava da minha vontade nos últimos meses e ela, se sabendo fraca, doente e sem condições de me ajudar, me pedia para pensar bem, me perguntava porque eu queria passar por tudo aquilo de novo se eu estava ouvindo tão bem com o OD e tentava me dissuadir; medos e desesperos de mãe impossibilitada de cuidar da filha como sempre fez. (Pronto, já chorei litros escrevendo esse parágrafo).

No dia em que ela faleceu é que eu soube que a CASSI tinha autorizado o pedido da cirurgia, feito três meses antes. O primeiro IC também fiz pela CASSI – tô aqui lembrando de um episódio em que uma fono me perguntou de quem eu tinha ganhado a cirurgia e o N5 ‘de presente’ e eu respondi ‘do meu plano de saúde, de quem mais seria??

Falta física de ouvir do lado esquerdo

Comecei a pensar pra valer no bilateral porque passei a sentir falta física de ouvir do lado esquerdo. Minha vida no Rio de Janeiro é muito diferente e mais dinâmica do que era em Santa Maria. Aqui eu falo com gente o dia inteiro na SONORA, estou sempre na rua resolvendo pepinos que envolvem Comunicação, vivo pendurada no telefone, saio pra jantar várias vezes por semana a lazer ou em reuniões, viajo bastante. Ou seja: me comunico mil vezes mais e de modos mil vezes mais desafiadores do que antes. Já me peguei passando o telefone pro lado esquerdo (!!!) sem querer pra poder dar uma folga pro direito após 40 minutos pendurada num 0800, vê se pode.

Localização sonora

Quando vou a qualquer lugar preciso escolher bem onde vou sentar em função da minha localização sonora, e às vezes isso enche o saco. Sem falar que em várias situações quando percebo estou toda virada de lado tentando captar o som da fala de alguém que eu não estava esperando e de repente sentou à minha esquerda e começou a falar comigo. Outra situação recorrente: eu não sei identificar de que lado veio o som quando estou em frente a dois elevadores e quando tocam na campainha da minha casa (que tem duas portas, uma pra direita e outra pra esquerda com uns 5 metros de diferença entre elas).

Zumbido

O zumbido no lado esquerdo continua o mesmo: uuuuuuuuuuuuuuu, bem grave e desagradável. Se eu não tivesse zumbido talvez não sentisse vontade do IC bilateral, mas, como tenho e como sou a prova viva de que o IC melhora quase 100% o zumbido, esse foi outro fator-chave na decisão. Em alguns dias eu fico absolutamente irritada quando percebo que escuto maravilhosamente bem no lado direito e no esquerdo tenho esse uuuuuuuuuu incessante. Pensar em ‘matar’ o zumbido de uma vez por todas me traz uma enorme felicidade. Enquanto estou usando o N6 meu zumbido direito desaparece por completo, quando tiro, à noite, se me concentrar e prestar atenção nele, consigo percebê-lo menos intensamente do que antes. Diria que uns 80% menos intenso.

Aparelho Auditivo

Como o primeiro IC teve uma evolução muito rápida e satisfatória em comparação ao AASI, eu acabei não usando aparelho auditivo do lado esquerdo como deveria. Minha audição residual despencou. Passei um tempo com meu Pure Carat da Siemens. Depois usei um tempo um Phonak. E nos últimos três meses venho usando o Boost.

Com o uso percebo que a junção AASI + IC pode ser maravilhosa se ambos estiverem em sintonia: minha voz fica melhor, as vozes das pessoas ficam ainda mais nítidas e cheias de detalhes, o som grave chega de um jeito poderoso e diferente, qualquer barulho é mais alto. Pena que ele não existia em janeiro de 2015 quando fiz o upgrade…Se eu tivesse no OE uma surdez moderada ou severa, não faria o segundo IC. Mas já está profunda de um jeito que mesmo com o AASI no último volume só escuto uns barulhos irreconhecíveis. Sem falar que me desacostumei aos moldes dentro do ouvido e mais ainda ao zumbido estratosférico pós-uso.

Questão financeira

A questão financeira foi algo que me fez esperar tanto, afinal, a indústria da audição é tipo a Apple: você mal adquire um e os caras já lançam outro melhor ainda. Sendo unilateral é mais ‘fácil’ bancar um upgrade, mas sendo bilateral é praticamente impossível – até porque não há nenhum motivo para que um usuário de N6 peça para o plano de saúde um upgrade após um ano ou dois de uso. Fui perdendo o receio quando me dei por conta que nunca precisei repor nenhuma peça. Nunca quebrei um cabo nem comprei baterias novas em quase três anos. E o IC que tenho hoje só não é perfeito pois para fazer ressonância preciso tirar o imã e ele não é a prova d’àgua…

Perda do paladar

A questão da perda do paladar do lado direito também me travava. Eu morria de medo de fazer o esquerdo e perder de vez o paladar – imagina ouvir tudo e não sentir mais o gosto de nada?? Tive indas e vindas com o paladar direito desde que me operei. Por vários meses não senti o gosto da comida. Por vários meses minha língua foi uma coisa viva e era difícil lidar com aquilo, afinal, língua é uma coisa que você nem lembra que tem.  Ela ficava formigando o dia todo. Uma época o paladar voltou e eu achei que estava ‘curada’ pra sempre. Depois foi embora de novo. Hoje eu sinto o gosto das coisas mas continuo com a sensação de língua viva, embora bem menos do que antes. Não digo que perdi completamente o medo, mas decidi pagar para ver.

Questão psicológica

A questão psicológica também pesou. 2015 foi um ano muito tenso e complicado na minha vida e não tive muito tempo ou paz para raciocinar direito. Encontrei o Dr. Lavinsky em julho de 2015 num congresso em São Paulo e ele me indagou sobre o IC bilateral, e eu disse que ainda não tinha me decidido. Esperei até ter certeza absoluta da minha vontade pessoal, já que todo mundo que vinha falar comigo sobre esse assunto chegava já com aquela opinião formada de “mas coooomo não vai fazer o outro lado?”, “porque diabos não fez ainda” etc.

Conversei com muitos usuários e as opiniões são bem distintas. Lembro de um que me contou que era muito feliz com o unilateral, reclamações zero, e quando fez o bi passou a chegar no final do dia extremamente cansado e irritado. A maioria diz que tem um entendimento melhor de fala em ambientes ruidosos e que a discriminação de onde vem o som melhora.

Próximos desafios

Por fim, fiquei pensando nos próximos desafios que ainda vou enfrentar na vida e em quais deles eu gostaria de já estar ‘bilateralizada’. Aí me dei por conta que, se eu me tornar mãe e ainda for unilateral, acho que continuaria unilateral forever – imagino o medo de entrar pra faca depois que a pessoa decide ter um filho. Melhor já estar preparada para o caso disso vir a acontecer, afinal, cheguei na idade crucial para tomar essa decisão – faço 35 em setembro, socorro.

Tenho plena consciência de que o primeiro implante coclear revolucionou a minha vida inteira, revolucionou a minha existência, minha alma, tudo. O segundo não fará isso. Alguém fez uma analogia interessante esses dias pra mim: o primeiro foi como o primeiro filho, o segundo foi como o segundo filho. Você já sabe como é, já conhece as alegrias e as chatices e já sabe o que esperar. Portanto, sem grandes emoções. Rsrsrsrs! É claro que vou me emocionar muito se tudo der certo e se eu ouvir algo no dia da ativação. Vai ter valido a pena passar pela experiência outra vez. Ainda bem que são só dois ouvidos! 🙂

O segundo implante coclear será mais um recomeço para mim, mas os recomeços não me assustam mais. Foram eles que me trouxeram felicidade e me fizeram perceber que, com coragem, a vida é zilhões de vezes mais interessante.

Pedi que vocês me enviassem perguntas na FanPage e selecionei algumas para responder aqui (as outras respondi lá mesmo ou foram respondidas neste post)!

Perguntas recebidas pela FanPage

Oi Paula, o que te levou a fazer o segundo implante uma vez que obtiveste um ótimo resultado com o primeiro? Sempre me pergunto como irei dormir sendo bi implantada se após quase 3 anos de implante ainda não consigo deitar no lado direito…. isso acontece com você?

Durante muito tempo se eu dormisse em cima do ouvido direito acordava com ele quente e doído, mas hoje em dia isso não acontece mais.

Gostaria de saber como é a adaptação pós operatório, e se existem financiamentos bancários para custear esse implante.

O pós-operatório é tranquilo. Na minha primeira cirurgia tive muita tontura, durante algumas semanas fiquei achando que jamais usaria salto alto outra vez. Sobre financiamento, acredito que o crédito acessibilidade do BB ajude, mas o IC pode ser feito pelo SUS ou pelo plano de saúde.

Qual foi o resultado do uso de AASI + IC? O que o AASI não te deu que você esperava conseguir com o IC?

Acho que respondi acima. O AASI nunca me deu entendimento de fala e acesso aos sons agudos da vida. Hoje, em algumas frequências de agudo, minha audiometria mostra que capto sons de 5 DB.

O que o IC dos dois lados podem me oferecer que o combo IC+ AASI não oferece? Eu estou perdendo algo por não ter dois implantes e ser surda bilateral?

Dizem que oferece mais entendimento de fala no ruído e uma localização sonora muito melhor. Mas só vou saber se é isso mesmo vários meses após a ativação do segundo.

Quero saber como será a adaptação do novo com o que já tens. É como a adaptação do AASI? Será a mesma tecnologia do primeiro? Podes fazer tomografia, mas não a ressonância?

Posso fazer tomografia, e ressonância apenas retirando o ímã, o que requer uma pequena cirurgia em consultório. Será a mesma tecnologia do que uso hoje, o Nucleus 6, já que quando me operei eu usava um Nucleus 5. A adaptação do IC e do AASI são parecidas porque ambas são cansativas e chatas e requerem de nós uma paciência fenomenal. A grande diferença é que com o IC eu passei a ouvir tudo o que não ouvia com o AASI.

Para finalizar, me opero dia 28 no Rio de Janeiro. 🙂

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